"No suele ocurrir sólo cuando nos enfrentamos a lo desconocido, sino que también ocurre cuando lo que conocemos escapa a nuestro control. Por tanto, es el control que creemos tener sobre las cosas, y en su defecto, la falta de control sobre las mismas, son la causa que puede explicar muchas de los síntomas que se derivan, aún conociendo bien la enfermedad".
Alberto J. Ruiz Maresca
El brote. Su proceso decisional sobre medicarlo o no.
Tomar una decisión, por difícil o fácil que pueda parecer, implica aceptar la responsabilidad inmediata de lo decidido y no tener en cuenta las consecuencias que se deriven. Pero tomar decisiones, es un proceso complejo, es una habilidad cognitiva superior y por tanto decidir, a veces no es fácil, y tampoco supone un proceso automático que suponga no tener en cuenta otras circunstancias posibles. Es esta característica la que hace que en ocasiones nos planteemos si lo que decidimos está bien o no.
Alberto J. Ruiz Maresca
Las personas afectadas, parten de su propio conocimiento adquirido sobre su propia enfermedad, enfermedad que saben que es única para cada persona, la enfermedad de las mil caras. Quizás esta coletilla asociada a la enfermedad de la esclerosis múltiple, haya supuesto su primer punto de partida en un aprendizaje que abarcará, si la Ciencia no lo remedia antes, toda una vida.
Son ellas y ellos, las personas afectadas, quienes mejor conocen cómo se manifiesta su proceso de enfermedad y qué síntomas son los que más le molestan, limitan o interfieren. Además, son ellas y ellos, quienes conocen bien la reacción de su propio cuerpo y de su mente ante la enfermedad y por ende saben qué decisión tomar en cada circunstancia. Son ellas y ellos, por tanto, quienes sufren, padecen e intentan diariamente sobrepornerse a cada síntoma, visible o no, de su enfermedad o de sus procesos asociados. Por tanto, son ellas y ellos, las personas afectadas; quienes han de adquirir la experiencia necesaria para decidir qué hacer, cómo hacerlo y por qué hacerlo así y no de otra forma. Esa capacidad de decisión es un derecho y como tal ha de ser ejercido pensando tan sólo en sí misma, en sí mismo.
Sin embargo, esto a veces no es generalizable. A veces ocurre que la persona afectada, no conoce bien los síntomas asociados a la enfermedad, o mejor dicho, sí se conoce bien la sintomatología principal y no tanto la secundaria, que habitualmente se atribuyen a otras causas, y mucho menos la asociada a otros procesos de enfermedad causados por la enfermedad.
Esto puede suceder por varios motivos; porque se esté recién diagnosticado, porque esté en negación emocional o porque estados emocionales negativos, como la depresión o la ansiedad, sean más intensos que los derivados de la propia enfermedad, no permitiendo una toma de decisiones tan elaborada como para interpretar que aquello que se hará, supondrá lo mejor.
Pero para decidir qué hacer ante la presencia de un brote en la esclerosis múltiple remitente recidivante, será necesario antes de nada; dar una definición del episodio de brote. Gracias a todas las lecturas de blog, de páginas sobre esclerosis leídas, entre vídeos, post y como no, entre médicos y especialistas, psicólogos y fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, familiares cuidadores, parejas, hijas e hijos, entre todas estas personas y algunas más que no aparecerán aquí, pero seguro que existen, hemos aprendido a definir un brote, más o menos de forma general. Entre tantas definiciones, os propongo esta:
"Manifestación clínica de la enfermedad que aparece (brota) de forma espontánea, sin capacidad de predicción ni anticipación por parte de la persona y que puede ser catalogado de diferentes formas, medular, sensitivo…
El brote surge con un síntoma principal y que simultáneamente en el transcurso de 24-78 horas generará la manifestación clínica de otros síntomas molares, al menos tres (principales), o secundarios propios de la enfermedad; y/o asociados a las alteraciones y trastornos de su padecimiento.
La intensidad y duración de los síntomas es impredecible así como su fase de remisión completa y la presencia asociada o no de sus secuelas probables. Desde su manifestación clínica el brote interfiere en el desarrollo de las actividades de la vida diaria, a nivel físico, psicológico y social, generando interferencia en la calidad de vida de la persona afectada y de sus familiares".
Alberto J. Ruiz Maresca
Partiendo de esta definición, y con la finalidad de ofrecer una perspectiva desde fuera sobre cómo se actúa y sin juzgar la decisión adoptada, analizaremos el proceso de toma de decisiones ante la presencia de un brote, por parte de la persona afectada.
En la mayoría de las ocasiones, el brote es percibido desde el primer momento, desde su primera manifestación clínica evidente e interferente en la vida de la persona afectada.
