ADOLESCENCIA Y DIAGNÓSTICO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

"¿Acaso, te haces una idea de lo que supone para mi, haber perdido mi adolescencia? ¿Alguien se lo ha preguntado? 

Todos están pendientes de cómo me encuentro, pero nadie me pregunta cómo y qué es lo que siento". CJ.

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Una de las cuestiones que más se plantean a través del enlace "ES TU TURNO" ubicado en el blog, hace referencia a cómo los adolescentes reciben su diagnóstico de esclerosis múltiple.

Parece fácil la respuesta, pues independientemente de la edad, la evolución emocional ante un diagnóstico de enfermedad es estructuralmente similar para todas las personas y enfermedades crónicas discapacitantes y progresivas. De forma que generalmente todas las personas han de pasar por las siguientes fases.

1. Shock.
2. Negación.
3. Transición
4. Asimilación.

Lo que emocionalmente y por lo tanto mentalmente cambia y es diferente para cada persona diagnosticada; es cómo está "armada" psíquica y emocionalmente y por lo tanto cómo encaja, no sólo la noticia dada en la consulta del especialista, sino las proyecciones inmediatas basadas en la incertidumbre. Así, cada uno partirá de una fase diferente, pero todas las personas viajarán hacia el mismo final, la asimilación. Este viaje, no es igual para todos, de forma que unos tardarán más, otros menos e incluso algunos no llegarán nunca por estar constantemente anclados, por ejemplo, en la fase de negación, por eso es importante conocer cómo y por qué la mente reacciona así ante la noticia sorpresiva e impactante.

Conocer cómo son las fases y qué significa cada una, fue explicado en las entradas Primera Fase. El Shock a lo desconocido. ; II PARTE, El miedo a lo Conocido. y en la última parte, La Negación, entradas que a pesar del tiempo de su publicación, siguen estando actualizadas por ser una radiografía actual de cómo afecta la comunicación de un diagnóstico clínico de enfermedad crónica y discapacitante a nivel emocional.

La Adolescencia es ya de por sí una época de cambios, llamada por muchos de transición. Es donde el confluyen una serie de cambios físicos que darán como resultado la expresión corporal de la sexualidad propia de cada joven y dónde se estructurarán los rasgos psicológicos que formarán parte de la personalidad de cada uno.
Asumir por tanto estos cambios, supone ya un gran reto para cada adolescente, chico o chica, hombre o mujer.

No podemos pasar por alto, la gran importancia que tiene para los adolescentes, justo en ésta época de su vida, las relaciones sociales, pues son a través de ellas donde los adolescentes expresan, moldean y gestionan la confluencia de dichos cambios.
Pero además, la socialización adolescente se caracteriza por ser una época de retos, de pruebas, de experimentación. Cada adolescente desea ser único para sí mismo y único para el grupo de referencia en el que se mueve. Pasar desapercibido para tu propio grupo es sinónimo en esta difícil etapa de la vida de cualquier adolescente, de no estar, de no contar, de no existir. Todos, desean contar, desean estar, desean existir incorporando a esta époco de cambios, su propio estilo, sus propios cambios sobre los cambios, un nuevo looks, una nueva forma de vestir, una nueva jerga, etc... Cambios que han sido gestionados y planificados por cada adolescente, como su mayor inversión para estar dentro deben estar, es su propio marco relacional de socialización y tecnosocialización.

Cuando todo esto es importante, la vida que está entera por vivir y por descubrir, hace que el proyecto vital se se desquebraje, y con él todos los cambios y retos que te quedan por afrontar en esta etapa tan delicada para las emociones y la estructura psíquica de los más jóvenes. En ese continuo constante que supone la Vida en sí, un acontecimiento diferenciador marcará con un punto de inflexión profundo, un antes y un después, desquebrajando como digo, cualquier proyecto e ilusión típico de los adolescentes como personas en proceso de crecimiento y maduración personal.

Este momento, asociado por algunos jóvenes al "peor momento de mi vida" no es otra cosa que el diagnóstico de enfermedad crónica o de enfermedad crónica discapacitante y progresiva, que como bien sabemos son dos acepciones distintas de enfermedades crónicas, pero con una misma evolución emocional y psicológica.

