La Discapacidad de la Sociedad.
En pocos días, estaré en la Facultad de Psicología de la Universidad de Granada, intentando llevar el mensaje de normalidad sobre las personas afectadas por esclerosis múltiple, y de falta de sensibilidad social hacia las personas que sufren esta enfermedad y ante la enfermedad en sí. Para ello, este año me acompañarán personas afectadas y muchas otras que a través de vídeos de apenas 3 minutos, han querido decirles algo a las futuras Psicólogas (usaré plural mayestático femenino por ser numerosas las mujeres estudiantes sobre los hombres en este Grado y Licenciatura).
De forma que preparando este trabajo, me he preguntado ¿por qué socialmente la esclerosis múltiple está difuminada entre la población y entre las instituciones?
Siempre que hablamos de esclerosis múltiple (em) sea en el foro que sea, hablamos de jóvenes adultos. Y también siempre que hablamos de em, intentamos sensibilizar a la población haciendo ver que esta enfermedad, es la segunda causa en generar discapacidad en adultos jóvenes.
Sin embargo, nuestro mensaje no termina de llegar con toda la nitidez que deseamos, bien porque no sabemos hacerlo llegar, bien porque una vez llegado, no desea ser asumido, esto es, se crea que "a ellas, ellos" no le puede pasar. De forma, que con una causa u otra, nuestro mensaje se queda en un plano de semi-inconsciencia colectiva. Es como si socialmente se cerrase los ojos a una probabilidad real, pero lejana. Algo así como nos oyen, pero no nos escuchan, o nos miran, pero no nos ven.
Algo no estamos haciendo bien del todo, y es necesario saber qué es y por supuesto es imprescindible conocer cómo podemos solucionarlo. Pero ¿qué es?
En ocasiones, podemos atribuir la responsabilidad desde la mejor forma de generar autocrítica constructiva a, quienes intentamos hacer llegar un mensaje. De forma que empecemos por responsabilizar, como digo desde la mejora que genera la autocritica, al emisor del mensaje.
Es pues un mensaje perfecto, adaptado y claro, directo y sin ambigüedades, con un canal universal de comunicación, las redes sociales, y los medios tradicionales de comunicación, es además una comunicación directa y sincrónica persona a persona. Incluso, nuestros receptores, nuestra población, recibe bien el mensaje, lo analiza y lo trabaja adecuadamente. Entonces si todo ha ido bien, ¿por qué no termina calando socialmente?
Muchas veces el impacto de un mensaje radica en la fuente emisora del mismo, solo esa variable es capaz de hacer determinante un mensaje, de hacerlo fiable y válido, de hacer de ese mensaje un mensaje con consciencia social. Una gran mayoría de los mensajes dados sobre la esclerosis múltiple y sus efectos en la salud física social y mental de las personas, son dados por personas vinculadas a la enfermedad, pero ajenas a la misma, como es mi caso, o como es el caso de Jesús Santiago o Mª Ángeles Guevara. Todas estas personas son referentes en redes sociales en el campo de la esclerosis múltiple, pero nuestro mensaje tiene un impacto limitado, pese a ser fiable y válido.
En mi caso, no soy una persona afectada, pero mi vinculación con las personas afectadas hacen de mi mensaje, un mensaje de cierta validez. Sin embargo, aunque sea necesario mi forma de transmitir mensajes, no es suficiente.
La población general se sensibiliza a través, no del conocimiento, sino del autoconocimiento o de la experiencia vital. Por tanto, las personas afectadas por esclerosis múltiple, son las fuentes más fidedignas y de mayor calado social para generar conciencia social y cambio social a cerca de esta enfermedad. Para ello, para que esto pueda ser una realidad total, las personas afectadas, requieren avanzar emocionalmente en su proceso psíquico de enfermedad, romper el aislamiento en el que guardan y protegen o preservan su más estricta intimidad.
No podemos olvidar, que desvelar estar afectado de una enfermedad crónica y discapacitante, además de progresiva como es la esclerosis múltiple, genera miedo al rechazo, vulnerabilidad sociolaboral y exclusión social. Las personas afectadas perciben la diferencia social, que el resto de la Sociedad, pone entre ellas y los demás. Por tanto, para que todas las personas afectadas de esclerosis múltiple, tal vez, tu vecina, tu compañero de clase, tu amigo intimo, tu pareja, tu madre o tu hijo, puedan decirles los que les ocurre, es preciso un cambio social que garantice al menos la comprensión e igualdad social.
