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viernes, 29 de noviembre de 2013

VIVENCIAS DE UN ENFERMERO

Para mi esta entrada tiene un significado especial. Apenas conozco a su autor, tan sólo sé de él que es inquieto como yo en el mundo de los blogs y que al igual que yo, conoce la esclerosis múltiple, aunque por motivos diferentes. No hace mucho, crucé un post con él después de prestar atención a su blog, como merece y que desde ya os aconsejo, http://blogsclerosismultiple.wordpress.com/.

Tuve la osadía, sin conocerlo, de pedirle que escribiese para este blog, y digo osadía porque lo que Jesús nos ha escrito, lo pudo publicar perfectamente en su blog. Jesús Santiago es enfermero, y le pedí que contase su experiencia con la esclerosis múltiple, desde la perspectiva de la aceptación de lo que está pasando vivido por un profesional sanitario, y como no, por una persona ante todo. Ambos tenemos la sensación de que se ha entablado el inicio de una buena relación.

Apenas 11 horas después Jesús me mando su entrada que os cuelgo a continuación. 

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VIVENCIAS DE UN ENFERMERO


No se como empezar, no tengo experiencia en  contar vivencias personales, pero intentaré reflejar como me siento y  me he sentido frente a esta enfermedad, la esclerosis múltiple.

Me presento,soy Suso, enfermero desde hace más de 20 años y tengo un hermano pequeño, Sebi, diagnosticado de esclerosis múltiple a los 18 años. Ahora tiene 42.

Desdé pequeño siempre quise ser médico, pero por circunstancias de la vida, mi padre sufrió un tumor cerebral y tuve que ponerme a trabajar antes de empezar la Universidad para ayudar a mi familia. Tenía 17 años. Realicé trabajos de todo tipo, aprendiz de albañil,descargando pescado en el muelle, camarero....

Adiós a “mi sueño” de ser médico. Durante esa etapa, compaginé el trabajo con los estudios; primero informática, después laboratorio y por fin, enfermería.

Ya veis, descubrí esta profesión de enfermero por accidente. Pero no la cambio por nada en mi vida.

Cuando le diagnosticaron esta enfermedad a mi hermano, había terminado enfermería hacía poco tiempo. Toda mi familia me preguntaba: ¿qué enfermedad es esa?, ¿es grave? ¿qué le va a pasar?, ¿se cura?. Pensaban que como profesional de la sanidad,  lo debía saber todo.

Durante un tiempo, me dediqué a recopilar información a través de compañeros médicos, libros,internet.... Recuerdo la cara que se le puso a uno de mis mejores amigos de la infancia Alberto, médico vecino, cuando le dije que mi hermano tenía EM. Cada vez que preguntaba o consultaba, el panorama era peor. Lo poco que se sabía entonces, no era nada bueno. No existían tratamientos específicos, solamente los sintomáticos.

Mi hermano, al principio preguntaba  poco, -creo que estaba asustado-. Yo sufrí la impotencia de tener que explicarle, de forma “descafeinada” lo que podía pasar. Siempre hablando en “positivo”.Nunca sabré si el me creyó, es una persona muy alegre y extrovertida, es muy inteligente. Opté por hablar solamente de ello, cuando el me preguntaba sobre la enfermedad.

Con el paso del tiempo, me di cuenta que los brotes de la enfermedad, iban debilitando a mi hermano a pasos agigantados. Pasaba la mayor parte del tiempo en cama. Probamos todas las terapias naturales que íbamos descubriendo. ¿Quien me lo iba a decir a mí?, acérrimo defensor de la medicina tradicional, escéptico en aquel momento, sobre algo que no supieran tratar los médicos.

En aquel momento, sufría infecciones de orina repetidas, lo sondaba todos los días de forma intermitente ( 3 veces al día). Apenas podía caminar. La espascticidad de sus músculos, hacía que se cayera hacia los lados y perdiera el equilibrio. Cada vez que le extraía sangre en casa para llevarla al Hospital donde trabajaba, rezaba para que los resultados de la analítica fueran mejores. No era así.

