¿Cómo sería tu primera visita al psicólogo de la Asociación?

Cada vez más, los servicios de psicología de las asociaciones de pacientes, se han tornado como recursos imprescindibles en la rehabilitación integral de las personas diagnosticadas por esclerosis múltiple u otras enfermedades. No en vano, es necesario hacer ver, que la asistencia que dichas asociaciones prestan, son un recurso especializado de muy alta calidad.

Dicho así parece feo que yo mismo lo diga, al considerarme un recurso humano dentro del tejido asociativo. Sin embargo, es necesario hacerlo, decirlo y escribirlo. En nuestro caso particular, la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, que ha sometido su prestación de servicios profesionales a la Recertificación de Calidad ISO 9001 de AENOR, que certificará un año más, que los servicios que prestamos los profesionales, y que son la cartera de servicios de nuestra Asociación, son como digo, cuánto menos excelentes, mejorables, pero excelentes.

Siempre que se viene por primera vez a una asociación de pacientes, hay miedo o algo de ansiedad, reflejados y relatados por las personas que recibimos como nuevas. De ahí que la acogida sea especialmente sensible a estas necesidades. Dos de las causas que en consulta nos dicen las personas usuarias nuevas estarían relacionadas con qué se encontrarán dentro y cómo. Así la primera angustia reflejada es lo que supone en sí una Asociación de Personas Afectadas para la persona que llega, es decir, se viene a un sitio que nunca se quiso visitar, pero a veces con la esperanza de ser un sitio dónde la persona se sienta comprendida por sentir lo que siente, un sentimiento ambiguo. La segunda y no menos importante, hace referencia a la anticipación mental y la ansiedad de si al llegar, habrá gente que tenga un estado diferente al que la persona nueva que llega, y ese estado que se imaginan, siempre se asocia como peor, más grave, con más limitaciones, etc. De echo muchas veces, antes de venir, las personas a las que acogemos, temen encontrarse a otras personas usuarias de sillas de ruedas y nos refieren que llevan días preparándose para algo así, o que ya estuvieron por aquí y no entraron. Una realidad que otro día en otra entrada, abordaré. 

También es cierto que se sorprenden, cuando contemplan que la realidad le muestra personas físicamente preservadas, hasta el punto de preguntar si están o no afectadas, porque suelen confundirlas con acompañantes. De una forma u otra, con una realidad o otra, la persona ha tenido que trabajar mentalmente su primera visita a una asociación de pacientes. 

Superada esa angustia de acudir o no a la Asociación.

¿Qué se encuentra la persona recién llegada cuándo visita al psicólogo de la asociación?

A pesar de los esfuerzos que las personas realizan, la primera visita al despacho de Psicología de la Asociación, sigue generando en nuestras usuarias y usuarios, un sentimiento encontrado. 

Tu primera visita al psicólogo de la asociación empieza, desde el momento que descuelgas el teléfono para pedir cita. En ese momento, mentalmente ya has puesto en marcha un mecanismo mental de búsqueda de ayuda. Y desde ese momento, has anticipado mentalmente cómo sería nuestro encuentro y ocurre que en ocasiones lo que imaginas y cómo termina siendo, son dos cosas diferentes.

Por una parte, muchas veces las personas comentan que tenían muchas ganas de venir, que necesitaban  hablar con un psicólogo "que supiera" y que sobre todo, querían respuestas a cosas que le ocurren, a veces incluso con la etiqueta social, de saber si lo que les sucede ¿es normal? 

Esto significa que la primera visita está cargada emocionalmente y un papel fundamental del profesional es contemplar esa carga emocional e intentar contrarrestarla.

La entrada estará relatada, intentando simular una primera sesión, para una mejor comprensión de lo que allí sucede.

El día de tu cita. 

Es necesario aclarar que esto no siempre sucede así. Esto es un esquema escrito de lo que suele ser algo totalmente dinámico y ajustado a la necesidad de cada persona. Porque cada persona, una vez sentada en esta silla, se expresa tal cual necesite y la intervención en consulta está en función de estas necesidades. Me gustaría destacar que las preguntas que que aparecen en la entrada sí intento formularlas en nuestra primera cita, siempre que me sea posible.

Es común, al margen de la familiaridad previa que la persona tenga o no con profesionales de la Psicología, percibir los nervios que se sienten una vez que entran por primera vez en nuestro despacho. Un espacio sencillo, humilde, que es mejorable desde el punto de vista de la humanización de la infraestructura sanitaria, pero cierto es, que es solo la primera impresión. La persona se encuentra en la sala de espera, casi siempre intentando distraer su atención del entorno con el móvil. Es entonces, cuándo salgo en busca de ella y nos encontramos cara a cara, me sitúo ante ella con una distancia prudencial de seguridad para evitar que se sienta intimidada, y le digo.

¿María? Soy Alberto el psicólogo de la asociación. Has venido a verme. Ven, acompáñame, por favor. 

María es el nombre ficticio para intentar relatar nuestra acogida. Y la entrada está escrita para que tu puedas ser María.

Y en ese momento, te ofrezco asiento y me siento ante ti. Te doy un tiempo prudencial donde el silencio se hace eco de todo y pasado ese momento, es cuándo te hago la primera pregunta con la finalidad de percibir tu voz, evaluar tu disposición e identificar emocionalmente tu estado. ¿Habías estado antes con psicólogos/as María? 

Ahí se me responde en función de la situación, y una vez dada la respuesta, que nos sirve para romper el hielo y expresar empatía más con el lenguaje no verbal que verbal, te explico brevemente que nos dedicamos a ayudar a personas, como hace un fisio, pero con el pensamiento, las emociones, los comportamientos y saliendo de la explicación de forma muy simple, casi por la tangente,  para que el término ayuda quede en el efecto primacía. Es entonces cuando te formulo la segunda pregunta con el objetivo de escucharte activamente, analizar tu argumento y conocer algo más de ti. Una segunda pregunta que te da el espacio que necesites para responder sabiendo que no te interrumpiré. 

María ¿Qué te trae en este momento, y no antes, al psicólogo de la Asociación?

Para comprender bien esto, es necesario saber que nuestro servicio de trabajo social ya acogido previamente nuestra usuaria y por lo tanto yo ya he estudiado la información clínica que nuestra usuaria no ha aportado. 

Esta pregunta está formulada porque no siempre se asiste a un psicólogo/a del tejido asociativo de forma inmediata. Suele pasar algún tiempo antes de acudir. A veces ese tiempo, es porque la persona se lo ha dado a sí misma, intentado mejorar por sí misma y solucionar ella sus propias circunstancias. Otras veces, porque ha observado que no está bien, que su entorno se lo está diciendo y que quería probar. En algunas ocasiones porque probó con otros colegas de profesión y no les fue bien, también ocurre. Y por último y no menos importante, es cada vez más frecuente que los Servicios Sanitarios de Neurología o Medicina de Familia, nos recetan como ayuda especializada.

