2021, Un año difícil.
martes, 21 de diciembre de 2021
2021 Un año de desafíos
miércoles, 1 de septiembre de 2021
MESES DE DURO TRABAJO
Buenas tardes, o quizás buenas noches, o tal vez sean buenos días.
Cómo decía aquel, todo depende. Y en este caso depende de dónde estés leyendo, o de a qué horas estás leyendo.
En octubre de 2020, inicié estudio de un Máster y Experto. Dos formaciones que se iniciaron simultáneamente y que me han tenido estudiando y leyendo de forma muy intensa. Gran parte de esas lecturas han versado monográficamente sobre esclerosis múltiple, casi 500 artículos.
Siempre he querido en el mundo de la enfermedad crónica, y más en concreto en el mundo de las personas afectadas por esclerosis múltiple estar bien formado y actualizado, en lo que a mi disciplina profesional se refiere, la Psicología, para intentar crecer personal y profesionalmente y así ayudar más y mejor a las personas para las que trabajo.
Ambas formaciones finalizarán este 30 de septiembre. No lo hará las consecuencias de las mismas, todo lo contrario, será el principio de dos investigaciones que desarrollaré y que tiene como objeto de estudio las personas afectadas por la enfermedad, en sus planos más personales. La persona siempre ha sido lo importante para mi, y siempre lo será.
Por el momento, no puedo contaros nada más. Y evitar así la posible contaminación de los estudios.
Tenía la necesidad de haceros ver, que todo este tiempo que no he estado por aquí, he estado trabajando con el fin de poder devolveros en alguna medida, algo de lo que me dais con vuestra confianza.
En breve, en muy breve espacio de tiempo, tendréis detalladas las dos investigaciones, porque como siempre, necesitaré de vuestra ayuda.
Un saludo y nos vemos pronto.
Alberto.
domingo, 30 de mayo de 2021
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
Hoy 30 de mayo de 2021, se conmemora, el Día Mundial a favor de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple.
Nuestra asociación, la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple ha promovido una serie de actos, que se están divulgando en sus perfiles de redes sociales, Twitter e Instagram, principalmente.
A través del siguiente enlace, te dejo las entradas a los vídeos de dicho acto.
También puedes descargarte esta imagen y colocarla en tu perfil por un sólo día.
Es muy posible que conozcas a alguna persona afectada por esclerosis múltiple, y también es muy posible que conozcas a alguien y no lo sepas aún.
Te invito a conectar con ella, con la persona, sin tener en cuenta su proceso de enfermedad.
No quiero despedirme hoy sin darle un abrazo a todas las personas afectadas que conozco y mostrarle una vez más mi agradecimiento y admiración.
Invito a la Sociedad a generar reflexiones que inviten a una inclusión verdadera desde las políticas de salud pública. A las Instituciones políticas a dar automáticamente con el diagnóstico de esta enfermedad, el 33% de la discapacidad y como no, a invertir seriamente en investigación, vía real que necesitamos para el control de las enfermedades crónicas, y su remisión.
Un saludo.
Alberto J. Ruiz Maresca.
domingo, 16 de mayo de 2021
NECESITAMOS TUS PASOS. 1 Millón de pasos para todos.
Como bien, sabéis, Mayo es un mes rico en actividades de sensibilización a la población general acerca de qué es la esclerosis múltiple
- Sal a caminar, solo o en compañía con los criterios de seguridad COVID19.
- Envíanos una foto o un vídeo corto.
- Remítenos el número de personas y haz una captura de pantalla de tu recorrido.
- Dinos desde dónde nos envías tus pasos solidarios.
- emgranada5@hotmail.com ó agdempsico@gmail.com
¿Cómo unen los pasos? ¿Cómo unieron Granada-Brasil?
