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miércoles, 12 de junio de 2019

REMVOLUCIÓN.

EDITORIAL:

El Todo es Más que la Suma de las Partes.


En una enfermedad imprevisible, la fuente de información es la persona que sufre la enfermedad. En los últimos años, hemos vivido un cambio, en el planteamiento que la persona afectada hace de su propio proceso de enfermedad, a quién se lo plantea y dónde lo plantea.

Las Redes Sociales han movido las necesidades propias de las personas afectadas y diagnosticadas por su enfermedad, en este caso concreto, la esclerosis múltiple. Y ese cambio de posición de la propia persona, sobre su proceso y sobre su enfermedad, ha provocado que todo gire, aunque no a la misma velocidad.

Hasta no hace mucho, la persona afectada era el enfermo, el paciente, el caso "en el peor de los casos". Una etiqueta diagnóstica, que asistía a una consulta para preguntar y obtener respuestas. Hoy día esto ya no es así, o al menos tendríamos que intentar que no lo fuese.

La persona afectada, es generadora de conocimiento sobre su proceso de enfermedad, y ese conocimiento hace preguntar ahora a quienes hasta hace poco, sólo respondían. Esta necesidad de tener respuestas a los conocimientos que las personas afectadas presentan en consulta, generan a su vez que los profesionales asistenciales, en el ámbito asistencial que sea, tenga que estar necesariamente actualizado, ya no en el conocimiento de la enfermedad, sino en la vivencia real y social que la persona afectada tiene sobre su proceso. Renovarse o Morir, se ha convertido, en estás en el Red o no estás.
Este giro, casi de paradigma, ha hecho que, quien era paciente antes, sea activo ahora, de forma que a veces incluso se habla de un término tal como, "paciente activo", a mi juicio des-contextualizado y carente de significado y simbolismo.

Y a su vez, todo este movimiento de la persona afectada conocedora de su propia realidad y  proceso de enfermedad, etiquetado también en las redes como "empoderamiento" y que los profesionales tipifican como síntomas, síndromes, trastornos, alteraciones, enfermedades, etc, provoca un mayor movimiento investigador. De esta forma la necesidad de las personas diagnosticadas han girado la rueda del proceso asistencial.

Ocurre que el cambio no es tan veloz como las capacidades de las personas afectadas y sus familiares de generar conocimientos y experiencias a través de la unión de las redes sociales, generadoras para bien de un conocimiento real de interferencia en la vida afectada de cada uno de los síntomas que la esclerosis múltiple puede provocar. Una realidad que tiende a positivizarse con la única finalidad de generar la tan necesitada esperanza de la que todos,  aún en las realidades más duras, precisamos.

De esta forma han quedado claras muchas cosas solo porque han cambiado la forma de decirlas y las fuentes de información que las difunden. Y ese valor y activo es importantísimo reconocerlo y ponerlo en valor. Hablamos de una enfermedad conocida como las de las mil caras gracias a la frase acuñada por UnadecadaMil, Paula. Todo el mundo ha entendido, a pesar de haberlo repetido miles de veces antes, de miles de formas diferentes, por miles de profesionales distintos, que cada persona diagnosticada se enfrenta a un proceso de enfermedad también diferente. Pero sólo entonces socialmente fue comprendida un punto de partida sobre esta enfermedad, no hay dos esclerosis múltiples iguales, porque no hay dos personas afectadas iguales. Como en todo.

Se acuñaron términos como Rendirse No es Una Opción, por la película basada en la historia de Ramón Arroyo 100 Metros. Y entonces la gente quiso poner a prueba sus límites. Unos lograron encontrarlos, otros descubrir sus limitaciones, y eso también es un un valor que hay que destacar, porque ayuda a la persona. A pesar de ello, hay quienes creen, que esa vivencia personal e intransferible de la realidad de Ramón y su esclerosis múltiple.
La sociedad empezó a hablar de la esclerosis múltiple y de las carreras y socialmente se potenciaron todas las carreras solidarias para hacer visible la enfermedad. No todas las personas están preparadas para tal hazaña, es verdad, Ramón Arroyo se enfrentó a su enfermedad, generando con su esfuerzo físico y personal su propia oportunidad.
En el año 2012 éste blog surgió con un lema casi igual NoMeRendiré, que sólo fue acuñado por un grupo destinatarias de este blog. Pero la historia de deportistas no finalizaba con la película de Ramón, Miguel López Abenzoa, pedalea junto a Ana Egea sin descanso o Neus, sin ir más lejos. Muchas ejemplos, que al nombrar, sé que injustamente, pero sin intención, dejo en el olvido a otras que también son importantes.

Se ha comprobado también que la esclerosis precisa ser divulgada de forma positiva, para generar esperanza a personas que tras sus momentos de duelo, puedan ir retornando a recuperar parte de su vida. Jacobo, con su sonrisa constante y su actitud nos lo recuerda constantemente.  Y Asier, nos dice que no dejemos de bailar, significado que viene a decirnos que, intentemos nadar a contracorriente de un curso y pronóstico que en teoría nos viene dados con el diagnóstico, y así tal vez podamos ganar espacio al proceso de enfermedad. Y la historia de Asier nos llegó cuando justo antes de firmar en Francia, su contrato no se llevó a cabo por estar diagnosticado de la enfermedad. La interferencia laboral se hizo visible y también la solidaridad en el mundo del basket, como ocurrió antes, en el mundo de las carreras.

La acción divulgativa en contextos reglados e informales para trasmitir a la población realidades desde la persona afectada, es también una tarea importante. Así Mª Paz nos lo recuerda con sus formación constante basada en la realidad de las personas afectadas, no es sólo la que muestran los medios desde el punto de vista de positivo o desde lo que resulta políticamente correcto. Hay otras realidades que no se cuentan, y también son verdades, es la discapacidad sin distancia.

La búsqueda científica de Suso; Jesús Santiago, enfermero que publicó en este mismo blog, el por qué de su relación con el mundo de la esclerosis múltiple en vivencias de un enfermero, nos recuerda que a pesar de todo, la Ciencia marca no sólo el camino, a veces también los tiempos, y nos ofrece de forma divulgativa, una ayuda constante para comprender lo que aparentemente es difícil, los estudios científicos.
Y un poco antes que Suso, Mª Ángeles Guevara García nos hablaba de la importancia de los cuidados de enfermería para la persona afectada. Recientemente nuevos profesionales como MiGuel o Mª José Neri ya forman parte de nuestro universo y REDalidad

En el área de la Psicología, existía muy poco. Y aunque las auto-citas están mal, me vais a permitir ésta. La experiencia acumulada tan concreta sobre las personas diagnosticadas por esclerosis múltiple y tan específica en su impacto psicológico y emocional,  fue el revulsivo de SuperVivientes  cuando llegó al ciberespacio. El impacto de este blog, fue ese. Hablar de cómo la enfermedad repercutía a nivel psicológico y cómo determinados síntomas psicológicos y emocionales lo hacían en la enfermedad física. 
Para mi fue muy importante este blog al principio, y dejó de serlo cuando la importancia se trasladó a las personas que lo leían, que identificaban en sus textos su propia realidad como persona afectada. Entonces para mi fueron importantes las personas y no los números, visitas que el blog obtenía mes a mes, sino en las demandas que las personas me realizaban, los síntomas psicológicos y emocionales de la esclerosis múltiple.

No hace mucho, personas del mundo de los medios de comunicación dieron su pasito adelante, haciendo ver a los demás que su necesidad como persona, era la de expresar sin miedo que estaban diagnosticados de esclerosis múltiple, el último Bruno Cardeñosa, Y mucho antes que ellos, también por su propia necesidad de expresión y por que forma parte del proceso en sí, así lo veo yo, muchas otras personas anónimas y también abiertamente en las redes sociales, expusieron parte de su intimidad superando el miedo a la vulnerabilidad y el pánico al rechazo social. 
Estas personas pueden parecer cuentas en Twitter o en Facebook, pero no, son personas diagnosticadas que también nos cuentan su realidad. Unas desde el mismo sitio diariamente porque el impacto de su enfermedad no le genera una autonomía funcional determinada. Otras viajando a las diferentes reuniones dónde se habla a las personas desde la realidad de las personas afectadas. Esclerodiario, TengoEM, EMunivesitarios, Juan Arconoada, Daniela Flauzino, MiEMymás, Pedro Soriano, Con la EM y miles de personas más.

