Translate/Traduce.

miércoles, 7 de febrero de 2018

SINTOMAS PSICOLÓGICOS Y EMOCIONALES EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE. El SIGNIFICADO DEL DUELO Y SU PROCESO CRÓNICO: EL DUELO DISFUNCIONAL.

Muchas veces, cuando me encuentro en fase de valoración (primera visita) de una persona afectada por la enfermedad, en la consulta de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, no es raro escuchar por parte de la persona, "yo no estoy mal, mi duelo ya lo he pasado". En ocasiones, esa afirmación concuerda con la realidad de la persona afectada, pero en otras muchas, la gran mayoría, no.

Y también sucede y muy constantemente que me encuentro personas jóvenes que no llegan a los 35 años de edad que me verbalizan, que están "afrontando lo mejor que pueden todo lo que la enfermedad les supone", pero que no logran superar una pérdida y que superando esa pérdida, estarían mucho mejor. Lo relevante es que cuando hablan de pérdida, hacen referencia de forma global, a su estado anterior.

De una forma u otra, el Duelo está presente en sus inquietudes y así me lo hacen llegar. Para intentar ayudar a las personas afectadas, y a las no afectadas, a conceptualizar realmente el Duelo como proceso, y así poder evolucionar en el afrontamiento diario del proceso de enfermedad, surge esta entrada.

El Duelo. Un mecanismo de defensa psíquico ante una realidad cambiante y no deseada.


Perder algo, y perderlo para siempre. Dos ideas que unidas o separadas son más que una idea, una realidad. 

El Duelo como proceso normalizado ante la pérdida.

Mi  primera idea sobre el Duelo consistirá en hacer ver, que el Duelo no ha de ser visto como algo negativo, sino como un proceso normalizado que hemos de vivir mental, emocional y psicológicamente cuando nos enfrentamos a la idea conceptual de la Pérdida. Por tanto todo lo que venga a continuación versará sobre este punto de partida.

El Duelo, la Expresión Vivencial de una Pérdida.

El duelo es una parte más de los diferentes conflictos psicológicos y emocionales a los que nos enfrentamos diariamente, pero que culturalmente están focalizados sobre la pérdida de un ser querido. Y el Duelo como proceso va más allá y su significado no es tan reduccionista.  Es por tanto necesario enteder el Duelo como proceso para reconceptualizar el significado de pérdida, de vínculo y de apego. 

El duelo como pérdida supone también una diferencia, asumir una realidad, que aun estando preparados para asumirla, proyectamos mentalmente que cambiará radicalmente nuestra vida y forma de vivirla. Un cambio al que aún estando preparados, supone mucho mentalmente. Cuando perdemos algo o alguien, y todo lo demás está en función de esa pérdida, ese cambio, es cuanto menos incierto

Y ante tanto cambio y de tanta profundidad psíquica, ante tanta incertidumbre, nuestra mente, que sin duda busca lo mejor, evita desprenderse de la pérdida sufrida.

Lo logra haciéndonos viajar de forma nostálgica y en nuestro pensamiento, en forma de recuerdo,  a nuestro estado anterior de pérdida. Es así, a través de la reconstrucción continua de ese estado vital anterior a la pérdida, como acabamos creyendo, que desprendernos de lo que nos supone emocionalmente y psicológicamente lo que hemos perdido, nos hace creer que seremos culpables de su olvido.

Por tanto, necesitamos reconstruir constantemente esa identidad anterior a la pérdida (imágenes, frases, momentos vividos...). Recuerdos en definitiva que se acumulan vivencialmente en nuestra memoria y que intentan salir para evitarnos la pérdida y su consecuencia, sentirnos perdidos.


Y en este círculo vicioso entre la incertidumbre y la inseguridad de lo que nos viene, y la responsabilidad que tenemos que seguir reconstruyendo esos momentos anteriores a la pérdida para evitar el duelo, es como el Duelo, un proceso normalizado para la superación del dolor emocional, acaba carnificándose en el tiempo bajo la creencia irracional, de que depende de nuestro recuerdo y del tiempo.

Y muchas veces, el tiempo pasa indefinidamente, el recuerdo persiste y el Duelo parece insuperable. 

La mente, se resiste a desprenderse de aquello que le genera certidumbre, seguridad, y lo hace reconstruyendo un estado y una realidad basada en la nostalgia (todo lo anterior a la pérdida). Pero ese estado nostálgico, dura lo que el recuerdo del pasado cuando se ha de confrontar con la realidad más inmediata. En ese proceso de confrontación pasado-presente la mente encuentra diferencias, disonancias que hacen sufrir. Y en esta realidad inmediata de sufrimiento está la vivencia del Duelo. Un proceso vital de reconstrucción emocional.


El Significado Conceptual del Duelo


Las personas nos resistimos a desprendernos de aquello que nos da seguridad. Establecemos vínculos emocionales con otras personas y forjamos emocionalmente esos vínculos en función de lo que la persona representa para nosotros, según creamos que nos aporta y complementa. Esos vínculos emocionales, conforman nuestro apego.

Pero no sólo generamos vínculos capaces de generar estabilidad emocional con otras personas, a veces, con conceptos como son por ejemplo, la salud establecemos un vínculo con las mismas características psíquicas que el que podamos establecer con las personas a las que amamos.

Podemos perder más cosas aún, por ejemplo, un trabajo o nuestro lugar de residencia al que estamos arraigados, o incluso un recuerdo perdido en la mente de otra persona por enfermedad y sobre el que nos cuesta comprender, que esa persona no nos recuerde ya. También podemos perder nuestro hogar de toda la vida por un incendio, terremoto, desahucio, etc. Perder podemos perderlo todo, hasta la propia vida, la nuestra o la de nuestros seres queridos.

De forma que en la pérdida de ese estado, estar bien de salud y enfermar, puede provocar el mismo impacto emocional y psicológico, que el que podemos vivenciar cuando perdemos a un ser querido. Esto es una realidad en la que se basan la mayoría de las estrategias de afrontamiento emocional y psicológico del proceso de enfermedad.

Y mentalmente, culturalmente hemos sido instruidos y estamos preparados para tener. Crecemos culturalmente, socialmente bajo criterios de y estereotipos que nos prepararan para juntar, para construir para acumular cosas en definitiva, que dan significado al mismo sentido de vivir que cada uno de nosotros hemos elaborado con las reminiscencias que nos condicionan. Somos seres tan libres como podemos, no tan libres como nos sentimos

No, no se nos prepara para en la vida para perder una casa, sino para tenerla o adquirirla. No se nos prepara para reaccionar ante la pérdida de un trabajo, sino para buscarlo y conseguirlo. No se nos prepara para perder la salud y enfermar sino para estar sano y vivos. Y así podríamos seguir infinitamente sobre todo lo que se nos prepara cultual y socialmente. Y desde el primer momento en el que nacemos ya estamos perdiendo minutos de nuestra vida. De forma que nuestra mente aprende a gestionar todo lo que logra y no gestiona tan bien aquello que pierde porque sobre esas pérdidas, nuestros apegos, vínculos emocionales, también creemos que pueden perderse. De forma que necesitamos identificar el Duelo, no sólo como un proceso normalizado ante una pérdida, sino como parámetros emocionales, cognitivos y conductuales que nos pueden sugerir que estemos bajo la influencia de él.


Vivimos y construímos vínculos emocionales con todo aquello que forma nuestra vida. Es ese vínculo emocional, el sentimiento que identificamos y lo que representa para nosotros, nos une a otras personas, lugares, cosas, etc. Y es así por nuestra propia atribución, porque nosotros así lo hemos decidido.Hemos gestionado con esos vínculos y apegos, significados psíquicos de protección, de amor, de seguridad, de pertenencia, etc. Vínculos que nos hacen sentir parte de, que nos generan seguridad en nosotros mismos, que nos dan sentido de coherencia vital, de identidad personal, laboral y social. Estamos aquí para algo más que para vivir sin más, al menos, eso queremos creer, independientemente en qué o quiénes creamos, porque cuando nos vayamos, nuestro sentimiento de pérdida se refugiará en la fe o en la ausencia de ella.

Pero la Vida, igual que da, quita, y en ocasiones tenemos que enfrentarnos a la pérdida de todo lo que significó en vida, nuestros vínculos emocionales, aquellos que creamos nosotros mismos en base a lo que emocionalmente representaban para nosotros.

