El Sentimiento de Culpa de una Madre Ante la Enfermedad Crónica de una Hija.

Bien es sabido que en la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, no sólo ayudamos a las personas afectadas y diagnosticadas por esclerosis múltiple. La ayuda también está dirigida a los familiares, incluidos las hijas e hijos más pequeños, que precisan ir sabiendo qué sucede, y lo más importante, qué puede suceder. Pero éste será el tema de otra entrada.

Y en este tipo de ayuda, muchas veces nos hemos encontrado con la necesidad de trabajar los problemas emocionales que se generan, especialmente en madres de las personas afectadas.Y digo especialmente, porque incluso para pedir ayuda, el género está presente, siendo ellas, las solicitantes y ellos los acompañantes, incluso precisando ellos, los hombres más necesidad de ayuda. Atractivo tema de investigación. Pero eso será otra historia.

De forma,que no hace mucho, una madre me dijo "me he leído todo lo que publicas sobre cómo se sienten las personas afectadas y la verdad es que es todo muy cierto. Yo lo veo a diario en mi hija. Sin embargo sería bueno que también escribieses sobre por qué nosotras (haciendo referencia a las madres) nos sentimos culpables sin poder remediarlo" 

Y tras escucharla, me sentí irremediablemente culpable, de forma lógica, porque aún asistiendo en consulta a familiares, madres, padres, hermanos, amigas, hijas, etc (plural mayestático femenino) no escribí hasta la fecha sobre el tema, aunque sí abordé el contexto familiar.

El sentimiento de culpa de una madre.

Como en cualquier proceso de enfermedad, el texto que acontinuación se expone, no es, ni puede ser generalizado. 

...

Yo - ¿Te sientes culpable?

Madre - ¿Ud que cree?

Yo - ¿Eso es un Sí?

Madre - Sí. Claro que sí. Me siento muy culpable. Y todo el mundo dice que que no tengo culpa.

Yo. Necesitaba oírlo de ti. Nunca hagas que un psicólogo, o al menos yo mismo, interprete lo que tú quieres hacerme saber. Es mucho mejor que me digas exactamente lo que quieres decirme.
Oírlo de tí misma es un primer paso. Duro, muy duro, pero el primero de muchos que tendremos que dar, sin saber dónde nos llevarán. Aunque una cosa es segura, limaremos, e intentaremos neutralizar ese sentimiento que tanto malestar te produce. Tendrás que trabajar muy duro.

Del Sufrimiento al Sufrimiento.

De la necesidad de cuidar se puede elaborar una necesidad basada en la auto-exigencia que transforma el cuidado en protección.
Y de ésta, de la protección, surge también desde la auto-exigencia y el sentimiento de culpa, emana también una necesidad de intentar proteger de la mejor forma posible. Y así brota la sobre-protección.

Tanto la protección como la sobre-protección, son comportamientos que distan, y por tanto están muy lejos, del apoyo que la persona afectada requiere. Y estas formas de protección y sobre-protección, casi siempre no acercan a las personas afectadas y a sus familiares, sean estos cuidadores formales o informales, sino que ejercen el efecto contrario, los alejan, les separa en un ambiente de silencio y suposiciones que no hacen sino acrecentar intensamente la incertidumbre que rodea toda la enfermedad, sus síntomas, tratamientos, recaídas, progresión etc.

Ese alejamiento que se produce no es físico, sino que es psicológico y emocional, y causante en multitud de ocasiones de conflictos que pueden llegar cronificarse en el tiempo, porque los familiares, en este caso, la madre, creyendo que actúa y creyendo que lo que hace, lo hace bien, no consigue lo que busca. Y es totalmente lógico. Nadie ha enseñado a una madre a qué ha de hacer tras el diagnóstico crónico y progresivo que tiene su hija o hijo.

Esa distancia, ese alejamiento psíquico y emocional lo hemos sentido todos en algún momento de nuestras vidas. Un sentimiento de estar bajo un estado de soledad aunque la persona se encuentre rodeada de sus seres queridos. Y ese sentimiento de soledad psíquica y emocional, alimenta y da de comer a la incomprensión que la persona afectada refiere sentir incluso de sus propios familiares, "no entienden ni qué me pasa, ni por qué estoy así. Y mira que se lo digo. Es como si ellos estuviesen más bloqueados que yo".

A la persona afectada, le cuesta mucho asumir la idea, de que sus propios familiares, puedan encontrarse peor que ella misma incluso, o a veces incluso suponer que no están bien. Este pensamiento resulta muy angustioso para la persona afectada porque establece que el estado de malestar de la personas cercanas es culpa suya. Y esto hace que la persona afectada aún no encontrándose bien, haga creer que sí. El sentimiento de culpa asociado al posible estado de infelicidad de los demás es recíproco y bidireccional, y el silencio para enmarcarlo también.

La Evolución. Cuidar y Apoyar, Cosas Diferentes.

La necesidad esencial de la acción de cuidar, la motivación básica de supervivencia según Maslow es un comportamiento inherente al ser humano que intenta proteger a toda costa lo que es suyo y sobre lo que tiene sentido de pertenencia. Sin embargo las acción de cuidar en el diagnóstico de enfermedades crónicas, y desde el entorno familiar, muchas veces no resulta gratificante. 
En el caso de ser madre, o padre, esa acción de cuidar implica la necesidad de ir más allá, de asegurar muchas cosas, de intentar cubrir necesidades de forma anticipada, que tal vez no lleguen a precisarse, o sí. Sin embargo, la planificación de esas necesidades futuras, implica proyectar al futuro las acciones de cuidado que la persona afectada está demandado.
El sentimiento de culpa que elabora una madre en las fases de cuidado, implica acciones básicas destinadas a asegurar que todo lo que se hace, está destinado a intentar cambiar la realidad. La madre, realizará acciones destinadas a constatar la falsedad del diagnóstico, es decir, ejercerá su motivación inherente de cuidado con la finalidad de salvar a la persona afectada por la enfermedad del diagnóstico recibido. Estas acciones coinciden con la fase de shock de los familiares y se traducen en los siguientes comportamientos.

1. Búsqueda de segundas opiniones profesionales con la finalidad de obtener otra realidad médica.
2. Búsqueda de más opiniones profesionales en el ámbito privado con el fin de negar incluso la segunda opinión médica obtenida.
3. Búsqueda de alternativas diagnósticas que incluso se desarrollan fuera del campo de la Medicina y de la evidencia.
4. Gestión de acciones para tratamientos compensatorios a los prescritos.
5. Búsqueda de ayudas en el ámbito asociativo específico de la enfermedad, sin conocimiento de la persona afectada "Mi hija no sabe que estoy llamando, pero me gustaría saber qué puedo hacer para..."

De forma que la acción natural de cuidar para la madre de la persona afectada, para el padre, resulta insatisfactoria, no le gratifica y por tanto, evolucionará a acciones que anticipadas mentalmente, generarán comportamientos sin que la persona afectada los demande,  y se les ofrecerán.
Y muchas de estas acciones, al no estar consensuadas, ni demandadas por la persona afectada, salen del círculo del cuidado, y dejan de ser útiles para la madre y para la persona afectada, su hija o hijo.

Cuando el Apoyo se transforma en Protección. 

Existen varias posibilidades que se dan en la convivencia madre hija (usaré siempre el femenino como plural mayestático al ser una enfermedad con mayor prevalencia en mujeres que hombres) tras el diagnóstico de la enfermedad.

1. Que la persona afectada sea menor y viva en casa de la madre.
2. Que la persona afectada sea mayor de edad, y viva en casa de la madre
3. Que la persona afectada sea independiente y viva de forma emancipada, sin pareja.
4. Que la persona afectada viva en pareja, fuera de casa de la madre.

Resaltar todas las opciones posibles, es importante porque entre unas y otras, la madre vivirá una experiencia de protección diferente. Sin embargo, todas las opciones tienen una finalidad por parte de la madre, intentar servir para controlar el proceso de enfermedad. Otra cosa distinta es que ese fin se logre, entre otras cosas porque la frustración obtenida de la fase 1 se convierte en una mayor exigencia que la madre convierte en implicación. Así asume un rol, que sólo ella identifica como necesario, a veces incluso sin que nadie lo haya pedido, sugerido o insinuado.
En un principio incluso la persona afectada, la hija, el hijo puede percibir el apoyo hasta favorablemente, pero en poco tiempo verá, observará que el espacio del "cuidado" de la madre empieza a invadir su propio espacio, recortando los aprendizajes que la persona afectada ha puesto en marcha hasta la fecha para adaptarse a las necesidades de su proceso de enfermedad, de seguimientos de citas médicas, de medicalización, etc.
La persona afectada creerá que el estar tan pendiente por parte de su madre, implica que no la creen capaz de gestionar su propio proceso de enfermedad. Esta sensación que se experimenta con gran sensación de frustración por parte de la persona afectada, hará que de forma encubierta, la persona diagnosticada comience a gestionar de forma independiente y sin comunicarlo acciones destinadas a demostrar a los demás, que claro que puede encargarse de sí misma y de su propio proceso.

