Cuándo tuvimos la idea de desarrollar un Congreso, tuvimos claro desde el principio tres aspectos claves:
- la primera idea que tuvimos fue usar todos los activos que nuestra asociación tiene. Queríamos contar con la experiencia real de personas reales, que pudieran ayudar dada la acumulación de experiencia vital, que como persona afectada, como cuidador conviviente o como profesional han logrado acumular en relación a la esclerosis múltiple.
- La segunda idea era que estuviesen presentes en todas la mesas, las personas que de verdad tienen relación de una forma u otra con la esclerosis múltiple. Queríamos que las personas asistentes, oyesen la experiencia real de personas.
- La tercera idea fue, hacer protagonista a la persona sobre su enfermedad.
Con estas tres claves, empezamos a buscar entre todas las personas que conocemos, personas que en base al programa científico que se presentó, pudieran dar respuesta a las posibles necesidades que las personas asistentes puedan presentar.
El día 30 de Octubre a las 17:30 horas en la Mesa Debate: Somos Cuidadores: una experiencia vital, el Comité Científico, invitó a los siguientes ponentes.
Para más información o asistir al congreso.
Teléfono 958-57-24-48.
granadadepersonasapersonas@gmail.com
Sin duda, el impacto psicológico y emocional en las personas familiares de personas afectadas por esclerosis múltiple, es real. Y tampoco ellas, las personas familiares han tenido tiempo de reacción al diagnóstico de su ser querido, ni formación que les permita conocer la enfermedad y la interferencia que la enfermedad pueda provocar. Es posible que tampoco hayan sido formados en cuidados, de forma que las personas familiares, cuidadoras formales o informales, han tenido, en la mayoría de los casos y salvando excepciones que trabajar su propio rol y aprender de su propia experiencia, como probablemente han hecho las personas afectadas de su familia.
En nuestro Congreso Provincial, Personas y Esclerosis Múltiple, contaremos con cuatro personas convivientes de personas afectadas, cuidadores formales e informales. Cada ponente nos presentará la experiencia propia.
Sin duda, las personas que os presentamos, recogen diferentes realidades capaces de recoger la realidad familiar de otras muchas personas, aunque no personal, aunque sin duda su experiencia será de gran ayuda.
Félix Bravo González.
Félix Bravo acumula gran experiencia en el mundo del Cuidado a personas dependientes. Metódico con gran implicación personal, Félix desde el momento del diagnóstico de su enfermedad, trabajó no sólo para ayudar a cuidar a su mujer, Manoli, afectada de esclerosis múltiple desde el año 2003, sino que también trabajó para formarse a sí mismo como cuidador y como formador de otras personas cuidadoras, siendo formador en el aula de personas cuidadoras en la Escuela Andaluza de Salud Pública.
Su implicación, le hizo ser, una persona referente en el universo de la esclerosis múltiple como formador y como activo en sí, siendo miembro activo de la Junta Directiva de AGDEM, Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple desde el año 2007-2019.
Ha escrito y colaborado en diferentes artículos sobre la esclerosis múltiple siendo su Tesis Doctoral "Personas Afectadas de Esclerosis Múltiple: Estrategias Vitales y Participación Social"
Francisco Lao Peña.
Francisco es una persona activa en el voluntariado social, solidaria y que acumula la experiencia que pocas personas pueden contar. Tres de sus miembros familiares están afectados por la enfermedad. A pesar de ello, Francisco, refiere aportar positivismo al clima familiar y personal.
Experto en comunicación, Francisco tiene la cualidad de llegar fácilmente a las personas con un discurso empático y lleno de lógica.
Nuria Vidal Rodríguez.
Nuria Vidal, ha hecho de una de sus talentos, la comunicación, una de sus ilusiones, y como ella dice de sus mejores terapias, escribir cuentos infantiles. Y da la casualidad, que hasta el momento, los cuentos de Nuria, hacen referencia a criterios propios de la Resiliencia, la superación del miedo, mientras que el segundo habla del amor filio-parental y de la necesidad de la inclusión de personas con diversidad funcional, por tanto de una gestión emocional adecuada de la situación.
Para Nuria, lo más difícil es la necesidad de adaptarse continuamente a una progresión, que cuando se presenta, puede traer cosas peores que la anterior.
Nuria, en cuentos o persona, tiene mucho que contarnos.
Juan Adame Carbonel.
Juan Adame, viene del mundo de la educación. En su vida persona convive con dos personas afectadas por esclerosis múltiple, su mujer y su hijo. Inquieto y con necesidad de conocer más de lo que sabe, Juan Adame siembre intenta consensuar qué cosas podrían mejorar la calidad de vida de sus familiares afectados. Es una persona tranquila que decidió abandonar su trabajo profesional de éxito para dedicar su esfuerzo persona a su familia.
Todos ellos de una forma u otra son cuidadores, formales e informales y ha pasado por diferentes experiencias profesionales, personales y sociales que le han ayudado de una forma u otra a conocer más y mejor la enfermedad que padecen sus familiares y por tanto a implicarse mejor en los niveles de cuidado.
De todos ellos podríamos escribir mucho, pero lo mejor será ir a oír qué tienen que contarnos.
Como ponentes de nuestro I Congreso Provincial, Personas y Esclerosis Múltiple, nos contarán cómo han trabajado su realidad desde que tuvieron contacto por primera vez con el universo de la enfermedad y cómo a día de hoy, logran ayudar y ayudarse a sí mismas.
Como ponentes de nuestro I Congreso Provincial, Personas y Esclerosis Múltiple, nos contarán cómo han trabajado su realidad desde que tuvieron contacto por primera vez con el universo de la enfermedad y cómo a día de hoy, logran ayudar y ayudarse a sí mismas.
A todas estas Personas, le damos las gracias anticipadamente por su disponibilidad tan inmediata.
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