Para mi esta entrada tiene un significado especial. Apenas conozco a su autor, tan sólo sé de él que es inquieto como yo en el mundo de los blogs y que al igual que yo, conoce la esclerosis múltiple, aunque por motivos diferentes. No hace mucho, crucé un post con él después de prestar atención a su blog, como merece y que desde ya os aconsejo, http://blogsclerosismultiple.wordpress.com/.
Tuve la osadía, sin conocerlo, de pedirle que escribiese para este blog, y digo osadía porque lo que Jesús nos ha escrito, lo pudo publicar perfectamente en su blog. Jesús Santiago es enfermero, y le pedí que contase su experiencia con la esclerosis múltiple, desde la perspectiva de la aceptación de lo que está pasando vivido por un profesional sanitario, y como no, por una persona ante todo. Ambos tenemos la sensación de que se ha entablado el inicio de una buena relación.
Apenas 11 horas después Jesús me mando su entrada que os cuelgo a continuación.
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VIVENCIAS DE UN ENFERMERO
No se como empezar, no tengo experiencia en contar vivencias personales, pero intentaré
reflejar como me siento y me he sentido
frente a esta enfermedad, la esclerosis múltiple.
Me presento,soy Suso, enfermero desde hace más de 20 años y
tengo un hermano pequeño, Sebi, diagnosticado de esclerosis múltiple a los 18
años. Ahora tiene 42.
Desdé pequeño siempre quise ser médico, pero por
circunstancias de la vida, mi padre sufrió un tumor cerebral y tuve que ponerme a trabajar antes de empezar la
Universidad para ayudar a mi familia. Tenía 17 años. Realicé trabajos de todo
tipo, aprendiz de albañil,descargando pescado en el muelle, camarero....
Adiós a “mi sueño” de ser médico. Durante esa etapa,
compaginé el trabajo con los estudios; primero informática, después laboratorio
y por fin, enfermería.
Ya veis, descubrí esta profesión de enfermero por accidente.
Pero no la cambio por nada en mi vida.
Cuando le diagnosticaron esta enfermedad a mi hermano, había
terminado enfermería hacía poco tiempo. Toda mi familia me preguntaba: ¿qué
enfermedad es esa?, ¿es grave? ¿qué le va a pasar?, ¿se cura?. Pensaban que como
profesional de la sanidad, lo debía
saber todo.
Durante un tiempo, me dediqué a recopilar información a
través de compañeros médicos, libros,internet.... Recuerdo la cara que se le
puso a uno de mis mejores amigos de la infancia Alberto, médico vecino, cuando
le dije que mi hermano tenía EM. Cada vez que preguntaba o consultaba, el
panorama era peor. Lo poco que se sabía entonces, no era nada bueno. No existían
tratamientos específicos, solamente los sintomáticos.
Mi hermano, al principio preguntaba poco, -creo que estaba asustado-. Yo sufrí la
impotencia de tener que explicarle, de forma “descafeinada” lo que podía pasar.
Siempre hablando en “positivo”.Nunca sabré si el me creyó, es una persona muy
alegre y extrovertida, es muy inteligente. Opté por hablar solamente de
ello, cuando el me preguntaba sobre la enfermedad.
Con el paso del tiempo, me di cuenta que los brotes de la
enfermedad, iban debilitando a mi hermano a pasos agigantados. Pasaba la mayor
parte del tiempo en cama. Probamos todas las terapias naturales que íbamos
descubriendo. ¿Quien me lo iba a decir a mí?, acérrimo defensor de la medicina
tradicional, escéptico en aquel momento, sobre algo que no supieran tratar los
médicos.
En aquel momento, sufría infecciones de orina repetidas, lo
sondaba todos los días de forma
intermitente ( 3 veces al día). Apenas podía caminar. La espascticidad de sus
músculos, hacía que se cayera hacia los lados y perdiera el equilibrio. Cada
vez que le extraía sangre en casa para llevarla al Hospital donde trabajaba,
rezaba para que los resultados de la analítica fueran mejores. No era así.
Con una de esas terapias naturalistas mejoró mucho (supongo
que fue una remisión del brote que coincidió en esas fechas). Pero nos funcionó
a todos. Necesitábamos creer que algo podía funcionar. Esto implicó, que toda
mi familia se desplazara a 200 Km de nuestra casa, para continuar el
tratamiento. Me quedé solo. No podía dejar mi trabajo en el hospital. Llamaba
todos los días al único teléfono público que había en el pueblo donde se
desplazaron, para preguntar como iba la evolución de mi hermano. No me contaban
mucho, me decían que había que dejar pasar el tiempo para ver los resultados.
