SuperVivientes: SÍNTOMAS NEUROCOGNITIVOS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y SU IMPACTO EMOCIONAL

Parece ya medio asumido por las personas, que para no olvidarnos de las cosas, una agenda nos ayuda. Y en la medida que la agenda recoge lo que queremos recordar es verdad, pero ¿qué pasa cuando nos olvidamos de la agenda o de anotar en ella lo que deseamos recordar?

Las personas afectadas por esclerosis múltiple, en un porcentaje que oscila entre el 40-60% presentan síntomas neurocognitivos que reflejan la interferencia de la enfermedad física en la vida diaria de la persona. Sin embargo también reflejan la interferencia psicológica y emocional, en forma de trastornos psicológicos que la persona padece, o puede padecer, tras ser diagnosticada de esclerosis múltiple.

Sin embargo, se tiene claro que la esclerosis múltiple puede provocar estos síntomas de naturaleza cognitiva o neurocognitiva, y no se tiene tan claro la influencia de los trastornos psicológicos en los síntomas neurocoginitivos, y viceversa, al menos por parte de la persona afectada.

Y es lógico que sea así, porque en ocasiones incluso, la persona afectada rechaza la idea de que la esclerosis múltiple pueda estar provocándole una depresión, por ejemplo o cualquier otro trastorno de la esfera psicológica, trastornos de adapatación, trastornos de ansiedad, trastornos por estrés, trastornos del sueño, etc...

Pese a todo, lo que queda claro es que existe un deterioro en las funciones ejecutivas superiores del cerebro.
Y cuando hablamos de deterioro neurocognitivo o hablamos de empeoramiento en las funciones ejecutivas superiores, nos referimos, al menos en esta entrada a las siguientes. Aprendizaje verbal Inmediato, Aprendizaje Verbal Diferido, Fluidez Verbal, Velocidad de Procesamiento y Memoria de Trabajo.

Ya intentamos contar en una entrada, cómo y por qué nuestro cerebro deteriora sus funciones. Puedes recordar su lectura en este enlace. Es innegable por tanto, que de alguna forma u otra, la memoria, como proceso más identificado, la atención y el embotamiento o saturación, son procesos que la persona sufre y que antes, no sufría ni con la misma frecuencia, ni con la misma intensidad.

Si las alteraciones emocionales que la persona afectada puede estar sufriendo, tardan en revelarse al círculo social más cercano e íntimo, es lógico suponer que aquellas que hacen referencia a la esfera neuropsciológica también se preserven en el silencio de la intimidad, el mayor tiempo posible. Es un derecho que la persona afectada tiene y que sólo a ella le corresponde cuándo, con quién, dónde, cómo y por qué lo compartirá.

Sin embargo, cuando una persona intenta enmascarar lo que está sucediendo a nivel emocional, realmente lo que intenta es negar aquello que los demás sí perciben y ven. Pequeños cambios de comportamiento, estados anímicos alterados, problemas de relación, más irascibilidad, etc. Ocurre que la percepción que los demás tengan sobre esas manifestaciones sintomáticas serán más evidentes, más visibles, que las que se sospechan en la esfera emocional. Esto significa que es más fácil reconocer que una persona no recuerda algo, o se ha olvidado de algo, a suponer que emocionalmente está deprimida o ansiosa.

Sin embargo, hemos de pararnos a pensar ¿cómo puede sentirse una persona joven, afectada de la enfermedad que posiblemente haya logrado un nivel de adaptación a su enfermedad física, posiblemente a sus alteraciones psicológicas y emocionales, cuando descubre que neurocognitvamente también está resultando afectado?

Y es que, lo más evidente es la interferencia física, centrando toda la atención de la persona afectada en su proceso de enfermedad tras el diagnóstico. Estar bien físicamente es la prioridad. Mantener el cuerpo preservado de las progresión de la enfermedad centra todo el esfuerzo vital de la persona, haciendo incluso, que por sí mismo intente hacer frente a la primera manifestación psicológica, el shock y la negación. Todo lo demás, tendrá siempre una causa capaz de explicar lo que esté sucediendo, aunque la cuasa real, sea la misma, la enfermedad.

¿Qué procesos neuropsicológicos pueden verse influidos por la enfermedad?

Ya se explicaron en la entrada ¿qué le pasa a mi cabeza?, el deterioro neurocognitivo. Sin embargo en esta entrada profundizaremos un poco más describiendo el proceso neurocognitivo y su ejecución por ejemplo en la vida diaria de las personas afectadas.