La persona afectada demanda su espacio, incluso su espacio de malestar y de equivocaciones. La percepción de que su madre está pendiente, le agudiza su estado de malestar, y refiere "como le voy a decir que no lo haga..." lo que acaba reforzando el comportamiento desadaptativo que la madre realiza.
La Madre entiende por su parte que lo que hace, no puede dejar de hacerlo, y que además es una necesidad que incluso le hace sentirse útil, y este sentimiento de utilidad, reforzará y potenciará el nivel de protección.
Habitualmente suele justificar este estado con frases como "lo haría por y con cualquiera, no es porque sea ella". Sin embargo lo hace para intentar que la enfermedad no genere interferencias que la persona afectada no pueda minimizar. La madre basa su esfuerzo en hacerlo y ponerlo todo más fácil a la persona afectada, y la persona afectada refiere la necesidad de hacer por ella misma las cosas, y si no puede, al menos intentarlo.
La madre en esta dicotomía, intenta aliviar sentimientos y frustraciones de forma anticipada a la hija o hijo afectado. La hija, el hijo, la persona afectada intenta comprobar el hasta dónde puede llegar, y por tanto dónde están puestas sus verdaderas limitaciones.
Y claro en esta lucha emocional de intereses y silencios no compartidos, la edad de la persona afectada, su estado civil, etc es crucial. Hacer a la persona afectada lo que ella cree que puede hacer y que según ella "debería hacer" se convierte en inutilidad. La autoestima sufre enormemente y la persona afectada limita sus reacciones "da igual lo que le diga, lo va a hacer..."

De la Protección a la Sobre-Protección.

El silencio y la incomunicación se han apoderado en la relación madre-persona afectada. La comunicación familiar se ha sustituido. Los comportamientos de sobre-actuación se han hecho presentes, y esto significa que aparentemente todo está bien, o al menos se finge intencionadamente para enmascarar todo aquello que esté mal, tanto por parte de la persona afectada como por parte de la madre, sobre implicada y con signos ya de desgaste emocional.

La madre empieza a observar comportamientos que su hija o hijo antes no desarrollaba y los prejuzga como estados emocionales de su hija, de su hijo que denotan que no tienen la enfermedad afectada. En esta situación, donde la madre haría cualquier cosa por el bienestar de su hija o hijo, vuelve a pedir ayuda médica sin contar con la persona afectada, acude a las citas, pregunta ella o incluso habla por boca de la propia persona "por favor que no sepa que he estado aquí".
El espacio, el ecosistema de la persona afectada ha sido tomado por una madre sobre-implicada que intentará hacerlo todo bien y que no permitirá descuidos en lo que ella cree que es su responsabilidad, cuidar de su hija afectada.

Y cuando algo no sale bien, cuando medicarse se ha olvidado una sóla vez, por ejemplo, se escucha "es que no puedo estar en todo...si yo no estoy pendiente..." Estas frases y auto-frases (pensamientos de la madre hacia sí misma o que verbaliza a su hija afectada), no hacen sino aumentar la necesidad de sobre-protección para evitar que situaciones así, se repitan.

La madre cree haber formado un vínculo unidireccional hacia su hija afectada por la enfermedad. Ese vínculo es de dependencia emocional "me necesita". No lo comentará delante de la hija afectada pero lo piensa, y además lo agudiza hasta convertir este pensamiento en un estresor "el día de mañana si no estoy...". Ese pensamiento y estresor generador de miedo anticipado implica que la madre no se permita fallar, ha de estar ahí, no puede dedicar tiempo a sí misma sin cubrir lo que ella cree que son las necesidades de su hija.

La protección es ya una sobre-protección que agota emocionalmente a las personas, afectadas y no afectadas. Pero ni una, ni otra lo reconocerá porque eso implica fallarse a sí misma, y si se falla a sí misma, se falla a los demás también.

Que la madre se dedique tiempo, que abandone el espacio que ha invadido en el ecosistema de la persona afectada, su hija, le hace sentirse tremenda mente culpable, angustiada y responsable de todo lo malo que pueda ocurrir, que aunque no ocurra, se teme.
A su vez, la persona afectada se siente culpable por la sobre implicación de su madre, por el tiempo que invierte, por la necesidad de que se distraiga y de que no lo haga. La frustración de la infelicidad que cree que genera en su madre, es también responsable para que la persona afectada se deje sobreprotoger por su madre aunque no sea sano para ella, "es así como es feliz..."

la protección no beneficia a la persona afectada. La sobre protección no beneficia a la persona cuidadora, la madre. Ambas formas de relación, son patológicas y se centran en el enfermedad y no en la persona. Afortunadamente, madre e hija, evolucionarán de forma paralela cada cual en su propio proceso, y las fases se revertirán hasta llegar nuevamente al cuidado.

He intentado narrar cómo se evoluciona de un acompañamiento normalizado a una sobre-protección patológica. Otra cosa, es contar, y contaremos qué consecuencias psicológicas tiene en ambas parte las sobre-protección.

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Autor del Blog y de la entrada

Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

NICA 24045 Nº Col AO 04033.

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Granada, España

Sintomas Psicológicos y Emocionales en Esclerosis Múltiple. Estrés Agudo y Estrés Crónico.

Una de las características de este blog, es dar prioridad a los contenidos y no a la difusión en sí del blog. Por ese mismo motivo, todas las publicaciones que realizo intentan referenciar artículos y publicaciones donde se apoya el contenido, aunque casi todo el contenido publicado sea de elaboración propia  y basada en la experiencia que el trabajo diario con personas afectadas por esclerosis múltiple me proporciona.

Ya he abordado el tema del Estrés, al menos de una forma básica y divulgativa para poder conocer qué es y cómo se presenta, aquí tenéis la publicación. Pero esta entrada intenta ir más allá.

Cuando hablamos de estrés, tendemos a asociar, a veces incorrectamente, a este término un significado asociado a conceptos como una mayor agitación, actividad física y psíquica bajo estado de agotamiento, desgaste emocional, cansancio, falta de sueño, irritabilidad, apatía, saturación, problemas en las relaciones interpersonales, y una característica que resalta sobre la demás, la temporalidad.

Esta última característica de temporalidad, se asocia a que la persona bajo situación de estrés, asume la idea de que dicho estado esté asociado la vivencia de una o unas situaciones concretas que repercuten en la vida diaria. Para la persona, esas situaciones se anclan a períodos determinados de tiempo, de forma que finalizado dicho período temporal, creen que finaliza el estrés que se sufre. A estas situaciones se le conocen como acontecimientos vitales estresantes, AVEs.

Pero ¿qué ocurriría si los efectos generados por la exposición al estrés fuesen duraderos en nuestro organismo? ¿Cómo podemos saber si el Acontecimiento Vital y Estresante ha sido neutralizado completamente? Y por último; ¿Cómo podemos saber si esas AVEs no han generado otras enfermedades, alteraciones o trastornos en nuestras vidas que sufrimos finalizado el período de estrés?

¿Aprende nuestro organismo a estresarse cíclicamente aunque no esté expuesto a sus estresores?

En las enfermedades crónicas como la esclerosis múltiple, el estrés está presente antes incluso del momento de diagnóstico. En una fase pre-diagnóstica la persona vivencia apariciones sintomáticas que le hacen suponer que algo está ocurriendo.

La intensidad de esas alteraciones, que no tienen aún nombre, y son percibidas poco a poco por la persona cada vez con más frecuencia e intensidad, de forma que la asociación entre una situación y otra empieza a acumularse en formas de interrogantes en el pensamiento de la persona ¿qué me está sucediendo? ¿Por qué me pasan estas cosas? Bajo esta situaciones donde los síntomas comienzan a manifestarse, no son asociadas a situaciones concretas, y por tanto los síntomas se vivencian cómo respuestas fisiológicas propias.

La persona por tanto, ante la aparición del síntoma como entidad propia, no tiene una respuesta, y esta ausencia de atribución causal por el momento, es la responsable del estrés. Es decir, no saber la causa, sería el estresor o estímulo generador de angustia, miedo, malestar, incomodidad, etc. No saber lo que ocurre y por qué ocurre es por tanto también un estresor.

 Pero entre la aparición de estas alteraciones, de intensidad moderada o leve, la persona retoma su estado normalizado de salud, y por tanto, la asociación entre esas manifestaciones clínicas, los síntomas, y la exposición al estresor; no se consolidada  como respuesta condicionada y consciente para la persona. Sin embargo, el organismo sí que empieza a aprender que la asociación acontecimiento vital estresante y su asociación directa con el síntoma provocado empiezan a estresarle y generarle malestar y disfuncionalidad.

De forma que la temporalidad para la persona, en un principio pasa casi desapercibida respecto al impacto en salud, pero para nuestro organismo, no. Es esa característica la que empieza a condicionar las respuestas estresantes del organismo. Nuestro cuerpo parece que aprende a estresarse antes incluso de que la persona sea consciente de su situación de estrés y del impacto sintomático que se deriva.

En el curso imprevisto y no controlable de la Esclerosis Múltiple, en ocasiones y aun no estando diagnosticada la persona, (fase pre-diagnóstica), ésta puede enfrentarse por primera vez a un brote, el debut clínico de la enfermedad.

