Hoy empezaremos la entrada del blog, con algo inusual, una breve descripción de qué es y cómo está considerada la esclerosis múltiple como enfermedad.
Introducción.
Pero el cerebro y la mente tiene recursos para todo, de forma que si una conexión bien establecida se pierde, si una secuencia de órdenes cerebrales se pierde, la parte contralateral del cerebro intenta aprender su función antes de darla por extinguida del todo, este es el proceso conocido como plasticidad cerebral. Pero este término, no es el centro de nuestra entrada de hoy, sino la de la pérdida de las funciones congnitvas superiores, y por tanto lo dejaremos para más adelante intentado saber qué y cómo se produce dicho proceso.
Sabemos, porque lo hemos leídos cientos de veces que la Esclerosis Múltiple (desde ahora em) es una enfermedad degenerativa autoinmune que afecta al sistema nervioso central (desde ahora SNC), provocando la pérdida de mielina, a veces incluso la muerte axonal. Es la pérdida de mielina, la responsable de la mala conducción del impulso nervioso y por tanto la afectación de las alteraciones motoras y sensitivas.
Pero esa misma pérdida mielínica es también la responsable de las alteraciones neurocognitivas, y esto es importante resaltarlo porque se tiene asociado generalmente, que la mielina tan sólo provocará de forma progresiva una pérdida en las funcionalidades motoras.
Tal vez, esto ocurra porque asociamos de forma irremediable, que nuestra calidad de vida y la vida misma cambió por lo que se ha dejado de hacer, cosas sencillas como caminar, correr, saltar, coger al niño en brazos, etc. Actos que desde el punto de vista cerebral implican algo más. Y que duda cabe que la asociación entre la esclerosis múltiple y su progresión, está relacionada de forma irremediable a la presencia de brotes en la forma remitente recurrente, de forma que, generalmente los brotes, con más o menos intensidad, casi siempre repercuten a nivel motor, sensitivo y visualmente, respectivamente. Mientras tanto las formas progresivas, tan diferentes en cada persona, a veces son percibidas como procesos de larga estabilidad por su lentitud en la progresión, mientras que en otras ocasiones, la progresión cabalgante de la enfermedad es alarmante para quienes la sufre, incluidos amigos y familiares. Pero ¿hasta que punto somos conscientes de su repercusión mental?
De forma que lo que siempre se teme es perder la movilidad, que es lo que realmente es observable mientras que aquello que percibimos ligeramente y sólo es percibido por uno mismo, por una misma, aunque cada vez preocupe más, no se expresa con tanta facilidad.
Tal vez, esto ocurra porque asociamos de forma irremediable, que nuestra calidad de vida y la vida misma cambió por lo que se ha dejado de hacer, cosas sencillas como caminar, correr, saltar, coger al niño en brazos, etc. Actos que desde el punto de vista cerebral implican algo más. Y que duda cabe que la asociación entre la esclerosis múltiple y su progresión, está relacionada de forma irremediable a la presencia de brotes en la forma remitente recurrente, de forma que, generalmente los brotes, con más o menos intensidad, casi siempre repercuten a nivel motor, sensitivo y visualmente, respectivamente. Mientras tanto las formas progresivas, tan diferentes en cada persona, a veces son percibidas como procesos de larga estabilidad por su lentitud en la progresión, mientras que en otras ocasiones, la progresión cabalgante de la enfermedad es alarmante para quienes la sufre, incluidos amigos y familiares. Pero ¿hasta que punto somos conscientes de su repercusión mental?
De forma que lo que siempre se teme es perder la movilidad, que es lo que realmente es observable mientras que aquello que percibimos ligeramente y sólo es percibido por uno mismo, por una misma, aunque cada vez preocupe más, no se expresa con tanta facilidad.
Han sido numerosos los estudios que han evaluado el deterioro cognitivo en la enfermedad de la esclerosis múltiple. La mayoría de los estudios concluyen que dicho deterioro es más significativo en las formas progresivas de la enfermedad que en las remitentes. La memoria, la fluidez verbal (esa sensación tan extendida de "es que no logro expresarme bien, y me da vergüenza a veces hasta hablar..."), la forma de des-codificación de lo que pensamos en habla, es decir convertir un pensamiento en lenguaje hablado, o establecer una forma lógica de construir frases y elegir las palabras adecuadas para ello, leer, o escribir caligráficamente, incluso aprender cosas nuevas, son cada vez más síntomas que se refieren consulta y por tanto, son también parte del proceso de deterioro y progresión de la enfermedad.
Esta forma de progresión, aunque percibida por la persona afectada, no es tratada en el proceso de enfermedad de la misma manera que aquello que afecta a la movilidad entendiendo esto como a la afectación de la musculatura de cualquier parte del cuerpo, a la sensibilidad y a la visión, por ejemplo. Aquí es preciso romper una lanza a favor de las profesionales y los profesionales del área de Logopedia y la Neuropsicología, de las diferentes asociaciones de pacientes, así como de los servicios sanitarios públicos y privados. Es un servicio más indispensable en la rehabilitación de la persona afectada por esclerosis múltiple.