Cuando aparece, tal vez, la persona afectada suponga que pronto remitirá. Pero en otras ocasiones, la persona afectada evalúa la intensidad del brote, su aparente gravedad, y en función de ello la persona afectada decide si pasar o no por los dispositivos de urgencias, para iniciar el tratamiento de choque anti-inflamatorio con corticoides, "los famosos bolos, los cortis".
¿Qué hace que se adopte una decisión u otra?
Una decisión no es un proceso racional exclusivamente. Las emociones derivadas en el proceso de decisión, pueden ser igual o más decisivas que la racionalización de los argumentos a la hora de decidir. Decidir no es sólo evaluar los pros y los contras. Quizás un argumento racional pese más que uno emocional, pero generalmente acabamos decidiendo según emocionalmente nos vemos preparados para afrontar o no la decisión tomada.
Alberto J. Ruiz Maresca
La decisión, acertada o no, supone por una parte, una valoración mental, coste efectiva, en función de la severidad percibida, esto es, la persona afectada, de forma anticipada valora si le merece la pena pasar por urgencias, esperar, y someterse a los efectos secundarios derivados de los corticoides, o si por el contrario, es mejor esperar a una remisión del brote espontánea sin interferencia secundaria de los bolos.
Se trata por tanto de una valoración entre lo que se debería hacer y lo que me gustaría hacer, o lo que es lo mismo, entre lo que es objetivo -prevenir daños-, y lo que es subjetivo -que me conviene más-.
A veces, en este proceso decisional, aparecen pensamientos mediadores que intentan confrontar el Yo Racional con el Yo Emocional de la persona, pensamientos del tipo “¿y para qué?” o “¿más medicación?” o tan sólo, la proyección mental del coste temporal que le supone ir y estar en urgencias, o el más mencionado por las personas afectadas, “si no está mi neuróloga, neurólogo, me tendrán dando vueltas de un sitio a otro”.
Bajo este esquema decisional, y conforme transcurre el tiempo, la persona asume la presencia de un brote, es decir, sabe por experiencia lo que le está ocurriendo.
Sin embargo cree que su intensidad o severidad no es significativa para ir a urgencias y por tanto iniciar un ciclo de corticoides y así paliar el proceso anti-inflamatorio.
Bajo esta situación, la persona evaluará física y mentalmente, durante las primeras horas del brote, la intensidad con la que este se manifieste. Someterá su proceso de decisión racional o lo que emocionalmente le supone asumir tal decisión. Así, a veces, percibirá que de forma progresiva, que el temido brote baja su intensidad sintomática y su interferencia, esto es, notará menos el síntoma que brotó y con ello su nivel de interferencia, limitación, afectación, etc… en su actividades diarias. Esta argumentación empezará a declinar los argumentos hacia un lado de la balanza antes de decidir.
Así, si el síntoma principal pasa de ser percibido a parecer que está desapareciendo, o remitiendo, la persona decidirá no ir a urgencias y “aguantar, soportar o esperar”. Esta lectura emocional y mental, que a veces no concuerda con la realidad física, hace a la persona restar importancia; y por tanto, espera a lograr por sí misma la superación total de lo que le ocurrió, del brote.
¿Qué hace a la persona tomar decisiones que en ocasiones puedan suponer un riesgo para su salud? y ¿por qué se adoptan estas decisiones?
Y a veces, el brote desaparece, es decir no va a más, entonces me hablan de "conato de brote" porque la persona afectada generalmente no percibe una diferencia significativa en su estado de salud. Es aparentemente una victoria del Yo Emcional. Esta circunstancia hará que la persona adquiera experiencia en su proceso de enfermedad, y la confirmación de su decisión se dará como buena, como la mejor decisión, generando atribuciones, formas de pensar basados en “realidades” son las llamadas experiencias previas. Lo que se ignora es que a veces estas atribuciones son el poso de las distorsiones cognitivas. Formas de pensar erróneas basadas en experiencias subjetivas que la persona valora como reales y objetivas.
Esto a su vez hará que la persona generalice sus decisiones futuras asociadas a situaciones sintomáticas de enfermedad similares, es decir, aprenderá a valorar la severidad del brote (Yo Recional) para decidir no ir a urgencias (Yo Emocional). Es así como la persona se vuelve experta sobre su proceso de enfermedad y como la persona aprende a través de sus propias experiencias previas. Experiencias que aunque generadoras de aprendizajes, no son usadas siempre de la misma forma y con la misma finalidad, y sí según los propios estados de conveniencia de la persona.
