#PSICOCONSEJO. DESDE LA EXPERIENCIA

 Abril ha sido un mes donde he querido trasladar mensajes que me habéis hecho sentir importantes, una vez más. Y que las personas ajenas a la enfermedad, o de vuestro propio entorno, precisan saber o conocer. 

Así surgió #PsicoConsejo una propuesta que servirá para sensibilizar a la Sociedad en general de algunos aspectos relevantes que me trasladáis. Espero que sirva de ayuda y logremos más Empatía Social.

Y casi que fue necesario iniciar los psicoconsejos con algo que además de recurrente, por más que se intenta explicar, socialmente no llega a calar, La Fatiga.

Un síntoma basal en esclerosis múltiple, es decir, forma parte de los síntomas que la gran mayoría de personas afectadas por la enfermedad, en cualquiera de sus tipologías percibe y siente. 

Nada tiene que ver esta Fatiga con el "cansancio" que otras personas puedan tener, intentando ser breve, te explicaré por qué.

1. Es una fatiga extrema, va más allá del cansancio porque no se recupera por descansar. Es global invade todo el ser de la persona, físico, psíquico, cognitivo y social. Llega a ser muy discapacitante.
2. Es susceptible de variar en intensidad y su agudización está sujeta a niveles de estrés y distrés emocional.
3. Repercute en cualquier otra función propia de la persona, como la atención, la necesidad de comer, la comunicación, y la emocionalidad de la persona, entre otras.
4. No es algo que físicamente puedas ver en la persona afectada, pero que no lo veas, no significa que no exista, por tanto no dudes de ella.
5. Casi ninguna medicación mejora este estado, que insisto es físico, neurocognitivo, psíquico, emocional y conductual.

Existen estados durante el proceso de la enfermedad, donde ésta, en cualquiera de sus tipologías, provocan algo similar a lo que se conoce como "bajones". Son agudizaciones sintomáticas, donde el componente psíquico y emocional cobra especial importancia. Con estas agudizaciones la persona tiene la percepción de no poder, aunque quiera. Por eso muchas veces estamos en contra de esas frases hechas como "querer es poder". Ten en cuenta estos estados, porque en ocasiones, hacen sufrir mucho a la persona por verse ella misma imposibilitada para hacer cosas. Y de forma breve te cuento.

1. Son estados que están sujetos a la variabilidad emocional de la persona. De forma que no es necesariamente que físicamente veas peor a la persona, se trata de cómo se siente, no de cómo está.
2. No fuerces estos estados con la intención de mejorar por ti mismo y ser de ayuda, sin contar con la persona afectada, este estado emocional. Hacerlo así, puede generar un efecto rebote.
3. La mejor forma de ayudar es que la persona afectada, se despreocupe por estar así. De forma que tu papel sería ofrecerle ayuda y hacerle saber que estás ahí si te necesita, incluso para ir al hospital si fuera necesario.

La saturación y el bloque mental, es un síntoma neurocognitivo que además desborda y hace sentir muy desorientada a la persona afectada. Además implica que otros aspectos relacionales se alteren durante el tiempo en el que este estado se provoca. Por eso y de forma breve te hago saber, que:

1. Cuando una persona se encuentra mentalmente saturada, su nivel de atención se dispersa tanto, que a veces recordar cosas se hace casi imposible. Por tanto, por favor, evita frases como "otra vez...ya te lo he dicho...no te enteras de nada..." Así agudizarás el estado mediante la culpa.
2. En estos estados, cosas cotidianas como el ruido de la casa, los niños, conversaciones con más de dos personas, provocan estados de bloqueo mental, y en estos estados, la persona busca principalmente huir, irse de ese sitio, porque mentalmente no puede procesar tanta estimulación.
3. Con estados así, donde la persona se siente desorientada por verse así, pero sabiendo que ella o él no es así, se provoca una incomunicación social con el entorno familiar principalmente.
4. Necesitan tiempo y tranquilidad, no que se les fuerce. 
5. Estos estados de saturación y bloqueo mental reaccionan muy bien, se contrarrestan con el apoyo emocional y el afecto del entorno cercano.

Los desplazamientos a lugares desconocidos en usuarias y usuarios de ayudas técnicas suponen todo un desafío. Hasta el punto de sacrificar ir por no verse en una situación social angustiosa y vergonzosa para ellas o ellos.