Este primer brote suele presentarse, aunque no siempre con una intensidad alta e interferencia significativa en el impacto en la calidad de vida de la persona afectada.

Pero en ocasiones el brote debutante no interfiere significativamente en la vida de la persona, y ésta continúa haciendo su vida, sin pasar por los servicios de urgencia, con un estado físico casi preservado completamente, pero con una clave cognitiva activada que rememora acontecimientos estresantes pasados a los que no atendió.  Esa “clave cognitiva activada” ese pensamiento generador de angustia podría ser “esto que me ha ocurrido se parece a lo que me paso antes pero más fuerte” y esa clave de pensamiento, activa igualmente una clave emocional, la angustia y el miedo; que se activan ante la ausencia de respuesta que pueda solucionar el problema o la amenaza real a la que la persona se enfrenta.

Pero en otras circunstancias, el debut clínico de la enfermedad con un brote, requiere ingreso en servicio de urgencias, pruebas diagnósticas, emisión de un diagnóstico diferencial y cita programada a neurología.

Bajo esta circunstancia vital, el estresor ya está activo y la persona se enfrenta de forma consciente por primera vez a su acontecimiento vital estresante, lo que no indica que sea la primera vez que lo vivencia, pero sí la primera vez a la que le presta atención consciente, dada la interferencia en su vida diaria y la severidad de los síntomas presentados.

Según indican Ribera-Navarro y cols (2001) ¹ “el diagnóstico suele ser un acontecimiento vital estresante que conlleva consecuencias psicológicas y sociales, además de las físicas” Además las personas afectadas por esclerosis múltiple, según autores como Tesar, Baumhackl, Koop y Günther et als. (2003)² “tienen más probabilidad de sufrir alteraciones psicológicas que la población general”. A su vez, Siegert y Abernety, (2005)³, establecen que las personas afectadas por esclerosis múltiple “presentan más probabilidad de sufrir alteraciones psicológicas que otros grupos de  pacientes con enfermedades crónicas”, siendo según Sá (2008)⁴ “la ansiedad y la depresión las manifestaciones psicopatológicas más prevalentes”. Para Feisntein (2011)⁵ ambas alteraciones o trastornos se  sitúan en  con un “57%” la prevalencia de la depresión en la esclerosis múltiple mientras que la ansiedad estaría en el “34%” según (Smith y Young 2000)⁶.

Queda claro por tanto que el estrés es mucho más que un término de seis letras.

En ambos casos, ¿hasta qué punto podemos afirmar que las consecuencias de este acontecimiento vital estresante, fase pre-diagnóstica o fase diagnóstica, solo genera alteración o trastornos en este período determinado de la vida de la persona afectada? O dicho de otra forma, ¿el estrés derivado por este acontecimiento vital y estresante, genera un impacto mantenido en el organismo, y por tanto en el estado de salud físico, psíquico y social de la persona?

Estrés, un término al que recurrimos con mucha frecuencia para enmascarar otras circunstancias y estados físicos, mentales y emocionales, que no siempre se relacionan o tienen su origen en la salud de las personas o en sus procesos de enfermedad. Sin embargo, tanto “consumo, uso y abuso” del término, ha podido llegar a desgastar y oxidar el término en su más estricto significado y en su verdadero impacto sobre la salud.

En esclerosis múltiple sabemos que la los acontecimiento vitales estresantes, y su estrés derivado, generalmente de naturaleza emocional, se asocian a la predicción de brotes y pseudobrotes como se muestra en el estudio de Casas LF y cols  (2016)⁷ “Impacto del estrés y de las variables psicosociales en el curso clínico y en la calidad de vida de los afectados por la esclerosis múltiple“ que concluye entre otras cosas, que “...los acontecimientos vitales estresantes,(AVEs) así como el impacto emocional que generan, eran buenos predictores del número de brotes padecidos durante los 18 meses”. En definitiva, el estrés es un predictor de la aparición de brotes y pseudobrotes en la esclerosis múltiple remitente recidivante (EM RR).

Además en este mismo artículo se presenta referenciada literatura que evidencia la asociación entre el estrés y la aparición de brotes y estados de agravamiento de la esclerosis múltiple asociados directamente al estrés y a los acontecimientos vitales y estresantes.

Así, por ejemplo, en las formas progresivas, el estrés provocaría mayor deterioro, avance y progresión sintomática. A veces este impacto por estrés en las formas progresivas de la enfermedad, repercute en un sólo síntoma, como la espasticidad, por citar uno. Este impacto “limitado” en lo referente al número de síntomas agravados, pero significativo en su intensidad y severidad, se asocia por parte de la persona afectada al curso mismo de la enfermedad, desechando en todo momento por parte de la persona que pueda tratarse a la influencia estresante de una situación vivida anterior o presente y por tanto al estrés.

Y sólo cuando hay una asociación temporal directa y simultánea, la vivencia de un acontecimiento vital estresante y su repercusión emocional de alta intensidad, (la muerte de un familiar, pérdida de un trabajo, separación afectiva de una pareja), etc, el agravamiento del estado físico de la persona, en las formas progresivas de la enfermedad es asociada de forma consciente al estrés percibido. Bajo esta situación concomitante la persona sí es consciente de cómo el estrés causa y empeora su salud.

De forma que el estrés es realmente percibido como amenaza cuando su impacto es ya irremediable y por tanto, la temporalidad deja de ser una variable manejable por la persona afectada.

Esto es indicativo de la necesidad de formar a la persona afectada por esclerosis múltiple sobre qué indicadores son predictores de una situación de estrés mantenida en el tiempo, y no de un estado temporal, limitado y concreto. Pero igualmente importante es que los profesionales sanitarios que inciden en el seguimiento del proceso de enfermedad conozcan los indicadores psicológicos del estrés. Además la humanización en la atención sanitaria, que pase por una mejor comunicación profesional-persona afectada ayudará no sólo a la comunicación sintomática del estado de la enfermedad por parte de la persona afectada para resolver dudas, sino también en anticipar por parte de la persona afectada otras causas, que puedan estar influyendo en el curso y pronóstico de la enfermedad. Y esto repercutirá en la adherencia terapéutica y la relación profesional-persona afectada.

La pregunta sería ¿podemos disminuir las claves cognitivas que el estrés genera formando e informando a las personas afectadas? Sin duda, sí.

Aprender a conocer qué factores psicosociales son generadores de estrés, que consecuencias provoca en la vida de la persona afectada, qué recursos se ponen en marcha para intentar superar la situación y sus consecuencias sintomáticas y si son útiles y eficaces para neutralizar el estrés, es fundamental para evitar las consecuencias del mismo en el estado de salud de la persona afectada.

Que la persona afectada por esclerosis múltiple, intente por sí misma controlar una situación que le está generando malestar, es totalmente normal y adecuado. Sin embargo, la persona ha de poder reconocer por sí misma, si la situación estresante se mantiene o no y si los indicadores de estrés le están afectando o no.

A veces, y en muchas ocasiones, la persona pasado ya el acontecimiento vital estresante, tiende a enmascarar sus consecuencias físicas que la persona pueda estar percibiendo sintomáticamente. Esta forma de enmascarar las consecuencias físicas, psíquicas y emocionales que el estrés ha generado, independientemente de que la situación haya desaparecido ya, son la evidencia de que la sintomatología pos-estrés está brotando y por ende, el impacto sintomático de la esclerosis múltiple se agrava.

La pregunta es; ¿por qué la persona afectada no comunica el malestar derivado de un acontecimiento vital estresante? Y ¿por qué pasado ese acontecimiento, la persona afectada por la enfermedad no comunica la persistencia de los síntomas indicadores del estrés y su interferencia en su estado de enfermedad?

Una de las principales razones, es que al igual que la persona afectada creía en un principio que el acontecimiento vital estresante era temporal, cree que el impacto sintomático pos-estrés, también es temporal. Esto significa que la persona afectada, espera a que la situación tienda a remitir por sí sola, hasta el punto de extinguirse por completo. Para ello y previamente la persona hace una valoración subjetiva del impacto y consecuencia que el síntoma está provocando, es decir, valora si el agravamiento del síntoma o síntomas, son realmente significativos y merecen asistencia o espera a que desaparezcan poco a poco.

Otros de los motivos, y valorando en muchas ocasiones por parte de la persona afectada, que la consecuencia pos-estrés y el agravamiento sintomático es realmente significativo, la persona no actúa tras valorar las consecuencias que en su estado tendría la asistencia a un dispositivo de urgencias y la medicación que pueda derivarse para neutralizar el agravamiento, ¿Por qué?

Generalmente cuando la persona no valora como positivo acudir a su médico o al dispositivo de urgencias, en mente tiene preconcebida la idea de que la medicación que pueda derivarse para neutralizar el agravamiento, pueda repercutir más de lo que pueda ayudar. En ocasiones estas ideas o pensamientos no tienen una base o evidencia científica, pero sí se sustenta en lo que la persona afectada Cree realmente y esa Creencia, como constructo psicológico es más poderosa en ocasiones que muchos estudios publicados en las mejores revistas de impacto.

