UN PASO HACIA DELANTE, SIEMPRE HACIA DELANTE.
El pasado día 24 de Febrero de 2015, la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple recibió el galardón de la Bandera de Andalucía. Al parecer un galardón importante al que se llega por el reconocimiento de otras personas e instituciones que son las que proponen por el reconocimiento de la labor que se ha venido realizando.
Partimos de la idea de que nos habremos equivocado en muchas cosas, que nos equivocaremos en muchas más, pero en 25 años, también habremos hecho algo bien. En mi caso son ya casi 15 años en esta asociación, y siempre quiero hacer más, pues veo la necesidad de hacer, de hacer por toda la gente que estoy conociendo con esta enfermedad, cada vez más gente y cada vez gente más joven.
Pero esta entrada no quiero escribirla para reconocer el trabajo realizado por la asociación, sino para dejar claro algo que me encendió una alerta, y que a día de hoy, dicha alerta no se ha apagado, sino todo lo contrario, luce con más intensidad de aviso.
En menos de una semana he oído, y leído en los medios de comunicación que la Esclerosis Múltiple es una enfermedad poco frecuente. Esto para mi, resulta cuando menos preocupante.
Se ha trabajado intensamente y de forma muy dura, a veces sin recursos, tan sólo con la ilusión de empezar un proyecto y con voluntariedad de las personas, para que socialmente la esclerosis múltiple sea una enfermedad conocida.
Se luchó, aunque parezca mentira, para transmitir a la sociedad de que no era una enfermedad contagiosa, intentado así evitar el carácter extigmatizante socialmente y por tanto excluyente. Hoy día, aún se editan folletos informativos donde se resalta esta característica.
Superada esta primera barrera social, que no fue de días, sino de años, se intentó hacer ver a la Sociedad que esta enfermedad no era mortal. Resaltar con tanto énfasis que era una enfermedad incurable, llevó a las personas a creer erróneamente que quien padecía esta enfermedad, tenía cuando menos, los días contados. Socialmente la esclerosis múltiple pasó a de ser algo desconocido a se algo extraño, infrecuente, poco conocido, pero peligroso.
... Por aquel entonces, ya en consulta, intentaba explicar que esta enfermedad era la responsable de los estados depresivos, de las crisis de ansiedad, de la incomunicación familiar. Entonces visitar un psicólogo no era como hoy, era una opción extrema, casi cuando ya todo se había agotado. Fue duro hacer ver a las personas afectadas y a sus familiares que sufrir esta enfermedad cambiaría la vida de las personas afectadas, pero teníamos que intentar que no cambiase lo que la persona afectada representaba y representa. Creamos entonces la figura espejo.
De forma que se acuñó acertadamente el término de enfermedad crónica, para erradicar el concepto de incurable, que aunque vengan a referir un significado similar, puede no serlo socialmente, ante algo, que entonces era casi desconocido.
Pero el término de enfermedad crónica supuso también un gran avance, un gran paso, pues situó a la esclerosis múltiple y por ende a las personas que padecen esta enfermedad en el mismo espectro que otras enfermedades crónicas. En aquel entonces, la enfermedad de Parkinson era una enfermedad referente en transición de enfermedad poco conocida a una enfermedad socialmente conocida.
Esta creencia, la de enfermedad mortal, costó menos corregirla, al menos en apariencia porque a día de hoy cuando recibimos a personas recién diagnosticadas de esclerosis múltiple, tenemos que corregir esta idea, que aterra aún, hoy día a mucha gente joven y no tan joven.
Pero asumir el término crónico conllevó una parte negativa. Ser diagnosticada por esta enfermedad, cuando menos era algo que obligaría de forma irremediable a una silla de ruedas a quienes la sufriesen. Actualmente esta idea está presente y se ha convertido en el mayor miedo generalizado de quienes sufren y padecen esta enfermedad, tal vez no diese tanto miedo creer que se podría morir, pero si que pudieran quedar en silla de ruedas.
... Por aquel entonces, ya en consulta yo escuchaba frases como "antes de sentarme en una silla me quito del medio" A lo que yo solía responder. Tienes una enfermedad que te permite andar, otras no lo hacen. Tu mayor miedo es dejar de andar cuando aún puedes hacerlo. ¿Verdad que no pensabas en la muerte cuando disfrutabas de la vida?