La fuente perfecta para sensibilizar sobre la esclerosis múltiple a la Sociedad, la persona afectada, demanda al tiempo una Sociedad madura dispuesta a comprender, no a juzgar, a integrar, no a separar, a construir puentes, no a aislar, a ayudar no a penalizar, a ... Hoy en día todo esto está puesto en entredicho, no porque no se garanticen los derechos civiles, sino por cómo y cuánto han de sacrificar las personas afectadas para que dichos derechos sean reconocidos. Un ejemplo claro sera este.
La definición de discapacidad: Falta o limitación de alguna facultad física o mental que imposibilita o dificulta el desarrollo normal de la actividad de una persona.
¿Se aplica socialmente la definición tal cual se define? No.
Y mientras seguí trabajando en lo que expondría ese martes en la Facultad, pensé como empezar...
De forma que pensé que la mejor manera sería empezar por el final. Cuántas veces habré repetido la frase, "no es más discapacitado quien más discapacidad tiene, sino la persona que más discapacitada se siente" Qué importante es hablar de personas. Las personas son quienes sufren y luchan contra las enfermedades, quienes las vencen o quienes se rinden ante ellas, quienes se deprimen y quienes salen hacia delante, quienes van a vienen de su hospital, de su centro de salud, de su fisio, de su psicólogo. Las personas padecen y no tienen. Lo que se tiene, lo has querido antes, lo que se padece, no, pero te ha tocado a ti.
Esta será la primera imagen.
El mensaje es aquello que deseamos contar, que deseamos hacer llegar, que deseamos transmitir, que deseamos que sea recordado. De lo que hablamos, sólo un 10% será recordado por ser escuchado. De lo que leemos tan sólo el 30% será recordado sin distorsionar su significado. De lo que vemos, recordaremos un 50% o algo más.
La película que está por estrenarse basada en la experiencia vital de Ramón Arroyo, "100 metros" será recordada más que cualquier información leída o escuchada en cualquier foro específico sobre la enfermedad. Esta es la clave. Se trata de llegar a la gente, y no tanto de dónde se ha de llegar a ella. El impacto de este films será innegable y sin duda repercutirá socialmente en beneficio de las personas afectadas por em. Así que desde aquí, gracias a Ramón y Dani.
Algo similar ocurrió con la historia del Langui quien hizo posible subir al bus con silla motorizada en la Comunidad de Madrid, tan sólo porque su mensaje, fue considerado socialmente relevante para la población al cumplir todos los requisitos y al provenir de una fuente fiable, la persona afectada en sí.
El mensaje es clave, tanto como la fuente que lo emite. Por eso, y de nuevo desde la autocrítica debemos plantearnos ¿emitimos bien nuestros mensajes para que generen conciencia social?
El menaje requiere algo imprescindible para que sea asumido por el resto de la sociedad. Debe ser un mensaje fiel y verdadero, debe también ser un mensaje claro, explícito, libre de ambigüedades y debe generar empatía emocional. Un mensaje que no sea vivido emocionalmente por la persona receptora, no será un mensaje válido y por tanto será un mensaje vacío y morirá casi instantáneamente. Un ejemplo claro de mensaje son todos los que Pula UnadecadaMil publica en su blog, o como el de Sergio Cáceres o Pury, o Flavia, o Marta Sales tantos otros mensajes que surgen desde la persona afectada, sin intermediarios, directamente.
¿Qué es un mensaje emocionalmente empático? El que surge desde la misma sensibilidad vital, el que relata la experiencia en primera persona, el que es vivido en cada palabra y el que puede ser vivenciado por la persona que escucha.
Si un mensaje carece de esto, caerá en el olvido.
La Discapacidad de la Sociedad ante la em, está en comprender el verdadero significado de esta enfermedad. Hablamos de integrar a las personas afectadas, no de sus enfermedades, hablamos de personalizar a la persona no de despersonalizarla y etiquetarla con su enfermedad.