En este pensamiento se apoya muchas veces la naturaleza de los tratamientos medicamentosos para los casos de esclerosis múltiple, inmunomoduladores, inmonosupresores, etc), la valoración de las mejorías percibidas en las experiencias previas, efectos secundarios derivados de otras ocasiones, etc. Consecuencias todas ellas que hace que la persona deseche la posibilidad de mejorar porque cree realmente que acabará empeorando. La pregunta sería ¿por qué en las personas afectadas por esclerosis múltiple, la medicalización no siempre es valorada como una opción, pese a las consecuencias reales de la enfermedad? En su momento intentamos dar respuesta a esta cuestión bajo la entrada de 2015, pero actual a día de hoy; El Brote y su proceso decisional.

Y una tercera razón, y por ello no menos importante, para desechar la asistencia por parte de la persona, es entender, comprender y asimilar, que el estrés vivido y su consecuencia en forma de impacto en la salud, es evidencia de que la persona, no está tan bien como cree estar. Y muchas veces este pensamiento dual, estado ideal-estado real, implica dos dimensiones. La primera; reconocer que los síntomas que reconocen asociados a la enfermedad que se padece, esclerosis múltiple, se están agravando. Y reconocer que mental y emocionalmente la persona no está “tan entera” como cree estar, y esto no es nada fácil. Sin embargo, reconocer ésto supone un paso definitivo en el afrontamiento psicológico del proceso de enfermedad ya que vinculado a éste reconocimiento, esta explícita la idea de precisar ayuda.

Por tanto, esta valoración mental de estas dimensiones, implica estrés. De esta forma el círculo vicioso de la respuesta o mejor de la no respuesta ante el acontecimiento vital estresante inicial en el momento pre-diagnóstico de la vida de la persona, cierra su ciclo agravando todo el estado descrito anteriormente.

Lo que en un momento concreto de la vida, la persona afectada vivió como acontecimiento vital estresante y pasó, generó de forma subyacente un estado sintomático de agravamiento que en otro momento vital distinto, la persona vuelve a vivenciarse como un nuevo acontecimiento vital estresante, un brote, un empeoramiento significativo, una necesidad de tratamiento, un síntoma mantenido en el tiempo, una secuela nueva, o una necesidad de ayuda profesional que antes no se barajaba.

Y es así como el estrés agudo, el que presenta impacto a corto plazo, se presenta como estrés crónico y mantenido en el tiempo, con impacto en la salud a largo plazo por la respuesta aprendida de nuestro organismo a defenderse de las amenazas.

Esta modificación en la respuesta del estrés, puede ser controlada y neutralizada pero la persona afectada por esclerosis múltiple y sus familiares han de conocer cómo. Las asociaciones de pacientes, las diferentes asociaciones de esclerosis múltiple, como la nuestra propia, Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, tienen aquí un papel imprescindible en el abordaje psicosocial del proceso de enfermedad y en la prestación psicológica de ayuda para afrontar las situaciones emocionales derivadas del proceso de enfermedad.

Un ejemplo claro del impacto del estrés, es el que vivió una persona afectada por esclerosis múltiple remitente recidivante que hasta el momento presentaba un buen estado físico. En nuestra entrada del blog  “El Poder de la Mente I y II parte”, se define claramente el papel que el estrés que la persona afectada puede llegar a encubrir, disfrazar, y por tanto las consecuencias que puede provocar. Pero desgraciadamente este caso real, no es el único en personas afectadas por esclerosis múltiple.

Por tanto, y cómo hemos visto en la entrada, nos hemos realizado muchas preguntas para intentar dar a conocer el papel modulador del estrés en la vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple. Preguntas que requieren respuestas y además acciones que permitan identificar, abordar y tratar el estrés derivado, teniendo siempre presente que la naturaleza crónica y progresiva de esta enfermedad lleva consigo un desgaste psicológico y emocional importante.

Bibliografía.

1.    Ribera-Navarro, J., Benito-León, J. y Morales-González, J.M. (2001). Hacia la búsqueda de dimensiones más específcas en la medición de la calidad de vida en la esclerosis múltiple. Revista de Neurología, 32(8): 705-713. 

2.    Siegert, R. J. y Abernety, D.A. (2005). Depression in multiple sclerosis: a review. Jounal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 76: 469-475.

3.  Sá, M. J. (2008). Psychological aspects of multiple sclerosis. Clinical Neurology and Neurosurgery, 110: 868-877.

4.   Feinstein, A. (2011). Multiple sclerosis and depression. Multiple Sclerosis Journal, 17(11): 1276-1281.

5.     Smith, S. J. y Young, C.A. (2000). The role of affect on the perception of disability in multiple sclerosis. Clinical Rehabilitation, 14: 50-54.

6.  Casas LF, Planas M, Pérez MEG, Torrentà LR. Impacto del estrés y de las variables psicosociales en el curso clínico y en la calidad de vida de los afectados por la esclerosis múltiple. Cuadernos de medicina psicosomática y psiquiatria de enlace. 2016;(118):36–48.

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Autor del Blog y de la entrada

Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

NICA 24045 Nº Col AO 04033.

AGDEM

Granada, España

MI CATARSIS

La necesidad de reflexionar sobre el papel que uno desempeña, sobre los objetivos que uno desea alcanzar, sobre los métodos que empleamos para lograrlos, a veces, es un proceso profundo que requiere apartarse para poder saber, conocer, apreciar, y contemplar la necesidad de cambiar, de establecer un giro en dirección opuesta a lo que hasta ahora has venido haciendo.

En ese proceso de reflexión interna, en ese proceso de introspección psíquica y emocional, he estado sumergido todo este tiempo. Intentando definir ideas, intentado redefinir objetivos, intentando establecer prioridades personales y profesionales. Estableciendo metas y no deseos. Priorizando valores y principios que me guíen y que pese a lo que pueda parecer, den sentido real a lo que hago y a por qué lo hago. Sin este sentido vital de las cosas, la satisfacción personal se difumina y pierde de forma etérea.

De por sí soy una persona reflexiva, al menos eso creo, que aprovecha cualquier contexto y oportunidad para pensar y reflexionar. Me gusta hacerlo y siempre que puedo lo hago. Sin embargo este período ha sido más elaborado y consecuencia de ello, también ha sido emocionalmente más exhaustivo en su desarrollo. Enfrentarte a esas emociones de todo tipo, provocadas unas por unas circunstancias, otras por otras situaciones, me ha supuesto la necesidad de tomar decisiones.

Es como levantarse un día y ver que lo que haces puedes hacerlo, pero has de girar 180 grados tu rumbo. No se trata de dejar de viajar, sino de establecer nuevas rutas, algunas de ellas, rutas que sabías que existían, pero que descartaste hace años. Es hora de volver a andar lo andado.

Una de esas decisiones implica a la existencia de este blog, su utilidad, su función y su necesidad.

Cuando este blog nació. 

Cuando SuperVivientes paso de la Realidad de los grupos de terapia a la REDalidad de las comunidades virtuales, la Red estaba casi huérfana de información. No fuimos pioneros, pero sí de los primeros.
En la Red, ya se hablaba de la enfermedad, esclerosis múltiple. Y por aquél entonces este blog, era casi el único que abordaba el impacto psicológico y emocional de este diagnóstico en la enfermedad. Además se nutría de la experiencia real de personas afectadas, ese ese su gran activo.

Hoy día hay mucha información en la Red y esa información es ya de todo tipo a la hora de abordar la realidad de la enfermedad en la esclerosis múltiple. Cierto es que mucha de ella es información realmente fiable y otra muchísima está sesgada y de dudosa utilidad.
Cuando SuperVivientes empezó a compartir entradas en el ciberespacio, su utilidad estaba clara. La finalidad era compartir la experiencia de personas afectadas y la perspectiva profesional desde el campo de la Psicología a esas experiencias.

Esto hizo, que muchas de las entradas, casi todas, lograran un punto de identificación entre lo escrito y su lector. Y así fue cómo abordar los síntomas psicológicos asociados al proceso de enfermedad fuese una forma útil de trabajar lo que poco o nada se trabajaba en el abordaje integral de la enferemdad.
La función era por tanto, enriquecer desde la Psicología la Realidad de las personas afectadas por esta enfermedad, sin desmerecer ni un ápice el componente físico y medicamentoso asociado. Todo desde una dimensión única y un punto de partida que por entonces sonaba utópico: antes que enfermos y personas afectadas, es necesario hablar de personas. Los grandes blog de compañeros, de personas afectadas que han nutrido con su experiencia vital la Red de información fiable y válidad, hace que ahora ese objetivo parezca casi ridículo. Sin embargo, hace apenas diez años, era todo un reto.
Por tanto necesitaba hacer ver, a quien fuese, a personas afectadas, a familiares, a amigos, a la sociedad en general, que ante sí tienen y se relacionan con personas. Porque una realidad es inevitable, algún día por un motivo u otro, todos queremos que nos traten como personas, antes que como afectados y por supuesto, antes que como enfermos, porque estar enfermo no arrebata la dignidad y el significado inherente a ser persona, en todo caso lo engrandece.

