viernes, 13 de diciembre de 2013

500. EL RETO

A todas y todos.


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Esta entrada estará activa sólo 48 horas. Sábado y Domingo, hora española.

¿Llegará a ser visto por 500 personas? ¿Eres tú una de ellas?

Te animo a dejar tu comentario, como siempre.






Administrador del blog.
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo COL. AO 04033
14/12/2013

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miércoles, 4 de diciembre de 2013

18 DE NOVIEMBRE DÍA NACIONAL


A todas y todos las personas afectadas, y a sus familiares.
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18 DE NOVIEMBRE, DÍA NACIONAL A FAVOR DE LAS PERSONAS QUE PADECEN ESCLEROSIS MÚLTIPLE





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Administrador del blog.
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo COL. AO 04033
04/12/2013

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viernes, 29 de noviembre de 2013

VIVENCIAS DE UN ENFERMERO

Para mi esta entrada tiene un significado especial. Apenas conozco a su autor, tan sólo sé de él que es inquieto como yo en el mundo de los blogs y que al igual que yo, conoce la esclerosis múltiple, aunque por motivos diferentes. No hace mucho, crucé un post con él después de prestar atención a su blog, como merece y que desde ya os aconsejo, http://blogsclerosismultiple.wordpress.com/.

Tuve la osadía, sin conocerlo, de pedirle que escribiese para este blog, y digo osadía porque lo que Jesús nos ha escrito, lo pudo publicar perfectamente en su blog. Jesús Santiago es enfermero, y le pedí que contase su experiencia con la esclerosis múltiple, desde la perspectiva de la aceptación de lo que está pasando vivido por un profesional sanitario, y como no, por una persona ante todo. Ambos tenemos la sensación de que se ha entablado el inicio de una buena relación.

Apenas 11 horas después Jesús me mando su entrada que os cuelgo a continuación. 

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VIVENCIAS DE UN ENFERMERO


No se como empezar, no tengo experiencia en  contar vivencias personales, pero intentaré reflejar como me siento y  me he sentido frente a esta enfermedad, la esclerosis múltiple.

Me presento,soy Suso, enfermero desde hace más de 20 años y tengo un hermano pequeño, Sebi, diagnosticado de esclerosis múltiple a los 18 años. Ahora tiene 42.

Desdé pequeño siempre quise ser médico, pero por circunstancias de la vida, mi padre sufrió un tumor cerebral y tuve que ponerme a trabajar antes de empezar la Universidad para ayudar a mi familia. Tenía 17 años. Realicé trabajos de todo tipo, aprendiz de albañil,descargando pescado en el muelle, camarero....

Adiós a “mi sueño” de ser médico. Durante esa etapa, compaginé el trabajo con los estudios; primero informática, después laboratorio y por fin, enfermería.

Ya veis, descubrí esta profesión de enfermero por accidente. Pero no la cambio por nada en mi vida.

Cuando le diagnosticaron esta enfermedad a mi hermano, había terminado enfermería hacía poco tiempo. Toda mi familia me preguntaba: ¿qué enfermedad es esa?, ¿es grave? ¿qué le va a pasar?, ¿se cura?. Pensaban que como profesional de la sanidad,  lo debía saber todo.

Durante un tiempo, me dediqué a recopilar información a través de compañeros médicos, libros,internet.... Recuerdo la cara que se le puso a uno de mis mejores amigos de la infancia Alberto, médico vecino, cuando le dije que mi hermano tenía EM. Cada vez que preguntaba o consultaba, el panorama era peor. Lo poco que se sabía entonces, no era nada bueno. No existían tratamientos específicos, solamente los sintomáticos.

Mi hermano, al principio preguntaba  poco, -creo que estaba asustado-. Yo sufrí la impotencia de tener que explicarle, de forma “descafeinada” lo que podía pasar. Siempre hablando en “positivo”.Nunca sabré si el me creyó, es una persona muy alegre y extrovertida, es muy inteligente. Opté por hablar solamente de ello, cuando el me preguntaba sobre la enfermedad.

Con el paso del tiempo, me di cuenta que los brotes de la enfermedad, iban debilitando a mi hermano a pasos agigantados. Pasaba la mayor parte del tiempo en cama. Probamos todas las terapias naturales que íbamos descubriendo. ¿Quien me lo iba a decir a mí?, acérrimo defensor de la medicina tradicional, escéptico en aquel momento, sobre algo que no supieran tratar los médicos.

En aquel momento, sufría infecciones de orina repetidas, lo sondaba todos los días de forma intermitente ( 3 veces al día). Apenas podía caminar. La espascticidad de sus músculos, hacía que se cayera hacia los lados y perdiera el equilibrio. Cada vez que le extraía sangre en casa para llevarla al Hospital donde trabajaba, rezaba para que los resultados de la analítica fueran mejores. No era así.