En todo este bosque de personas, con realidades diferentes de personas afectadas e impactos físicos, psíquicos, sociales y laborales, están también presentes los diferentes laboratorios, que sin citar a ninguno y hacer así a todos presentes de una forma u otra, facilitaron la divulgación del conocimiento generado entre todas las personas implicadas, personas diagnosticadas y profesionales con la elaboración y edición de documentos o facilitando encuentros. Con las Asociaciones de pacientes provinciales, regionales, autonómicas, nacionales y con las distintas Fundaciones y Federaciones, con sedes físicas o virtuales, ocurrió algo similar. Se constituyeron por tanto en referentes sociales de miles de personas afectadas, y cada vez más, las personas afectadas tardan menos en acudir a sus asociaciones, aunque el tiempo en declarar la enfermedad aún sigue siendo largo, una media de 4 años, como el propio Bruno Cardeñosa, nos contó en su carta abierta, tal vez no sea casualidad querido Bruno.
Yo, como bien sabéis estoy en una de ellas. Así hemos intentado entre todos, hacer ver y normalizar, no sólo la actuación sociosanitaria que desarrollamos en tejido asociativo, sino que también hemos facilitando el intercambio del conocimiento, entre asociaciones. Son muchas las asociaciones, y prefiero no citar a ninguna, para así dar la relevancia tan necesaria a cada una de ellas y como no a todos los profesionales que en ellas trabajan. 
Y de estas realidades asociativas surgieron otras, los diferentes grupos de personas unidas en las redes sociales con distintos tipos de grupos, cerrados y abiertos, nacionales e internacionales. Esto también ha generado el intercambio de experiencias que pudieran recoger la mejor comunicación en buenas prácticas, pero están ahí en la Red. Y de la Red ya hemos visto, y en este blog hemos publicado alguno, que podemos extraer un conocimiento útil, dinámico y valido para seguir avanzando.

Y así, hemos logrado entre todos, (sé que no cito a muchas personas, pero están presentes siempre en la Red) que los mejores profesionales en cada área estén vinculados en una realidad social y virtual en pleno proceso de intercambio vivencial, donde los profesionales y las personas afectadas "se tutean" en base un objetivo común, facilitar conocimiento y ayuda mutua. Conocimiento para avanzar, innovar y aprender. Ayuda mutua para generar respuestas colaborativas y aprendizajes válidos ausente de bulos y falsedades.

Solo de esta forma, se construye una Red. Sin destacar el trabajo de nadie sobre el de otro, pero haciendo importante el de todos. 


Cuando surgió este blog, el 3 de octubre de 2012, apenas había nada, y éramos pocos los que en redes sociales hablábamos de la realidad de las personas afectadas por esclerosis múltiple. Este blog, surgió para eso y por la necesidad propia del grupo de personas con las que yo trabajaba. 
Hoy día, y desde el convencimiento absoluto de que nadie es imprescindible, es posible que la función para la que nació este espacio, SuperVivientes, haya llegado a su fin, en el ciberespacio.



Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.


martes, 4 de junio de 2019

SHEREZADE Y EL PRÍNCIPE AZUL.


Hoy no escribo para nadie, lo hago para mi, haciendo uso de lo que miles de veces he recomendado a los demás, la expresión libre de sentimientos.
No soy poeta ni escritor, y no pretendo, ni rimar ni construir estrofas, sólo expresar lo que sentí y siento.

Te vi vivir
y no era un cuento de hadas, 
que no existen,
aunque fueses príncipe azul de uno,
la historia más bella de amor, jamás contada. 

Sin palacios ni riquezas, llegaste
y sin más fortuna que tu bondad y humildad
de amor inquebrantable llenaste el corazón de Sherezade.

Vuestros reinos fueron viajes,
a lugares que, entre piedras y ruinas,
os hicieron dueños al uno del otro, al otro del uno;
sin más pretensión que vivir.

Un amor verdadero en la salud y la enfermedad.
es el legado de vuestra historia
porque la vida se acaba, el amor nunca.

He aprendido a ser fuerte viendo a Carmen.
He aprendido a no rendirme, viéndote luchar, Javi.
Aprendí que la unión hace la fuerza, y no es una teoría,
contemplando que la vuestra es infinita.
Aprendí, que dos, es uno, de vuestra unión,
y ni dos, ni uno, son números.

Y también, te vi morir
agotando todo resquicio de vida, de ésta vida.
rodeado de puro amor, te fuiste
tranquilo, como eres tú.
para quedarte eternamente entre nosotros.


Esto te escribí un sin fin de horas inagotables que trascurrían tan sólo porque el reloj no se paró.
Y aunque nunca es tarde, hoy escribo lo que mil veces pensé, allí en la 236, mientras estuve hasta el final, porque tuve la oportunidad de estar.

Nunca te olvidaré.

Alberto.



Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.

miércoles, 29 de mayo de 2019

30 de Mayo 2019. LOS SÍNTOMAS INVISIBLES

 Este año, mi forma de estar presente es haciendo explícito lo que de forma invisible ocurre justo delante de nosotros.

Nunca estamos preparados para aquello que creemos que nunca nos ocurrirá. Y cuando las cosas suceden, ocurren de forma inesperada, aunque den explicación a cosas que antes no sucedían, la realidad se complica drasticamente. La vida cambia girando ciento ochenta grados, y todo tu plan vital, se modifica.

Si a eso le sumamos que muchas veces, la actitud y comportamientos de los demás, sobre la persona que recibe el diagnóstico de enfermedad, contribuye, aunque sea sin darnos cuenta, el malestar físico y psicológico de la persona, nos puede hacer una idea mínima de cómo se sienten.

Hoy en el día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 30 de Mayo de 2019, estos diez minutos de las 24 horas que tiene el día de hoy, para intentar comprender cómo y por qué, las personas afectadas se pueden sentir. 

Os doy las gracias anticipadas por leer y sentir esta entrada.




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Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.

lunes, 15 de abril de 2019

El INCONSCIENTE COLECTIVO. El Miedo a Morir por una Enfermedad que NO es Mortal

La Esclerosis Múltiple no presenta una fase terminal en su proceso de enfermedad. 
La Esclerosis Múltiple es, a día de hoy, según su definición; una enfermedad crónica y progresiva, pero No una enfermedad terminal ni mortal.

En cada sesión de acogida y valoración, que llevamos a cabo sobre las personas afectadas de esclerosis múltiple, siempre evaluamos y preguntamos, qué dudas tienen y que necesitan saber sobre su enfermedad.
Casi siempre las dudas son numerosas; dudas sobre el tratamiento, sobre el número de lesiones, sobre por qué eligen ellas el tratamiento, sobre el concepto de secuelas, sobre la duración de los síntomas del brote sobre cómo identificar o no un brote, sobre qué síntomas hay o puede haber, sobre la valoración de la discapacidad, etc. 
Saber si la enferemdad tiene o no fase terminal, casi nunca había formado parte de estas dudas, y sí lo había formado la frase tan extendida "qué me puede pasar".  

Y digo casi nunca, porque en alguna ocasión, alguien había confundido esclerosis múltiple con esclerosis amiotrófica lateral. Y obviamente nada tienen que ver, ni nada comparten ambas enfermedades.  Y digo casi, porque todas las personas que vinieron a nuestra asocaciación el pasado jueves 11 de marzo  de 2019, en sesión de valoración o de seguimiento, me preguntaron "¿Qué signifca fase terminal?"
Y cuando esta duda se ha planteado, residualmente ha sido porque la persona ha venido informada a través de las resdes sociales, sin filtrar la información, ni establecer si la información es real o no, es decir, si se está informado o desinformado.

De forma que desde hace una semana, el término fase terminal de la enferemdad se ha instaurado en el incosciente colectivo, extendiéndose de forma masiva en el ideario que tanto se teme en el mundo de las enfermedades. 
Cuánto daño puede hacer un término a tanto trabajo de tanto años. Necesitamos tener claro esto, pues a veces el miedo puede dar lugar a un pánico colectivo, donde el inconciente pone en marcha todas las alarmas posibles y sus mecanismos para contrarrestar el miedo, el pánico y la información generadora de esa alarma. 
Y en ese mecanismo compensatorio para contrarrestar el miedo y el pánico, la persona, y la Sociedad también, busca información que pueda contrarrestar el concepto mal acuñado, pero que ya forma parte de ese ideario colectivo basado en el miedo a morir, fase terminal, y que los medios de comuncación han divulgado desde el impacto exclsusivo de la audiencia. 