Aquí también influye que generalmente, la persona afectada habla de brote tan sólo cuando la presencia de la medicalización para tratar la fase inflamatoria, es necesaria. Es como si bajo esta perspectiva, fuese consciente realmente de las recaídas que sufre, mientras que no medicarse, decidir no ir a urgencias, no es valorado, como una recaída en toda regla, aunque en el fondo la persona sepa realmente lo que le está sucediendo. Esta forma de catalogar o no, el brote, hace a la persona asociar posibles causas, no relacionadas con la enfermedad de forma primaria, que puedan explicar su decisión y justificarlas. Estas otras causas no primarias, son por ejemplo, el tiempo, el estrés percibido, la carga laboral, o simplemente otros estados de salud autodiagnosticados, como la fiebre, dolor de cabeza, etc.
Solo si hay necesidad de medicalizar el brote, entonces sí, hay una diferencia significativa con su estado de salud y la persona asume el brote como parte de su proceso de enfermedad en el caso de la emrr. Es por tanto una victoria del Yo Racional, aunque cueste mucho asimilarlo.
Tanto en un caso como en otro, es aconsejable que la decisión de intervenir sobre un brote, no se base en razones emocionales exclusivamente, "estoy cansada de tanta medicación, estoy harto de que siempre…, no entiendo por qué me ocurre ahora, no sé que hacer ya para que no me den más brotes...".
Soy consciente del peso de esta frase, y más pronunciada o escrita por un Psicólogo que basa gran parte de su trabajo en la gestión emocional, pero en esta ocasión la necesidad de intervenir o no sobre el brote, ha de basarse en la probabilidad de que este deje una secuela permanente con un umbral de interferencia importante, es decir que pase a interferir significativamente en la vida de la persona.
Esa información, aparentemente se le puede escapar a la persona en su proceso decisional porque a veces ocurre, que el brote surge y progresa con baja intensidad hasta aparentemente desaparecer. Días o incluso semanas después, genera una recidiva importante. En estos casos, en los que los brotes surgen con más intensidad en una fase posterior de recidiva, generalmente de alta intensidad, el miedo a generar y perpetuar la presencia sintomática y por tanto la secuela, es la clave para acceder a urgencias y por tanto a medicarse.
A veces, el remedio, puede ser peor que la enfermedad, eso dice el refranero, y eso quiero transmitir.
Pero en ocasiones, la persona afectada por esclerosis múltiple, también decide actuar o no, basándose en otros principios, criterios o razones, que en ocasiones pueden suponer un peso importante, y que, en muchas veces, no necesariamente han de suponer una decisión realmente acertada, o al menos la mejor decisión.
De forma que a veces no ir a urgencias, o lo que es lo mismo, no tratar el brote, también se basa en impedir que la enfermedad, interfiera precisamente en este momento de su vida, “ahora precisamente que todo estaba bien”. Bajo este esquema mental, la persona se acoge a la esperanza de que todo pase pronto, y que además no deje ninguna secuela importante, para que todo pueda retomarse lo antes posible, en el mismo sitio que se dejó. Es una forma de negar la evidencia, de convencerse pese a su conocimiento de la enfermedad, pese a su propio aprendizaje, pese a su propia experiencia previa, que ahora no todo está bien.
En esta situación, la persona afectada, hace esfuerzos para no hacer notar todo lo que el brote pueda estar manifestando sintomáticamente en su vida. Es como si mentalmente se tuviera un diálogo interno con la esclerosis y la persona le desafiase diciéndole “esta vez, no podrás conmigo, por favor ahora no” Diálogos internos, pensamientos que tienen la única finalidad de hablarse a sí mismo para convencerse y hacer fuerte su deseo y esperanza de control –la remisión pronta del síntoma y no pensar en el brote-, o más bien del miedo a perder el control sobre su estado actual de salud y por tanto de enfermar o recaer, de brotar otra vez más.
Esta forma aparentemente de auto-convencerse a sí mismo donde su Yo Emocional, intenta neutralizar cada argumento real y objetivo de su enfermedad, y por tanto de disimular, supone un desgaste emocional, una sobreactuación social y familiar con el fin de no preocupar a los demás. Es una situación de angustia emocional contenida, de miedo y frustración a percibir todo lo que un brote, su tratamiento y remisión completa pueda suponer. Una situación de estrés emocional constante que puede pasar factura al estado de salud, pese no ser del todo consciente en ese preciso momento.
No es raro por tanto como se dijo antes, que en ocasiones, las personas afectadas, aún conociendo bien su enfermedad, atribuyan la presencia de síntomas por brotes a otras variables, dormir mal, el tiempo, el mismo estrés, etc... Respuestas o excusas que son verbalizadas a los demás en tantas ocasiones; que dichas excusas y razones empiezan a normalizarse en la vida de las personas afectadas por parte de los demás. Esto supone que en ocasiones, los familiares, afirmen “que de la enfermedad están bien, pero que psicológicamente no tanto”. Es en definitiva una imagen distorsionada del impacto real de la enfermedad.
