Desde hace tiempo, quiero escribir sobre este síntoma tan común en las personas afectadas por esclerosis múltiple, y que generalmente en las formas progresivas de la enfermedad, interfieren psíquica y emocionalmente en las personas afectadas, haciendo sentir a la persona afectada, una constelación de síntomas que van desde la ira a la culpa, pasando por el miedo y la impotencia, entre otros muchos. Pero desde que alguien me pidió esta entrada hasta el día de su publicación, he reformulado la entrada tres veces.
Y lo he hecho porque he visto de primera mano, y he comprobado en las personas implicadas, lo que supone realmente la espasticidad. He preguntado y me han respondido, he querido saber y me han respondido. He averiguado y me han respondido. No escribiré por tanto sobre lo que ya se ha escrito a nivel físico, sino sobre cómo es percibido, psíquica y emocionalmente este síntoma.
Vaya por delante pues, toda la admiración y reconocimiento al esfuerzo que se realiza por parte de las personas afectadas para normalizar todo ante su vida, pero he de aclarar que:
ni muchos menos, puede ser entendido el concepto de normalización o normalizar; como cualquier sinónimo asociado a conceptos de rendición, resignación, entrega etc. Nada más lejos de la realidad. Supone un estado psíquico de empoderamiento sobre todo lo que supone el acto en sí de enfermar. Supone igualmente completar todas las fases psíquicas del diagnóstico (shock, negación, transición, adaptación) y supone además neutralizar un Duelo psíquico que ha podido ser más persistente que el que se elabora ante la pérdida de un ser querido, pero que se basa en un mismo concepto, superar la pérdida del concepto de salud, esto es enfermar para siempre.
Y dicho esto, partimos de una base esencial.
No es nada fácil para la persona, afrontar cualquiera de los tres conceptos que se expondrán en esta entrada. A nivel psíquico requiere no sólo de tiempo, sino de un esfuerzo y valentía personal. Y para las personas que cohabitan con las personas afectadas bajo la presencia de este síntoma, también.
Así, no es nada fácil, descubrir que poco a poco, has dejado de tener tu característica caligrafía, esa que también en ocasiones definía tu personalidad. No es nada fácil, comprobar que abrir una puerta, te resulta tremendamente difícil, y que has preferido no cerrarla y abrir un poco más tu intimidad para no pedir ayuda. No es nada fácil, ver que algo que has hecho desde pequeño, beber un vaso de agua, suponga ahora casi un acto heróico y agotador antes de usar una pajita. No es nada fácil hacerse a la idea de tener que despertar a tu pareja porque el cuerpo se ha tensado de tal manera que no puedes aguantar más a las tres de la mañana. No es nada fácil, ver que caminar a tu lado, supone un desafío por no pensar si algún día te cansarás de hacerlo. No es nada fácil comprobar que pedir ayuda, implica que lo que antes hacía, ahora sóla o sólo no puedo, aunque lo intente.
Y lo he hecho porque he visto de primera mano, y he comprobado en las personas implicadas, lo que supone realmente la espasticidad. He preguntado y me han respondido, he querido saber y me han respondido. He averiguado y me han respondido. No escribiré por tanto sobre lo que ya se ha escrito a nivel físico, sino sobre cómo es percibido, psíquica y emocionalmente este síntoma.
Vaya por delante pues, toda la admiración y reconocimiento al esfuerzo que se realiza por parte de las personas afectadas para normalizar todo ante su vida, pero he de aclarar que:
ni muchos menos, puede ser entendido el concepto de normalización o normalizar; como cualquier sinónimo asociado a conceptos de rendición, resignación, entrega etc. Nada más lejos de la realidad. Supone un estado psíquico de empoderamiento sobre todo lo que supone el acto en sí de enfermar. Supone igualmente completar todas las fases psíquicas del diagnóstico (shock, negación, transición, adaptación) y supone además neutralizar un Duelo psíquico que ha podido ser más persistente que el que se elabora ante la pérdida de un ser querido, pero que se basa en un mismo concepto, superar la pérdida del concepto de salud, esto es enfermar para siempre.
Alberto J. Ruiz.
Y dicho esto, partimos de una base esencial.