La respuesta a esta segunda pregunta, donde nuestra usuaria ficticia, María, nos habla y se expresa libremente sitúa el marco de la siguiente pregunta y centra el motivo real de consulta de María. Además me servirá para hacer ver a María que ha sido atendida con mucha atención de forma activa, porque usaré su propia respuesta para hacerle la siguiente pregunta. De esta forma ponemos en práctica las habilidades de comunicación terapéutica que dan lugar a una entrevista sin juicios de valor sobre la persona y sus circunstancias.

Has dicho antes María que.... ¿tienes alguna duda respecto a la enfermedad o sobre lo que te ocurra que desees que te aclare?

Y es entonces cuándo, con el ambiente ya más distendido, respetando los silencios de María, observando su recolocación en la silla que empieza a mostrar que está más relajada y cómoda, cojo papel y lápiz y simultáneamente a la respuesta verbal, intento hacer un esquema en el papel. Yo soy muy de papel.

¿Para qué uso un papel donde hago un esquema que a veces es incomprensible y dónde resumo lo que María ha dicho? 

De esa forma, María además de valorar mi atención una vez más en ella, verá en un dibujo una secuencia lineal o temporal de lo que está pasando. 

Y lo más importante, mientras dibujo y ordeno su línea temporal, María no tiene que fijar la mirada en mi, así puede descansar emocionalmente hasta que se de el momento en el que yo deje de dibujar, vuelva a mirarla reclamando su atención, y entonces le haga ver, la síntesis de su respuesta. 

La postura de María ya indica que pese a los nervios lógicos, está tranquila. Su actitud muestra si mi intervención le está ayudando o no, y si precisa o no algún tipo de refuerzo emocional, que en ocasiones es necesario y además le ayudará. Si nos hace preguntas sobre el esquema o matiza algo sobre el mismo, la tercera pregunta a cubierto el objetivo.  

Más o menos sobre este momento, hemos consumido unos 35 minutos de la sesión. De forma que llegado a este momento, volvemos a mirarnos y es entonces cuándo María vuelve a responder a una de las preguntas que más información me da y que por primera vez la expone a hablar de la enfermedad, porque es importante que hasta este momento sólo hemos hablado de ella, sin mencionar el proceso de enfermedad. Esta pregunta precisa una validación emocional, le pregunto siempre cómo se se siente, como se encuentra, si está bien...

¿Estás bien María?. Mira dime una casa. ¿Cómo llamarías tú a tu situación? Aunque no sea un nombre técnico, y ¿En qué crees que yo podría ayudarte?

Es entonces donde María recopilando todo lo que ha dicho en estos 40 minutos, prioriza sus necesidades y pone nombre a su demanda. "No estoy bien, y necesito estarlo" Esto sería un ejemplo, pero en ocasiones, el problema que suelen decir o tener, lo expresan e identifican tal cual, "tengo ansiedad" "estoy deprimida/o" "creí que tenía aceptada la enfermedad, pero...¿Qué me puede pasar?" 

Y al margen de las respuestas, que elaboraré en otra entrada, lo importante para María es que ante otra persona y además un psicólogo, en una asociación de pacientes, no sólo ha verbalizado lo que cree que le ocurre, también ha pedido ayuda para intentar solucionarlo y eso muestra una intención de trabajar sobre sí misma. 

Así, nuestra primera consulta transcurre sobre con el ofrecimiento y el convencimiento profesional de que puedo serle de ayuda, pero que para que eso ocurra, además de escucharla, tendrá que trabajar. suelo decir, porque la ayuda real para ella misma, es ella, aunque en este momento no lo vea.

Intento dar respuesta a las cosas, que María ha preguntado y que cree que son su problema, y nuevamente hacemos uso de los dibujos y los esquemas. 

Le explicaría a María qué es la ansiedad de forma simple sus síntomas basales y más comunes, mientras observo como asiente, lo que me indica que se identifica con ello. También le explicaría qué es la depresión y cómo se suele manifestar tras el diagnóstico de una enfermedad de este calibre, con síntomas muy comunes como la apatía, la irritabilidad, el aislamiento social y la anhedonia. 

Sobre cómo aceptar la enfermedad, le hago saber que es una idea que tiene que evolucionar y que ya trabajaremos y sobre el papel, le explico cómo es el duelo por pérdida de la salud. Todo esto se explica con el detalle simple para una buena comprensión e identificación por su parte de la fase en la que cree encontrarse.

A la última cuestión María, no tengo respuesta. Nadie la tiene. Nadie María podría decirte qué te puede ocurrir, y creemos que si pudiéramos, te lo diríamos. Lo más importante es que hoy estamos aquí, has pedido ayuda y podemos ofrecértela. Ahora céntrate en eso. Es un primer paso para estar mejor, un paso imprescindible, que te ha tenido nerviosa hasta hoy. 

Nos encontramos en este momento sobre los 50 minutos de consulta, y es aquí, donde quiero que María preste mucha atención, haciendo uso del efecto recencia, (intentar que la persona recuerde sobre todo el final de lo que se le ha dicho). En la imagen está el texto.

 

Y finalizamos con una frase clave y sencilla. ¿Me he explicado bien María? Y el bien no recoge la idea de si he sido o no contundente con la información, es sobre todo saber si mi lenguaje ha sido claro. A su afirmación le vuelvo a preguntar ¿y me has entendido bien? Y nuevamente su afirmación cierra la sesión, en la que he trabajado para establecer un vínculo terapéutico. La confianza en la Ayuda.

Nos levantamos y le acompaño sin prisas a la salida, resaltando que en breve nos volvemos a ver, ahora sí, para empezar a trabajar. Nunca abro la puerta hasta mirar a los ojos, ver su aprobación, porque en ocasiones, ha llorado y desea salir lo mejor posible. Me asiente. Abro la puerta y salimos.

De forma que dentro de lo posible, intento que la persona valore como positivo su asistencia a nuestra asociación, pese a sus momentos previos de ansiedad, con la finalidad de trabajar la adherencia ajustada a sus necesidades y que tenga la percepción real de que en nuestro recurso puede ser ayudada y así mejorar.

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Muchas gracias y un saludo.

Autor del Blog. 

Alberto José Ruiz Maresca

Psicólogo General Sanitario.

Experto en Psicología de la Intervención Social. 

Experto en Psicooncología y Psicología de Cuidados Paliativos

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Gracias

Conversaciones sobre el Final de la Vida y sus Miedos

Cada vez con más frecuencia, hablamos del final de la vida y de la muerte en consulta. Hacerlo no tiene que ser negativo en sí, todo lo contrario, puede ser terapéutico y bueno.