Así, los estados derivados en la persona afectada por sobreactuar socialmente, es decir, lo que los demás observan en el comportamiento de las personas afectadas; lo qué hacen, cómo están y sobre todo; lo que han dejado de hacer, comienzan a ser vistos como señales de aviso, de alarma; como indicadores de que algo está ocurriendo y no es bueno. De forma, que lo que para la persona afectada es un esfuerzo por generar normalidad, para los familiares, amigos y convivientes, son señales de que algo no va bien.
Es así como lo que se intentó contrarrestar por un lado lo objetivo y racional, le generó un frente distinto por otro, que ahora deberá también aprender a contrarrestar. Lo que su gente cercana cree que le ocurre y no lo que le ocurre realmente.
Aparentar que no pasa nada, es por tanto, una forma de buscar la confirmación mental a lo que desea, la remisión completa, pero también supone una forma mental de autoengaño. Y no olvidemos que la mente aprende muy deprisa. Bajo esta sobreactuación existen diferentes estados emocionales que están reprimidos, contenidos y que son causa del excesivo control que la persona afectada ha de hacer para que nada se note, cuando lo más acertado hubiera sido, expresar lo que ocurre, y controlar posteriormente cómo puede afectar.
En estos casos, me gusta recordar una frase, que en ocasiones me han dicho que es lapidaria por lo que cuesta creerla, pero que yo veo en ella un poder terapéutico inmenso. "No escondas nada porque no tienes nada de lo que te tengas que avergonzarte o esconderte".
Expresar abiertamente el brote, incluso con la decisión de no medicarse ni pasar por urgencias, supone amortiguar notablemente el estrés emocional o distrés derivado de su aparición. Esto en sí ya es terapéutico física y mentalmente, tanto en cuanto, esconder algo que sufres, es casi sinónimo de sentirse auto-estigmatizado por estar diagnosticado, mientras que no hacerlo sugerirá normalización. Comprender por qué se actúa de esta forma es todo un reto para todos. Saber por tanto por qué en ocasiones se toman decisiones arriesgadas en pro de aparentar que nada sucede, es cuánto menos un desafío social y terapéutico que hemos de abordar.
La sociedad en la que vivimos, la que premia lo perfecto y discrimina todo lo demás, obliga a la persona a mantener su estado de salud y por ende el de su enfermedad en un anonimato casi recluido. A veces ese anonimato se rompe al menos en su esfera social más íntima.
Revelar la enfermedad supondría un paso definitivo para que la enfermedad sea asumida al margen de la discapacidad que suponga, de la interferencias que provoque o de las limitaciones que imponga. No tener miedo social a estar afectado es un estado de salud mental idealizado por cualquier persona afectada de cualquier enfermedad.
Por tanto las decisiones de no revelar, no compartir o no expresar estarían justificadas. Sin embargo, soy de los que cree, que necesitamos hacer ver a la sociedad que impone ese criterio; su error y por tanto se ha de hablar de aquello que se padece, se sufre, pues es sólo así, como aprenderemos a no reprimir los estado emocionales negativos, y por tanto los estados emocionales positivos no serán vistos como tan excepcionales o raros. No en vano, es más numerosa la gente que padece algún tipo de enfermedad, que aquella que no la padece. Normalizar socialmente la enfermedad implica aceptar por parte de toda una Sociedad un nuevo valor y principio de igualdad, equidad y validez. Pero tal vez para eso no se esté preparado, y por tanto, sean necesarios los días mundiales de para poder usar ese principio que parece ser un regalo, la solidaridad, cuando tal vez lo que se reclama no sea eso, sino un derecho, el derecho a ser tratado como una persona cualquiera.
Las Redes Sociales, y sus diferentes grupos sociales, abiertos y cerrados, privados y públicos, es tan sólo una expresión de lo que intento escribir. Encontrarse socialmente identificado con aquello que une sufre, su enfermedad, es sinónimo de normalización. En las redes sociales, las personas afectadas se encuentran al margen de rechazo social, de la discriminación, del miedo a ser juzgado. Es por eso, que estas comunidades virtuales con grandes microsistemas de socialización universal, no provocan miedo a expresar libremente aquello que se sufre, la esclerosis múltiple, en este caso.
Pero hasta que esta experiencia virtual sea generalizable a las Sociedades en las que vivimos, la persona afectada de esclerosis múltiple, del tipo que sea, y cualquier otra persona afectada por enfermedades crónicas, tienen el derecho a decidir qué hacer con su enfermedad. Tal vez sea esta la clave, la presión que impone la Sociedad para no desvelar aquello que a priori, les puede poner en peligro mediante la discriminación social. En esto hay que trabajar. Mientras tanto, tendremos que aceptar y respetar las decisiones que las personas afectadas quieran hacer con su brote, con su medicalización y con su vida, que no su enfermedad.