Nuestra asociación, hace 5 años, allá por mayo de 2016, puso en marcha el programa "Por 1 Millón de Pasos" que la Junta de Andalucía, presenta para fomentar la actividad física en la población y ayudar a evitar el sedentarismo. El objetivo de dicha iniciativa, abierta a la cualquier colectivo social, es juntar en una primera fase un millón de pasos en un mes.
Y en 2018 también
martes, 27 de abril de 2021
La Experiencia desde AGDEM para ayudar durante el Confinamiento y Desescalada por Covid19
Una breve Introducción de por qué hicimos esto.
La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple AGDEM, es una asociación situada en el llamado tercer nivel que intenta prestar un servicio de atención y rehabilitación integral a las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y enfermedades neurodegenerativas análogas.
La Esclerosis Múltiple, es una enfermedad neurodegenerativa, con afectación en el sistema nervioso Central, sin causa conocida, sin tratamiento curativo, y sí sintomático, que afecta principalmente a mujeres, en una proporción de 3 mujeres por cada hombre, con un rango de edad diagnostica de entre 20 y 40 años, con lo que ello supone. Muchas de las personas afectadas por esta enfermedad, establecen en los servicios sociosanitarios de la AGDEM, el tratamiento rehabilitador necesario para contrarrestar el avance físico y sus consecuencias psíquicas derivadas de la enfermedad.
El 14 de marzo de 2020 entró en vigor el Estado de Alarma. Muchos nos enfrentamos por primera vez a una medida de confinamiento como la vivida. Y muchas de nuestras usuarias y usuarios se vieron forzados a interrumpir sus rutinas de autocuidado establecidas para preservar su estado de salud física, psicológica y social, ante una enfermedad que genera un alto componente emocional por estar sujeta a una clave de incertidumbre, cronicidad y progresión.
Desde el jueves 12 de marzo, el equipo sociosanitario de AGDEM, diseño una estrategia de seguimiento de cuidados mínimos necesarios, en lo que aparentemente iba a ser un paréntesis breve en nuestras vidas. Como equipo asistencial nos movía preservar en la medida de lo posible la continuidad de los autocuidados, y sobre todo, establecer un contacto de seguimiento en nuestras usuarias y usuarios, para que en todo momento y en la mediada de lo posible, se sintieran acompañadas y acompañados.
#EstamosContigo. ¿Cómo lo hicimos?
- La primera fue valorar de partida cómo se encontraban, puede verse el resumen aquí.
También ideamos un cuestionario de cómo percibían nuestras usuarias y usuarios su estado de salud ante los 30 días completos de confinamiento. Se puede ver aquí.
Viendo la respuesta de nuestras usuarias y usuarios en redes sociales, nos propusimos llevar a cabo un evento que anualmente se celebra para y por ellos, el Día Mundial Contra la Esclerosis Múltiple. Este evento, sin presencialidad suponía todo un reto para los profesionales, pero el resultado fue óptimo y creemos que todo un acierto, Aquí puede no concluido el informe verse.
Toda esta actividad, nos permitió estar cerca y en contacto directo, generando opciones para nuestras asociadas y asociados, y para más gente que a través de nuestros perfiles, pudieron servirse de nuestras iniciativas. Consecuencia de todo ello, es este informe preliminar que resumimos aquí. A continuación un breve resumen.
Algunas Conclusiones de este estudio.
- Respecto al impacto percibido en la Salud. Las personas afectadas han percibido mayor impacto e interferencia en el componente físico de su salud. Un total del 62% han referido percibir algún tipo de impacto físico en su salud. La espasticidad, la rigidez y la fatiga resulta ser la sintomatología física más resentida tras el estado de confinamiento.
- El impacto psicológico percibido ha interferido de alguna forma en el 58% de las personas encuestadas. Dentro del impacto psicológico, las personas refieren mayor afectación en el estado anímico que en el componente ansioso.
- Respecto a las emociones predominantes en los primeros 30 días de confinamiento, la mujer expresa sentir miedo y tristeza frente a la tristeza e ira que sienten los hombres.
