La Fatiga. Un síntoma con evidencia científica y su necesidad de comprensión y validación social.
Aunque la fatiga extrema, crónica y por tanto la fatigabilidad asociada no es un evento exclusivo de esclerosis múltiple porque otras enfermedades, neurodegenerativas o no, lo comparten, la siguiente entrada sí se refiere de forma exclusiva al impacto de la fatiga en esclerosis múltiple.
La fatiga en esclerosis múltiple existe. Es un síntoma real, frecuente, muy presente. ¹–³.
Se suele o puede presentar de forma eventual, circunstancial, temporal o en algunas ocasiones, persistentemente en una o dos de sus formas durante el proceso de su enfermedad. En ocasiones puede ser el síntoma más invalidante que sufra la persona.
Casualmente el verano es una estación dónde todas estas opciones de fatigabilidad se perciben de forma aumentada con sus consiguientes interferencias.
Muchas veces, las personas afectadas por esclerosis múltiple, se sienten fatigadas. Al intentar exponer qué y cómo se sienten, suelen rederir en consulta sentimientos de incomprensión social por parte de su entorno social cercano, de entorno social extendido e incluso en el ámbito institucional.
Además la fatiga, suele generar en la persona que la sufre un impacto psíquico.⁴ Está asociado con sentimientos de culpa, de insuficiencia, de carga emocional para los demás. Además son estados que propician preocupación persistente, rumiaciones, y puede ser desencadenantes de sintomatología ansiosa y depresiva. En estados especialmente intensos, somete a la persona a un estado de estrés de desgaste, distrés, con alteración del apetito y del sueño. Indicadores claves para medir el bienestar.
El motivo principal es que la persona observa una diferencia entre lo que podía hacer y lo que puede hacer bajo un estado de fatiga. Esa comparación repercute muy significativamente en la autoestima de la persona, alterando su criterio de autoconcepto e identidad y asociando pensamientos y creencias de no ser la misma persona y por tanto, de dudar sobre su valía personal y social.
De forma general, como la fatiga es un síntoma invisible, las personas afectadas suelen comentar en consulta que no se sienten comprendidas al exponer sus sentimientos, e incluso refieren sentirse juzgadas: "parece que yo me estoy inventando esto, o yo quiero estar así". Esto invalida sus emociones, y de ahí, que la persona no comparta cómo se siente bajo estos estados, aunque sus interferencias sean visibles.
Fatiga y cansancio no son una misma cosa. La fatiga es mucho más que estar cansado.¹,²
Esto es importante decirlo y también diferenciarlo. En el caso de esta entrada, lo haremos de forma divulgativa.
- Fatiga. Estado de abatimiento global que no se recupera con descanso ni durmiendo. Puede afectar al cuerpo, a la mente y al estado emocional y social de la persona. Interfiere muy significativamente en la continuidad de las acciones y actividades que la persona realiza. Existen varias formas de fatigabilidad. Sus causas son diversas y pueden encontrarse en factores endógenos o exógenos (internos o externos) a la propia persona y su proceso de enfermedad. La fatiga es mucho más que estar cansado. El padecimiento de este tipo de síntoma asociado a la enfermedad, no suele comprenderse y tiende a invalidarse socialmente.
- Cansancio. Estado de agotamiento generalmente asociado al estado de esfuerzo realizado. Puede mejorar y recuperarse con descanso, hidratación, o alimentación e incluso con una pausa acorde al estado sufrido. Una vez repuesto el estado de cansancio la persona podrá continuar con sus actividades.
Tres Cosas Importantes para Comprender la Fatiga.
Es necesario aclarar que todo estos procesos asociados a la fatiga, no son provocados por procesos neurológicos activos de inflamación.
La Fatiga Existe.
Está descrita científicamente y es un síntoma invalidante, tanto en su fase moderada como aguda. 1.
La Fatiga no se ve, pero se siente.
No está asociada al estado físico de afectación de la persona. Esto significa, que personas afectadas usuarias de ayuda técnica, pueden sufrir fatiga, tanto como personas que aparentemente se encuentra preservadas a nivel físico.
Recordar. La fatiga no siempre se corresponde con el grado de afectación física visible.³,⁵
La Fatiga requiere un abordaje específico multidisciplinar.²,⁶
La Fatiga, no tiene un tratamiento farmacológico concreto que la haga desaparecer. No desaparece descansando. Sin embargo, puede prevenirse con actividad física programada acorde a la necesidad de la persona. Con modificación de los estilos de vida, reduciendo los tóxicos y potenciando una alimentación saludable y antinflamatoria, o reduciendo la exposición a las causas externas, como por ejemplo, la exposición al calor.