Y hablar de ello no necesariamente se relaciona con el deseo de morir que las personas expresan, a veces sí, pero eso lo abordaremos nuevamente, ya lo hicimos hace algunos años en otra entrada que sin duda alguna, habrá que tratar en su profundidad justa y necesaria.

En esta entrada, hoy hablamos sobre la las conversaciones que tenemos por el miedo que proyectan personas afectadas a un estado final de enfermedad, probablemente distorsionado en su imaginación, o tal vez no.

Entender esta entrada pasa por comprender este párrafo, para que te pongas en mi lugar y situación como terapeuta en ese momento de algo tan particular como del miedo que se expresa a Morir. Y digo que te pongas en mi lugar, porque no siempre la intervención psicológica a realizar, es la que mentalmente tenemos construida socialmente.

La entrada está escrita tomando como referencia frases de tres conversaciones de las personas para las que trabajo, que me verbalizan y a las cuales les digo, "esa frase la voy a usar". Casualmente, todas ocurrieron en la misma semana ¿Casualidad?

Quiero poner el énfasis en que estas conversaciones de sesión, requieren que el profesional en cuestión, este caso yo mismo, esté dispuesto a escuchar y dejar hablar, a conocer cómo gestionar correctamente los silencios, y ha validar emocionalmente no sólo el estado de la persona que tiene delante, también el mío propio en este caso. No soy inmune a vuestras emociones. De echo me emocionáis constantemente.  

Es necesario identificar bien cómo me está haciendo sentir esa conversación para favorecer la expresión de la persona que me habla, y mediante mi mirada hacerle ver que siga, que lo que me está contando es necesario saberlo para ambos. No es una mirada cualquiera, es una mirada empática y acogedora de sentimientos y validaciones emocionales, ¡sí se puede hacer sólo con mirar! La Empatía Emocional, una habilidad que genera un ambiente de confianza absoluta en la persona que tengo delante y yo, de forma bidireccional nos hacemos sentir que no juzgamos a la otra persona, por lo que digamos, podamos hablar, aunque lo que cuentes en ese momento y lo que yo escuche en esa sesión, sea tu secreto más íntimo que jamás has contado antes a nadie.

Es importante que sepas que todo lo que me dices se impregna del Respeto a la persona, a ti, y de un Respeto inmenso a tus circunstancias, lo que me dices y por qué me lo dices a mi.

Y por cosas así, me siento afortunado. 

Alberto J. Ruiz. 

Miedos sobre el Final de la vida. Algunas de sus formas.

No es raro escuchar que las personas afectadas para las que trabajo, y sin generalizar claro está, me comentan no querer verse en un estado vegetativo de total dependencia, casi sin posibilidad alguna de autonomía ni de independencia. Es más temen verse totalmente dependientes. Y paradójicamente quienes me comentan estas circunstancias, ancladas en un miedo proyectado, en el momento de abordar el tema, presentan una autonomía funcional muy alta. Y sí, con interferencias físicas de la enfermedad en algunas dimensiones de su vida, no siempre visibles para el resto de las personas, pero sentidas por ellos profundamente, pero con autonomía funcional muy alta.

Y muchas veces, esta necesidad de hablar del final de la vida, o de la muerte, en el caso de cumplirse sus expectativas más temidas, esto es, verse mentalmente en un estado vegetativo, les ayuda. Sí; habéis leído bien, hablar del final de la vida, ayuda.

Cuando abordamos esto, a petición de la persona, casi sacando el tema sin venir a cuento, de forma impulsiva a veces, por alguna frustración o problema acumulado y no siempre relacionado con la enfermedad, me dicen que, no comprenden cómo puedo escuchar tan atentamente algo tan doloroso para ellas y ellos y cómo mi mirada en ese caso, por ejemplo, les ayuda a expresar más de los sentimientos y emociones que tienen ahí, reprimidos como diría Sigmund. O cómo intentar no cortar su argumentación, por muy intensa que esté siendo y fuera de su realidad más cercana, les ayuda a descongestionarse emocionalmente. La última vez antes de escribir esta entrada, una persona que se había imaginado mentalmente cómo iba a ser su final, después de hablarme ininterrumpidamente, con una emocionalidad muy intensa, sin lapsus a la hora de elegir las palabras y con una fluidez verbal excelente que puso a prueba su agilidad mental, me soltó, y sí ese es el termino apropiado, porque quería decirlo...

"Yo no pienso otra cosa, hasta que alguien me cuente una historia que me convenza de lo contrario. Es como si tuviera una cuenta atrás pendiente de mi"

L.H.

Con esa frase L.H me estaba diciendo algo así como "y por favor no me digas nada, o no me digas que voy a mejorar, o no me digas que no sea tan catastrofista" (esto es mi interpretación como terapeuta in situ) L.H sólo quería ser escuchada, sin contraargumentación, sin racionalizaciones y debates socráticos, sin aceptaciones ni compromisos, sin validaciones de realidad ni pruebas incluso sin autocompasiones. Solo ser escuchada. Y ese era mi trabajo, escuchar. Porque es importante para los profesionales conocer que a veces la mejor intervención no siempre es la que hagas tú, es la que haces que tenga la persona que tienes delante. Antes de irse, nos dimos un abrazo, cargado de esa tensión emocional que se liberó en esa sala. Y con ese abrazo L.H. me agradeció mi silencio.

La situación de L.H. requería escucha y silencio. Dos de las habilidades avanzadas de comunicación. Pero sobre todo requería expresión emocional, también conocida como ventilación emocional de la propia persona. Hablar y oírse ella misma sobre sus propias indecisiones, angustias y temores. Y será en otro momento, en otra sesión donde retomaremos esta conversación.

El miedo a finalizar un proceso de enfermedad, donde socialmente hemos construido la idea de afrontar cada escenario que la enfermedad genera, con la finalidad de ayudar a las personas a convivir con un proceso físico, psíquico y social altamente complejo, muchísimo más de lo que imaginamos, de lo que somos capaces de escribir o exponer en foros científicos, se acompaña en ocasiones de la propia percepción de indefensión de las personas afectadas sobre su imagen de fortaleza y vulnerabilidad del antes y después, es decir, de la percepción que de sí mismas elaboran sobre su evolución desde el mismo día del diagnóstico hasta hoy. La complejidad de su proceso va más allá del brote, de las ayudas técnicas, de los reconocimientos de discapacidad o de cualquier proceso que queramos suponer. Se trata de su Vida y de todos los procesos inherentes a la misma, incluido su final.

"...no me encuentro igual que al principio y cada vez más, tengo menos fuerzas para luchar contra esta mierda. llevo luchando toda la vida contra esto y estoy cansado de tanta lucha" 

C.S. 