Y creo, y está mal que lo yo mismo lo diga, que hemos logrado desde este blog, cubrir esa necesidad de sensibilización, de información y de formación. Por tanto supongo que es hora de iniciar otro camino.

Vocacionalmente estoy ligado al abordaje psicosocial de las enfermedades crónicas. Es duro pero es lo que más satisfacción me produce. Y vocacionalmente estoy también vinculado a las personas afectadas por esclerosis múltiple. Forma parte de mi. Comprender psíquicamente todos los mecanismos psicológicos y emocionales derivados de cada uno de los síntomas en cada una de las vivencias únicas e intrasferibles de cada persona diagnosticada, supone una neceidad en mi. Y devolver esa necesidad en forma de ayuda es el sentido de todo, personal y profesionalmente hablando.

Me he formado de forma específica para ello. He leído, he escrito, he publicado sobre la enfermedad y sus caracteríticas psíquicas y su impacto en la pesrsona afectada. Pero tengo la inevitable sensación de que algo me falta.
Tengo la senasación de que algo más puedo hacer y aún no he hecho y eso ha generado todo este estado de reflexión. Es como si entendiese que no estoy dando de mi todo lo que pudiera. Y ese algo, he concluído en este proceso que es investigar, sobre lo que sé y sobre aquellas pesonas a las que vocacionalmente estoy vinculado, ligado, las personas afectadas por esclerosis múltiple.

He tenido que enfretarme a las emociones derivadas de la valoración de utilidad o no a día de hoy de este blog. He tenido que hacer frente a las emociones surgidas por nuevos retos y a su repercusión en mi vida. Me he enfrentado también a la emoción derivada de la pérdida de algo que me encanta, escribir. He vivido cómo sentirme cuando lo que sé sólo lo comparto en un espacio cerrrado, intrasferible y confidencial, la consulta. Y así podría seguir hasta completar mi proceso propio e intrasferible de catarsis comunicadora.

 No me ha sido fácil acceder a este espacio de reflexión manteniendo al margen todo lo demás, pero al final fue posible, como tantas veces os he dicho a muchos de vosotras y vosotros en persona.

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Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

NICA 24045 Nº Col AO 04033.

AGDEM

Granada, España

SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y EMOCIONALES EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE. LA CULPA ASOCIADA AL SUFRIMIENTO FAMILIAR: EL FIN DE LA NEGACIÓN POR SOBREACTUACIÓN.

Muchos jueves comento, que el mismo impacto psicológico y emocional, respecto a la intensidad con la que sufre la sintomatología, que sufre la persona afectada tras el diagnóstico, lo sufre también la familia, su pareja, su madre, su padre e incluso las hermanas y hermano.

Y cuando digo esto, la mirada de la persona que tengo en ese momento justo delante, se vuelve inmediatamente un poco más espesa, desafiante, cómo si no se quisiera comprender esa idea, o cómo si quisiera ser rechazada. Como si quisiera decirme, "quien está malo soy yo, cómo pueden sufrir lo mismo que yo".

Y casi inmediatamente después del silencio, que se realiza en nuestro espacio de consulta, y que trabajamos respetuosamente, intercambiándonos miradas, gestos, el semblante de la persona se torna flexible, comprensible sobre la idea, como si el pensamiento hubiese repasado en su memoria, toda su historia desde el momento del diagnóstico, y finalmente se asume esa idea, "que sí, que es posible que los demás sufran como yo, aunque eso no me ayuda mucho, tal vez todo lo contrario, me haga sentirme peor"

El conflicto. Su origen. 

Negar lo que no se quiere aceptar es algo normal.

En la fase de negación de la enfermedad, o mejor del diagnóstico recibido, una de las características conductuales de la persona, es intentar que todo parezca igual que antes. De esa forma, se intenta luchar contra la idea de que la enfermedad no me cambiará o al menos no cambiará lo que hago yo en mi vida. En ese estado de negación, la persona experimenta un estado de falsa euforia emocional, que implica mucha rapidez e inmediatez en todo lo que la persona hace.
Durante ese tiempo de negación, la mente por su lado, empieza a generar "sus propias reflexiones" sobre la percepción sintomática que la enfermedad está produciendo, o sobre el ritmo de seguimientos médicos a los que la persona está siendo sometida, es algo así como si la mente estuviese haciendo el papel que la persona intenta enmascarar actuando de forma contraria a lo que siente y piensa, aunque no quiera ser totalmente consciente de ello. 

En esa fase donde la falsa euforia anímica hace que la persona se comporte más activa que antes, la familia, es la que percibe los cambios de humor, los cambios de conducta, la reactividad y por tanto el impacto emocional que la enfermedad, aún negándose, está generando en la vida de la persona diagnostica. Los familiares, intentan ofrecer la ayuda, intentan hacer ver que tal vez necesite ayuda. Hablan entre ellos mismos, entre los miembros de la familia, sobre que la persona afectada no está bien, e intentan, de la mejor manera posible porque no necesariamente han de saber cómo se hace, que es necesario hablar con ella, con él y decirle que tal vez, necesite ayuda.

Pero no, la respuesta más evidente de la persona afectada, es "No, yo estoy bien y no necesito ayuda". Su estado de falsa euforia en negación, no le permite aceptar la idea expuesta por su familiares, pareja, etc. De forma que, el efecto inmediato, es una exacerbación de ese falso control que la persona cree tener sobre su enfermedad y sus síntomas, es como si pensase para sí mismo, "tengo que hacer algo más para que vean que estoy bien" y eso implica, no pedir ayuda para nada.

La otra consecuencia inmediata, es el sufrimiento proyectado sobre los familiares, por no saber ayudarle, o por haberlo intentado, y no haber logrado nada, o tal vez, por ver que la persona afectada se aleja un poco más y el control sobre él o ella parece más complicado.

El conflicto. Su Desarrollo.

Durante todo este tiempo, la mente en los momentos donde la persona no tiene que "falsamente demostrar nada a nadie" es decir, no tiene que sobreactuar para que los demás vean que tiene el control, le ofrece un sin fin de pensamientos con alta carga simbólica, ansiosa y sustentados en la emoción que el miedo puede generar, de que no todo está bajo control y que ella o él no está tan bien como hace creer, o lo más peligroso, cómo se cree ella misma, o él mismo.

Y claro, toda acción tiene su reacción inmediata. La primera reacción y que ejerce un efecto rebote sobre la persona afectada, es que ésta aumenta su falso control sobre su proceso de enfermedad. Este aumento de control, puede incluso romper las primeras adherencias a los tratamientos, de forma que la persona, empieza a modificar las pautas dadas por su especialista. De esa forma empiezan a automedicarse, por ejemplo aumentando los días de administración de farmacología, que generalmente argumentan con "se me ha olvidado, pero vamos, estoy bien". Ese falso olvido, es una falacia psicológica de control. La persona está poniendo a juego su control sobre la enfermedad, sin saber realmente lo que está haciendo.

Otra consecuencia en el desarrollo de este conflicto emocional, es la tendencia al aislamiento social, primero intrafamiliar. Significa esto, que la persona se volverá hermética sobre su proceso a los suyos bajo la falsa creencia de "si no hago ver que estoy regular o mal, creerán que todo está bien" Pero el silencio es un síntoma que ya hemos tratado en alguna entrada y que comportamentalmente marca una diferencia entre cómo la persona era antes de la enfermedad y cómo es ahora, y claro esa diferencia es perceptible por la familia, pareja, hijos, etc y consecuencia de ello, su idea se refuerza "necesita ayuda, tenemos que hacer algo, voy a llamar a..."

Otra consecuencia importante del falso aumento de control es la autonegación sintomática de los procesos que la enfermedad le esté generando. De forma que siempre hay una explicación para racionalizar falsamente los síntomas físicos y psicológicos que se estén expresando. Y para justificarlos, usa argumentos que están basado en todo lo que hace en su día a día. Por ejemplo si está emocionalmente ansioso, será el trabajo, los exámenes, etc. Si está fatigado, será que salió de fiesta, que últimamente se acuesta más tarde, etc. Si tiene mareos o falta de equilibrio, será que le duele últimamente la cabeza... Todo tendrá otra explicación, con la finalidad de no asumir la idea, de que la enfermedad está ahí, hablando y no es escuchada. Pero en la fase de negación, la petición de ayuda no se contempla, pues supone aceptar que la autosuficiencia se ha roto, que la idea de control se ha esfumado y que la posibilidad de depender de los demás para depende que cosas, existe.

Y durante todo este proceso que la persona vivencia, la familia, la pareja, incluso los hijos, viven el suyo propio y de forma paralela a la negación de la persona afectada. Aumenta la sobreprotección con pequeñas acciones de intentar generar ayuda sin que se perciba mucho. Se facilitan tareas "déjalo hoy pongo yo la mesa, te hago yo la cama, yo te traigo el café..." intentando observar al mismo tiempo como la persona afectada, reacciona a esa ayuda. El refuerzo positivo que la familiar, pareja, etc recibe es positivo, la persona afectada acepta bien esas ayudas, y sin saberlo, la persona familiar aumentará la sobreprotección que ejerce a otras áreas, (control de la medicación) es una de ellas porque también es un gran miedo y asegurarse de que se está cumpliendo, le genera tranquilidad. De forma que la sobreprotección ya no sólo está en generar conductas de ayuda a la persona, sino que también están destinadas a controlar los propios estados internos de angustia del familiar cuidador. Suele hacerse con pequeñas preguntas en un principio, "has sacado la medicación del frigo" "era mañana la cita o pasado" con la finalidad de observar el control que la persona tiene sobre su proceso de enfermedad.