Entender bien, por tanto, que significa el término desquebrajarse para una persona con edades de entre 14 y 18 años, pasa por comprender cómo y en qué momento su ciclo vital fue diagnosticado, y el cómo no obedece o hace referencia a con qué edad, sino a en qué momento de su vida social y personal sucedió todo.

Toda una vida por vivir. Vivir mucho en poco tiempo y disfrutar.

"¿Acaso, te haces una idea de lo que supone para mi, haber perdido mi adolescencia? ¿Alguien se lo ha preguntado? Todos están pendientes de cómo me encuentro, pero nadie me pregunta cómo y qué es lo que siento". CJ.

Entender el significado real de estas preguntas me ha llevado mucho tiempo, aunque a veces, imagino que no he llegado a comprenderlas en toda su profundidad. Sólo el trabajo que hemos realizado conjuntamente la persona que me las refirió y yo, me hace darme una idea aproximada sobre qué esconden realmente detrás esas afirmaciones.

Un aspecto clave en los jóvenes a la hora de asimilar lo que significa haberle comunicado que padece una enfermedad crónica, que no es lo mismo que asumir la enfermedad, es cómo de preservado se encuentra su aspecto físico, pues es su medio de intercomunicación personal con su endogrupo y exogrupo de referencia, es decir con sus iguales. De forma que si el diagnóstico ha sido comunicado cuando el joven adolescente se encuentra preservado físicamente, aun habiendo pasado por un brote recientemente, pero del que se haya podido recuperar notablemente, la negación sobre el estado de enfermedad, y por tanto sobre el diagnóstico se perpetuará en el tiempo. Durante esta fase de negación, los jóvenes, al igual que los adultos, intentan buscar por sí mismos información acerca de lo que significa el término esclerosis múltiple, intentando así conocer qué consecuencias reales puede tener y cómo les afectará en su vida personal y social. Cuando la Red se convierte en la principal fuente de información para conocer qué es y cómo puede afectarles su nueva enfermedad, el miedo hace aparición por primera vez y por tanto la fase de Negación a través de la reactividad, (lucha mental y física frente a la realidad) se hace más intensa y más interfiriente a nivel emocional.
Pero las primeras interferencias emocionales se perciben en los adolescentes en formas de conductas inadecuadas o poco usuales. Estas nuevas conductas, a veces desadaptativas y de riesgo, surgen bajo el estado emocional negativo y depresivo, encubierto por el momento, bajo una estructura mental que recogería de forma gráfica la idea de vivir rápido y disfrutar de la vida, pues en su mente está aún el mayor temor de cualquier persona afectada por esclerosis múltiple, en sus fases iniciales de enfermedad, la silla de ruedas.
Este miedo proyectado a la silla de ruedas, surge mental y emocionalmente en el adolescente, y le acompañará desde entonces, tras sus primeras búsquedas en la Red, para intentar responderse a sí mismo sobre cuál es la enfermedad que le han dicho que tiene. Desde este momento, el adolescente sufre una transformación psíquica y emocional, donde la impulsividad de su conducta tendrá un papel crucial.

Comportamientos de Alerta. Las conductas de alerta son aquellos comportamientos que nuestros jóvenes realizan y que su entorno social de referencia, su madre, su padre, sus hermanos, sus primos, etc... identifican como conductas que no eran propias de él o ella. 

