A propósito de Lucía.
Lo que se describe a continuación es la experiencia vital
de una persona afectada por esclerosis múltiple remitente recidivante,
que un día cualquiera en el transcurso de su proceso de enfermedad,
observó que sin aviso previo alguno, sus piernas dejaron de responderle,
dejaron de moverse, de obedecerle. Lo que más temía, ocurrió.
Lucía es una persona más afectada de esclerosis múltiple, con su proceso de enfermedad individualizado, único e intransferible desde el punto de vista físico y orgánico, y con toda la complejidad emocional derivada de la misma.
El resultado de esta entrada, intentará hacer ver la importancia de conjugar lo físico y lo mental, lo corporal y lo emocional, lo orgánico y lo psicológico como una sola dimensión, no divisible, como indivisible es la individualidad de la persona.
A propósito del caso de Lucía. narra la importancia del todo sobre las partes y la importancia vital de las emociones y los conflictos psicológicos que, intentamos siempre resolver por nosotros mismos, casi por el instinto mismo de supervivencia, aunque en la mayoría de las ocasiones, resolverlo por nosotros mismos, es muy difícil.
La entrada estará formada por dos partes. Una primera parte, relatará los antecedentes de la situación vivencial de Lucía para poder ser comprendida empáticamente por quienes lean esto. La segunda parte, relatará todo el proceso médico, el caso clínico que Lucía tuvo que pasar para poder explicar todo lo que le ocurrió. De forma que comprender bien el título y el contenido de esta entrada pasa por leer desde el principio hasta el final, la historia que os narro seguidamente, la historia de Lucía. Hemos decidido hacerlo así entre ambos, por la extensión de la entrada y para intentar centrar todo el proceso tal y como fue vivido.
Gracias Lucía por tu valentía, por tu fortaleza física y mental, que siempre supe que tenías, y que tardaste en descubrir.
Antes del Día D.
Lucía, se pensó mucho, muchísimo como casi todas las personas, pasar por la asociación y pedir ayuda. Tanto se lo pensó, que sus primeras visitas no fueron motivadas porque ella creyese que necesitase ayuda, sino por intentar tranquilizar a sus familiares, sobre qué era la enfermedad, cómo podía afectarle y qué podían hacer. Lucía estaba aún en un estado psicológico de negación, sin saberlo, pero lo estaba. Lo importante es que, por ella misma o por sus familiares, Lucía acudió a la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, y más en concreto al servicio de apoyo psicológico.
Ante mi tenía la oportunidad de hacerle ver, que tal vez lo que ella creía, no es realmente lo que estaba sucediendo, y así tenía la ocasión de explicarle, cómo mentalmente se reacciona ante el diagnóstico de esclerosis múltiple y comenzar a romper algunas falsas creencias asociadas a la enfermedad.
A mi favor, tenía la experiencia acumulada. En mi contra, tenía que físicamente Lucía. se encontraba perfecta, eso me decía. Su diagnóstico de EM R.R. fue en el 2011. Por el momento la tenía totalmente preservada. Apareció en consulta elegantísima, vestida de negro, caminando sobre tacones de 10 cm, sin deambular ni un milímetro de lado a lado. Con un equilibrio marcial y con un control sobre sí misma que pocas veces había visto. Ante mi tenía una persona afectada de esclerosis múltiple, pese a las apariencias.
Ella pensaba incluso, o eso quería creer, que todo lo que ocurrió en su primer brote, en el debut de su enfermedad, tal vez no volvería a ocurrir, ya que recuperó perfectamente todos sus brotes y síntomas anteriores sin rastros de secuelas. De forma que estaba ante mi, no por ella, sino por los demás. Yo tenía que hacerle ver que ante mi estaba ella, y no estaban los demás.
El tiempo transcurrió, y Lucía comprendió que tenía que trabajar emocionalmente para y por ella misma. Neutralizar la interferencia emocional y psicológica que su enfermedad física había provocado en su vida personal, laboral, social y familiar era el objetivo. En pocas sesiones, Lucía vio en mi alguien en quien apoyarse y confiar. Vio que aquello que trabajábamos en sesión, le ayudaba en su vida diaria y en muy poco tiempo, Lucía mejoró significativamente.
