ME SIENTO INVISIBLE.

Todo lo que se escribe a continuación, ha sido autorizado, por la persona sobre la que se escribe. La entrada ha sido leída por ella, para antes de su publicación, dar su consentimiento expreso.

El objetivo de esta entrada es hacer visible, una vez más, un situación real.

Cristina es una persona afectada de esclerosis múltiple remitente recidivante desde hace 19 años. 

Actualmente Cristina tiene 40 años. Físicamente se encuentra preservada, sin necesidad de ayudas técnicas.
En 2010 le fue otorgado un índice de discapacidad del 33%, y En 2013, tras aprobar unas oposiciones de educación, dicho índice de discapacidad se le rebajó 6 puntos de factores sociales, al considerar que económicamente Cristina era independiente. En el año 2017 tras una nueva valoración, le fue otorgado un índice del 16% de discapacidad, que no de minusvalía.
Desde 2019 Cristina ha presentado 2 brotes y modificó su medicación inyectable por oral, siendo Tecfidera (dimetilfumarato) su famarcoterpia actual.

Cristina trabaja como Orientadora en un instituto.

En el primer brote de este año 2019, Cristina presentó como síntomas principales.

1. Debilidad en extremidades inferiores.
2. Fatiga extrema.
3. Parestesias.

Antes de agotar su período de baja completo, 40 días prescritos, Cristina solicitó su alta voluntaria tras una semana, a su médico de familia. Se encontraba algo mejor para trabajar y quería seguir haciendo sus funciones de orientadora escolar. Elaboraba sentimientos de culpabilidad por una baja, a la que como decimos muchas veces, tienes derecho y es un derecho.
Antes de cumplir el mes ante la reincorporación laboral, Cristina sufrió una nueva recaída. Volvió a cursar baja para un período mínimo de 20 días, siendo en esta ocasión, sus síntomas principales:

1. Fatiga Extrema.
2. Debilidad en extremidades inferiores y superiores.

Durante este brote, presentó además los efectos secundarios de su tratamiento farmacológico,

1. Problemas estomacales que curso con vómito.
2. Rubefacción o rojez que curso de forma leve.

Pero esta enfermedad, la esclerosis múltiple, también conlleva la aparición sintomática, asociada a otras dimensiones de la salud, y que aunque no se perciban a nivel físico, también son relevantes y significativas a la hora de interferir en la vida diaria de Cristina, y en su vida laboral también.

Así, durante el primer brote del año 2019, Cristina presentó además de lo referido anteriormente:

1. Debilidad en extremidades inferiores.
2. Fatiga extrema.
3. Parestesias.
4. Enlentecimiento en agilidad mental por distrés.
5. Problemas de atención sostenida y diferida.
6. Fatiga mental.
7. Cuadro Ansioso Depresivo asociado a la variable Estado (circunstancial y temporal), que requirió farmacoterpia prescrita por su médico especialista y que está asociado a la enfermedad médica que padece.

Ante la crisis que propició la recaída de su segundo brote, después de su alta voluntaria, los síntomas fueron:

1.  Fatiga Extrema.
2. Debilidad en extremidades inferiores y superiores.
3. Estado de agudización del trastorno depresivo. 
1. Inseguridad.
2. Estado apático.
3. Llanto
4. Sentimiento de culpa.
4. Agudización de síntomas basales asociados a la Ansiedad.
1. Opresión en el pecho.
2. Falta atencional.
3. Problemas de concentración.

Hace 9 años, Cristina pasó por el Centro base, para la valoración de la Discapacidad, recibió un índice de discapacidad del 33%, como se comentó anteriormente. El famoso reconomiento del 33% representa la interferencia mínima "oficial" de la discapacidad por la enfermedad que se padece.

Cristina actualmente refiere encontrarse peor a nivel global, pero su reconocimiento oficial de discapacidad, sin embargo es menor.  Esta dicotomía, en la percepción del estado de salud por la propia persona afectada y la percepción oficial otorgada por la administración, en ocasiones, es un handicap más que repercute en el estado de salud de la persona afectada. Este es un caso más de muchos.

No podemos olvidar, que la esclerosis múltiple es una enfermedad Crónica (para siempre) Progresiva (degenerativa) y discapacitante (irá limitando poco a poco a la persona), pero con un curso y pronóstico desconocido e incierto (cada persona es única en su evolución) Y además la esclerosis múltiple representa la segunda enfermedad de naturaleza neurológica en generar discapacidad en adultos jóvenes, de 20 a 40 años de edad, es la ventana de prevalencia de la edad diagnóstica. Edades que representan  la madurez personal, social y laboral de la persona. Y aunque esta información esencial, que no básica, es imprescindible para encuadrar la realidad de las personas afectadas, no se considera realmente relevante en multitud de ocasiones, cuando debiera ser la información de base a tener en cuenta.