No es nada fácil para la persona, afrontar cualquiera de los tres conceptos que se expondrán en esta entrada. A nivel psíquico requiere no sólo de tiempo, sino de un esfuerzo y valentía personal. Y para las personas que cohabitan con las personas afectadas bajo la presencia de este síntoma, también.
Así, no es nada fácil, descubrir que poco a poco, has dejado de tener tu característica caligrafía, esa que también en ocasiones definía tu personalidad. No es nada fácil, comprobar que abrir una puerta, te resulta tremendamente difícil, y que has preferido no cerrarla y abrir un poco más tu intimidad para no pedir ayuda. No es nada fácil, ver que algo que has hecho desde pequeño, beber un vaso de agua, suponga ahora casi un acto heróico y agotador antes de usar una pajita. No es nada fácil hacerse a la idea de tener que despertar a tu pareja porque el cuerpo se ha tensado de tal manera que no puedes aguantar más a las tres de la mañana. No es nada fácil, ver que caminar a tu lado, supone un desafío por no pensar si algún día te cansarás de hacerlo. No es nada fácil comprobar que pedir ayuda, implica que lo que antes hacía, ahora sóla o sólo no puedo, aunque lo intente.
Un Error de Partida.
A veces tenemos asociado, que las personas afectadas por las formas progresivas de la enfermedad, (EM.PP EM.SP EMRP) aún encontrándose en muchas circunstancias, con mayores limitaciones en la movilidad y autonomía funcional, no experimentan tan intensamente un miedo anticipado al carácter impredecible que se asocia al brote y a la tan característica aparición del síntoma de incertidumbre en la forma de em.rr.
Y en muchas ocasiones, se sobreentiende, insisto; a veces erróneamente, que carecer de esa incertidumbre, se asocia a un estado mejor de "asimilación" del proceso de enfermedad en sí. Algo así como "irremediablemente tienes que aceptarlo".
Otro factor a considerar en la ausencia de medicación en muchas personas afectadas con formas progresivas, asociada a la enfermedad y no a los síntomas concomitantes que esta genera. Esta no medicalización del proceso también es erróneamente considerado como un factor de protección por muchas personas (al menos tú no tienes medicación) y eso implica que muchas veces se está pendiente no sólo de los efectos secundarios que la medicalización puede tener en las personas, sino que se está pendiente de la naturaleza en sí de los tratamientos (inmunomoduladores, inmunodepresores...)
Otro factor a considerar en la ausencia de medicación en muchas personas afectadas con formas progresivas, asociada a la enfermedad y no a los síntomas concomitantes que esta genera. Esta no medicalización del proceso también es erróneamente considerado como un factor de protección por muchas personas (al menos tú no tienes medicación) y eso implica que muchas veces se está pendiente no sólo de los efectos secundarios que la medicalización puede tener en las personas, sino que se está pendiente de la naturaleza en sí de los tratamientos (inmunomoduladores, inmunodepresores...)
De forma que en ocasiones, establecemos que el miedo, la incertidumbre, la vulnerabilidad psíquica y emocional, por llamarla de algún modo global, está más arraigada a las personas afectadas por el curso en brote de la enfermedad, dado que en ocasiones, su estado físico se muestra preservado con una buena autonomía funcional. La proyección de dicha vulnerabilidad se asocia por tanto, a la pérdida de la misma y al miedo de las limitaciones físicas que la enfermedad pueda generar.
Un miedo dicho sea, totalmente lógico y normal. Es así como se suele proyectar y a veces comparar, que las personas con las formas progresivas de la enfermedad, aparentemente tiene más capacidad de resistencia emocional, dado que perciben poco a poco los cambios físicos y las limitaciones emocionales que se derivan, hasta hacerse a ellos. Sin embargo, esta capacidad de adaptación sin más posibilidad, no es sinónimo de que las personas afectadas por esclerosis múltiple primaria y secundaria progresiva, respectivamente, no experimenten psíquica y emocionalmente, el miedo, la culpa, la angustia, el aislamiento social, la apatía, descrita en otras entradas.
Hoy hablaré de cómo la espasticidad genera un sentimiento importante de malestar, y cómo éste sentimiento es superado para aumentar el control del proceso de enfermedad. Espero lograrlo.