Con una de esas terapias naturalistas mejoró mucho (supongo que fue una remisión del brote que coincidió en esas fechas). Pero nos funcionó a todos. Necesitábamos creer que algo podía funcionar. Esto implicó, que toda mi familia se desplazara a 200 Km de nuestra casa, para continuar el tratamiento. Me quedé solo. No podía dejar mi trabajo en el hospital. Llamaba todos los días al único teléfono público que había en el pueblo donde se desplazaron, para preguntar como iba la evolución de mi hermano. No me contaban mucho, me decían que había que dejar pasar el tiempo para ver los resultados.

En cuanto pude, después de un mes, decidí ir a visitar a mi familia. Pedí un coche prestado a un amigo para llegar, (mi ford de “octava mano” no daba para tantos Km). No les dije a que hora llegaba para no preocuparles. Me perdí. Decidí buscar a alguien para preguntar. Solamente había casas a lo lejos de la carretera cada 2 o 3 Km. Di un montón de vueltas, y en una de ellas a lo lejos, vi a dos personas caminado por el arcén -Por fin,pensé ,ya puedo preguntar por el sitio a donde quiero llegar-.

No lo olvidaré jamás. Cuando paré el coche al lado de las personas que vi a lo lejos, una de ellas era mi hermano .Iba caminando por el arcén acompañado de otra persona. Pensé, no puede ser él. Imposible, si no caminaba apenas cuando lo despedí a su marcha. Nos dimos un abrazo y los invité a subir al coche. Mas alucinado me quedé, cuando me dijo, “sigue 3 Km todo recto y encontrarás el pueblo, que nosotros vamos andando”.

Era una recta inmensa, ahora lo pienso y creo que conduje todo el tiempo viendo por el retrovisor a mi hermano. No me lo podía creer, mi hermano caminando tranquilamente y sin ayuda de nadie.

Recuerdo a mis padres cuando llegué. Les había cambiado la cara. Era todo felicidad contándome los progresos de Sebi; todo lo que caminaba al día, no tenia dolor, no tenía fiebre, no necesitaba el sondaje.... Estuve con ellos todo el fin de semana. Incrédulo, el día que me iba, a primera hora de la mañana,le pinché una analítica de sangre y le hice orinar en un bote. Ese mismo día trabajaba en el turno de tarde. Cuando vi los resultados no me lo podía creer. Comprobé varias veces si me había equivocado. No, era su analítica, la de el, y era perfectamente normal.

Han pasado más de 15 años de ese último brote. Ojalá no aparezca otro.

Sebi está casado y tiene dos preciosas niñas, que adoro. Nos separan 180 Km de distancia, por mi trabajo. Hablamos todos los fines de semana por teléfono. Nos visitamos todo lo que podemos. Es feliz con su familia. Nunca le he escuchado quejarse por nada. Es vital y esta lleno de optimismo, a pesar de los altibajos. Hace todo el deporte que sus limitaciones le permiten ( natación sobre todo). Recuerdo cuando me dijo la primera vez, “me encuentro raro”, cuando se subió a una maquina elíptica en el gimnasio y fue capaz de “correr”.Necesita de una silla de ruedas para desplazarse.

Ha aprendido a convivir con la enfermedad. La enfermedad no es el.

La vida en cuestión de salud, creo que no se ha portado bien con nosotros y  mi familia. Mi otro hermano mayor, tiene esquizofrenia paranoide y el cáncer  nos ha privado hace años, de mi madre y de mi padre.

Como enfermero he tenido la suerte de tratar a mis padres en casa, cuando estaban en estado terminal. Si digo bien, suerte. El hospital donde trabajaba, me facilitó todas las bombas de perfusión, pautas de medicación y todo material necesario para cuidarlos en sus últimos días en casa.
Pensé que no iba a ser capaz de hacerlo y que iba a llorar delante de mis padres. No lo hice, nunca lloré delante de ellos. Si lloré, con el primer paciente terminal que se me murió cuando estaba trabajando en el hospital.

Tengo mucha suerte porque la salud, hasta ahora me respeta. Una mujer maravillosa y dos hijos estupendos. El centro de mi vida es mi familia. El trabajo es parte de mi vida. Soy feliz, porque todos los días puedo ayudar a otros, es la ventaja de mi profesión y la amo. Me considero un  privilegiado, por poder hacerlo todos los días. No hay nada más importante que el cariño que se ofrece a los demás. Un pequeño gesto todos los días. Eso, mi profesión me lo permite.

También  soy profesor de Universidad. A mis alumnos de grado en enfermería  en la primera clase, siempre les pregunto, por qué quieren ser enfermeros. Pocos saben responderme el primer día.
Como enfermero no te enseñan a convivir con la enfermedad. Te enseñan a intentar preservar la salud. Nada te diferencia de los demás. Todos somos iguales. Personas.