Cuando C.S me decía esto, su mirada me decía "por favor, dime que estoy equivocado, dime que todo va a cambiar" (esto es mi interpretación como terapeuta in situ). 

No le dije nada, no podía decirle nada que no pudiera saber, al menos verbalmente. De forma que se lo dije con la mirada. y CS rompió a llorar. Mientras yo daba espacio y tiempo, incluso para ofrecerle el pañuelo. CS necesitaba sentir sus miedo, pese a que le generasen sufrimiento, y no necesitaban de mi contrarrestarlos sólo darle el espacio físico para que él los hicieras conscientes. Un ejemplo claro dónde el sufrimiento bien gestionado pese al dolor emocional que causa, es terapéutico para la persona y en este caso, para mi también. Escuchar sus miedos de su propia voz, sin ninguna resonancia más inmediata, supuso para C.S. hacer más pequeño ese miedo, y temerle algo menos, aunque siga estando presente. Al finalizar la sesión nos levantamos y antes de coger su muleta, nos abrazamos. Fue entonces ahí, justo antes de separarnos de ese abrazo cuando le dije "Has sido muy valiente. Recuerda que puedes venirte abajo cuántas veces quieras" Me miró, sonrió levemente y salió de la consulta.

La enfermedad como la esclerosis múltiple, "obliga" a la persona casi diariamente, y diariamente en multitud de ocasiones, contrarrestar aquellas interferencias que la enfermedad en sus diferentes tipos les está generando a la persona. A veces esos procesos de compensación y afrontamiento se resuelven satisfactoriamente, y en otras muchas ocasiones, no. En estas últimas, la persona tarda más tiempo en ir adaptándose psíquicamente y emocionalmente a su realidad y a la interferencia sintomática que la enfermedad ponga delante, hasta el punto, que ese trabajo constante, obviamente, desgasta, quema, y emocionalmente socaba a la persona.

No es por tanto difícil imaginar, que ante esas pérdidas a veces poco evidentes, pero constantes de pérdidas de funcionalidad y de autonomía consecuente, hagan que la persona se pregunte con cierta reiteración para sí misma, sin compartir con nadie, excepto consigo misma cosas que solo pensarlas ya dan ansiedad. Me gustaría resaltar, que quien pregunta por estas cosas, no tiene como problema único la enfermedad. La enfermedad es un problema más, quizás uno de los más importantes si no el que más, pero no el único en la vida. 

¿Parará alguna vez esto? ¿Podré estar tranquilo al menos un tiempo? ¿y si llega el momento en el que no pueda tirar? ¿Qué hago en ese momento, eh, dime qué hago? 

A.M. 

A.M expresaba el miedo de estar preparado para una situación que mentalmente había imaginado últimamente en reiteradas de ocasiones, pero que nunca había vivido. 

Su expresión emocional recogía la necesidad de "estar preparado para cuando llegue la situación, "necesito saber qué tengo que hacer si esto ocurre, porque me encuentro solo"  (esto es mi interpretación como terapeuta in situ). 

A.M. Si tenía la necesidad de escuchar una argumentación que le hiciera disminuir su miedo más atroz. Estar solo si llegase una situación final en la que él, la viviera en Soledad. Y en ese miedo, tan intenso e intrínseco a un final proyectado en soledad, A.M, desestimó toda la realidad que en ese momento le inundaba y que fue irrelevante para si mismo, por el Miedo. Ni estaba solo, ni estaba cerca de un final, pero sí había vivido una separación sentimental recientemente, que causalmente, atribuye a su propia enfermedad. 

Como podréis imaginar aquello que le dije, queda entre nosotros, pero si os puedo decir, que lloró, mucho y desconsoladamente, pero ese llanto fue terapéutico para él porque expresó un miedo de muy alta intensidad, la soledad. Después reflexionó sobre la idea de que la ruptura sentimental, no significaba que en su vida estaba solo, aunque no estaba como él quería y algo que aparentemente es obvio, pero que el miedo enmascara, disfraza y te hace sentir se apoderó últimamente de forma obsesiva de su pensamiento, morirse sólo. 

Era momento de dejarlo todo, de no hacer nada que pudiera distraer a A.M. de su discurso y de la necesidad inequívoca de vaciar sus miedos. Y así ocurrió. A.M salió dando las gracias por ser escuchado, sin saber si la sesión de aquel día, le serviría de ayuda.

De forma que es común hablar en consulta del miedo al final de la vida, y por tanto, hablar de la muerte como proceso final, desde el punto de vista de la enfermedad, de un alivio del sufrimiento, físico y sobre todo psíquico de la persona, donde el componente espiritual de cada cuál se revela también como sanador. Y aunque sea más común de lo que se puede imaginar, no es menos cierto, que esos miedos, en muchas ocasiones, 

son nuestros grandes miedos lo que nos hacen expresar, un Miedo atroz e imaginado, que no es sobre la muerte en sí, sino sobre el sufrimiento en vida o justo al final de la vida.

Alberto José Ruiz 

 

Para finalizar esta entrada, resaltar la importancia tanto de las y los profesionales que trabajamos en este campo, como el de los equipos de las asociaciones de pacientes, por ser el lugar elegido muchísimas veces a través de la prestación de servicios especializados, donde habitualmente nos exponemos a todas estas circunstancias y muchas más, que tal vez iré contando con la reserva siempre de los datos. 

Y es muy importante comprender que esa profesionalidad de los servicios, está muy por encima de las condiciones físicas que el tejido asociativo tiene para poder prestar y desarrollar su labor. Los recursos humanos, profesionales o voluntarios, son en sí el verdadero valor de nuestras asociaciones de pacientes. Lugares donde ocurren cosas como las que os he contado.

Otro día escribiré sobre cómo, al menos en mi caso, gestiono como persona y profesional toda la información que profesionalmente me toca analizar y trabajar en consulta, teniendo en cuenta que alguna de las personas para las que trabajo, las sigo desde hace aproximadamente 20 años.

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Muchas gracias y un saludo.

Autor del Blog. 

Alberto José Ruiz Maresca

Psicólogo General Sanitario.

Experto en Psicología de la Intervención Social. 

Experto en Psicooncología y Psicología de Cuidados Paliativos

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SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y EMOCIONALES DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. LA AUTOEXIGENCIA PERFECCIONISTA: PRIMERA PARTE

No es raro encontrarnos en consulta, que muchas de las personas que hacen uso de la asistencia psicológica de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, se definan a si mismas perfeccionistas y autoexigentes.

Este dato podría pasar desapercibido, como uno más de la historia clínica a recoger, cuando nuestras usuarias y usuarios nos comentan que

"les gusta que todo esté bien, tenerlo todo bajo control, el orden de las cosas me hace sentirse bien, necesito asegurarme de que no tengo nada nuevo..."