La espasticiadad es un síntoma temido, pero también un síntoma muy común que afecta casi al 85% de las personas afectadas con alguna de las tipoligías de la enfermedad. Ocurre que como síntoma, suele aparecer de forma leve, y muchas veces, se le hace caso omiso, hasta la aparición brusca o empeoramiento agudo. De ahí la necesidad de tratarlo precozmente con profesionales del área de Fisioterapia y Terapia Ocupacional, especializados en esclerosis múltiple.
En ocasiones es descrito como sensación de extrema pesadez en las extremidades, interfiriendo notablemente en la movilidad y en diferentes actividades de la vida diaria. Pero también, la espasticidad afecta de forma más severa. De forma que no es raro, que la espasticidad genere rigidez extrema, por ejemplo en las manos, resultando extremadamente difícil para la persona que la sufre, por ejemplo usar correctamente su mano para usar objetos comunes, como por ejemplo, el teléfono móvil o los cubiertos para comer, agarrar un taza de café, etc. A veces incluso su propio joystick de silla o scooter eléctrica.
Otra manifestación de la espasticidad en la esclerosis múltiple, son los espasmos musculares involuntarios, que se acompañan de dolor y que dificulta notablemente la movilidad y la autonomía funcional de la persona afectada.
Esta síntoma en esta forma espasticidad muscular en las manos, así como el espasmo involuntario, afecta muy significativamente a la persona afectada en su plano psíquico y emocional, por diferentes motivos, quizás lo más importantes sean estos dos.
La agudización de la espasticidad se asocia irremediablemente a un empeoramiento grave del proceso de enfermedad. Se asocia también a una pérdida de la autonomía funcional. Y por último se asocia a un aumento del nivel de dependencia sobre la figura de una persona cuidadora, (pareja, hijas, hijos, madres, padres) etc.
Esta presencia de una segunda persona para poder mantener un criterio de autonomía funcional implica que la persona ha trabajado, como dije antes, el significado de límites, dependencia y necesidad de ayuda. Tres conceptos importantes en Psicología para gestionar un buen proceso desde el afrontamiento, esto es lograr un proceso de adaptación (no de asimilación, superación o convivencia) al proceso de enfermedad.
Estos mecanismos psíquicos elaborados y encontrados por la propia persona, supone un esfuerzo cognitivo importantísimo y un logro emocional igual de importante. Las personas que cohabitan, conocen y tratan en alguna de las versiones sociales y asistenciales a la persona, tienen que reconocer y conocer lo que supone este esfuerzo físico y psíquico, pues conocerlo implica girar el proceso a nivel motivacional de la persona afectada ante su proceso de enfermedad, y esto no sólo supone aumentar la adherencia a las medidas de autocuidado, sino que puede suponer que definitivamente la persona afectada tomo el control del proceso terapéutico convirtiéndose en un agente (mejor que paciente) activo. De forma que si los profesionales no somos capaces de ver esto, es posible que la persona, se canse ante tantísimo esfuerzo titánico (estoy harta de tener que afrontar todos los días algo) y la persona afectada vuelva por cualquier motivo a su posición de reactividad y por tanto, pudiera ocurrir, que esas tres claves mencionadas anteriormente favorezcan la presencia y persistencia y agudizaciones de estados emocionales negativos, ansiosos y depresivos de los que tanto hemos hablado en este blog.
Por eso, uno de los síntomas emocionales que más se asocian a la espasticidad es el sentimiento intenso de culpa.
La persona afectada cree que la ayuda que la persona requiere de otra, es una molestia real para la otra persona cuidadora, u ofrecedora de la ayuda. Así la persona afectada entiende que aumentar sus niveles de dependencia sobre otra persona, implica de forma irremediable que la persona cuiadora o ayudadora (un familiar, un amigo, una hija, una madre, un hermano, un marido, una compañera) etc disminuye su independencia. Pero este sentimiento antagónico entre la persona afectada y la persona más cercana emocionalmente a él o ella no es nuevo.
Surgió ya en un principio de la enfermedad, cuando incluso la persona afectada gozaba de total independencia física y psíquica. Este sentimiento intenso de culpa, se vivenció antagónicamente por primera vez cuando la persona afectaba, creyó que su estado de enfermedad coartaba la el estado de felicidad de la persona próxima a él o ella. Y lo revivió, cuando por ejemplo la presencia de brotes graves generaba en él o ella estado de mayor autocuidado (a veces por ingreso). De forma que el sentimiento de culpa que la persona vive ante la espasticidad no es nuevo.
