Bien es sabido que en la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, no sólo ayudamos a las personas afectadas y diagnosticadas por esclerosis múltiple. La ayuda también está dirigida a los familiares, incluidos las hijas e hijos más pequeños, que precisan ir sabiendo qué sucede, y lo más importante, qué puede suceder. Pero éste será el tema de otra entrada.
Y en este tipo de ayuda, muchas veces nos hemos encontrado con la necesidad de trabajar los problemas emocionales que se generan, especialmente en madres de las personas afectadas.Y digo especialmente, porque incluso para pedir ayuda, el género está presente, siendo ellas, las solicitantes y ellos los acompañantes, incluso precisando ellos, los hombres más necesidad de ayuda. Atractivo tema de investigación. Pero eso será otra historia.
De forma,que no hace mucho, una madre me dijo "me he leído todo lo que publicas sobre cómo se sienten las personas afectadas y la verdad es que es todo muy cierto. Yo lo veo a diario en mi hija. Sin embargo sería bueno que también escribieses sobre por qué nosotras (haciendo referencia a las madres) nos sentimos culpables sin poder remediarlo"
Y tras escucharla, me sentí irremediablemente culpable, de forma lógica, porque aún asistiendo en consulta a familiares, madres, padres, hermanos, amigas, hijas, etc (plural mayestático femenino) no escribí hasta la fecha sobre el tema, aunque sí abordé el contexto familiar.
Y tras escucharla, me sentí irremediablemente culpable, de forma lógica, porque aún asistiendo en consulta a familiares, madres, padres, hermanos, amigas, hijas, etc (plural mayestático femenino) no escribí hasta la fecha sobre el tema, aunque sí abordé el contexto familiar.
El sentimiento de culpa de una madre.
Como en cualquier proceso de enfermedad, el texto que acontinuación se expone, no es, ni puede ser generalizado.
...
Yo - ¿Te sientes culpable?
Madre - ¿Ud que cree?
Yo - ¿Eso es un Sí?
Madre - Sí. Claro que sí. Me siento muy culpable. Y todo el mundo dice que que no tengo culpa.
Yo. Necesitaba oírlo de ti. Nunca hagas que un psicólogo, o al menos yo mismo, interprete lo que tú quieres hacerme saber. Es mucho mejor que me digas exactamente lo que quieres decirme.
Oírlo de tí misma es un primer paso. Duro, muy duro, pero el primero de muchos que tendremos que dar, sin saber dónde nos llevarán. Aunque una cosa es segura, limaremos, e intentaremos neutralizar ese sentimiento que tanto malestar te produce. Tendrás que trabajar muy duro.
Oírlo de tí misma es un primer paso. Duro, muy duro, pero el primero de muchos que tendremos que dar, sin saber dónde nos llevarán. Aunque una cosa es segura, limaremos, e intentaremos neutralizar ese sentimiento que tanto malestar te produce. Tendrás que trabajar muy duro.
Del Sufrimiento al Sufrimiento.
De la necesidad de cuidar se puede elaborar una necesidad basada en la auto-exigencia que transforma el cuidado en protección.Y de ésta, de la protección, surge también desde la auto-exigencia y el sentimiento de culpa, emana también una necesidad de intentar proteger de la mejor forma posible. Y así brota la sobre-protección.
Tanto la protección como la sobre-protección, son comportamientos que distan, y por tanto están muy lejos, del apoyo que la persona afectada requiere. Y estas formas de protección y sobre-protección, casi siempre no acercan a las personas afectadas y a sus familiares, sean estos cuidadores formales o informales, sino que ejercen el efecto contrario, los alejan, les separa en un ambiente de silencio y suposiciones que no hacen sino acrecentar intensamente la incertidumbre que rodea toda la enfermedad, sus síntomas, tratamientos, recaídas, progresión etc.