Y en el mundo actual en el que vivimos, en el mundo de la Tecno-Información, en el mundo donde la información es elaboarada de forma masiva a veces con rigor científico, a veces con el rigor exclusivo de la experienecia personal, en el mundo de las redes sociales donde la información está a golpe de click, es imprescindible valorar de dónde se extrae la información, qué fuente la publica, y que rigor científico tiene, pues cualquier desinformación repetida miles de veces, aún siendo falsa, se convertirirá en una Creencia. En el mundo de la Psicología, el termino Creencia se asocia a lo que la persona y por ende su extensión, la sociedad se cree como verdadero, aunque no lo sea.
Contrarrestar una creencia difundida entre miles de personas, es una tarea tremendamente complicada, difícil y que costará mucho tiempo.

No se ha valorado el impacto de la desinformación generada en la noticia de la decisión de María José Carrasco a morir. Y esta decisión, la de morir, no puede vincularse de ningún modo al concepto de fase terminal y mucho menos si este concepto está se ha querido asociar al de esclerosis múltiple.

En esclerosis múltiple, podemos hablar de depedencia, también de invalidez, en cualquiera de sus grados. Algo que tanto el colectivo de personas diagnosticadas como de profesionales que trabajamos con y para ellos, creemos necesario reconcer desde el momento del diagnóstico, con el tan demandado reconocimiento del 33%. Pero el grado de dependencia, aún siendo la persona catalogada como gran dependiente, o con una gran invalidez laboral, no puede ser vinculado al termino fase terminal en esclerosis múltiple. No.

De foma que no la decisión de María José Carrasco a morir, fue eso, una decisión personal e intrasferible que implica muchas más variables, a la hora de valorar y asumir esa decisión en su vida; que el propio estado de enfermedad, aunque sea esta la que más pueda pesar. Y como decisión personal e intrasferible ha de ser abordada en los medios de comunicación, lo que implica que no existe una vinculación causal con el diagnóstico de la enferemadad. Pero eso no vende, vende el debate sobre si la eutanasia sí o eutanasia no. El daño ya está hecho.

Por tanto, y sin tener en cuenta el avance cietífico que se ha generado en apenas desde hace diez años hasta hoy, las personas afectadas por esclerosis múltiple siguen siendo personas, que son diagnoticadas de una enfermedad cróncia y progresiva, pero no mortal.

Y nuestra esperanza está en buscar obviamente la causa de la enferemdad y su curación. 


Te animo a dejar tu comentario sobre esta entrada.


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Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.


domingo, 31 de marzo de 2019

Sintomas Psicológicos y Emocionales Asociados a la Esclerosis Múltiple: La Culpa Asociada a la Espasticidad en las Formas Progresivas de la Enfermedad.


Desde hace tiempo, quiero escribir sobre este síntoma tan común en las personas afectadas por esclerosis múltiple, y que generalmente en las formas progresivas de la enfermedad, interfieren psíquica y emocionalmente en las personas afectadas, haciendo sentir a la persona afectada, una constelación de síntomas que van desde la ira a la culpa, pasando por el miedo y la impotencia, entre otros muchos. Pero desde que alguien me pidió esta entrada hasta el día de su publicación, he reformulado la entrada tres veces.

Y lo he hecho porque he visto de primera mano, y he comprobado en las personas implicadas, lo que supone realmente la espasticidad. He preguntado y me han respondido, he querido saber y me han respondido. He averiguado y me han respondido. No escribiré por tanto sobre lo que ya se ha escrito a nivel físico, sino sobre cómo es percibido, psíquica y emocionalmente este síntoma.

Vaya por delante pues, toda la admiración y reconocimiento al esfuerzo que se realiza por parte de las personas afectadas para normalizar todo ante su vida, pero he de aclarar que:

ni muchos menos, puede ser entendido el concepto de normalización o normalizar; como cualquier sinónimo asociado a conceptos de rendición, resignación, entrega etc. Nada más lejos de la realidad. Supone un estado psíquico de empoderamiento sobre todo lo que supone el acto en sí de enfermar. Supone igualmente completar todas las fases psíquicas del diagnóstico (shock, negación, transición, adaptación) y supone además neutralizar un Duelo psíquico que ha podido ser más persistente que el que se elabora ante la pérdida de un ser querido, pero que se basa en un mismo concepto, superar la pérdida del concepto de salud, esto es enfermar para siempre.

Alberto  J. Ruiz.

Y dicho esto, partimos de una base esencial.

No es nada fácil para la persona, afrontar cualquiera de los tres conceptos que se expondrán en esta entrada. A nivel psíquico requiere no sólo de tiempo, sino de un esfuerzo y valentía personal. Y para las personas que cohabitan con las personas afectadas bajo la presencia de este síntoma, también.

Así, no es nada fácil, descubrir que poco a poco, has dejado de tener tu característica caligrafía, esa que también en ocasiones definía tu personalidad. No es nada fácil, comprobar que abrir una puerta, te resulta tremendamente difícil, y que has preferido no cerrarla y abrir un poco más tu intimidad para no pedir ayuda. No es nada fácil, ver que algo que has hecho desde pequeño, beber un vaso de agua, suponga ahora casi un acto heróico y agotador antes de usar una pajita. No es nada fácil hacerse a la idea de tener que despertar a tu pareja porque el cuerpo se ha tensado de tal manera que no puedes aguantar más a las tres de la mañana. No es nada fácil, ver que caminar a tu lado, supone un desafío por no pensar si algún día te cansarás de hacerlo. No es nada fácil comprobar que pedir ayuda, implica que lo que antes hacía, ahora sóla o sólo no puedo, aunque lo intente.

Un Error de Partida.

A veces tenemos asociado, que las personas afectadas por las formas progresivas de la enfermedad, (EM.PP EM.SP EMRP) aún encontrándose en muchas circunstancias, con mayores limitaciones en la movilidad y autonomía funcional, no experimentan tan intensamente un miedo anticipado al carácter impredecible que se asocia al brote y a la tan característica aparición del síntoma de incertidumbre en la forma de em.rr. 

Y en muchas ocasiones, se sobreentiende, insisto; a veces erróneamente, que carecer de esa incertidumbre, se asocia a un estado mejor de "asimilación" del proceso de enfermedad en sí. Algo así como "irremediablemente tienes que aceptarlo".
Otro factor a considerar en la ausencia de medicación en muchas personas afectadas con formas progresivas, asociada a la enfermedad y no a los síntomas concomitantes que esta genera. Esta no medicalización del proceso también es erróneamente considerado como un factor de protección por muchas personas (al menos tú no tienes medicación) y eso implica que muchas veces se está pendiente no sólo de los efectos secundarios que la medicalización puede tener en las personas, sino que se está pendiente de la naturaleza en sí de los tratamientos (inmunomoduladores, inmunodepresores...)

De forma que en ocasiones, establecemos que el miedo, la incertidumbre, la vulnerabilidad psíquica y emocional, por llamarla de algún modo globalestá más arraigada a las personas afectadas por el curso en brote de la enfermedad, dado que en ocasiones, su estado físico se muestra preservado con una buena autonomía funcional. La proyección de dicha vulnerabilidad se asocia por tanto, a la pérdida de la misma y al miedo de las limitaciones físicas que la enfermedad pueda generar.
Un miedo dicho sea, totalmente lógico y normal. Es así como se suele proyectar y a veces comparar, que las personas con las formas progresivas de la enfermedad, aparentemente tiene más capacidad de resistencia emocional, dado que perciben poco a poco los cambios físicos y las limitaciones emocionales que se derivan, hasta hacerse a ellos. Sin embargo, esta capacidad de adaptación sin más posibilidad, no es sinónimo de que las personas afectadas por esclerosis múltiple primaria y secundaria progresiva, respectivamente, no experimenten psíquica y emocionalmente, el miedo, la culpa, la angustia, el aislamiento social, la apatía, descrita en otras entradas.

Hoy hablaré de cómo la espasticidad genera un sentimiento importante de malestar, y cómo éste sentimiento es superado para aumentar el control del proceso de enfermedad. Espero lograrlo.

La espasticiadad es un síntoma temido, pero también un síntoma muy común que afecta casi al 85% de las personas afectadas con alguna de las tipoligías de la enfermedad. Ocurre que como síntoma, suele aparecer de forma leve, y muchas veces, se le hace caso omiso, hasta la aparición brusca o empeoramiento agudo. De ahí la necesidad de tratarlo precozmente con profesionales del área de Fisioterapia y Terapia Ocupacional, especializados en esclerosis múltiple.