Es la primera vez que escribo algo tan personal y lo comparto, solamente pretendo transmitir ánimo a las personas que padecen esa terrible enfermedad y a sus familias.

La enfermedad no eres tu. Aprende a convivir con ella y vencerla. Eres una persona y la esclerosis múltiple, no eres una persona CON esclerosis múltiple.

Esa es la lección que  me enseñó mi hermano Sebi y que nunca aprendería siendo enfermero, ni profesor en la Universidad.


Gracias .

Suso.


P.D. Agradecer a Alberto, el animarme a escribiros y darme la oportunidad de compartirlo con todos vosotros.

29 de noviembre de 2013.




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miércoles, 20 de noviembre de 2013

REDES SOCIALES, CALIDAD DE VIDA Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

A todas y todos los que decidisteis participar en esta encuesta.

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Este es el resultado de las encuestas que rellenaron 60 personas de diferentes nacionalidades, y que de forma voluntaria acudieron desinteresadamente a mi petición de ayuda para seguir conociendo el mundo que rodea a la esclerosis múltiple.

Los resultados han sido cuanto menos significativos y pueden ser un principio para volorar con más profundidad el desarrollo futuras iniciativas.

Os animo a plantear en la zona de comentarios cualquier iniciativa que a través de este nuevo marco relacional podamos explorar con la finalidad de ir un poco más allá en el estado emocional y psicológico de las personas afectadas por enfermedades crónicas y en concreto por personas afectadas de esclerosis múltiple.










Alberto José Ruiz Marsca.
Psicólogo A0 04033
Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple.
Administrador del Blog.
Granada a 24 de noviembre de 2013
España.







martes, 5 de noviembre de 2013

NADIE DIJO QUE FUERA FÁCIL, PERO SÍ QUE ES POSIBLE

A todas y todos los que lucháis día a día, aún con ganas de rendirse.

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Con mi respeto y admiración.

Toca trabajar representa mi pensamiento ante vosotros, mi afán por intentar haceros ver, que ante tanta incertidumbre y tanto miedo, es posible avanzar, crecer y seguir viviendo.



Con la música de El Canto del Loco, Por Tí.



Administrador del blog.
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo COL. AO 04033
05/11/2013

¿Si deseas participar en nuestro próximo vídeo, mánda una imagen que represente algo tuyo, característico de ti? Aquí

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domingo, 3 de noviembre de 2013

UNA GRAN LECCIÓN

La entrada de hoy es visual.

Hasta ahora no habíamos abordado la enfermedad mental grave, en el blog. Este será su inicio y debut, y como podréis ver, el listón queda altísimo.

Preparando un curso sobre cómo motivar a profesionales a trabajar en el área de la salud mental, me encontré con este gran vídeo realizado por Alex Martín.

Lo que vemos lo recordamos mejor que lo que leemos u oímos. Así que sobran las palabras en esta entrada.






Administrador del blog.
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo COL. AO 04033
03/11/2013

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miércoles, 9 de octubre de 2013

ÁNIMO: POR MERCEDES RODRÍGUEZ.


A todas y todos los que enviáis vuestra historia.

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A veces la valentía es un ejemplo, otras veces logra la reacción necesaria de los demás, pero sobre todo tu valor mostrado aquí te hace grande. Gracias, Alberto.

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ÁNIMO

16 de abril de 2.013.
No sé muy bien cómo empezar a contarlo o más bien, no sé si recordaré todo lo que me ocurrió y sigue ocurriéndome, la memoria ya me está fallando. Era algo de lo que había pensado hacer, pero no me encontraba con el suficiente “ánimo” o no me atrevía por resultar un mal trago que no quiero recordar, pues debo adoptar una actitud positiva.

Para mí, la enfermedad me hace sentir como el dios griego Atlas. Fue castigado por Zeus, a portar en sus brazos y fuertes hombros, el peso de la tierra y elevarla hacia el cielo. Lo hizo eternamente, y aunque gemía a causa del dolor, siempre estuvo con esa gran carga, sin poder liberarse de ella.

Soy una elegida entre muchos. No es un castigo por algo que he hecho (como a Atlas), esa etapa ya pasó, cuando me sentía una persona aislada en un rincón, pidiendo perdón por estar enferma, como si la naturaleza me hubiera dado algo que no quiero, y del que no me puedo desprender. Debo aceptar mi situación y buscar el lado positivo, porque si no, no saldré nunca del túnel. Sí, tengo Esclerosis Múltiple y ahora puedo afrontar mi estado, antes no, porque no sabía que estaba pasando en mi cuerpo.

Al empezar los síntomas, años atrás, e intentaba explicar a mi manera a los médicos; lo único que me decían era: no te preocupes, no tienes nada, eres joven. Creí volverme loca. Mi madre decía que tenía el demonio dentro, por todo lo que le contaba, pero lo decía para levantar mi ánimo, que ya se encontraba por “los suelos”.