Ese alejamiento que se produce no es físico, sino que es psicológico y emocional, y causante en multitud de ocasiones de conflictos que pueden llegar cronificarse en el tiempo, porque los familiares, en este caso, la madre, creyendo que actúa y creyendo que lo que hace, lo hace bien, no consigue lo que busca. Y es totalmente lógico. Nadie ha enseñado a una madre a qué ha de hacer tras el diagnóstico crónico y progresivo que tiene su hija o hijo.
Esa distancia, ese alejamiento psíquico y emocional lo hemos sentido todos en algún momento de nuestras vidas. Un sentimiento de estar bajo un estado de soledad aunque la persona se encuentre rodeada de sus seres queridos. Y ese sentimiento de soledad psíquica y emocional, alimenta y da de comer a la incomprensión que la persona afectada refiere sentir incluso de sus propios familiares, "no entienden ni qué me pasa, ni por qué estoy así. Y mira que se lo digo. Es como si ellos estuviesen más bloqueados que yo".
A la persona afectada, le cuesta mucho asumir la idea, de que sus propios familiares, puedan encontrarse peor que ella misma incluso, o a veces incluso suponer que no están bien. Este pensamiento resulta muy angustioso para la persona afectada porque establece que el estado de malestar de la personas cercanas es culpa suya. Y esto hace que la persona afectada aún no encontrándose bien, haga creer que sí. El sentimiento de culpa asociado al posible estado de infelicidad de los demás es recíproco y bidireccional, y el silencio para enmarcarlo también.
Esa distancia, ese alejamiento psíquico y emocional lo hemos sentido todos en algún momento de nuestras vidas. Un sentimiento de estar bajo un estado de soledad aunque la persona se encuentre rodeada de sus seres queridos. Y ese sentimiento de soledad psíquica y emocional, alimenta y da de comer a la incomprensión que la persona afectada refiere sentir incluso de sus propios familiares, "no entienden ni qué me pasa, ni por qué estoy así. Y mira que se lo digo. Es como si ellos estuviesen más bloqueados que yo".
A la persona afectada, le cuesta mucho asumir la idea, de que sus propios familiares, puedan encontrarse peor que ella misma incluso, o a veces incluso suponer que no están bien. Este pensamiento resulta muy angustioso para la persona afectada porque establece que el estado de malestar de la personas cercanas es culpa suya. Y esto hace que la persona afectada aún no encontrándose bien, haga creer que sí. El sentimiento de culpa asociado al posible estado de infelicidad de los demás es recíproco y bidireccional, y el silencio para enmarcarlo también.
La Evolución. Cuidar y Apoyar, Cosas Diferentes.
En el caso de ser madre, o padre, esa acción de cuidar implica la necesidad de ir más allá, de asegurar muchas cosas, de intentar cubrir necesidades de forma anticipada, que tal vez no lleguen a precisarse, o sí. Sin embargo, la planificación de esas necesidades futuras, implica proyectar al futuro las acciones de cuidado que la persona afectada está demandado.
El sentimiento de culpa que elabora una madre en las fases de cuidado, implica acciones básicas destinadas a asegurar que todo lo que se hace, está destinado a intentar cambiar la realidad. La madre, realizará acciones destinadas a constatar la falsedad del diagnóstico, es decir, ejercerá su motivación inherente de cuidado con la finalidad de salvar a la persona afectada por la enfermedad del diagnóstico recibido. Estas acciones coinciden con la fase de shock de los familiares y se traducen en los siguientes comportamientos.
- Búsqueda de segundas opiniones profesionales con la finalidad de obtener otra realidad médica.
- Búsqueda de más opiniones profesionales en el ámbito privado con el fin de negar incluso la segunda opinión médica obtenida.
- Búsqueda de alternativas diagnósticas que incluso se desarrollan fuera del campo de la Medicina y de la evidencia.
- Gestión de acciones para tratamientos compensatorios a los prescritos.