En ocasiones es descrito como sensación de extrema pesadez en las extremidades, interfiriendo notablemente en la movilidad y en diferentes actividades de la vida diaria. Pero también, la espasticidad afecta de forma más severa. De forma que no es raro, que la espasticidad genere rigidez extrema, por ejemplo en las manos, resultando extremadamente difícil para la persona que la sufre, por ejemplo usar correctamente su mano para usar objetos comunes, como por ejemplo, el teléfono móvil o los cubiertos para comer, agarrar un taza de café, etc. A veces incluso su propio joystick de silla o scooter eléctrica.
Otra manifestación de la espasticidad en la esclerosis múltiple, son los espasmos musculares involuntarios, que se acompañan de dolor y que dificulta notablemente la movilidad y la autonomía funcional de la persona afectada.
Esta síntoma en esta forma espasticidad muscular en las manos, así como el espasmo involuntario, afecta muy significativamente a la persona afectada en su plano psíquico y emocional, por diferentes motivos, quizás lo más importantes sean estos dos.

  1. Necesidad constante de ayuda. Que además se hace explícita en ayudas comunes sobre cosas que las mismas personas afectadas denominan "muy básicas", por ejemplo manejar un vaso de agua, una taza de café o simplemente comer, algo que a priori, puede parecer muy sencillo. Al hablar de necesidad de ayuda, hablamos de un aumento temporal y a veces persistente, del nivel de dependencia sobre otra persona. Y esto a nivel psíquico y emocional juega un papel fundamental. De forma que este primer nivel de interferencia del síntoma se empieza a contrarrestar a nivel familiar. Esta primera petición necesaria de ayuda por parte de la persona afectada, implica que ella misma comience a evaluar su propia tolerancia no sólo a la petición de ayuda, sino también a la necesidad de la misma, esto es a aumentar su nivel de dependencia. Este auto-entrenamiento en saber qué cosas sí puede seguir controlando y sobre qué otras cosas ha de normalizar la ayuda, le supondrá, sin que la persona lo sepa necesariamente, una gestión psíquica de sus propios recursos de afrontamiento, esto es, aumentará su propio nivel de auto-superación personal, lo que sin duda, sorprenderá a la propia persona y sus allegados.
  2. Sentir constantemente la "mirada de los demás" sobre el deterioro físico y evaluar por parte de la persona afectada, su propio empeoramiento físico. Este sentimiento, genera la agudización del temor a la evaluación negativa, potenciando el sentimiento de "vergüenza social" favoreciendo a su vez el aislamiento social y la culpa. Dos sentimientos muy complementarios e importantes. El sentimiento de ser evaluado negativamente supone además, un componente alto de impotencia, ira contenida y de rabia social, En un principio este sentimiento es proyectado sobre todo el componente social (esto también supone que el nivel de interferencia de la espasticidad ha superado ya los dos primeros criterios de control, el personal y el familiar) de forma que la espasticidad es ya visible socialmente por todas las personas. Esos sentimientos que la persona proyecta socialmente, también le suponen a la persona un trabajo psíquico importantísimo. La persona gestionará su tolerancia a la frustración y aumentará su nivel de tolerancia a las reacciones sociales, esto es, poco a poco, lo que un un principio era sintomatología psíquica y emocional negativa, fortalecerá el componente meramente psíquico. La persona aprenderá, con mucho esfuerzo, que el componente social evaluador de su estado de limitación física, sea el que fuere, (un bastón, un andador, una silla, una pierna arrastrada, una mano espástica, etc...) ha dejado de ser percibido como una evaluación negativa y compasiva, y aprenderá que ha supuesto para él o ella un nivel de superación al ver que ahora, no tanto como antes, las opiniones de los demás, y especialmente de personas ajenas, le dan igual. Es así como centra el esfuerzo y intentar aumentar la autonomía funcional y no en cómo se ha perdido. Y esto es imprescindible para el bienestar de la persona afectada

La importancia de pedir ayuda y su impacto psicológico y emocional. 

De una forma u otra, la espasticidad es un síntoma temido en las personas afectadas por esclerosis múltiple. En muchas ocasiones asocian este síntoma a un empeoramiento severo del proceso de enfermedad. Hasta que la sintomatología espástica, en cualquiera de sus manifestaciones, se hace explícita en la vida de la persona, como un síntoma persistente, la persona ha trabajado durante mucho tiempo a nivel psíquico cómo hacer frente al síntoma y cómo hacerse a él. Todo este trabajo, tiene una única finalidad. Aparentar normalidad emocional, cuándo la persona requiere ayuda por la interferencia del síntoma en sus actividades de la vida diaria y por tanto, aumentar a través de sus propios recursos de auto-superación, la limitación que este síntoma, como cualquier otro, puede generar en forma de limitaciones en las actividades de la vida diaria.

La agudización de la espasticidad se asocia irremediablemente a un empeoramiento grave del proceso de enfermedad. Se asocia también a una pérdida de la autonomía funcional. Y por último se asocia a un aumento del nivel de dependencia sobre la figura de una persona cuidadora, (pareja, hijas, hijos, madres, padres) etc.

Esta presencia de una segunda persona para poder mantener un criterio de autonomía funcional implica que la persona ha trabajado, como dije antes, el significado de límites, dependencia y necesidad de ayuda. Tres conceptos importantes en Psicología para gestionar un buen proceso desde el afrontamiento, esto es lograr un proceso de adaptación (no de asimilación, superación o convivencia) al proceso de enfermedad.

Estos mecanismos psíquicos elaborados y encontrados por la propia persona, supone un esfuerzo cognitivo importantísimo y un logro emocional igual de importante. Las personas que cohabitan, conocen y tratan en alguna de las versiones sociales y asistenciales a la persona, tienen que reconocer y conocer lo que supone este esfuerzo físico y psíquico, pues conocerlo implica girar el proceso a nivel motivacional de la persona afectada ante su proceso de enfermedad, y esto no sólo supone aumentar la adherencia a las medidas de autocuidado, sino que puede suponer que definitivamente la persona afectada tomo el control del proceso terapéutico convirtiéndose en un agente (mejor que paciente) activo. De forma que si los profesionales no somos capaces de ver esto, es posible que la persona, se canse ante tantísimo esfuerzo titánico (estoy harta de tener que afrontar todos los días algo) y la persona afectada vuelva por cualquier motivo a su posición de reactividad y por tanto, pudiera ocurrir, que esas tres claves mencionadas anteriormente favorezcan la presencia y persistencia y agudizaciones de estados emocionales negativos, ansiosos y depresivos de los que tanto hemos hablado en este blog.

Por eso, uno de los síntomas emocionales que más se asocian a la espasticidad es el sentimiento intenso de culpa.
La persona afectada cree que la ayuda que la persona requiere de otra, es una molestia real para la otra persona cuidadora, u ofrecedora de la ayuda. Así la persona afectada entiende que aumentar sus niveles de dependencia sobre otra persona, implica de forma irremediable que la persona cuiadora o ayudadora (un familiar, un amigo, una hija, una madre, un hermano, un marido, una compañera) etc disminuye su independencia. Pero este sentimiento antagónico entre la persona afectada y la persona más cercana emocionalmente a él o ella no es nuevo.
Surgió ya en un principio de la enfermedad, cuando incluso la persona afectada gozaba de total independencia física y psíquica. Este sentimiento intenso de culpa, se vivenció antagónicamente por primera vez cuando la persona afectaba, creyó que su estado de enfermedad coartaba la el estado de felicidad de la persona próxima a él o ella. Y lo revivió, cuando por ejemplo la presencia de brotes graves generaba en él o ella estado de mayor autocuidado (a veces por ingreso). De forma que el sentimiento de culpa que la persona vive ante la espasticidad no es nuevo.
La Culpa de alta intensidad se asocia a la idea de que el sufrimiento ha de ser para uno mismo, y no puede proyectarse sobre el resto de personas. De forma que la persona afectada necesita constantemente renovar la idea de que la persona que cohabita con él o ella, elije libremente estar ahí. Algo aparentemente fácil de escribir, no tanto de comprender.

Y este sentimiento de culpa, necesariamente implica renovar casi a diario, la elección libre de la otra persona para estar ahí, pese a las interferencias de la enfermedad en la persona afectada.
Cuando en consulta generamos circunstancias de vida simuladas totalmente inversas a la real ((suponte (hablando a la persona afectada) que tú estás sana completamente, y que tu mujer está afectada))  racionaliza completamente sin dudas, y establece también sin dudas, que en esa hipotética situación, el o ella, estarían libremente ahí, ayudando a la persona afectada.

Entonces ¿por qué es irremediable sentir tanta culpabilidad?
La respuesta la completaré en la siguiente entrada, para no hacer más extensa esta. En ella abordaremos cómo se evoluciona psíquicamente del concepto de "pena social" entendido como dar pena, sentimiento que se experimenta y no se asocia a la idea psíquica que la persona elabora, al de compasión y auto-compasión.