Y perder significa afrontar la idea de “para siempre”.  Podemos perder a otras personas, objetos, animales, incluso podemos perdernos nosotros mismos, creyendo que lo perdido ya nunca volverá, y si volviese jamás sería igual. Ese pensamiento y toda su deriva emocional de incertidumbres, miedos e inseguridades, generará el estado psíquico de Duelo. 

¿Qué es psíquicamente hablando, un Duelo?

El duelo es la constatación real de que un estado ha cambiado, sin estar preparado para sobreponernos a las consecuencias físicas, emocionales y psíquicas de ese cambio que surge mediante la pérdida de la vinculación afectiva, aunque ese cambio fuera esperado anticipadamente o no. 

Las personas tenemos un aprendizaje acumulado inmenso como especie. Sabemos adaptarnos a situaciones adversas y a veces, la adversidad se nos presenta de forma extrema sin avisar, como puede ser el diagnóstico de enfermedad. Esa adaptación a nuestros entornos cambiantes, está basado en nuestro instinto de supervivencia. Ocurre que no siempre adaptarse es fácil o posible, y cuando esto ocurre, cuando nuestra mente no evoluciona para superar la adversidad que le supone la pérdida de sus propios vínculos emocionales, el duelo parece enquistarse en forma de recuerdo, de vacío emocional, de soledad no sujeta al tiempo.
La intemporalidad del duelo, hace que el duelo pase de ser funcional a disfuncional. El concepto disfuncional significa que la persona por sí sola no podrá superar la pérdida, el cambio, en el que se sustenta el duelo, que además se ha cronificado en el tiempo, haciendo incluso creer a la persona afectada, que ese es su estado natural desde su fase de negación tras el diagnóstico. La persona sufre y no está cómoda, pero entiende que no puede estar de otra forma. Ese estado de acomodación irreal se conoce como indefensión (lo he intentado todo y no puedo, haga lo que haga...)

Cuando la persona se enfrenta a una enfermedad crónica, como es el caso de la Esclerosis Múltiple, que además determina dos características como progresiva y discapacitante, la mente ante tanta incertidumbre de forma constante puede no superar la fase de Negación post diagnóstico. Para protegerse la Mente pone en marcha un mecanismo de defensa, intentando alargar el duelo. Pero hacerlo tiene una consecuencia, pude convertir el duelo funcional en disfuncional, agravando y agudizando la fase de duelo y negación postdiagnóstico.
Cuando esto ocurre la persona se enfrenta a síntomas, difícil de identificar porque la persona sobre todo, se basa en lo que hace y piensa y no en lo que siente y porque mentalmente entiende que la situación vital por la que atraviesa justifica pensar, y actuar así.

Ocurre que no siempre la persona que sufre un Duelo, sabe que está atravesando por uno. Por otra parte quienes trabajamos en cualquiera de los niveles asistenciales sanitarios y socio-sanitarios, no podemos no conocer la conceptualización del Duelo cómo proceso de pérdida, asignando esa pérdida a la conceptualización de enfermedad crónica y progersiva.

Igualmente es imprescindible trabajar el afrontamiento del Duelo en la enfermedad crónica, pues esta vivencia emocional, puede explicar muchas de las manifestaciones sintomáticas, físicas por somatización, y psicológicas que la persona afectada puede expresar en sus fases psíquicas del diagnóstico y que no tienen otra explicación médico-orgánica de las mismas, son los llamados trastornos psicológicos asociados, por ejemplo el distrés en esclerosis múltiple con una carga emocional negativa de intensidad moderada alta acumulado por sobresaturación puede influir en la aparición de un brote, no determinándolo pero sí siendo causa precipitante.


¿Qué es un Duelo Disfuncional Cuando Hablamos de Enfermedad Crónica?


Para explicarme, intentaré introducir brevemente algunas reseñas que nos explican desde cuándo y por quienes el concepto de duelo disfuncional, representa un proceso más sobre el que es necesario cuidar y cuidarse.

Margareth A Haisnworth, mostró su interés por la enfermedad crónica y su relación con la aflicción y la pena. Su interés surgió precisamente en su experiencia profesional en el trabajo con un grupo de  apoyo a mujeres con esclerosis múltiple. Pero el trabajo de esta enfermera, unido a otras visiones de pérdida de otras autoras,  Eakes y Burke, supusieron un avance en el concepto de Duelo de otros autores como Bowby y Lindermann, estos últmos autores, establecían el duelo como un proceso meramente patológico.

La evolución conceptual de las tres autoras, dio lugar a la definición de un concepto de disfuncionalidad del duelo, como un proceso de pena generalizada, permanente y progresiva.

Esta visión del Duelo, establece que la discrepancia constante hacia la pérdida, puede generalizarse y cronificarse, dado que la persona idealiza en base a sus propia experiencia, una situación idealizada (la no pérdida) de una experiencia real (la pérdida).
Esta comparación entre lo ideal y lo real, las personas las establecen con su entorno y con quienes le rodean, imposibilitando así el estado de aflicción según Eakes. Sin embargo, la experiencia psiquica y real del Duelo, suele ser común en las personas.

Lo realmente importante de la propuesta de Eakes, es que defendió que la Salud de una persona depende de la discrepancias que esta asocie a su pérdida, es decir, la salud de la persona depende de cómo la persona gestione en sí su idea de pérdida real y no idealizada, (real como me encuento, idealizada quiero encontrarme como antes). A este estado de comparación constante entre el antes y el ahora, lo conocemos como referente comparativo. 

En el mundo de la enfermedad crónica, y en el mundo concreto de la esclerosis múltiple, el duelo es además de necesario, y citando a Galvez Toro, A. en su libro "el derecho al duelo", el duelo y vivirlo es eso, un derecho.

El duelo representa la pérdida de todo lo que el diagnóstico crónico en esclerosis múltiple conlleva. La idea de que la enfermedad sea para siempre, es el anclaje emocional del Duelo. Y resalto en mayúsculas el concepto de Duelo como aquel proceso funcional, que hace que una persona pueda sobreponerse por sí misma a una situación de pérdida, real o idealizada. 

Y en esclerosis múltiple, según defiendo, el concepto de duelo disfuncional está asociado al componente progresivo y discapacitante de esta enfermedad, que abarca el estado físico como el social y laboral como el personal. La progresiva discapacidad que pueda generar la enfermedad, .y los cambios constantes que puedan provocar en la persona, serán los causantes de la disfuncionalidad y cronicidad del duelo, implicando en todo el proceso referido toda la deriva farmacológica asociado a todo el proceso de enfermedad.

La persona diagnosticada no sólo ha de superar la idea de que sea para siempre su enferemdad, sino que además tendrá que afrontar desde su realidad, su pérdida. La idea conceptual del término progresiva, sin saber cómo acabará todo aquello que, aunque no desea en la realidad, su imaginación basada en el miedo, la incertidumbre inseguridad asociada a esta enfermedad (curso y pronóstico desconocido), proyecta, no sobre el futuro más cercano, sino sobre el más lejano posible.

La persona teme pues, con todo el derecho del mundo, encontrarse diariamente con algún síntoma nuevo, físico, psicológico, nuerocognitivo, etc que pueda "etiquetar" como nueva limitación o secuela. Ese proceso, le hace estar constantemente alerta, (observarse constantemente para verificar que todo está bien y estable) a veces con un proceso ya automatizado, que sirve para normalizar su propio estado de salud. Ese estado de chequeo diario (intenta no observarte tanto...) genera una alteración de base emocional y con impacto mental, conocida como HiperVigilacnia, que abordaremos en otro momento) pudiendo generar los trastornos de ansiedad consecuentes.

Muchas de las personas afectadas por esclerosis múltiple logran normalizar su vida ante su proceso de enfermedad. Esto significa, que su capacidad psíquica de afrontamiento ha generado un cambio estructural y fuera del anclaje en el pasado, o incluso en el rechazo de identidad como persona enferma, descubriendo un estado de lucha constante y superación.
Todos conocemos historias de personas que nos enseñan cómo vivir con, cómo afrontar, cómo superar, etc. Sin embargo también es cierto que muchas personas, pese a leer esas magníficas historias, creen que ellas o ellos jamás podrán sentirse así, hacer cosas así o simplemente ser así. Y cuando existe un nexo de unión entre esa historia increíble y la persona que no puede reaccionar, el sentimiento de soledad y desamparo de ésta última es gigantesco, agudizándose muchísimo el estado de indefensión.

Este estado continuo de superación a límites impuestos, por las personas que sí logran superar su duelo funcional, repercuten muy significativamente en la emocionalidad positiva de la persona, gestionando un autococepto estable y duradero y una autoestima normalizada, pese a la adversidad. De forma que muchas y muchos, sin saberlo y antes de que se pusiera de moda, eran resilientes.

