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domingo, 8 de septiembre de 2019

SOMOS CUIDADORES: UNA EXPERIENCIA VITAL. Ponentes del Congreso Provincial Personas y Esclerosis Múltiple.

Cuándo tuvimos la idea de desarrollar un Congreso, tuvimos claro desde el principio tres aspectos claves:

  1. la primera idea que tuvimos fue usar todos los activos que nuestra asociación tiene. Queríamos contar con la experiencia real de personas reales, que pudieran ayudar dada la acumulación de experiencia vital, que como persona afectada, como cuidador conviviente o como profesional han logrado acumular en relación a la esclerosis múltiple.
  2. La segunda idea era que estuviesen presentes en todas la mesas, las personas que de verdad tienen relación de una forma u otra con la esclerosis múltiple. Queríamos que las personas asistentes, oyesen la experiencia real de personas.
  3. La tercera idea fue, hacer protagonista a la persona sobre su enfermedad. 
Con estas tres claves, empezamos a buscar entre todas las personas que conocemos, personas que en base al programa científico que se presentó, pudieran dar respuesta a las posibles necesidades que las personas asistentes puedan presentar.

El día 30 de Octubre a las 17:30 horas en la Mesa Debate: Somos Cuidadores: una experiencia vital, el Comité Científico, invitó a los siguientes ponentes.


Para más información o asistir al congreso. 
Teléfono 958-57-24-48.
granadadepersonasapersonas@gmail.com

Sin duda, el impacto psicológico y emocional en las personas familiares de personas afectadas por esclerosis múltiple, es real. Y tampoco ellas, las personas familiares han tenido tiempo de reacción al diagnóstico de su ser querido, ni formación que les permita conocer la enfermedad y la interferencia que la enfermedad pueda provocar. Es posible que tampoco hayan sido formados en cuidados, de forma que las personas familiares, cuidadoras formales o informales, han tenido, en la mayoría de los casos y salvando excepciones que trabajar su propio rol y aprender de su propia experiencia, como probablemente han hecho las personas afectadas de su familia.

En nuestro Congreso Provincial, Personas y Esclerosis Múltiple, contaremos con cuatro personas convivientes de personas afectadas, cuidadores formales e informales. Cada ponente nos presentará la experiencia propia. 
Sin duda, las personas que os presentamos, recogen diferentes realidades capaces de recoger la realidad familiar de otras muchas personas, aunque no personal, aunque sin duda su experiencia será de gran ayuda.

Félix Bravo González.



Félix Bravo acumula gran experiencia en el mundo del Cuidado a personas dependientes. Metódico con gran implicación personal, Félix desde el momento del diagnóstico de su enfermedad, trabajó no sólo para ayudar a cuidar a su mujer, Manoli, afectada de esclerosis múltiple desde el año 2003, sino que también trabajó para formarse a sí mismo como cuidador y como formador de otras personas cuidadoras, siendo formador en el aula de personas cuidadoras en la Escuela Andaluza de Salud Pública.
Su implicación, le hizo ser, una persona referente en el universo de la esclerosis múltiple como formador y como activo en sí, siendo miembro activo de la Junta Directiva de AGDEM, Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple desde el año 2007-2019.
Ha escrito y colaborado en diferentes artículos sobre la esclerosis múltiple siendo su Tesis Doctoral "Personas Afectadas de Esclerosis Múltiple: Estrategias Vitales y Participación Social" 


Francisco Lao Peña.


Francisco es una persona activa en el voluntariado social, solidaria y que acumula la experiencia que pocas personas pueden contar. Tres de sus miembros familiares están afectados por la enfermedad. A pesar de ello, Francisco, refiere aportar positivismo al clima familiar y personal. 
Experto en comunicación, Francisco tiene la cualidad de llegar fácilmente a las personas con un discurso empático y lleno de lógica. 

Nuria Vidal Rodríguez.


Nuria Vidal, ha hecho de una de sus talentos, la comunicación, una de sus ilusiones, y como ella dice de sus mejores terapias, escribir cuentos infantiles. Y da la casualidad, que hasta el momento, los cuentos de Nuria, hacen referencia a criterios propios de la Resiliencia, la superación del miedo, mientras que el segundo habla del amor filio-parental y de la necesidad de la inclusión de personas con diversidad funcional, por tanto de una gestión emocional adecuada de la situación.
Para Nuria, lo más difícil es la necesidad de adaptarse continuamente a una progresión, que cuando se presenta, puede traer cosas peores que la anterior. 
Nuria, en cuentos o persona, tiene mucho que contarnos. 

Juan Adame Carbonel.



Juan Adame, viene del mundo de la educación. En su vida persona convive con dos personas afectadas por esclerosis múltiple, su mujer y su hijo. Inquieto y con necesidad de conocer más de lo que sabe, Juan Adame siembre intenta consensuar qué cosas podrían mejorar la calidad de vida de sus familiares afectados. Es una persona tranquila que decidió abandonar su trabajo profesional de éxito para dedicar su esfuerzo persona a su familia.



Todos ellos de una forma u otra son cuidadores, formales e informales y ha pasado por diferentes experiencias profesionales, personales y sociales que le han ayudado de una forma u otra a conocer más y mejor la enfermedad que padecen sus familiares y por tanto a implicarse mejor en los niveles de cuidado.
De todos ellos podríamos escribir mucho, pero lo mejor será ir a oír qué tienen que contarnos.
Como ponentes de nuestro I Congreso Provincial, Personas y Esclerosis Múltiple, nos contarán cómo han trabajado su realidad desde que tuvieron contacto por primera vez con el universo de la enfermedad y cómo a día de hoy, logran ayudar y ayudarse a sí mismas.



A todas estas Personas, le damos las gracias anticipadamente por su disponibilidad tan inmediata.





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Autor del Blog y de la entrada
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM


miércoles, 14 de agosto de 2019

ME SIENTO INVISIBLE.

Todo lo que se escribe a continuación, ha sido autorizado, por la persona sobre la que se escribe. La entrada ha sido leída por ella, para antes de su publicación, dar su consentimiento expreso.
El objetivo de esta entrada es hacer visible, una vez más, un situación real.