Y detrás de esta forma de reacción emocional ante el brote, está la gran pregunta a resolver "¿por qué en este momento?, y ¿por qué ahora?".
Aquí siempre recurro a otras de las frases lapidarias, terapéuticas y de alta intensidad emocional para quien la escucha ante mí, que ayudan a recolocar a la persona afectada. "Porque estas diagnosticado de esclerosis múltiple, tan solo por eso" Y mientras no exista una cura, no puedes olvidar que el brote, siempre se puede dar, aún no sabiendo ni cuando, ni con qué síntomas, aun no sabiendo nada de lo que tú quieras conocer para poder controlarlo. Se puede dar.
Ahora no necesitas saber por qué, sino saber qué hacer para neutralizar su impacto lo antes posible. De forma que pese al estado en el que la persona se encuentre, el momento de vida que esté atravesando, la posibilidad de tener un brote surge tan sólo por estar enferma, enfermo. Es por tanto, y aunque parezca una obviedad, aprender que lo que sucede tiene siempre una primara opción causística, la esclerosis múltiple, y después todas aquellas razones y excusas que queramos poner delante para entender por qué.
Pero la realidad es una sola, por dura que sea y por poco que guste. Entender este principio básico es esencial en el proceso de aceptación emocional y afrontamiento del estado de enfermedad.
De forma que un brote siempre acaba interfiriendo en la vida de la persona. A veces, es su componente físico la causa sobre la que la persona arma su decisión, y otras veces, es tan sólo por causas emocionales y por ello no menos importante. Con ambas razones, la persona tiene derecho a decidir, aunque lo que ha de quedar claro, es que la decisión, también ha de reportarle el mayor beneficio posible y no un coste excesivo.
El brote y su carácter asociado e irremediable de incertidumbre, empeoramiento, recaída, genera inestabilidad de alta intensidad en la vida de la persona. Afrontarlo correctamente será la estrategia a seguir, para minimizar su incertidumbre, no para hacerlo desaparecer.
El brote. Su blindaje emocional.
Expresado casi de forma secuencial cómo evoluciona todo este proceso para decidir si la persona que pasa por un brote decide ir o no a urgencias, y por qué toma esa decisión y no otra, falta intentar explicar cómo la persona puede afrontar en poco tiempo a las interferencias emocionales del brote.
Blindarse emocionalmente ante la fase de brote de la enfermedad no supone saber qué es lo que hay que hacer, o aprender cómo se hace una cosa, o adquirir una destreza, habilidad, aptitud o estrategia nueva. A veces basta sólo con saber qué no hay que hacer, o al menos con saber qué tenemos que corregir.
El brote puede surgir siempre, mientras estés afectada o afectado por emrr. En ocasiones la persona afectada gracias en ocasiones, al efecto de la medicación usada para contrarrestar la aparición de brotes, junto al nivel de autocuidado que genera sobre su estado (actividad física, alimentación, fisioterapia, salud emocional, etc), cree que la posibilidad de tener brotes remite o disminuye si el tiempo ventana entre brote y brote es largo o parcialmente largo, es decir cuanto más aumente el tiempo sin brote.
De forma que según avanza el tiempo de estabilidad física, de remisión, la persona genera un esquema mental de superación de enfermedad o al menos de control. Es un estado idealizado que no concuerda con la realidad.
Es necesario por tanto aprender a disfrutar de estos momentos duraderos de estabilidad, pero aceptando que en cualquier momento la enfermedad puede manifestarse y brotar. No se trata por tanto de estar pendiente de si brota o no, si no de aprovechar los momentos de no progresión.
No olvidemos nunca que la esclerosis múltiple en su gran incertidumbre que genera, el curso y la progresión de la misma es impredecible y se ajusta a cada persona, de forma que no es generalizable, pero sí se conoce su progresión como proceso de enfermedad.
Entender que el brote puede surgir por estar diagnosticado de esclerosis múltiple, reconduce tu esquema mental ante su aparición. Desde esta perspectiva, tus recursos emocionales y racionales, valorarán mejor cómo afrontar lo que el brote está provocando, acentuando sus procesos de atención no ante la desaparición del brote, sino ante cómo minimizar cada manifestación. Se trata de adaptación, no de asimilación y mucho menos de eliminación. Este esquema, da una mente poderosa ante un brote debilitado.
Sin embargo, si el brote surge y se intenta negar, tus recursos mentales, emocionales y físicos intentarán negar lo que ocurre. Esta última perspectiva supondrá tener que aceptar el brote, y luego sus interferencias, síntomas y secuelas. Bajo este esquema mental de negación; la mente ha de establecer más recursos y ante estado emocionales negativos, a veces no es capaz de ofrecer y si pudiera ofrecerlos, no los pone en práctica al cien por cien, por esto, su atención se encontrará dispersa en varias dimensiones; el brote, el síntoma, el momento de aparición, esconderlo, etc… Aquí la mente se hace débil y el brote poderoso.