La silla de ruedas como algo irremediable y el concepto de enfermedad hereditaria supusieron los siguientes años de sensibilización y concienciación social. En mis quince años, he conocido tan sólo a dos familias con más de un miembro diagnosticado de esclerosis múltiple, a las que desde aquí mando un abrazo y un beso porque sé de su lectura segura de este entrada. Esto si es infrecuente, pero eso no implica que deje de ser una realidad que pueda ocurrir.
De forma que no fue fácil lograr que la Sociedad superara dos creencias bastante extigmatizadoras para las personas afectadas, la creencia de enfermedad contagiosa y la de enfermedad mortal. Pero el trabajo de mucha gente, de muchas personas generó sus primeros frutos y dichas creencias fueron corregidas por la Sociedad. Hablamos casi de una década.
El tiempo siguió corriendo y pese a todo lo logrado, se seguía sufriendo la incomprensión social de la enfermedad, incluso en el propio seno familiar, en el propio pueblo, puesto de trabajo, etc.
Poco menos que la Sociedad, con formación o sin ella, culta o analfabeta asociaba la esclerosis múltiple a una enfermedad ósea. He visto mucho sufrimiento de mucha gente, por sentirse incomprendidos y por intentar demostrar a los demás que su enfermedad era real. Hoy día casi todos saben que no hay que demostrar nada a nadie, ni tan siquiera a ellos mismos.
La fatiga comenzó a ser el síntoma referente. Algo que nadie puede ver y que sólo una persona puede sentir fue el nexo de unión de muchas personas afectadas y de ella, de la fatiga surgió su primer caballo de batalla.
... Por entonces, ya en consulta, quienes sufrían y sufren la enfermedad intentaban hacerme ver que su cansancio no era fingido sino real. A veces he visto llorar a las personas cuando le explicaba que la fatiga es un síntoma basal, un síntoma generalizable a todas las personas afectadas por esta enfermedad. Lloraban y me decían "no me lo he inventado verdad, no estoy loca". No en absoluto, respondía yo. Sin embargo era insuficiente, nadie en las familias comprendía el significado de esta fatiga y su interferencia. Fuero años de trabajo intenso con las familias en sesiones grupales
Por aquel entonces, se sabía que la esclerosis múltiple era una enfermedad crónica, progresiva y discapacitante que generalmente afectaba a las mujeres y que su edad de diagnóstico estaba entre los 40-55 años.
Sin embargo cada vez más, eran más jóvenes las personas que recibían el diagnóstico hasta el punto de empezar a diagnosticar a personas casi con una década de diferencia, jóvenes de 30 a 40 años, y comenzaron a verse otros diagnósticos de jóvenes adolescentes. Este cambio en el segmento de edad fue crucial para la historia de las personas que sufren esta enfermedad. Empezó a hablarse socialmente de ella, sobre todo en los medios de comunicación, en radios y periódicos locales que surgieron con fuerza. Se empezó a hablar de enfermedad neurodegenerativa, de enfermedad desmielinizante, y también se mantenían los conceptos de enfermedad crónica y progresiva. Estas dos nuevas acepciones médicas y diagnósticas sirvieron para ubicar algo extraño socialmente en algo conocido socialmente, al menos cada vez más en el mundo socio-sanitario y de ahí a la Sociedad de la Calle. Mucha gente conocía a alguien con la enfermedad, pero desconocía qué era.
Era necesario más, mucha más sensibilización, formación e información social sobre la enfermedad. Se siguió trabajando al tiempo que médicamente los criterios y pruebas diagnósticas se afinaron. Errar en un diagnóstico de esclerosis múltiple ya era improbable, otra cosa era su detección precoz. Así creció la prevalencia de esta enfermedad. Creció el número de casos diagnosticados por cada 100.000 habitantes. El trabajo del asociacionismo comenzó a calar en las localidades y cada vez más, las Asociaciones de Esclerosis Múltiple, la de cada provincia, ciudad y pueblo, empezaron a hacer conocidos su famoso triángulo, el que refiere equilibrio, para mi, equilibrio en los tres estados de salud, física, psicológica y social, según la OMS.