No se trata de que no se esfuercen, se trata de que algunos síntomas, generan en la persona una sobreexposición, es decir, se ven como mirados y observados por todos y esto es muy angustioso, hasta tal punto que son generadores de crisis de ansiedad. 

Por eso te sugiero, y volviendo a ser breve: 

1. Dale siempre a la persona afectada la oportunidad de decidir si desea o no ir.
2. Dale siempre a la persona afectada la oportunidad de decidir cuándo marcharse.
3. Plantea con antelación la salida, para que la persona pueda llevar a cabo el trabajo de visualización previo que le incite y motive a ir.
4. Ten siempre presente, que cuando por algún motivo se niega a ir, el o ella ya se siente mal porque irremediablemente asocia que por culpa suya, la situación ha cambiado "de ir siempre juntos a ..."
5. Ten mucha paciencia en los desplazamientos, en esta ocasión lo importante no es llegar al sitio, es tener conciencia y disfrutar de con quien vas.

Este PsicoConsejo está destinado a las personas afectadas, que están expuestas al cuidado y la preocupación de sus seres queridos. Así que ahora me dirijo a todas y todos vosotros, personas afectadas.

Vuestros seres queridos os quieren, y por ese afecto es normal que sientan preocupación por vosotras y vosotros. Y esta preocupación por cómo os encontráis es de alta intensidad.

Muchas veces no saben cómo acceder a vosotras. Nunca, ni ellos ni vosotros, os habíais encontrado en esta situación de forma que tienen cierto miedo a preguntar. Y ese miedo es el responsable de que aumenten sus conductas de vigilancia "te has tomado la pastilla... cómo estás" etc.

Por eso y siendo breve, os sugiero.

1. Habla con tus familiares y seres queridos, no de la enfermedad, habla de ti, de cómo te sientes, de qué te molesta y de cómo crees que puede ayudarte.
2. Ten paciencia, tus familiares y seres queridos, tienen que aprender también a encajar emocionalmente esta situación, pero siempre has de recordad de que tú no eres culpable de esta situación.
3. Si ves que familiar hace algo que te molesta, explícale porque es molesto para ti, si no lo haces, lo volverá a hacer porque está convencido de que te está ayudando.
4. Recuperar el afecto perdido, abrazos, besos, cogerse de la mano....

La baja laboral, y si es la primera vez, suele ser una experiencia ambivalente para la persona afectada. Por una lado puede generar, y digo puede, porque no siempre es así, un sentimiento de aparente tranquilidad por tener tiempo para...

Sin embargo También genera un sentimiento de culpa, por ser la primera vez. Un miedo e incertidumbre, por si en su trabajo ya no le querrán o por si los jefes... Un sentimiento de angustia intensa al imaginarse qué puede ocurrir en un futuro muy próximo.

Entender esto pasa por algunas cuestiones muy básicas, pero complejas al mismo tiempo.

1. La persona afectada de esclerosis múltiple, suele tener un rango de edad de entre 20-40 años de edad. Esto implica plena madurez laboral y personal. Poner en riesgo su trabajo, con el consiguiente aspecto social, aportar en el seno familiar, relaciones sociales, etc, cuanto menos genera mucho vértigo.
2. La persona afectada y de baja, en ese momento se está enfrentando a una recaída de su proceso de enfermedad, un brote, una agudización sintomática, una nuevo problema...etc. La baja no necesariamente implica tranquilidad.
3. La persona siempre hubiera preferido seguir trabajando, porque de una forma u otra, eso implica, no estar afectada.
4. La baja laboral, implicará mucho tiempo para pensar, trabajar sobre sí misma, y ser consciente de muchas cosas que hasta el momento, no había pensado por estar ocupada entre otras cosas, en el trabajo, o en hacer ver que no pasaba nada, aunque sí le ocurriera...

Espero y deseo, que este complemento a los #PsicoConsejos que hemos ido lanzando en el mes de abril, ayuden, Y como te dije, intenté ser más breve.

Antes de irme, daros las gracias por el seguimiento del blog y de los PsicoConsejos en los distintos perfiles de las redes sociales.

Os animo a publicar vuestros comentarios respecto a ésta entrada en la Red Social que la hayas leído, o en el propio blog. Puede ayudar a más personas

Autor del Blog. 

Alberto José Ruiz Maresca

Psicólogo General Sanitario.

Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple

Experto en Psicología de la Intervención Social. 

Experto en Psicooncología y Psicología de Cuidados Paliativos

AO 04033 NICA 24045

Gracias