El Aprendizaje Verbal Inmediato. Es la capacidad cognitiva que se relaciona con la codificación, el almacenamiento y la recuperación de la información a corto plazo. Por tanto es una variable que influye notablemente en la memoria de trabajo, también llamada en ocasiones memoria a corto plazo. Este tipo de memoria es limitada tanto en el tiempo como en la cantidad de elementos que puede almacenar.
Hay diferentes estudios que relacionan que un estado preservado de esta capacidad cognitiva se relaciona con un mejor componente psicosocial de la persona y por tanto con un mejor ejecución de las actividades de la vida diaria, contribuyendo sin duda a una mayor autonomía funcional de la persona.

La Memoria de Trabajo. La memoria de trabajo, se relaciona con la cantidad de información primera a procesar, por tanto está relacionada con la capacidad atencional. Se sabe que personas con mayor rendimiento atencional también tienen mejor resultado en tareas instrumentales o procedimentales y por tanto mejor capacidad para solucionar problemas complejos.

Fluidez Verbal. Se relaciona directamente con la velocidad de procesamiento de la información, por tanto influye por ejemplo a la hora de mantener un conversación. En esclerosis múltiple, las personas afectadas identifican esta alteración con el llamado fenómeno de la punta de la lengua, es decir, saben lo que quieren decir, lo han evocado mentalmente bien, su mente ha dibujado simbólicamente el significado de lo que quieren decir, pero no logran pronunciarlo. En ocasiones la fluidez verbal, cuando se muestra alterada, la persona la percibe como un inconveniente para relacionarse socialmente, influyendo significativamente en su componente emocional en tres variables, ansiedad, depresión y asilamiento social.

El Aprendizaje Verbal Diferido. A diferencia del aprendizaje verbal inmediato que se relaciona con la memoria a corto plazo, limitada en tiempo y unidades de información que puede guardar, el aprendizaje verbal diferido se relaciona con la descodificación, almacenaje y recuperación de la información de la memoria a largo plazo, es decir de la información que la memoria a corto plazo ha sido capaz de codificar correctamente y transferir correctamente al almacén de la memoria a largo plazo. Allí ya no se olvidará. La memoria a largo plazo, es un proceso que es ilimitado en las unidades de información que almacena y se relaciona con la capacidad de nuestra memoria de recordar todo lo que hemos vivido.

La Velocidad de Procesamiento es la capacidad que la persona tiene para procesar la información, se mide por tanto en unidades temporales, velocidad, y se relaciona con todas las variables anteriores y con otras más complejas. En personas con esclerosis múltiple, esta variable la relacionan con la capacidad de concentración, por ejemplo en la lectura, cuando me suelen decir, "tengo que leer varias veces para saber qué significa, un mismo párrafo" Por tanto se relaciona emocionalmente con lo que la persona cree que puede obtener por sí misma para realizar actividades complejas, estudiar, trabajar, opositar, etc... y por tanto es una variable que deteriora o puede deteriorar el componente psicosocial, personal y laboral de la persona.

Y en la vida diaria, ¿Cómo afectan estas variables neurocognitivas?

Generalmente es la Memoria el proceso implicado por la mayoría de las personas, cuando observa que algo a nivel neurocognitivo está resultando afectado. Y mucha gente cree, que el deterioro cognitivo se asocia al tiempo de enfermedad, cuando no hay una relación clara entre la evolución de la enfermedad la discapacidad física y el deterioro neurocognitivo, aunque cada vez es mayor la interferencia de estos síntomas en la calidad de vida de las personas afectadas y por tanto cada vez cobran más fuerza en los procesos de reconocimiento de las discapacidad e invalidez.

Y es la Memoria el proceso más identificado, porque sobre él asociamos el resto de procesos cognitivos superiores. La persona afectada asocia sin remedio que poco a poco está perdiendo memoria, y empieza a ser normal que los servicios de neurología entiendan ese síntoma como algo normal, aunque no evitable, y por tanto aconsejen a los usuarios el uso de agendas, restando importancia y así ansiedad a la persona afectada. Sin embargo es prioritario hacer ver a la persona, que su proceso de rehabilitación, también pasa por aquí, no sólo con el uso de una agenda, sino con el uso de las diferentes estrategias neuropsicológicas que pueden ayudar, a ralentizar y recuperar parte del proceso, como si de la fisioterapia se tratase para la rehabilitación del brote.