Cristina es una persona afectada de esclerosis múltiple remitente recidivante desde hace 19 años. 
Actualmente Cristina tiene 40 años. Físicamente se encuentra preservada, sin necesidad de ayudas técnicas.
En 2010 le fue otorgado un índice de discapacidad del 33%, y En 2013, tras aprobar unas oposiciones de educación, dicho índice de discapacidad se le rebajó 6 puntos de factores sociales, al considerar que económicamente Cristina era independiente. En el año 2017 tras una nueva valoración, le fue otorgado un índice del 16% de discapacidad, que no de minusvalía.
Desde 2019 Cristina ha presentado 2 brotes y modificó su medicación inyectable por oral, siendo Tecfidera (dimetilfumarato) su famarcoterpia actual.
Cristina trabaja como Orientadora en un instituto.

En el primer brote de este año 2019, Cristina presentó como síntomas principales.
  1. Debilidad en extremidades inferiores.
  2. Fatiga extrema.
  3. Parestesias.
Antes de agotar su período de baja completo, 40 días prescritos, Cristina solicitó su alta voluntaria tras una semana, a su médico de familia. Se encontraba algo mejor para trabajar y quería seguir haciendo sus funciones de orientadora escolar. Elaboraba sentimientos de culpabilidad por una baja, a la que como decimos muchas veces, tienes derecho y es un derecho.
Antes de cumplir el mes ante la reincorporación laboral, Cristina sufrió una nueva recaída. Volvió a cursar baja para un período mínimo de 20 días, siendo en esta ocasión, sus síntomas principales:
  1. Fatiga Extrema.
  2. Debilidad en extremidades inferiores y superiores.
Durante este brote, presentó además los efectos secundarios de su tratamiento farmacológico,
  1. Problemas estomacales que curso con vómito.
  2. Rubefacción o rojez que curso de forma leve.
Pero esta enfermedad, la esclerosis múltiple, también conlleva la aparición sintomática, asociada a otras dimensiones de la salud, y que aunque no se perciban a nivel físico, también son relevantes y significativas a la hora de interferir en la vida diaria de Cristina, y en su vida laboral también.

Así, durante el primer brote del año 2019, Cristina presentó además de lo referido anteriormente:
  1. Debilidad en extremidades inferiores.
  2. Fatiga extrema.
  3. Parestesias.
  4. Enlentecimiento en agilidad mental por distrés.
  5. Problemas de atención sostenida y diferida.
  6. Fatiga mental.
  7. Cuadro Ansioso Depresivo asociado a la variable Estado (circunstancial y temporal), que requirió farmacoterpia prescrita por su médico especialista y que está asociado a la enfermedad médica que padece.
Ante la crisis que propició la recaída de su segundo brote, después de su alta voluntaria, los síntomas fueron:
  1.  Fatiga Extrema.
  2. Debilidad en extremidades inferiores y superiores.
  3. Estado de agudización del trastorno depresivo. 
    1. Inseguridad.
    2. Estado apático.
    3. Llanto
    4. Sentimiento de culpa.
  4. Agudización de síntomas basales asociados a la Ansiedad.
    1. Opresión en el pecho.
    2. Falta atencional.
    3. Problemas de concentración.
Hace 9 años, Cristina pasó por el Centro base, para la valoración de la Discapacidad, recibió un índice de discapacidad del 33%, como se comentó anteriormente. El famoso reconomiento del 33% representa la interferencia mínima "oficial" de la discapacidad por la enfermedad que se padece.
Cristina actualmente refiere encontrarse peor a nivel global, pero su reconocimiento oficial de discapacidad, sin embargo es menor.  Esta dicotomía, en la percepción del estado de salud por la propia persona afectada y la percepción oficial otorgada por la administración, en ocasiones, es un handicap más que repercute en el estado de salud de la persona afectada. Este es un caso más de muchos.

No podemos olvidar, que la esclerosis múltiple es una enfermedad Crónica (para siempre) Progresiva (degenerativa) y discapacitante (irá limitando poco a poco a la persona), pero con un curso y pronóstico desconocido e incierto (cada persona es única en su evolución) Y además la esclerosis múltiple representa la segunda enfermedad de naturaleza neurológica en generar discapacidad en adultos jóvenes, de 20 a 40 años de edad, es la ventana de prevalencia de la edad diagnóstica. Edades que representan  la madurez personal, social y laboral de la persona. Y aunque esta información esencial, que no básica, es imprescindible para encuadrar la realidad de las personas afectadas, no se considera realmente relevante en multitud de ocasiones, cuando debiera ser la información de base a tener en cuenta.

A Cristina le encanta su trabajo. Sacó su oposición vocacionalmente. Los últimos tres años, Cristina ha tenido un destino fijo en el mismo IES. Hoy día, y a pesar de lo que ella dice, sentirse peor en su estado de salud y que percibe una progresión significativa de su enfermedad, sus informes que valoran su discapacidad, dice lo contrario, pese a las pruebas clínicas aportadas por ella misma.

Esta incoherencia entre lo que está sucediendo objetivamente en la salud de Cristina y lo que el informe del reconocimiento de la discapacidad dice, obligará a Cristina a desplazarse una hora en coche a su nuevo destino laboral. Cristina, me decía: "hoy me siento invisible, como los síntomas de mi enfermedad que nadie ve.
Me  siento triste e impotente porque la administración no reconoce la interferencia de mi EM en mi vida (fatiga, alteraciones cognitivas, ansiedad o depresión que también son discapacitantes)"

"No entiendo por qué aprobar una oposición implica restar 6 puntos en el baremo. ¿A caso tenemos que depender, no sólo por motivos de salud, también económicamente de otras personas para que crean lo que nos pasa? ¿Tenemos que ser totalmente dependientes?"

Y esto lo verbalizó con indignación y rabia durante una llamada que me hizo, según me comentó para vaciar su ira y desahogarse.Cristina, llena de impotencia, llorando, angustiada, sabiendo el enorme sobre esfuerzo que la decisión ante un nuevo destino, le podría provocar y la repercusión en su estado de salud por los síntomas asociados a los dos brotes de este año (fatiga extrema (que no se ve) y debilidad muscular en extremidades inferiores y problemas atencionales neurocognitivos)), y que expresó perfectamente en su razonamiento. 

Todos estos síntomas son objetivos, medibles y constatables por prueba tipificadas y firmadas por especialistas. Sin embargo, la gran mayoría de los síntomas de Cristina, no se ven, aunque sí existen.