A priori, estos comportamientos, las personas lo asocian a formas de ser, a costumbres propias desde hace tiempo instauradas en su repertorio de conductas. Y es posible. Hay evidencia científica que recoge determinados tipos de personalidad basados en la autoexigencia con la aparición y agravamiento de determinados procesos de enfermedad, como las enfermedades cardíacas, inmunológicas o degenerativas como es nuestro caso, pero este tema, Los Rasgos de Personalidad basados en la Autoexgiencia Perfeccionista, será la segunda parte de esta entrada. Hoy nos centraremos, en cómo y por qué, una autoexigencia basada en la perfección desadaptativa en esclerosis múltiple ha de ser trabajada para amortiguar su impacto.

¿Cómo se gestiona la autoexigencia y la perfección, tenerlo todo bajo control, en un proceso donde la Incertidumbre es la constante a trabajar?

Empezaré diciendo, que no hay nada malo, ni corregible en que las personas quieran ser autoexigentes consigo mismas, es más es bueno y nos ayuda a trabajar la superación de metas y objetivos. Siempre y cuando esa autoexigencia esté bien canalizada y gestionada neurocoginitiva y emocionalmente. Tanto es así, que existe un componente de el Estrés, llamado Eustrés, que genera en la persona una capacidad de superación constante, de consecución de metas y objetivos y por tanto, es adaptativo y no necesariamente tiene que provocar alteraciones psíquicas u orgánicas. Sin embargo no siempre es así.

Ocurre, que en ocasiones no lo es, y la autoexigencia se torna en un proceso constante de angustia, desazón en la persona y frustración acumulada. La cuestión estará por tanto en saber cuándo nuestra autoexigencia pasa de ser adaptativa a no serlo y por tanto saber cuándo nos podemos apoyar en ella y en el eustrés que genera o bien cuándo es desadaptativa ha de ser corregible y por tanto neutralizar el estado de distrés que provoque.

Generalmente, la autoexigencia nos lleva a intentar tener todas las cosas que dependan de nosotros mismos, bajo control. Y muchas veces, en esa necesidad de tenerlo bajo control todo, la persona construye rutinas de Ckek-list (listas de cosas por hacer)  para cerciorarse de que efectivamente todo está controlado, al menos aparentemente. 

No es raro por tanto, comprobar que personas autoexigentes e hipervigilantes, construyan listas de rutinas o bien por hacer o bien por conseguir, algunas de ellas listas excesivamente largas que no se terminan de cumplir, y que exigen reiniciarlas al día siguiente, o dormir menos horas para hacer lo que el día anterior no se logró. obviamente habrá quien leyendo esto, no se sienta identificado con estos criterios de autoexigencia, seguimos.

Estas listas, a veces como digo, interminables de cosas por hacer, se cumplen y la persona obtiene una satisfacción similar a un logro de un gran reto previsto. La mente, se acostumbra a niveles de satisfacción muy elevados, (con su traslado en base neuroquímica cerebral), que poco a poco hará creer a la persona  que, o se logra todo, o no se intenta o no se hace. Hemos pasado de lograr cosas, a evitarlas, y eso a priori, no resulta bueno. De esta forma se empieza a gestionar una de las principales distorsiones de pensamientos, el Todo o Nada, y en esa dualidad mental, la persona empieza a establecer un proceso atribucional, sin ser del todo consciente de su construcción. Todo lo que logra, habitualmente es porque ha sido causa de su propio esfuerzo y de la ayuda de otras personas o por la presencia de otras circunstancias, sin embargo, todo lo que no consigue o sale mal, es exclusivamente por su propia responsabilidad. Esta atribución conocida como externa y errónea rompe un principio de justicia para la persona, que no se ve, porque lo importante no es lo logrado, sino lo no conseguido. Y esto empieza a instaurar un marco neurocognitivo de naturaleza desadaptativo, como si la persona hubiera instaurado un lenguaje interno en forma de pensamientos que están destinados a vigilar que todo lo que desarrolla lo hace bajo un modelo de autoexigencia con el fin de lograr niveles de satisfacción, que lejos de ser persistentes en el tiempo, son de poca duración y requiere que la persona los reponga constantemente y que no siempre logra satisfacer porque los niveles de insatisfacción y frustración están muy presentes y son muy constantes. Poco a poco nos empezamos a sentir más frustrados por las pocas cosas que no logramos, que satisfechos por todas las cosas realizadas y conseguidas.

¿Por qué las personas autoexigentes buscan la perfección?

Sobreentienden que es la única forma de hacer las cosas, y ya puestos a hacerlas, mejor hacerlas perfectas que no hacerlas. La pregunta es ¿Qué es para ti la perfección desde la autoexigencia? Muchas, por no decir casi todas las respuestas, establecen que la perfección es que no haya nada mal, no equivocarse, no tener errores que al menos sean atribuibles a sí mismas y tener la sensación de que todo está en orden. De forma que la perfección es la única forma posible de hacer las cosas. El error no se contempla, no se maneja como alternativa de aprendizaje y supone una forma psíquica de autoflagelación muy importante, con un dialogo interno y negativo que se convertirá con el paso del tiempo en rumiación, si se comete el error.

¿Qué relación existe entre los niveles de autoexigencia-perfeccionista y la esclerosis múltiple?

Puede parecer que aparentemente no exista ninguno, pero no es del todo así. Sí la hay.

Esclerosis Múltiple como proceso de enfermedad, está basado en un proceso de incertidumbre crónico, nada es predecible en el curso y pronóstico de la enfermedad. Una enfermedad con tratamientos paliativos que requieren estar muy presentes a su actividad y eficacia, que además supone en muchas ocasiones romper el estado de "control" que la persona tenía bajo un tratamiento que ha dejado de funcionarle, por ejemplo. La incertidumbre No-Certidumbre representa psíquicamente el proceso mental opuesto al que la autoexigencia perfeccionista persigue, el control de todo lo que dependa de uno mismo.

En esta analogía, la persona afectada por la enfermedad, con una autoexigencia perfeccionista, intenta asegurarse constantemente que todo lo que dependa de ella, ha de estar bajo control, y por lo tanto ha de asegurarse, sin posibilidad de error, que todo está bien, por sí mismo y también por el bienestar de los suyos. Esta rutina o tarea, se inicia con el primer chequeo mental que la persona hace sobre cómo se encuentra físicamente y si su estado, es o no idéntico al estado del día anterior. La persona se asegura por tanto, que la enfermedad, no haya manifestado ningún síntoma nuevo, por el momento y lo hace bajo un "escáner mental" que la persona se realiza a sí misma. Según se perciba la persona, actuará. 

