Verano y Esclerosis Múltiple. La Realidad Percibida de las Personas Afectadas.

La influencia del tiempo en la esclerosis múltiple, y por ende, en el estado y percepción de salud de las personas diagnosticadas por la enfermedad siempre ha sido un tema a tener en cuenta. La Fatiga asociada a la esclerosis múltiple, el síntoma invisible, es uno de los más influenciables ya no solo por los factores emocionales, sino también por los factores ambientales, tanto en mujeres como en hombres. Para saber más sobre la fatiga, sus tipos puedes leer la entrada de Jesús Santiago en su blog en este enlace.

Los resultados que se presentan a continuación, son el resultado de la recopilación de respuestas a un cuestionario On-line colgado en Google Drive que permitía una sola respuesta por persona con inicio de sesión. De esta forma obtuvimos 100 respuestas diferentes asociadas a 100 personas diagnosticadas por esclerosis múltiple.

La percepción de cómo afecta la esclerosis múltiple a la persona afectada en función del tiempo o estación, primavera, verano, otoño e invierno, es una variable que predispone a las personas afectadas a prepararse de una forma u otra, para encontrarse lo mejor posible. A veces incluso les predispone mentalmente a la espera de nuevos brotes, pues su experiencia como persona afectada les ha demostrado que una estación u otra, los brotes en el caso de la esclerosis múltiple RR, se sufren más, por ejemplo en verano.

De forma que no es raro que me digan en la consulta que aún encontrándose bien, "veremos por cuánto tiempo" me refieren, a lo que suelo preguntar ¿qué quiere decir eso? La respuesta más común suele ser que todos los brotes han sido en verano, y aunque haya pasado algunos veranos sin brotes, siempre espera que pueda pasar. Esa predisposición mental a la que podemos llamar predisposición preventiva, aumenta el autocuidado personal, pero siempre supone una ventana temporal estresante, asociado especialmente a la tolerancia del calor.

De forma que me propuse conocer conocer de primera mano qué influencia genera el tiempo en la enfermedad, y comparar si esos datos son similares a los que obtengo en consulta presencial.

RESULTADOS.

Muestra. Número de Personas que Respondieron al cuestionario.

La Distribución según sexo muestra en puntuaciones directas. (número de personas que han respondido) y presenta una concordancia con la prevalencia de la enfermedad, mostrándose mayor en las mujeres que respecto a los hombres y siendo la tipología esclerosis múltiple RR la que más afectación presenta.

Distribución de la Muestra según Edad y Sexo.

La franja de Edad más prevalente en mujeres y hombres es el intervalo de edad que va de 30-40 años, seguido del intervalo de 40-50 años. 

Percepción Ambiental Según Sexo.

Mayor influencia negativa del estado de salud de la persona afectada del verano sobre el resto de estaciones tanto en mujeres como hombres. El Invierno es la segunda estación referida como más interviniente, y genera la misma influencia sintomática pero no con la misma intensidad. Esto puede deberse a que las personas, aún presentando enfermedades que se muestran en curso y pronóstico muy diferente, expresan una constelación sintomática muy similar.

Afectación Sintomática Percibida Asociada a la Estación.

Para conocer los síntomas sobre los que teníamos que preguntar, recopilé el listado sintomático de otros cuestionarios que sirvieron para otros estudios realizados en el blog, y que puedes ver aquí, Síntomas sobre los que se preguntan. En los gráficos sólo se representan los que han obtenido alguna respuesta como influenciables por la variable Tiempo.

1. Fatiga
2. Equilibrio
3. Marcha
4. Visión
5. Agilidad Mental
6. Relaciones Sociales
7. Relaciones Sexuales
8. Capacidad Trabajo
9. Alteración Emocional
10. Coord. de Movimiento
11. Alter. Muscular Piernas
12. Alter. Muscular Brazos
13. Memoria
14. Habla
15. Incontinencia
16. Otras

Grado de Severidad Percibida Asociada al Verano y su Empeoramiento del Estado de Salud

1= Poco o nada, 2=Algo, 3 Bastante, 4=Mucho 5=Muchísimo.

Puntuaciones Directas Acumuladas.