Costó casi dos años neutralizar el componente psicológico y emocional que Cristina presentó cuando llegó a nuestra asociación y pidió la ayuda del psicólogo. Hoy día, el trabajo que hizo le ayudará a hacer frente a esta situación, lo que no implica que exista una incoherencia objetiva y como dice ella, y yo creo, una injusticia social.


¿En base a qué criterios objetivos Cristina disminuye su índice de discapacidad cuando objetivamente su interferencia asociada a los síntomas de la enfermedad han aumentado? ¿Es necesario dejar de valerse en gran parte por sí misma, para que el reconocimiento de la discapacidad sea oficial? ¿Hasta qué punto, se cree realmente por parte de la Administración, en los síntomas no visibles de la enfermedad pese a las pruebas que lo constatan? ¿Se requiere una invalidez laboral para que Cristina sea reconocida con un índice de discapacidad en su vida diaria del 33%? ¿Por qué la emancipación económica resta discapacidad? ¿Se necesita ser dependiente en todos a todos los niveles para valorar realmente la interferencia y la discapacidad en la vida diaria de la persona?

Y así podríamos seguir haciendo preguntas. Lo cierto es, que se precisa una nueva baremación que recoja más fielmente, la interferencia de las enfermedades nuerodegenerativas en la vida de las personas afectadas. En el caso de la esclerosis múltiple, se busca el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad.

En 2019, el Día Mundial Contra la Esclerosis Múltiple versó sobre la invisibilidad de los síntomas que se derivan de la enfermedad, que afectan a las personas afectadas y que aunque no sean visibles para el resto de persona, supone un desafío de adaptación diario para las personas afectadas. Esa campaña de sensibilización sobre la invisibilidad de multitud de síntomas que las personas afectadas sienten diariamente, no puede quedar en un sólo día, ya que dichos síntomas forman parte del proceso de enfermedad de cada persona, y como podemos suponer, no hacen uso de aparición un solo día.
Y es por esto, que se precisa más formación profesional en todos los ámbitos sanitarios que puedan proporcionar a las personas afectadas por la enfermedad una mejora en su calidad de vida.
La constatación de pruebas diagnosticas sobre la interferencia en la salud de los "síntomas invisibles" no puede pasar desapercibidas en los tribunales de valoración, y se han de valorar con el verdadero peso clínico que tienen.
Se necesita por tanto, más y mejor formación sanitaria en todos los niveles asistenciales y en todas las dimensiones que conforman la Salud según la OMS, las dimensiones Bio-Psico-Social.

Y Cristina, empezó a recibir el cariño de las personas que forman la comunidad de SuperVivientes, a través de su grupo en RR.SS y esperanzada verbalizó "ojalá hacer esto público de alguna forma pueda ayudar a alguien para que no le ocurra lo mismo"






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Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM

miércoles, 12 de junio de 2019

REMVOLUCIÓN.

EDITORIAL:

El Todo es Más que la Suma de las Partes.


En una enfermedad imprevisible, la fuente de información es la persona que sufre la enfermedad. En los últimos años, hemos vivido un cambio, en el planteamiento que la persona afectada hace de su propio proceso de enfermedad, a quién se lo plantea y dónde lo plantea.

Las Redes Sociales han movido las necesidades propias de las personas afectadas y diagnosticadas por su enfermedad, en este caso concreto, la esclerosis múltiple. Y ese cambio de posición de la propia persona, sobre su proceso y sobre su enfermedad, ha provocado que todo gire, aunque no a la misma velocidad.

Hasta no hace mucho, la persona afectada era el enfermo, el paciente, el caso "en el peor de los casos". Una etiqueta diagnóstica, que asistía a una consulta para preguntar y obtener respuestas. Hoy día esto ya no es así, o al menos tendríamos que intentar que no lo fuese.

La persona afectada, es generadora de conocimiento sobre su proceso de enfermedad, y ese conocimiento hace preguntar ahora a quienes hasta hace poco, sólo respondían. Esta necesidad de tener respuestas a los conocimientos que las personas afectadas presentan en consulta, generan a su vez que los profesionales asistenciales, en el ámbito asistencial que sea, tenga que estar necesariamente actualizado, ya no en el conocimiento de la enfermedad, sino en la vivencia real y social que la persona afectada tiene sobre su proceso. Renovarse o Morir, se ha convertido, en estás en el Red o no estás.
Este giro, casi de paradigma, ha hecho que, quien era paciente antes, sea activo ahora, de forma que a veces incluso se habla de un término tal como, "paciente activo", a mi juicio des-contextualizado y carente de significado y simbolismo.

Y a su vez, todo este movimiento de la persona afectada conocedora de su propia realidad y  proceso de enfermedad, etiquetado también en las redes como "empoderamiento" y que los profesionales tipifican como síntomas, síndromes, trastornos, alteraciones, enfermedades, etc, provoca un mayor movimiento investigador. De esta forma la necesidad de las personas diagnosticadas han girado la rueda del proceso asistencial.

Ocurre que el cambio no es tan veloz como las capacidades de las personas afectadas y sus familiares de generar conocimientos y experiencias a través de la unión de las redes sociales, generadoras para bien de un conocimiento real de interferencia en la vida afectada de cada uno de los síntomas que la esclerosis múltiple puede provocar. Una realidad que tiende a positivizarse con la única finalidad de generar la tan necesitada esperanza de la que todos,  aún en las realidades más duras, precisamos.

De esta forma han quedado claras muchas cosas solo porque han cambiado la forma de decirlas y las fuentes de información que las difunden. Y ese valor y activo es importantísimo reconocerlo y ponerlo en valor. Hablamos de una enfermedad conocida como las de las mil caras gracias a la frase acuñada por UnadecadaMil, Paula. Todo el mundo ha entendido, a pesar de haberlo repetido miles de veces antes, de miles de formas diferentes, por miles de profesionales distintos, que cada persona diagnosticada se enfrenta a un proceso de enfermedad también diferente. Pero sólo entonces socialmente fue comprendida un punto de partida sobre esta enfermedad, no hay dos esclerosis múltiples iguales, porque no hay dos personas afectadas iguales. Como en todo.

