SuperVivientes: Y TÚ ME DIRÁS...

Alberto:

Lo primero, gracias por hacernos partícipes de tu blog porque con tus palabras nos haces pensar, nos apoyas y nos entiendes aunque nos digas también la verdad, verdad que, yo al menos quiero oír también.

Te voy a contar mi historia, aprovechando lo que dices en el tweet #contralaesclerosishazteoir

Tengo Esclerosis Múltiple EMRR. En un principio pareció benigna pero con el tiempo estaba claro que era EMRR, con sus brotes, no demasiado agresivos pero dejaba secuelas sobre todo en la vista, algo de disfunción cognitiva y algo más, pero aún así me dejaba hacer una vida normal aunque con fatiga, que comparado con la que tengo ahora, no era nada.

En agosto tuve varios brotes seguidos motivado por el virus del herpes, y, sobre todo, el calor que pasamos todos en verano y también en otoño. Me imagino que el estrés del trabajo afectaría y que llevo 12 años con la enfermedad. Ya estaba esperando uno un poco más fuerte. Los sucesivos brotes consistieron, entre otros, falta de equilibrio, ataxia, fatiga, movimientos involuntarios en manos, pies y tronco, dolores musculares y dolores de cabeza.

Me resistía en un principio a quedarme en casa a pesar de que sólo quería dormir por el gran cansancio que tenía. De nada que reunía fuerzas, intentaba dar una vuelta cerca de casa y aprovechando que tenía que ir al médico, Urgencias, etc. Pero cuál fue mi sorpresa cuando ví que caminando, iba de extremo a extremo de la acera, tenía mareos, notaba como si mis pies vibraran en la acera. En casa al caminar, las distancias no eran largas pero en la calle sí. Pensaba que todos esos síntomas se me irían cuando acabaran los brotes, con descanso, como había sido antes, pero no.

Por suerte con las RM cerebral y troncal se vió que no habían lesiones nuevas pero los síntomas persistían, lo primero era una alegría, cuando menos una tranquilidad y en cuanto a lo segundo, ¿qué importaba que no hubiera lesiones si los síntomas parecían no desaparecer ni siquiera aminorarse y la Dra. no sabía a ciencia cierta que fueran a desaparecer sobre todo la ataxia? Me dieron dos tandas de metilprednisolona, 2 gramos diarios durante 10 días. Los síntomas no mejoraron. Pero me hinché bastante, lo cual era peor porque me costaba moverme más y al mirarme al espejo... Bueno, casi ni me arreglaba. Soy muy presumida y después de todo ésto sólo tenía ganas de estar acostada. Así no estaba mareada, ni caminaba en zigzagueante.

Aunque siempre he sido valiente, o así me considero, y con mucha fuerza de voluntad, estaba muy triste pero la esclerosis a veces te transforma. Poco a poco, este sentimiento fue cambiando. No me resistía a que ésto fuera así. Trabajo en Banca y algún día me tenía que incorporar. Me levanté. Empecé a caminar en la calle, empecé a hacer algo de bicicleta y natación. Muy poco pero cada vez más. Pero la fatiga no se iba. Pero me encontraba mejor y después de 4 meses decidí incorporarme, sobre todo, porque me obligaba a levantarme pronto, a moverme y a hacer más ejercicio. Me gusta ir caminando al trabajo. Pero la fatiga no se iba. Hasta que hace 2 semanas, me enfadé cogí las 2 semanas de vacaciones que tenía pendiente y empecé a hacer mucho deporte. Me fui al Club de Natación y empecé a nadar, a hacer bicicleta y caminar a la ida y a la vuelta. Con mis descansos, pero lo hacía. He mejorado mucho pero aún me queda mucho camino por recorrer. Estoy más tranquila.

