SuperVivientes: ¿ESPERÁBAMOS MUCHO DE LOS NUEVOS FÁRMACOS ORALES?

EDITORIAL

Quiero destacar, que esta entrada no pone en tela de juicio la eficacia clínica de ningún tratamiento, sino que versa sobre cómo individual y colectivamente hemos depositado esperanza y expectativas, reales o no en ellos.

La evolución psíquica de cada persona es inherente y propia a la realidad de cada una. Esto significa que cada persona evoluciona, o no, según psíquicamente se encuentre ante su proceso de enfermedad.

De forma que existe la posibilidad de que una persona que esté físicamente preservada ante la sintomatología adversa de la esclerosis múltiple, se encuentre peor clínicamente y psicológicamente que aquellas personas que con cierta interferEncia física han evolucionado mejor ante el diagnóstico clínico y el proceso de enfermedad. Esta dicotomía entre lo físico y lo psíquico, muestra de forma objetiva el criterio de calidad de vida autopercibida. Es decir, cuánta calidad de vida tiene la persona ante su proceso de enfermedad y cómo la aprovecha.

Pero independientemente de que la esclerosis múltiple sea conocida como la enfermedad de las mil caras, atribuyendo esta coletilla a que cada persona la vive de forma diferente, aún siendo el mismo criterio clínico, es cierto de que colectivamene existe un criterio de consciencia social ante la enfermedad.

La identificación con este criterio colectivo, con esta consciencia colectiva, tan descrita en la Psicología Social clásica, postmoderna y contemporánea, influye individualmente en el afrontamiento individual de cada persona ante su proceso de diagnóstico y enfermedad.

Explicar el por qué lo que colectivamente creemos sobre algo, influye en cómo individualmente lo vivimos, es importante para intentar comprender la cuestión que plantea el título de esta entrada.

Una prueba, un ejemplo claro de lo que estoy intentado explicar es el impacto social que ha tenido las Redes Sociales en el proceso que el propio paciente afectado, afectada por esclerosis múltiple ha logrado construir en base a su afrontamiento propio y por tanto según sus propios rasgos de resiliencia.

Sí, participar en un grupo social de personas conocidas a través de un entorno de realidad virtual, pero de realidad al fin y al cabo, no es más que generar consciencia colectiva en base una hecho concreto, la enfermedad. Tanto es así, que podríamos afirmar, que si la persona en sí no tuviese que afrontar un diagnóstico y su proceso de enfermedad, la probabilidad de haber aparecido por uno de tantos grupos específicos sobre esclerosis múltiple en redes sociales, habría sido nula o casi nula. Y el casi, obedece a la probabilidad real de conocer a alguien afectado por la enfermedad.

Recuerdo que hace aproximadamente diez años, en esclerosis múltiple se hablaba de la terapia de células madre, como recursos terapéutico definitivo y curativo. La gente no hacía más que preguntar si sabíamos cuándo estaría disponible la terapia con células madre. De repente, se dejó de hablar de ella como terapia definitiva y las personas afectadas, familiares y profesionales que estamos vinculados al mundo de esta enfermedad por algún motivo, hemos pasado a hablar de las terapias con fármacos orales.

Y no ha sido un solo fármaco, sino que han sido varios. Y no han sido varios años, sino que en un año hemos tenido una opción terapéutica múltiple. Esto ha generado una expectativa, que habría que re-valorar, sobre la posibilidad real de que la enfermedad remita definitivamente o no.

Esta opción terapéutica ha hecho que dejemos de hablar de una posible curación de la enfermedad asociada a la terapia de células madre, curación que se daba como algo supuesto en el caso de que las células madres fuesen una realidad. Nunca, o pocas veces se valoró la posibilidad de que esta forma de terapia fuese, como las otras, terapias paliativas. Esta idea no entraba en el imaginario colectivo de las personas afectadas por esclerosis múltiple, no se entendía que si las células madres fuesen realidad, no pudieran curar la enfermedad. Pero el tiempo ha pasado, la enfermedad sigue sin cura, y la terapia celular es hoy día un horizonte que se atisba lejano aún, pero se contempla al fin y al cabo.

Así fue como se dejo de hablar de esta forma terapéutica que suponía una esperanza curativa. La evolución en las expectativas de curación de la enfermedad, se basan hoy día en otros hechos, como por ejemplo la evolución de otras enfermedades.

El mundo social de la esclerosis múltiple, las personas afectadas, los familiares, los amigos, los profesionales, pasaron hablar de curación a cambio de tratamientos. La variación en la forma de suministrar tratamientos, también incide en la consciencia colectiva sobre la posibilidad de curación. Pasar de un fármaco inyectable con todo lo que ello conlleva a tratar la enfermedad con un fármaco oral, no sólo genera esperanza colectiva, sino que además sirve para normalizar el proceso de enfermedad y por tanto a sus personas afectadas. No es lo mismo una pastilla que un inyectable, ni a nivel social, ni a nivel individual. Pero ¿hasta que punto esta diferencia incide en las expectativas reales de curación?