Cuando se ha estudiado neurocognitivamente a las personas afectadas por esclerosis múltiple, se ha observado por ejemplo, que lo que las personas perciben como "enlentecimiento metal", no es tanto un entorpecimiento en la velocidad del procesamiento de la información (velocidad con el que el cerebro busca y encuentra la información deseada y la presenta mentalmente), sino que es más un problema en las funciones ejecutivas, como por ejemplo, tomar decisiones. Esto revela que la persona afectada por algún motivo, tarda más en tomar decisiones que antes, y ella, la persona vivencia esta tardanza en decidir como enlentecimiento mental. Hay estudios que revelan, que un componente localizado en la parte frontal del cerebro, conocido como ejecutivo central, y asociado a los procesos de memoria de trabajo, parecen ser la causa de este enlentecimiento pues se presenta alterado en las personas con esclerosis múltiple
Además, un reciente metaanálisis (un gran estudio sobre todos los estudios realizados hasta la fecha) concluye que la pérdida en las funciones ejecutivas podría estar asociado a las formas progresivas de la enfermedad, y que el enlentecimiento en la velocidad de procesamiento de la información podría ser un marcador que avisase de esa pérdida de funciones y de la progresión de la enfermedad. Esto sugiere que el deterioro cognitivo de la enfermedad, ha pasado casi de puntillas ante la primacía del diagnóstico físico de la enfermedad, entendiendo por físico, el diagnóstico convencional de la enfermedad, como generadora de interferencia en la movilidad de las personas que la sufren.
Hay que reflejar aquí que el empeoramiento neurocognitivo se asocia directamente, y esto es evidencia, a una mayor presencia y severidad de trastornos asociados a la enfermedad como pueden ser la depresión, la ansiedad o la misma fatiga crónica, tan característica y recurrente en esta enfermedad. Además se sabe que estas alteraciones de la esfera neuropsicológica de la persona afectada, generan por sí solo interferencia en la vida personal social y laboral de la persona, al margen de la interferencia física que sufra la persona, sin embargo, por qué no se aborda con tanta profundidad.
Cuando se ha estudiado neurocognitivamente a las personas afectadas por esclerosis múltiple, se ha observado por ejemplo, que lo que las personas perciben como "enlentecimiento metal", no es tanto un entorpecimiento en la velocidad del procesamiento de la información (velocidad con el que el cerebro busca y encuentra la información deseada y la presenta mentalmente), sino que es más un problema en las funciones ejecutivas, como por ejemplo, tomar decisiones. Esto revela que la persona afectada por algún motivo, tarda más en tomar decisiones que antes, y ella, la persona vivencia esta tardanza en decidir como enlentecimiento mental. Hay estudios que revelan, que un componente localizado en la parte frontal del cerebro, conocido como ejecutivo central, y asociado a los procesos de memoria de trabajo, parecen ser la causa de este enlentecimiento pues se presenta alterado en las personas con esclerosis múltiple
Además, un reciente metaanálisis (un gran estudio sobre todos los estudios realizados hasta la fecha) concluye que la pérdida en las funciones ejecutivas podría estar asociado a las formas progresivas de la enfermedad, y que el enlentecimiento en la velocidad de procesamiento de la información podría ser un marcador que avisase de esa pérdida de funciones y de la progresión de la enfermedad. Esto sugiere que el deterioro cognitivo de la enfermedad, ha pasado casi de puntillas ante la primacía del diagnóstico físico de la enfermedad, entendiendo por físico, el diagnóstico convencional de la enfermedad, como generadora de interferencia en la movilidad de las personas que la sufren.
Hay que reflejar aquí que el empeoramiento neurocognitivo se asocia directamente, y esto es evidencia, a una mayor presencia y severidad de trastornos asociados a la enfermedad como pueden ser la depresión, la ansiedad o la misma fatiga crónica, tan característica y recurrente en esta enfermedad. Además se sabe que estas alteraciones de la esfera neuropsicológica de la persona afectada, generan por sí solo interferencia en la vida personal social y laboral de la persona, al margen de la interferencia física que sufra la persona, sin embargo, por qué no se aborda con tanta profundidad.
¿Por qué no hablamos de cómo estamos congnitivamente?
Parece que se asocia la calidad de vida al nivel de autonomía física de la persona, de forma que cuando menos interfiera la enfermedad en el proceso de la marcha, por ejemplo, y por tanto en la independencia de la persona a nivel físico, aparentemente mayor calidad de vida percibida. Precisamente en Enero, comenzará nuestro estudio sobre calidad de vida percibida en personas con esclerosis múltiple cuya hipótesis mantiene que la evolución de la enfermedad generará en la persona mayor recursos (resilencia) para percibirse con mejor calidad de vida, lo que sugiere que más años de diagnóstico mejor calidad de vida, aunque también puede ser mayor la interferencia física de la misma.
A veces esto no del todo cierto, pues la calidad de vida como concepto no se asocia tan sólo a patrones de autonomía e independencia de la persona, sino a valores y principios que se restringen a lo que la persona espera de la vida y de ella misma, y el nivel de ajuste de esas expectativas a la realidad puede ser un determinante de la calidad de vida más poderoso incluso que la presencia de procesos de enfermedad o de salud.