Siempre que los síntomas de la fatigabilidad cursen de forma sostenida en el tiempo con intensidad moderada o severa, es recomendable una valoración por el especialista o profesional para descartar procesos de inflamación neurológica.
Tipos de Fatiga en Esclerosis Múltiple.
Existen varias de forma de fatiga y fatigabilidad asociadas. Son estas:
Fatiga física o motora
Sensación de agotamiento corporal, debilidad o falta de energía para moverse.
Empeora significativamente con estados moderados y severos otros síntomas que pueden no ser tan agudos en la vida diaria de la persona como:
Fatiga Neurocognitiva.⁷-⁸
Sensación de agotamiento corporal, debilidad o falta de energía para moverse.
Empeora significativamente con estados moderados y severos otros síntomas que pueden no ser tan agudos en la vida diaria de la persona como:
- La deambulación.
- movimientos rotarios de la marcha.
- bipedestación.
- Equilibrio y estabilidad.
Recordar. No es un síntoma que remita con descanso. Puede suponer un estado global de agotamiento que imposibilite temporalmente a la persona.
Que no se vea, no significa que no exista.
La fatiga física o motora se relaciona con una sensación de agotamiento corporal, pesadez o esfuerzo excesivo al moverse.⁷
¿Qué podemos hacer?
Alternar actividad y descanso. No esperar a estar completamente agotada/o para parar. Es mejor introducir pausas breves y programadas antes de que aparezca el bloqueo físico. ayúdate de alimentos energéticos y cuida la hidratación.
Usar conservación de energía. Organizar las tareas por prioridad, evitar desplazamientos innecesarios, sentarse para determinadas actividades y repartir los esfuerzos a lo largo del día. Evita en tus actividades de la vida diaria, riesgos innecesarios.
La persistencia sintomática ha de ser evaluada fisioterapia y/o neurología
Se caracteriza por ser un estado que empora todas las funciones cognitivas ejecutivas, no solo la atención ni la concentración, así pueden verse afectadas las siguientes áreas.
- Dificultad para concentrarse, pensar con claridad, recordar o mantener la atención. Este estado se ha dado a conocer como "niebla o bloqueo mental". Empeora y dificulta significativamente el rendimiento ejecutivo del cebro, el rendimiento laboral y académico de forma significativa e interfiere en las actividades de la vida diaria.
- Dificultad de visión, mayor cansancio o dolor de cabeza en estados que requieren focalizar la visión.
- Dificultad en el habla, con mayor torpeza para emitir palabras, construir frases o nombrar incluso objetos que son cotidianos y conocidos.
- Dificultad para descodificar el pensamiento y convertirlo en habla. Significa que la persona se ve lenta a la hora de querer decir las cosas, pedir algo, por ejemplo.
- Dificultad el sentido del tacto. Se ve emporado provocando caídas de objetos que la persona creía tener bien agarrados.
- Puede aparecer dificultad de orientación espacial, saber decir dónde va, o dónde se encuentra.
- Puede repercutir en otros tipos de Fatiga, como la social, la motora y emocional.
La fatiga neurocognitiva se caracteriza por un empeoramiento del rendimiento mental.⁷,⁸
La fatiga neurocognitiva tiene dos aspectos fundamentales para que la persona mejore.
- No terminar las cosas por ella o por él. Es necesario que la personas que están con la persona afectada bajo un estado de fatiga neurocognitiva, han de tener paciencia, dar tiempo necesario, y permitir que las personas finalicen sus propios procesos cognitivos. No hacerlo aumentará la ansiedad, la irritabilidad, la angustia y la frustración, entre otras circunstancias. Acompañar no implica resolver, a veces significa esperar.
- La persona afectada en un estado de fatiga neurocognitiva mejorará si atencionalmente cambia su punto focal, y no se centra en intentar recuperar, hacer o continuar con la tarea que estaba realizando. El cerebro y por tanto la mente, mejorará cuando la actividad varíe.
¿Qué podemos hacer?
Reducir carga mental y estímulos. Evitar hacer varias tareas a la vez. Trabajar en entornos con menos ruido, menos interrupciones y menos estímulos visuales.
Usar apoyos externos. Utilizar notas, alarmas, listas, calendarios o instrucciones por pasos. No confiar únicamente en la memoria cuando aparece niebla mental.