De forma que la persona refleja claramente la influencia del tiempo, en concreto del tiempo asociado al Verano, y suponemos que al calor, una alta influencia negativa de éste sobre su proceso de enfermedad. A su vez, esa influencia incide notablemente en la percepción de los síntomas que han sido descritos como los que más interfieren, fatiga, equilibrio y marcha. Me llama la atención que nadie respondió sobre el síntoma Incontinencia, al igual que es llamativo que los hombres no reflejasen influencia sobre alteraciones emocionales, tal vez asociado a la mayor dificultad asociada al género para reconocer y compartir dichas alteraciones por parte de los hombres respecto a las mujeres.

Farmacoterapia Asociada.

                    Mujeres                                               Hombres             

La siguiente pregunta nos tenía que dar respuesta a si esa interferencia sintomática asociada al tiempo estaba a su vez mediatizada por la variable farmacoterapia y a su vez por qué tipo, oral o inyectable. En ambos casos, mujeres y hombres, el porcentaje que no sabría definir si la medicación empeora o mejora esa percepción es la respuesta más numerosa

Percepción General de la Salud.

De forma que en Verano, la percepción general de salud es peor tanto en mujeres como en hombres, siendo los criterios malos y regulares los más significativos en ambos. Esto me hace preguntarme si efectivamente el Verano fue tan malo como se predijo, o no, pues el cuestionario se recogió durante el mes de mayo. También es llamativo el componente de salud excelente en la percepción del 4.8 por ciento de los hombres que respondieron la opción Verano.



La finalidad de este cuestionario, es seguir aprendiendo sobre el comportamiento de la enfermedad y seguir aprendido sobre cómo las personas afectadas por esclerosis múltiple, perciben y viven su proceso de enfermedad. Esto me dará más información para poder ser más útil, y este es el único propósito de esta entrada y de este blog.

Te animo a dejar tu comentario sobre esta entrada.

Comparte esta entrada, genera conciencia social

 ¿Quieres enviar tu historia? Aquí

#contralaesclerosishazteoir

Autor del Blog y de la entrada

Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

NICA 24045 Nº Col AO 04033.

AGDEM

Granada, España.

LA HIPOCONDRIA. UN TRASTORNO ASOCIADO TRAS EL DIAGNÓSTICO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Las personas afectadas por esclerosis múltiple pueden presentar, en ocasiones, trastornos asociados al padecimiento de su proceso de enferemedad. Esto es, que sólo por ser diagnosticadas de esta enfermedad, esclerosis múltiple, es muy posible y probable que desarrollen otros trastornos del espectro psicológico, que tal vez, no hubieran sufrido nunca. Los más comunes, o al menos los más conocidos, son los trastornos de Ansiedad y Los Trastornos del Estado de Ánimo, La Depresión.

Sin embargo, existe un problema asociado también a los trastornos de la ansiedad, que están cada vez más presentes, y que nos expresan sobre todo, madres jóvenes afectadas por esclerosis múltiple, independientemente de su tipología, La Hipocondría.

Y si tuviera...

La Hipocondría es un trastorno que se nutre de la mala gestión mental y emocional que la persona hace de la incertidumbre y que se asocia o puede

Imagen extraída de La Mente es Maravillosa

estar asociada a la experiencia previa como antecedente o desencadenante, de una enfermedad de naturaleza orgánica, sobre la que la persona no tiene control sintomático sobre su proceso de enfermedad, o si lo tiene es muy escaso o débil. 

La esclerosis múltiple es una enfermedad propicia para aprender a ser hipocondríaco sin que la persona quiera serlo y sobre todo sin necesidad de aprenderlo, es decir, el aprendizaje no se basa en sí en cómo ser hiponcondríaco, sino que se basa en intentar gestionar y controlar el proceso de enfermedad que se deriva de los aspectos generadores de incertidumbre, y la esclerosis múltiple tiene muchos aspectos que pueden influir en la incertidumbre y por tanto en su génesis y mantenimiento.

Por tanto, identificamos el origen de la hipocondría como un pensamiento, preocupante y muy persistente que además de aparecer sin querer pensar en él, es generador de un gran malestar interno, que provoca que la persona se descompense emocionalmente por un miedo de alta intensidad, incontrolable y de naturaleza catastrófica y tremendista, el pánico. Este tipo de pensamientos persistentes llenos de incertidumbre pueden ser identificados bajo determinadas "coletillas semánticas" como por ejemplo (y si..., seguro que..., qué pasaría si...)

