La Disartria.
La disartria en esclerosis múltiple es más común de lo que parece, debido a la desmielinización diseminada, o daño en el recubrimiento de los nervios en las diferentes zonas afectadas del SNC.
Afecta en torno al 40-50% de las personas afectadas por esclerosis múltiple.1,2 En los estadios más agudos de la enfermedad, se presenta con mayor intensidad y mayor interferencia en la vida de la persona. Suele ser más común en hombres que en mujeres, a pesar de que esclerosis múltiple sea una enfermedad más prevalente en mujeres.
A veces aparece de forma fluctuante, pero también puede aparecer asociada a brotes o ser debida a las agudizaciones de la enfermedad. Incluso la misma fatiga puede ser causa de aparición.
Los síntomas más frecuentes de aparición son:
- dificultad para articular.
- Alteración de la voz.
- Fatiga vocal (cansancio al hablar). Esta sintomatología puede aparecer poco a poco o de forma brusca.
- Dificultad para articular con precisión.
- Alteraciones del ritmo y la entonación.
- Disminución de la inteligibilidad.
- Empeoramiento con el cansancio o el estrés.
- Impacto emocional y social significativo.
Todos estos síntomas se agrupan en 3 dimensiones. 1. Dificultad para hablar. 2. Cambios en el ritmo y 3. Alteraciones en la entonación.
Hay varios tipos de disartria. Se clasifican por el tipo de lesión y la sintomatología que presente.
Un resumen visual y conceptual podría ser el siguiente.
Disartria flácida. Producida por una lesión en los pares craneales del troncoencéfalo. Manifestaciones. Dificultad en el movimiento laríngeo generando que el aire que pase no sea bien moldeado y se escuche una mala pronunciación y una voz soplada y monótona. Como si escuchamos a alguien hablar con suspiros y con el mismo tono de voz.
Disartria espástica. La lesión se produce en los trastos piramidales del SNC generando una espasticidad en los músculos faciales y respiratorios que dificulta su movimiento. Los signos o síntomas de esta disartria son vocalización tensa y forzada con un tono de voz bajo. Puede que el habla sea más lenta.
Disartria hipocinética. Se asocia a trastornos del movimiento, como la enfermedad de Parkinson. El habla suele ser monótona, de baja intensidad y con dificultad para articular con precisión.
Disartria hipercinética. Relacionada con movimientos involuntarios. El habla puede presentar interrupciones, variaciones bruscas del tono y del ritmo, y una articulación inestable.
Disartria mixta. Combina características de varios tipos de disartria. Es frecuente en enfermedades neurológicas como la esclerosis múltiple, debido a la afectación de diferentes áreas del sistema nervioso.
Lejos de lo que pueda parecer, la disartria como cualquier otro proceso de asociado a la enfermedad, requiere trabajo de prevención, a poder ser antes del inicio de los síntomas. Para ello rehabilitación logopédica es fundamental. Ocurre que casi siempre, hemos focalizado la rehabilitación en la Fisioterapia, por ser esclerosis múltiple una enfermedad que genera discapacidad sobrevenida, especialmente en el aparato motor.
Sin embargo, este tipo de enfoques está ya superado. La rehabilitación de la persona afectada por esclerosis múltiple requiere una valoración holística e integral y por tanto una recuperación y rehabilitación integral. La persona ha de ser trabajada en todas las áreas de afectación posibles, porque todas ellas han de ser valoradas como potencialmente discapacitantes. No hacerlo así, sería un error por parte de los equipos multidisciplinares. Se hace necesario por lo tanto, que los equipos profesionales informen a la persona afectada de estas circunstancias. Pero además es imprescindible tres aspectos en el funcionamiento asistencial de las asociaciones de pacientes.:
- Formación actualizada y comunicación interdisciplinar.
- Seguimiento y reevaluación constante y multidisciplinar de la persona afectada.
- Elaboración de un plan de acción integral multidisciplinar para minimizar las interferencias de la enfermedad, de forma holística e integral.
Esta forma constante de reevaluación permitirá una mejor actuación y una detección precoz de posibles interferencias en el proceso de enfermedad de la persona, dado que existe una interrelación entre el síntoma, la secuela permanente y el estado psíquico y emocional de la persona.
Impacto Psicológico de la Disartria en personas afectadas de esclerosis múltiple.