Cumplidas todas las anteriores condiciones, la persona, la gente, la sociedad tiene la capacidad de reaccionar a nuestros mensajes. Para ello es clave tener en cuenta algunas características. La principal es no dar por sentado tu capacidad de influencia sobre los demás. Eso es vanidad.
Por tanto para generar determinado impacto en las sociedad, primero hemos de generarlo en la gente que constituye esas sociedades y antes que eso en las personas como ser molar de las mismas. El cambio social es lento porque lento es el cambio en las estructuras psíquicas individuales y colectivas.
Variar por tanto, las creencias, valores y principios sociales es todo un reto, pero el cambio, no se ha de basarse en el final, en el objetivo, sino en su principio más básico, intentar cambiar la sociedad.
Gustave. Le Bon, ya describía nada más y nada menos que en 1895, en su obra "la psicología de las multitudes" describió la existencia de una identidad colectiva al que llamó alma colectiva.
Lo relevante de esta teoría es que a pesar de su tiempo, su interpretación puede estar aún viva. Las sociedades, compuestas por individuos expresan una identidad común, basada en sentimientos y pensamientos colectivos. Hoy día esto es la Cultura. Pero también nos decía Le Bon, que los individuos son diferentes entre sí, en sus racionalidades. El resto de su postulado, puede separarse hoy día, lo que no significa que sea irrelevante es sí.
De forma que es necesario que el mensaje, vaya directamente a la conciencia colectiva, sólo así generaremos más impacto social que llegando a diferentes personas separadas y disgregadas socialemnte entre sí.
El mensaje por tanto, ha de ser unitario, sencillo y sin confusión. Unitario, todas las personas, estén donde estén recibirán un mensaje único que no pueda ser contrarrestado por un contramensaje. Existe por tanto más posibilidad de influenciar socialmente a las personas y a las sociedades cuando el mensaje es igual, independientemente de la fuente o emisor que lo produzca. En em hay un menaje unitario aceptado por todos, "no es una enfermedad mortal" pero recoge esto todo lo que representa en sí la em. y además ¿qué otros mensajes unitarios están establecidos? o ¿qué mensajes incluso en las personas afectadas por em son contradictorios?
Es por tanto difícil el reto de generar cambio social a través de la influencia que determinados actores tienen en el mundo de la esclerosis múltiple. Esto significa que el mayor cambio está por llegar, y tal vez y solo tal vez, ese cambio llegue de tu mano, que estás afectada, afectado por esclerosis múltiple. Requerir una Sociedad más igualitaria, justa y menos discriminativa entre todas las personas, afectadas o no, es tarea de todos, y desde este blog no cederemos en esa idea, pero requeriremos de ti, de tu estimable ayuda.
En ocasiones, podemos atribuir la responsabilidad desde la mejor forma de generar autocrítica constructiva a, quienes intentamos hacer llegar un mensaje. De forma que empecemos por responsabilizar, como digo desde la mejora que genera la autocritica, al emisor del mensaje.
EMISORES DE MENSAJES.
En ocasiones, los mensajes, los textos escritos, la información divulgada, los vídeos grabados contienen información relevante para todos. En ocasiones, el mensaje que deseamos transmitir es bueno, está bien escrito, es directo y reflexivo. Este mensaje además, y siguiendo las recomendaciones de las teorías de la comunicación eficaz, usa el canal adecuado, sin interferencias y con una capacidad directa de llegar a la población general.Es pues un mensaje perfecto, adaptado y claro, directo y sin ambigüedades, con un canal universal de comunicación, las redes sociales, y los medios tradicionales de comunicación, es además una comunicación directa y sincrónica persona a persona. Incluso, nuestros receptores, nuestra población, recibe bien el mensaje, lo analiza y lo trabaja adecuadamente. Entonces si todo ha ido bien, ¿por qué no termina calando socialmente?
