Mil Caras, mil personas. Una enfermedad sola.
Gracias al grupo de Super Subidón por prestarme su logo para esta entrada.
La esclerosis múltiple es conocida como la enfermedad de las mil caras, pero es una sola enfermedad.
Y Qué importante es
la obviedad, pues hacemos fuerte aquello que ya lo es, mientras debilitamos lo
que ya es aparentemente vulnerable, la enfermedad y la persona respectivamente.
Hablamos de una enfermedad, una sola. Con afectación
diferente a cada persona. Con curso y pronóstico impredecible, según sea cada
persona. Con tratamientos personalizados, según sea cada persona. Con evolución
distinta, ajustada a cada persona. Con efectos adversos según la reacciones físicas
y corporales, según sea cada persona. Con trastornos asociados unos y otros, según la psicología y
las emociones, de cada persona.
Con síntomas, con afectación, con tratamientos, con evolución, con pronóstico y con impacto físico psicológico y social distintos, concretos y ajustados a cada persona. Como en todas las enfermedades.
Pero ¿por qué es importante hacer ver la realidad y no la etiqueta social?
Qué importante es hablar de esto y no de las mil caras, pues
parece que así, es una enfermedad tan sólo de un grupo grande de personas, pero
sólo de un grupo. Y esta perspectiva dará siempre la opción del mil y una persona. Así la percepción real de lo que supone esta enfermedad, queda diluida, sin fuerza, sin posibilidad de que pueda suceder a uno mismo y sí a otras personas (la hermana, de una prima de mi cuñada).
Comprender mil veces por qué; cuesta más que comprenderlo una sola vez. Saber qué mil razones diferentes provocó esto, supone más, mucho más que saber una sola razón. Valorar mil veces cómo y por qué, supone más que valorar tan sólo un cómo y un por qué.
Necesitamos hacer ver a la Sociedad que la Esclerosis Múltiple es hoy día la enfermedad que más discapacidad genera en los adultos jóvenes. Algo así como si hay miles de jóvenes hay miles de personas afectadas por esclerosis múltiple. Y son jóvenes en edad laboral, estudiantil y con proyectos de vida hechos y por cumplir. Adultos tan sólo porque dejaron de ser adolescentes juveniles. Son personas por tanto, como tantas otras, con la idea de disfrutar y vivir de la vida, con problemas y circunstancias de vida concretas... Son adultos jóvenes como tantos otros, con las mismas incertidumbres, deseos, miedos, etc, pero con una enfermedad. Tal vez como en tantos otros casos de jóvenes adultos, con otras enfermedades diferentes.
No es por tanto la enfermedad de la mil caras, sino que como dice muy bien nuestra amiga Paula, Una de cada Mil, (que no es lo mismo, aunque lo parezca), personas adultas jóvenes, sufren, padecen y luchan contra esta enfermedad.
Tal vez yo, antes de que acabe el verano esté en riesgo de sufrirla, aún estoy en rango de edad y aún soy joven, o eso creo. Sin embargo, yo a día de hoy no la sufro, no la padezco y no lucho contra
ella, pero conozco a miles de personas de mi entorno que sí. Y ¿tú?
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