El impacto psicológico asociado a la disartria es mucho más intenso de lo que aparentemente se puede creer. 3,4
El habla, representa la herramienta, -sin existencia de alteración previa y orgánica- para la comunicación entre personas. La tenemos totalmente interiorizada en nuestra vida diaria. Y se cree en la mayoría de las circunstancias, que su alteración parcial y su afectación, leve, moderada o severa, será cuanto menos lejana en el tiempo. Nada que ver con la realidad, a veces, aunque la persona esté centrada en la rehabilitación física y motora.
Cuando una persona pierde de forma progresiva el habla, el impacto asociado a nivel psicológico y emocional es de alta intensidad. Es difícil creer, que en una enfermedad, donde la movilidad es el foco principal, habilidades neurocognitivas superiores puedan estar bajo la influencia de la enfermedad. No es raro escuchar en consulta, que una vez que el habla se altera moderada o severamente ¿Qué será lo siguiente? como queriendo darnos a entender, no sólo que no era algo esperado, sino que la angustia en sí de la incertidumbre se agudiza severamente.
Uno de los principales efectos de la disartria en la persona afectada, es la intensificación de su propia sensación de dependencia. Un impacto emocional que desde el mismo momento del diagnóstico, la persona afectada intenta superar. No podemos pasar por alto, que en muchas ocasiones la sociabilidad se ve alterada desde el diagnóstico. Se pierden redes sociales, amistades, e incluso redes laborales. De forma que la sociabilidad resulta altamente afectada tras un diagnóstico poco comprendido socialmente. Si a este se le suma, que el habla puede resultar alterado, como elemento clave para socializar, el impacto psicológico, es necesariamente inevitable.
Consecuencias Psicológicas de la Disartria. 5,6
- Agudización de la Ansiedad. La alteración del habla puede generar una aparición, en el caso de que no la hubiera, o agudización en el caso de su existencia, de conceptos claves relacionados con la ansiedad, que por sí solos, son o pueden indicar impacto psicológico y social en la persona.
- Ansiedad Social. Las relaciones sociales son temidas por las persona hasta el punto de generar un malestar importante, que puede ser comparable a la situación de la crisis ansiosa. Consecuencia de ello, la respuesta de evitación social, agudizaría el impacto de la disartria, por falta de actividad, y con ello, la persona entraría en un ciclo progresivo de empeoramiento.
- Temor a la Evaluación Negativa. Resultante del miedo anticipado a ser valorado de forma negativa por los demás, entiendo los demás como, personas importantes, resto de gente, y los demás. Esa evaluación negativa aumenta el estigma social basado en la incomprensión y por tanto la discriminación social que puede verse agudizada severamente.
- Aislamiento Social progresivo. Ya se ha escrito en este blog la importancia del aislamiento social como indicador de riesgo de salud psicológica y psicosocial. La dificultad de pronunciación y por tanto de expresión de las ideas, sentimientos y acciones que la persona quiera transmitir, implicará:
- Reducción de interacciones espontáneas incluso en su medio social más cercano. La ausencia de este tipo de interacción impacta severamente en el rol social que la persona desarrolla en su propio entorno social y con ello, la autoestima de la persona se ve muy dañada.
- Evitación de conversaciones grupales generando mayor aislamiento y dependencia ante la no comprensión social.
- Pérdida de roles sociales previos. El rol social representa el significado emocional que la persona aporta a un entorno social concreto, por ejemplo, a su entornos sociofamiliar. Cuando este rol social se ve comprometido, aparecen sentimientos de pérdida de sentido vital, pérdida de utilidad, desesperanza y falta de pertenencia. Estos sentimientos requieren ser valorados por los profesionales de la psicología y psiquiatría, dado que representan indicadores de riesgo importante para la salud de la persona. Este aislamiento no es voluntario, sino funcional y adaptativo al malestar, pero no puede pasar desapercibido para los profesionales que habitualmente trabajan y tratan a la persona.
- Impacto en las cuatro dimensiones de la autoestima. No es raro, que cuando trabajamos con personas afectadas de disartria, y consecuencia de los tres puntos anteriores la autoestima (mucho más que quererse a sí mismo) La Autoestima se vea alterada severamente de la siguiente forma.
- Al autoconcepto que la persona tiene sobre sí misma. indicaría que lo que la persona representa para sí misma, se altera, y en consecuencia, lo que la persona cree que representa para los demás. Esto supondrá también que la persona, desde ese momento se ve tratada de forma diferente por todo su entorno social.