Se acuñaron términos como Rendirse No es Una Opción, por la película basada en la historia de Ramón Arroyo 100 Metros. Y entonces la gente quiso poner a prueba sus límites. Unos lograron encontrarlos, otros descubrir sus limitaciones, y eso también es un un valor que hay que destacar, porque ayuda a la persona. A pesar de ello, hay quienes creen, que esa vivencia personal e intransferible de la realidad de Ramón y su esclerosis múltiple.
La sociedad empezó a hablar de la esclerosis múltiple y de las carreras y socialmente se potenciaron todas las carreras solidarias para hacer visible la enfermedad. No todas las personas están preparadas para tal hazaña, es verdad, Ramón Arroyo se enfrentó a su enfermedad, generando con su esfuerzo físico y personal su propia oportunidad.
En el año 2012 éste blog surgió con un lema casi igual NoMeRendiré, que sólo fue acuñado por un grupo destinatarias de este blog. Pero la historia de deportistas no finalizaba con la película de Ramón, Miguel López Abenzoa, pedalea junto a Ana Egea sin descanso o Neus, sin ir más lejos. Muchas ejemplos, que al nombrar, sé que injustamente, pero sin intención, dejo en el olvido a otras que también son importantes.

Se ha comprobado también que la esclerosis precisa ser divulgada de forma positiva, para generar esperanza a personas que tras sus momentos de duelo, puedan ir retornando a recuperar parte de su vida. Jacobo, con su sonrisa constante y su actitud nos lo recuerda constantemente.  Y Asier, nos dice que no dejemos de bailar, significado que viene a decirnos que, intentemos nadar a contracorriente de un curso y pronóstico que en teoría nos viene dados con el diagnóstico, y así tal vez podamos ganar espacio al proceso de enfermedad. Y la historia de Asier nos llegó cuando justo antes de firmar en Francia, su contrato no se llevó a cabo por estar diagnosticado de la enfermedad. La interferencia laboral se hizo visible y también la solidaridad en el mundo del basket, como ocurrió antes, en el mundo de las carreras.

La acción divulgativa en contextos reglados e informales para trasmitir a la población realidades desde la persona afectada, es también una tarea importante. Así Mª Paz nos lo recuerda con sus formación constante basada en la realidad de las personas afectadas, no es sólo la que muestran los medios desde el punto de vista de positivo o desde lo que resulta políticamente correcto. Hay otras realidades que no se cuentan, y también son verdades, es la discapacidad sin distancia.

La búsqueda científica de Suso; Jesús Santiago, enfermero que publicó en este mismo blog, el por qué de su relación con el mundo de la esclerosis múltiple en vivencias de un enfermero, nos recuerda que a pesar de todo, la Ciencia marca no sólo el camino, a veces también los tiempos, y nos ofrece de forma divulgativa, una ayuda constante para comprender lo que aparentemente es difícil, los estudios científicos.
Y un poco antes que Suso, Mª Ángeles Guevara García nos hablaba de la importancia de los cuidados de enfermería para la persona afectada. Recientemente nuevos profesionales como MiGuel o Mª José Neri ya forman parte de nuestro universo y REDalidad

En el área de la Psicología, existía muy poco. Y aunque las auto-citas están mal, me vais a permitir ésta. La experiencia acumulada tan concreta sobre las personas diagnosticadas por esclerosis múltiple y tan específica en su impacto psicológico y emocional,  fue el revulsivo de SuperVivientes  cuando llegó al ciberespacio. El impacto de este blog, fue ese. Hablar de cómo la enfermedad repercutía a nivel psicológico y cómo determinados síntomas psicológicos y emocionales lo hacían en la enfermedad física. 
Para mi fue muy importante este blog al principio, y dejó de serlo cuando la importancia se trasladó a las personas que lo leían, que identificaban en sus textos su propia realidad como persona afectada. Entonces para mi fueron importantes las personas y no los números, visitas que el blog obtenía mes a mes, sino en las demandas que las personas me realizaban, los síntomas psicológicos y emocionales de la esclerosis múltiple.

No hace mucho, personas del mundo de los medios de comunicación dieron su pasito adelante, haciendo ver a los demás que su necesidad como persona, era la de expresar sin miedo que estaban diagnosticados de esclerosis múltiple, el último Bruno Cardeñosa, Y mucho antes que ellos, también por su propia necesidad de expresión y por que forma parte del proceso en sí, así lo veo yo, muchas otras personas anónimas y también abiertamente en las redes sociales, expusieron parte de su intimidad superando el miedo a la vulnerabilidad y el pánico al rechazo social. 
Estas personas pueden parecer cuentas en Twitter o en Facebook, pero no, son personas diagnosticadas que también nos cuentan su realidad. Unas desde el mismo sitio diariamente porque el impacto de su enfermedad no le genera una autonomía funcional determinada. Otras viajando a las diferentes reuniones dónde se habla a las personas desde la realidad de las personas afectadas. Esclerodiario, TengoEM, EMunivesitarios, Juan Arconoada, Daniela Flauzino, MiEMymás, Pedro Soriano, Con la EM y miles de personas más.

En todo este bosque de personas, con realidades diferentes de personas afectadas e impactos físicos, psíquicos, sociales y laborales, están también presentes los diferentes laboratorios, que sin citar a ninguno y hacer así a todos presentes de una forma u otra, facilitaron la divulgación del conocimiento generado entre todas las personas implicadas, personas diagnosticadas y profesionales con la elaboración y edición de documentos o facilitando encuentros. Con las Asociaciones de pacientes provinciales, regionales, autonómicas, nacionales y con las distintas Fundaciones y Federaciones, con sedes físicas o virtuales, ocurrió algo similar. Se constituyeron por tanto en referentes sociales de miles de personas afectadas, y cada vez más, las personas afectadas tardan menos en acudir a sus asociaciones, aunque el tiempo en declarar la enfermedad aún sigue siendo largo, una media de 4 años, como el propio Bruno Cardeñosa, nos contó en su carta abierta, tal vez no sea casualidad querido Bruno.
Yo, como bien sabéis estoy en una de ellas. Así hemos intentado entre todos, hacer ver y normalizar, no sólo la actuación sociosanitaria que desarrollamos en tejido asociativo, sino que también hemos facilitando el intercambio del conocimiento, entre asociaciones. Son muchas las asociaciones, y prefiero no citar a ninguna, para así dar la relevancia tan necesaria a cada una de ellas y como no a todos los profesionales que en ellas trabajan. 
Y de estas realidades asociativas surgieron otras, los diferentes grupos de personas unidas en las redes sociales con distintos tipos de grupos, cerrados y abiertos, nacionales e internacionales. Esto también ha generado el intercambio de experiencias que pudieran recoger la mejor comunicación en buenas prácticas, pero están ahí en la Red. Y de la Red ya hemos visto, y en este blog hemos publicado alguno, que podemos extraer un conocimiento útil, dinámico y valido para seguir avanzando.