1. Enfrentamiento con su entorno social sin causa aparente, con hermanas o hermanos, donde se verbaliza constantemente (soy un estorbo para todos, estarías mejor sin mi), o similares con la finalidad de llamar la atención. Son conductas verbales de para-suicidio cuando el estado emocional está afectado de forma grave, con una depresión clínica no diagnosticada.
2. Tendencia creciente al aislamiento social.
3. Incumplimiento de normas establecidas que hasta ahora eran bien aceptadas, principalmente en el hogar (comer e irse al cuarte, cuando habitualmente se quedaba en la mesa hasta finalizar todos)
4. Empeoramiento súbito en el rendimiento escolar.
5. Inicio en falsedades, cuando antes no lo habían realizado.
6. Aparición de un hábito de riesgo, que sorprende por no ser propio en el o ella. 
7. Ruptura con amigas o amigos que ha mantenido desde hace tiempo, incluso con su chica o chico sin que se sepa la causa real por parte de la persona implicada, ("tú haz tu vida, mereces ser feliz").
8. Abandono de actividades de ocio que eran importantes para el o ella, sin explicación aparente o con excusas recurrentes y continuas sobre encontrarse mal de salud (dolor de cabeza, de estómago, etc)
9. Desobediencia creciente ante sus progenitores y o tutores.
10. Pérdida de peso importante.

Estas conductas son llamativas por ser propias de la fase de Negación. Provocarán estados de irritabilidad intensa e ira. La ira es un estado de agresividad verbal y física que puede producirse hacia terceros o hacia uno mismo (confundida frecuentemente con impotencia para justificar el estado). Lo importante por tanto es intentar acercarse a los adolescentes, pues en la mayoría de las ocasiones la frustración tan intensa que sienten les hacen no compartir con nadie esta constelación emocional de síntomas.

Acercarse implica escuchar, estar ahí, intentar comprender, no juzgar, mostrar afecto... Es por tanto muy importante intentar no aleccionar o relativizar el sentimiento que el adolescente exprese en un primer momento, bajo el supuesto de lo que uno haría, pues no se trata de la misma realidad. Hacerlo implicará que no se sienta comprendido provocando alejamiento emocional. ("no tienes ni idea, nadie me entiende, siempre con lo mismo, es fácil decirlo, pero...")


En ocasiones, todo esto genera una espiral que atrapa al adolescente en un mundo que el mismo define como injusto, de forma que todo la negatividad que el adolescente pueda sentir empieza a trascender, y nunca mejor dicho, a un plano transcendental, donde comienza a valorarse su papel en la vida, su esperanza hacia su futuro y cómo es y será su mundo. Esto se conoce como Triada Cognitiva. La triada cognitiva son las tres estructuras que arman psíquicamente una depresión, es decir, son sus causas mentales. Cuando todo esto ocurre y se asienta en la estructura psicológica del adolescente, la proyección de incertidumbre hacia su futuro próximo es tan intensa de tan alta intensidad que supone un riesgo real para la vida del menor en la mayoría de ocasiones. Por eso es necesario no dejar pasar por alto los siguientes signos y síntomas que pueden hacernos suponer, que el adolescente llevará a cabo un intento real de suicidio, otra cosa es lograrlo.

Síntomas de alerta para un primer intento de suicidio por diagnostico de enfermedad crónica. Es importante ver y comprender que estas señales se relacionan con la presencia de la ideación suicida. Otra cosa es que la ideación acabe produciéndose. Sin embargo ante estas señales se ha de actuar de una forma concreta para reducir el riesgo de la conducta suicida.

DECÁLOGO DE SÍNTOMAS Y SIGNOS DE ALERTA SOBRE EL SUICIDIO.

1. Comienzo de verbalizaciones sobre sí mismo y su vida. No es justo lo que me pasa, vaya asco de vida, me doy asco, no tiene sentido mi vida, estarías mejor si mi...
2. Comentarios o verbablizaciones negativas sobre su futuro. Lo mio no tiene solución, es mejor morirse que sufrir siempre...
3. Verbalizaciones recurrentes relacionadas con el acto suicida y la muerte. 
4. Elaboración de despedidas verbales o escritas, especialmente a sus iguales de referencia e íntimos. 
5. Cambios repentinos y llamativos en su conducta. Mayor irascibilidad, agresividad, irritabilidad, ingesta de alcohol abusivo. Todas estas conductas aparecen con una frecuencia inusual y es muy importante no justificarlas pues son señales de que algo no va bien.
6. Aparición de algunas heridas repentinas en determinadas zonas del cuerpo, donde el adolescente no es capaz de argumentar cómo se las hizo (yo que se, que más da. y a ti que te importa...)
7. Se regalan objetos de alto valor emocional y sentimental desprendiéndose de ellos con la finalidad de que algo suyo quede entre quien él o ella elije.
8. Aparición o comorbilidad de otras enfermedades que surgen de forma súbita, físicas y psicológicas.
9. Aparición repentina de problemas del comportamiento especialmente en su esfera social, peleas físicas con amigas y amigos, ruptura de objetos en casa...
10. Pérdida repentina o cambios bruscos en su hábitos de autocidado, higiene persona, alimentación, sueño, etc.