Ahora el otro problema es el trabajo. Desde que presenté la discapacidad me limitaron muchísimo en el trabajo, dejándome aparte en el trabajo, casi sin tener ocupación aunque lo hablaba. Insistía e insistía. Todo lo que recibía eran comentarios sobre la discapacidad. Si algo fallaba en la oficina, eso era por mí, claro, sin tener nada que ver. Empecé a controlar mi trabajo y casi el de los demás: escribía día por día lo que hacía, a quien entregaba tal papel y con qué resultado. Si no tenía trabajo, decidí pasármelo todo lo bien que pudiera, hice amigos con los clientes y reírme mucho, todo lo que pudiera. Eso molestaba y mucho aunque no lo hacía con esa intención. Ellos trabajaban y yo me lo pasaba bien.

Al final, entre conversaciones, existían comentarios de que realmente había una persona menos en la oficina, que era yo, claro y, a pesar de todo. No les quedó más remedio, motivado también porque apareció Recursos Humanos por la oficina y lo conté. Las cosas mejoraron mucho pero me han puesto en el peor puesto que podía tener: en Caja. A veces no recuerdo si le doy el dinero al cliente o no, cuento el dinero como 3 veces y cosas de la esclerosis pero el trabajo va bien en el sentido de el resultado final es muy positivo. No estoy dispuesta a que se diga de que no funciono en el trabajo, a pesar de que todos los días no pueden ser iguales: si no se descansa, si estamos más bloqueadas, o más paradas y, otros, es al contrario, más despiertas que otros.

Aunque al final he terminado por reírme salgo más que muerta de la oficina y con muchos dolores de cabeza casi a diario, muy bloqueada. En caja, se reciben muchos clientes y me agota mucho. He hablado con los Jefes para un cambio de puesto. Me vale con salir de caja. Lo he explicado todo incluso arriesgándome demasiado: que me pongo hielo en la cabeza, que es el peor puesto, que salgo agotadísima, que podría tener más bajas. Insisto e insisto. No, por ahora no es posible, que no hay otro puesto para mí, y cosas parecidas. Es toda la respuesta que recibo. Eso sí, me mandan de oficina en oficina y siempre al mismo puesto.

Y tú me dirás ¿por qué sigues trabajando? Lo tengo claro: porque a la gente no se le puede tratar así. Siempre he sido comercial, un puesto que me encanta y considero que hay que luchar por lo que uno quiere: he estado 8 años de comercial desde que tengo EM y me iba muy bien, no habían limitaciones entonces, por parte de mis jefes, aunque tenían conocimiento de la enfermedad y sin presentar la discapacidad. En cuanto la presenté entendí lo que significaba la integración laboral,. En mi opinión está orientado hoy en día, sobre todo a que los discapacitados consigan su puesto de trabajo. Es una suerte tenerlo hoy en día pero también lo tenemos muy difícil, los que estamos en activo.

Y, además, la banca tiene muchos prejuicios y hay algo en mí, que rechaza no luchar para que esto cambie. Ser discapacitado hoy en día es luchar ya no sólo contra tu propia enfermedad sino también contra todos estos prejuicios que existen y que uno no espera cuando le diagnostican la enfermedad. No podría dejar de luchar cuando ves que hay otros seres humanos, aunque con otras enfermedades, pero que pasan por lo mismo que tú.

Lo consiga o no, mi triunfo está en seguir adelante y no rendirme porque el resto no depende de mí.

P.D.: Quizás sea muy largo pero me alegraría verlo en el blog. Si tienes algún problema en escribirlo me gustaría me lo hicieras saber dado sobre todo la longitud del correo pero puedes expresarlo también a tu forma. Me gustaría preservar mi anonimato porque la historia es la misma, no sea que alguien de mi entorno laboral se tropiece con tu blog y lo lea.

Te he dado el domingo pero es el día en el que estoy más tranquila y con tiempo para escribirlo y, realmente, el hagstag lo ví ayer en Twitter y me apeteció escribirlo. Perdona el atrevimiento pero te sigo mucho. Además, como psicólogo, me gustaría saber tu opinión. Hay que ser humilde y aunque creo que estoy en el camino correcto, podría ser que en algo fallara.

Cristina Herrera

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Gracias Cristina por tu aporte en #contralaesclerosishazteoir. Y no, no tengo nada que decirte, excepto darte las gracias por tu sinceridad y valentía.

Desde estas líneas te mando un fuerte abrazo lleno de respeto y admiración.

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