Y superar todas estas cosas, no significa que la persona no tenga incertidumbre sobre ellas, sino que aprende a no proyectar ni sobre el pasado ni sobre el futuro, y sí sobre el presente gestionando satisfactoriamente lo que otra moda ha impuesto, el aquí y ahora y la conciencia plena del Maindfulness. Y También significa que podrá sufrir, y venirse abajo, como persona que es. Y podrá llorar igual que reír, medicarse ante la ansiedad o el insomnio, ante la depresión; porque superar un duelo, no es lo miso que no sufrir por lo que tengas que vivir aún.

En la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, estamos convencidos de que las personas afectadas por esta dura enfermedad, con historias médicas distintas, con historias y circunstancias de vida muy diferentes, desarrollan un mecanismo de afrontamiento similar, influido por la variable temporal, (antes de un año de diagnóstico, más de un año). Eso creemos.
En ese tiempo, la persona ha de vivenciar necesariamente el Duelo como parte del proceso de enfermedad. Y gran parte de nuestro trabajo consiste en provocar esa expresión emocional del duelo para desprenderse de él y neutralizarlo.

Y todo esto, lo estamos intentando medir con medidas de personalidad, de bienestar psicológico y de esquemas de afrontamiento. Por tanto, intentamos normalizar el duelo, no sólo como algo necesario, sino como algo imprescindible para poder progresar y normalizar el proceso de enfermedad al ritmo de cada cual. Intentamos hacer del duelo por la pérdida una idea renovada de la propia identidad.
No se anhela lo que se perdió, sino que se rechaza lo que hay. Y sobre esta idea final reconstruimos emocionalmente a la persona con su esfuerzo y necesidad de cambio. Y lo hacemos así, porque creemos que quien rechaza psíquicamente la realidad, pero intenta afrontarla diariamente, nos sugiere que mentalmente es fuerte, aunque crea que no porque solo se percibe sufriendo.

La persona necesita identificar, comprender y trabajar lo que su mente con una fase de duelo le está intentando decir. Rechazar la realidad no significa sólo que no queramos el diagnóstico, sino que también significa que la mente nos dice, "deja ya de buscarte en el pasado, deja ya de ir al futuro. Eres así, y así tienes que vivir".

No es fácil comprender esta idea. Pero cuando se asume desde la estabilidad emocional, todo duelo acaba difuminado, y la persona reacciona y progresa en su estado psíquico, emocional y físico.






En esta entrada he tenido la sensación de querer contar esto de viva voz. Me guardo muchas cosas sobre el duelo, por cuestiones de longitud, claro está, que me gustaría contar.


Y acabaré con algo que no quiero dejar de escribir.

A ti que estás diagnosticada o diagnosticado. ¿te has parado a pensar la fortaleza mental y emocional que tienes para hacer frente diariamente a tanta adversidad?
Y a ti que no estás aún diagnosticado o que no lo estarás nunca ¿Crees tener la suficiente fortaleza mental para afrontar tanto como lo que ha sido expuesto? Cuando estés con una persona afectada por esta enfermedad, no veas lo que no es, mira y encuentra lo que hay, una persona distinta a ti.


  • PAYÁS PUIGARNAU, Alba. Las tareas del duelo. Psicoterapia de duelo desde un modelo integrativo-relacional. Madrid: Paidós, 2010. ISBN 9788449324239.
  • WORDEN, William J. El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia. Barcelona: Paidós, 2004.ISBN 9788449316562.
  • Laguna Parras JM. Bajo la sombra de la incertidumbre. Cómo vivir con esclerosis múltiple. Arch Memoria 2006; 3(1). Disponible en http://www.index-f.com/memoria/3/a0609.php

¿Quieres hacerme algún comentario?
Comparte o comenta esta entrada
 ¿Quieres enviar tu historia? Aquí




Autor del Blog y de la entrada
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España

domingo, 5 de noviembre de 2017

SÍNTOMAS NEUROCOGNITIVOS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y SU IMPACTO EMOCIONAL

Parece ya medio asumido por las personas, que para no olvidarnos de las cosas, una agenda nos ayuda. Y en la medida que la agenda recoge lo que queremos recordar es verdad, pero ¿qué pasa cuando nos olvidamos de la agenda o de anotar en ella lo que deseamos recordar?

Las personas afectadas por esclerosis múltiple, en un porcentaje que oscila entre el 40-60% presentan síntomas neurocognitivos que reflejan la interferencia de la enfermedad física en la vida diaria de la persona. Sin embargo también reflejan la interferencia psicológica y emocional, en forma de trastornos psicológicos que la persona padece, o puede padecer, tras ser diagnosticada de esclerosis múltiple.

Sin embargo, se tiene claro que la esclerosis múltiple puede provocar estos síntomas de naturaleza cognitiva o neurocognitiva, y no se tiene tan claro la influencia de los trastornos psicológicos en los síntomas neurocoginitivos, y viceversa, al menos por parte de la persona afectada.

Y es lógico que sea así, porque en ocasiones incluso, la persona afectada rechaza la idea de que la esclerosis múltiple pueda estar provocándole una depresión, por ejemplo o cualquier otro trastorno de la esfera psicológica, trastornos de adapatación, trastornos de ansiedad, trastornos por estrés, trastornos del sueño, etc...
Pese a todo, lo que queda claro es que existe un deterioro en las funciones ejecutivas superiores del cerebro.
Y cuando hablamos de deterioro neurocognitivo o hablamos de empeoramiento en las funciones ejecutivas superiores, nos referimos, al menos en esta entrada a las siguientes. Aprendizaje verbal Inmediato, Aprendizaje Verbal Diferido, Fluidez Verbal, Velocidad de Procesamiento y Memoria de Trabajo.


Ya intentamos contar en una entrada, cómo y por qué nuestro cerebro deteriora sus funciones. Puedes recordar su lectura en este enlace. Es innegable por tanto, que de alguna forma u otra, la memoria, como proceso más identificado, la atención y el embotamiento o saturación, son procesos que la persona sufre y que antes, no sufría ni con la misma frecuencia, ni con la misma intensidad.

Si las alteraciones emocionales que la persona afectada puede estar sufriendo, tardan en revelarse al círculo social más cercano e íntimo, es lógico suponer que aquellas que hacen referencia a la esfera neuropsciológica también se preserven en el silencio de la intimidad, el mayor tiempo posible. Es un derecho que la persona afectada tiene y que sólo a ella le corresponde cuándo, con quién, dónde, cómo y por qué lo compartirá.

Sin embargo, cuando una persona intenta enmascarar lo que está sucediendo a nivel emocional, realmente lo que intenta es negar aquello que los demás sí perciben y ven. Pequeños cambios de comportamiento, estados anímicos alterados, problemas de relación, más irascibilidad, etc. Ocurre que la percepción que los demás tengan sobre esas manifestaciones sintomáticas serán más evidentes, más visibles, que las que se sospechan en la esfera emocional. Esto significa que es más fácil reconocer que una persona no recuerda algo, o se ha olvidado de algo, a suponer que emocionalmente está deprimida o ansiosa.

Sin embargo, hemos de pararnos a pensar ¿cómo puede sentirse una persona joven, afectada de la enfermedad que posiblemente haya logrado un nivel de adaptación a su enfermedad física, posiblemente a sus alteraciones psicológicas y emocionales, cuando descubre que neurocognitvamente también está resultando afectado?

Y es que, lo más evidente es la interferencia física, centrando toda la atención de la persona afectada en su proceso de enfermedad tras el diagnóstico. Estar bien físicamente es la prioridad. Mantener el cuerpo preservado de las progresión de la enfermedad centra todo el esfuerzo vital de la persona, haciendo incluso, que por sí mismo intente hacer frente a la primera manifestación psicológica, el shock y la negación. Todo lo demás, tendrá siempre una causa capaz de explicar lo que esté sucediendo, aunque la cuasa real, sea la misma, la enfermedad.

¿Qué procesos neuropsicológicos pueden verse influidos por la enfermedad?


Ya se explicaron en la entrada ¿qué le pasa a mi cabeza?, el deterioro neurocognitivo. Sin embargo en esta entrada profundizaremos un poco más describiendo el proceso neurocognitivo y su ejecución por ejemplo en la vida diaria de las personas afectadas.