Y así, hemos logrado entre todos, (sé que no cito a muchas personas, pero están presentes siempre en la Red) que los mejores profesionales en cada área estén vinculados en una realidad social y virtual en pleno proceso de intercambio vivencial, donde los profesionales y las personas afectadas "se tutean" en base un objetivo común, facilitar conocimiento y ayuda mutua. Conocimiento para avanzar, innovar y aprender. Ayuda mutua para generar respuestas colaborativas y aprendizajes válidos ausente de bulos y falsedades.

Solo de esta forma, se construye una Red. Sin destacar el trabajo de nadie sobre el de otro, pero haciendo importante el de todos. 


Cuando surgió este blog, el 3 de octubre de 2012, apenas había nada, y éramos pocos los que en redes sociales hablábamos de la realidad de las personas afectadas por esclerosis múltiple. Este blog, surgió para eso y por la necesidad propia del grupo de personas con las que yo trabajaba. 
Hoy día, y desde el convencimiento absoluto de que nadie es imprescindible, es posible que la función para la que nació este espacio, SuperVivientes, haya llegado a su fin, en el ciberespacio.



Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.


martes, 4 de junio de 2019

SHEREZADE Y EL PRÍNCIPE AZUL.


Hoy no escribo para nadie, lo hago para mi, haciendo uso de lo que miles de veces he recomendado a los demás, la expresión libre de sentimientos.
No soy poeta ni escritor, y no pretendo, ni rimar ni construir estrofas, sólo expresar lo que sentí y siento.

Te vi vivir
y no era un cuento de hadas, 
que no existen,
aunque fueses príncipe azul de uno,
la historia más bella de amor, jamás contada. 

Sin palacios ni riquezas, llegaste
y sin más fortuna que tu bondad y humildad
de amor inquebrantable llenaste el corazón de Sherezade.

Vuestros reinos fueron viajes,
a lugares que, entre piedras y ruinas,
os hicieron dueños al uno del otro, al otro del uno;
sin más pretensión que vivir.

Un amor verdadero en la salud y la enfermedad.
es el legado de vuestra historia
porque la vida se acaba, el amor nunca.

He aprendido a ser fuerte viendo a Carmen.
He aprendido a no rendirme, viéndote luchar, Javi.
Aprendí que la unión hace la fuerza, y no es una teoría,
contemplando que la vuestra es infinita.
Aprendí, que dos, es uno, de vuestra unión,
y ni dos, ni uno, son números.

Y también, te vi morir
agotando todo resquicio de vida, de ésta vida.
rodeado de puro amor, te fuiste
tranquilo, como eres tú.
para quedarte eternamente entre nosotros.


Esto te escribí un sin fin de horas inagotables que trascurrían tan sólo porque el reloj no se paró.
Y aunque nunca es tarde, hoy escribo lo que mil veces pensé, allí en la 236, mientras estuve hasta el final, porque tuve la oportunidad de estar.

Nunca te olvidaré.

Alberto.



Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.

miércoles, 29 de mayo de 2019

30 de Mayo 2019. LOS SÍNTOMAS INVISIBLES

 Este año, mi forma de estar presente es haciendo explícito lo que de forma invisible ocurre justo delante de nosotros.

Nunca estamos preparados para aquello que creemos que nunca nos ocurrirá. Y cuando las cosas suceden, ocurren de forma inesperada, aunque den explicación a cosas que antes no sucedían, la realidad se complica drasticamente. La vida cambia girando ciento ochenta grados, y todo tu plan vital, se modifica.

Si a eso le sumamos que muchas veces, la actitud y comportamientos de los demás, sobre la persona que recibe el diagnóstico de enfermedad, contribuye, aunque sea sin darnos cuenta, el malestar físico y psicológico de la persona, nos puede hacer una idea mínima de cómo se sienten.

Hoy en el día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 30 de Mayo de 2019, estos diez minutos de las 24 horas que tiene el día de hoy, para intentar comprender cómo y por qué, las personas afectadas se pueden sentir. 

Os doy las gracias anticipadas por leer y sentir esta entrada.




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Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.

lunes, 15 de abril de 2019

El INCONSCIENTE COLECTIVO. El Miedo a Morir por una Enfermedad que NO es Mortal

La Esclerosis Múltiple no presenta una fase terminal en su proceso de enfermedad. 
La Esclerosis Múltiple es, a día de hoy, según su definición; una enfermedad crónica y progresiva, pero No una enfermedad terminal ni mortal.

En cada sesión de acogida y valoración, que llevamos a cabo sobre las personas afectadas de esclerosis múltiple, siempre evaluamos y preguntamos, qué dudas tienen y que necesitan saber sobre su enfermedad.
Casi siempre las dudas son numerosas; dudas sobre el tratamiento, sobre el número de lesiones, sobre por qué eligen ellas el tratamiento, sobre el concepto de secuelas, sobre la duración de los síntomas del brote sobre cómo identificar o no un brote, sobre qué síntomas hay o puede haber, sobre la valoración de la discapacidad, etc. 
Saber si la enferemdad tiene o no fase terminal, casi nunca había formado parte de estas dudas, y sí lo había formado la frase tan extendida "qué me puede pasar".  

Y digo casi nunca, porque en alguna ocasión, alguien había confundido esclerosis múltiple con esclerosis amiotrófica lateral. Y obviamente nada tienen que ver, ni nada comparten ambas enfermedades.  Y digo casi, porque todas las personas que vinieron a nuestra asocaciación el pasado jueves 11 de marzo  de 2019, en sesión de valoración o de seguimiento, me preguntaron "¿Qué signifca fase terminal?"
Y cuando esta duda se ha planteado, residualmente ha sido porque la persona ha venido informada a través de las resdes sociales, sin filtrar la información, ni establecer si la información es real o no, es decir, si se está informado o desinformado.