Tuve un brote en agosto/septiembre de 2.012, volví de nuevo a esa situación, y el dolor se apoderó de toda mi columna y cabeza. No descansaba, me caía, debía de apoyar la cabeza al sentarme, tenía temblores en las manos, no podía coger objetos con la mano izquierda y no me podía mover con normalidad. Mi cuello parecía, como el cuello de una mujer de no sé cual tribu africana, que va  insertando aros en él y cuyo significado es la belleza y la dote para casarse. Lloraba, gritaba, estaba de mal humor, pagaba mi frustración con los míos, no quería saber nada de nadie, no veía las noticias, no quería saber de los problemas de los demás, no me importaba quedarme sola,…; quería en pocas palabras, que alguien o algo me liberaran de la gran carga que estaba soportando, como a Atlas. Tuve otra vez al demonio con su tridente, pinchándome y quemándome por dentro.

Con cada prueba que me realizaban, me encontraba, como una rata de laboratorio, a la que inyectan un medicamento probatorio y la dejan dentro de una caja de cristal con un laberinto dentro. En cada pasillo hay un columpio o un obstáculo. La observan desde el exterior para ver sus movimientos y sus reflejos. Cuando pasa el obstáculo con dificultad, la corrigen o la premian y la rata va lentamente como puede, parándose a descansar. Cuando consigue llegar al final de un pasillo del laberinto, dobla la esquina y se da de bruces contra otra pared, porque ha elegido el camino erróneo o no le han hecho efecto los medicamentos; y tiene que volver hacia atrás, recordando que aquel camino no era el adecuado; pero está tan cansada que no tiene el valor de volver al principio y acaba apoyada exhausta contra la pared. Los que la miran, la cogen y la vuelven a colocar de nuevo en otro pasillo. Le vuelven a pinchar, a hacerle pruebas, a ponerle cables y gomas. La rata no le que queda otro remedio, que empezar, aunque no sirva de nada decirles que no es capaz, porque no la entienden.

Sé que tengo que buscar un objetivo en esta vida, es lo que cada persona persigue.  Mi meta actual es, ocupar mi tiempo en, leer libros, resolver problemas, hacer crucigramas. Tener mi mente activa y pendiente por conocer y saber. Alegrarme cuando encuentro la solución,  termino de leer un libro que me ha tenido intrigada hasta el final, que mi familia me cuente si ha tenido un buen día, si vamos a salir a la calle a tomar el aire, a ver a alguien conocido, en definitiva, a VIVIR. Antes leía un libro pero lo hacía lentamente, sin prisas, cuando tenía tiempo, salía a la calle a caminar, llevaba mi casa, las compras, disfrutaba del tiempo libre con mi familia, mis amigos. Me mandaron caminar, por un problema que tuve en un tobillo; y andaba una, dos o tres horas cada día, hacía gimnasia de mantenimiento con un grupo de mujeres, de pequeña patinaba, montaba en bicicleta, bailaba el jula-hop, en el colegio jugaba al voleibol, en el instituto al fútbol, tengo medallas de los campeonatos que hacíamos, cuando salía con mis amigas nos íbamos a bailar. Ahora al no poder caminar o caminar cojeando, ocupo mi mente en otras tareas y busco otro camino que me desplace a otro sitio, fuera de casa, aunque mi cuerpo esté en casa.

Estoy deseando que comience la tarde para ocupar el tiempo, que antes  lo hacía con el ejercicio diario. Salir cada semana, e ir a la Asociación, intentar seguir activa, dentro de mis limitaciones. Ahora el ejercicio que hago, de respiración, estiramientos, movimientos controlados; me gustaría hacerlos al aire libre, sin luces de neón, ni música de fondo. Tardo mucho en poder hacerlos, porque tengo que canalizar mi propia fuerza tanto mental como física en practicarlos, controlando y pensando qué músculos tengo que mover, para fortalecer y los pocos que hago, hacerlos bien. A veces me rio sola pensando, cómo un simple movimiento que el cerebro dicta a tu cuerpo tan sencillo de hacer,  se convierte en un desafío que debo asumir; como el de resolver un enigma. No sé muy bien, si con estas palabras, las personas que no están en esta situación, puedan pensar que mi mente está bloqueada; pero no es así, mi mente como la de todos está abierta a todo. El único obstáculo, o lo que me diferencia, es la movilidad de mi cuerpo, para absorber más de la vida. Antes no conocía la enfermedad por no padecerla, ahora si me preguntan que es para mí, puedo responder que Esclerosis Múltiple es la enfermedad que tenemos, las personas elegidas, con un cerebro activo, en un cuerpo pasivo.