La Culpa de alta intensidad se asocia a la idea de que el sufrimiento ha de ser para uno mismo, y no puede proyectarse sobre el resto de personas. De forma que la persona afectada necesita constantemente renovar la idea de que la persona que cohabita con él o ella, elije libremente estar ahí. Algo aparentemente fácil de escribir, no tanto de comprender.
Y este sentimiento de culpa, necesariamente implica renovar casi a diario, la elección libre de la otra persona para estar ahí, pese a las interferencias de la enfermedad en la persona afectada.
Cuando en consulta generamos circunstancias de vida simuladas totalmente inversas a la real ((suponte (hablando a la persona afectada) que tú estás sana completamente, y que tu mujer está afectada)) racionaliza completamente sin dudas, y establece también sin dudas, que en esa hipotética situación, el o ella, estarían libremente ahí, ayudando a la persona afectada.
Entonces ¿por qué es irremediable sentir tanta culpabilidad?
La respuesta la completaré en la siguiente entrada, para no hacer más extensa esta. En ella abordaremos cómo se evoluciona psíquicamente del concepto de "pena social" entendido como dar pena, sentimiento que se experimenta y no se asocia a la idea psíquica que la persona elabora, al de compasión y auto-compasión.
Y por autocompasión psicológica entenderemos la idea de perdonarse a sí mismo.
Bibliografía consultada:
Te animo a dejar tu comentario sobre esta entrada.
Un miedo dicho sea, totalmente lógico y normal. Es así como se suele proyectar y a veces comparar, que las personas con las formas progresivas de la enfermedad, aparentemente tiene más capacidad de resistencia emocional, dado que perciben poco a poco los cambios físicos y las limitaciones emocionales que se derivan, hasta hacerse a ellos. Sin embargo, esta capacidad de adaptación sin más posibilidad, no es sinónimo de que las personas afectadas por esclerosis múltiple primaria y secundaria progresiva, respectivamente, no experimenten psíquica y emocionalmente, el miedo, la culpa, la angustia, el aislamiento social, la apatía, descrita en otras entradas.
Hoy hablaré de cómo la espasticidad genera un sentimiento importante de malestar, y cómo éste sentimiento es superado para aumentar el control del proceso de enfermedad. Espero lograrlo.
La espasticiadad es un síntoma temido, pero también un síntoma muy común que afecta casi al 85% de las personas afectadas con alguna de las tipoligías de la enfermedad. Ocurre que como síntoma, suele aparecer de forma leve, y muchas veces, se le hace caso omiso, hasta la aparición brusca o empeoramiento agudo. De ahí la necesidad de tratarlo precozmente con profesionales del área de Fisioterapia y Terapia Ocupacional, especializados en esclerosis múltiple.
En ocasiones es descrito como sensación de extrema pesadez en las extremidades, interfiriendo notablemente en la movilidad y en diferentes actividades de la vida diaria. Pero también, la espasticidad afecta de forma más severa. De forma que no es raro, que la espasticidad genere rigidez extrema, por ejemplo en las manos, resultando extremadamente difícil para la persona que la sufre, por ejemplo usar correctamente su mano para usar objetos comunes, como por ejemplo, el teléfono móvil o los cubiertos para comer, agarrar un taza de café, etc. A veces incluso su propio joystick de silla o scooter eléctrica.
Otra manifestación de la espasticidad en la esclerosis múltiple, son los espasmos musculares involuntarios, que se acompañan de dolor y que dificulta notablemente la movilidad y la autonomía funcional de la persona afectada.
Esta síntoma en esta forma espasticidad muscular en las manos, así como el espasmo involuntario, afecta muy significativamente a la persona afectada en su plano psíquico y emocional, por diferentes motivos, quizás lo más importantes sean estos dos.