De forma que la falta de atención, la concentración y la memoria son los procesos que la persona afectada por esclerosis múltiple es capaz de identificar con más claridad como síntomas asociados al impacto de la enfermedad. Cuando en consulta me explican, y lo hacen muy bien cada uno de los procesos explicados en el apartado anterior, por ejemplo, suele ser muy común que la gente me exprese que cuando están en medio de una conversación, tienden a callarse o no participar por miedo a no ser comprendidas, dado que lo que quieren expresar, aún expresándolo bien, lo hagan más lento y por ello, aburran a las personas.
Y también es común escuchar que en otras ocasiones, la persona "desconecta" cuando un grupo de personas hablan muy rápidamente dejando de prestar atención. Y qué decir tiene, que en ocasiones se olvida lo que tenían que comprar, aún cuando se había ido expresamente a comprarlo.

Todos estos procesos generan alta intensidad ansiosa en la persona, que progresivamente, si no trabajan con estrategias adecuadas, su deterioro y recuperación, acabará disminuyendo su socialización, incluso con las personas que le conocen bien y saben de su enfermedad. De forma que el impacto neurocognitivo de la enfermedad no sólo pasa factura en los procesos mnésicos, sino que también es innegable su impacto emocional y social.

En la vida diaria, la persona observa, que en ocasiones, se le olvida con mucha frecuencia, cosas que incluso acaban de hacer en este momento. Recuerdan poco las cosas que se les dicen y suelen pedir que se les de por escrito, lo apuntan inmediatamente en el móvil, etc. También suele ocurrir que en ocasiones, sepan lo que quieren decir, pero no pueden acceder al término exacto, aunque mentalmente lo tengan identificado. Y este proceso, no se asocia a procesos afásicos o anómicos, sino solamente a que el tiempo que requieren en descodificar toda la información es mucho mayor. A veces incluso, no recuerdan a no ser que se les evoque, se les de una clave de recuerdo, con alguna ayuda, y una vez evocada la información es recordada completamente. De forma que muchas veces me excusan que todos estos procesos que sufren en la esfera cognitiva, lo asocian a estar bajo estados de estrés, a encontrase emocionalmente inestables o incluso a que han percibido que su atención no es la mima y muchas veces lo atribuyen a un elemento medicamentoso o a la propia edad, antes que a la misma enfermedad.
De forma que se intenta descartar por completo que puedan ser síntomas, como los físicos y psicológicos que la enfermedad es capaz de generar. Es por esto que es necesario, imprescindible normalizar estos procesos sintomáticos como parte del proceso de enfermedad y hacer comprender que la rehabilitación no es sólo física o emocional como parece ya aceptar la mayoría de las personas, sino que también es neurocognitiva.

Comprender esto, pasa por normalizar como digo, que para ir a comprar, una lista es además de recomendable, una ayuda mental como puede ser el bastón para el equilibrio. No sólo para no olvidar qué hay que comprar, sino para que el resto de procesos, no se interrumpa. Así por ejemplo, si uno está delante de un frutero o en una pescadería, o carnicería, a la pregunta de ¿qué desea? nuestra mente con la lista en la mano podrá en marcha todo el proceso, pudiendo acceder con una velocidad de procesamiento adecuada (buscando la mejor respuesta) y una fluidez adecuada (respondiendo a la conversación) identificando aquello que deseamos (memoria de trabajo) para responder.

Y toda esta respuesta no sólo impacta emocionalmente, sino que genera un componente de seguridad social que permite a la persona mantener un componente de autonomía en las funciones de la vida diaria que sin duda repercuten no sólo en el proceso de enfermedad, sino en la calidad de vida percibida y en el estado de bienestar social que la persona despliega.

¿Qué repercusión tiene el déficit neuro-cognitivo a nivel psicológico?

Es claramente deducible que cualquier síntoma, de la esfera que sea, pueda repercutir emocionalmente en la esfera psíquica y emocional de la persona afectada. La pregunta es ¿hasta el punto de generar algún trastorno psicológico importante? La respuesta es Sí, pude ocurrir.

Toda la interferencia sobre la memoria a corto plazo, influye o puede influir generando procesos de dependencia sobre segundas personas, el cuidador formal o informal. Esto significa que el aprendizaje verbal inmediato y por ende la memoria a corto plazo, cuando se presenta alterada deteriora significativamente los procesos de autonomía funcional (física, social y psicológica) de la persona afectada, generando en ella procesos de negación del autoconcepto, estados de indefensión (nada podrá cambiar) asociados a la ruptura o quiebra de su autoestima y por tanto repercutiendo en el comportamiento social y laboral que la persona desarrolla.