La persistencia de los síntomas ha de ser evaluada por profesionales de Logopedia, Psicologia o Neuropsicología.
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Sensación de saturación, irritabilidad, llanto fácil o menor tolerancia al estrés y la frustración, con alto sentimiento de culpa e insuficiencia o inferioridad.
La fatiga emocional se caracteriza por un estado de agotamiento psíquico y emocional que se acompaña de un estado distímico agudo 4. La persona, aún con deseo de realizar cosas, no puede vencer el estado de agotamiento emocional y enfrentar el bajó emocional generado.
La fatiga emocional influye en:
En la capacidad de conversar.
En la capacidad de socializar.
En la capacidad de pensar ágilmente.
Provoca estados de aislamiento y necesidad de estar solo (individualización).
Agudiza los síntomas si los hubiera de ansiedad y depresión, culpa excesiva, generando mayor irritabilidad, menos tolerancia a la frustración, y necesidad de expresarse afectivamente.
En la capacidad de socializar.
En la capacidad de pensar ágilmente.
Provoca estados de aislamiento y necesidad de estar solo (individualización).
Agudiza los síntomas si los hubiera de ansiedad y depresión, culpa excesiva, generando mayor irritabilidad, menos tolerancia a la frustración, y necesidad de expresarse afectivamente.
No comprender bien este estado de fatigabilidad, puede influir temporalmente en las relaciones interpersonales, de pareja y laborales de la persona afectada.
Una de las características de la fatiga emocional es que la persona no suele compartir ni expresar la fatiga emocional por dos causas principales.
- La persona cree que no será comprendida al intentar explicar su estado y teme juicios de valor innecesarios.
- A veces la persona, con la finalidad de no preocupar a su entorno, suele enmascarar este estado.
¿Qué podemos hacer?
Bajar la exigencia interna. Evitar interpretar la fatiga como fracaso personal. Sustituir el “debería poder” por “hoy necesito ajustar el ritmo”.
Crear espacios de descarga emocional. Hablar con una persona segura y de confianza para ti, escribir lo que se siente o pedir acompañamiento profesional si la culpa, la tristeza o la ansiedad se mantienen.
La persistencia sintomática ha de ser evaluada psicológicamente.
Fatiga Energética.
Estado intenso de agotamiento vital que imposibilita a la persona a la realización de las actividades de la vida diría, actividades rutinarias por sencillas que puedan parecer, actividades laborales y académicas.
Puede aparecer de forma súbita o incrementar su intensidad de forma progresiva. No depende del esfuerzo que se esté realizando. No desaparece con descanso, puede mejorar algo si se descansa.
En ocasiones aparece a primera hora de la mañana, cuándo la persona ha despertado. También suele ser habitual que aparezca con alta intensidad en horario de tarde noche.
Puede verse influida por dos tipo de fatiga especialmente: la fatiga emocional y la fatiga energética.
Este estado de fatiga, no supone un empeoramiento de la funcionalidad de la persona, pero limita enormemente lo que la persona pueda hacer durante su jornada bajo la influencia de esta fatigabilidad.
A nivel psicológico y emocional, se asocia con estados agudos de culpa, estados distímicos, tristeza, irritabilidad y sensación de inferioridad respecto al resto del entorno. Esta fatiga, invisible para las demás personas, genera rumiaciones sobre la identidad de la persona que en ocasiones se culpa por flojera subjetiva.
¿Qué podemos hacer?
Priorizar lo imprescindible. Elegir una o dos tareas centrales del día y dejar lo secundario para otro momento. No intentar funcionar como si la energía fuera ilimitada. Al día siguiente lo notarás. Ayúdate diferenciando con estos criterios: Lo urgente. Lo importante y lo prescindible hoy.
Dosificar desde el inicio del día. Aunque la persona se encuentre algo mejor por la mañana, conviene reservar energía para evitar una caída brusca posterior. Cuenta con la fatiga, es posible que aunque subjetivamente te encuentres mejor, aparezca posteriormente. Evita riesgos innecesarios.
Cansancio asociado a hablar, interactuar, sostener conversaciones o participar en actividades sociales sean lúdicas o no.
Es un tipo de fatigabilidad asociada especialmente a la emocional, neurocognitiva y a la energética.
Puede incluir un subtipo de fatiga sensorial que genera estados de agotamiento provocado por ruido, luz, movimiento, pantallas o demasiados estímulos.
Suele agudizar otros síntomas que la persona pueda padecer, como hormigueos, entumecimientos o percepción de fuerza, especialmente en la pinza de la mano para coger y sostener objetos.