En esta fase, la petición de ayuda de los familiares sin que las personas afectadas por la enfermedad, incluida, la búsqueda de información en la red, es muy intensa. Tanto que cuando nos piden ayuda, la persona familiar, nos da incluso un diagnóstico "creo que mi pareja, hijo, madre, está deprimido, porque no me habla de cómo está, siempre me dice que está bien...yo lo veo muy irritable, ha cambiado, no era así, pero no se lo puedo decir..."

El Conflicto. El desenlace.

De forma, que tarde o temprano, la mente que ha ido trabajando las pruebas de realidad, es decir, le ha ofrecido a la persona una y otra vez, todo lo que se ha querido negar durante algún tiempo, ofrece a la persona tantos argumentos que la persona ha ido reflexionando en su intimidad más preservada, hará que ésta reaccione.
Puede parecer fácil, pero podemos estar hablando, de entre 7 meses después del diagnóstico si todo evoluciona bien, o de hasta casi 2 años si la negación se instaló en casa y en las relaciones familiares. Y en todo ese tiempo, la persona se ha enfrentado, a veces sola, a aveces acompañada, a los brotes, a la progresión, a los ciclos de corticoides, a ingresos, a visitas en urgencias, a revisiones neurológicas, etc. Procesos todos asociados a la enfermedad física. Pero muy pocas ocasiones, la persona se ha enfrentado a la necesidad de pedir ayuda psicológica, por la enfermedad que padece, o de asistir a una asociación de pacientes. Es una primera experiencia que ha de ser lo menos traumática posible. Cierto es que muchas personas, desarrollan su propia capacidad de afrontamiento, aunque también es cierto que cada vez son más las personas que se deciden a pedir ayuda.

La petición de ayuda, a la propia familia, a la pareja, a la madre, al padre, a quien sea, suponte un grandísimo avance para contrarrestar el impacto emocional de que la enfermedad está generando. Supone  muchísimo tanto que la propia persona no es capaz de imaginar, ni cuánto ni cómo. La ayuda supone el primer paso para dejar de negar, y por ende para luchar, afrontar, reaccionar, que no asimilar.

"Me preocuparía por ti, si me dijeses que estás bien, que tener esclerosis múltiple, no te afecta en absoluto" les digo muchas veces. Normalizar el sufrimiento es lo primero, sufrir por algo que te está haciendo daño, es lógico, normal y no es posible no vivenciarlo. "que estés triste, furiosa, ansiosa, cabreada, con todo y con todos es lógico. No lo es que siempre tengas que estar así. Guardarse para sí mismo el sufrimiento, no hace que este sea menor, sino que el cuerpo se resienta por no expresarlo" Y así, mientras nos miramos a los ojos, mientras hablo despacio y directamente hacia ella e él, la persona afectada, identifica tanto peso emocional arrastrado durante tanto tiempo, no compartido con nadie, disfrazado de negación, y comprende el sentido de la idea original, "los que te quieren sufren porque tu sufres. Acaso si tú estuvieses sano como una manzana y cualquiera de ellos diagnosticado, ¿tú no sufrirías?

Es imprescindible, necesario, erradicar el sentimiento de culpa que la persona afectada pueda adquirir por creer que es responsable del sufrimiento del resto de personas de su entorno familiar. Como igual de importante es erradicar, en las madres principalmente, "que firmarían en cualquier sitio para que lo que les pasa a sus hijos, les pasase a ellas" el sentimiento de culpa por tener a una hija, a un hijo afectado por la enfermedad.

La culpa no es más que el sentimiento asociado a una emoción de miedo, también de tristeza, que se basa en la necesidad de gestionar el autocuidado y en cómo la enfermedad y su curso, gestiona parte del día a día de las familias, a través por ejemplo, de citas médicas, revisiones, etc.

Pero la culpa como sentimiento, es onda. A la persona afectada, le cuesta separarse de esa idea que tanto le ronda su pensamiento, hasta el punto, que a través de ella, genera conductas de inseguridad afectiva, esto es, duda o llega a dudar realmente que la persona que esté con él o ella, quiera estar. ¿Acaso tú estarías sin querer estar, por pena, por miedo a marcharte a romper? ella tampoco.

El Conflicto. La vuelta al origen.

Dejarse ayudar supone que la persona aprenderá a identificar todo lo que conductualmente ha negado durante mucho tiempo. Verá la intensidad en forma de tiempo, es decir, comprobará que el tiempo que ha transcurrido todo lo que intentaba justificar, eran síntomas inevitables del proceso de enfermedad o de sus procesos asociados. Comprobará que el conocimiento sobre su proceso de enfermedad, le permitirá decidir en su vida diaria y romperá definitivamente la actuación y la negación para intentar engañarse a si mismo, y protegerse así de los demás.

Pero cuando todo esto pasa, la persona tendrá que comprobar si todo lo que ha sufrido a solas, quiere dar la cara ahora que lo cuenta. De forma que es probable que tenga que hacer frente a trastornos ansiosos, tal vez a trastornos depresivos o quizás a la combinación de ambos, trastornos de adaptación.

De forma que ahora es cuando la persona se enfrenta a todo lo que ha ido sintiendo y escondiendo.

El sentimiento de culpa por la infelicidad familiar supone para la persona afectada, sentirse responsable del estado de los demás. Puede ser que este estado se enmascare porque la persona esté físicamente preservada y la ayuda sobre ella no sea necesaria. Sin embargo en ocasiones esa responsabilidad es demasiado intensa, anclada sobre una creencia irracional tremendista, que puede hacer a la persona que busque en la ideación suicida, una falsa salida.

Por lo tanto, el sentimiento de culpa, es un indicador claro de un estado depresivo. Las personas afectadas son capaces de identificar la autoculpa por no poder hacer todo lo que querían, por estar cansadas y no poder continuar o tener que descansar. Pero en muy pocas ocasiones expresan la culpa asociada a los demás. No en vano, durante mucho tiempo, la persona afectada ha intentado que nadie supiera cómo se encontraba.

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Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

NICA 24045 Nº Col AO 04033.

AGDEM

Granada, España

SINTOMAS PSICOLÓGICOS Y EMOCIONALES EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE. El SIGNIFICADO DEL DUELO Y SU PROCESO CRÓNICO: EL DUELO DISFUNCIONAL.

Muchas veces, cuando me encuentro en fase de valoración (primera visita) de una persona afectada por la enfermedad, en la consulta de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, no es raro escuchar por parte de la persona, "yo no estoy mal, mi duelo ya lo he pasado". En ocasiones, esa afirmación concuerda con la realidad de la persona afectada, pero en otras muchas, la gran mayoría, no.

Y también sucede y muy constantemente que me encuentro personas jóvenes que no llegan a los 35 años de edad que me verbalizan, que están "afrontando lo mejor que pueden todo lo que la enfermedad les supone", pero que no logran superar una pérdida y que superando esa pérdida, estarían mucho mejor. Lo relevante es que cuando hablan de pérdida, hacen referencia de forma global, a su estado anterior.

De una forma u otra, el Duelo está presente en sus inquietudes y así me lo hacen llegar. Para intentar ayudar a las personas afectadas, y a las no afectadas, a conceptualizar realmente el Duelo como proceso, y así poder evolucionar en el afrontamiento diario del proceso de enfermedad, surge esta entrada.

El Duelo. Un mecanismo de defensa psíquico ante una realidad cambiante y no deseada.

Perder algo, y perderlo para siempre. Dos ideas que unidas o separadas son más que una idea, una realidad. 

El Duelo como proceso normalizado ante la pérdida.

Mi  primera idea sobre el Duelo consistirá en hacer ver, que el Duelo no ha de ser visto como algo negativo, sino como un proceso normalizado que hemos de vivir mental, emocional y psicológicamente cuando nos enfrentamos a la idea conceptual de la Pérdida. Por tanto todo lo que venga a continuación versará sobre este punto de partida.

El Duelo, la Expresión Vivencial de una Pérdida.

El duelo es una parte más de los diferentes conflictos psicológicos y emocionales a los que nos enfrentamos diariamente, pero que culturalmente están focalizados sobre la pérdida de un ser querido. Y el Duelo como proceso va más allá y su significado no es tan reduccionista.  Es por tanto necesario enteder el Duelo como proceso para reconceptualizar el significado de pérdida, de vínculo y de apego. 

El duelo como pérdida supone también una diferencia, asumir una realidad, que aun estando preparados para asumirla, proyectamos mentalmente que cambiará radicalmente nuestra vida y forma de vivirla. Un cambio al que aún estando preparados, supone mucho mentalmente. Cuando perdemos algo o alguien, y todo lo demás está en función de esa pérdida, ese cambio, es cuanto menos incierto

Y ante tanto cambio y de tanta profundidad psíquica, ante tanta incertidumbre, nuestra mente, que sin duda busca lo mejor, evita desprenderse de la pérdida sufrida.