El Aprendizaje Verbal Inmediato. Es la capacidad cognitiva que se relaciona con la codificación, el almacenamiento y la recuperación de la información a corto plazo. Por tanto es una variable que influye notablemente en la memoria de trabajo, también llamada en ocasiones memoria a corto plazo. Este tipo de memoria es limitada tanto en el tiempo como en la cantidad de elementos que puede almacenar. 
Hay diferentes estudios que relacionan que un estado preservado de esta capacidad cognitiva se relaciona con un mejor componente psicosocial de la persona y por tanto con un mejor ejecución de las actividades de la vida diaria, contribuyendo sin duda a una mayor autonomía funcional de la persona.

La Memoria de Trabajo. La memoria de trabajo, se relaciona con la cantidad de información primera a procesar, por tanto está relacionada con la capacidad atencional. Se sabe que personas con mayor rendimiento atencional también tienen mejor resultado en tareas instrumentales o procedimentales y por tanto mejor capacidad para solucionar problemas complejos. 

Fluidez Verbal. Se relaciona directamente con la velocidad de procesamiento de la información, por tanto influye por ejemplo a la hora de mantener un conversación. En esclerosis múltiple, las personas afectadas identifican esta alteración con el llamado fenómeno de la punta de la lengua, es decir, saben lo que quieren decir, lo han evocado mentalmente bien, su mente ha dibujado simbólicamente el significado de lo que quieren decir, pero no logran pronunciarlo. En ocasiones la fluidez verbal, cuando se muestra alterada, la persona la percibe como un inconveniente para relacionarse socialmente,  influyendo significativamente en su componente emocional en tres variables, ansiedad, depresión y asilamiento social.

El Aprendizaje Verbal Diferido. A diferencia del aprendizaje verbal inmediato que se relaciona con la memoria a corto plazo, limitada en tiempo y unidades de información que puede guardar, el aprendizaje verbal diferido se relaciona con la descodificación, almacenaje y recuperación de la información de la memoria a largo plazo, es decir de la información que la memoria a corto plazo ha sido capaz de codificar correctamente y transferir correctamente al almacén de la memoria a largo plazo. Allí ya no se olvidará. La memoria a largo plazo, es un proceso que es ilimitado en las unidades de información que almacena y se relaciona con la capacidad de nuestra memoria de recordar todo lo que hemos vivido.

La Velocidad de Procesamiento es la capacidad que la persona tiene para procesar la información, se mide por tanto en unidades temporales, velocidad, y se relaciona con todas las variables anteriores y con otras más complejas. En personas con esclerosis múltiple, esta variable la relacionan con la capacidad de concentración, por ejemplo en la lectura, cuando me suelen decir, "tengo que leer varias veces para saber qué significa, un mismo párrafo" Por tanto se relaciona emocionalmente con lo que la persona cree que puede obtener por sí misma para realizar actividades complejas, estudiar, trabajar, opositar, etc... y por tanto es una variable que deteriora o puede deteriorar el componente psicosocial, personal y laboral de la persona.



Y en la vida diaria, ¿Cómo afectan estas variables neurocognitivas?



Generalmente es la Memoria el proceso implicado por la mayoría de las personas, cuando observa que algo a nivel neurocognitivo está resultando afectado. Y mucha gente cree, que el deterioro cognitivo se asocia al tiempo de enfermedad, cuando no hay una relación clara entre la evolución de la enfermedad la discapacidad física y el deterioro neurocognitivo, aunque cada vez es mayor la interferencia de estos síntomas en la calidad de vida de las personas afectadas y por tanto cada vez cobran más fuerza en los procesos de reconocimiento de las discapacidad e invalidez.
































Y es la Memoria el proceso más identificado, porque sobre él asociamos el resto de procesos cognitivos superiores. La persona afectada asocia sin remedio que poco a poco está perdiendo memoria, y empieza a ser normal que los servicios de neurología entiendan ese síntoma como algo normal, aunque no evitable, y por tanto aconsejen a los usuarios el uso de agendas, restando importancia y así ansiedad a la persona afectada. Sin embargo es prioritario hacer ver a la persona, que su proceso de rehabilitación, también pasa por aquí, no sólo con el uso de una agenda, sino con el uso de las diferentes estrategias neuropsicológicas que pueden ayudar, a ralentizar y recuperar parte del proceso, como si de la fisioterapia se tratase para la rehabilitación del brote.

De forma que la falta de atención, la concentración y la memoria son los procesos que la persona afectada por esclerosis múltiple es capaz de identificar con más claridad como síntomas asociados al impacto de la enfermedad. Cuando en consulta me explican, y lo hacen muy bien cada uno de los procesos explicados en el apartado anterior, por ejemplo, suele ser muy común que la gente me exprese que cuando están en medio de una conversación, tienden a callarse o no participar por miedo a no ser comprendidas, dado que lo que quieren expresar, aún expresándolo bien, lo hagan más lento y por ello, aburran a las personas.
Y también es común escuchar que en otras ocasiones, la persona "desconecta" cuando un grupo de personas hablan muy rápidamente dejando de prestar atención. Y qué decir tiene, que en ocasiones se olvida lo que tenían que comprar, aún cuando se había ido expresamente a comprarlo.
Todos estos procesos generan alta intensidad ansiosa en la persona, que progresivamente, si no trabajan con estrategias adecuadas, su deterioro y recuperación, acabará disminuyendo su socialización, incluso con las personas que le conocen bien y saben de su enfermedad. De forma que el impacto neurocognitivo de la enfermedad no sólo pasa factura en los procesos mnésicos, sino que también es innegable su impacto emocional y social.

En la vida diaria, la persona observa, que en ocasiones, se le olvida con mucha frecuencia, cosas que incluso acaban de hacer en este momento. Recuerdan poco las cosas que se les dicen y suelen pedir que se les de por escrito, lo apuntan inmediatamente en el móvil, etc. También suele ocurrir que en ocasiones, sepan lo que quieren decir, pero no pueden acceder al término exacto, aunque mentalmente lo tengan identificado. Y este proceso, no se asocia a procesos afásicos o anómicos, sino solamente a que el tiempo que requieren en descodificar toda la información es mucho mayor. A veces incluso, no recuerdan a no ser que se les evoque, se les de una clave de recuerdo, con alguna ayuda, y una vez evocada la información es recordada completamente. De forma que muchas veces me excusan que todos estos procesos que sufren en la esfera cognitiva, lo asocian a estar bajo estados de estrés, a encontrase emocionalmente inestables o incluso a que han percibido que su atención no es la mima y muchas veces lo atribuyen a un elemento medicamentoso o a la propia edad, antes que a la misma enfermedad.
De forma que se intenta  descartar por completo que puedan ser síntomas, como los físicos y psicológicos que la enfermedad es capaz de generar. Es por esto que es necesario, imprescindible normalizar estos procesos sintomáticos como parte del proceso de enfermedad y hacer comprender que la rehabilitación no es sólo física o emocional como parece ya aceptar la mayoría de las personas, sino que también es neurocognitiva.

Comprender esto, pasa por normalizar como digo, que para ir a comprar, una lista es además de recomendable, una ayuda mental como puede ser el bastón para el equilibrio. No sólo para no olvidar qué hay que comprar, sino para que el resto de procesos, no se interrumpa. Así por ejemplo, si uno está delante de un frutero o en una pescadería, o carnicería, a la pregunta de ¿qué desea? nuestra mente con la lista en la mano podrá en marcha todo el proceso, pudiendo acceder con una velocidad de procesamiento adecuada (buscando la mejor respuesta) y una fluidez adecuada (respondiendo a la conversación) identificando aquello que deseamos (memoria de trabajo) para responder.
Y toda esta respuesta no sólo  impacta emocionalmente, sino que genera un componente de seguridad social que permite a la persona mantener un componente de autonomía en las funciones de la vida diaria que sin duda repercuten no sólo en el proceso de enfermedad, sino en la calidad de vida percibida y en el estado de bienestar social que la persona despliega.

¿Qué repercusión tiene el déficit neuro-cognitivo a nivel psicológico?

Es claramente deducible que cualquier síntoma, de la esfera que sea, pueda repercutir emocionalmente en la esfera psíquica y emocional de la persona afectada. La pregunta es ¿hasta el punto de generar algún trastorno psicológico importante? La respuesta es Sí, pude ocurrir.