- La autoeficacia y la percepción de competencia personal. Influyendo en lo que la persona cree que puede lograr por si mismo, con ayuda de los demás o en lo que la persona cree que puede ser de ayuda para todo su entorno social.
- La capacidad de autorefuerzo. La persona bajo una disartria, y a consecuencia de la percepción de su rol social, entiendo que lo que ella, hace, representa, significa no tiene valor alguno, y por lo tanto, el refuerzo positivo asociado a ella, se ve significativamente alterado. Por tanto, su refuerzo negativo sobre sí mismo y lo que es para los demás, cobra una intensidad importante que hay que trabajar.
- La autoimagen personal y social. Uno de los grandes miedos es la ausencia de una imagen social y la pérdida de su propia imagen. Conceptos como "Ya no valgo para nada, no sé expresarme cuando yo... o mejor estoy solo" indicarían que la persona tiene una alto impacto en su propia imagen personal y social. Esto le recordará su fase inicial del diagnóstico, cuando la persona luchaba nostálgicamente entro (lo que yo era...y lo que soy ahora). Perder el concepto de identidad comunicativa, implica que la persona se planteé una pérdida de control sobre su propia vida. Y esto, es una sensación nueva para la persona, porque hasta entonces, trabajaba por adaptarse a pérdidas funcionales más concretas. No podemos olvidar que el habla es uno de los ejes del autoconcepto adulto.
- Síntomas Depresivos o Agudizaciones de trastornos Depresivos. Consecuencia de todo lo anterior, la existencia, persistencia y agudización de las alteraciones emocionales, síntomas y diagnósticos depresivos. Todo esto repercute con:
- Tristeza persistente, que puede acompañarse de llanto incontrolado.
- Apatía. las cosas pendientes cada vez se retrasan más porque no se les ve una utilidad necesaria, pese a tenerla. Motivacionalmente no hay intención de seguir.
- Anhedonia. Perdida de las actividades que antes eran satisfactorias para la persona.
- Sentimientos de inutilidad, culpa o carga emocional para su entorno.
- Frustración, irritabilidad, irascibilidad y labilidad emocional. Provocarán cambios comportamentales que serán llamativos para el entorno de la persona afectada
- Sentimiento de pérdida de identidad.
- Sentimiento de desesperanza ante el futuro.
- La imposibilidad de expresar necesidades, emociones o pensamientos generará:
- Ira contenida.
- Reacciones emocionales desproporcionadas.
- Desgaste emocional acumulativo. Este aspecto suele estar normalizado por el entorno, y no le da importancia en sí.
- Impacto en la identidad y los roles. Clave en el deterioro cognitivo, emocional y psicológico de la persona.
En personas laboralmente activas:
- Sensación de pérdida de rol.
- Amenaza a la identidad profesional.
- Duelo por la funcionalidad perdida
La disartria actúa como factor de vulnerabilidad psicológica, no como causa única. Aquí la disartria no solo es un síntoma, sino una experiencia de pérdida que tenemos que tener en cuenta en los equipos profesionales.
El impacto en su calidad de vida es significativo.7,8 Detectarla y actuar precozmente de forma multidisciplinar implicará una mejor adaptación de la persona y contrarrestará todos los efectos derivados de la misma.
Entre el 40-51% de las personas afectadas por esclerosis múltiple, desarrollarán en algún momento de su vida una disartria. Un metaanálisis sitúa la prevalencia en un 44.9%
El diagnóstico de disartria variará desde un 23% con pruebas de autoinforme a un 50% con pruebas clínicas estructuradas.
Principales estrategias de contención y rehabilitación de la Disartria y su Impacto Psicológico y emocional. 1,2,9
El abordaje de la disartria en personas con esclerosis múltiple debe realizarse desde un modelo integral e interdisciplinar, centrado no solo en el síntoma, sino en su impacto funcional, psicológico y social.
La Logopedia constituye el eje central de la intervención. Su campo de trabajo no sólo ha de basarse en la prevención terciaria, es decir, cuando la disartria haya aparecido y esté afectando funcionalmente a la persona, sino que es fundamental que se desarrolle desde la prevención primaria, antes de la aparición de los primeros síntomas.
Pero en la rehabilitación de personas con esclerosis múltiple, Logopedia sigue siendo un servicio poco usado. Las personas buscan principalmente, tratamiento en las áreas de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología y Neuropsicología. Mucho de este arrinconamiento de la Logopedia, radica en el desconocimiento del para qué se usa y qué puede ser útil.