A este respecto hay que decir, que no hay estudios unánimes que asocien la discapacidad que la persona pueda sufrir por la enfermedad física con la afectación neurocognitiva, ya que otros factores como pueden ser, la evolución propia de la enfermedad, la edad de inicio de la persona al debut de la misma, son variables a tener en cuenta. De esta forma, la progresión de la enfermedad suele ir o evolucionar más rápido que las interferencias de neurocognitivas. Este dato hace que casi siempre, los esfuerzos por contrarrestar la enfermedad por parte de la persona, y a veces de los profesionales, se centre en la discapacidad física.
A veces esto no del todo cierto, pues la calidad de vida como concepto no se asocia tan sólo a patrones de autonomía e independencia de la persona, sino a valores y principios que se restringen a lo que la persona espera de la vida y de ella misma, y el nivel de ajuste de esas expectativas a la realidad puede ser un determinante de la calidad de vida más poderoso incluso que la presencia de procesos de enfermedad o de salud.
A este respecto hay que decir, que no hay estudios unánimes que asocien la discapacidad que la persona pueda sufrir por la enfermedad física con la afectación neurocognitiva, ya que otros factores como pueden ser, la evolución propia de la enfermedad, la edad de inicio de la persona al debut de la misma, son variables a tener en cuenta. De esta forma, la progresión de la enfermedad suele ir o evolucionar más rápido que las interferencias de neurocognitivas. Este dato hace que casi siempre, los esfuerzos por contrarrestar la enfermedad por parte de la persona, y a veces de los profesionales, se centre en la discapacidad física.
El deterioro cognitivo es el proceso por el cual nuestro cerebro pierde funcionalidad mental, es decir cuando la mente comienza a disminuir su rendimiento en algunos de los llamados procesos cognitivos superiores. Esta pérdida de rendimiento se traduce en alteraciones que la persona percibe como pueden ser la falta de atención, problemas de memoria, no comprender bien algo, problemas para aprender algo nuevo, etc. Estas alteraciones casi siempre son de naturaleza secundaria para las personas afectadas que concentran todo su esfuerzo en la rehabilitación física y psicológica. Pero el deterioro cognitivo es algo que tarde o temprano, con una intensidad o con otra, se produce por envejecer, pues no sólo cumplimos años nosotros, sino que también lo hace nuestro cuerpo físico y por tanto nuestra mente que también se hace poco a poco más anciana. Es por ello que es preciso, contrarrestar dicho deterioro.
Los talleres de memoria, por ejemplo son un buen método para potenciar los recursos atencionales, sin embargo, parece que asistir a ellos causa cierto resquemor en la persona afectada, tal vez por la no asociación del déficit neurocognitivo con la esclerosis múltiple. Debemos plantearnos por qué los procesos de rehabilitación de la enfermedad están segmentados y no están integrados, pues una visión integral de la rehabilitación ofrecerá a las personas afectadas no sólo una visión completa de la enfermedad sino más oportunidades de contrarrestar las alteraciones, trastornos y disfunciones que esta provoque. Este es el gran reto que tenemos los diferentes profesionales que intentamos abordar los diferentes procesos de afectación de la esclerosis múltiple, mejorar la comunicación entre todos los niveles asistenciales a favor siempre del bien de la persona afectada.
De forma que muchas cosas que ocurren en la cabeza de las personas afectadas, ocurren de verdad. No son invenciones, no son manías y mucho menos no están asociadas a "volverse loco" Pero para que todo esto se sepa, o empiece a conocerse, es la persona afectada primero quien ha de empezar a preocuparse activamente por sus procesos de rehabilitación neuropsicológica, sin tapujos, sin miedos y sin complejos.
Los talleres de memoria, por ejemplo son un buen método para potenciar los recursos atencionales, sin embargo, parece que asistir a ellos causa cierto resquemor en la persona afectada, tal vez por la no asociación del déficit neurocognitivo con la esclerosis múltiple. Debemos plantearnos por qué los procesos de rehabilitación de la enfermedad están segmentados y no están integrados, pues una visión integral de la rehabilitación ofrecerá a las personas afectadas no sólo una visión completa de la enfermedad sino más oportunidades de contrarrestar las alteraciones, trastornos y disfunciones que esta provoque. Este es el gran reto que tenemos los diferentes profesionales que intentamos abordar los diferentes procesos de afectación de la esclerosis múltiple, mejorar la comunicación entre todos los niveles asistenciales a favor siempre del bien de la persona afectada.
De forma que muchas cosas que ocurren en la cabeza de las personas afectadas, ocurren de verdad. No son invenciones, no son manías y mucho menos no están asociadas a "volverse loco" Pero para que todo esto se sepa, o empiece a conocerse, es la persona afectada primero quien ha de empezar a preocuparse activamente por sus procesos de rehabilitación neuropsicológica, sin tapujos, sin miedos y sin complejos.
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Autor del Blog y de la entrada
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.
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