Negar la ayuda implica negar todo.
Aceptarla implica decidir qué tipo de ayuda quieres y necesitas. Tú tienes siempre el poder de decidir, haz uso d él, pero no lo escondas o niegues.
Es importante para la persona afectada, en ocasiones, ponerse en la figura del otro. Supón por un momento que tu familiar, tu amigo, tu pareja, tu hija, etc… esté afectado de tu enfermedad y tú no. Si él o ella tuviese un brote, ¿te gustaría saberlo, te gustaría que te pidiese ayuda, verías normal que lo hiciese? y ¿te molestaría si no lo hiciera?. Al revés también. Es decir tal cual es tu vida hoy día, también ocurre esto, sin embargo ¿por qué no lo haces tan fácilmente?
Muchas veces estas decisiones se basan en argumentos y conclusiones que la persona afectada toma por los demás, por ejemplo "(bastante tienen con lo suyo, no quiero preocuparle más, me dirán lo de siempre, seguro que me dicen tienes que hacerle frente…)". Es necesario que cada cual decida por sí mismo, esto es, dejar que sean los demás los que reacciones por sí mismos. Incluso cuando su reacción a tu brote no es la que tú deseabas, eso también puede serte útil.
Aceptar la ayuda de otros en momentos de brote implica aceptar el brote en sí mismo, aliviar el estrés emocional derivado y progresar antes hacia la remisión. Es necesario interpretar sólo el brote, no lo que los demás piensan de él y de ti por sufrirlo. Esto es clave.
Conoce tu brote.
Aprender a identificar toda la constelación sintomática que genera la esclerosis múltiple es clave para adaptarte positivamente a ella. A veces tu especialista te dice, “eso no tiene nada que ver”, sin embargo, tú lo sientes y es más, no puedes dejar de sentirlo.
Es necesario que seas muy sincera, sincero contigo misma, contigo mismo ante los síntomas. No temas tener muchos, y no temas asumir aquellos síntomas que crees que te debilitan como persona (urgencia urinaria, problemas de esfínteres, interferencia relaciones sexuales, etc). Tener muchos síntomas implica conocer más tu enfermedad, temer muchos síntomas implica no querer tenerlos, negarlos e intentar luchar contra lo que no se puede.
Conocer bien todos, y saber interpretarlos te ayudará a acotar tu enfermedad y su interferencia. Conociendo bien cómo habla tu enfermedad podrás conocer y pronosticar sus fases de brote o remisión. Es necesario saber qué genera tu enfermedad y qué no, No busques aquello que te conviene, descubre aquello que es nuevo, aunque no te convenga. Cada síntoma nuevo que asumas es un gran paso para que la esclerosis múltiple acabe, como suelo decir, en el bolsillo trasero de tu tejano y no en el sofá de tu casa.
Cada síntoma nuevo que escondas supone sentirte más enfermo y por tanto, menos persona. Necesitas tomar el control de tu enfermedad, eso es saberse persona con problemas y no el problema en sí, o dicho de otro modo, saberse una persona afectada por esclerosis múltiple, pero persona al fin y al cabo, que es lo que somos, personas.
Ajusta tu expectativa a la realidad, aunque idealizarla forme parte de ella.
Es importante en la vida generar esperanza, idealizar con lo que no tenemos y deseamos o queremos, por tanto, es importante que nuestra mente sueñe y desee porque sobre esos sueños y esperanzas creará motivaciones que te harán actuar.
Pero es igualmente importante conocer bien las expectativas sobre lo que podemos hacer, lograr, conseguir, etc. La expectativa es de una forma u otra un deseo, es algo que te gustaría esperar de algo o de alguien, incluido tú mismo, tú misma. Es en definitiva una esperanza, un sueño, pero ajustado al nivel de realidad necesaria.
La expectativa se elabora sobre dos estructuras, la expectativa de sentirse capaz de, y la expectativa de tener o ser capaz.
La primera opción sentirse capaz de es más saludable, porque orienta toda tu motivación a poder lograr aquello que deseas sin el componente añadido de la frustración por no lograrlo.
Esta forma de generar y analizar las expectativas se basa en intento; en todo aquello que crees que puedes hacer por algo, no en el resultado final por lograrlo. Sentirse capaz de, implica valorar el esfuerzo realizado por encima de todo, incluso por encima del resultado obtenido. Por tanto ayuda a generar actitudes positivas, aumenta la autoestima y genera conductas resolutivas ante la toma de decisiones.
