La influencia del tiempo en la esclerosis múltiple, y por ende, en el estado y percepción de salud de las personas diagnosticadas por la enfermedad siempre ha sido un tema a tener en cuenta. La Fatiga asociada a la esclerosis múltiple, el síntoma invisible, es uno de los más influenciables ya no solo por los factores emocionales, sino también por los factores ambientales, tanto en mujeres como en hombres. Para saber más sobre la fatiga, sus tipos puedes leer la entrada de Jesús Santiago en su blog en este enlace.Los resultados que se presentan a continuación, son el resultado de la recopilación de respuestas a un cuestionario On-line colgado en Google Drive que permitía una sola respuesta por persona con inicio de sesión. De esta forma obtuvimos 100 respuestas diferentes asociadas a 100 personas diagnosticadas por esclerosis múltiple.
La percepción de cómo afecta la esclerosis múltiple a la persona afectada en función del tiempo o estación, primavera, verano, otoño e invierno, es una variable que predispone a las personas afectadas a prepararse de una forma u otra, para encontrarse lo mejor posible. A veces incluso les predispone mentalmente a la espera de nuevos brotes, pues su experiencia como persona afectada les ha demostrado que una estación u otra, los brotes en el caso de la esclerosis múltiple RR, se sufren más, por ejemplo en verano.
De forma que no es raro que me digan en la consulta que aún encontrándose bien, "veremos por cuánto tiempo" me refieren, a lo que suelo preguntar ¿qué quiere decir eso? La respuesta más común suele ser que todos los brotes han sido en verano, y aunque haya pasado algunos veranos sin brotes, siempre espera que pueda pasar. Esa predisposición mental a la que podemos llamar predisposición preventiva, aumenta el autocuidado personal, pero siempre supone una ventana temporal estresante, asociado especialmente a la tolerancia del calor.
De forma que me propuse conocer conocer de primera mano qué influencia genera el tiempo en la enfermedad, y comparar si esos datos son similares a los que obtengo en consulta presencial.
De forma que no es raro que me digan en la consulta que aún encontrándose bien, "veremos por cuánto tiempo" me refieren, a lo que suelo preguntar ¿qué quiere decir eso? La respuesta más común suele ser que todos los brotes han sido en verano, y aunque haya pasado algunos veranos sin brotes, siempre espera que pueda pasar. Esa predisposición mental a la que podemos llamar predisposición preventiva, aumenta el autocuidado personal, pero siempre supone una ventana temporal estresante, asociado especialmente a la tolerancia del calor.
De forma que me propuse conocer conocer de primera mano qué influencia genera el tiempo en la enfermedad, y comparar si esos datos son similares a los que obtengo en consulta presencial.
RESULTADOS.
Muestra. Número de Personas que Respondieron al cuestionario.
La Distribución según sexo muestra en puntuaciones directas. (número de personas que han respondido) y presenta una concordancia con la prevalencia de la enfermedad, mostrándose mayor en las mujeres que respecto a los hombres y siendo la tipología esclerosis múltiple RR la que más afectación presenta.
Distribución de la Muestra según Edad y Sexo.
La franja de Edad más prevalente en mujeres y hombres es el intervalo de edad que va de 30-40 años, seguido del intervalo de 40-50 años.
Percepción Ambiental Según Sexo.
Mayor influencia negativa del estado de salud de la persona afectada del verano sobre el resto de estaciones tanto en mujeres como hombres. El Invierno es la segunda estación referida como más interviniente, y genera la misma influencia sintomática pero no con la misma intensidad. Esto puede deberse a que las personas, aún presentando enfermedades que se muestran en curso y pronóstico muy diferente, expresan una constelación sintomática muy similar.
Afectación Sintomática Percibida Asociada a la Estación.
Para conocer los síntomas sobre los que teníamos que preguntar, recopilé el listado sintomático de otros cuestionarios que sirvieron para otros estudios realizados en el blog, y que puedes ver aquí, Síntomas sobre los que se preguntan. En los gráficos sólo se representan los que han obtenido alguna respuesta como influenciables por la variable Tiempo.
- Fatiga
- Equilibrio
- Marcha
- Visión
- Agilidad Mental
- Relaciones Sociales
- Relaciones Sexuales
- Capacidad Trabajo
- Alteración Emocional
- Coord. de Movimiento
- Alter. Muscular Piernas
- Alter. Muscular Brazos
- Memoria
- Habla
- Incontinencia
- Otras
Grado de Severidad Percibida Asociada al Verano y su Empeoramiento del Estado de Salud
1= Poco o nada, 2=Algo, 3 Bastante, 4=Mucho 5=Muchísimo.
Puntuaciones Directas Acumuladas.
De forma que la persona refleja claramente la influencia del tiempo, en concreto del tiempo asociado al Verano, y suponemos que al calor, una alta influencia negativa de éste sobre su proceso de enfermedad. A su vez, esa influencia incide notablemente en la percepción de los síntomas que han sido descritos como los que más interfieren, fatiga, equilibrio y marcha. Me llama la atención que nadie respondió sobre el síntoma Incontinencia, al igual que es llamativo que los hombres no reflejasen influencia sobre alteraciones emocionales, tal vez asociado a la mayor dificultad asociada al género para reconocer y compartir dichas alteraciones por parte de los hombres respecto a las mujeres.
Farmacoterapia Asociada.
 |
| Mujeres Hombres |
La siguiente pregunta nos tenía que dar respuesta a si esa interferencia sintomática asociada al tiempo estaba a su vez mediatizada por la variable farmacoterapia y a su vez por qué tipo, oral o inyectable. En ambos casos, mujeres y hombres, el porcentaje que no sabría definir si la medicación empeora o mejora esa percepción es la respuesta más numerosa
Percepción General de la Salud.
De forma que en Verano, la percepción general de salud es peor tanto en mujeres como en hombres, siendo los criterios malos y regulares los más significativos en ambos. Esto me hace preguntarme si efectivamente el Verano fue tan malo como se predijo, o no, pues el cuestionario se recogió durante el mes de mayo. También es llamativo el componente de salud excelente en la percepción del 4.8 por ciento de los hombres que respondieron la opción Verano.
La finalidad de este cuestionario, es seguir aprendiendo sobre el comportamiento de la enfermedad y seguir aprendido sobre cómo las personas afectadas por esclerosis múltiple, perciben y viven su proceso de enfermedad. Esto me dará más información para poder ser más útil, y este es el único propósito de esta entrada y de este blog.
La finalidad de este cuestionario, es seguir aprendiendo sobre el comportamiento de la enfermedad y seguir aprendido sobre cómo las personas afectadas por esclerosis múltiple, perciben y viven su proceso de enfermedad. Esto me dará más información para poder ser más útil, y este es el único propósito de esta entrada y de este blog.
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Autor del Blog y de la entrada
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.
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