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domingo, 18 de marzo de 2018

SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y EMOCIONALES EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE. LA CULPA ASOCIADA AL SUFRIMIENTO FAMILIAR: EL FIN DE LA NEGACIÓN POR SOBREACTUACIÓN.

Muchos jueves comento, que el mismo impacto psicológico y emocional, respecto a la intensidad con la que sufre la sintomatología, que sufre la persona afectada tras el diagnóstico, lo sufre también la familia, su pareja, su madre, su padre e incluso las hermanas y hermano.

Y cuando digo esto, la mirada de la persona que tengo en ese momento justo delante, se vuelve inmediatamente un poco más espesa, desafiante, cómo si no se quisiera comprender esa idea, o cómo si quisiera ser rechazada. Como si quisiera decirme, "quien está malo soy yo, cómo pueden sufrir lo mismo que yo".

Y casi inmediatamente después del silencio, que se realiza en nuestro espacio de consulta, y que trabajamos respetuosamente, intercambiándonos miradas, gestos, el semblante de la persona se torna flexible, comprensible sobre la idea, como si el pensamiento hubiese repasado en su memoria, toda su historia desde el momento del diagnóstico, y finalmente se asume esa idea, "que sí, que es posible que los demás sufran como yo, aunque eso no me ayuda mucho, tal vez todo lo contrario, me haga sentirme peor"


El conflicto. Su origen. 

Negar lo que no se quiere aceptar es algo normal.

En la fase de negación de la enfermedad, o mejor del diagnóstico recibido, una de las características conductuales de la persona, es intentar que todo parezca igual que antes. De esa forma, se intenta luchar contra la idea de que la enfermedad no me cambiará o al menos no cambiará lo que hago yo en mi vida. En ese estado de negación, la persona experimenta un estado de falsa euforia emocional, que implica mucha rapidez e inmediatez en todo lo que la persona hace.
Durante ese tiempo de negación, la mente por su lado, empieza a generar "sus propias reflexiones" sobre la percepción sintomática que la enfermedad está produciendo, o sobre el ritmo de seguimientos médicos a los que la persona está siendo sometida, es algo así como si la mente estuviese haciendo el papel que la persona intenta enmascarar actuando de forma contraria a lo que siente y piensa, aunque no quiera ser totalmente consciente de ello. 

En esa fase donde la falsa euforia anímica hace que la persona se comporte más activa que antes, la familia, es la que percibe los cambios de humor, los cambios de conducta, la reactividad y por tanto el impacto emocional que la enfermedad, aún negándose, está generando en la vida de la persona diagnostica. Los familiares, intentan ofrecer la ayuda, intentan hacer ver que tal vez necesite ayuda. Hablan entre ellos mismos, entre los miembros de la familia, sobre que la persona afectada no está bien, e intentan, de la mejor manera posible porque no necesariamente han de saber cómo se hace, que es necesario hablar con ella, con él y decirle que tal vez, necesite ayuda.

Pero no, la respuesta más evidente de la persona afectada, es "No, yo estoy bien y no necesito ayuda". Su estado de falsa euforia en negación, no le permite aceptar la idea expuesta por su familiares, pareja, etc. De forma que, el efecto inmediato, es una exacerbación de ese falso control que la persona cree tener sobre su enfermedad y sus síntomas, es como si pensase para sí mismo, "tengo que hacer algo más para que vean que estoy bien" y eso implica, no pedir ayuda para nada.

La otra consecuencia inmediata, es el sufrimiento proyectado sobre los familiares, por no saber ayudarle, o por haberlo intentado, y no haber logrado nada, o tal vez, por ver que la persona afectada se aleja un poco más y el control sobre él o ella parece más complicado.

El conflicto. Su Desarrollo.

Durante todo este tiempo, la mente en los momentos donde la persona no tiene que "falsamente demostrar nada a nadie" es decir, no tiene que sobreactuar para que los demás vean que tiene el control, le ofrece un sin fin de pensamientos con alta carga simbólica, ansiosa y sustentados en la emoción que el miedo puede generar, de que no todo está bajo control y que ella o él no está tan bien como hace creer, o lo más peligroso, cómo se cree ella misma, o él mismo.

Y claro, toda acción tiene su reacción inmediata. La primera reacción y que ejerce un efecto rebote sobre la persona afectada, es que ésta aumenta su falso control sobre su proceso de enfermedad. Este aumento de control, puede incluso romper las primeras adherencias a los tratamientos, de forma que la persona, empieza a modificar las pautas dadas por su especialista. De esa forma empiezan a automedicarse, por ejemplo aumentando los días de administración de farmacología, que generalmente argumentan con "se me ha olvidado, pero vamos, estoy bien". Ese falso olvido, es una falacia psicológica de control. La persona está poniendo a juego su control sobre la enfermedad, sin saber realmente lo que está haciendo.