Toda la interferencia sobre la memoria a corto plazo, influye o puede influir generando procesos de dependencia sobre segundas personas, el cuidador formal o informal. Esto significa que el aprendizaje verbal inmediato y por ende la memoria a corto plazo, cuando se presenta alterada deteriora significativamente los procesos de autonomía funcional (física, social y psicológica) de la persona afectada, generando en ella procesos de negación del autoconcepto, estados de indefensión (nada podrá cambiar) asociados a la ruptura o quiebra de su autoestima y por tanto repercutiendo en el comportamiento social y laboral que la persona desarrolla.
Todos ellos, las alteraciones, pueden aparecer bajo estados depresivos o pseudodepresivos. Estados emocionales que se confunden con procesos asociados a un estado de envejecimiento cerebral y que por tanto, profesionalmente se descartarán por la edad real de la persona. Todos ellos pueden aparecer secuencial y progresivamente o bajo estados depresivos debutantes como entidad psicopatológica única. Por tanto es imprescindible estar alerta sobre comportamientos irritables que no se explican de ninguna manera y que no forman parte del comportamiento habitual de la persona.

Cuando el aprendizaje verbal diferido, la memoria a largo plazo se ve afectada, los trastornos no ocupan tanto la esfera depresiva y sí la ansiosa. No se comprende por qué ocurren estas cosas, que dicho sea de paso, ocurre en muy rara vez como entidad psicopatológica única asociada a la esclerosis múltiple. La persona se percibe con una intensidad muy alta de inseguridad, poniendo en duda todo lo que haga, aún estando bien hecho, y precisa del apoyo constante, reafirmación, por parte de las opiniones de sus familiares y amigos. Como digo, muy raro y poco frecuentes. Habrá que estar pendiente y alerta a la pérdida de autonomía psíquica y social de la persona que en poco tiempo habrá generado procesos de dependencia emocional de sus cuidadores principales y principales amigos. También son indicadores de alerta grandes horas de conexión en red que vienen a contrarrestar la pérdida social

Respecto a la memoria de trabajo, asociada a la atención y concentración, la persona puede padecer estados deprimidos transitorios (depresión estado) asociado a no verse capaz en la toma de decisiones y en la capacidad de resolución de problemas, reduciendo así su componente social, sobre todo en la esfera laboral asociado a un componente de vergüenza social. Este sí es común. Indicadores de alerta son pequeñas pérdidas de grupos de palabras que habitualmente se usaban bien y que la persona empieza a sustituir por coletillas que le ayudan a salir del paso, (eso, tu ya sabes...) Además desde la esfera psicológica, cada vez se tolera menos las frustraciones y la persona rompe conversaciones donde antes aportaba opiniones, mostrándose distante y cortante, cuando antes no lo hacía.

Respecto a la fluidez verbal. No poder recuperar de forma natural y espontánea las palabras que la persona puede utilizar para comunicase de forma efectiva, rompe el comportamiento social de la persona. Generalmente suele temer a ser evaluada negativamente por los demás, asociando criterios de torpeza, a su comportamiento. Esto le genera un alto componente ansioso hasta puntos que estar en situaciones sociales, aún siendo familiares para el o ella, le genera ansiedad social y siempre que puede la persona evita estar presente. Indicadores de la presencia de este síntoma neurocognitivo a nivel psicológico es que la persona comienza a dar excusas que no se basan en la realidad y comienza a delegar responsabilidades en los demás. 

Y respecto a la Velocidad de Procesamiento. La persona pierde muchas oportunidades bajo estados de ansiedad anticipada. Su capacidad se ve mermada anticipadamente porque cree que su cualificación y desempeño profesional se ve afectado. Por tanto, el comportamiento social, la seguridad y las relaciones laborales se ven deterioradas. Todo ello repercute en un comportamiento atípico, donde los indicadores psicológicos más claros son los autoinsultos que verbaliza abiertamente sobre sí delante de los demás, intentando hacer ver que su opinión y exigencia sobre sí misma, ha cambiado.


El deterioro neuro cognitivo en esclerosis múltiple es clave como cualquier otro deterioro sintomático que influya en la pérdida de autonomía funcional de la persona. Sin embargo, siempre la prioridad ha sido, y respetable es, preservar físicamente el cuerpo, haciendo que en ocasiones otros síntomas que se perciben con más frecuencia e intensidad, pasen a un segundo plano, porque tal vez hemos asociado entre todos que la esclerosis múltiple y la silla de ruedas casi eran sinónimas. 
Es hora por tanto, de dar socialmente un paso más, de hacer ver a la Sociedad que no solo hablamos de discapacidad física, sino de interferencia global, de una discapacidad funcional que afecta a la población adulta y joven, con ventanas de prevalencia cada vez en edades más tempranas. Sin cura conocida hasta el momento y con una repercusión completa en la vida de la persona afectada y de los familiares. Solo así la presión social para más y mejor investigación será posible. Solo así la posibilidad de cambiar los baremos de reconocimiento de discapacidad e invalidez, será posible. Y sólo así, podremos llamar socialmente la atención de una Sociedad que aún cree en una enfermedad anclada en el pasado.


Bibliografía consultada.


  • Oreja-Guevara, C. et als. Deteriorio cognitivo en esclerosis múltiple, 2009. Revista Española de Esclerosis Múltiple. Rev, nº 12 9-12.




¿Quieres hacerme algún comentario?
Comparte o comenta esta entrada
 ¿Quieres enviar tu historia? Aquí




Autor del Blog y de la entrada
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España


miércoles, 25 de octubre de 2017

JEANETTE RODRÍGUEZ TORRES, HASTA SIEMPRE

No hace mucho, tuvimos que despedirnos en nuestra asociación de dos compañeras, Laura, y Mercedes, trabajadora social y logopeda, respectivamente que habían pasado mucho tiempo con y entre nosotros, y ya sabemos lo sabio que es el refranero, el roce hace el cariño. Todas ellas buenas profesionales y buenas personas. 

A mi vuelta de las vacaciones recibí la noticia de que otra compañera, Jeanette, emprendía rumbo a su crecimiento profesional, y nos dejaba. Me quedé algo parado al oírlo, y recuerdo que pensé !no puede ser¡ Pero fue.
Apenas me había recuperado de la pérdida profesional de Mercedes con quien me unió y une un vínculo especial que habíamos forjado en nuestras conversaciones de vuelta a casa. Imaginaros dos psicólogos en un coche, no nos quedó otra que hacernos buenos amigos. 
De forma que cuando empecé a asumir la marcha de Mercedes, me enteré de esta nueva pérdida profesional. Siempre digo a mi gente, que lo mejor para una, es lo peor para los demás, y es verdad. Es lo mejor para Jeanette sin duda alguna.

Sé que perdemos para que ella crezca profesionalmente, y como le dije a ella en privado, "yo nunca te hubiese dejado renunciar a esa oportunidad" Pero una pérdida es una pérdida, y uno tiene su corazoncito. Soy el que menos horas pasa, y no es una queja, en nuestra asociación, pero siempre he defendido públicamente, el gran activo profesional que tenemos en AGDEM, en la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple. Profesionales jóvenes pero con un conocimiento sobre la enfermedad que, suponen sin duda alguna, una garantía para nuestras usuarias (plural mayestático) en su asistencia socio-sanitaria. Yo aparento ser el veterano, y tal vez lo sea, y eso hace que me traten con cierto respeto, hasta que logran contactar emocionalmente conmigo y descubren que "jo con este Alberto" Presumo de mis compañeros, sí, lo hago porque sé que cada uno en lo suyo son excepcionales y hemos aprendido a romper el silencio y a trabajar aportando y remando en la misma dirección.
Si yo mismo fuese usuario de AGDEM, si fuese una persona afectada por esclerosis múltiple, del tipo que sea, con la discapacidad física que fuera, estaría tranquilo con la asistencia que me presta el equipo de fisioterapia, de trabajo social, de logopedia, de terapia ocupacional y como no, el equipo administrativo y de coordinación de nuestro centro. Eestaría, sin duda alguna, muy tranquilo.

Pero toda pérdida tiene una nueva incorporación. Se llama Fanny es fisioterapeuta y estoy seguro que pronto nos dará conocimiento y saber profesional, como Andrea, nuestra logo, que ya lo hace.


De forma que se me ocurrió, preguntarle a Jeanette qué le dejó la asociación en su corazón personal y profesional y de ahí surgió esta entrada en formato entrevista, que os acercará a la que durante años ha sido una de vuestras fisioterapeutas, compañera de trabajo y amiga.

Entrevista

¿Qué recuerdas de tu primer día trabajado en AGDEM? ¿Qué sabías de la enfermedad? 


