SuperVivientes: PADEZCO ESCLEROSIS MÚLTIPLE. MI MADRE TAMBIÉN.

viernes, 15 de mayo de 2015

PADEZCO ESCLEROSIS MÚLTIPLE. MI MADRE TAMBIÉN.

En la actualidad conozco a 5 familias donde al menos dos de sus miembros sufren esclerosis múltiple. Quiero dedicar esta entrada a todas ellas, pero me basaré en una de las relaciones familiares referidas para escribir. Aunque existe la posibilidad de que el padre también sea el miembro afectado, esta entrada se centrará exclusivamente en la figura de la madre.

Tal vez esta entrada, sea algo más extensa de lo habitual, pero requiere ser así y al final lo comprenderéis.

A J. JAS

¿Cómo es posible digerir la idea sobre la enfermedad que ha te han diagnosticado, no es hereditaria y tiempo después, recibir el diagnóstico en la vida de un hijo tuyo?

Y ¿cómo se digiere saber que tu misma enfermedad la padece tu madre, tu gran pilar de apoyo, cuando siempre nos han dicho, que no es hereditaria?

En ambos casos, como en tantísimos otros, ninguno de las dos personas referidas, pudo elegir.

Pero no poder elegir, no es la excusa para no luchar, todo lo contrario, es el motivo real para intentar superar aquello que va en apariencia es insuperable.

Es una obviedad, pero casi siempre, una madre estaría dispuesta a cualquier cosa para que su hijo estuviese bien, entendiendo por estar bien, estar sano. He oído esa frase en multitud de ocasiones, "si pudiera me cambiaría por él, por ella. Es joven y tiene toda la vida por delante" Y créeme que lo sé, sé que lo harías sin pensarlo.

Pero también será obvio creer que cualquier hijo, haría lo posible por su madre, para que a su madre no le pasase nada, estuviese bien, y por estar bien, entenderemos estar sana. También he visto miles de veces las lágrimas de las hijas, de los hijos por temor a lo que pueda ocurrir a su madre.

Pero cuándo ambos casos confluyen en un mismo seno familiar responder al por qué resulta casi imposible. Sin embargo pese a no tener respuesta, es admirable el trabajo físico, psíquico y emocional, que desde su propia lógica y aprendizaje, los protagonistas de esta entrada han puesto para luchar a veces juntos, a veces separados, ante una mima adversidad, la misma enfermedad de la esclerosis múltiple.

Javier era un líder. Un líder de esos que todos siguen porque imana a cualquier persona cercana a él. Era joven, muy joven cuando fue diagnosticado, y hoy sigue siendo muy joven, de forma que afrontar tanto en tan poco tiempo no ha debido ser nada fácil. En Javier, la enfermedad corrió sin piedad, como si fuera la última vez que esta enfermedad pudiera expresarse sobre una persona. Pese a ello siempre, y pese a todo, viene con una sonrisa, pícara, una sonrisa en la distancia, una sonrisa que tan sólo te da una ligera idea de la profundidad de su pensamiento y de la profundidad a la que esconde sus emociones. Su sonrisa sirve para presentarse, para que tú, sin otro motivo más, y a pesar de todo, tan sólo puedas dibujar una sonrisa.

Yo siempre le digo una vez sentado lo mismo, y con ese ritual, empieza nuestra conversación. En la última conversación mantenida en nuestra asociación, Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple le dije, escribiré sobre ti en la próxima entrada. Javier me miró, aguantando su sonrisa, intentando decirme, ¿de mi?, pensando que podría escribir yo de él.

A Javier, no le sirve no tener respuesta, prefiere tener una, aunque sea mala, pero siempre necesita conocer los por qués de las cosas. Ha crecido viendo cómo su madre, Angus, superaba cada traba que la enfermedad le ponía delante, trabas físicas y emocionales, su madre siempre era fuerte. Creció conociendo que la enfermedad no tenía un carácter hereditario, y creció viendo de qué era capaz esta enfermedad y cómo la persona afectada, su madre le hacía frente. Un tiempo después, como dice Javier "me toco, y si no lo quieres, ahí lo tienes"

Como cualquier persona Javier sufre, a diario su no elección, su diagnóstico y la interferencia emocional y física que la enfermedad de la esclerosis múltiple ha generado en su vida. Interferencias físicas de alta intensidad que con un asombro real, intenta superar día a día. Se cabrea rápidamente pero rápidamente lo vuelve a intentar. Su pensamiento es profundo, es solitario y el cree que sólo él lo entiende, tal vez porque crea que su historia es excepcional. Tal vez lleve razón, su valentía puede resultar a ojos de los demás algo excepcional.

Javier se subía en un árbol con una facilidad que a los demás nos podría suponer cuanto menos difícil. Hoy Javier busca en la profundidad de su pensamiento la emoción que aquello le generaba, el recuerdo de cómo lo hacía y en base a el; con una sonrisa en su cara, te muestra otra cosa con gran facilidad, girar un bolígrafo entre sus dedos, pese al gran temblor de su mano. Lo hace desafiándote mirándote pícaramente y seguro de que no eres capaz de hacerlo, desafiándome. Y efectivamente así es.

Pero Javier sufre también por el sufrimiento de su madre por imaginar cómo su madre Angus, sufre por verle a el sufrir. Y sufre profundamente por no poder ayudar a su madre, que también está afectada y diagnosticada de esclerosis múltiple. madre e hijo, hijo y madre, dos personas excepcionales, profundas y psiquicamente muy poderosas.

Javier no está enfado con el mundo, tampoco con él, ni tan siquiera con la vida. Javier está enfadado tan sólo por no poder ayudar, o mejor por creer que no puede ayudar. Aprendió a no preguntarse desde hace tiempo, ¿por qué?.

Y siempre antes de irse, cumpliendo nuestro ritual, le digo: hablar contigo es fascinante, porque a pesar de todo, tu pensamiento es muy profundo, aunque quieras aparentar ser el rey del mambo. Y sin perder esa sonrisa de cuadro, me autoriza a despedirme hasta el próximo día. Él siempre quiere enseñarme algo, no se conforma con mi ayuda solamente, y siempre acaba dando una lección muy particular de la vida misma.

Miles de veces he intentado imaginar una posible respuesta a las dos cuestiones que referí al principio y en repetidas ocasiones, he generado la misma, casi como si fuese una conclusión. Solo alguien excepcional puede sobreponerse a esta situación. Y ese rasgo excepcional ha de estar en la Personalidad, que a pesar de la dureza de esta enfermedad, ahí está.

Cuando empecé a escribir, quise hablar de las dos personas implicadas, pero al final, salió esto. De forma que para comprender bien, la entrada de Angus "Padezco esclerosis múltiple y mi hijo también" sera una próxima entrada

Por todos los abrazos que has querido.