De forma que desde hace una semana, el término fase terminal de la enferemdad se ha instaurado en el incosciente colectivo, extendiéndose de forma masiva en el ideario que tanto se teme en el mundo de las enfermedades. 
Cuánto daño puede hacer un término a tanto trabajo de tanto años. Necesitamos tener claro esto, pues a veces el miedo puede dar lugar a un pánico colectivo, donde el inconciente pone en marcha todas las alarmas posibles y sus mecanismos para contrarrestar el miedo, el pánico y la información generadora de esa alarma. 
Y en ese mecanismo compensatorio para contrarrestar el miedo y el pánico, la persona, y la Sociedad también, busca información que pueda contrarrestar el concepto mal acuñado, pero que ya forma parte de ese ideario colectivo basado en el miedo a morir, fase terminal, y que los medios de comuncación han divulgado desde el impacto exclsusivo de la audiencia. 

Y en el mundo actual en el que vivimos, en el mundo de la Tecno-Información, en el mundo donde la información es elaboarada de forma masiva a veces con rigor científico, a veces con el rigor exclusivo de la experienecia personal, en el mundo de las redes sociales donde la información está a golpe de click, es imprescindible valorar de dónde se extrae la información, qué fuente la publica, y que rigor científico tiene, pues cualquier desinformación repetida miles de veces, aún siendo falsa, se convertirirá en una Creencia. En el mundo de la Psicología, el termino Creencia se asocia a lo que la persona y por ende su extensión, la sociedad se cree como verdadero, aunque no lo sea.
Contrarrestar una creencia difundida entre miles de personas, es una tarea tremendamente complicada, difícil y que costará mucho tiempo.

No se ha valorado el impacto de la desinformación generada en la noticia de la decisión de María José Carrasco a morir. Y esta decisión, la de morir, no puede vincularse de ningún modo al concepto de fase terminal y mucho menos si este concepto está se ha querido asociar al de esclerosis múltiple.

En esclerosis múltiple, podemos hablar de depedencia, también de invalidez, en cualquiera de sus grados. Algo que tanto el colectivo de personas diagnosticadas como de profesionales que trabajamos con y para ellos, creemos necesario reconcer desde el momento del diagnóstico, con el tan demandado reconocimiento del 33%. Pero el grado de dependencia, aún siendo la persona catalogada como gran dependiente, o con una gran invalidez laboral, no puede ser vinculado al termino fase terminal en esclerosis múltiple. No.

De foma que no la decisión de María José Carrasco a morir, fue eso, una decisión personal e intrasferible que implica muchas más variables, a la hora de valorar y asumir esa decisión en su vida; que el propio estado de enfermedad, aunque sea esta la que más pueda pesar. Y como decisión personal e intrasferible ha de ser abordada en los medios de comunicación, lo que implica que no existe una vinculación causal con el diagnóstico de la enferemadad. Pero eso no vende, vende el debate sobre si la eutanasia sí o eutanasia no. El daño ya está hecho.

Por tanto, y sin tener en cuenta el avance cietífico que se ha generado en apenas desde hace diez años hasta hoy, las personas afectadas por esclerosis múltiple siguen siendo personas, que son diagnoticadas de una enfermedad cróncia y progresiva, pero no mortal.

Y nuestra esperanza está en buscar obviamente la causa de la enferemdad y su curación. 


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Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.


domingo, 31 de marzo de 2019

Sintomas Psicológicos y Emocionales Asociados a la Esclerosis Múltiple: La Culpa Asociada a la Espasticidad en las Formas Progresivas de la Enfermedad.


Desde hace tiempo, quiero escribir sobre este síntoma tan común en las personas afectadas por esclerosis múltiple, y que generalmente en las formas progresivas de la enfermedad, interfieren psíquica y emocionalmente en las personas afectadas, haciendo sentir a la persona afectada, una constelación de síntomas que van desde la ira a la culpa, pasando por el miedo y la impotencia, entre otros muchos. Pero desde que alguien me pidió esta entrada hasta el día de su publicación, he reformulado la entrada tres veces.

Y lo he hecho porque he visto de primera mano, y he comprobado en las personas implicadas, lo que supone realmente la espasticidad. He preguntado y me han respondido, he querido saber y me han respondido. He averiguado y me han respondido. No escribiré por tanto sobre lo que ya se ha escrito a nivel físico, sino sobre cómo es percibido, psíquica y emocionalmente este síntoma.

Vaya por delante pues, toda la admiración y reconocimiento al esfuerzo que se realiza por parte de las personas afectadas para normalizar todo ante su vida, pero he de aclarar que:

ni muchos menos, puede ser entendido el concepto de normalización o normalizar; como cualquier sinónimo asociado a conceptos de rendición, resignación, entrega etc. Nada más lejos de la realidad. Supone un estado psíquico de empoderamiento sobre todo lo que supone el acto en sí de enfermar. Supone igualmente completar todas las fases psíquicas del diagnóstico (shock, negación, transición, adaptación) y supone además neutralizar un Duelo psíquico que ha podido ser más persistente que el que se elabora ante la pérdida de un ser querido, pero que se basa en un mismo concepto, superar la pérdida del concepto de salud, esto es enfermar para siempre.

Alberto  J. Ruiz.

Y dicho esto, partimos de una base esencial.

No es nada fácil para la persona, afrontar cualquiera de los tres conceptos que se expondrán en esta entrada. A nivel psíquico requiere no sólo de tiempo, sino de un esfuerzo y valentía personal. Y para las personas que cohabitan con las personas afectadas bajo la presencia de este síntoma, también.

Así, no es nada fácil, descubrir que poco a poco, has dejado de tener tu característica caligrafía, esa que también en ocasiones definía tu personalidad. No es nada fácil, comprobar que abrir una puerta, te resulta tremendamente difícil, y que has preferido no cerrarla y abrir un poco más tu intimidad para no pedir ayuda. No es nada fácil, ver que algo que has hecho desde pequeño, beber un vaso de agua, suponga ahora casi un acto heróico y agotador antes de usar una pajita. No es nada fácil hacerse a la idea de tener que despertar a tu pareja porque el cuerpo se ha tensado de tal manera que no puedes aguantar más a las tres de la mañana. No es nada fácil, ver que caminar a tu lado, supone un desafío por no pensar si algún día te cansarás de hacerlo. No es nada fácil comprobar que pedir ayuda, implica que lo que antes hacía, ahora sóla o sólo no puedo, aunque lo intente.

Un Error de Partida.