- Búsqueda de ayudas en el ámbito asociativo específico de la enfermedad, sin conocimiento de la persona afectada "Mi hija no sabe que estoy llamando, pero me gustaría saber qué puedo hacer para..."
De forma que la acción natural de cuidar para la madre de la persona afectada, para el padre, resulta insatisfactoria, no le gratifica y por tanto, evolucionará a acciones que anticipadas mentalmente, generarán comportamientos sin que la persona afectada los demande, y se les ofrecerán.
Y muchas de estas acciones, al no estar consensuadas, ni demandadas por la persona afectada, salen del círculo del cuidado, y dejan de ser útiles para la madre y para la persona afectada, su hija o hijo.
Y muchas de estas acciones, al no estar consensuadas, ni demandadas por la persona afectada, salen del círculo del cuidado, y dejan de ser útiles para la madre y para la persona afectada, su hija o hijo.
Cuando el Apoyo se transforma en Protección.
Existen varias posibilidades que se dan en la convivencia madre hija (usaré siempre el femenino como plural mayestático al ser una enfermedad con mayor prevalencia en mujeres que hombres) tras el diagnóstico de la enfermedad.- Que la persona afectada sea menor y viva en casa de la madre.
- Que la persona afectada sea mayor de edad, y viva en casa de la madre
- Que la persona afectada sea independiente y viva de forma emancipada, sin pareja.
- Que la persona afectada viva en pareja, fuera de casa de la madre.
Resaltar todas las opciones posibles, es importante porque entre unas y otras, la madre vivirá una experiencia de protección diferente. Sin embargo, todas las opciones tienen una finalidad por parte de la madre, intentar servir para controlar el proceso de enfermedad. Otra cosa distinta es que ese fin se logre, entre otras cosas porque la frustración obtenida de la fase 1 se convierte en una mayor exigencia que la madre convierte en implicación. Así asume un rol, que sólo ella identifica como necesario, a veces incluso sin que nadie lo haya pedido, sugerido o insinuado.
En un principio incluso la persona afectada, la hija, el hijo puede percibir el apoyo hasta favorablemente, pero en poco tiempo verá, observará que el espacio del "cuidado" de la madre empieza a invadir su propio espacio, recortando los aprendizajes que la persona afectada ha puesto en marcha hasta la fecha para adaptarse a las necesidades de su proceso de enfermedad, de seguimientos de citas médicas, de medicalización, etc.
La persona afectada creerá que el estar tan pendiente por parte de su madre, implica que no la creen capaz de gestionar su propio proceso de enfermedad. Esta sensación que se experimenta con gran sensación de frustración por parte de la persona afectada, hará que de forma encubierta, la persona diagnosticada comience a gestionar de forma independiente y sin comunicarlo acciones destinadas a demostrar a los demás, que claro que puede encargarse de sí misma y de su propio proceso.
La persona afectada demanda su espacio, incluso su espacio de malestar y de equivocaciones. La percepción de que su madre está pendiente, le agudiza su estado de malestar, y refiere "como le voy a decir que no lo haga..." lo que acaba reforzando el comportamiento desadaptativo que la madre realiza.
La Madre entiende por su parte que lo que hace, no puede dejar de hacerlo, y que además es una necesidad que incluso le hace sentirse útil, y este sentimiento de utilidad, reforzará y potenciará el nivel de protección.
Habitualmente suele justificar este estado con frases como "lo haría por y con cualquiera, no es porque sea ella". Sin embargo lo hace para intentar que la enfermedad no genere interferencias que la persona afectada no pueda minimizar. La madre basa su esfuerzo en hacerlo y ponerlo todo más fácil a la persona afectada, y la persona afectada refiere la necesidad de hacer por ella misma las cosas, y si no puede, al menos intentarlo.
La madre en esta dicotomía, intenta aliviar sentimientos y frustraciones de forma anticipada a la hija o hijo afectado. La hija, el hijo, la persona afectada intenta comprobar el hasta dónde puede llegar, y por tanto dónde están puestas sus verdaderas limitaciones.
