SuperVivientes: noviembre 2014

La entrada que podéis leer y ver a continuación es la historia de Pury.

Conocí a Pury hace ya tres años. De ella podría decir miles de cosas, pero sólo diré que me siento muy, muy orgulloso del trabajo que ha realizado, de su afán de aprendizaje y de su necesidad vital de no rendirse pese a todo.

El Mundo está lleno de Colores.

La vida está llena de colores, luz, movimiento, ruido… eso desapareció el día que me dijeron que posiblemente tenía una enfermedad llamada esclerosis múltiple. Fue a finales de diciembre de 2007, poco antes de las navidades, unas fechas en las que siempre me encuentro especialmente vulnerable.

Sabía que pasaba algo desde que dos meses antes acudí a mi médica de cabecera por vigésima vez en varios años, por cosas muy raras que sentía en mi cuerpo. En esta ocasión no eran hormigueos, ni pinchazos dolorosos, ni cansancio exagerado, ni dolor generalizado, ni insomnio, ni pérdida de peso sin razón… no era ninguno de esos síntomas a los que no prestaban atención porque en mi historial aparecía diagnosticada de fibromialgia, por si alguien lo desconoce, otra “enfermedad de mentirosos”, en este caso, mayormente de mentirosas.

Imagen tomada de: allingpoems.blogspot.com

En esta ocasión acudía porque llevaba más de dos semanas con dolor de cabeza, con una vista que se nublaba momentáneamente, necesidad de orinar cada 10 minutos y me sentía débil, muy débil. Me remitió al neurólogo y me sentí algo aliviada porque por fin alguien haría algo más que recomendarme bocadillos de jamón y buenos cocido o valium intramuscular y oxígeno como aquel día. Esos eran los tratamientos recomendados por mis médicos hasta entonces.

Nunca he tenido mucha confianza en los médicos porque llevaba acudiendo a ellos desde los 18 años y nunca encontraban nada aunque me atiborraban a pastillas, pero esperaba conocer la causa de tantas cosas raras y así poder solucionarlo. Entonces era fuerte, creía en mí, aunque ya estaba resquebrajada porque la fibromialgia también me desgastaba. A los 22 años me la diagnosticaron tras un accidente de tráfico que me tuvo dos meses en cama, sin poder hacer nada justo en el momento que iba a cambiar mi vida. En ese año, en ese momento, cambiaba de ciudad, de trabajo, comenzaba a estudiar la carrera, independiente en todos los sentidos y la vida me retrasó todos los planes unos meses, porque en cuanto pude sostenerme sobre unas muletas volví a ellos.

Durante casi un año recibí rehabilitación para mis problemas físicos derivados del accidente, hasta que me dijeron que no podían hacer más por mí, que la fibromialgia no tenía tratamiento y que me tomase no sé cuantas pastillas para no sé qué porque nada evitaba mis dolores ni mis insomnios ni nada. En ese momento empecé a convertirme en funambulista, como si caminase sobre un delgado cable tensado en el aire a muchos metros de altura. Pero era fuerte, creía en mí y seguía con mi vida, mis estudios, mis trabajos, mis amigos, mi vida. Aligeré un poco la carga, me deshice de cosas y personas que no me hacían sentir bien, me apoyé en todos los que confiaba y un día me desperté y me di cuenta que no recordaba el último día en el que no había sentido dolor… Me había acostumbrado a él y me permitía seguir con mi vida.

Así llegué a la consulta de neurología. Recuerdo que me preguntaron sobre si tenía estrés y se me escapó una risa junto con la respuesta: “pues como todo el mundo ¿ no?”. Y seguía con mi vida mientras me realizaban pruebas incómodas pero no dolorosas. Un día me desperté y sentí que todo estaba a punto de cambiar. Me despidieron a las dos semanas, sin aviso, sin razones y negociando mi despido. Una semana más tarde me llamaron del hospital para repetir la resonancia. Entonces fue cuando todo cambió. El neurólogo me explicó que era la esclerosis, que no sabían la causa, que no había cura sólo tratamientos que la relentizaban. Y se acabaron los colores. Todavía recuerdo ese día, en blanco y negro, en silencio, con todo alrededor en movimiento y yo en medio paralizada.