Esto supone niveles de presión desbordantes, que en ocasiones, casi siempre, generan cuadros de auto-vigilancia sintomática obsesiva, es decir, la persona se asegura constantemente, se escanea mentalmente, y de forma obsesiva se asegura que lo que está sintiendo, no sea un brote, no sea un efecto secundario, no sea por la enfermedad... ¿O sí?

Y consecuencia de todo ello, no es raro, como dije al principio, que personas afectadas de esclerosis múltiple en este caso, nos consulten por el malestar asociado a esto, desde el punto de vista, de que tenerlo todo bajo control, les hace debutar con algo que no era un problema hasta el momento en sus vidas, trastornos de ansiedad con base hipocondriaca, estados agudos de estrés e incluso alteraciones emocionales cercanas a la depresión. 

En el terreno de la enfermedad crónica y bajo la necesidad que la persona tiene de asegurarse de que todo está bajo control, la Hipocondría como trastorno, suele ganar espacio, sobre todo en fases iniciales de la enfermedad. En una de las entradas de 2017, ya describí como identificarla en el caso de las personas afectadas por esclerosis múltiple, aquí os dejo el enlace para quienes queráis indagar más. 

Pero además, hay otro factor asociado de especial importancia en las autoexigencia-perfeccionista que en las personas afectadas por esclerosis múltiple tiene especial relevancia. Esta forma desadaptativa de autoexigencia en busca de un estado de perfección en lo que se hace, es generador de un estado negativo de estrés, al que llamaos Distrés. Y este estado de distrés, es oxidativo, y está asociado a los procesos de enfermedad crónica, inmunológicos, y también neurodegenerativos, si la persona no sabe canalizarlos y neutralizarlos correctamente. Estos son los estados que en consulta intentamos identificar como estados precipitantes de brotes, de agudizaciones de síntomas en las fases progresivas, entre otras cosas. De forma que estos niveles de búsqueda de la perfección están asociados al distrés, el estrés emocional y negativo que además pasa factura orgánica y psíquica a las personas.

Muchas veces, las personas bajo estos estados de distrés, sienten más agudizados los síntomas que se les están manifestando en ese momento de su vida, por la enfermedad, y casi siempre, asocian esa agudización a un empeoramiento de la enfermedad o a la propia medicación, pero nunca, o muy pocas veces a un estado psíquico de agotamiento por presiones autoimpuestas causadas por la autoexigencia. La pregunta a responder es ¿Por qué sienten la necesidad las personas afectadas de tener todo bajo control?

Son muchas las respuestas posibles, tantas como personas en estas circunstancias de autoexigencia perfeccionista cómo síntoma emocional y psicológico. Sin embargo es común escuchar en consulta, que mucha de esta autoexigencia está destinada

"a seguir aportando lo mismo que antes a su entorno social, o intentar que la enfermedad no sea percibida, incluso si no hago yo esto por mi, ¿Quién lo hará?"

Y es por esto que los profesionales asistenciales que trabajamos en el tejido asociativo, o en cualquier nivel asistencial de salud, ha de estar entrenado en conocer correctamente estos procesos psíquicos porque suponen la instauración de esquemas neurocognitivos que mal gestionados supondrán un estado de estrés crónico-orgánico que desgastará el estado de salud de nuestras usuarias y usuarios. Y además, sin duda alguna es imprescindible saber vincular dicho esquema cognitivo, estructura mental del pensamiento, con la arquitectura emocional y y neuro-psíquica derivada del mismo, dado que están irremediablemente unidos y anexados uno al otro, hasta tal punto que una mala gestión del estado emocional derivado de una mala gestión de la autoexigencia, es el poso de cultivo en el que la autoexigencia perfeccionista desadaptativa se alimenta, es decir, una mala gestión emocional agudizará los criterios de perfección en la persona.

¿Por qué las personas con esclerosis múltiple se tienen que asegurar de que todo esté perfecto? 

Como dije anteriormente son muchas las causas, pero las que aparecen a continuación son las más comunes expresadas en consulta a la hora de trabajar la autoexigencia perfeccionista como indicador de un estado de estrés agudo y crónico.

1. Por la necesidad de amortiguar la incertidumbre propia del proceso de enfermedad. Más control sobre lo que aparentemente no es controlable aumenta el estado percibido de bienestar.
2. Por la necesidad de normalizar su propio proceso en sus entornos sociales. Esto implica que en ocasiones la persona simule estados que no se ajustan a su realidad sintomática, generando estados de sobreactuación, con la finalidad de hacer ver a los demás que todo está bien, que no ocurre nada.
3. Por la necesidad de no irrumpir en el estado de "felicidad" del resto de miembros de su entorno social o familiar. Se sienten muchas veces responsables de posibles estados de infelicidad sobre su entorno
4. Por la necesidad de amortiguar las interferencias sintomáticas de la enfermedad en su vida diaria y laboral.
5. Por la necesidad de asegurarse que la enfermedad en sí, no está activa, y por tanto que todo está bien.
6. Por la necesidad de disminuir la reactividad derivada de todo el proceso en las relaciones de pareja.

Y como he reflejado todo empieza con el concepto de necesidad, que en ocasiones está asociado a los llamados "debería" exigencias en formas de sentencias y órdenes que, en teoría, dirige la motivación impuesta de las personas afectadas con el fin de obtener algo. El problema es que no siempre, los síntomas de la enfermedad, permite a la persona realizar todo lo planteado y es ahí, donde la base neuroemocional asociada a la estructura neurocognitiva aparece ejerciendo un devastador impacto, que en ocasiones la persona no termina de canalizar, compartir y expresar, y se acumula en forma de insatisfacción consigo misma, de frustración, rabia, ira, no tanto por no poder hacerlo, a veces también por ser conscientes de por qué no pueden hacerlas, la enfermedad.

Cuando esto ocurre, la persona entonces valora que algo le está ocurriendo porque se empieza a somatizar estados que la persona si tiene asociado a otros momentos de estrés por los que ha pasado. Se identifican síntomas como los siguientes que suelen ser los más comunes referidos en mi consulta:

• Insomnio.
• Problemas o alteraciones dermatológicas.
• Pesadillas.
• Perdida de peso.
• Alteración del apetito y de las formas de comer, se come y mastica mucho más rápido.
• Irritabilidad que además se asocia con poca paciencia cuando existen niñas o niños pequeños en la familia.
• Deseo sexual hipoactivo.
• Problemas de comunicación.
• Caída del cabello
• Necesidad de estar solo, aislado y evitar situaciones de mucho ruido.
• Aislamiento social.
• Estados muy cambiantes entre la euforia y la disforia.

De forma que no es raro observar que tras un motivo de consulta basado en el estrés nos encontremos estos criterios de Hipervigilancia, Autoexigencia Perfeccionista, Hipocondría, Estrés Agudo o Crónico, Trastornos de Ansiedad e incluso Depresión.