Otra consecuencia en el desarrollo de este conflicto emocional, es la tendencia al aislamiento social, primero intrafamiliar. Significa esto, que la persona se volverá hermética sobre su proceso a los suyos bajo la falsa creencia de "si no hago ver que estoy regular o mal, creerán que todo está bien" Pero el silencio es un síntoma que ya hemos tratado en alguna entrada y que comportamentalmente marca una diferencia entre cómo la persona era antes de la enfermedad y cómo es ahora, y claro esa diferencia es perceptible por la familia, pareja, hijos, etc y consecuencia de ello, su idea se refuerza "necesita ayuda, tenemos que hacer algo, voy a llamar a..."

Otra consecuencia importante del falso aumento de control es la autonegación sintomática de los procesos que la enfermedad le esté generando. De forma que siempre hay una explicación para racionalizar falsamente los síntomas físicos y psicológicos que se estén expresando. Y para justificarlos, usa argumentos que están basado en todo lo que hace en su día a día. Por ejemplo si está emocionalmente ansioso, será el trabajo, los exámenes, etc. Si está fatigado, será que salió de fiesta, que últimamente se acuesta más tarde, etc. Si tiene mareos o falta de equilibrio, será que le duele últimamente la cabeza... Todo tendrá otra explicación, con la finalidad de no asumir la idea, de que la enfermedad está ahí, hablando y no es escuchada. Pero en la fase de negación, la petición de ayuda no se contempla, pues supone aceptar que la autosuficiencia se ha roto, que la idea de control se ha esfumado y que la posibilidad de depender de los demás para depende que cosas, existe.

Y durante todo este proceso que la persona vivencia, la familia, la pareja, incluso los hijos, viven el suyo propio y de forma paralela a la negación de la persona afectada. Aumenta la sobreprotección con pequeñas acciones de intentar generar ayuda sin que se perciba mucho. Se facilitan tareas "déjalo hoy pongo yo la mesa, te hago yo la cama, yo te traigo el café..." intentando observar al mismo tiempo como la persona afectada, reacciona a esa ayuda. El refuerzo positivo que la familiar, pareja, etc recibe es positivo, la persona afectada acepta bien esas ayudas, y sin saberlo, la persona familiar aumentará la sobreprotección que ejerce a otras áreas, (control de la medicación) es una de ellas porque también es un gran miedo y asegurarse de que se está cumpliendo, le genera tranquilidad. De forma que la sobreprotección ya no sólo está en generar conductas de ayuda a la persona, sino que también están destinadas a controlar los propios estados internos de angustia del familiar cuidador. Suele hacerse con pequeñas preguntas en un principio, "has sacado la medicación del frigo" "era mañana la cita o pasado" con la finalidad de observar el control que la persona tiene sobre su proceso de enfermedad.

En esta fase, la petición de ayuda de los familiares sin que las personas afectadas por la enfermedad, incluida, la búsqueda de información en la red, es muy intensa. Tanto que cuando nos piden ayuda, la persona familiar, nos da incluso un diagnóstico "creo que mi pareja, hijo, madre, está deprimido, porque no me habla de cómo está, siempre me dice que está bien...yo lo veo muy irritable, ha cambiado, no era así, pero no se lo puedo decir..."


El Conflicto. El desenlace.


De forma, que tarde o temprano, la mente que ha ido trabajando las pruebas de realidad, es decir, le ha ofrecido a la persona una y otra vez, todo lo que se ha querido negar durante algún tiempo, ofrece a la persona tantos argumentos que la persona ha ido reflexionando en su intimidad más preservada, hará que ésta reaccione.
Puede parecer fácil, pero podemos estar hablando, de entre 7 meses después del diagnóstico si todo evoluciona bien, o de hasta casi 2 años si la negación se instaló en casa y en las relaciones familiares. Y en todo ese tiempo, la persona se ha enfrentado, a veces sola, a aveces acompañada, a los brotes, a la progresión, a los ciclos de corticoides, a ingresos, a visitas en urgencias, a revisiones neurológicas, etc. Procesos todos asociados a la enfermedad física. Pero muy pocas ocasiones, la persona se ha enfrentado a la necesidad de pedir ayuda psicológica, por la enfermedad que padece, o de asistir a una asociación de pacientes. Es una primera experiencia que ha de ser lo menos traumática posible. Cierto es que muchas personas, desarrollan su propia capacidad de afrontamiento, aunque también es cierto que cada vez son más las personas que se deciden a pedir ayuda.