Es difícil recordar desde qué día o momento empezaron los síntomas, o cuándo mi cuerpo empezó a decirme que no se encontraba bien; lo que si me acuerdo es, un día que estaba caminando con otras amigas. No podía seguir su paso; iba parándome, no podía respirar, me agotaba el caminar y, fue cuando una de ellas, me miró y me dijo:
-Cuando caminas, no doblas bien el pie derecho ni levantas la rodilla derecha, la dejas caer, ¿te duele?; yo le contesté:
-Voy a dejar de caminar con vosotras, no me encuentro bien, estoy haciendo un sobreesfuerzo en mantener vuestro ritmo, tengo calor y estoy cansada.

Eso fue, si la memoria no me falla, una mañana de noviembre de 2.004, empezaba a hacer frío y no lo notaba.

En verano de 2.005, bajé una mañana al sótano de casa, iba en chanclas de playa y estaba recién levantada. Se me escapó la chancla de la pierna derecha porque no la pude sujetar y levantarla al mismo tiempo, el pie se quedó rígido; tal vez sufrí un calambre. No pude comprender cómo la pierna no respondió a varias órdenes tan sencillas. Caí de culo contra los escalones, aunque intenté sujetarme a la baranda. Acudieron mis hijas del alarido que salió de mi boca. Tuve un hematoma en el glúteo derecho dos meses y los analgésicos ocuparon un lugar importante, en el día a día, a partir de esa fecha.

Al año siguiente, bajé unas escaleras manuales de un salto, la rodilla derecha me crujió y empezó un dolor intenso que no me dejaba flexionar y caminar. En este mismo año, estuve en la playa, hubo un virus de Gastroenteritis y como no, si ya estaba mi salud afectada, me contagié. Estuve una semana con fiebre, sólo bebiendo suero. Me daban calambres en las piernas y en el estómago y cuando tenía la necesidad de ir al baño, lo hacía apoyándome en todos los muebles. Por fortuna me recuperé y fue cuando comenzó al poco tiempo todo mi calvario que os relato. Empecé con estreñimiento. Compré laxantes en infusiones, pero no daban el resultado adecuado. Yo siempre como con ensaladas, frutas y verduras a diario, sopas y comidas mediterráneas, aprendidas de mi madre. Me extrañó mucho este cambio porque, al igual que mi padre, sufría de diarreas cuando comenzaba el buen tiempo, o abusaba de un pequeño exceso en Navidad o en una celebración. Creí que era debido a las digestiones lentas y pesadas, que me diagnosticaron en la consulta de digestivo, en el 2.006 ó 2.007.

Mi orina se escapaba, aunque contraía el músculo PC, con los ejercicios de Kagel, que me habían enseñado en la consulta de Tocología, en el 2.008. Ahora sé la importancia de dicho músculo, y hay días que sólo voy al baño cuando realmente mi vejiga, me lo demanda, y no sufro ese dolor-presión en ambos lados de la vejiga. En cambio, otros días, no coordino; estar erguida, no tambalearme, aguantar la orina y caminar. Tengo que parar, a dar la orden de controlar porque, o camino, o me orino. En unas fiestas, estuve bebiendo y todo el mundo te mojaba con agua de la fuente. Aunque fui a orinar dos veces; al volver a casa, no pude controlar y como he explicado antes, me oriné encima, porque no podía caminar y el dolor-presión apareció. Cuando recuerdo, cuántas veces me lo he hecho encima, me ofusco, y comprendo que debo hacer pis antes de salir, no beber mucho líquido, porque si estoy en la calle, y no hay aseos, me tienen que coger de las axilas y sujetarme mientras yo orino, en un sitio donde no puedan verme. Mis piernas no soportan mi cuerpo estando en cuclillas. Una vez caí de rodillas, al intentar hacer pis sin sujetarme; fue un día que estábamos en el campo. Ahora he aprendido a pedir ayuda, cosa que antes, ni se pasaba por la cabeza. Llevaba y llevo en el bolso, compresas, unas braguitas, toallitas, analgésicos. El bolso lo llevo, a modo de bandolera, para poder utilizar mis brazos, y poder sujetarme a algo o a alguien para poder mover y desplazarme.

No dormía bien, me levantaba de mal humor, agotada, llorando… Tan cansada me encontraba, que lo hacía todo por obligación, tenía que pedir permiso a una pierna para mover la otra. Mis piernas no soportaban mi propio peso, me temblaban, la cadera se bloqueaba. Pero yo continuaba como podía. A veces tosía y me quedaba sin respiración, más de una vez, quedaba afónica. El médico me mandaba jarabes para la tos, pero yo no tenía síntomas de estar enferma. Cuando esto me pasaba, intentaba beber agua, o echarme un caramelo a la boca, pero era aún peor, y tenía que ir al baño por temor a vomitar. Perdía el equilibrio incluso estando de pie hablando con alguien y me tenían que sujetar, para no caerme.