Pese a todo, siempre le decía "Lucía entre tú y yo hay algo que sigues guardando en tu círculo de intimidad, y que aún no conozco" Efectivamente era así. No es que yo quisiera saberlo todo de ella, pero necesitaba una respuesta a un proceso emocional que no lográbamos neutralizar. Su estrés no sólo era derivado de la incertidumbre de la enfermedad o de sus consecuencias laborales y sociales. Era mucho más. Y ese mucho más, decidió guardarlo durante más tiempo sin compartirlo conmigo, ni con nadie. Hasta que llegó un día, el día D.
El Día D.
Hasta entonces, Lucía mujer de 40 años, diagnosticada de esclerosis múltiple Lucía con tratamiento inyectable cada tres días evolucionaba bien en su proceso de enfermedad. Fue diagnosticada en en marzo de 2011. Su primer brote ocurrió en 2007, cuatro meses después de dar a luz. Lucía debutó con una neuritis, que justo un año después volvió a repetirse. Hasta el año 2010 estuvo en fase no diagnostica de enfermedad pero sometiéndose a las pruebas pertinentes para alcanzar un diagnóstico diferencial. De todos los brotes que hasta la fecha Lucía había se recuperó perfectamente.
Lucía se encontraba físicamente preservada, sin alteraciones cinéticas o motoras, con una ligera pesadez en el brazo izquierdo y con la presencia constante de la fatiga que oscilaba según el día. Caminaba sin problemas sobre zapatos de tacón. Su campo visual estaba preservado, pese a sus brotes con neuritis. No presentaba ni vértigos ni mareos. No presentaba problemas de incontinencia ni problemas asociados al habla ni la deglución. Empezaba a referirme que en ocasiones, la memoria le jugaba alguna pasada, nada sin importancia. La principal interferencia de la enfermedad, en la vida diaria de Lucía, estaba en el momento de aplicarse el autoinyectable de la medicación. Me refería constantemente, que aunque la medicación le estaba yendo bien, su cuerpo no absorbía bien la medicación, generando la típica callosidad subcutánea. "apenas me queda sitio donde poder pincharme", solía decirme. Lucía estaba siempre preocupada por su imagen, le gustaba estar como ella era.
Lucía tenía como principal preocupación, no algo sobre ella misma, sino sobre su hijo. Su ansiedad se proyectaba en la posibilidad de que su proceso de enfermedad, fuese hereditario y por tanto, su hijo pudiera padecer también esclerosis múltiple. A día de hoy, crece sano y saludablemente.
Lucía hasta la llegada del día en cuestión, se encontraba físicamente preservada con una autonomía funcional y física por encima del 95%. Respondía bien al tratamiento farmacológico, que logró alargar los períodos ventanas entre sus brotes y mantenerla alejada de las temidas recaídas.
Lucía tenía como principal preocupación, no algo sobre ella misma, sino sobre su hijo. Su ansiedad se proyectaba en la posibilidad de que su proceso de enfermedad, fuese hereditario y por tanto, su hijo pudiera padecer también esclerosis múltiple. A día de hoy, crece sano y saludablemente.
Sus seguimientos neurológicos eran rutinarios y sin cambios significativos. "Todo está bien Lucía" solía escuchar por parte de su neuróloga. Y efectivamente, todo parecía seguir un pronostico estable y favorecedor para Lucía.
Un día como otro cualquiera, Lucía se disponía a valorar mentalmente cómo se levantaba. Repasar mentalmente su índice de fatiga, para comenzar a gestionar qué hacer y qué no hacer ese día. Esto último, qué no hacer, lo aprendió en psicoterapia, pero aún había que limar algún resto de culpabilidad asociada "es inevitable sentirse culpable por no hacer nada cuando sabes que hay mucho por hacer" Quedaba poco, como digo, para limar esos resquicios de culpabilidad. Anteriormente se trabajó la idea asociada a que la fatiga impedía hacer más de lo que gustaría y además no hacerlo podía provocar no sólo sentimientos de culpa por sentirse emocionalmente vaga, como creía en un principio, sino también los sentimientos que los demás podían generar en ella sin comprender la fatiga asociada a esta enfermedad, al observar, que justo después de lavantarse, Lucía tenía que descansar inmediatamente.