- Necesidad constante de ayuda. Que además se hace explícita en ayudas comunes sobre cosas que las mismas personas afectadas denominan "muy básicas", por ejemplo manejar un vaso de agua, una taza de café o simplemente comer, algo que a priori, puede parecer muy sencillo. Al hablar de necesidad de ayuda, hablamos de un aumento temporal y a veces persistente, del nivel de dependencia sobre otra persona. Y esto a nivel psíquico y emocional juega un papel fundamental. De forma que este primer nivel de interferencia del síntoma se empieza a contrarrestar a nivel familiar. Esta primera petición necesaria de ayuda por parte de la persona afectada, implica que ella misma comience a evaluar su propia tolerancia no sólo a la petición de ayuda, sino también a la necesidad de la misma, esto es a aumentar su nivel de dependencia. Este auto-entrenamiento en saber qué cosas sí puede seguir controlando y sobre qué otras cosas ha de normalizar la ayuda, le supondrá, sin que la persona lo sepa necesariamente, una gestión psíquica de sus propios recursos de afrontamiento, esto es, aumentará su propio nivel de auto-superación personal, lo que sin duda, sorprenderá a la propia persona y sus allegados.
- Sentir constantemente la "mirada de los demás" sobre el deterioro físico y evaluar por parte de la persona afectada, su propio empeoramiento físico. Este sentimiento, genera la agudización del temor a la evaluación negativa, potenciando el sentimiento de "vergüenza social" favoreciendo a su vez el aislamiento social y la culpa. Dos sentimientos muy complementarios e importantes. El sentimiento de ser evaluado negativamente supone además, un componente alto de impotencia, ira contenida y de rabia social, En un principio este sentimiento es proyectado sobre todo el componente social (esto también supone que el nivel de interferencia de la espasticidad ha superado ya los dos primeros criterios de control, el personal y el familiar) de forma que la espasticidad es ya visible socialmente por todas las personas. Esos sentimientos que la persona proyecta socialmente, también le suponen a la persona un trabajo psíquico importantísimo. La persona gestionará su tolerancia a la frustración y aumentará su nivel de tolerancia a las reacciones sociales, esto es, poco a poco, lo que un un principio era sintomatología psíquica y emocional negativa, fortalecerá el componente meramente psíquico. La persona aprenderá, con mucho esfuerzo, que el componente social evaluador de su estado de limitación física, sea el que fuere, (un bastón, un andador, una silla, una pierna arrastrada, una mano espástica, etc...) ha dejado de ser percibido como una evaluación negativa y compasiva, y aprenderá que ha supuesto para él o ella un nivel de superación al ver que ahora, no tanto como antes, las opiniones de los demás, y especialmente de personas ajenas, le dan igual. Es así como centra el esfuerzo y intentar aumentar la autonomía funcional y no en cómo se ha perdido. Y esto es imprescindible para el bienestar de la persona afectada
La importancia de pedir ayuda y su impacto psicológico y emocional.
De una forma u otra, la espasticidad es un síntoma temido en las personas afectadas por esclerosis múltiple. En muchas ocasiones asocian este síntoma a un empeoramiento severo del proceso de enfermedad. Hasta que la sintomatología espástica, en cualquiera de sus manifestaciones, se hace explícita en la vida de la persona, como un síntoma persistente, la persona ha trabajado durante mucho tiempo a nivel psíquico cómo hacer frente al síntoma y cómo hacerse a él. Todo este trabajo, tiene una única finalidad. Aparentar normalidad emocional, cuándo la persona requiere ayuda por la interferencia del síntoma en sus actividades de la vida diaria y por tanto, aumentar a través de sus propios recursos de auto-superación, la limitación que este síntoma, como cualquier otro, puede generar en forma de limitaciones en las actividades de la vida diaria.
Esta presencia de una segunda persona para poder mantener un criterio de autonomía funcional implica que la persona ha trabajado, como dije antes, el significado de límites, dependencia y necesidad de ayuda. Tres conceptos importantes en Psicología para gestionar un buen proceso desde el afrontamiento, esto es lograr un proceso de adaptación (no de asimilación, superación o convivencia) al proceso de enfermedad.