Lo recuerdo como si fuera ayer. Llegué bastante nerviosa, mi incorporación fue rápida y casi no había podido “empaparme” mucho sobre la enfermedad. Tan solo busqué un poco por Internet y la fisioterapeuta a la que iba a sustituir me informó sobre los aspectos más importantes. 
Durante la carrera también habíamos visto en qué consistía la enfermedad, pero muy superficialmente, y en prácticas no había tenido contacto con ningún paciente ni conocía nadie con esa patología. 

Prácticamente era mi primer trabajo y, como muchos sabéis, la teoría se distancia mucho de la práctica cuando se trata de personas. Los primeros días los dediqué a conocer a los pacientes y la verdad es que conseguí adaptarme con facilidad. Su cariño y la amabilidad con la que me trataron me hicieron sentir muy cómoda y conecté bastante rápido con ellos. 

¿Qué te ha aportado profesionalmente trabajar con personas afectadas por Esclerosis Múltiple? 


Profesionalmente creo que no he podido comenzar mi carrera laboral con mejor trabajo. La Esclerosis Múltiple se trata de una enfermedad que abarca pacientes muy diferentes y sintomatologías muy diversas. Desde pacientes con los que solo puedes trabajar de forma pasiva, prácticamente, a pacientes muy activos en los que puedes incrementar el ritmo de trabajo a diario. He aprendido a adaptarme a diario al estado de los pacientes, a ver que lo que un día parece fácil puede convertirse en una tarea totalmente imposible al día siguiente, a que a veces una simple conversación ayuda más que una hora de terapia física y a que, con el tiempo, te conviertes en un amigo más que en un terapeuta.

Otro aspecto que me gustaría destacar es que la asociación abarca además el tratamiento de otras enfermedades neurológicas y otros colectivos, como cuidadores y familiares, por lo que he podido realizar otro tipo de tratamientos y aprender a abordar diferentes tipos de pacientes. 

Y personalmente, ¿qué te llevas de las personas para las que has trabajado? 


Si he crecido como profesional, el doble como persona. Ver la capacidad de superación de los pacientes con los que he trabajado, sus ganas de mejorar, sus ganas de vivir… me ha hecho tener otra perspectiva de la vida. 

A veces, nos centramos en lo superficial y no le damos importancia a lo esencial, no disfrutamos de los pequeños momentos de la vida, de la felicidad de las pequeñas cosas, preocupándonos continuamente por cosas sin sentido. Si hay algo que siento por mis pacientes es admiración. 

Admiro su capacidad de adaptarse a los continuos cambios de la enfermedad, a disfrutar de las pequeñas mejoras, a vivir el momento sin saber qué te deparará el futuro… Les he cogido mucho cariño a todos, tanto tiempo trabajando con ellos y formando parte de su evolución me ha unido mucho a ellos. Llevo un par de semanas fuera de la asociación y los sigo recordando a diario. 
Les doy las gracias por haberme hecho estar tan a gusto y por haberme acogido tan bien todo este tiempo.

Y de AGDEM, ¿qué te llevas? 


La calidad humana del equipo de AGDEM es una de las cosas que más destaco. Su disposición a ayudarte en cualquier momento, su implicación con los pacientes, y sus ganas de trabajar y mejorar a diario. 

Gracias a vosotros puedo afirmar que el trabajo en equipo es clave y que un buen equipo puede conseguir llegar muy lejos. Echaré de menos las comidas del Rubio y esas reuniones a las 4 de la tarde llenas de risas; las cenas de empresa que acaban con bailes hasta las tantas, acosando a camareros gays o incluso con una sesión de relajación de Alberto; y las tardes de trabajo con Josué que se hacían mucho más llevaderas. 

Ha sido un placer trabajar con todos vosotros, sois grandes profesionales y mejores personas y estoy segura de que conseguiréis todo lo que os propongáis. Pero ya sabéis que esto no es una despedida, iré de visita muchas veces, y no se me olvida que quedan pendientes unos callos 😊 

¿Qué le dirías a una persona afectada por Esclerosis Múltiple sobre la importancia de la rehabilitación? 


Que acuda a la asociación. Que pruebe y verá los beneficios que le puede aportar. La rehabilitación es clave para mejorar su calidad de vida y disminuir sus limitaciones en las actividades de la vida diaria. Está claro que no vamos a poder curarle, pero sí hacer su vida un poco más fácil e intentar que la enfermedad no avance tan rápido. Además, sentirse activo y conocer a otras personas con su mismo problema le va a venir muy bien tanto a nivel físico como psicológico. 

Nada más por mi parte. Agradecer de nuevo al equipo de AGDEM por confiar en mí y haberme dado esta oportunidad. Os echaré de menos.



Hazle un comentario a Jeanette.

Comparte o comenta esta entrada
 ¿Quieres enviar tu historia? Aquí




Autor del Blog y de la entrada
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España

domingo, 24 de septiembre de 2017

EL PODER DE LA MENTE. A PROPÓSITO DE LUCÍA. SEGUNDA PARTE

Si todavía no has leído la primera parte de la historia de Lucía, empieza leyéndola pinchando aquí , para comprender esta segunda y definitiva explicación sobre el caso de Lucía.

Para introducirnos en ella, recopilamos el final de la primera entrada.
Era el 31 de agosto de 2015. Lucía se encontraba emocionalmente muy mal, estaba afectada, con un estado de agobio profundo, ansiosa. Surgió un llanto desconsolado que cada vez iba a más, lo que le hizo sentir poco a poco más ansiedad y angustia, hasta el punto de verse llorando y gritando. Es cómo si Lucía tuviese que hacer explotar todo el malestar vital y emocional que había ido acumulando todo este tiempo y que nunca había compartido con nadie.

Intentó levantarse de la cama. Cayó al suelo, desplomándose sobre el. Intentó ponerse de pie, pero no pudo. La angustia y la ansiedad emocional, brotaron con más intensidad. Nunca había sentido nada así, -"entré en pánico, sentía hormigueos en mi cabeza y la vista la perdía por momentos"-, me contó Lucía. Creyó que estaba por venir lo peor. Pidió ayuda a gritos, pues ella se encontraba en el piso de arriba de la casa, fue asistida y marcharon para urgencias bajo un estado de shock profundo.
Al llegar a urgencias nada había cambiado. Su estado de angustia emocional, de llanto y ansiedad, su crisis de pánico aumentaba conforme el tiempo pasaba y ella observaba que nada respondía, que todo seguía igual. Salió del coche con ayuda, y fue sentada en una silla de ruedas para su traslado.

"Estuve dos días sin parar, llorando en el hospital. No quería visitas de nadie, no quería que nadie me viese así, me tapaba entera con la sábana. No quería ser vista por nadie. Pensé lo peor, pero mis piernas no me obedecían y no podía hacer nada. Pedí que prohibiesen las visitas. Mi mirada estaba perdida siempre en un punto fijo, justo delante de mi"-
Lucía.

A propósito de Lucía. Un caso Clínico.

La descripción del caso que aparece a continuación, es la experiencia clínica de una persona, que no puede ser generalizada a las experiencias de otras personas diagnosticadas. Lo que se refiere a continuación es intransferible como proceso, y sólo nos puede servir para ilustrar y conocer cómo en esté caso concreto, el de Lucía, ocurrió lo que se describe a continuación.


Recopilación datos del informe clínico.