La Logopedia, trabajará la respiración, la fonación, la articulación, la prosodia y la inteligibilidad (dificultad en la pronunciación y comprensión), así como estrategias compensatorias que mejoren la eficacia comunicativa en la vida diaria de la persona afectada.
Sin embargo, a pesar de la importancia de esta disciplina, las personas usuarias creen no necesitarla, por lo que la prevención primaria, no sería la principal estrategia preventiva.
Generalmente acudimos al profesional de Logopedia, cuando los síntomas dan la luz, prevención secundaria, aunque no exista un trastorno o alteración de la voz o del habla.
La intervención psicológica resulta fundamental para abordar la ansiedad, los síntomas depresivos, el impacto en la autoestima, el afrontamiento de la pérdida de rol y la adaptación a los cambios en la identidad comunicativa e incluso, es necesario generar una adaptación del entorno familiar a la nueva afectación de la persona afectada.
Suele ser común, que las personas afectadas, cuando esto ocurre, “hable por la persona afectada, no tenga la paciencia suficiente para adaptarse al nuevo ritmo de fonación de la persona o incluso termine las frases por ella”
Todo esto es un proceso de aprendizaje, para la persona afectada, también para el entorno familiar.
El abordaje neuropsicológico permite evaluar y rehabilitar las alteraciones cognitivas asociadas (atención, velocidad de procesamiento, funciones ejecutivas), que interfieren directamente en la comunicación y en la autonomía personal. Imprescindibles todas ellas, para evitar todas las consecuencias psicológicas descritas anteriormente.
La terapia ocupacional facilitará la adaptación funcional y la generalización de las estrategias comunicativas en los entornos reales.
Trabajo social es clave para prevenir el aislamiento, favorecer la participación social y sostener los roles vitales de la persona.
Por tanto, la coordinación entre profesionales, el seguimiento continuado y la reevaluación periódica permiten detectar precozmente el impacto psicológico, prevenir su cronificación y mejorar de forma significativa la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple con interferencia significativa de la disartria.
No hablamos por tanto de un proceso más. De un síntoma o alteración más al que la persona tenga que enfrentarse. La disartria puede representar la pérdida de la principal función de interacción social de la persona. Y la sociabilidad es clave en el desarrollo físico, psíquico y neuropsicológico de la persona.
Y siempre que se pueda, que todo este equipo profesional, esté especializado en el trabajo rehabilitador de personas con esclerosis múltiple. Para ello las asociaciones de pacientes, son un recurso no sólo necesario, sino altamente cualificado para ello.
Recomendaciones Clínicas para familiares de personas afectadas por disartria.
El proceso de adaptación a la disartria no es fácil, ni para la persona afectada ni para el entorno familiar.
Por eso, se hace necesario una serie de recomendaciones claves, que en ocasiones, pueden ser valoradas como generales, pero que según cada caso concreto de afectación en la persona, deberán ser adaptadas.
Dentro de las recomendaciones generales, están:
1. Los años que una persona, convive con una enfermedad progresiva, degenerativa y discapacitante, no implica necesariamente que la persona tenga asumida, ni la enfermedad, ni las interferencias que genera, ni la discapacidad progresiva que implica.
2. La pérdida progresiva de autonomía funcional y movilidad y el aumento de las limitaciones, provoca en la persona afectada, nuevas emociones de frustración, ira, rabia e incluso estados emociones inestables que provocan que la persona tenga un estado anímico parcialmente alterado.
3. La aparición de nuevas limitaciones (vocalizar peor cada vez más) no es algo que los familiares observan solamente, sino que también la propia persona afectada, sabe, nota y le genera un estado muy agudo de frustración e incertidumbre. Se ha pasado de hablar y ser comprendido, a hablar, y pedirle que repita por no comprenderle bien. Esto no es fácil.
4. Las limitaciones de las relaciones sociales, por parte de la persona, han de ser valoradas como un indicador de empeoramiento emocional. La persona evita exponerse a situaciones sociales que le impliquen una comunicación fluida. Esto indudablemente genera agudización de la situación ansiosa o depresiva que la persona pudiera tener.
5. La pérdida parcial del habla, no implica hablar por la persona afectada. No se trata de suplantarlo verbalmente. La persona no tiene alterado el pensamiento, sino los mecanismos de fonación. Hablar por él o ella, generará aislamiento, frustración y malestar sostenido.
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