Y por autocompasión psicológica entenderemos la idea de perdonarse a sí mismo.


Bibliografía consultada:

  1. Documento de consenso sobre la espasticidad en pacientes con esclerosis múltiple. Oreja-Guevara, Celia et als. Revista de neurología,  Vol. 57, Nº 8, 2013, págs. 359-373
  2. Grupo Español de Espasticidad. Vivancos-Matellano, F. et al. Guía del tratamiento integral de la espasticidad. Rev. Neurol 2007; 45 (6): 365-375 [accés: 3 de maig de 2013]. Disponible en: http://www.guiadisc.com/wp-content/uploads/2011/09/guia.de_.tratamiento.integral.de_.la_.espasticidad.pdf
  3. Rémy-Néris, O. et al. Espasticidad. Enciclopedia Médico-Quirúrgic [accés: 3 de maig de 2013]. Disponible en: https://es.scribd.com/doc/56781887/Espasticidad


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Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.



martes, 15 de enero de 2019

Estudio SuperVivientes 2019.

Buenas tardes.

Mi primera entrada de este año, implica la necesidad de vuestra colaboración, que agradezco enormemente.

En el año 2015, pusimos en marcha desde el blog una recopilación de datos en forma de estudios para conocer más y mejor la esclerosis múltiple. Todas las iniciativas fueron llevadas a cabo desde el blog, y sus resultados fueron publicados en el blog y difundidos en foros relacionados exclusivamente con la Esclerosis Múltiple y las Enfermedades Crónicas.

Este año, cuatro años después, queremos recoger exactamente la misma información y valorar así, la modificación de los resultados si los hubiese, analizar sus causas y proponer nuevas experiencias dirigidas a las personas afectadas por su enfermedad.

Os presento el cuestionario que tenéis que rellenar si deseáis participar. Si tenéis porblemas para su visualización, este sería el enlace. https://goo.gl/forms/1JgxZGILPTxHKxP52


Un saludo y muchas gracias.




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Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
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Granada, España

viernes, 30 de noviembre de 2018

El Sentimiento de Culpa de una Madre Ante la Enfermedad Crónica de una Hija.

Bien es sabido que en la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, no sólo ayudamos a las personas afectadas y diagnosticadas por esclerosis múltiple. La ayuda también está dirigida a los familiares, incluidos las hijas e hijos más pequeños, que precisan ir sabiendo qué sucede, y lo más importante, qué puede suceder. Pero éste será el tema de otra entrada.

Y en este tipo de ayuda, muchas veces nos hemos encontrado con la necesidad de trabajar los problemas emocionales que se generan, especialmente en madres de las personas afectadas.Y digo especialmente, porque incluso para pedir ayuda, el género está presente, siendo ellas, las solicitantes y ellos los acompañantes, incluso precisando ellos, los hombres más necesidad de ayuda. Atractivo tema de investigación. Pero eso será otra historia.

De forma,que no hace mucho, una madre me dijo "me he leído todo lo que publicas sobre cómo se sienten las personas afectadas y la verdad es que es todo muy cierto. Yo lo veo a diario en mi hija. Sin embargo sería bueno que también escribieses sobre por qué nosotras (haciendo referencia a las madres) nos sentimos culpables sin poder remediarlo" 

Y tras escucharla, me sentí irremediablemente culpable, de forma lógica, porque aún asistiendo en consulta a familiares, madres, padres, hermanos, amigas, hijas, etc (plural mayestático femenino) no escribí hasta la fecha sobre el tema, aunque sí abordé el contexto familiar.

El sentimiento de culpa de una madre.

Como en cualquier proceso de enfermedad, el texto que acontinuación se expone, no es, ni puede ser generalizado. 
...
Yo - ¿Te sientes culpable?
Madre - ¿Ud que cree?
Yo - ¿Eso es un Sí?
Madre - Sí. Claro que sí. Me siento muy culpable. Y todo el mundo dice que que no tengo culpa.
Yo. Necesitaba oírlo de ti. Nunca hagas que un psicólogo, o al menos yo mismo, interprete lo que tú quieres hacerme saber. Es mucho mejor que me digas exactamente lo que quieres decirme.
Oírlo de tí misma es un primer paso. Duro, muy duro, pero el primero de muchos que tendremos que dar, sin saber dónde nos llevarán. Aunque una cosa es segura, limaremos, e intentaremos neutralizar ese sentimiento que tanto malestar te produce. Tendrás que trabajar muy duro.


Del Sufrimiento al Sufrimiento.

De la necesidad de cuidar se puede elaborar una necesidad basada en la auto-exigencia que transforma el cuidado en protección.
Y de ésta, de la protección, surge también desde la auto-exigencia y el sentimiento de culpa, emana también una necesidad de intentar proteger de la mejor forma posible. Y así brota la sobre-protección.
Tanto la protección como la sobre-protección, son comportamientos que distan, y por tanto están muy lejos, del apoyo que la persona afectada requiere. Y estas formas de protección y sobre-protección, casi siempre no acercan a las personas afectadas y a sus familiares, sean estos cuidadores formales o informales, sino que ejercen el efecto contrario, los alejan, les separa en un ambiente de silencio y suposiciones que no hacen sino acrecentar intensamente la incertidumbre que rodea toda la enfermedad, sus síntomas, tratamientos, recaídas, progresión etc.

Ese alejamiento que se produce no es físico, sino que es psicológico y emocional, y causante en multitud de ocasiones de conflictos que pueden llegar cronificarse en el tiempo, porque los familiares, en este caso, la madre, creyendo que actúa y creyendo que lo que hace, lo hace bien, no consigue lo que busca. Y es totalmente lógico. Nadie ha enseñado a una madre a qué ha de hacer tras el diagnóstico crónico y progresivo que tiene su hija o hijo.

Esa distancia, ese alejamiento psíquico y emocional lo hemos sentido todos en algún momento de nuestras vidas. Un sentimiento de estar bajo un estado de soledad aunque la persona se encuentre rodeada de sus seres queridos. Y ese sentimiento de soledad psíquica y emocional, alimenta y da de comer a la incomprensión que la persona afectada refiere sentir incluso de sus propios familiares, "no entienden ni qué me pasa, ni por qué estoy así. Y mira que se lo digo. Es como si ellos estuviesen más bloqueados que yo".

A la persona afectada, le cuesta mucho asumir la idea, de que sus propios familiares, puedan encontrarse peor que ella misma incluso, o a veces incluso suponer que no están bien. Este pensamiento resulta muy angustioso para la persona afectada porque establece que el estado de malestar de la personas cercanas es culpa suya. Y esto hace que la persona afectada aún no encontrándose bien, haga creer que sí. El sentimiento de culpa asociado al posible estado de infelicidad de los demás es recíproco y bidireccional, y el silencio para enmarcarlo también.

La Evolución. Cuidar y Apoyar, Cosas Diferentes.


La necesidad esencial de la acción de cuidar, la motivación básica de supervivencia según Maslow es un comportamiento inherente al ser humano que intenta proteger a toda costa lo que es suyo y sobre lo que tiene sentido de pertenencia. Sin embargo las acción de cuidar en el diagnóstico de enfermedades crónicas, y desde el entorno familiar, muchas veces no resulta gratificante. 
En el caso de ser madre, o padre, esa acción de cuidar implica la necesidad de ir más allá, de asegurar muchas cosas, de intentar cubrir necesidades de forma anticipada, que tal vez no lleguen a precisarse, o sí. Sin embargo, la planificación de esas necesidades futuras, implica proyectar al futuro las acciones de cuidado que la persona afectada está demandado.
El sentimiento de culpa que elabora una madre en las fases de cuidado, implica acciones básicas destinadas a asegurar que todo lo que se hace, está destinado a intentar cambiar la realidad. La madre, realizará acciones destinadas a constatar la falsedad del diagnóstico, es decir, ejercerá su motivación inherente de cuidado con la finalidad de salvar a la persona afectada por la enfermedad del diagnóstico recibido. Estas acciones coinciden con la fase de shock de los familiares y se traducen en los siguientes comportamientos.