El primer año de diagnóstico, mi pensamiento recurrente era que esto iba a ser como la fibromialgia, que me acostumbraría, que me permitiría seguir viviendo. Pero estaba siempre cansada, malhumorada, irascible y muy sensible. Curiosamente en esos momentos que mi lado izquierdo iba perdiendo sensibilidad, o alteraciones, yo me sentía extremadamente sensible en mi ser más interno. Con este cansancio tanto emocional como físico empecé a dejar de hacer cosas, y las cosas empezaron a no contar conmigo. Los amigos fueron desapareciendo, la pareja se alejaba justificándose con no estar preparado para esto, las salidas dejaron de existir, el trabajo me dejaba exhausta y poco a poco me sentía sin fuerzas. Entonces empecé a pedir ayuda, porque yo no me sentía fuerte, ya no creía en mí. Pero no es fácil pedir ayuda para alguien que hasta entonces nunca había contado con ayuda para nada. Y tampoco es fácil aceptar esa ayuda. Así llegué a la consulta de Alberto.

Entonces empecé a aprender. Reconozco que es duro, difícil pero es una de las razones para no rendirme. Siempre me gustó aprender. He aprendido que cuando parece que no puedes más, sí se puede. A pesar de mi debilidad, de mis dolores, de mi cansancio he podido ayudar a criar a una niña que es la razón más poderosa para seguir. Nunca he querido tener hijos, pero ella es lo más parecido y la quiero tanto como ella a mí. También ayudo a las personas que me rodean, intento hacerles la vida más fácil, como a mí me gustaría que me la hiciesen. He aprendido a fijarme en las cosas buenas que tengo y que durante un tiempo no era capaz de ver, ni tan si quiera de mirarme en el espejo. Estoy aprendiendo a apoyarme en mí misma, a ignorar a las personas que se alejan de mí, a no querer seguir el ritmo de la mayoría, a encontrar mi propio ritmo, a quererme por como soy, a levantarme todos los días y encontrar una razón, a tener esperanza, a volver a ser optimista, a cambiar mi vida tantas veces como sea necesario… La vida que tengo no es la que imaginaba, no se parece mucho, pero es la que tengo y a pesar de mis días de bajones sigo aquí intentando disfrutar de las cosas más simples, intentando trabajar en lo que me gusta, intentando querer a los que aún tienen dudas de seguir a mi lado, intentando seguir aprendiendo, intentando no dejarme arrastrar otra vez al negro, intentando ser yo ….INTENTAR, ese es mi objetivo actual, simple pero vosotros amigos SUPERVIVIENTES ya sabéis lo difícil que a veces resulta. No soy ejemplo de nada, ni deseo serlo, sólo soy alguien que no quiere rendirse y que pretende conseguir ser feliz a pesar de esta amiga no deseada llamada esclerosis múltiple a la que empiezo a conocer después de estos años.

Actualmente, no sigo tratamiento, sigo a la espera de una cura, no quiero efectos secundarios ni pruebas de control para ver si empeora mi salud, no mi enfermedad. A pesar de mi decisión entiendo y celebro que otros encuentren alivio en los tratamientos actuales. No tengo un trabajo estable, ni pareja y mi familia vive lejos, pero sigo aquí, intentándolo. Quiero poder llevar una vida de la que aún tengo mucho que disfrutar y espero seguir aprendiendo cosas todos los días que me lleven a ser mejor persona, ese siempre fue mi deseo, ser mejor persona. La esclerosis no puede impedirme conseguir mi deseo, porque en mi vida solo elijo yo, no mi enfermedad. Hoy me siento fuerte y por eso puedo contaros mi experiencia, no todos los días son iguales para que nos vamos a engañar, pero hasta en los días malos me siento fuerte y eso es lo que me impulsa a seguir. Gracias Alberto, por hacer posible que todos los días encuentre una razón, por no dejar que me rindiera, estaré todos los días agradecida a ti. Y gracias a mí por no tirar la toalla en los peores momentos.