Ante la detección de estas conductas, además de saber lo que se ha de hacer, es casi más importante saber qué no se debe hacer, por ser en sí conductas de riesgo sobre la ideación suicida del adolescente. Es muy importante:

TÚ NO ERES EL PROBLEMA, ERES UNA PERSONA CON PROBLEMAS.

1. No juzgarle. No reprocharle su manera de pensar o actuar. Recuerda que no comprendes su realidad. Como madre o padre, hermano o hermana, tú te has sentido impactado por su diagnostico, pero no lo has sentido cómo él.
2. Tomar las amenazas en serio. Intentar trivializar y desafiar sorbe (no eres capaz, haber si es verdad que ...) aumentan el riesgo real de ideación.
3. No entrar en pánico. Hace perder el control sobre la situación en sí.
4. Piense en él o ella, no en Ud. Esto significa dar la importancia a lo que le han comunicado. Por tanto no lleve el sentimiento revelado por su hija o hijo a su plano personal (no me puedes hacer esto a mi, como se enteren los demás, que va ser de nosotros, nos estas haciendo la vida imposible....)

Si valoramos globalmente cómo puede sentirse emocionalmente un adolescente tras ser diagnosticado de esclerosis múltiple, para poder hacernos una idea en sí de cómo puede sentirse no debemos olvidar:

Todo lo escrito hasta el momento, se basa en el impacto emocional tras recibir la noticia de padecer un diagnóstico de enfermad crónica discapacitante y progresiva. Sobre el conjunto de toda esta información es necesario comprender cómo reaccionan los adolescentes a cada uno de los síntomas que sufren a consecuencia de la enfermedad. Eso será expuesto en la siguiente entrada Adolescentes y Discapacidad por Esclerosis Múltiple.

Si bien no hay datos que recojan evidencia de cómo reaccionan a cada síntoma si sabemos qué síntomas son los más interfirientes físicamente para los jóvenes. El temblor, por ejemplo es el que más vergüenza social le provoca en ellos, además de ser el síntoma qué más les impacta a nivel físico. En el caso de las chicas, las consecuencia de la cortisona y del tratamiento de "bolos" para los casos de brotes por esclerosis remitente recurrente, es el que más les impacta emocionalmente por la ganancia de volumen y peso corporal, rompiendo su autoestima por completo; al igual que en el caso de los chicos con el temblor. Por otro lado, los problemas en la marcha para ella son altamente interfirientes y generan conductas de aislamiento social sobre su grupo de referencia por ser altamente vergonzosas por miedo al rechazo social. Por otro lado,  la espasticidad y la pérdida de tono muscular para ellos son de un coste emocional intensos, generando interferencia en su autoconcepto y minando por completo el concepto de represantatividad de uno mismo.

Además existen otra serie de síntomas que influyen determinantemente en lo que los jóvenes pueden pensar sobre sí mismos y por tanto pueden ser factores de riesgo emocional para estados deprersivos, son todos los derivados de las interferencias en la propia sexualidad y en la imagen corporal, incluyendo los potencialmente derivados del control o no de sus esfínteres. 

Por tanto, existen diferencias en cuanto al género de cómo afectan los síntomas y sus interferencias físicas en la emocionalidad de los adolescentes. Por último adelantaré que la interferencia en los procesos cognitivos superiores, relacionados con la atención y concentración, y su influencia en el rendimiento escolar resultan ser decisivos. Pero como os he comentado, abordaré este tema profundamente en la siguiente entrada.

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Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo AO 04033.

AGDEM

Granada, España.

12 de Marzo de 2014