Bajo este estado la persona tiene la necesidad de aislarse, buscar momento de tranquilidad sostenida y descanso estimular.
No suele comprenderse bien por el entorno, y en ocasiones puede verse agudizados por la presencia de otros procesos orgánicos y psicológicos asociados a la enfermedad, entre ellos:
- Activación del Trigémino.
- Presencia de migrañas.
- Recuperación parcial o presencia de una secuela visual o sensitiva.
- Puede verse influida por la disartria, si existiera como síntoma en la persona.
- Problemas de estabilidad.
Además la fatiga social tiene una alta repercusión en la identidad de la persona, en el sentimiento de pertenencia grupal por lo que influye psicológicamente en el estado depresivo, aumentando la apatía, el aislamiento social, la anhedonia entre otros síntomas.
Un indicador común de la fatiga social, con repercusión de otros tipos de fatiga, como la emocional no neurocognitiva es o puede ser: "cuando estoy en reuniones con amigos, estoy callada. A veces creo que no sé explicarme o que lo que voy a decir no es interesante. Creo que no hablo como antes".
¿Qué podemos hacer?
Planificar los encuentros. Priorizar relaciones de confianza, encuentros breves y entornos tranquilos. Evitar acumular demasiados compromisos sociales seguidos.
Permitirse salir o pausar. Tener preparada una frase sencilla: “Necesito descansar un momento” o “Me alegra estar aquí, pero hoy necesito irme antes”.
La persistencia sintomática ha de ser evaluada psicológicamente.
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Es un empeoramiento del estado de la enfermedad asociado a altas temperaturas o exposición al calor de forma prolongada.
La característica principal de la fatiga térmica es que repercute en:
- Todos los síntomas que la persona tuviera en ese momento, agudizándolos.
- Influye en todos los tipos de fatiga descritos anteriormente.
- A nivel motor, altera la marcha, aumenta la espasticidad muscular, disminuye la autonomía funcional y altera movimientos que puedan verse afectados.
- Neurocognitivamente se produce un mayor tiempo de respuesta del cerebro para todas las funciones cognitivas. La persona, se verá más lenta y entorpecida.
- Sensitivamente, la sensación parestesia, de hormigueos, y alteraciones sensitivas, se verán más afectadas.
- Puede provocar caídas súbitas en desplazamientos comunes para la persona.
- Puede generar estados de febrículas.
¿Qué podemos hacer?
Evitar exposición al calor. Reducir salidas en horas centrales del día, buscar espacios frescos, usar ventilación, sombra o ropa ligera y transpirable.
Prevenir antes de que aparezca el empeoramiento. Hidratarse, refrescarse, llevar abanico o elementos de enfriamiento y anticipar descansos en ambientes frescos.
La persistencia sintomática ha de ser evaluada por el especialista en neurología.
Tres cosas importantes sobre la Fatiga.
- La simultaneidad. Aunque se pueda creer que simultáneamente se sufren algunos o todos los procesos conjuntamente, es poco frecuente estar bajo la influencia de todos a la vez, aunque sí es posible compaginar dos o tres. Si esto ocurriera, es necesario descartar cualquier otra influencia orgánica o psíquica.
- La intensidad de los síntomas y sus consecuencias es variable así como su frecuencia y duración que no necesariamente se tiene que convertir en persistente.
- No hay un tipo de fatiga más importante que otra, pero es necesario siempre valorar medidas de contención y acciones para contrarrestarlas.
La fatiga no siempre se ve, pero siempre pesa. Comprenderla, validarla y diferenciarla del cansancio común es una forma de apoyar, cuidar o acompañar mejor a las personas con esclerosis múltiple.
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- Rooney S, Wood L, Moffat F, Paul L. Effectiveness of fatigue management interventions in reducing severity and impact of fatigue in people with progressive multiple sclerosis: a systematic review. Int J MS Care. 2019;21(1):35-46.
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- Christogianni A, O’Garro J, Bibb R, Filtness A, Filingeri D. Heat and cold sensitivity in multiple sclerosis: a patient-centred perspective on triggers, symptoms, and thermal resilience practices. Mult Scler Relat Disord. 2022;67:104075.
Autor del Blog.
Alberto José Ruiz Maresca
Psicólogo General Sanitario.
Experto EuroPsy en Psicoterapia
Experto en Psicooncología y Psicología de Cuidados Paliativos
Experto en Intervención Social en Discapacidad