A Cristina le encanta su trabajo. Sacó su oposición vocacionalmente. Los últimos tres años, Cristina ha tenido un destino fijo en el mismo IES. Hoy día, y a pesar de lo que ella dice, sentirse peor en su estado de salud y que percibe una progresión significativa de su enfermedad, sus informes que valoran su discapacidad, dice lo contrario, pese a las pruebas clínicas aportadas por ella misma.

Esta incoherencia entre lo que está sucediendo objetivamente en la salud de Cristina y lo que el informe del reconocimiento de la discapacidad dice, obligará a Cristina a desplazarse una hora en coche a su nuevo destino laboral. Cristina, me decía: "hoy me siento invisible, como los síntomas de mi enfermedad que nadie ve.
Me  siento triste e impotente porque la administración no reconoce la interferencia de mi EM en mi vida (fatiga, alteraciones cognitivas, ansiedad o depresión que también son discapacitantes)"

"No entiendo por qué aprobar una oposición implica restar 6 puntos en el baremo. ¿A caso tenemos que depender, no sólo por motivos de salud, también económicamente de otras personas para que crean lo que nos pasa? ¿Tenemos que ser totalmente dependientes?"

Y esto lo verbalizó con indignación y rabia durante una llamada que me hizo, según me comentó para vaciar su ira y desahogarse.Cristina, llena de impotencia, llorando, angustiada, sabiendo el enorme sobre esfuerzo que la decisión ante un nuevo destino, le podría provocar y la repercusión en su estado de salud por los síntomas asociados a los dos brotes de este año (fatiga extrema (que no se ve) y debilidad muscular en extremidades inferiores y problemas atencionales neurocognitivos)), y que expresó perfectamente en su razonamiento. 

Todos estos síntomas son objetivos, medibles y constatables por prueba tipificadas y firmadas por especialistas. Sin embargo, la gran mayoría de los síntomas de Cristina, no se ven, aunque sí existen.

Costó casi dos años neutralizar el componente psicológico y emocional que Cristina presentó cuando llegó a nuestra asociación y pidió la ayuda del psicólogo. Hoy día, el trabajo que hizo le ayudará a hacer frente a esta situación, lo que no implica que exista una incoherencia objetiva y como dice ella, y yo creo, una injusticia social.

¿En base a qué criterios objetivos Cristina disminuye su índice de discapacidad cuando objetivamente su interferencia asociada a los síntomas de la enfermedad han aumentado? ¿Es necesario dejar de valerse en gran parte por sí misma, para que el reconocimiento de la discapacidad sea oficial? ¿Hasta qué punto, se cree realmente por parte de la Administración, en los síntomas no visibles de la enfermedad pese a las pruebas que lo constatan? ¿Se requiere una invalidez laboral para que Cristina sea reconocida con un índice de discapacidad en su vida diaria del 33%? ¿Por qué la emancipación económica resta discapacidad? ¿Se necesita ser dependiente en todos a todos los niveles para valorar realmente la interferencia y la discapacidad en la vida diaria de la persona?

Y así podríamos seguir haciendo preguntas. Lo cierto es, que se precisa una nueva baremación que recoja más fielmente, la interferencia de las enfermedades nuerodegenerativas en la vida de las personas afectadas. En el caso de la esclerosis múltiple, se busca el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad.

En 2019, el Día Mundial Contra la Esclerosis Múltiple versó sobre la invisibilidad de los síntomas que se derivan de la enfermedad, que afectan a las personas afectadas y que aunque no sean visibles para el resto de persona, supone un desafío de adaptación diario para las personas afectadas. Esa campaña de sensibilización sobre la invisibilidad de multitud de síntomas que las personas afectadas sienten diariamente, no puede quedar en un sólo día, ya que dichos síntomas forman parte del proceso de enfermedad de cada persona, y como podemos suponer, no hacen uso de aparición un solo día.
Y es por esto, que se precisa más formación profesional en todos los ámbitos sanitarios que puedan proporcionar a las personas afectadas por la enfermedad una mejora en su calidad de vida.
La constatación de pruebas diagnosticas sobre la interferencia en la salud de los "síntomas invisibles" no puede pasar desapercibidas en los tribunales de valoración, y se han de valorar con el verdadero peso clínico que tienen.
Se necesita por tanto, más y mejor formación sanitaria en todos los niveles asistenciales y en todas las dimensiones que conforman la Salud según la OMS, las dimensiones Bio-Psico-Social.

Y Cristina, empezó a recibir el cariño de las personas que forman la comunidad de SuperVivientes, a través de su grupo en RR.SS y esperanzada verbalizó "ojalá hacer esto público de alguna forma pueda ayudar a alguien para que no le ocurra lo mismo"

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#contralaesclerosishazteoir

Autor del Blog y de la entrada

Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

NICA 24045 Nº Col AO 04033.

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