  1. Búsqueda de segundas opiniones profesionales con la finalidad de obtener otra realidad médica.
  2. Búsqueda de más opiniones profesionales en el ámbito privado con el fin de negar incluso la segunda opinión médica obtenida.
  3. Búsqueda de alternativas diagnósticas que incluso se desarrollan fuera del campo de la Medicina y de la evidencia.
  4. Gestión de acciones para tratamientos compensatorios a los prescritos.
  5. Búsqueda de ayudas en el ámbito asociativo específico de la enfermedad, sin conocimiento de la persona afectada "Mi hija no sabe que estoy llamando, pero me gustaría saber qué puedo hacer para..."
De forma que la acción natural de cuidar para la madre de la persona afectada, para el padre, resulta insatisfactoria, no le gratifica y por tanto, evolucionará a acciones que anticipadas mentalmente, generarán comportamientos sin que la persona afectada los demande,  y se les ofrecerán.
Y muchas de estas acciones, al no estar consensuadas, ni demandadas por la persona afectada, salen del círculo del cuidado, y dejan de ser útiles para la madre y para la persona afectada, su hija o hijo.


Cuando el Apoyo se transforma en Protección. 

Existen varias posibilidades que se dan en la convivencia madre hija (usaré siempre el femenino como plural mayestático al ser una enfermedad con mayor prevalencia en mujeres que hombres) tras el diagnóstico de la enfermedad.
  1. Que la persona afectada sea menor y viva en casa de la madre.
  2. Que la persona afectada sea mayor de edad, y viva en casa de la madre
  3. Que la persona afectada sea independiente y viva de forma emancipada, sin pareja.
  4. Que la persona afectada viva en pareja, fuera de casa de la madre.

Resaltar todas las opciones posibles, es importante porque entre unas y otras, la madre vivirá una experiencia de protección diferente. Sin embargo, todas las opciones tienen una finalidad por parte de la madre, intentar servir para controlar el proceso de enfermedad. Otra cosa distinta es que ese fin se logre, entre otras cosas porque la frustración obtenida de la fase 1 se convierte en una mayor exigencia que la madre convierte en implicación. Así asume un rol, que sólo ella identifica como necesario, a veces incluso sin que nadie lo haya pedido, sugerido o insinuado.
En un principio incluso la persona afectada, la hija, el hijo puede percibir el apoyo hasta favorablemente, pero en poco tiempo verá, observará que el espacio del "cuidado" de la madre empieza a invadir su propio espacio, recortando los aprendizajes que la persona afectada ha puesto en marcha hasta la fecha para adaptarse a las necesidades de su proceso de enfermedad, de seguimientos de citas médicas, de medicalización, etc.
La persona afectada creerá que el estar tan pendiente por parte de su madre, implica que no la creen capaz de gestionar su propio proceso de enfermedad. Esta sensación que se experimenta con gran sensación de frustración por parte de la persona afectada, hará que de forma encubierta, la persona diagnosticada comience a gestionar de forma independiente y sin comunicarlo acciones destinadas a demostrar a los demás, que claro que puede encargarse de sí misma y de su propio proceso.

La persona afectada demanda su espacio, incluso su espacio de malestar y de equivocaciones. La percepción de que su madre está pendiente, le agudiza su estado de malestar, y refiere "como le voy a decir que no lo haga..." lo que acaba reforzando el comportamiento desadaptativo que la madre realiza.
La Madre entiende por su parte que lo que hace, no puede dejar de hacerlo, y que además es una necesidad que incluso le hace sentirse útil, y este sentimiento de utilidad, reforzará y potenciará el nivel de protección.
Habitualmente suele justificar este estado con frases como "lo haría por y con cualquiera, no es porque sea ella". Sin embargo lo hace para intentar que la enfermedad no genere interferencias que la persona afectada no pueda minimizar. La madre basa su esfuerzo en hacerlo y ponerlo todo más fácil a la persona afectada, y la persona afectada refiere la necesidad de hacer por ella misma las cosas, y si no puede, al menos intentarlo.
La madre en esta dicotomía, intenta aliviar sentimientos y frustraciones de forma anticipada a la hija o hijo afectado. La hija, el hijo, la persona afectada intenta comprobar el hasta dónde puede llegar, y por tanto dónde están puestas sus verdaderas limitaciones.
Y claro en esta lucha emocional de intereses y silencios no compartidos, la edad de la persona afectada, su estado civil, etc es crucial. Hacer a la persona afectada lo que ella cree que puede hacer y que según ella "debería hacer" se convierte en inutilidad. La autoestima sufre enormemente y la persona afectada limita sus reacciones "da igual lo que le diga, lo va a hacer..."


De la Protección a la Sobre-Protección.

El silencio y la incomunicación se han apoderado en la relación madre-persona afectada. La comunicación familiar se ha sustituido. Los comportamientos de sobre-actuación se han hecho presentes, y esto significa que aparentemente todo está bien, o al menos se finge intencionadamente para enmascarar todo aquello que esté mal, tanto por parte de la persona afectada como por parte de la madre, sobre implicada y con signos ya de desgaste emocional.


La madre empieza a observar comportamientos que su hija o hijo antes no desarrollaba y los prejuzga como estados emocionales de su hija, de su hijo que denotan que no tienen la enfermedad afectada. En esta situación, donde la madre haría cualquier cosa por el bienestar de su hija o hijo, vuelve a pedir ayuda médica sin contar con la persona afectada, acude a las citas, pregunta ella o incluso habla por boca de la propia persona "por favor que no sepa que he estado aquí".
El espacio, el ecosistema de la persona afectada ha sido tomado por una madre sobre-implicada que intentará hacerlo todo bien y que no permitirá descuidos en lo que ella cree que es su responsabilidad, cuidar de su hija afectada.

Y cuando algo no sale bien, cuando medicarse se ha olvidado una sóla vez, por ejemplo, se escucha "es que no puedo estar en todo...si yo no estoy pendiente..." Estas frases y auto-frases (pensamientos de la madre hacia sí misma o que verbaliza a su hija afectada), no hacen sino aumentar la necesidad de sobre-protección para evitar que situaciones así, se repitan.

La madre cree haber formado un vínculo unidireccional hacia su hija afectada por la enfermedad. Ese vínculo es de dependencia emocional "me necesita". No lo comentará delante de la hija afectada pero lo piensa, y además lo agudiza hasta convertir este pensamiento en un estresor "el día de mañana si no estoy...". Ese pensamiento y estresor generador de miedo anticipado implica que la madre no se permita fallar, ha de estar ahí, no puede dedicar tiempo a sí misma sin cubrir lo que ella cree que son las necesidades de su hija.

La protección es ya una sobre-protección que agota emocionalmente a las personas, afectadas y no afectadas. Pero ni una, ni otra lo reconocerá porque eso implica fallarse a sí misma, y si se falla a sí misma, se falla a los demás también.

Que la madre se dedique tiempo, que abandone el espacio que ha invadido en el ecosistema de la persona afectada, su hija, le hace sentirse tremenda mente culpable, angustiada y responsable de todo lo malo que pueda ocurrir, que aunque no ocurra, se teme.
A su vez, la persona afectada se siente culpable por la sobre implicación de su madre, por el tiempo que invierte, por la necesidad de que se distraiga y de que no lo haga. La frustración de la infelicidad que cree que genera en su madre, es también responsable para que la persona afectada se deje sobreprotoger por su madre aunque no sea sano para ella, "es así como es feliz..."

la protección no beneficia a la persona afectada. La sobre protección no beneficia a la persona cuidadora, la madre. Ambas formas de relación, son patológicas y se centran en el enfermedad y no en la persona. Afortunadamente, madre e hija, evolucionarán de forma paralela cada cual en su propio proceso, y las fases se revertirán hasta llegar nuevamente al cuidado.

He intentado narrar cómo se evoluciona de un acompañamiento normalizado a una sobre-protección patológica. Otra cosa, es contar, y contaremos qué consecuencias psicológicas tiene en ambas parte las sobre-protección.



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Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
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Granada, España

martes, 2 de octubre de 2018

Sintomas Psicológicos y Emocionales en Esclerosis Múltiple. Estrés Agudo y Estrés Crónico.


Una de las características de este blog, es dar prioridad a los contenidos y no a la difusión en sí del blog. Por ese mismo motivo, todas las publicaciones que realizo intentan referenciar artículos y publicaciones donde se apoya el contenido, aunque casi todo el contenido publicado sea de elaboración propia  y basada en la experiencia que el trabajo diario con personas afectadas por esclerosis múltiple me proporciona.

Ya he abordado el tema del Estrés, al menos de una forma básica y divulgativa para poder conocer qué es y cómo se presenta, aquí tenéis la publicación. Pero esta entrada intenta ir más allá.