Lo logra haciéndonos viajar de forma nostálgica y en nuestro pensamiento, en forma de recuerdo,  a nuestro estado anterior de pérdida. Es así, a través de la reconstrucción continua de ese estado vital anterior a la pérdida, como acabamos creyendo, que desprendernos de lo que nos supone emocionalmente y psicológicamente lo que hemos perdido, nos hace creer que seremos culpables de su olvido.

Por tanto, necesitamos reconstruir constantemente esa identidad anterior a la pérdida (imágenes, frases, momentos vividos...). Recuerdos en definitiva que se acumulan vivencialmente en nuestra memoria y que intentan salir para evitarnos la pérdida y su consecuencia, sentirnos perdidos.

Y en este círculo vicioso entre la incertidumbre y la inseguridad de lo que nos viene, y la responsabilidad que tenemos que seguir reconstruyendo esos momentos anteriores a la pérdida para evitar el duelo, es como el Duelo, un proceso normalizado para la superación del dolor emocional, acaba carnificándose en el tiempo bajo la creencia irracional, de que depende de nuestro recuerdo y del tiempo.

Y muchas veces, el tiempo pasa indefinidamente, el recuerdo persiste y el Duelo parece insuperable. 

La mente, se resiste a desprenderse de aquello que le genera certidumbre, seguridad, y lo hace reconstruyendo un estado y una realidad basada en la nostalgia (todo lo anterior a la pérdida). Pero ese estado nostálgico, dura lo que el recuerdo del pasado cuando se ha de confrontar con la realidad más inmediata. En ese proceso de confrontación pasado-presente la mente encuentra diferencias, disonancias que hacen sufrir. Y en esta realidad inmediata de sufrimiento está la vivencia del Duelo. Un proceso vital de reconstrucción emocional.

El Significado Conceptual del Duelo

Las personas nos resistimos a desprendernos de aquello que nos da seguridad. Establecemos vínculos emocionales con otras personas y forjamos emocionalmente esos vínculos en función de lo que la persona representa para nosotros, según creamos que nos aporta y complementa. Esos vínculos emocionales, conforman nuestro apego.

Pero no sólo generamos vínculos capaces de generar estabilidad emocional con otras personas, a veces, con conceptos como son por ejemplo, la salud establecemos un vínculo con las mismas características psíquicas que el que podamos establecer con las personas a las que amamos.

Podemos perder más cosas aún, por ejemplo, un trabajo o nuestro lugar de residencia al que estamos arraigados, o incluso un recuerdo perdido en la mente de otra persona por enfermedad y sobre el que nos cuesta comprender, que esa persona no nos recuerde ya. También podemos perder nuestro hogar de toda la vida por un incendio, terremoto, desahucio, etc. Perder podemos perderlo todo, hasta la propia vida, la nuestra o la de nuestros seres queridos.

De forma que en la pérdida de ese estado, estar bien de salud y enfermar, puede provocar el mismo impacto emocional y psicológico, que el que podemos vivenciar cuando perdemos a un ser querido. Esto es una realidad en la que se basan la mayoría de las estrategias de afrontamiento emocional y psicológico del proceso de enfermedad.

Y mentalmente, culturalmente hemos sido instruidos y estamos preparados para tener. Crecemos culturalmente, socialmente bajo criterios de y estereotipos que nos prepararan para juntar, para construir para acumular cosas en definitiva, que dan significado al mismo sentido de vivir que cada uno de nosotros hemos elaborado con las reminiscencias que nos condicionan. Somos seres tan libres como podemos, no tan libres como nos sentimos. 

No, no se nos prepara para en la vida para perder una casa, sino para tenerla o adquirirla. No se nos prepara para reaccionar ante la pérdida de un trabajo, sino para buscarlo y conseguirlo. No se nos prepara para perder la salud y enfermar sino para estar sano y vivos. Y así podríamos seguir infinitamente sobre todo lo que se nos prepara cultual y socialmente. Y desde el primer momento en el que nacemos ya estamos perdiendo minutos de nuestra vida. De forma que nuestra mente aprende a gestionar todo lo que logra y no gestiona tan bien aquello que pierde porque sobre esas pérdidas, nuestros apegos, vínculos emocionales, también creemos que pueden perderse. De forma que necesitamos identificar el Duelo, no sólo como un proceso normalizado ante una pérdida, sino como parámetros emocionales, cognitivos y conductuales que nos pueden sugerir que estemos bajo la influencia de él.

Vivimos y construímos vínculos emocionales con todo aquello que forma nuestra vida. Es ese vínculo emocional, el sentimiento que identificamos y lo que representa para nosotros, nos une a otras personas, lugares, cosas, etc. Y es así por nuestra propia atribución, porque nosotros así lo hemos decidido.Hemos gestionado con esos vínculos y apegos, significados psíquicos de protección, de amor, de seguridad, de pertenencia, etc. Vínculos que nos hacen sentir parte de, que nos generan seguridad en nosotros mismos, que nos dan sentido de coherencia vital, de identidad personal, laboral y social. Estamos aquí para algo más que para vivir sin más, al menos, eso queremos creer, independientemente en qué o quiénes creamos, porque cuando nos vayamos, nuestro sentimiento de pérdida se refugiará en la fe o en la ausencia de ella.

Pero la Vida, igual que da, quita, y en ocasiones tenemos que enfrentarnos a la pérdida de todo lo que significó en vida, nuestros vínculos emocionales, aquellos que creamos nosotros mismos en base a lo que emocionalmente representaban para nosotros.

Y perder significa afrontar la idea de “para siempre”.  Podemos perder a otras personas, objetos, animales, incluso podemos perdernos nosotros mismos, creyendo que lo perdido ya nunca volverá, y si volviese jamás sería igual. Ese pensamiento y toda su deriva emocional de incertidumbres, miedos e inseguridades, generará el estado psíquico de Duelo. 

¿Qué es psíquicamente hablando, un Duelo?

El duelo es la constatación real de que un estado ha cambiado, sin estar preparado para sobreponernos a las consecuencias físicas, emocionales y psíquicas de ese cambio que surge mediante la pérdida de la vinculación afectiva, aunque ese cambio fuera esperado anticipadamente o no. 

Las personas tenemos un aprendizaje acumulado inmenso como especie. Sabemos adaptarnos a situaciones adversas y a veces, la adversidad se nos presenta de forma extrema sin avisar, como puede ser el diagnóstico de enfermedad. Esa adaptación a nuestros entornos cambiantes, está basado en nuestro instinto de supervivencia. Ocurre que no siempre adaptarse es fácil o posible, y cuando esto ocurre, cuando nuestra mente no evoluciona para superar la adversidad que le supone la pérdida de sus propios vínculos emocionales, el duelo parece enquistarse en forma de recuerdo, de vacío emocional, de soledad no sujeta al tiempo.
La intemporalidad del duelo, hace que el duelo pase de ser funcional a disfuncional. El concepto disfuncional significa que la persona por sí sola no podrá superar la pérdida, el cambio, en el que se sustenta el duelo, que además se ha cronificado en el tiempo, haciendo incluso creer a la persona afectada, que ese es su estado natural desde su fase de negación tras el diagnóstico. La persona sufre y no está cómoda, pero entiende que no puede estar de otra forma. Ese estado de acomodación irreal se conoce como indefensión (lo he intentado todo y no puedo, haga lo que haga...)

Cuando la persona se enfrenta a una enfermedad crónica, como es el caso de la Esclerosis Múltiple, que además determina dos características como progresiva y discapacitante, la mente ante tanta incertidumbre de forma constante puede no superar la fase de Negación post diagnóstico. Para protegerse la Mente pone en marcha un mecanismo de defensa, intentando alargar el duelo. Pero hacerlo tiene una consecuencia, pude convertir el duelo funcional en disfuncional, agravando y agudizando la fase de duelo y negación postdiagnóstico.
Cuando esto ocurre la persona se enfrenta a síntomas, difícil de identificar porque la persona sobre todo, se basa en lo que hace y piensa y no en lo que siente y porque mentalmente entiende que la situación vital por la que atraviesa justifica pensar, y actuar así.

Ocurre que no siempre la persona que sufre un Duelo, sabe que está atravesando por uno. Por otra parte quienes trabajamos en cualquiera de los niveles asistenciales sanitarios y socio-sanitarios, no podemos no conocer la conceptualización del Duelo cómo proceso de pérdida, asignando esa pérdida a la conceptualización de enfermedad crónica y progersiva.

Igualmente es imprescindible trabajar el afrontamiento del Duelo en la enfermedad crónica, pues esta vivencia emocional, puede explicar muchas de las manifestaciones sintomáticas, físicas por somatización, y psicológicas que la persona afectada puede expresar en sus fases psíquicas del diagnóstico y que no tienen otra explicación médico-orgánica de las mismas, son los llamados trastornos psicológicos asociados, por ejemplo el distrés en esclerosis múltiple con una carga emocional negativa de intensidad moderada alta acumulado por sobresaturación puede influir en la aparición de un brote, no determinándolo pero sí siendo causa precipitante.