Con una de esas terapias naturalistas mejoró mucho (supongo que fue una remisión del brote que coincidió en esas fechas). Pero nos funcionó a todos. Necesitábamos creer que algo podía funcionar. Esto implicó, que toda mi familia se desplazara a 200 Km de nuestra casa, para continuar el tratamiento. Me quedé solo. No podía dejar mi trabajo en el hospital. Llamaba todos los días al único teléfono público que había en el pueblo donde se desplazaron, para preguntar como iba la evolución de mi hermano. No me contaban mucho, me decían que había que dejar pasar el tiempo para ver los resultados.

En cuanto pude, después de un mes, decidí ir a visitar a mi familia. Pedí un coche prestado a un amigo para llegar, (mi ford de “octava mano” no daba para tantos Km). No les dije a que hora llegaba para no preocuparles. Me perdí. Decidí buscar a alguien para preguntar. Solamente había casas a lo lejos de la carretera cada 2 o 3 Km. Di un montón de vueltas, y en una de ellas a lo lejos, vi a dos personas caminado por el arcén -Por fin,pensé ,ya puedo preguntar por el sitio a donde quiero llegar-.

No lo olvidaré jamás. Cuando paré el coche al lado de las personas que vi a lo lejos, una de ellas era mi hermano .Iba caminando por el arcén acompañado de otra persona. Pensé, no puede ser él. Imposible, si no caminaba apenas cuando lo despedí a su marcha. Nos dimos un abrazo y los invité a subir al coche. Mas alucinado me quedé, cuando me dijo, “sigue 3 Km todo recto y encontrarás el pueblo, que nosotros vamos andando”.

Era una recta inmensa, ahora lo pienso y creo que conduje todo el tiempo viendo por el retrovisor a mi hermano. No me lo podía creer, mi hermano caminando tranquilamente y sin ayuda de nadie.

Recuerdo a mis padres cuando llegué. Les había cambiado la cara. Era todo felicidad contándome los progresos de Sebi; todo lo que caminaba al día, no tenia dolor, no tenía fiebre, no necesitaba el sondaje.... Estuve con ellos todo el fin de semana. Incrédulo, el día que me iba, a primera hora de la mañana,le pinché una analítica de sangre y le hice orinar en un bote. Ese mismo día trabajaba en el turno de tarde. Cuando vi los resultados no me lo podía creer. Comprobé varias veces si me había equivocado. No, era su analítica, la de el, y era perfectamente normal.

Han pasado más de 15 años de ese último brote. Ojalá no aparezca otro.

Sebi está casado y tiene dos preciosas niñas, que adoro. Nos separan 180 Km de distancia, por mi trabajo. Hablamos todos los fines de semana por teléfono. Nos visitamos todo lo que podemos. Es feliz con su familia. Nunca le he escuchado quejarse por nada. Es vital y esta lleno de optimismo, a pesar de los altibajos. Hace todo el deporte que sus limitaciones le permiten ( natación sobre todo). Recuerdo cuando me dijo la primera vez, “me encuentro raro”, cuando se subió a una maquina elíptica en el gimnasio y fue capaz de “correr”.Necesita de una silla de ruedas para desplazarse.

Ha aprendido a convivir con la enfermedad. La enfermedad no es el.

La vida en cuestión de salud, creo que no se ha portado bien con nosotros y  mi familia. Mi otro hermano mayor, tiene esquizofrenia paranoide y el cáncer  nos ha privado hace años, de mi madre y de mi padre.

Como enfermero he tenido la suerte de tratar a mis padres en casa, cuando estaban en estado terminal. Si digo bien, suerte. El hospital donde trabajaba, me facilitó todas las bombas de perfusión, pautas de medicación y todo material necesario para cuidarlos en sus últimos días en casa.
Pensé que no iba a ser capaz de hacerlo y que iba a llorar delante de mis padres. No lo hice, nunca lloré delante de ellos. Si lloré, con el primer paciente terminal que se me murió cuando estaba trabajando en el hospital.