Entender esto, supone a mi juicio, comprender la evolución de los diferentes tratamientos farmacológicos, su naturaleza y como no su vía de administración y posología. Es difícil viajar al extranjero, por ejemplo, si en el frigorífico debemos guardar nuestro tratamiento inyectable, o al menos, nos hace valorar a priori, la posibilidad de no viajar. Pero cuando todo era inyectable, cuando la única opción terapéutica era paliativa e inyectable, surgió un nuevo horizonte, también inyectable, pero con menos frecuencia, bastante menos frecuencia. Tisabri© o natalizumab, ¿qué ocurrió entonces?

Tisabri© o natalizumab, cuya administración por perfusión intravenosa cada 4 semanas, fue visto entonces como un tratamiento que a pesar de su posible riesgo, controlable, como una forma más de tratamiento terapéutico paliativo. Se accedía a él, con miedo por el riesgo posible de la Leucoencefalopatía Multifocal Progresiva (LMP) por positividad en el virus jc, pero con la expectativa y esperanza de reducir la frecuencia de brotes año y por tanto mejorar clínica y significativamente en las interferencias físicas de la enfermedad. Tisabri©, no curaría pero sí reduciría los brotes. Así fue recibido y así es hoy día aceptado. Su expectativa y esperanza terapéutica se ajustaba a la realidad.

De repente, el mundo de la esclerosis múltiple, mientras las células madres llegan, se inunda de fármacos nuevos, eficaces y con una vía de administración que era deseada desde siempre, el fármaco oral. Cuánta importancia tiene un fármaco oral en el criterio de salud de las personas. ¿pero hemos depositado más expectativa y por tanto más esperanza en estos tratmintos por ser fármacos orales?. A mi modo de ver, y es una opinión personal y profesional, no generalizable, sí.

Tratar la esclerosis múltiple con un fármaco oral, de los múltiples que hoy tenemos, no cambia la naturaleza del tratamiento, sí la vía de administración. Son, siguen siendo fármacos, orales, cuya actividad terapéutica es o sigue siendo paliativa y no curativa.

Ya sé que es una obviedad, pero aunque lo sea, no se nos puede olvidar. Esto significa realmente, que la enfermedad sigue siendo incurable, por el momento, y que la posibilidad real de tener brotes en el caso de la esclerosis múltiple RR, existe por estar afectado de esta enfermedad. El tratamiento nos aydudará a minimizar el número de brotes y sus secuelas, pero el brote, con fármaco oral, inyectable o sin él, seguirá existiendo, desgraciadamente.

Sé que es duro escribirlo, frío leerlo y puede parecer por mi parte un desafío. Pero es necesario que mentalmente, psicológicamente, emocionalmente establezcamos que nuestras expectativas y esperanzas sobre nuestros tratamientos se ajusten realmente a lo que son y no a lo que deseamos que sean. Ojalá llegue el día en el que este blog se cierre, pero mientras tanto, para mi es , será necesario escribir sobre la importancia de las dimensiones psíquicas ante el proceso de enfermedad.

Un día escuché a una neuróloga “todas las enfermedades inmunes están condenadas a desaparecer. No podemos saber cuándo, pero sucederá”

Mientras esto llega, con inyectables, con células madres, con fármacos orales, con lo que sea, es para mi, de vital importancia que la persona afectada entienda que su autocuidado personal tiene la misma importancia que su posología farmacológica. Esto es imprescindible comprenderlo y es necesario aceptar que nuestra mejoría física y mental no se basa en todo lo que podemos hacer, sino en el criterio de hacer cosas, cosas que sigan dando valor a la persona que las realiza y eso implica, no dar el valor a lo que se hace, grandes o pequeñas cosas, sino al hecho en sí de hacerlo uno mismo.

De forma que mientras la curación se acerca en el horizonte, es necesario, no luchar, sino normalizar aquello que puedas, sin comparar cómo lo hacías antes, sin juzgar si está bien hecho o no, sin valorar quien lo hace antes que tú, tan solo siendo consciente que tú lo haces porque tú eres así. Ahí no entra la enfermedad.

Precisamos no de grandes actos, sino de actos sencillos, a veces escuchar mirar, hablar, abrazar supone más que intentar demostrar todo lo que puedes seguir haciendo.

Un fortísimo abrazo a todas las personas que me empujáis diariamente a saber más, a acercarme más al entendimiento emocional de quien padece la enfermedad, a todas las que me retáis intelectualmente para saber si puedo o no, ayudaros, tan sólo escuchando, mirando, y escribiendo.

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