¿Qué es un Duelo Disfuncional Cuando Hablamos de Enfermedad Crónica?

Para explicarme, intentaré introducir brevemente algunas reseñas que nos explican desde cuándo y por quienes el concepto de duelo disfuncional, representa un proceso más sobre el que es necesario cuidar y cuidarse.

Margareth A Haisnworth, mostró su interés por la enfermedad crónica y su relación con la aflicción y la pena. Su interés surgió precisamente en su experiencia profesional en el trabajo con un grupo de  apoyo a mujeres con esclerosis múltiple. Pero el trabajo de esta enfermera, unido a otras visiones de pérdida de otras autoras,  Eakes y Burke, supusieron un avance en el concepto de Duelo de otros autores como Bowby y Lindermann, estos últmos autores, establecían el duelo como un proceso meramente patológico.

La evolución conceptual de las tres autoras, dio lugar a la definición de un concepto de disfuncionalidad del duelo, como un proceso de pena generalizada, permanente y progresiva.

Esta visión del Duelo, establece que la discrepancia constante hacia la pérdida, puede generalizarse y cronificarse, dado que la persona idealiza en base a sus propia experiencia, una situación idealizada (la no pérdida) de una experiencia real (la pérdida).
Esta comparación entre lo ideal y lo real, las personas las establecen con su entorno y con quienes le rodean, imposibilitando así el estado de aflicción según Eakes. Sin embargo, la experiencia psiquica y real del Duelo, suele ser común en las personas.

Lo realmente importante de la propuesta de Eakes, es que defendió que la Salud de una persona depende de la discrepancias que esta asocie a su pérdida, es decir, la salud de la persona depende de cómo la persona gestione en sí su idea de pérdida real y no idealizada, (real como me encuento, idealizada quiero encontrarme como antes). A este estado de comparación constante entre el antes y el ahora, lo conocemos como referente comparativo. 

En el mundo de la enfermedad crónica, y en el mundo concreto de la esclerosis múltiple, el duelo es además de necesario, y citando a Galvez Toro, A. en su libro "el derecho al duelo", el duelo y vivirlo es eso, un derecho.

El duelo representa la pérdida de todo lo que el diagnóstico crónico en esclerosis múltiple conlleva. La idea de que la enfermedad sea para siempre, es el anclaje emocional del Duelo. Y resalto en mayúsculas el concepto de Duelo como aquel proceso funcional, que hace que una persona pueda sobreponerse por sí misma a una situación de pérdida, real o idealizada. 

Y en esclerosis múltiple, según defiendo, el concepto de duelo disfuncional está asociado al componente progresivo y discapacitante de esta enfermedad, que abarca el estado físico como el social y laboral como el personal. La progresiva discapacidad que pueda generar la enfermedad, .y los cambios constantes que puedan provocar en la persona, serán los causantes de la disfuncionalidad y cronicidad del duelo, implicando en todo el proceso referido toda la deriva farmacológica asociado a todo el proceso de enfermedad.

La persona diagnosticada no sólo ha de superar la idea de que sea para siempre su enferemdad, sino que además tendrá que afrontar desde su realidad, su pérdida. La idea conceptual del término progresiva, sin saber cómo acabará todo aquello que, aunque no desea en la realidad, su imaginación basada en el miedo, la incertidumbre inseguridad asociada a esta enfermedad (curso y pronóstico desconocido), proyecta, no sobre el futuro más cercano, sino sobre el más lejano posible.

La persona teme pues, con todo el derecho del mundo, encontrarse diariamente con algún síntoma nuevo, físico, psicológico, nuerocognitivo, etc que pueda "etiquetar" como nueva limitación o secuela. Ese proceso, le hace estar constantemente alerta, (observarse constantemente para verificar que todo está bien y estable) a veces con un proceso ya automatizado, que sirve para normalizar su propio estado de salud. Ese estado de chequeo diario (intenta no observarte tanto...) genera una alteración de base emocional y con impacto mental, conocida como HiperVigilacnia, que abordaremos en otro momento) pudiendo generar los trastornos de ansiedad consecuentes.

Muchas de las personas afectadas por esclerosis múltiple logran normalizar su vida ante su proceso de enfermedad. Esto significa, que su capacidad psíquica de afrontamiento ha generado un cambio estructural y fuera del anclaje en el pasado, o incluso en el rechazo de identidad como persona enferma, descubriendo un estado de lucha constante y superación.
Todos conocemos historias de personas que nos enseñan cómo vivir con, cómo afrontar, cómo superar, etc. Sin embargo también es cierto que muchas personas, pese a leer esas magníficas historias, creen que ellas o ellos jamás podrán sentirse así, hacer cosas así o simplemente ser así. Y cuando existe un nexo de unión entre esa historia increíble y la persona que no puede reaccionar, el sentimiento de soledad y desamparo de ésta última es gigantesco, agudizándose muchísimo el estado de indefensión.

Este estado continuo de superación a límites impuestos, por las personas que sí logran superar su duelo funcional, repercuten muy significativamente en la emocionalidad positiva de la persona, gestionando un autococepto estable y duradero y una autoestima normalizada, pese a la adversidad. De forma que muchas y muchos, sin saberlo y antes de que se pusiera de moda, eran resilientes.

Y superar todas estas cosas, no significa que la persona no tenga incertidumbre sobre ellas, sino que aprende a no proyectar ni sobre el pasado ni sobre el futuro, y sí sobre el presente gestionando satisfactoriamente lo que otra moda ha impuesto, el aquí y ahora y la conciencia plena del Maindfulness. Y También significa que podrá sufrir, y venirse abajo, como persona que es. Y podrá llorar igual que reír, medicarse ante la ansiedad o el insomnio, ante la depresión; porque superar un duelo, no es lo miso que no sufrir por lo que tengas que vivir aún.

En la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, estamos convencidos de que las personas afectadas por esta dura enfermedad, con historias médicas distintas, con historias y circunstancias de vida muy diferentes, desarrollan un mecanismo de afrontamiento similar, influido por la variable temporal, (antes de un año de diagnóstico, más de un año). Eso creemos.
En ese tiempo, la persona ha de vivenciar necesariamente el Duelo como parte del proceso de enfermedad. Y gran parte de nuestro trabajo consiste en provocar esa expresión emocional del duelo para desprenderse de él y neutralizarlo.

Y todo esto, lo estamos intentando medir con medidas de personalidad, de bienestar psicológico y de esquemas de afrontamiento. Por tanto, intentamos normalizar el duelo, no sólo como algo necesario, sino como algo imprescindible para poder progresar y normalizar el proceso de enfermedad al ritmo de cada cual. Intentamos hacer del duelo por la pérdida una idea renovada de la propia identidad.
No se anhela lo que se perdió, sino que se rechaza lo que hay. Y sobre esta idea final reconstruimos emocionalmente a la persona con su esfuerzo y necesidad de cambio. Y lo hacemos así, porque creemos que quien rechaza psíquicamente la realidad, pero intenta afrontarla diariamente, nos sugiere que mentalmente es fuerte, aunque crea que no porque solo se percibe sufriendo.

La persona necesita identificar, comprender y trabajar lo que su mente con una fase de duelo le está intentando decir. Rechazar la realidad no significa sólo que no queramos el diagnóstico, sino que también significa que la mente nos dice, "deja ya de buscarte en el pasado, deja ya de ir al futuro. Eres así, y así tienes que vivir".

No es fácil comprender esta idea. Pero cuando se asume desde la estabilidad emocional, todo duelo acaba difuminado, y la persona reacciona y progresa en su estado psíquico, emocional y físico.






En esta entrada he tenido la sensación de querer contar esto de viva voz. Me guardo muchas cosas sobre el duelo, por cuestiones de longitud, claro está, que me gustaría contar.


Y acabaré con algo que no quiero dejar de escribir.

A ti que estás diagnosticada o diagnosticado. ¿te has parado a pensar la fortaleza mental y emocional que tienes para hacer frente diariamente a tanta adversidad?
Y a ti que no estás aún diagnosticado o que no lo estarás nunca ¿Crees tener la suficiente fortaleza mental para afrontar tanto como lo que ha sido expuesto? Cuando estés con una persona afectada por esta enfermedad, no veas lo que no es, mira y encuentra lo que hay, una persona distinta a ti.

• PAYÁS PUIGARNAU, Alba. Las tareas del duelo. Psicoterapia de duelo desde un modelo integrativo-relacional. Madrid: Paidós, 2010. ISBN 9788449324239.
• WORDEN, William J. El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia. Barcelona: Paidós, 2004.ISBN 9788449316562.
• Laguna Parras JM. Bajo la sombra de la incertidumbre. Cómo vivir con esclerosis múltiple. Arch Memoria 2006; 3(1). Disponible en http://www.index-f.com/memoria/3/a0609.php

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Autor del Blog y de la entrada

Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

NICA 24045 Nº Col AO 04033.

AGDEM

Granada, España