Empecé a tener tropiezos en cualquier sitio, volví a caer de culo en el mismo lado de la primera vez. Otra vez, el brazo izquierdo recibió un espasmo, o tal vez un calambre y se bloqueó.  Como se me dormían las manos, no controlaba o perdía las fuerzas; rompía botes, vasos, todo lo que pasara por mis manos. Daba portazos, yo creía que no lo había hecho tan fuerte como para sonar de esa manera. Cuando abrazaba o daba un pellizco a mi hija en plan cariñoso, ella me reprendía porque le hacía daño. Como la muñeca izquierda me dolía, tenía que utilizar una venda elástica, que no dejaba de quitar y poner, porque me anulaba el movimiento de los dedos.

Cuando subía escaleras, debía tener cuidado, no levantaba bien la pierna derecha y lo hacía despacio, cogiéndome a la baranda. Aún encontraba más dificultad, cuando tenía que llevar algo en una mano. Un día, subiendo a la biblioteca municipal, estaba lloviendo y tuve que subir las escaleras sin agarrarme, porque llevaba el paraguas en la mano. Tropecé en el último escalón y me di de bruces en la frente, contra la pared. ¡Otro hematoma para unos cuantos días y una herida! Yo misma me decía, ¡qué torpe estoy!

Recuerdo que otro año, no sé bien cuándo; dando un paseo con la familia, hacía tanto calor una tarde de agosto; que mi visión se nubló y perdí el equilibrio. Suerte que avisé a mi marido a tiempo y me sujetó, pero tardé en recuperar la visión unos segundos, que a mí, me parecieron una eternidad. Otro día de ese mismo verano, dando otro paseo, mi pierna derecha dejó de responder y se quedó inmóvil. Tuve que parar y descansar. No me reponía, no podía doblar la rodilla; el pie tampoco me respondía y tuvimos que regresar en autobús, al que no podía ni subir. Fue una sensación extraña, como si tuviera la pierna ortopédica, sólo respondía con espasmos y calambres que yo no controlaba. La pierna ahora me sigue gastando malas pasadas, es más, la izquierda comenzó a hacerlo en el 2.011, pero solamente desde la rodilla, lo cual es un alivio, porque a veces, creo que si me fallaran ambas, estaría postrada en una silla, y este es un pensamiento que debo evitar a toda costa.

Me levantaba muchos días con nauseas, a veces vomitaba pero cuando lo hacía, sólo eran bilis y saliva. Ese día, me dolía la garganta y el estómago, del esfuerzo de vomitar y tenía la visión borrosa. A partir de ahí, adopté una forma rara al caminar, movía la cadera para luego, echar la pierna. El pie caía unas veces mejor otras peor, por no responder a mi orden, provocándome yo misma, tropiezos, torceduras y esguinces. Iba con una venda elástica en el pie. En invierno, el pie derecho se quedaba frío, dormido, sin movimiento, no conseguía calentar de ninguna manera. Como andaba mal, ya no era solo la pierna la que me dolía, pasó el dolor a la cadera. Me hormigueaban todas las extremidades, el abdomen, el cuello, el pecho, me temblaba el párpado derecho, me dolían las manos y los pies, pero no era un dolor,  más bien era una presión, que no cesaba y me impedía realizar los movimientos para que mi cuerpo funcionara. No sabía qué calzado utilizar. La venda elástica mi oprimía más. Comenzó un dolor en la espalda a la altura del brazo derecho, parecía una contractura por el esfuerzo de un mal movimiento.

Fui al médico, eso fue, creo recordar, a finales del 2.008. No me encontraron nada pero aparecieron otros síntomas, que afectaban ahora a mi vida íntima y de pareja. Sin hacer esfuerzo, me ruborizaba y no hacía calor, estaba roja y me brillaban los ojos, pero no tenía fiebre y hacía frío. Creía que tenía la menopausia, pero descubrí que ese rubor, era otro aviso que me estaba dando mi cuerpo. Pasé de tener un olfato y gusto excelentes, a saborear y oler lentamente, para que llegara la información a mi cerebro. Cuando me vestía o desvestía, tenía y tengo que hacerlo sentada, no conseguía atarme los cordones de las zapatillas, y el zapato derecho siempre se me escapa del pie, porque no conseguía flexionar y caminar a la vez. Ahora sigo así, si me pongo un zapato que me ajusta, se me hinchan los pies, y si es un zapato sin ajustar, se me escapa el derecho y no consigo volver a introducirlo, aunque dé la orden y me concentre en ello.
                                                                                                          
Cuando comía, tenía que hacerlo en pequeños trozos, porque la garganta se me cerraba, no conseguía tragar con normalidad, y cuando me obligaba a tragar me hacía daño en la garganta;  ni el agua al beberla conseguía pasar el alimento. Hoy día, sigo con ese problema, pero ya no es tan seguido como al principio, que era a diario, ahora lo es de vez en cuando y noto como si tuviera un pequeño obstáculo en la glotis que me impide tratar y me molesta (ahora sé que ese nervio afectado se llama gloso-faríngeo).