Cuando hablamos de estrés, tendemos a asociar, a veces incorrectamente, a este término un significado asociado a conceptos como una mayor agitación, actividad física y psíquica bajo estado de agotamiento, desgaste emocional, cansancio, falta de sueño, irritabilidad, apatía, saturación, problemas en las relaciones interpersonales, y una característica que resalta sobre la demás, la temporalidad.
Esta última característica de temporalidad, se asocia a que la persona bajo situación de estrés, asume la idea de que dicho estado esté asociado la vivencia de una o unas situaciones concretas que repercuten en la vida diaria. Para la persona, esas situaciones se anclan a períodos determinados de tiempo, de forma que finalizado dicho período temporal, creen que finaliza el estrés que se sufre. A estas situaciones se le conocen como acontecimientos vitales estresantes, AVEs.

Pero ¿qué ocurriría si los efectos generados por la exposición al estrés fuesen duraderos en nuestro organismo? ¿Cómo podemos saber si el Acontecimiento Vital y Estresante ha sido neutralizado completamente? Y por último; ¿Cómo podemos saber si esas AVEs no han generado otras enfermedades, alteraciones o trastornos en nuestras vidas que sufrimos finalizado el período de estrés?

¿Aprende nuestro organismo a estresarse cíclicamente aunque no esté expuesto a sus estresores?

En las enfermedades crónicas como la esclerosis múltiple, el estrés está presente antes incluso del momento de diagnóstico. En una fase pre-diagnóstica la persona vivencia apariciones sintomáticas que le hacen suponer que algo está ocurriendo.
La intensidad de esas alteraciones, que no tienen aún nombre, y son percibidas poco a poco por la persona cada vez con más frecuencia e intensidad, de forma que la asociación entre una situación y otra empieza a acumularse en formas de interrogantes en el pensamiento de la persona ¿qué me está sucediendo? ¿Por qué me pasan estas cosas? Bajo esta situaciones donde los síntomas comienzan a manifestarse, no son asociadas a situaciones concretas, y por tanto los síntomas se vivencian cómo respuestas fisiológicas propias.
La persona por tanto, ante la aparición del síntoma como entidad propia, no tiene una respuesta, y esta ausencia de atribución causal por el momento, es la responsable del estrés. Es decir, no saber la causa, sería el estresor o estímulo generador de angustia, miedo, malestar, incomodidad, etc. No saber lo que ocurre y por qué ocurre es por tanto también un estresor.
 Pero entre la aparición de estas alteraciones, de intensidad moderada o leve, la persona retoma su estado normalizado de salud, y por tanto, la asociación entre esas manifestaciones clínicas, los síntomas, y la exposición al estresor; no se consolidada  como respuesta condicionada y consciente para la persona. Sin embargo, el organismo sí que empieza a aprender que la asociación acontecimiento vital estresante y su asociación directa con el síntoma provocado empiezan a estresarle y generarle malestar y disfuncionalidad.

De forma que la temporalidad para la persona, en un principio pasa casi desapercibida respecto al impacto en salud, pero para nuestro organismo, no. Es esa característica la que empieza a condicionar las respuestas estresantes del organismo. Nuestro cuerpo parece que aprende a estresarse antes incluso de que la persona sea consciente de su situación de estrés y del impacto sintomático que se deriva.

En el curso imprevisto y no controlable de la Esclerosis Múltiple, en ocasiones y aun no estando diagnosticada la persona, (fase pre-diagnóstica), ésta puede enfrentarse por primera vez a un brote, el debut clínico de la enfermedad.
Este primer brote suele presentarse, aunque no siempre con una intensidad alta e interferencia significativa en el impacto en la calidad de vida de la persona afectada.

Pero en ocasiones el brote debutante no interfiere significativamente en la vida de la persona, y ésta continúa haciendo su vida, sin pasar por los servicios de urgencia, con un estado físico casi preservado completamente, pero con una clave cognitiva activada que rememora acontecimientos estresantes pasados a los que no atendió.  Esa “clave cognitiva activada” ese pensamiento generador de angustia podría ser “esto que me ha ocurrido se parece a lo que me paso antes pero más fuerte” y esa clave de pensamiento, activa igualmente una clave emocional, la angustia y el miedo; que se activan ante la ausencia de respuesta que pueda solucionar el problema o la amenaza real a la que la persona se enfrenta.
Pero en otras circunstancias, el debut clínico de la enfermedad con un brote, requiere ingreso en servicio de urgencias, pruebas diagnósticas, emisión de un diagnóstico diferencial y cita programada a neurología.
Bajo esta circunstancia vital, el estresor ya está activo y la persona se enfrenta de forma consciente por primera vez a su acontecimiento vital estresante, lo que no indica que sea la primera vez que lo vivencia, pero sí la primera vez a la que le presta atención consciente, dada la interferencia en su vida diaria y la severidad de los síntomas presentados.
Según indican Ribera-Navarro y cols (2001) 1 “el diagnóstico suele ser un acontecimiento vital estresante que conlleva consecuencias psicológicas y sociales, además de las físicas” Además las personas afectadas por esclerosis múltiple, según autores como Tesar, Baumhackl, Koop y Günther et als. (2003)2 “tienen más probabilidad de sufrir alteraciones psicológicas que la población general”. A su vez, Siegert y Abernety, (2005)3, establecen que las personas afectadas por esclerosis múltiple “presentan más probabilidad de sufrir alteraciones psicológicas que otros grupos de  pacientes con enfermedades crónicas”, siendo según Sá (2008)4 “la ansiedad y la depresión las manifestaciones psicopatológicas más prevalentes”. Para Feisntein (2011)5 ambas alteraciones o trastornos se  sitúan en  con un “57%” la prevalencia de la depresión en la esclerosis múltiple mientras que la ansiedad estaría en el “34%” según (Smith y Young 2000)6.

Queda claro por tanto que el estrés es mucho más que un término de seis letras.

En ambos casos, ¿hasta qué punto podemos afirmar que las consecuencias de este acontecimiento vital estresante, fase pre-diagnóstica o fase diagnóstica, solo genera alteración o trastornos en este período determinado de la vida de la persona afectada? O dicho de otra forma, ¿el estrés derivado por este acontecimiento vital y estresante, genera un impacto mantenido en el organismo, y por tanto en el estado de salud físico, psíquico y social de la persona?

Estrés, un término al que recurrimos con mucha frecuencia para enmascarar otras circunstancias y estados físicos, mentales y emocionales, que no siempre se relacionan o tienen su origen en la salud de las personas o en sus procesos de enfermedad. Sin embargo, tanto “consumo, uso y abuso” del término, ha podido llegar a desgastar y oxidar el término en su más estricto significado y en su verdadero impacto sobre la salud.

En esclerosis múltiple sabemos que la los acontecimiento vitales estresantes, y su estrés derivado, generalmente de naturaleza emocional, se asocian a la predicción de brotes y pseudobrotes como se muestra en el estudio de Casas LF y cols  (2016)7 Impacto del estrés y de las variables psicosociales en el curso clínico y en la calidad de vida de los afectados por la esclerosis múltiple“ que concluye entre otras cosas, que “...los acontecimientos vitales estresantes,(AVEs) así como el impacto emocional que generan, eran buenos predictores del número de brotes padecidos durante los 18 meses”. En definitiva, el estrés es un predictor de la aparición de brotes y pseudobrotes en la esclerosis múltiple remitente recidivante (EM RR).

Además en este mismo artículo se presenta referenciada literatura que evidencia la asociación entre el estrés y la aparición de brotes y estados de agravamiento de la esclerosis múltiple asociados directamente al estrés y a los acontecimientos vitales y estresantes.
Así, por ejemplo, en las formas progresivas, el estrés provocaría mayor deterioro, avance y progresión sintomática. A veces este impacto por estrés en las formas progresivas de la enfermedad, repercute en un sólo síntoma, como la espasticidad, por citar uno. Este impacto “limitado” en lo referente al número de síntomas agravados, pero significativo en su intensidad y severidad, se asocia por parte de la persona afectada al curso mismo de la enfermedad, desechando en todo momento por parte de la persona que pueda tratarse a la influencia estresante de una situación vivida anterior o presente y por tanto al estrés.

Y sólo cuando hay una asociación temporal directa y simultánea, la vivencia de un acontecimiento vital estresante y su repercusión emocional de alta intensidad, (la muerte de un familiar, pérdida de un trabajo, separación afectiva de una pareja), etc, el agravamiento del estado físico de la persona, en las formas progresivas de la enfermedad es asociada de forma consciente al estrés percibido. Bajo esta situación concomitante la persona sí es consciente de cómo el estrés causa y empeora su salud.

De forma que el estrés es realmente percibido como amenaza cuando su impacto es ya irremediable y por tanto, la temporalidad deja de ser una variable manejable por la persona afectada.