En este momento hay que dejar claro, que el sufrimiento que vive la persona bajo un cuadro psicológico hipocondríaco es real. La persona puede vivenciar cada síntoma temido, sin embargo la causa que atribuye bajo el miedo a la aparición del síntoma, es irreal.

¿Por qué es más común en las mujeres afectadas por esclerosis múltiple? 

 Sabemos que la esclerosis múltiple como enfermedad afecta más a las mujeres que a los hombres, en número de diagnósticos, porque parece comportarse más severamente en hombres que en mujeres. También sabemos que no hay a día de hoy, información clara, basada en la evidencia científica que determine que la enfermedad es hereditaria. Sabemos también que existen información que vincula la aparición de la enfermedad a otras causas como los herpes labiales, la varicela, etc causas que son consideradas en ocasiones y de forma única por las madres afectadas como causas determinantes, es decir como si fueran el origen de todo. Sabemos, que hoy día no tenemos control sintomático completo sobre la enfermedad y que la capacidad de predecir el curso y pronóstico, la aparición de los brotes o la intensidad percibida de los síntomas no esa bajo control de la persona afectada. Por tanto, sabemos y podemos concluir, que pese a cómo sea nuestro estado físico y mental, la esclerosis múltiple, es en sí una fuente de incertidumbre y miedos proyectados sobre el futuro y el estado de la persona en ese futuro, es por tanto como digo un generador de esas coletillas semánticas del y si...

Pero de las mujeres también sabemos que gestionan mejor que los hombres el componente emocional, se expresan mejor y tienen menos miedo a identificar aquellas cosas que les preocupan. Los hombres intentan solucionar sus temores, al menos al principio, por ellos mismos, sin implicar a nadie más. Esto me hace suponer que la enfermedad hipocondríaca, que también se da en el hombre afectado por la enfermedad, es menos reconocida y revelada al profesional de salud y como no, a su entorno más cercano, bajo la idea de (no estoy loco).

De forma que podemos argumentar, que tanto mujeres como hombres, son susceptibles de padecer hipocondría, siempre y cuando tengan un miedo muy intenso, casi irracional a la muerte, al sufrimiento y al dolor asociado a enfermedades orgánicas. A esto le añadimos, un exceso de responsabilidad sobre los suyos. En esclerosis múltiple está siendo más frecuente en mujeres porque expresan mejor estos miedos que los hombres

La pregunta es, ¿qué factores son los que influyen para que el miedo genere hipocondría? 

El círculo vicioso de la conducta hipocondríaca

 Desde el diagnóstico de la enfermedad crónica y progresiva, la persona afectada ha tenido una necesidad imperante de adelantarse al curso de su proceso de enfermedad, es decir de controlar la evolución de la misma, y todo lo que intentan hacer tiene ese único objetivo, evitar en la medida de sus posibilidades, la temida progresión física y la repercusión emocional que esta genera en el aspecto simbólico de la psique, es decir la imagen que se construye la persona de cómo cree que estará en un futuro. Esa necesidad de anticiparse hace que la persona afectada, haciendo todo lo posible por ella misma, intente controlar cualquier variable que pueda repercutir en su proceso de enfermedad. 

Controlar todo lo externo e interno obliga a la persona a ejercer un umbral de vigilancia mental y física sobre sí misma, cuando menos, agotador. El objetivo de tanto control no es otro que aprender a gestionar la incertidumbre y el miedo. Pero cuando este control se rompe por alguna preocupación, un síntoma, un proceso febril, taquicardia, sensación de ahogo intensa; algo en definitiva que la persona no había tenido en cuenta, todo el sistema de vigilancia que había generado cierta estabilidad se rompe. Así surge la preocupación persistente, un miedo que escapa al control de la persona afectada y que por escapar, no puede predecirse, ni qué causará ni cómo controlarlo y hacerlo desaparecer. De esa forma la persona empieza a percibir esa sensación incontrolable, la mente principal recurso no sabe enfrentarse a ese nuevo miedo, ni a la intensidad que está provocando, aunque la sensación percibida sea conocida.