La segunda forma de generar expectativas, expectativa de tener o ser capaz de; sí incorpora de forma implícita la frustración por el resultado. Es una forma mental basada en la exigencia y por tanto no se contempla otra opción que la deseada, el logro, lo esperado. No existe otra opción posible, de forma que limita el pensamiento al extremo del todo o nada. Este esquema mental, basado en la exigencia y en el imperativo, genera inestabilidad emocional de alta intensidad, aumenta notablemente la frustración, el sentimiento de culpa y el aislamiento social.
De forma que las expectativas que has de elaborar, con la dosis necesaria de realidad, te ha de permitir lograr sueños a través de tu esfuerzo, de forma contraria, creerás carecer de sueños y esperanza por creer que estás determinada por tu enfermedad, es por tanto darle las riendas de tu vida a tu enfermedad.
Tu expectativa real sobre tu proceso de enfermedad, ha de basarse en el aquí y ahora, y no en la idealización o en el miedo asociado a no cumplir lo que esperas (estar bien). Sólo así, la enfermedad, pese a ser importante en la vida que vives, pasará a ser relegada a un segundo plano en favor tuya, que eres la única capaz de soñar, desear cosas y generar expectativas. La enfermedad puede limitar muchas cosas de las que haces, o la forma en la que haces las cosas, pero no puede limitar aquello que tu sientes que puedes obtener por ti misma, por ti mismo.
Aprende de tus emociones, sentimientos y afectos.
El mundo de las emociones es tan complejo que hablar tanto de ellas parece que las está trivializando.
Haz de aprender al menos tres cosas sobre las emociones y su forma de gestionarlas. Tres cosas que probablemente conozcas, pero que si no aplicas, es cómo saber hablar y estar callado siempre.
Las emociones las tenemos todos. Todos tenemos capacidad de sentirlas. Otra cosa es cómo me siento yo emocionado. A veces la persona se siente vulnerable y esconde sus emociones por no saber gestionarlas (alexitimia) y otras veces la expresa abiertamente sin problemas e incluso a veces sin contención. Conocemos todos, la Ira, la Tristeza, la Alegría y el Miedo. Son cuatro emociones básicas y por básicas entiende que las tenemos todos, no que sean simples.
Una cosa es la emoción y otra el sentimiento. El sentimiento es la experiencia subjetiva, generalmente asociado al pensamiento que tenemos en base a una experiencia, buena o mala. Los sentimientos son los nombres con los que conocemos socialmente a las emociones. Son por tanto formas de emocionarse.
Y por otro lado están los afectos. Los afectos es el componente conductual del sentimiento que se deriva de una emoción. Por tanto el afecto es la forma en la que transmites a ti o a otras personas tus emociones (un beso, un abrazo, una sonrisa, un grito, etc).
Es necesario aprender a identificar las emociones. Expresarse emocionalmente es algo que tendría que normalizarse. Sin embargo hacemos una lectura subjetiva de lo que puede suponer una emoción para los demás, y por esto hacemos esfuerzos por no comunicar nuestras emociones negativas.
Hemos aprendido socialmente a esconder el dolor que sentimos. Ahora tendríamos que aprender a normalizar nuestras emociones negativas, es decir, es normal sufrir emocionalmente cuando no se está bien, intentar negar esta forma de sentir, es fingir.
De forma que socialmente hemos sólo aprendido a compartir las emociones positivas creyendo que las negativas han de purgarse en el más estricto secreto e intimidad. Nada más lejos de realidad.
Sí, sería recomendable identificar y compartir emociones negativas, es igualmente importante identificar sus sentimientos asociados y expresarlos. De forma que cuando un sentimiento de tristeza te invada, has de compartir su afecto, el llanto, la pena, al igual que compartes la sonrisa cuando estás alegre.
¿Por qué es tan importante compartir los afectos? Porque sólo así percibirás que no estás sola, que no estás sólo.
Esto implica a su vez, que tu enfermedad, la que es tuya y de nadie más, deje de ser algo raro, único y estigmatizante. Además te enseñará a comprender que los demás comprenden de ti y de tu forma de afrontar la enfermedad más de lo que crees, aunque no lo comprenderán nunca como a ti te gustaría ser comprendida. De modo, que compartir los afectos supondrá vencer tantos miedos como forma de esconderlos y no compartirlo tengas en tu vida, en tu propia realidad.
Un ejemplo muy claro, es que sí has aprendido a compartirlos con gente que tal vez no conozcas personalmente pero sí virtualmente, en las redes sociales en las que te muevas. Esa forma relajada de compartir afectividad se debe tan sólo a sentirte identificado con la otra persona, con alguien que crees que es cómo tú y siente cómo tú, es decir que sí puede comprenderte como tú sí quieres. Pero, ¿qué sucedería si no estuvieses enfermo, y sí un amigo, familiar tuyo? ¿querrías que te hiciera saber realmente qué siente, aunque sean emociones negativas?. Tu respuesta implica un reto para ti. Compartir tus emociones con total naturalidad.