Muchas veces el impacto de un mensaje radica en la fuente emisora del mismo, solo esa variable es capaz de hacer determinante un mensaje, de hacerlo fiable y válido, de hacer de ese mensaje un mensaje con consciencia social. Una gran mayoría de los mensajes dados sobre la esclerosis múltiple y sus efectos en la salud física social y mental de las personas, son dados por personas vinculadas a la enfermedad, pero ajenas a la misma, como es mi caso, o como es el caso de Jesús Santiago o Mª Ángeles Guevara. Todas estas personas son referentes en redes sociales en el campo de la esclerosis múltiple, pero nuestro mensaje tiene un impacto limitado, pese a ser fiable y válido.
En mi caso, no soy una persona afectada, pero mi vinculación con las personas afectadas hacen de mi mensaje, un mensaje de cierta validez. Sin embargo, aunque sea necesario mi forma de transmitir mensajes, no es suficiente.
La población general se sensibiliza a través, no del conocimiento, sino del autoconocimiento o de la experiencia vital. Por tanto, las personas afectadas por esclerosis múltiple, son las fuentes más fidedignas y de mayor calado social para generar conciencia social y cambio social a cerca de esta enfermedad. Para ello, para que esto pueda ser una realidad total, las personas afectadas, requieren avanzar emocionalmente en su proceso psíquico de enfermedad, romper el aislamiento en el que guardan y protegen o preservan su más estricta intimidad.
No podemos olvidar, que desvelar estar afectado de una enfermedad crónica y discapacitante, además de progresiva como es la esclerosis múltiple, genera miedo al rechazo, vulnerabilidad sociolaboral y exclusión social. Las personas afectadas perciben la diferencia social, que el resto de la Sociedad, pone entre ellas y los demás. Por tanto, para que todas las personas afectadas de esclerosis múltiple, tal vez, tu vecina, tu compañero de clase, tu amigo intimo, tu pareja, tu madre o tu hijo, puedan decirles los que les ocurre, es preciso un cambio social que garantice al menos la comprensión e igualdad social.
La fuente perfecta para sensibilizar sobre la esclerosis múltiple a la Sociedad, la persona afectada, demanda al tiempo una Sociedad madura dispuesta a comprender, no a juzgar, a integrar, no a separar, a construir puentes, no a aislar, a ayudar no a penalizar, a ... Hoy en día todo esto está puesto en entredicho, no porque no se garanticen los derechos civiles, sino por cómo y cuánto han de sacrificar las personas afectadas para que dichos derechos sean reconocidos. Un ejemplo claro sera este.
La definición de discapacidad: Falta o limitación de alguna facultad física o mental que imposibilita o dificulta el desarrollo normal de la actividad de una persona.
¿Se aplica socialmente la definición tal cual se define? No.
EL MENSAJE, QUE NO EL MENSAJERO.
Y mientras seguí trabajando en lo que expondría ese martes en la Facultad, pensé como empezar...
Esta será la primera imagen.
El mensaje es aquello que deseamos contar, que deseamos hacer llegar, que deseamos transmitir, que deseamos que sea recordado. De lo que hablamos, sólo un 10% será recordado por ser escuchado. De lo que leemos tan sólo el 30% será recordado sin distorsionar su significado. De lo que vemos, recordaremos un 50% o algo más.
La película que está por estrenarse basada en la experiencia vital de Ramón Arroyo, "100 metros" será recordada más que cualquier información leída o escuchada en cualquier foro específico sobre la enfermedad. Esta es la clave. Se trata de llegar a la gente, y no tanto de dónde se ha de llegar a ella. El impacto de este films será innegable y sin duda repercutirá socialmente en beneficio de las personas afectadas por em. Así que desde aquí, gracias a Ramón y Dani.
Algo similar ocurrió con la historia del Langui quien hizo posible subir al bus con silla motorizada en la Comunidad de Madrid, tan sólo porque su mensaje, fue considerado socialmente relevante para la población al cumplir todos los requisitos y al provenir de una fuente fiable, la persona afectada en sí.
El mensaje es clave, tanto como la fuente que lo emite. Por eso, y de nuevo desde la autocrítica debemos plantearnos ¿emitimos bien nuestros mensajes para que generen conciencia social?