2.009, un día de primavera

 Hice un esfuerzo y  me quedé otra vez sin visión. Como el dolor de la rodilla y la cadera continuaban, tenía espasticidad (otra palabra que aprender). Cojeaba y arrastraba levemente la pierna; volví a ir al médico. Eso fue en abril de 2.010. El traumatólogo me mandó otro estudio de la rótula, le comenté el dolor que tenía en la pelvis, a lo que respondió que era por la forma de caminar. Y se extrañó porque, me tenían que haber enviado al reumatólogo, yo no había tenido ningún accidente. El reumatólogo me dijo que era Artrosis. En verano de ese mismo año, un día en la playa, descubrí que algo pasaba extraño dentro de mí, el frío y el agua, hacían que mi pierna derecha temblara, lo mismo pasaba con la izquierda de la rodilla hacia abajo. Notaba en la piel, como si me estuvieran hincando pequeñas agujas y el dedo gordo del pie derecho se engarrotaba hacia arriba y no podía llevarlo a su posición normal. Llegué a pensar que todo estaba en mi cabeza. Al entrar ese día por segunda vez en la playa, me puse a nadar para aliviar esa sensación de calor-dolor y, aunque las olas no me dejaban, yo seguía con el intento de nadar y esquivar las olas. De pronto la pierna derecha se paró, incluido el pie, se engarrotó el dedo y no conseguía moverla, ni flexionarla. No sé cómo me di la vuelta y me dejé llevar boca arriba. Miré de reojo buscando a mi hija y la vi. La llamé a gritos y le pedí que me ayudara a salir. No conseguía ponerme de pie y pedí que me empujara hacia la orilla. Ella gritaba a mi marido que estaba debajo de la sombrilla (pensó que era una broma, siempre me dice que gasto demasiadas), pero cuando vio a tanta gente alrededor, llegó a toda prisa. Ya debajo de la sombrilla, le dije que no me encontraba bien y algo tenía, mi cuerpo me estaba avisando de que algo pasaba y no sabía qué era porque era difícil de explicar. Desde entonces no me he vuelto a bañar en la playa, ni en la piscina; y cuando entro a la ducha, debo dejar correr el agua, hasta que esté caliente. Ya comencé con lumbalgias y ciáticas intermitentes. Mis caídas ya no tenían sentido. Estaba teniendo un brote muy grande que me dejó en cama un par de semanas. Fue una electromiografía la que reveló mi problema. Me mandaron a Enfermedades Sistémicas y de ahí a Neurología en julio de 2.011. Fue cuando yo escuché por primera vez, Esclerosis Múltiple. La RM de espalda y cuello, así como los potenciales sistémicos y la punción lumbar, lo confirmaron.

Yo no dije nada porque no la había oído.  Lo que me preocupó fue, si tenía cura, y qué tenía que hacer a partir de ese momento. Cuando me explicaron en qué consistía, que no tenía cura, pero que sí había una serie de tratamientos, que conseguían paralizar los brotes, para que no siguiera adelante la discapacidad; respiré a fondo. En ese momento quise gritar para que me escucharan, porque yo tenía razón, no estaba mintiendo, sabía que algo iba mal dentro de mí y los médicos no interpretaron. Lo que no me imaginé, era el calvario que iba a pasar de nuevo, al comenzar el tratamiento. Primero corticoides; para recuperarme de los brotes e intentar caminar. Eso fue en diciembre de 2.011, cuando mi padre ya había muerto, justo hacía un mes y cuando ya mis fuerzas estaban muy, muy al límite, o mejor dicho cuando no encontraba el ánimo, el deseo, el talante, para seguir adelante.

Ya me movía de otra manera, y confieso que empecé a recuperar mi lívido. Antes estaba dormida, por los calambres, hormigueos y entumecimiento en la pelvis. No sentía nada, no tenía ganas, no quería que mi marido me tocara a causa del dolor de la pierna y cadera, era como “echarle más leña al fuego”; pero después, volví a ser yo misma, y hasta él se sorprendió. Hoy día, mi lívido se ha vuelto a calmar, pero aparece de vez en cuando, sobretodo en sueños.

En marzo de 2.012.