A veces tenemos asociado, que las personas afectadas por las formas progresivas de la enfermedad, (EM.PP EM.SP EMRP) aún encontrándose en muchas circunstancias, con mayores limitaciones en la movilidad y autonomía funcional, no experimentan tan intensamente un miedo anticipado al carácter impredecible que se asocia al brote y a la tan característica aparición del síntoma de incertidumbre en la forma de em.rr. 

Y en muchas ocasiones, se sobreentiende, insisto; a veces erróneamente, que carecer de esa incertidumbre, se asocia a un estado mejor de "asimilación" del proceso de enfermedad en sí. Algo así como "irremediablemente tienes que aceptarlo".
Otro factor a considerar en la ausencia de medicación en muchas personas afectadas con formas progresivas, asociada a la enfermedad y no a los síntomas concomitantes que esta genera. Esta no medicalización del proceso también es erróneamente considerado como un factor de protección por muchas personas (al menos tú no tienes medicación) y eso implica que muchas veces se está pendiente no sólo de los efectos secundarios que la medicalización puede tener en las personas, sino que se está pendiente de la naturaleza en sí de los tratamientos (inmunomoduladores, inmunodepresores...)

De forma que en ocasiones, establecemos que el miedo, la incertidumbre, la vulnerabilidad psíquica y emocional, por llamarla de algún modo globalestá más arraigada a las personas afectadas por el curso en brote de la enfermedad, dado que en ocasiones, su estado físico se muestra preservado con una buena autonomía funcional. La proyección de dicha vulnerabilidad se asocia por tanto, a la pérdida de la misma y al miedo de las limitaciones físicas que la enfermedad pueda generar.
Un miedo dicho sea, totalmente lógico y normal. Es así como se suele proyectar y a veces comparar, que las personas con las formas progresivas de la enfermedad, aparentemente tiene más capacidad de resistencia emocional, dado que perciben poco a poco los cambios físicos y las limitaciones emocionales que se derivan, hasta hacerse a ellos. Sin embargo, esta capacidad de adaptación sin más posibilidad, no es sinónimo de que las personas afectadas por esclerosis múltiple primaria y secundaria progresiva, respectivamente, no experimenten psíquica y emocionalmente, el miedo, la culpa, la angustia, el aislamiento social, la apatía, descrita en otras entradas.

Hoy hablaré de cómo la espasticidad genera un sentimiento importante de malestar, y cómo éste sentimiento es superado para aumentar el control del proceso de enfermedad. Espero lograrlo.

La espasticiadad es un síntoma temido, pero también un síntoma muy común que afecta casi al 85% de las personas afectadas con alguna de las tipoligías de la enfermedad. Ocurre que como síntoma, suele aparecer de forma leve, y muchas veces, se le hace caso omiso, hasta la aparición brusca o empeoramiento agudo. De ahí la necesidad de tratarlo precozmente con profesionales del área de Fisioterapia y Terapia Ocupacional, especializados en esclerosis múltiple.

En ocasiones es descrito como sensación de extrema pesadez en las extremidades, interfiriendo notablemente en la movilidad y en diferentes actividades de la vida diaria. Pero también, la espasticidad afecta de forma más severa. De forma que no es raro, que la espasticidad genere rigidez extrema, por ejemplo en las manos, resultando extremadamente difícil para la persona que la sufre, por ejemplo usar correctamente su mano para usar objetos comunes, como por ejemplo, el teléfono móvil o los cubiertos para comer, agarrar un taza de café, etc. A veces incluso su propio joystick de silla o scooter eléctrica.
Otra manifestación de la espasticidad en la esclerosis múltiple, son los espasmos musculares involuntarios, que se acompañan de dolor y que dificulta notablemente la movilidad y la autonomía funcional de la persona afectada.
Esta síntoma en esta forma espasticidad muscular en las manos, así como el espasmo involuntario, afecta muy significativamente a la persona afectada en su plano psíquico y emocional, por diferentes motivos, quizás lo más importantes sean estos dos.

  1. Necesidad constante de ayuda. Que además se hace explícita en ayudas comunes sobre cosas que las mismas personas afectadas denominan "muy básicas", por ejemplo manejar un vaso de agua, una taza de café o simplemente comer, algo que a priori, puede parecer muy sencillo. Al hablar de necesidad de ayuda, hablamos de un aumento temporal y a veces persistente, del nivel de dependencia sobre otra persona. Y esto a nivel psíquico y emocional juega un papel fundamental. De forma que este primer nivel de interferencia del síntoma se empieza a contrarrestar a nivel familiar. Esta primera petición necesaria de ayuda por parte de la persona afectada, implica que ella misma comience a evaluar su propia tolerancia no sólo a la petición de ayuda, sino también a la necesidad de la misma, esto es a aumentar su nivel de dependencia. Este auto-entrenamiento en saber qué cosas sí puede seguir controlando y sobre qué otras cosas ha de normalizar la ayuda, le supondrá, sin que la persona lo sepa necesariamente, una gestión psíquica de sus propios recursos de afrontamiento, esto es, aumentará su propio nivel de auto-superación personal, lo que sin duda, sorprenderá a la propia persona y sus allegados.
  2. Sentir constantemente la "mirada de los demás" sobre el deterioro físico y evaluar por parte de la persona afectada, su propio empeoramiento físico. Este sentimiento, genera la agudización del temor a la evaluación negativa, potenciando el sentimiento de "vergüenza social" favoreciendo a su vez el aislamiento social y la culpa. Dos sentimientos muy complementarios e importantes. El sentimiento de ser evaluado negativamente supone además, un componente alto de impotencia, ira contenida y de rabia social, En un principio este sentimiento es proyectado sobre todo el componente social (esto también supone que el nivel de interferencia de la espasticidad ha superado ya los dos primeros criterios de control, el personal y el familiar) de forma que la espasticidad es ya visible socialmente por todas las personas. Esos sentimientos que la persona proyecta socialmente, también le suponen a la persona un trabajo psíquico importantísimo. La persona gestionará su tolerancia a la frustración y aumentará su nivel de tolerancia a las reacciones sociales, esto es, poco a poco, lo que un un principio era sintomatología psíquica y emocional negativa, fortalecerá el componente meramente psíquico. La persona aprenderá, con mucho esfuerzo, que el componente social evaluador de su estado de limitación física, sea el que fuere, (un bastón, un andador, una silla, una pierna arrastrada, una mano espástica, etc...) ha dejado de ser percibido como una evaluación negativa y compasiva, y aprenderá que ha supuesto para él o ella un nivel de superación al ver que ahora, no tanto como antes, las opiniones de los demás, y especialmente de personas ajenas, le dan igual. Es así como centra el esfuerzo y intentar aumentar la autonomía funcional y no en cómo se ha perdido. Y esto es imprescindible para el bienestar de la persona afectada

La importancia de pedir ayuda y su impacto psicológico y emocional. 