El menaje requiere algo imprescindible para que sea asumido por el resto de la sociedad. Debe ser un mensaje fiel y verdadero, debe también ser un mensaje claro, explícito, libre de ambigüedades y debe generar empatía emocional. Un mensaje que no sea vivido emocionalmente por la persona receptora, no será un mensaje válido y por tanto será un mensaje vacío y morirá casi instantáneamente. Un ejemplo claro de mensaje son todos los que Pula UnadecadaMil publica en su blog, o como el de Sergio Cáceres o Pury, o Flavia, o Marta Sales tantos otros mensajes que surgen desde la persona afectada, sin intermediarios, directamente.
¿Qué es un mensaje emocionalmente empático? El que surge desde la misma sensibilidad vital, el que relata la experiencia en primera persona, el que es vivido en cada palabra y el que puede ser vivenciado por la persona que escucha.
Si un mensaje carece de esto, caerá en el olvido.
EL RECEPTOR, LA GENTE, LAS PERSONAS, LA SOCIEDAD.
La Discapacidad de la Sociedad ante la em, está en comprender el verdadero significado de esta enfermedad. Hablamos de integrar a las personas afectadas, no de sus enfermedades, hablamos de personalizar a la persona no de despersonalizarla y etiquetarla con su enfermedad.Cumplidas todas las anteriores condiciones, la persona, la gente, la sociedad tiene la capacidad de reaccionar a nuestros mensajes. Para ello es clave tener en cuenta algunas características. La principal es no dar por sentado tu capacidad de influencia sobre los demás. Eso es vanidad.
Variar por tanto, las creencias, valores y principios sociales es todo un reto, pero el cambio, no se ha de basarse en el final, en el objetivo, sino en su principio más básico, intentar cambiar la sociedad.
Gustave. Le Bon, ya describía nada más y nada menos que en 1895, en su obra "la psicología de las multitudes" describió la existencia de una identidad colectiva al que llamó alma colectiva.
Lo relevante de esta teoría es que a pesar de su tiempo, su interpretación puede estar aún viva. Las sociedades, compuestas por individuos expresan una identidad común, basada en sentimientos y pensamientos colectivos. Hoy día esto es la Cultura. Pero también nos decía Le Bon, que los individuos son diferentes entre sí, en sus racionalidades. El resto de su postulado, puede separarse hoy día, lo que no significa que sea irrelevante es sí.
De forma que es necesario que el mensaje, vaya directamente a la conciencia colectiva, sólo así generaremos más impacto social que llegando a diferentes personas separadas y disgregadas socialemnte entre sí.
El mensaje por tanto, ha de ser unitario, sencillo y sin confusión. Unitario, todas las personas, estén donde estén recibirán un mensaje único que no pueda ser contrarrestado por un contramensaje. Existe por tanto más posibilidad de influenciar socialmente a las personas y a las sociedades cuando el mensaje es igual, independientemente de la fuente o emisor que lo produzca. En em hay un menaje unitario aceptado por todos, "no es una enfermedad mortal" pero recoge esto todo lo que representa en sí la em. y además ¿qué otros mensajes unitarios están establecidos? o ¿qué mensajes incluso en las personas afectadas por em son contradictorios?
Es por tanto difícil el reto de generar cambio social a través de la influencia que determinados actores tienen en el mundo de la esclerosis múltiple. Esto significa que el mayor cambio está por llegar, y tal vez y solo tal vez, ese cambio llegue de tu mano, que estás afectada, afectado por esclerosis múltiple. Requerir una Sociedad más igualitaria, justa y menos discriminativa entre todas las personas, afectadas o no, es tarea de todos, y desde este blog no cederemos en esa idea, pero requeriremos de ti, de tu estimable ayuda.
Necesitamos dar un paso firme, necesitamos hacer ver a la Sociedad lo que sólo conoce un día al año, o en una campaña concreta. La em precisa más porque sus personas precisan más. Yo solo soy una voz escrita, que repercutirá con esta entrada en 4000 personas aproximadamente, pero tú y tu mensaje vital cambiará la conciencia de 40 personas, y eso e más de lo que yo puedo hacer, porque lo que yo hago, caerá en el olvido, mientras que tú puedes hacer, no.
Gracias a las personas referenciadas en esta entrada por su labor de difusión, sensibilización e instrucción sobre la Sociedad en sí.
Te animo a dejar tu comentario sobre esta entrada.
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Autor del Blog y de la entrada
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.