Datos. Mujer 38 años. Fecha ingreso 31 agosto de 2015.
Motivo de ingreso en urgencias. Debilidad miembros inferiores. 31 de agosto 2015.
Antecedentes personales. Esclerosis Múltiple RR. que ha cursado con varios episodios de neuritis óptica, alteraciones sensitivas leves en miembro superior derecho y fatiga.
Migrañas.
Hipotiroidismo.
Trastorno ansioso-depresivo.
Fumadora de 10 cigarros/día.
Sin alergias conocidas.
Tratamiento inmunomodulador hasta abril desde 2015. Se modifica a tratamiento oral.Además, tiene prescrito farmacología ansiolítica y antidepresiva.
Anamnesis. Una semana antes de acudir a Urgencias, presentó cefaleas, sensación de pesadez y dolor ocular. Un par de días mas tarde, percibió una debilidad progresiva de piernas que evolución a severa en el transcurso de 72 horas. Presentó además sensación de hormigueo y acorchamiento en las piernas, además de la región facial derecha. Alteración visual fluctuante en el ojo izquierdo, y sensación inestable de equilibrio, temblor. No acorchamiento en forma de cinturón abdominal.
Exploración. Sin alteraciones de constantes. Consciente, en estado de alerta y muy ansiosa. Lenguaje sin rasgos disfágicos ni disemtría.
Campometría por confrontación. normal y resto de pares craneales normales.
Balance muscular en MMII con paraparesia de 2/5 simétrica en todos los grupos musculares que impresiona de esfuerzos submaximales durante la valoración y con variaciones sujetas a la distracción. Imposible valorar marcha por paraplejía.
Pruebas complementarias.
Hemograma. Normal.Bioquímica. Normal. Sedimento urinario. Normal. ECG Ritmo sinusal. Sin alteraciones. Potenciales evocados somato-sensitivos. Normales. EMG y estudio neurográfico. Normales. RX de torax. Sin alteraciones.
RM Craneal. Sin y con contraste paramagético. Control evolutivo de la EM sin cambios significativos en el número y extensión de las lesiones desmielinizantes respecto al último estudio mayo de 2014. Tras contraste no se aprecia imagen de hipercaptación por parte de ninguna lesión que sugiera fase inflamatoria activa. No se evidencia lesiones infratentoriales.
RM dorso-Lumbo-Sacra. Alineación conservada de la columna dorsal y lumbar. D9 y D11. Hipertrofia facetaria . No patología Discal. Con administración de CIV no se observan  realces patológicos.
Conclusiones. Potenciales evocados somatosentivos, EMG y RM Medular y Craneal con contraste completa. Normales.
Juicio Clínico. Paraparesia Psicógena Aguda, con datos atípicos en la exploración y con estudios complementarios para un origen central o periféricos. Entre las causas no se puede descartar radicacalmente un brote relacionado con un componente psicógeno.
Plan de Acción. Se prescribe silla de ruedas y tratamiento rehabilitador. Recomendación urgente/preferente por salud mental.

Todo la documentación escrita a continuación no revela datos clínicos que vulneren la confidencialidad y preservan la confidencialidad e identidad de la persona. Además han sido supervisados antes de su publicación por la persona afectada, dando su visto bueno a la revelación de partes de su informe clínico de ingreso, alta y rehabilitación. Se omiten el nombre de todos los fármacos prescritos, refriéndose solamente la prescripción de la misma.


¿Qué le paso a Lucía?

Desde que quedé con ella, por primera vez, y mientras la esperaba para valorarla, no dejaba de preguntarme qué podría haber sido. Hasta ese día, conocía profesionalmente casos de trastornos conversivos y trastornos facticios, pero nunca había escuchado hablar del componente de paraparesia psicógena aguda. Y es que uno, no tiene por qué saberlo todo, hasta el momento que es necesario saber y conocer para poder ayudar a las personas que confían en nosotros.


Para explicar lo que el caso clínico de Lucía expone, aparente normalidad en todos los parámetros que influyen y pueden influir en el proceso médico y de enfermedad de Lucía, he pedido ayuda a diferentes profesionales de diferentes ámbitos y niveles asistenciales, para comprender qué es una paraparesia psicógena. A algunos de ellos, le he preguntado directamente mientras tomábamos un café. A otros les hice unas preguntas concretas y a otros les pedí una explicación comprensible para todos los que pudieran leer esta entrada, sobre qué es y cómo comprender la Paraparesia Psicógena Aguda. Este último caso, es el que le pedí a la Dra. Inmaculada Palanca Maresca, Psiquiatra del Hospital Puerta del Hierro-Majadahonda

Y para comprender bien qué le ocurrió a Lucía, empezamos por el principio. Advierto antes, que puede que esta segunda y última parte sobre la historia de Lucía, sea algo extensa. De forma que pido disculpas por adelantado, aunque intentaré evitarlo.


Dra. Inmaculada Palanca. Psiquiatra
"La paraparesia psicógena es un trastorno que consiste en la limitación total (paraparesia) en forma de parálisis, o parcial (paresia) para mover los miembros inferiores, sin que exista una causa orgánica determinante, es decir una enfermedad médica".

Esta definición aportada por la Dra. Palanca, nos ayuda a comprender que las afectaciones físicas pueden estar desencadenadas por procesos psicológicos.  Sin embargo, nuestra primera opción para explicar qué puede estar ocurriendo es atribuir el síntoma físico a la enfermedad física. En el caso de Lucía, esclerosis múltiple. Y fue lógico pensar por parte de ella, que lo que le ocurrió, estuvo originado por un brote de alta intensidad, pues la sintomatología al ingreso, es muy asumida por otras muchas personas cuando acuden a urgencias por la presencia de un posible brote, como síntomas basales, síntomas que de una forma u otra, se expresan en la mayoría de los casos de las personas afectadas por esclerosis múltiple remitente recidivante.


Según la Dra. Palanca, "en ocasiones la limitación motora puede afectar a todo el cuerpo. La sintomatología que se presenta, no está producida voluntariamente por la persona, y para llegar al diagnóstico diferencial de paraparesia psicógena, es necesario descartar, que dichos síntomas estén provocados por trastornos neurológicos como puedan ser derivados de un ictus o de la misma esclerosis múltiple".

Por tanto, Lucía que según se ha reflejado en su informe, fue diagnosticada de paraparesia psicógena aguda, presentó una limitación en sus miembros inferiores completa, además del resto de sintomatología, que en ocasiones asociamos a algunas fases del brote de la esclerosis múltiple, hormigueos, acorchamientos, alteraciones visuales, etc., síntomas que según la explicación que nos aporta la Dra Palanca, pudieran no estar producidos por la misma esclerosis múltiple, pese a su gran similitud.

Pero además, la Dra. Palanca, con su explicación nos hace ver, que la sintomatología que presentaba Lucía en la fecha de ingreso en urgencias, no fue producida de forma voluntaria. Esto significa que Lucía, que conoce bien la sintomatología derivada de su proceso de enfermedad, no provocaba ni simulaba los síntomas, lo que implica, que no estamos frente a la presencia de un trastorno facticio, aquellos donde la persona finge los síntomas o procesos de enfermedad de forma intencional y consciente.

Lo que Lucía expresó sintomáticamente en la fecha de su ingreso no fue simulado, ni inventado, fue físicamente real, aunque sin explicación médica-orgánica que pudiera explicar su causa. De forma que la paraparesia psicógena que Lucía sufrió está dentro de los llamados trastornos conversivos, donde la sintomatología es real y por tanto, sus interferencias físicas también.


¿Entonces, qué fue lo que hizo que Lucía no pudiera caminar?

Siguiendo con la explicación que la Dra. Palanca me ha dado sobre la paraparesia psicógena, lo que pudo influir en la exacerbación de los síntomas que Lucía presentó en su fecha de ingreso, pudo ser, y así se desprende de su juicio clínico, "una causa de origen emocional o conflicto psíquico, que pueden ser de origen consciente o inconscientes, generalmente no expresados por la persona, nos aclara la doctora, y que se expresan y manifiestan a través de la sintomatología corporal" 

Por tanto, Lucía al ser diagnosticada de paraparesia psicógena, presentó una causa psíquica y emocional derivada de un posible estado de conflicto emocional que no pudo o supo canalizar adecuadamente, que no compartía con nadie, y que provocó que su mente, siguiendo el símil explicativo en la esclerosis múltiple, se cortocircuitase.


Pero ¿fue suficiente el origen psicógeno para toda esta gran interferencia física?

Según nuestra psiquiatra de cabecera consultada para esta entrada, nos aclara que "es necesario ser muy cautelosos a la hora de establecer y atribuir factores psicógenos, debido a que en ocasiones, no se identifican en la fase de inicio, factores estresantes, es decir, que en ocasiones personas afectadas por trastornos neurológicos pueden presentar causas de estrés que no son causados por su propia enfermedad y por tanto no son identificados por las personas que las padecen". Además en las causas psicógenas, "la exploración neurológica no es del todo coherente con una enfermedad neurológica y las pruebas médicas no muestran hallazgos de daño físico." como ocurrió en el amplio espectro de pruebas complementarias que aparecen en el informe de Lucía, donde todos sus hallazgos fueron normales y sin alteraciones significativas, descartándose incluso la presencia de un brote por proceso de desmielinización activa.


¿Puede la mente generar ese nivel de "desconexión" por estrés emocional?

Sin duda, la respuesta es sí. El caso de Lucía es sólo un ejemplo de entre tantos, que hemos decidido contar en estas dos entradas, pero sin duda hay muchos más.

El tratamiento para estas causas, además del prescrito en el informe médico del caso de Lucía en su plan de acción, es en palabras de la Dra. Inmaculada Palanca, "... psicoterapéutico, favoreciendo el afrontamiento del conflicto y la elaboración mental y emocional del mismo que evite el fenómeno conversivo: la expresión corporal del dolor psíquico. Los trastornos conversivos pueden presentarse a lo largo de todas las etapas de la vida aunque son menos frecuentes en niños pequeños"


¿Qué significa la expresión usada por la doctora, "expresión corporal del dolor psíquico"?