Lucía llevaba varios días mal anímicamente, no se encontraba del todo bien, y su problema lo asociaba a un problema personal que no relacionaba con la enfermedad. Sin embargo percibió que ese malestar anímico coincidió con una debilidad que antes no había percibido, sus piernas. Las notaba temblorosas y pesadas. Esta angustia emocional sobre "por qué me está pasando esto", se sumó a la angustia derivada de su problema personal.
Era el 31 de agosto de 2015. Lucía se encontraba emocionalmente muy mal, se encontraba afectada, con un estado de abogio profundo, ansiosa. Surgió un llanto desconsolado que cada vez iba a más, lo que hizo sentir poco a poco más la ansiedad y angustia, hasta el punto de verse llorando y gritando. Es cómo si Lucía tuviese que hacer explotar todo el malestar vital y emocional que había ido acumulando todo este tiempo y que nunca había compartido con nadie.
Intentó levantarse de la cama. Cayó al suelo, desplomándose sobre él. Intentó ponerse de pie, pero no pudo. La angustia y la ansiedad emocional, brotaron con más intensidad. Nunca había sentido nada así, -entré en pánico, sentía hormigueos en mi cabeza y la vista la perdía por momentos-, me contó Lucía Creyó que estaba por venir lo peor. Pidió ayuda a gritos, pues ella se encontraba en el piso de arriba de la casa, fue asistida y marcharon para urgencias bajo un estado de shock profundo.
Al llegar a urgencias nada había cambiado. Su estado de angustia emocional, de llanto y ansiedad, su crisis de pánico aumentaba conforme el tiempo pasaba y ella observaba que nada respondía, que todo seguía igual. Salió del coche asistida, con ayuda, y fue sentada en una silla de ruedas para su traslado.
-"En ese momento dejé de mover piernas. Estando en urgencias fue cuando te llamé Alberto. Fuiste la única persona a la que llamé. Necesitaba saber qué me había pasado, porque con tanto miedo sobre qué podría pasarme, quería morirme"-
En apenas una hora, Lucía era incapaz de andar. Era incapaz de mover un sólo dedo de sus pies. Era incapaz de mover sus piernas lo más mínimo. ¿Un brote?, ¿un ictus? pensó, bajo un estado de pánico y angustia intensa, una ansiedad imparable, que nunca antes había conocido, ni siquiera el mismo día de su diagnóstico. Su llanto incontrolado le hacía elaborar pensamientos cortos, que le hacían suponer qué pasaría, qué sería lo que le ocurría, y si podría volver a mover sus piernas, porque lo intentaba y no, no podía. Todo esto hizo que el miedo se apoderándose de todo su cuerpo por segundos. Y también de su mente. Su estado de Shock perduró al menos dos semanas.
Lo que Lucía. temió desde el 2011 parecía cumplirse. La temida silla de ruedas, parecía ya una realidad.
-"Recordar todo esto para poder publicar la entrada, me ha generado malestar. No me gustaría pasar otra vez por algo así. Sin embargo, cuando pienso en ello, no sé como pude hacer frente a esa situación, no me explico de dónde saqué tanta fuerza"-
La próxima entrada relatará el caso clínico de Lucía. Desde su llegada a Urgencias hasta que pudo recobrar totalmente su fortaleza mental y desprenderse definitivamente del miedo. Esto es sólo un avance.
Algún tiempo después...
Recuerdo cuando te tenía tumbada en la camilla. Estábamos en sesión de relajación. Tus piernas casi inertes eran colocadas por mi a lo largo de la camilla, tú te transferías de la silla a la camilla sin pedir ayuda alguna. Me situé al final, a tus pies. Mis manos te cogían los pies que abrigabas con calcetines tobilleros de color rosa. De repente en una secuencia del ejercicio, observé que al colocarte en posición fetal, moviste ligeramente la pierna hacia arriba. Al finalizar, te puse de pié ante mi, temblorosa, sujetándonos ambos el uno al otro, mirándonos cara a cara. Recuerdo que te decía, "dibujame mentalmente el paso en tu cabeza. No lo des, hazlo solo en tu mente..." Y el pié, después de un rato, se movió ligeramente intentando dibujar un paso.
Alberto J.
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Autor del Blog y de la entrada
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.