Llegó el tratamiento. Me explicaron que era una proteína que tenemos en nuestro organismo, y que la intención es comunicar al sistema inmunológico que desista en su intento de dañar la mielina de los nervios. Con esta acción el espacio entre brote y brote sería más distante, y los brotes más suave. Tuve un seguimiento completo de un año, con preguntas relativas a la enfermedad, mi estado actual, si trabajaba o no, si me encontraba con ánimo para seguir el tratamiento, si tenía ayuda a mí alrededor… En ese momento no comprendía las preguntas, pero cuando empecé a inyectarme, me di cuenta a qué se referían. El primer efecto del tratamiento, debe solucionarse con analgésicos o antiinflamatorios. Había que  ponérsela por la noche, para que los efectos secundarios, ocurrieran durmiendo. Era semana santa y cuando me la inyecté el miércoles, desperté el jueves santo de madrugada, temblando, con calor, escalofríos, sudor frío, no aguantaba la orina, quise levantarme de la cama, no conseguí nada, estaba rígida. Llamé a mi marido, me incorporó, me llevó al aseo porque no podía estar de pie y menos caminar. No podía bajarme el pantalón por estar rígida. Caí en la taza del baño como una muñeca con las piernas rectas. Vi que me había hecho pis encima. Comencé a toser y quería vomitar por las nauseas que tenía. Le pedí un analgésico y quería ir a urgencias, pero al ser festivo no lo hice y volví a la cama, como pude, arrastrándome, me acosté. Comencé a sudar y al cabo de una hora me volví a dormir.

Me despertó mi marido, para ver cómo me encontraba, me levanté, fui al baño de nuevo, estaba rígida pero sí podía caminar. Pasé el jueves santo; tumbada, un poco dolorida, pero no tuve que ir a urgencias. La rata de laboratorio se reía a mi costa. ¡Maldita seas!

Fui a conocer la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, en mayo del 2.012. Encontré una gran familia, que conocía perfectamente cómo me encontraba físicamente y mentalmente. Me encuentro como en casa, y necesito ir cada semana, por el apoyo que encuentro con ellos.

Pero algo ocurrió en agosto que troncó el camino que hasta ahora, había recorrido. Un nuevo brote, muy fuerte, que comenzó otra vez, con caídas, vejigas en la boca, dolor de cabeza, de ojos, de oídos, hormigueo en todo el cuerpo, el dedo del pie engarrotado, rígida, una presión dolorosa en la parte derecha de cabeza y ojo, así como en toda la columna. Fui al hospital, caminando como pude, dolorida, muy cansada, preguntando qué me estaba pasando, por qué, otra vez ¡no!, si lo estaba haciendo todo como me lo habían dicho. Mi compromiso con el tratamiento, los ejercicios diarios, no pasar calor extrema, beber agua para no dar lugar a tener fiebre. En definitiva, otra vez vuelta a empezar, otra vez me sentía como Atlas, con el demonio y su tridente en mi columna y cabeza. La rata de laboratorio, se había vuelto a dar de bruces contra la pared. Cambio de tratamiento. Otra vez los efectos secundarios como los del miércoles santo. La rata de laboratorio había superado otro obstáculo, esta vez, miraba desde el laberinto, preguntando a los que la observan, ¿saben qué es lo que están haciendo conmigo?

Febrero del 2.013

Me repitieron la RM de la cabeza, y en abril,  el resultado fue; tengo lesiones en el cerebro (en el 2.011 no las tenía). Ahora me pregunto si el camino que he recorrido, lleno de trabas y obstáculos, tendrá un final deseado. Mientras tanto, sigo adelante, con una enfermedad, que me ha dejado discapacitada, con una calidad de vida regular, en una casa en la que no apenas, me puedo mover y con una familia que está desesperada, al igual que yo.
Deseo con todas mis ganas que este verano, sea suave, no quiero más brotes, debo seguir adelante, lo necesito…

Septiembre de 2.013

No ha podido ser. El verano se ha cebado conmigo. He sudado lo inimaginable. Me ha dado otro brote. Ahora ha sido en la cabeza. Perdí la visión del ojo izquierdo y parte del derecho. Y tengo neuralgia del Trigémino derecho. Cuantos obstáculos. Más corticoides. Más pastillas. Estoy asqueada. Quiero vomitar. Mi estómago me reclama. Cambio de tratamiento, ahora a inmunosupresores. Otra vez la rata de laboratorio acecha en el columpio del laberinto. Se ríe, con sarcasmo. Me hace una pregunta, ¿crees que esto iba ser fácil? No contesto. Sólo asiento con la cabeza. ¡Qué razón tenías, pécora! El humor nunca debe bajar mi guardia, es lo que me hace seguir… Otra resonancia con contraste. Estoy cansada y no me muevo como antes. Espero recuperar mi movilidad. La “rata” tiene que seguir dando vueltas en el columpio… A veces mi humor me pierde. Mi familia se enfada conmigo. Pero ¿qué os pensáis que esto es un juego? Que, ¿por qué he tropezado con la silla, porque me da la gana?, ¿por qué no me puedo levantar de la cama, porque estoy de cachondeo?, ¡déjame que me hago pis y no llego!, ¡no estoy en medio, que no obtengo respuesta a la pierna para moverla!...


Es complicado de contar, yo con estas líneas he intentado hacerlo lo mejor que he podido, con la verdad por encima de todo. Yo soy una Superviviente.

Granada a 09 de octubre de 2013
Por Mercedes: SuperViviente.

Administrador del blog.
Alberto José Ruiz Maresca.
AO 04033
Psicólogo.

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