Todos ellos, las alteraciones, pueden aparecer bajo estados depresivos o pseudodepresivos. Estados emocionales que se confunden con procesos asociados a un estado de envejecimiento cerebral y que por tanto, profesionalmente se descartarán por la edad real de la persona. Todos ellos pueden aparecer secuencial y progresivamente o bajo estados depresivos debutantes como entidad psicopatológica única. Por tanto es imprescindible estar alerta sobre comportamientos irritables que no se explican de ninguna manera y que no forman parte del comportamiento habitual de la persona.

Cuando el aprendizaje verbal diferido, la memoria a largo plazo se ve afectada, los trastornos no ocupan tanto la esfera depresiva y sí la ansiosa. No se comprende por qué ocurren estas cosas, que dicho sea de paso, ocurre en muy rara vez como entidad psicopatológica única asociada a la esclerosis múltiple. La persona se percibe con una intensidad muy alta de inseguridad, poniendo en duda todo lo que haga, aún estando bien hecho, y precisa del apoyo constante, reafirmación, por parte de las opiniones de sus familiares y amigos. Como digo, muy raro y poco frecuentes. Habrá que estar pendiente y alerta a la pérdida de autonomía psíquica y social de la persona que en poco tiempo habrá generado procesos de dependencia emocional de sus cuidadores principales y principales amigos. También son indicadores de alerta grandes horas de conexión en red que vienen a contrarrestar la pérdida social

Respecto a la memoria de trabajo, asociada a la atención y concentración, la persona puede padecer estados deprimidos transitorios (depresión estado) asociado a no verse capaz en la toma de decisiones y en la capacidad de resolución de problemas, reduciendo así su componente social, sobre todo en la esfera laboral asociado a un componente de vergüenza social. Este sí es común. Indicadores de alerta son pequeñas pérdidas de grupos de palabras que habitualmente se usaban bien y que la persona empieza a sustituir por coletillas que le ayudan a salir del paso, (eso, tu ya sabes...) Además desde la esfera psicológica, cada vez se tolera menos las frustraciones y la persona rompe conversaciones donde antes aportaba opiniones, mostrándose distante y cortante, cuando antes no lo hacía.

Respecto a la fluidez verbal. No poder recuperar de forma natural y espontánea las palabras que la persona puede utilizar para comunicase de forma efectiva, rompe el comportamiento social de la persona. Generalmente suele temer a ser evaluada negativamente por los demás, asociando criterios de torpeza, a su comportamiento. Esto le genera un alto componente ansioso hasta puntos que estar en situaciones sociales, aún siendo familiares para el o ella, le genera ansiedad social y siempre que puede la persona evita estar presente. Indicadores de la presencia de este síntoma neurocognitivo a nivel psicológico es que la persona comienza a dar excusas que no se basan en la realidad y comienza a delegar responsabilidades en los demás.

Y respecto a la Velocidad de Procesamiento. La persona pierde muchas oportunidades bajo estados de ansiedad anticipada. Su capacidad se ve mermada anticipadamente porque cree que su cualificación y desempeño profesional se ve afectado. Por tanto, el comportamiento social, la seguridad y las relaciones laborales se ven deterioradas. Todo ello repercute en un comportamiento atípico, donde los indicadores psicológicos más claros son los autoinsultos que verbaliza abiertamente sobre sí delante de los demás, intentando hacer ver que su opinión y exigencia sobre sí misma, ha cambiado.

El deterioro neuro cognitivo en esclerosis múltiple es clave como cualquier otro deterioro sintomático que influya en la pérdida de autonomía funcional de la persona. Sin embargo, siempre la prioridad ha sido, y respetable es, preservar físicamente el cuerpo, haciendo que en ocasiones otros síntomas que se perciben con más frecuencia e intensidad, pasen a un segundo plano, porque tal vez hemos asociado entre todos que la esclerosis múltiple y la silla de ruedas casi eran sinónimas.

Es hora por tanto, de dar socialmente un paso más, de hacer ver a la Sociedad que no solo hablamos de discapacidad física, sino de interferencia global, de una discapacidad funcional que afecta a la población adulta y joven, con ventanas de prevalencia cada vez en edades más tempranas. Sin cura conocida hasta el momento y con una repercusión completa en la vida de la persona afectada y de los familiares. Solo así la presión social para más y mejor investigación será posible. Solo así la posibilidad de cambiar los baremos de reconocimiento de discapacidad e invalidez, será posible. Y sólo así, podremos llamar socialmente la atención de una Sociedad que aún cree en una enfermedad anclada en el pasado.

Bibliografía consultada.