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miércoles, 29 de junio de 2022

Investigación en marcha ¿quieres participar?

La Investigación en esclerosis múltiple, la que de verdad interesa a las personas afectadas, a los profesionales sanitarios, a los familiares y amigos, es toda aquella que se centra en descubrir las causas de la enfermedad, tratamientos capaces de frenar la progresión de la enfermedad, o que puedan remielinizar los famosos axones. 

Y es totalmente lógico y comprensible. Siempre he dicho, que ojalá llegue pronto ese día, pero hasta entonces, además de la investigación clínica, básica o experimental, hay otras formas de investigar, no tan importantes, pero sí interesantes.

Hoy os hablo de una.


Sabemos que la esclerosis múltiple, es de naturaleza progresiva. También sabemos que hay tres formas o tipos de esclerosis múltiple, una remitente recidivante, otra secundaria progresiva y una primaria progresiva. En todas, a pesar de los períodos de no presencia de brotes o agudizaciones sintomáticas, la enfermedad siempre está activa.

De forma que he creído interesante saber ¿qué usan las personas afectadas por esclerosis múltiple para estar bien? En un proceso tan lleno de incertidumbre por una enfermedad tan, como llamarla, caprichosa, diferente (no hay dos iguales) sujeta a tanta variabilidad, ¿es posible que la persona que la sufre o padece esté bien? y en caso afirmativo, ¿cómo se logra? ¿a qué recurren las personas afectadas para estar y sentirse bien en este macrosistema que es la enfermedad?

Este es el tema central de esta investigación en la que estoy inmerso, pero no sólo eso. Además me gustaría saber ¿qué usan las personas afectadas, qué estrategias psicológicas ponen en marcha, para recuperarse de un brote o de una agudización o exacerbación de la enfermedad? No tiene que ser nada fácil reponerse, física, emocional, psíquica y socialmente a una recaída y por eso llama mi atención la capacidad que las personas afectadas tienen para seguir luchando.

Por tanto he creído necesario saber o al menos intentar averiguar estas interrogantes. Para ello, mi fuente de información serán las personas afectadas que deseen participar en este estudio cualitativo de investigación. 

Al ser un estudio cualitativo, cuya finalidad es obtener información aportada por la persona y proceso vital y con una metodología fenomenológica, intentaré que la experiencia de la persona afectada participante en la investigación, pueda trasladarse a conocimiento científico.

Para ello como siempre tendré que contar con vuestra estimable participación. En una investigación que cuenta con todos los criterios necesarios para poderse llevar a cabo, y que tiene el reconocimiento del Comité de Ética de Investigación de Andalucía, organismo que regula que se cumplan todos los requisitos, anonimato, información para las personas participantes, consentimientos informados, etc...para poder investigarla.

Para poder desarrollarla, necesitaré 36 personas afectadas. 18 mujeres y 18 hombres. 

De las 18 mujeres, se precisan

6 con EM RR.

6 con EM SP.

6 con EM PP. 

En el caso de los hombres.

6 con EM RR.

6 con EM SP.

6 con EM PP. 

Una aportación novedosa que este estudio, es que pretende dar respuesta a las preguntas planteadas, incorporando la perspectiva de género. Es decir, en una enfermedad que tiene más prevalencia en mujeres que en hombres, quiero saber si existen diferencias asociadas al género, respecto a los activos para la salud que las personas usan para estar bien, y a las estrategias psicológicas que se usan para sobreponerse ante una recaída. En toda la documentación y búsqueda bibliográfica que presenté en el Proyecto, no encontré ningún estudio de estas características en esclerosis múltiple. 

Si estás interesada o interesado en participar, puedes ponerte en contacto conmigo a través de este correo electrónico. ajruizmaresca@gmail.com. 

Mostrar interés en participar, no garantiza la participación, debido a que se aleatorizarán todas las personas que muestren interés, para obtener una muestra aleatoria sobre la que realizar el estudio. Esto garantizará que los resultados puedan ser generalizables.

Como siempre muchas gracias por estar ahí.

Un saludo.

Alberto José Ruiz Maresca.

Investigador Principal.



Autor del Blog. 
Alberto José Ruiz Maresca
Psicólogo General Sanitario.
AO 04033


Resumen Visual del Proyecto






 

miércoles, 12 de enero de 2022

Dos Grandes Retos. Generar Conocimiento desde la Experiencia de la Persona en dos Investigaciones.

 Un año más aquí.

Este año me planteo dos grandes retos. 

