La Esclerosis Múltiple no presenta una fase terminal en su proceso de enfermedad.
La Esclerosis Múltiple es, a día de hoy, según su definición; una enfermedad crónica y progresiva, pero No una enfermedad terminal ni mortal.
En cada sesión de acogida y valoración, que llevamos a cabo sobre las personas afectadas de esclerosis múltiple, siempre evaluamos y preguntamos, qué dudas tienen y que necesitan saber sobre su enfermedad.
Casi siempre las dudas son numerosas; dudas sobre el tratamiento, sobre el número de lesiones, sobre por qué eligen ellas el tratamiento, sobre el concepto de secuelas, sobre la duración de los síntomas del brote sobre cómo identificar o no un brote, sobre qué síntomas hay o puede haber, sobre la valoración de la discapacidad, etc.
Saber si la enferemdad tiene o no fase terminal, casi nunca había formado parte de estas dudas, y sí lo había formado la frase tan extendida "qué me puede pasar".
Y digo casi nunca, porque en alguna ocasión, alguien había confundido esclerosis múltiple con esclerosis amiotrófica lateral. Y obviamente nada tienen que ver, ni nada comparten ambas enfermedades. Y digo casi, porque todas las personas que vinieron a nuestra asocaciación el pasado jueves 11 de marzo de 2019, en sesión de valoración o de seguimiento, me preguntaron "¿Qué signifca fase terminal?"
Y cuando esta duda se ha planteado, residualmente ha sido porque la persona ha venido informada a través de las resdes sociales, sin filtrar la información, ni establecer si la información es real o no, es decir, si se está informado o desinformado.
De forma que desde hace una semana, el término fase terminal de la enferemdad se ha instaurado en el incosciente colectivo, extendiéndose de forma masiva en el ideario que tanto se teme en el mundo de las enfermedades.
Cuánto daño puede hacer un término a tanto trabajo de tanto años. Necesitamos tener claro esto, pues a veces el miedo puede dar lugar a un pánico colectivo, donde el inconciente pone en marcha todas las alarmas posibles y sus mecanismos para contrarrestar el miedo, el pánico y la información generadora de esa alarma.
Y en ese mecanismo compensatorio para contrarrestar el miedo y el pánico, la persona, y la Sociedad también, busca información que pueda contrarrestar el concepto mal acuñado, pero que ya forma parte de ese ideario colectivo basado en el miedo a morir, fase terminal, y que los medios de comuncación han divulgado desde el impacto exclsusivo de la audiencia.
Y en el mundo actual en el que vivimos, en el mundo de la Tecno-Información, en el mundo donde la información es elaboarada de forma masiva a veces con rigor científico, a veces con el rigor exclusivo de la experienecia personal, en el mundo de las redes
sociales donde la información está a golpe de click, es
imprescindible valorar de dónde se extrae la información, qué fuente la publica, y que rigor científico tiene, pues cualquier
desinformación repetida miles de veces, aún siendo falsa, se convertirirá en una Creencia. En el mundo de la Psicología, el termino Creencia se asocia a lo que la persona y por ende su extensión, la sociedad se cree como verdadero, aunque no lo sea.
Contrarrestar una creencia difundida entre miles de personas, es una tarea tremendamente complicada, difícil y que costará mucho tiempo.
No se ha valorado el impacto de la desinformación generada en la noticia de la decisión de María José Carrasco a morir. Y esta decisión, la de morir, no puede vincularse de ningún modo al concepto de fase terminal y mucho menos si este concepto está se ha querido asociar al de esclerosis múltiple.
En esclerosis múltiple, podemos hablar de depedencia, también de invalidez, en cualquiera de sus grados. Algo que tanto el colectivo de personas diagnosticadas como de profesionales que trabajamos con y para ellos, creemos necesario reconcer desde el momento del diagnóstico, con el tan demandado reconocimiento del 33%. Pero el grado de dependencia, aún siendo la persona catalogada como gran dependiente, o con una gran invalidez laboral, no puede ser vinculado al termino fase terminal en esclerosis múltiple. No.
De foma que no la decisión de María José Carrasco a morir, fue eso, una decisión personal e intrasferible que implica muchas más variables, a la hora de valorar y asumir esa decisión en su vida; que el propio estado de enfermedad, aunque sea esta la que más pueda pesar. Y como decisión personal e intrasferible ha de ser abordada en los medios de comunicación, lo que implica que no existe una vinculación causal con el diagnóstico de la enferemadad. Pero eso no vende, vende el debate sobre si la eutanasia sí o eutanasia no. El daño ya está hecho.
Por tanto, y sin tener en cuenta el avance cietífico que se ha generado en apenas desde hace diez años hasta hoy, las personas afectadas por esclerosis múltiple siguen siendo personas, que son diagnoticadas de una enfermedad cróncia y progresiva, pero no mortal.
Y nuestra esperanza está en buscar obviamente la causa de la enferemdad y su curación.
Te animo a dejar tu comentario sobre esta entrada.
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.
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