... Por aquel entonces, dejaba un día la consulta para ir con un hucha a pedir. La cuestación que tan famosa hizo la Asociación Española Contra el Cáncer, era una técnica de comunicación y socialización efectiva de la enfermedad. Recuerdo acercarse en los primeros años a gente que sabían de alguien cercano diagnosticado. Fueron años en los que las huchas vinieron más vacías que llenas, pero fue también un trabajo necesario. Era imprescindible hacer ver la enfermedad en la calle.
Junto al trabajo realizado de años por miles de personas, familias, por el asociacionismo en general, se empezó a hablar de esta enfermedad, porque cada vez más son más los jóvenes diagnosticados. 1 de cada 1000 u 80 de cada 100.000. No son datos, son personas, familias.
Actualmente la esclerosis múltiple, como enfermedad crónica y progresiva es la segunda causa en generar discapacidad en adultos jóvenes. Este dato no hace de esta enfermedad una enfermedad infrecuente, rara o extraña, todo lo contrario, la convierte en un reto potencial para salvaguardar el futuro en el que se sustenta las Sociedades modernas, la juventud.
Sin embargo, y considerando ser la segunda causa, las personas que sufren esclerosis múltiple tardan en ser reconocidas socialmente como personas que sufren discapacidad, y a veces, el baremo otorgado no obedece al criterio real de la enfermedad y por tanto a la interferncia física, psicológica y social de esta enfermedad, dura, durísima de aceptar por la persona que la sufre y por los familiares convivientes. Pero de esto no quiero hablar hoy, necesita una entrada exclusiva.
... Por entonces, en consulta explicaba qué es el sistema nervioso central, de qué se compone y por qué el sistema inmunológico falla y se destruye a sí mismo. Empezó a comprenderse el concepto de la enfermedad. Sin embargo quedaba aún muy lejos comprender el impacto social, emocional y psicológico que generará no sólo el diagnóstico, sino la interferencia de cada síntoma. Las personas me preguntaban cómo podían reconocer un brote y si merecía la pena medicarse o no. Había mucho miedo a lo desconocido y hoy día se teme lo conocido y lo desconocido.
Actualmente, la enfermedad es conocida socialmente, lo que no implica que sea aceptada y además que sea comprendida. Tanto es así que este es nuestro objetivo prioritario. Las personas que sufren y padecen esclerosis múltiple, independientemente de su tipología, son personas que precisan, al igual que en otras enfermedades crónicas, la comprensión social, pues tienen el derecho por parte de la Sociedad y de sus leyes vigentes, a ser consideradas como las personas que son y no como la enfermedad que padecen. No hablamos de enfermos, sino de personas con enfermedad. No hablamos de discapacitados, sino de personas con discapacidad, personas al fin y al cabo, sólo eso.
No quiero terminar sin hacer mención a la concienciación social necesaria para aquellas otras enfermedades, catalogadas como raras e infrecuentes por el número de casos que se diagnostican por índice poblacional. Son enfermedades que han de ser consideradas socialmente, pues hacerlo implicará considerar a la persona que la sufre y padece.
Discriminar, excluir, apartar socialmente a las personas por padecer enfermedades es hacer enfermar a una sociedad hacia la exclusión y el rechazo, pues cada vez más tendremos sociedades con más personas que padezcan no una, sino más de una enfermedad crónica. Es preciso concienciar socialmente a las instituciones y a los poderes públicos sobre esta realidad, para ir generando igualdad, equidad y reciprocidad social.
Hemos intentado minimizar la enfermedad de un planeta con el conocido acuerdo original de Kioto. Intentamos curar a la Tierra de su gas invernadero porque vemos el peligro real de quedarnos sin ella. Ojalá esta visión tan a largo plazo se vea sobre las personas que sufren enfermedades crónicas.
25 años después he oído, leído, varias veces que la esclerosis múltiple es una enfermedad infrecuente, y esto me niego a aceptarlo. Deseo realmente, que haberlo oído y leído sea tan sólo un error documental, todos nos equivocamos, y espero que no acabe acuñándose ese término de infrecuente y raro a esta enfermedad, porque de hacerlo, volveríamos diez años hacia atrás, tal vez más.
Y si volviésemos hacia atrás, me gustaría que sucediera porque la realidad convirtiese a esta enfermedad primero en infrecuente, después en rara y por último en extinguida, un sueño y una esperanza que ojalá se cumpla.
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Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.
27 de Febrero de 2015