Tengo mucha suerte porque la salud, hasta ahora me respeta. Una mujer maravillosa y dos hijos estupendos. El centro de mi vida es mi familia. El trabajo es parte de mi vida. Soy feliz, porque todos los días puedo ayudar a otros, es la ventaja de mi profesión y la amo. Me considero un  privilegiado, por poder hacerlo todos los días. No hay nada más importante que el cariño que se ofrece a los demás. Un pequeño gesto todos los días. Eso, mi profesión me lo permite.

También  soy profesor de Universidad. A mis alumnos de grado en enfermería  en la primera clase, siempre les pregunto, por qué quieren ser enfermeros. Pocos saben responderme el primer día.
Como enfermero no te enseñan a convivir con la enfermedad. Te enseñan a intentar preservar la salud. Nada te diferencia de los demás. Todos somos iguales. Personas.

Es la primera vez que escribo algo tan personal y lo comparto, solamente pretendo transmitir ánimo a las personas que padecen esa terrible enfermedad y a sus familias.

La enfermedad no eres tu. Aprende a convivir con ella y vencerla. Eres una persona y la esclerosis múltiple, no eres una persona CON esclerosis múltiple.

Esa es la lección que  me enseñó mi hermano Sebi y que nunca aprendería siendo enfermero, ni profesor en la Universidad.


Gracias .

Suso.


P.D. Agradecer a Alberto, el animarme a escribiros y darme la oportunidad de compartirlo con todos vosotros.

29 de noviembre de 2013.




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miércoles, 20 de noviembre de 2013

REDES SOCIALES, CALIDAD DE VIDA Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

A todas y todos los que decidisteis participar en esta encuesta.

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Este es el resultado de las encuestas que rellenaron 60 personas de diferentes nacionalidades, y que de forma voluntaria acudieron desinteresadamente a mi petición de ayuda para seguir conociendo el mundo que rodea a la esclerosis múltiple.

Los resultados han sido cuanto menos significativos y pueden ser un principio para volorar con más profundidad el desarrollo futuras iniciativas.

Os animo a plantear en la zona de comentarios cualquier iniciativa que a través de este nuevo marco relacional podamos explorar con la finalidad de ir un poco más allá en el estado emocional y psicológico de las personas afectadas por enfermedades crónicas y en concreto por personas afectadas de esclerosis múltiple.










Alberto José Ruiz Marsca.
Psicólogo A0 04033
Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple.
Administrador del Blog.
Granada a 24 de noviembre de 2013
España.







martes, 5 de noviembre de 2013

NADIE DIJO QUE FUERA FÁCIL, PERO SÍ QUE ES POSIBLE

A todas y todos los que lucháis día a día, aún con ganas de rendirse.

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Con mi respeto y admiración.

Toca trabajar representa mi pensamiento ante vosotros, mi afán por intentar haceros ver, que ante tanta incertidumbre y tanto miedo, es posible avanzar, crecer y seguir viviendo.



Con la música de El Canto del Loco, Por Tí.



Administrador del blog.
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo COL. AO 04033
05/11/2013

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domingo, 3 de noviembre de 2013

UNA GRAN LECCIÓN

La entrada de hoy es visual.

Hasta ahora no habíamos abordado la enfermedad mental grave, en el blog. Este será su inicio y debut, y como podréis ver, el listón queda altísimo.

Preparando un curso sobre cómo motivar a profesionales a trabajar en el área de la salud mental, me encontré con este gran vídeo realizado por Alex Martín.

Lo que vemos lo recordamos mejor que lo que leemos u oímos. Así que sobran las palabras en esta entrada.






Administrador del blog.
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo COL. AO 04033
03/11/2013

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