El primero es hacer una investigación que surge como resultado de la defensa del Máster que finalice en noviembre del año pasado, 2021, Máster Propio de Promoción de la Salud y Salud Comunitaria, de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

Lleva cómo título, Activos de salud y estrategias de afrontamiento en personas afectadas por esclerosis múltiple ante situación de agravamiento o brote. Análisis con perspectiva de género. Con la perspectiva de género incorporada a la investigación, pretendemos recoger y analizar datos desagregados que nos permitan analizar diferencias en una enfermedad que de por sí, ya se comporta de forma diferente en mujeres y hombres.

El objetivo general de esta investigación es conocer si existen diferencias asociadas al género en los activos de salud y en las estrategias de afrontamiento que usan las personas afectadas por esclerosis múltiple, para hacer frente a la situación de agravamiento o brote. Esto viene a significar a groso modo y de forma muy resumida, si las mujeres y hombres afectados por la enfermedad usan diferentes recursos(activos) que saben que les son útiles para sentirse y estar bien (dentro de las consecuencias de la enfermedad) y qué estrategias psíquicas, (de afrontamiento) usan para hacer frente a la recaídas dentro de los distintos tipos de esclerosis múltiple que hay.

Un libro, o mejor dicho la lectura del mismo, fue clave para decidirme a pasar a la acción. Fue este libro.

Defensa del Proyecto Final de Máster. Diapositiva 3


Todo ello surge desde un marco salubrista, basado en el modelo de Activos para la Salud Personales y Comunitarios, que recoge el Sentido de Coherencia propuesto originariamente por Antonosky.

E intentaré realizarlo desde la experiencia propia y real aportada por las personas participantes en el estudio. Es por tanto una investigación centrada en la persona y para la persona (el eje central de toda mi actividad profesional).

De forma que dicho de una manera muy resumida, intentaré averiguar qué usan las personas afectadas por la enfermedad para sentirse bien, saludables, en un entorno influenciado de por sí por adversidad, una enfermedad crónica y neurodegenerativa. Pero además intentaré averiguar si las personas afectadas, conocen que eso que usan es una activo en salud, es decir, algo que se ha probado eficaz para preservar la salud física, social y psíquica, incluso en un contexto como puede ser la enfermedad y ver si esos mecanismos, Activos para la Salud, son iguales o no entre mujeres y hombres. 
Pero no sólo eso, la investigación, que dicho sea de paso han sido aprobadas por el Comité de Ética e Investigación de Andalucía, intentara dar respuesta también a como afrontan las personas afectadas, mujeres y hombres, psíquicamente hablando, los brotes en la forma remitente recidivante o agudizaciones sintomáticas de la enfermedad, en sus formas progresivas y cómo no, conocer si las estrategias de afrontamiento son similares entre mujeres y hombres.
Ardua tarea que sin duda afronto con mucha ilusión.

El segundo reto, es también una investigación cualitativa. Surge tras estudiar el Diploma de Especialización en Género y Salud, también de la Escuela Andaluza de Salud Pública.


Presentación y defensa del Proyecto. Diapositiva 2


























En esta ocasión el título de la investigación es Conocer el impacto en la salud de la doble discriminación en mujeres afectadas por esclerosis múltiple

Por lo tanto, como objetivo general del estudio, es conocer si las mujeres afectadas por la enfermedad se sienten discriminadas socialmente por ser mujer, y además por ser mujeres afectadas por la enfermedad, y averiguar si esto supone un riesgo mayor y diferencial para su salud.

Al igual que en la investigación anterior, usaré un modelo de estudio centrado en la experiencia de las mujeres afectadas, una investigación cualitativa que intenta incorporar la experiencia real de las personas afectadas al conocimiento y evidencia científica.

Al igual que en el caso anterior, me enfrento a un reto, al menos para mi, de gran envergadura, entre otras cosas, porque después de las búsquedas y revisiones bibliográficas pertinentes, no he encontrado ninguna investigación al respecto. 

Estas dos circunstancias, cursar un Máster y un Diploma de Especialización en el mismo año, simultáneamente han sido, entre otras, las causas principales de que mi actividad en red disminuyese significativamente.

Afortunadamente, y gracias al esfuerzo necesario, todo ha salido bien y todo está ya en marcha. 


Nos vemos pronto con otra entrada.
Un saludo Alberto J. Ruiz.



Autor del Blog. 
Alberto José Ruiz Maresca
Psicólogo General Sanitario.
AO 04033