Y claro en esta lucha emocional de intereses y silencios no compartidos, la edad de la persona afectada, su estado civil, etc es crucial. Hacer a la persona afectada lo que ella cree que puede hacer y que según ella "debería hacer" se convierte en inutilidad. La autoestima sufre enormemente y la persona afectada limita sus reacciones "da igual lo que le diga, lo va a hacer..."
De la Protección a la Sobre-Protección.
El silencio y la incomunicación se han apoderado en la relación madre-persona afectada. La comunicación familiar se ha sustituido. Los comportamientos de sobre-actuación se han hecho presentes, y esto significa que aparentemente todo está bien, o al menos se finge intencionadamente para enmascarar todo aquello que esté mal, tanto por parte de la persona afectada como por parte de la madre, sobre implicada y con signos ya de desgaste emocional.
La madre empieza a observar comportamientos que su hija o hijo antes no desarrollaba y los prejuzga como estados emocionales de su hija, de su hijo que denotan que no tienen la enfermedad afectada. En esta situación, donde la madre haría cualquier cosa por el bienestar de su hija o hijo, vuelve a pedir ayuda médica sin contar con la persona afectada, acude a las citas, pregunta ella o incluso habla por boca de la propia persona "por favor que no sepa que he estado aquí".
El espacio, el ecosistema de la persona afectada ha sido tomado por una madre sobre-implicada que intentará hacerlo todo bien y que no permitirá descuidos en lo que ella cree que es su responsabilidad, cuidar de su hija afectada.
Y cuando algo no sale bien, cuando medicarse se ha olvidado una sóla vez, por ejemplo, se escucha "es que no puedo estar en todo...si yo no estoy pendiente..." Estas frases y auto-frases (pensamientos de la madre hacia sí misma o que verbaliza a su hija afectada), no hacen sino aumentar la necesidad de sobre-protección para evitar que situaciones así, se repitan.
La madre cree haber formado un vínculo unidireccional hacia su hija afectada por la enfermedad. Ese vínculo es de dependencia emocional "me necesita". No lo comentará delante de la hija afectada pero lo piensa, y además lo agudiza hasta convertir este pensamiento en un estresor "el día de mañana si no estoy...". Ese pensamiento y estresor generador de miedo anticipado implica que la madre no se permita fallar, ha de estar ahí, no puede dedicar tiempo a sí misma sin cubrir lo que ella cree que son las necesidades de su hija.
La protección es ya una sobre-protección que agota emocionalmente a las personas, afectadas y no afectadas. Pero ni una, ni otra lo reconocerá porque eso implica fallarse a sí misma, y si se falla a sí misma, se falla a los demás también.
Que la madre se dedique tiempo, que abandone el espacio que ha invadido en el ecosistema de la persona afectada, su hija, le hace sentirse tremenda mente culpable, angustiada y responsable de todo lo malo que pueda ocurrir, que aunque no ocurra, se teme.
A su vez, la persona afectada se siente culpable por la sobre implicación de su madre, por el tiempo que invierte, por la necesidad de que se distraiga y de que no lo haga. La frustración de la infelicidad que cree que genera en su madre, es también responsable para que la persona afectada se deje sobreprotoger por su madre aunque no sea sano para ella, "es así como es feliz..."
la protección no beneficia a la persona afectada. La sobre protección no beneficia a la persona cuidadora, la madre. Ambas formas de relación, son patológicas y se centran en el enfermedad y no en la persona. Afortunadamente, madre e hija, evolucionarán de forma paralela cada cual en su propio proceso, y las fases se revertirán hasta llegar nuevamente al cuidado.
He intentado narrar cómo se evoluciona de un acompañamiento normalizado a una sobre-protección patológica. Otra cosa, es contar, y contaremos qué consecuencias psicológicas tiene en ambas parte las sobre-protección.
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Autor del Blog y de la entrada
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España