- A su vez, la mujer expresa mayor estado percibido de afrontamiento a la situación de confinamiento que el hombre, en porcentajes, aunque la situación ha sido afrontada positivamente por ambos.
- Respecto a las posibles consecuencias físicas y psicológicas que las personas creen que puedan tener a medio o largo plazo, sólo el 11% de las mujeres y el 16% de los hombres, creen que la situación le pasará factura y no podrán recuperarse (volver al estado de salud percibido, antes del estado de confinamiento por pandemia sanitaria).
- Respecto a la sintomatología evaluada por indicadores de estrés, el insomnio (de aparición nueva) los problemas de irritabilidad y los cambios del estado de ánimo son los más prevalentes a consecuencia del estado de confinamiento.
- Durante los primeros treinta día de confinamiento, han surgido brotes clínicos en personas con esclerosis múltiple remitente recidivante, en el 19% de las mujeres frente al 11% de los hombres. Pese a la diferencia de porcentaje, no existen diferencias en el nivel de recaídas o brotes clínicos, entre hombres y mujeres.
- El estado de agudización clínica de síntomas en las formas progresivas de enfermedad, han sido percibido por el 38% de las mujeres diagnosticadas frene al 25% de los hombres.
¿Qué he aprendido tras la situación vivida por Covid19?
- Que los retos generan oportunidades. Toda esta actividad virtualizada por la situación tan excepcional que hemos, estamos viviendo, ha generado una nueva forma de comunicación entre la Asociación y AGDEM, que a día de hoy mantenemos.
- Que las personas tienen más mecanismos de resiliencia y afrontamiento que la que en un principio, el equipo técnico de AGDEM dio por supuesto.
- Que a nivel profesional y personal, esta actividad de seguimiento me ha supuesto una mejora, sin duda alguna, aunque a veces no pudiera estar presencialmente, como estaba acostumbrado, en momentos difíciles, pero se lo hice saber aquí, tras el día 32 de confinamiento.
- Todo el trabajo que hemos venido realizando en AGDEM en gestión emocional, creo que ha sido útil. No es fácil descomponer el componente físico de una enfermedad con tanto impacto físico en la vida de las personas, en componentes emocionales que puedan explicar las causas muchas cosas.
- Probablemente en una situación similar, lo haría mejor, o tal vez no, pero lo haría. Hoy día con perspectiva larga, veo que fue necesario para todas y todos.
miércoles, 17 de marzo de 2021
SALUD Y BARRERAS EN PERSONAS AFECTADAS POR ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
Proyecto de Participación Social y Comunitaria FotoVoz.
Esta entrada está destinada a solicitar tu colaboración voluntaria en un proyecto que estoy realizando dentro del Máster de Promoción de la Salud y Salud Comunitaria de la Escuela Andaluza de Salud Pública que estoy cursando. Como bien sabéis, siempre intento realizar actividades que puedan ser de utilidad y en este caso, creo que lo es.
El proyecto se está realizando dentro de las personas usuarias de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, pero no es exclusivo. Si lo deseas puedes participar.
¿En qué consiste Fotovoz?
Se trata de recoger documentación gráfica, fotos o vídeos, que puedan dar respuesta a la siguientes preguntas.
¿Qué hay en tu entorno que pueda ayudarte a mejorar tu salud?
¿Qué hay que impida que puedas disfrutar de ese entorno?
Como siempre que hacemos algo conjuntamente, necesito que deis vuestro consentimiento, al uso de las fotografías o vídeos que me vais a remitir, en el siguiente enlace, (también tienes el formulario al final de esta entrada). Y como en otras ocasiones, lo que se obtenga de este proyecto será comunicado como siempre hacemos, para que sepáis el valor del proyecto en sí, para qué nos ha servido, y qué hemos obtenido con él. Y como en otras ocasiones, este blog, servirá también para difundir la información. Gracias anticipadamente.