Estos mecanismos psíquicos elaborados y encontrados por la propia persona, supone un esfuerzo cognitivo importantísimo y un logro emocional igual de importante. Las personas que cohabitan, conocen y tratan en alguna de las versiones sociales y asistenciales a la persona, tienen que reconocer y conocer lo que supone este esfuerzo físico y psíquico, pues conocerlo implica girar el proceso a nivel motivacional de la persona afectada ante su proceso de enfermedad, y esto no sólo supone aumentar la adherencia a las medidas de autocuidado, sino que puede suponer que definitivamente la persona afectada tomo el control del proceso terapéutico convirtiéndose en un agente (mejor que paciente) activo. De forma que si los profesionales no somos capaces de ver esto, es posible que la persona, se canse ante tantísimo esfuerzo titánico (estoy harta de tener que afrontar todos los días algo) y la persona afectada vuelva por cualquier motivo a su posición de reactividad y por tanto, pudiera ocurrir, que esas tres claves mencionadas anteriormente favorezcan la presencia y persistencia y agudizaciones de estados emocionales negativos, ansiosos y depresivos de los que tanto hemos hablado en este blog.
Por eso, uno de los síntomas emocionales que más se asocian a la espasticidad es el sentimiento intenso de culpa.
La persona afectada cree que la ayuda que la persona requiere de otra, es una molestia real para la otra persona cuidadora, u ofrecedora de la ayuda. Así la persona afectada entiende que aumentar sus niveles de dependencia sobre otra persona, implica de forma irremediable que la persona cuiadora o ayudadora (un familiar, un amigo, una hija, una madre, un hermano, un marido, una compañera) etc disminuye su independencia. Pero este sentimiento antagónico entre la persona afectada y la persona más cercana emocionalmente a él o ella no es nuevo.
Surgió ya en un principio de la enfermedad, cuando incluso la persona afectada gozaba de total independencia física y psíquica. Este sentimiento intenso de culpa, se vivenció antagónicamente por primera vez cuando la persona afectaba, creyó que su estado de enfermedad coartaba la el estado de felicidad de la persona próxima a él o ella. Y lo revivió, cuando por ejemplo la presencia de brotes graves generaba en él o ella estado de mayor autocuidado (a veces por ingreso). De forma que el sentimiento de culpa que la persona vive ante la espasticidad no es nuevo.
La Culpa de alta intensidad se asocia a la idea de que el sufrimiento ha de ser para uno mismo, y no puede proyectarse sobre el resto de personas. De forma que la persona afectada necesita constantemente renovar la idea de que la persona que cohabita con él o ella, elije libremente estar ahí. Algo aparentemente fácil de escribir, no tanto de comprender.
Y este sentimiento de culpa, necesariamente implica renovar casi a diario, la elección libre de la otra persona para estar ahí, pese a las interferencias de la enfermedad en la persona afectada.
Cuando en consulta generamos circunstancias de vida simuladas totalmente inversas a la real ((suponte (hablando a la persona afectada) que tú estás sana completamente, y que tu mujer está afectada)) racionaliza completamente sin dudas, y establece también sin dudas, que en esa hipotética situación, el o ella, estarían libremente ahí, ayudando a la persona afectada.
Entonces ¿por qué es irremediable sentir tanta culpabilidad?
La respuesta la completaré en la siguiente entrada, para no hacer más extensa esta. En ella abordaremos cómo se evoluciona psíquicamente del concepto de "pena social" entendido como dar pena, sentimiento que se experimenta y no se asocia a la idea psíquica que la persona elabora, al de compasión y auto-compasión.
Y por autocompasión psicológica entenderemos la idea de perdonarse a sí mismo.
Bibliografía consultada:
- Documento de consenso sobre la espasticidad en pacientes con esclerosis múltiple. Oreja-Guevara, Celia et als. Revista de neurología, Vol. 57, Nº 8, 2013, págs. 359-373
- Grupo Español de Espasticidad. Vivancos-Matellano, F. et al. Guía del tratamiento integral de la espasticidad. Rev. Neurol 2007; 45 (6): 365-375 [accés: 3 de maig de 2013]. Disponible en: http://www.guiadisc.com/wp-content/uploads/2011/09/guia.de_.tratamiento.integral.de_.la_.espasticidad.pdf
- Rémy-Néris, O. et al. Espasticidad. Enciclopedia Médico-Quirúrgic [accés: 3 de maig de 2013]. Disponible en: https://es.scribd.com/doc/56781887/Espasticidad
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.
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