Como siempre finalizamos con una serie de instrucciones en formato de estrategias que sabemos que son útiles.

Os animo a publicar vuestros comentarios respecto a ésta entrada en la Red Social que la hayas leído, o en el propio blog. Puede ayudar a más personas

Muchas gracias y un saludo.

Autor del Blog. 

Alberto José Ruiz Maresca

Psicólogo General Sanitario.

Experto en Psicología de la Intervención Social. 

Experto en Psicooncología y Psicología de Cuidados Paliativos

AO 04033 NICA 24045

Si quieres enviarme cualquier duda, aquí

V JORNADAS DE MÉDICOS Y PACIENTES

Os dejo, editado la parte del vídeo de las V Jornadas de Médicos y Pacientes celebradas en el Colegio de Médicos de Granada, que se llevaron a cabo el día 25 de enero de 2024.

Mi intervención se inicia después de la presentación de los ponentes de la mesa, que fueron todo un lujo, sobre el minuto 5:30´´. 

Espero que os resulte de interés

Si queréis acceder al video completo de la Jornada en este enlace. No os perdáis la conferencia inagural del Dr. Miguel Melguizo, al que nunca me canso de escuchar.

Como siempre muchas gracias por estar ahí.

Un saludo.

Alberto José Ruiz Maresca.

Autor del Blog. 

Alberto José Ruiz Maresca

Psicólogo General Sanitario.

Experto en Psicooncología y Psicología de Cuidados Paliativos

AO 04033

Proyecto Capacidades Múltiples-RED

 Hola nuevamente.

Desde hace unos meses, estoy desarrollando un proyecto de investigación que surgió a consecuencia del Trabajo Final de Experto que realicé en Género y Salud. 

Como la gran mayoría de las cosas que hago, intento que lo que voy a presentar, no sólo me sirva a mi, sino que tenga una utilidad en aquellos contextos en los que trabajo. En este caso, el trabajo que realicé, tenía como objetivo, desarrollar una investigación fenomenológica-observacional en mujeres afectadas por esclerosis múltiple.

El objetivo de la investigación es conocer, si la mujer afectada por esclerosis múltiple sufre o ha sufrido el concepto de Doble Discriminación, por ser mujer y por estar afectada de esclerosis múltiple y en el caso de haberlo sufrido, si tiene impacto sobre su bienestar. Un resumen gráfico del proyecto está aquí.

Cómo proyecto de investigación, cuenta con todos los criterios exigibles que el Comité de Ética e Investigación de Andalucía requiere para poder desarrollarla. Esto garantiza el anonimato de todas las personas participantes y el trato anonimizado de todas sus respuestas y datos.

Quién puede participar en el proyecto y que criterios de inclusión y exclusión tiene.

Puede participar cualquier Mujer afectada por esclerosis múltiple mayor de 18 años.

Cómo puedo participar en el Proyecto Capacidades Múltiples

Este proyecto se realiza en tres fases.

1. E-Cuestionario.
2. Entrevistas en Profundidad.
3. Grupos Focales. 

La parte de E-cuestionarios aleatorios ya ha sido completada. 

Sin embargo, creo necesario e importante hacer partícipe al resto de mujeres que voluntariamente deseen participar a través de las RED o de los diferentes perfiles de Redes Sociales en los que estoy inmerso. Los datos obtenidos en este cuestionario, que es idéntico al usado en el grupo aleatorizado, serán comparados con el mismo, y ayudarán a reforzar los datos obtenidos en la investigación.

Para participar hay que leer la parte introductoria de este cuestionario y aceptar el consentimiento informado. Tus datos, como reflejan la acreditación del Comité de Ética de Investigación de Andalucía, serán tratados con total anonimato, y no se recopila dirección de correo electrónico ni cualquier otro dato que pueda identificarte.

Qué obtengo por participar.

La participación en el proyecto Capacidades Múltiples, no está remunerada. Tu participación voluntaria proporcionará información valiosa para generar unas conclusiones que, como experiencia propia de una mujer afectada por esclerosis múltiple, intentaré convertirla en conocimiento científico.

Como Investigador Principal del Proyecto, me comprometo a facilitarte las conclusiones del estudio y a tenerte informado por esta vía de su evolución.

PROYECTO. CUESTIONARIO CAPACIDADES MÚLTIPLES 

CUESTIONARIO INVESTIGACIÓN-RED

https://forms.gle/MKFtpSoHLw1fgowY6

Como siempre muchas gracias por estar ahí.

Un saludo.

Alberto José Ruiz Maresca.

Investigador Principal.

Autor del Blog. 

Alberto José Ruiz Maresca

Psicólogo General Sanitario.

Experto en Psicooncología y Psicología de Cuidados Paliativos

AO 04033

Investigación en marcha ¿quieres participar?

La Investigación en esclerosis múltiple, la que de verdad interesa a las personas afectadas, a los profesionales sanitarios, a los familiares y amigos, es toda aquella que se centra en descubrir las causas de la enfermedad, tratamientos capaces de frenar la progresión de la enfermedad, o que puedan remielinizar los famosos axones. 

Y es totalmente lógico y comprensible. Siempre he dicho, que ojalá llegue pronto ese día, pero hasta entonces, además de la investigación clínica, básica o experimental, hay otras formas de investigar, no tan importantes, pero sí interesantes.

Hoy os hablo de una.

Sabemos que la esclerosis múltiple, es de naturaleza progresiva. También sabemos que hay tres formas o tipos de esclerosis múltiple, una remitente recidivante, otra secundaria progresiva y una primaria progresiva. En todas, a pesar de los períodos de no presencia de brotes o agudizaciones sintomáticas, la enfermedad siempre está activa.

De forma que he creído interesante saber ¿qué usan las personas afectadas por esclerosis múltiple para estar bien? En un proceso tan lleno de incertidumbre por una enfermedad tan, como llamarla, caprichosa, diferente (no hay dos iguales) sujeta a tanta variabilidad, ¿es posible que la persona que la sufre o padece esté bien? y en caso afirmativo, ¿cómo se logra? ¿a qué recurren las personas afectadas para estar y sentirse bien en este macrosistema que es la enfermedad?

Este es el tema central de esta investigación en la que estoy inmerso, pero no sólo eso. Además me gustaría saber ¿qué usan las personas afectadas, qué estrategias psicológicas ponen en marcha, para recuperarse de un brote o de una agudización o exacerbación de la enfermedad? No tiene que ser nada fácil reponerse, física, emocional, psíquica y socialmente a una recaída y por eso llama mi atención la capacidad que las personas afectadas tienen para seguir luchando.

Por tanto he creído necesario saber o al menos intentar averiguar estas interrogantes. Para ello, mi fuente de información serán las personas afectadas que deseen participar en este estudio cualitativo de investigación. 