¿Cómo participo en este Fotovoz?
¿Qué cosas tienes, hay en tu entorno más cercano, (tu casa, tu barrio, tu asociación, tu ciudad) que formen parte de tu día a día, y que puedan ayudarte, a mejorar tu estado de salud?
Por salud, vamos a entender, una mejora en los componentes físicos, psicológicos y sociales, respecto a tu estado actual, es decir ¿Qué te ayuda?
Por ejemplo. Imaginar que cerca de vuestra casa tenéis un parque al que lleváis a vuestra mascota
¿El parque te sirve para que tú físicamente te muevas y potencies tu rehabilitación? Sí, porque tienes que ir a él, aunque te suponga un esfuerzo, que finalmente realizas y también te ayuda psicológicamente.
¿El parque te sirve para, mentalmente te encuentres mejor? Sí porque te distrae de tus preocupaciones, te ayuda a prestar atención a otras cosas, a salir de casa…
¿El parque te sirve para mejorar socialmente? Sí, conoces a otras personas que también tienen mascotas, hablas, te relacionas, etc…
Pues bien, según esto, todo aquello que esté en tu entorno más próximo, sea lo que sea, lo vamos a fotografiar o grabar en vídeos de no más de 30 segundos, con el propio móvil es suficiente, y lo acompañas con una descripción breve, me hacéis ver por qué lo que refleja esa fotografía o el vídeo a te ayuda en este momento.
Siguiendo con el ejemplo del parque. Imaginar que me enviáis como fotografía el parque de vuestra mascota, podrías hacer la siguiente descripción
“Este parque al que llevo mi mascota, me sirve físicamente porque, aunque no esta muy lejos de casa, consigo llegar sin ayuda técnica, esto me hace superarme y de esa forma entreno no sólo mi equilibrio. Además aprovecho ese tiempo para hablar con otros dueños, y tomar el sol y cargarme de vitamina D”
Puede ser cualquier cosa que a ti te ayude, si haces actividad física, puede ser un entreno. Si haces yoga puede ser tu esterilla, si te gusta la música, puede ser una canción. Cualquier cosa que te sirva según tu propia experiencia y tu propia realidad a mejorar tu salud en cualquiera de sus tres dimensiones, física, psicológica o social.
¿Qué hago con las fotos o vídeos que recoja? Las fotos que vosotros hagáis me las remitís a mi WhatsApp (si eres de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, y en el caso de no serlo, agdempsico@gmail.com ) con una breve descripción. Si se diera el caso de que remitís la fotos sin descripción, no os preocupéis, porque en otra ocasión nos juntaremos, para hablar de por qué esas fotos y que os aportan.
Es importante que tengáis claro que: Las fotos pueden ser e cualquier cosa que esté en vuestro entorno. Da igual lo que sea, siempre y cuando esa foto recoja algo que os sirva para mejorar vuestra percepción de salud.
Imaginar que no salís a la calle porque estáis en una fase de brote, por ejemplo, pero haces yoga en casa, una foto de la esterilla y de tu espacio de yoga, también sirve.
Pero puede pasar también que por ir en silla de ruedas, creamos que tenemos menos posibilidades. No tiene por qué. Imagina que no haces yoga y no vas al parque, pero lees y te gusta leer, en ese caso una foto de tu libro, también servirá.
Una vez recopiladas las fotos, daremos paso a una segunda parte del proyecto, donde intentaré analizar con vosotras y vosotros, el significado de dichas fotografías o vídeos.
Como siempre agradeceros por adelantado, vuestra disposición y colaboración conmigo.
Un saludo. Alberto.
A continuación se os facilita el formulario de participación, que podréis rellenar en apenas 30 segundos.
Algunas de las fotos remitidas.
Fotografía de Josefina. |
Fotografía de Josefina |
Fotografía de Josefina |
Fotografía de Josefina. |