En cuanto pude, después de un mes, decidí ir a visitar a mi
familia. Pedí un coche prestado a un amigo para llegar, (mi ford de “octava
mano” no daba para tantos Km). No les dije a que hora llegaba para no
preocuparles. Me perdí. Decidí buscar a alguien para preguntar. Solamente había
casas a lo lejos de la carretera cada 2 o 3 Km. Di un montón de vueltas, y en
una de ellas a lo lejos, vi a dos personas caminado por el arcén -Por fin,pensé
,ya puedo preguntar por el sitio a donde quiero llegar-.
No lo olvidaré jamás. Cuando paré el coche al lado de las
personas que vi a lo lejos, una de ellas era mi hermano .Iba caminando por el
arcén acompañado de otra persona. Pensé, no puede ser él. Imposible, si no
caminaba apenas cuando lo despedí a su marcha. Nos dimos un abrazo y los invité
a subir al coche. Mas alucinado me quedé, cuando me dijo, “sigue 3 Km todo
recto y encontrarás el pueblo, que nosotros vamos andando”.
Era una recta inmensa, ahora lo pienso y creo que conduje todo
el tiempo viendo por el retrovisor a mi
hermano. No me lo podía creer, mi hermano caminando tranquilamente y sin ayuda
de nadie.
Recuerdo a mis padres cuando llegué. Les había cambiado la
cara. Era todo felicidad contándome los progresos de Sebi; todo lo que caminaba
al día, no tenia dolor, no tenía fiebre, no necesitaba el sondaje.... Estuve con
ellos todo el fin de semana. Incrédulo, el día que me iba, a primera hora de la
mañana,le pinché una analítica de sangre y le hice orinar en un bote. Ese mismo
día trabajaba en el turno de tarde. Cuando vi los resultados no me lo podía
creer. Comprobé varias veces si me había equivocado. No, era su analítica, la
de el, y era perfectamente normal.
Han pasado más de 15 años de ese último brote. Ojalá no
aparezca otro.
Sebi está casado y tiene dos preciosas niñas, que adoro. Nos
separan 180 Km de distancia, por mi trabajo. Hablamos todos los fines de semana
por teléfono. Nos visitamos todo lo que podemos. Es feliz con su familia. Nunca
le he escuchado quejarse por nada. Es vital y esta lleno de optimismo, a pesar
de los altibajos. Hace todo el deporte que sus limitaciones le permiten (
natación sobre todo). Recuerdo cuando me dijo la primera vez, “me encuentro
raro”, cuando se subió a una maquina elíptica en el gimnasio y fue capaz de
“correr”.Necesita de una silla de ruedas para desplazarse.
Ha aprendido a convivir con la enfermedad. La enfermedad no
es el.
La vida en cuestión de salud, creo que no se ha portado bien
con nosotros y mi familia. Mi otro
hermano mayor, tiene esquizofrenia paranoide y el cáncer nos ha privado hace años, de mi madre y de mi
padre.
Como enfermero he tenido la suerte de tratar a mis padres en
casa, cuando estaban en estado terminal. Si digo bien, suerte. El hospital
donde trabajaba, me facilitó todas las bombas de perfusión, pautas de
medicación y todo material necesario para cuidarlos en sus últimos días en
casa.
Pensé que no iba a ser capaz de hacerlo y que iba a llorar
delante de mis padres. No lo hice, nunca lloré delante de ellos. Si lloré, con
el primer paciente terminal que se me murió cuando estaba trabajando en el
hospital.
Tengo mucha suerte
porque la salud, hasta ahora me respeta. Una mujer maravillosa y dos hijos
estupendos. El centro de mi vida es mi familia. El trabajo es parte de mi vida.
Soy feliz, porque todos los días puedo ayudar a otros, es la ventaja de mi
profesión y la amo. Me considero un
privilegiado, por poder hacerlo todos los días. No hay nada más
importante que el cariño que se ofrece a los demás. Un pequeño gesto todos los
días. Eso, mi profesión me lo permite.
También soy profesor
de Universidad. A mis alumnos de grado en enfermería en la primera clase, siempre les pregunto,
por qué quieren ser enfermeros. Pocos saben responderme el primer día.
Como enfermero no te
enseñan a convivir con la enfermedad. Te enseñan a intentar preservar la salud.
Nada te diferencia de los demás. Todos somos iguales. Personas.
Es la primera vez que escribo algo tan personal y lo
comparto, solamente pretendo transmitir ánimo a las personas que padecen esa
terrible enfermedad y a sus familias.
La enfermedad no eres tu. Aprende a convivir con ella y
vencerla. Eres una persona y la esclerosis múltiple, no eres una persona CON
esclerosis múltiple.
Esa es la lección que
me enseñó mi hermano Sebi y que nunca aprendería siendo enfermero, ni
profesor en la Universidad.
Gracias .
Suso.
P.D. Agradecer a Alberto, el animarme a escribiros y darme
la oportunidad de compartirlo con todos vosotros.
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