La naturalidad con la que expreses tus emociones, positivas y negativas, tus sentimientos y su forma de compartirlos, sus afectos, hará que los demás no sólo se basen en lo que vean de tu enfermedad (temblores, vértigos, ansiedades, problemas de movilidad, frustraciones, irritabilidades, problemas de memoria, fatiga, cansancios, problemas de visión, medicación, inyectables, pastillas, una silla, un bastón, etc, etc, etc…) sino que se basarán sobre todo en aquello que no ven de la enfermedad y que pertenece exclusivamente a la persona. Sólo así te verán a Ti antes que a tu enfermedad, porque sólo así Tú estarás delante de la enfermedad.
Blindase emocionalmente al brote, en definitiva supone 4 pasos que tan sólo muestran el nivel de coherencia sobre tu proceso de enfermedad.
1. Ante un brote, se ha de sufrir, por el motivo que sea, porque vino después de tantos años, porque ha sido muy severo, porque me ha dejado una secuela dura, porque no lo esperaba, porque ha sido el primero; por el motivo que sea, el brote hace sufrir. No escondas emocionalmente tu sufrimiento, comparte tus afectos y no finjas que no pasa nada, porque tu mente no comprende el conflicto entre lo que sufres y lo que intentas hacer, negarlo.
Sufrir es normal y normal ha de ser expresar el sufrimiento, tanto como expresar la alegría y felicidad. No te esfuerces en no sufrir.
2. Aprende a tomar la decisión correcta. Aunque te equivoques cientos de veces. La decisión correcta es aquella que no te genera incertidumbre, duda y que te genera tranquilidad una vez asumida y ejecutada la decisión. Esa es tu mejor decisión para ti, que no necesariamente implica que sea para tu proceso de enfermedad. Pero también has de aprender a decidir sin involucrar emocionalmente las connotaciones negativas derivadas de lo que esperas y no de lo que realmente sucederá. Por tanto aprende a valorar si hay otra opción posible, porque si crees que la hay, tal vez no estés actuando como debieras sino como te gustaría a ti que fueran las cosas. Vuelve a pensar.
3. Espera siempre algo de ti, no de tu enfermedad. Ajusta tu realidad a lo que tú vives, a cómo lo vives y por qué lo estás viviendo así. Aunque sea un brote. Esto significa que toda capacidad de reacción está en ti. La enfermedad te zancadillea siempre, pero siempre te levantas tú.
Asume que pese a todo lo que la enfermedad pueda darte en la vida, quien al final neutraliza, supera, afronta todo eres tú, la persona. Recuerda que no has de esconderte de nada, ni de nadie. Siéntete capaz siempre, y si algún día dudas, no olvides nunca que pese a la dureza de esta enfermedad, tú has decidido como afrontarla y vivir tu vida. Eso es lo único que la enfermedad no es capaz de doblegar. Si eres capaz de sentirte así, los demás verán eso en ti, porque tú misma, tú mismo tendrás ante ti la vida, y no la enfermedad.
4. Siempre puede pasar. El brote no es el enemigo, es la enfermedad. Pero puedes tener esa perspectiva o generar una alternativa positiva. Tú eres tu mejor aliado. Has de centrar todo en tus posibilidades no en tus miedos.
Brotar podrá ocurrir, pero has de creer que tú puedes afrontarlo cuando aparezca, si no, temerás el brote y sus secuelas porque partirás del miedo, y no de la seguridad que tú has generado en todo tu proceso como persona afectada. Conoces mejor que nadie a tu enfermedad, y te conoces a ti misma, alía esos dos componentes y el brote cuando venga, se afrontará con la energía necesaria para que la remisión física y emocional te devuelva el protagonismos sobre tu vida, el que siempre has tenido, pese a creer perderlo.
Todo lo entrecomillado, son frases reales que han surgido en sesiones clínicas de afrontamiento, son argumentos de personas diagnosticadas de esclerosis múltiple que se han enfrentado emocionalmente al brote, primero desde la reactividad y lucha para negarlo, y después desde la inteligencia emocional y gestión de sus propias decisiones.
Sé que hablar, escribir en este caso, es fácil, y sé que mucha gente me dirá que no saben, no comprenden o pueden hacer lo que he intentado reflejar, pero también sé y he aprendido que las personas siempre acaban pudiendo. Si no hoy, tal vez mañana. Siéntete con el derecho no sólo de decidir cómo, cuándo, dónde, por qué, sino también confianza de que nadie excepto tú decide por ti.