De una forma u otra, la espasticidad es un síntoma temido en las personas afectadas por esclerosis múltiple. En muchas ocasiones asocian este síntoma a un empeoramiento severo del proceso de enfermedad. Hasta que la sintomatología espástica, en cualquiera de sus manifestaciones, se hace explícita en la vida de la persona, como un síntoma persistente, la persona ha trabajado durante mucho tiempo a nivel psíquico cómo hacer frente al síntoma y cómo hacerse a él. Todo este trabajo, tiene una única finalidad. Aparentar normalidad emocional, cuándo la persona requiere ayuda por la interferencia del síntoma en sus actividades de la vida diaria y por tanto, aumentar a través de sus propios recursos de auto-superación, la limitación que este síntoma, como cualquier otro, puede generar en forma de limitaciones en las actividades de la vida diaria.

La agudización de la espasticidad se asocia irremediablemente a un empeoramiento grave del proceso de enfermedad. Se asocia también a una pérdida de la autonomía funcional. Y por último se asocia a un aumento del nivel de dependencia sobre la figura de una persona cuidadora, (pareja, hijas, hijos, madres, padres) etc.

Esta presencia de una segunda persona para poder mantener un criterio de autonomía funcional implica que la persona ha trabajado, como dije antes, el significado de límites, dependencia y necesidad de ayuda. Tres conceptos importantes en Psicología para gestionar un buen proceso desde el afrontamiento, esto es lograr un proceso de adaptación (no de asimilación, superación o convivencia) al proceso de enfermedad.

Estos mecanismos psíquicos elaborados y encontrados por la propia persona, supone un esfuerzo cognitivo importantísimo y un logro emocional igual de importante. Las personas que cohabitan, conocen y tratan en alguna de las versiones sociales y asistenciales a la persona, tienen que reconocer y conocer lo que supone este esfuerzo físico y psíquico, pues conocerlo implica girar el proceso a nivel motivacional de la persona afectada ante su proceso de enfermedad, y esto no sólo supone aumentar la adherencia a las medidas de autocuidado, sino que puede suponer que definitivamente la persona afectada tomo el control del proceso terapéutico convirtiéndose en un agente (mejor que paciente) activo. De forma que si los profesionales no somos capaces de ver esto, es posible que la persona, se canse ante tantísimo esfuerzo titánico (estoy harta de tener que afrontar todos los días algo) y la persona afectada vuelva por cualquier motivo a su posición de reactividad y por tanto, pudiera ocurrir, que esas tres claves mencionadas anteriormente favorezcan la presencia y persistencia y agudizaciones de estados emocionales negativos, ansiosos y depresivos de los que tanto hemos hablado en este blog.

Por eso, uno de los síntomas emocionales que más se asocian a la espasticidad es el sentimiento intenso de culpa.
La persona afectada cree que la ayuda que la persona requiere de otra, es una molestia real para la otra persona cuidadora, u ofrecedora de la ayuda. Así la persona afectada entiende que aumentar sus niveles de dependencia sobre otra persona, implica de forma irremediable que la persona cuiadora o ayudadora (un familiar, un amigo, una hija, una madre, un hermano, un marido, una compañera) etc disminuye su independencia. Pero este sentimiento antagónico entre la persona afectada y la persona más cercana emocionalmente a él o ella no es nuevo.
Surgió ya en un principio de la enfermedad, cuando incluso la persona afectada gozaba de total independencia física y psíquica. Este sentimiento intenso de culpa, se vivenció antagónicamente por primera vez cuando la persona afectaba, creyó que su estado de enfermedad coartaba la el estado de felicidad de la persona próxima a él o ella. Y lo revivió, cuando por ejemplo la presencia de brotes graves generaba en él o ella estado de mayor autocuidado (a veces por ingreso). De forma que el sentimiento de culpa que la persona vive ante la espasticidad no es nuevo.
La Culpa de alta intensidad se asocia a la idea de que el sufrimiento ha de ser para uno mismo, y no puede proyectarse sobre el resto de personas. De forma que la persona afectada necesita constantemente renovar la idea de que la persona que cohabita con él o ella, elije libremente estar ahí. Algo aparentemente fácil de escribir, no tanto de comprender.

Y este sentimiento de culpa, necesariamente implica renovar casi a diario, la elección libre de la otra persona para estar ahí, pese a las interferencias de la enfermedad en la persona afectada.
Cuando en consulta generamos circunstancias de vida simuladas totalmente inversas a la real ((suponte (hablando a la persona afectada) que tú estás sana completamente, y que tu mujer está afectada))  racionaliza completamente sin dudas, y establece también sin dudas, que en esa hipotética situación, el o ella, estarían libremente ahí, ayudando a la persona afectada.

Entonces ¿por qué es irremediable sentir tanta culpabilidad?
La respuesta la completaré en la siguiente entrada, para no hacer más extensa esta. En ella abordaremos cómo se evoluciona psíquicamente del concepto de "pena social" entendido como dar pena, sentimiento que se experimenta y no se asocia a la idea psíquica que la persona elabora, al de compasión y auto-compasión.

Y por autocompasión psicológica entenderemos la idea de perdonarse a sí mismo.


Bibliografía consultada:

  1. Documento de consenso sobre la espasticidad en pacientes con esclerosis múltiple. Oreja-Guevara, Celia et als. Revista de neurología,  Vol. 57, Nº 8, 2013, págs. 359-373
  2. Grupo Español de Espasticidad. Vivancos-Matellano, F. et al. Guía del tratamiento integral de la espasticidad. Rev. Neurol 2007; 45 (6): 365-375 [accés: 3 de maig de 2013]. Disponible en: http://www.guiadisc.com/wp-content/uploads/2011/09/guia.de_.tratamiento.integral.de_.la_.espasticidad.pdf
  3. Rémy-Néris, O. et al. Espasticidad. Enciclopedia Médico-Quirúrgic [accés: 3 de maig de 2013]. Disponible en: https://es.scribd.com/doc/56781887/Espasticidad


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Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.