Al ser un estudio cualitativo, cuya finalidad es obtener información aportada por la persona y proceso vital y con una metodología fenomenológica, intentaré que la experiencia de la persona afectada participante en la investigación, pueda trasladarse a conocimiento científico.

Para ello como siempre tendré que contar con vuestra estimable participación. En una investigación que cuenta con todos los criterios necesarios para poderse llevar a cabo, y que tiene el reconocimiento del Comité de Ética de Investigación de Andalucía, organismo que regula que se cumplan todos los requisitos, anonimato, información para las personas participantes, consentimientos informados, etc...para poder investigarla.

Para poder desarrollarla, necesitaré 36 personas afectadas. 18 mujeres y 18 hombres. 

De las 18 mujeres, se precisan

6 con EM RR.

6 con EM SP.

6 con EM PP. 

En el caso de los hombres.

6 con EM RR.

6 con EM SP.

6 con EM PP. 

Una aportación novedosa que este estudio, es que pretende dar respuesta a las preguntas planteadas, incorporando la perspectiva de género. Es decir, en una enfermedad que tiene más prevalencia en mujeres que en hombres, quiero saber si existen diferencias asociadas al género, respecto a los activos para la salud que las personas usan para estar bien, y a las estrategias psicológicas que se usan para sobreponerse ante una recaída. En toda la documentación y búsqueda bibliográfica que presenté en el Proyecto, no encontré ningún estudio de estas características en esclerosis múltiple. 

Si estás interesada o interesado en participar, puedes ponerte en contacto conmigo a través de este correo electrónico. ajruizmaresca@gmail.com. 

Mostrar interés en participar, no garantiza la participación, debido a que se aleatorizarán todas las personas que muestren interés, para obtener una muestra aleatoria sobre la que realizar el estudio. Esto garantizará que los resultados puedan ser generalizables.

Como siempre muchas gracias por estar ahí.

Un saludo.

Alberto José Ruiz Maresca.

Investigador Principal.

Autor del Blog. 

Alberto José Ruiz Maresca

Psicólogo General Sanitario.

AO 04033

Resumen Visual del Proyecto

 

Dos Grandes Retos. Generar Conocimiento desde la Experiencia de la Persona en dos Investigaciones.

 Un año más aquí.

Este año me planteo dos grandes retos. 

El primero es hacer una investigación que surge como resultado de la defensa del Máster que finalice en noviembre del año pasado, 2021, Máster Propio de Promoción de la Salud y Salud Comunitaria, de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

Lleva cómo título, Activos de salud y estrategias de afrontamiento en personas afectadas por esclerosis múltiple ante situación de agravamiento o brote. Análisis con perspectiva de género. Con la perspectiva de género incorporada a la investigación, pretendemos recoger y analizar datos desagregados que nos permitan analizar diferencias en una enfermedad que de por sí, ya se comporta de forma diferente en mujeres y hombres.

El objetivo general de esta investigación es conocer si existen diferencias asociadas al género en los activos de salud y en las estrategias de afrontamiento que usan las personas afectadas por esclerosis múltiple, para hacer frente a la situación de agravamiento o brote. Esto viene a significar a groso modo y de forma muy resumida, si las mujeres y hombres afectados por la enfermedad usan diferentes recursos(activos) que saben que les son útiles para sentirse y estar bien (dentro de las consecuencias de la enfermedad) y qué estrategias psíquicas, (de afrontamiento) usan para hacer frente a la recaídas dentro de los distintos tipos de esclerosis múltiple que hay.

Un libro, o mejor dicho la lectura del mismo, fue clave para decidirme a pasar a la acción. Fue este libro.

Defensa del Proyecto Final de Máster. Diapositiva 3

Todo ello surge desde un marco salubrista, basado en el modelo de Activos para la Salud Personales y Comunitarios, que recoge el Sentido de Coherencia propuesto originariamente por Antonosky.

E intentaré realizarlo desde la experiencia propia y real aportada por las personas participantes en el estudio. Es por tanto una investigación centrada en la persona y para la persona (el eje central de toda mi actividad profesional).

De forma que dicho de una manera muy resumida, intentaré averiguar qué usan las personas afectadas por la enfermedad para sentirse bien, saludables, en un entorno influenciado de por sí por adversidad, una enfermedad crónica y neurodegenerativa. Pero además intentaré averiguar si las personas afectadas, conocen que eso que usan es una activo en salud, es decir, algo que se ha probado eficaz para preservar la salud física, social y psíquica, incluso en un contexto como puede ser la enfermedad y ver si esos mecanismos, Activos para la Salud, son iguales o no entre mujeres y hombres. 

Pero no sólo eso, la investigación, que dicho sea de paso han sido aprobadas por el Comité de Ética e Investigación de Andalucía, intentara dar respuesta también a como afrontan las personas afectadas, mujeres y hombres, psíquicamente hablando, los brotes en la forma remitente recidivante o agudizaciones sintomáticas de la enfermedad, en sus formas progresivas y cómo no, conocer si las estrategias de afrontamiento son similares entre mujeres y hombres.

Ardua tarea que sin duda afronto con mucha ilusión.

El segundo reto, es también una investigación cualitativa. Surge tras estudiar el Diploma de Especialización en Género y Salud, también de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

Presentación y defensa del Proyecto. Diapositiva 2

En esta ocasión el título de la investigación es Conocer el impacto en la salud de la doble discriminación en mujeres afectadas por esclerosis múltiple. 

Por lo tanto, como objetivo general del estudio, es conocer si las mujeres afectadas por la enfermedad se sienten discriminadas socialmente por ser mujer, y además por ser mujeres afectadas por la enfermedad, y averiguar si esto supone un riesgo mayor y diferencial para su salud.

Al igual que en la investigación anterior, usaré un modelo de estudio centrado en la experiencia de las mujeres afectadas, una investigación cualitativa que intenta incorporar la experiencia real de las personas afectadas al conocimiento y evidencia científica.

Al igual que en el caso anterior, me enfrento a un reto, al menos para mi, de gran envergadura, entre otras cosas, porque después de las búsquedas y revisiones bibliográficas pertinentes, no he encontrado ninguna investigación al respecto. 

Estas dos circunstancias, cursar un Máster y un Diploma de Especialización en el mismo año, simultáneamente han sido, entre otras, las causas principales de que mi actividad en red disminuyese significativamente.

Afortunadamente, y gracias al esfuerzo necesario, todo ha salido bien y todo está ya en marcha. 

Nos vemos pronto con otra entrada.

Un saludo Alberto J. Ruiz.

Autor del Blog. 

Alberto José Ruiz Maresca

Psicólogo General Sanitario.

AO 04033