La petición de ayuda, a la propia familia, a la pareja, a la madre, al padre, a quien sea, suponte un grandísimo avance para contrarrestar el impacto emocional de que la enfermedad está generando. Supone  muchísimo tanto que la propia persona no es capaz de imaginar, ni cuánto ni cómo. La ayuda supone el primer paso para dejar de negar, y por ende para luchar, afrontar, reaccionar, que no asimilar.

"Me preocuparía por ti, si me dijeses que estás bien, que tener esclerosis múltiple, no te afecta en absoluto" les digo muchas veces. Normalizar el sufrimiento es lo primero, sufrir por algo que te está haciendo daño, es lógico, normal y no es posible no vivenciarlo. "que estés triste, furiosa, ansiosa, cabreada, con todo y con todos es lógico. No lo es que siempre tengas que estar así. Guardarse para sí mismo el sufrimiento, no hace que este sea menor, sino que el cuerpo se resienta por no expresarlo" Y así, mientras nos miramos a los ojos, mientras hablo despacio y directamente hacia ella e él, la persona afectada, identifica tanto peso emocional arrastrado durante tanto tiempo, no compartido con nadie, disfrazado de negación, y comprende el sentido de la idea original, "los que te quieren sufren porque tu sufres. Acaso si tú estuvieses sano como una manzana y cualquiera de ellos diagnosticado, ¿tú no sufrirías?

Es imprescindible, necesario, erradicar el sentimiento de culpa que la persona afectada pueda adquirir por creer que es responsable del sufrimiento del resto de personas de su entorno familiar. Como igual de importante es erradicar, en las madres principalmente, "que firmarían en cualquier sitio para que lo que les pasa a sus hijos, les pasase a ellas" el sentimiento de culpa por tener a una hija, a un hijo afectado por la enfermedad.

La culpa no es más que el sentimiento asociado a una emoción de miedo, también de tristeza, que se basa en la necesidad de gestionar el autocuidado y en cómo la enfermedad y su curso, gestiona parte del día a día de las familias, a través por ejemplo, de citas médicas, revisiones, etc.

Pero la culpa como sentimiento, es onda. A la persona afectada, le cuesta separarse de esa idea que tanto le ronda su pensamiento, hasta el punto, que a través de ella, genera conductas de inseguridad afectiva, esto es, duda o llega a dudar realmente que la persona que esté con él o ella, quiera estar. ¿Acaso tú estarías sin querer estar, por pena, por miedo a marcharte a romper? ella tampoco.


El Conflicto. La vuelta al origen.

Dejarse ayudar supone que la persona aprenderá a identificar todo lo que conductualmente ha negado durante mucho tiempo. Verá la intensidad en forma de tiempo, es decir, comprobará que el tiempo que ha transcurrido todo lo que intentaba justificar, eran síntomas inevitables del proceso de enfermedad o de sus procesos asociados. Comprobará que el conocimiento sobre su proceso de enfermedad, le permitirá decidir en su vida diaria y romperá definitivamente la actuación y la negación para intentar engañarse a si mismo, y protegerse así de los demás.

Pero cuando todo esto pasa, la persona tendrá que comprobar si todo lo que ha sufrido a solas, quiere dar la cara ahora que lo cuenta. De forma que es probable que tenga que hacer frente a trastornos ansiosos, tal vez a trastornos depresivos o quizás a la combinación de ambos, trastornos de adaptación.

De forma que ahora es cuando la persona se enfrenta a todo lo que ha ido sintiendo y escondiendo.

El sentimiento de culpa por la infelicidad familiar supone para la persona afectada, sentirse responsable del estado de los demás. Puede ser que este estado se enmascare porque la persona esté físicamente preservada y la ayuda sobre ella no sea necesaria. Sin embargo en ocasiones esa responsabilidad es demasiado intensa, anclada sobre una creencia irracional tremendista, que puede hacer a la persona que busque en la ideación suicida, una falsa salida.

Por lo tanto, el sentimiento de culpa, es un indicador claro de un estado depresivo. Las personas afectadas son capaces de identificar la autoculpa por no poder hacer todo lo que querían, por estar cansadas y no poder continuar o tener que descansar. Pero en muy pocas ocasiones expresan la culpa asociada a los demás. No en vano, durante mucho tiempo, la persona afectada ha intentado que nadie supiera cómo se encontraba.


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Autor del Blog y de la entrada
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España

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