En pocas palabras, viene a representar el control mental sobre el cuerpo. Sin duda, es más conocido el término somatización, o psicosomatización, que es generado por estados de estrés emocional de alta intensidad, ansiedad con criterios muy elevados y falta de regulación emocional que permita neutralizar el malestar psíquico de la persona.

De forma que cuando la mente, se encuentre emocional o psíquicamente saturada, en conflicto como nos dice la doctora, puede alterar físicamente cualquier proceso corporal. Lo que nos sugiere a su vez la importancia de aprender a gestionarse emocionalmente para poder expresar y canalizar la angustia, el distrés, la ansiedad, el miedo y las preocupaciones.

Y así fue, como tras las sesiones prescritas por el facultativo especialista que asistió a Lucía, empezamos a trabajar psíquicamente el afrontamiento del conflicto psíquico y emocional que la protagonista de nuestra historia presentaba. Empezamos trabajando con sesiones de relajación mental profunda, y fue ahí cuando empezamos a observar, que tumbada y una vez que colocarla en posición fetal, por preferencia suya, observamos como digo con sorpresa, una ligera mejoría. Lucía fue capaz sin darse cuenta ella misma, con un movimiento mínimo y  extremadamente frágil de su pierna derecha dibujar lo que pudo ser un paso.
Trabajamos la focalización de Lucía. Se trataba de dibujar en su mente la orden mental de caminar, sin generar movimiento alguno. Era como si tuviese que aprender a caminar mentalmente primero. Una alta concentración y una toma de conciencia plena sobre el acto de andar mentalmente, para poder lograr primero que esa concentración se convirtieses en una  orden mental limpia y sin interferencias de distractores emocionales. Después de esto, el objetivo era que dicha orden se convirtiese realmente en un movimiento de sus piernas, sin importar como de perfecto o imperfecto fuese. Se trataba sólo de intentar dar un un sólo paso, pequeño de longitud, pero inmenso para ella.

Y así fue, como con un gran esfuerzo y concentración mental, Lucía le pidió a su mente que a su vez le pidiese a su pierna, que moviese su pie. La persistencia de esa orden bajo el estado de conciencia plena y concentración, logró, aunque muy débilmente que Lucía dibujase el movimiento de ese paso en el suelo. Apenas sólo levantó su pie por completo del suelo, movió ligeramente su puntera hacia adelante y finalizó su así su primer paso. Apoyada sobre mis brazos como si de las paralelas de la sala de rehabilitación se tratase, nos emocionamos los dos, mirándonos frente a frente, con los ojos brillando en lágrimas de alegría.

Pero nada de esto hubiese sido posible lograrlo, sin el esfuerzo que los profesionales de rehabilitación y Lucía, hicieron para demostrarle a su mente y a su cuerpo, que sabía, y además que podía caminar. Recuerdo cuando por primera vez, pudo recorrer caminando sobre las paralelas en la sala de rehabilitación los seis pasos hasta llegar a la silla de ruedas y volverse a sentar. Lo recuerdo porque Lucía quiso hacerme partícipe de ese gran logro, a través de un vídeo. Yo observaba el movimiento de sus piernas, frágil todavía, un movimiento grueso sin perfección, pero que le hacía avanzar lenta pero muy decididamente. Caminó la longitud total de las paralelas de la sala de rehabilitación y al finalizar, volvió a sentarse en su silla de ruedas, bajo el aplauso de todas las personas afectadas por diversas patologías y de los profesionales asistenciales del servicio.
Lucía supo en ese momento, que podía levantarse de la silla, que le costaría un gran esfuerzo re-aprender a caminar, pero sabía que lo terminaría logrando. Sin embargo, su preocupación fue entonces, cómo sería su caminar cuando terminase la rehabilitación. ¿necesitaría muletas? ¿Podría andar más de seis pasos?

Trabajamos simultáneamente a la recuperación motora de Lucía, toda esa constelación psíquica que generaba estrés emocional y que guardaba para sí misma sin compartir con nadie. Lucía tuvo que hacer frente de forma consciente a conflictos de naturaleza muy personal e íntima, que nunca creyó que fuesen importantes para el control de su proceso de enfermedad y con una gran interferencia emocional en su vida diaria, con una anclaje psíquico importante, que generaban en ella un estado de angustia tan intensa, y un sentimiento profundísimo y enquistado de culpabilidad, que muy posiblemente y con el paso del tiempo a dos años vista de todo aquello, fuesen la causa de su paraparesia psicógena aguda y por ende de su conflicto psíquico.
De forma que hoy mientras recupero parte de esta increíble historia y la escribo; me pregunto a mí mismo ¿puede el sentimiento de culpabilidad generar tanto?

Así fue como Lucía empezó a tomar nuevamente el control sobre su mente. Y así fue cómo su rehabilitación física y emocional provocaron que volver a caminar fuese una realidad para ella. Después vendría todo lo demás, mejorar el equilibrio, caminar cada vez mejor, alargar las zancadas y perfeccionar el paso hasta el punto de llevarlo al estado anterior que tenía antes del 31 de agosto de 2015. Y por supuesto tuvo que aprender a gestionarse y regularse emocionalmente.
Escrito así, parece poco el trabajo al que tuvo que enfrentarse Lucía, pero os aseguro que fue un esfuerzo inmenso, físico y psicológico, que hizo para lograr sus propios "100 metros" . Este fue el IronWoman particular, único e intransferible de Lucía.

Pasó algún tiempo para que Lucía terminase por creer que todo lo que le ocurrió no tuvo un origen orgánico. Desechaba la posibilidad de que la mente fuese tan poderosa, y que sólo el estrés, el miedo y la culpa emocional pudiera ser causante de algo tan grave y profundo como perder la movilidad completa de sus piernas durante meses.  Sospechó incluso de la presencia de un tumor que nadie hubiese visto, pero no, no fue un tumor. Era como preguntarse ¿cómo es posible que la mente no me haya dejado andar, si tenía que haber sido la esclerosis múltiple y no fue?

Hoy 24 de septiembre de 2017, Lucía, diagnosticada de esclerosis múltiple ha recuperado por completo el estado físico anterior al 31 de agosto de 2015. Su nivel de autonomía funcional, es completa. Mujer trabajadora y madre, hace frente como cualquier otra persona afectada a la diversidad sintomática que su proceso de enfermedad física genera, a las interferencias medicamentosas que los tratamientos de primera línea le provocan, y a la sintomatología psicológica que el proceso de enfermedad le genera. Lucha como cualquier otra persona contra la presencia de los brotes, sensitivos, medulares, motores, oculares, e intenta de la mejor manera que puede y sabe, a veces lográndolo, otras veces no, recuperase frente a la discapacidad física del síntoma invisible, la fatiga.

Pero Lucía, protagonista indiscutible de esta gran historia de superación personal, aprendió que su estado de salud física no está exclusivamente en el control físico de su proceso de enfermedad, sino que entendió que la salud física, social y mental, requiere no sólo del control y autocuidado del cuerpo, ya que la mente hasta la fecha, le generó la peor crisis en su estado de salud. Aprendió por tanto a centrase en ella misma, a reconocer la interferencia que pueden tener los conflictos emocionales sean de la naturaleza que sean y vengan de la causa que vengan. Aprendió a exculparse a sí misma sin la necesidad del perdón de los demás, y a gestionar emocionalmente, canalizando al exterior todo el estrés emocional que es capaz de identificar y acumular. Aprendió a comunicase consigo misma y con los demás emocionalmente. Y a veces lo hace sola y sin ayuda, y otras veces lo hace con ayuda, pero lo hace.

"No me imaginaba que podía hacer frente a algo así. No sé de donde saqué tanta fuerza. Supongo que de la misma necesidad para volver a caminar" 
Lucía. 


Bibliografía.
Vaamonte Gamo, J, Gallardo Alcañiz, M.J.,  Cabello de la Rosa, J.P., Ibañez Alonso, R. 2014. Síndromes conversivos en Neurología: características clínicas de 16 pacientes. Salud(i)Ciencia 20, 717-719.
Arias, M. 2004. Trastornos psicógenos:conceptos, terminología y clasificación. Neurología 2004;19(7):377-385.

Hazle un comentario a Lucía.

Comparte o comenta esta entrada
 ¿Quieres enviar tu historia? Aquí



Autor del Blog y de la entrada
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.