Esto es indicativo de la necesidad de formar a la persona afectada por esclerosis múltiple sobre qué indicadores son predictores de una situación de estrés mantenida en el tiempo, y no de un estado temporal, limitado y concreto. Pero igualmente importante es que los profesionales sanitarios que inciden en el seguimiento del proceso de enfermedad conozcan los indicadores psicológicos del estrés. Además la humanización en la atención sanitaria, que pase por una mejor comunicación profesional-persona afectada ayudará no sólo a la comunicación sintomática del estado de la enfermedad por parte de la persona afectada para resolver dudas, sino también en anticipar por parte de la persona afectada otras causas, que puedan estar influyendo en el curso y pronóstico de la enfermedad. Y esto repercutirá en la adherencia terapéutica y la relación profesional-persona afectada.

La pregunta sería ¿podemos disminuir las claves cognitivas que el estrés genera formando e informando a las personas afectadas? Sin duda, sí.

Aprender a conocer qué factores psicosociales son generadores de estrés, que consecuencias provoca en la vida de la persona afectada, qué recursos se ponen en marcha para intentar superar la situación y sus consecuencias sintomáticas y si son útiles y eficaces para neutralizar el estrés, es fundamental para evitar las consecuencias del mismo en el estado de salud de la persona afectada.

Que la persona afectada por esclerosis múltiple, intente por sí misma controlar una situación que le está generando malestar, es totalmente normal y adecuado. Sin embargo, la persona ha de poder reconocer por sí misma, si la situación estresante se mantiene o no y si los indicadores de estrés le están afectando o no.
A veces, y en muchas ocasiones, la persona pasado ya el acontecimiento vital estresante, tiende a enmascarar sus consecuencias físicas que la persona pueda estar percibiendo sintomáticamente. Esta forma de enmascarar las consecuencias físicas, psíquicas y emocionales que el estrés ha generado, independientemente de que la situación haya desaparecido ya, son la evidencia de que la sintomatología pos-estrés está brotando y por ende, el impacto sintomático de la esclerosis múltiple se agrava.
La pregunta es; ¿por qué la persona afectada no comunica el malestar derivado de un acontecimiento vital estresante? Y ¿por qué pasado ese acontecimiento, la persona afectada por la enfermedad no comunica la persistencia de los síntomas indicadores del estrés y su interferencia en su estado de enfermedad?

Una de las principales razones, es que al igual que la persona afectada creía en un principio que el acontecimiento vital estresante era temporal, cree que el impacto sintomático pos-estrés, también es temporal. Esto significa que la persona afectada, espera a que la situación tienda a remitir por sí sola, hasta el punto de extinguirse por completo. Para ello y previamente la persona hace una valoración subjetiva del impacto y consecuencia que el síntoma está provocando, es decir, valora si el agravamiento del síntoma o síntomas, son realmente significativos y merecen asistencia o espera a que desaparezcan poco a poco.
Otros de los motivos, y valorando en muchas ocasiones por parte de la persona afectada, que la consecuencia pos-estrés y el agravamiento sintomático es realmente significativo, la persona no actúa tras valorar las consecuencias que en su estado tendría la asistencia a un dispositivo de urgencias y la medicación que pueda derivarse para neutralizar el agravamiento, ¿Por qué?
Generalmente cuando la persona no valora como positivo acudir a su médico o al dispositivo de urgencias, en mente tiene preconcebida la idea de que la medicación que pueda derivarse para neutralizar el agravamiento, pueda repercutir más de lo que pueda ayudar. En ocasiones estas ideas o pensamientos no tienen una base o evidencia científica, pero sí se sustenta en lo que la persona afectada Cree realmente y esa Creencia, como constructo psicológico es más poderosa en ocasiones que muchos estudios publicados en las mejores revistas de impacto.

En este pensamiento se apoya muchas veces la naturaleza de los tratamientos medicamentosos para los casos de esclerosis múltiple, inmunomoduladores, inmonosupresores, etc), la valoración de las mejorías percibidas en las experiencias previas, efectos secundarios derivados de otras ocasiones, etc. Consecuencias todas ellas que hace que la persona deseche la posibilidad de mejorar porque cree realmente que acabará empeorando. La pregunta sería ¿por qué en las personas afectadas por esclerosis múltiple, la medicalización no siempre es valorada como una opción, pese a las consecuencias reales de la enfermedad? En su momento intentamos dar respuesta a esta cuestión bajo la entrada de 2015, pero actual a día de hoy; El Brote y su proceso decisional.

Y una tercera razón, y por ello no menos importante, para desechar la asistencia por parte de la persona, es entender, comprender y asimilar, que el estrés vivido y su consecuencia en forma de impacto en la salud, es evidencia de que la persona, no está tan bien como cree estar. Y muchas veces este pensamiento dual, estado ideal-estado real, implica dos dimensiones. La primera; reconocer que los síntomas que reconocen asociados a la enfermedad que se padece, esclerosis múltiple, se están agravando. Y reconocer que mental y emocionalmente la persona no está “tan entera” como cree estar, y esto no es nada fácil. Sin embargo, reconocer ésto supone un paso definitivo en el afrontamiento psicológico del proceso de enfermedad ya que vinculado a éste reconocimiento, esta explícita la idea de precisar ayuda.
Por tanto, esta valoración mental de estas dimensiones, implica estrés. De esta forma el círculo vicioso de la respuesta o mejor de la no respuesta ante el acontecimiento vital estresante inicial en el momento pre-diagnóstico de la vida de la persona, cierra su ciclo agravando todo el estado descrito anteriormente.
Lo que en un momento concreto de la vida, la persona afectada vivió como acontecimiento vital estresante y pasó, generó de forma subyacente un estado sintomático de agravamiento que en otro momento vital distinto, la persona vuelve a vivenciarse como un nuevo acontecimiento vital estresante, un brote, un empeoramiento significativo, una necesidad de tratamiento, un síntoma mantenido en el tiempo, una secuela nueva, o una necesidad de ayuda profesional que antes no se barajaba.
Y es así como el estrés agudo, el que presenta impacto a corto plazo, se presenta como estrés crónico y mantenido en el tiempo, con impacto en la salud a largo plazo por la respuesta aprendida de nuestro organismo a defenderse de las amenazas.

Esta modificación en la respuesta del estrés, puede ser controlada y neutralizada pero la persona afectada por esclerosis múltiple y sus familiares han de conocer cómo. Las asociaciones de pacientes, las diferentes asociaciones de esclerosis múltiple, como la nuestra propia, Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, tienen aquí un papel imprescindible en el abordaje psicosocial del proceso de enfermedad y en la prestación psicológica de ayuda para afrontar las situaciones emocionales derivadas del proceso de enfermedad.

Un ejemplo claro del impacto del estrés, es el que vivió una persona afectada por esclerosis múltiple remitente recidivante que hasta el momento presentaba un buen estado físico. En nuestra entrada del blog  “El Poder de la Mente I y II parte”, se define claramente el papel que el estrés que la persona afectada puede llegar a encubrir, disfrazar, y por tanto las consecuencias que puede provocar. Pero desgraciadamente este caso real, no es el único en personas afectadas por esclerosis múltiple.

Por tanto, y cómo hemos visto en la entrada, nos hemos realizado muchas preguntas para intentar dar a conocer el papel modulador del estrés en la vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple. Preguntas que requieren respuestas y además acciones que permitan identificar, abordar y tratar el estrés derivado, teniendo siempre presente que la naturaleza crónica y progresiva de esta enfermedad lleva consigo un desgaste psicológico y emocional importante.


Bibliografía.

1.    Ribera-Navarro, J., Benito-León, J. y Morales-González, J.M. (2001). Hacia la búsqueda de dimensiones más específcas en la medición de la calidad de vida en la esclerosis múltiple. Revista de Neurología, 32(8): 705-713. 
2.    Siegert, R. J. y Abernety, D.A. (2005). Depression in multiple sclerosis: a review. Jounal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 76: 469-475.
3.  Sá, M. J. (2008). Psychological aspects of multiple sclerosis. Clinical Neurology and Neurosurgery, 110: 868-877.
4.   Feinstein, A. (2011). Multiple sclerosis and depression. Multiple Sclerosis Journal, 17(11): 1276-1281.
5.     Smith, S. J. y Young, C.A. (2000). The role of affect on the perception of disability in multiple sclerosis. Clinical Rehabilitation, 14: 50-54.
6.  Casas LF, Planas M, Pérez MEG, Torrentà LR. Impacto del estrés y de las variables psicosociales en el curso clínico y en la calidad de vida de los afectados por la esclerosis múltiple. Cuadernos de medicina psicosomática y psiquiatria de enlace. 2016;(118):36–48.




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Autor del Blog y de la entrada
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España