Así cuando la persona comprueba que lo que está pasando escapa a su control, pide ayuda, generalmente a su profesional más cercano de confianza, a veces incluso a un dispositivo de urgencias, que con un diagnóstico ayudan a la persona a generar el nuevo control que había perdido. "No es nada grave, es tan sólo..." En ese momento la persona se tranquiliza baja una falsa seguridad es como si se dijese a sí misma "tranquila lo que tú no supiste controlar no es grave, te han dicho que es...." Pero esa sensación de seguridad es muy fluctuante y débil y la persona estará mentalmente pendiente de los síntomas que rompieron su estado de certidumbre y control. Y claro, focalizar la mente en algo, hará que tarde o temprano aparezca, tal vez incluso más debilitado que antes, pero aparecerá. Es así como la persona duda, de que lo que ella tiene, y lo que le han dicho que tiene, son dos cosas diferentes. En ese momento, necesita otra comprobación que a veces se establece yendo a un médico especialista de pago, o tan sólo buscando desde el ordenador de casa o la tablet en el sofá, sus síntomas. Cuando la solución es la primera la persona viajará nuevamente al circulo llamado "falsa seguridad". Pero cuando la solución adoptada es la segunda, la persona irá directamente al "nuevo miedo" que puede que no sea el que originó la primera vuelta a este círculo. Es entonces cuando la persona nos dice, "estoy convencida de que algo me pasa, y no saben lo que es" Cuánta incertidumbre nueva, a un proceso de enfermedad que ya genera mucha incertidumbre.

Las personas que están bajo la influencia de este proceso psicológico, intentan no ir en exceso a los profesionales de la salud por miedo a que sean diagnosticados de aquello que temen, alguna enfermad. Suelen programar sus períodos vacacionales buscando cerca un centro sanitario por si... ejerciendo así un falso control sobre la incertidumbre. Aprenden de Medicina términos diagnósticos (de difícil pronunciación y complejos) que comienzan a asimilar con síntomas que perciben y se hacen conocedores de la farmacoterapia asociada a los mismo. Todo esto lo hacen a través del uso de las Redes Sociales, sin verificar en ocasiones la procedencia de la información y su veracidad, y sí basándose en foros de respuestas de personas con idéntica situaciones o similares. Y cómo el miedo precisa control, para no sentirlo, identificarse con lo que se lee aunque no te esté ocurriendo, es la auténtica raíz de este problema. Y todo lo que sufren psicológica y emocionalmente por toda las sensaciones que experimentan físicamente, no las comparten con nadie, o con casi nadie. 

Así es cómo el proceso llamado Hipocondría Digital o cibercondria, (necesidad de autodiagnosticarse mediante las redes para generar control sobre el miedo), agrava un problema psicológico. 

Para intentar amortiguar todo este proceso de miedo, la persona adopta, en ocasiones, decisiones que no comentan a sus especialistas y que no son del todo beneficiosas para ella o para él. Abandonan en ocasiones los tratamientos prescritos, y adoptan otros bajo la suposición de ser naturales, o incluso no adoptan ninguno, por haber leído en la red, documentación sobre la nocividad de los tratamientos médicos en el organismo, su supuesto interés exclusivamente materialista, etc. haciendo de la duda, su propia certeza, es decir, dudando de todo lo que hasta ahora pudiera generar algo de control basan su nueva realidad "hipocondríaca"

Y qué es la Hipcondría Proyectada.

Es el proceso que la persona afectada elabora no sobre sí misma, sino sobre los suyos. En el mundo de la enfermedades crónicas, suele ser común que las madres, y los padres deseen que los suyos, sus hijas o hijos crezcan sin su proceso de enfermedad, cuando esta genera como en el caso de la esclerosis múltiple "dudas" sobre si es o no hereditaria.

La Hipocondría Proyectada se basa en el miedo que principalmente elaboran las madres asociado a que los síntomas que ellas vivieron antes de ser diagnosticadas, o los que conocen post diagnóstico, aparezcan en sus hijas e hijos. Es por tanto el miedo anticipado a que sus niñas o niños padezcan su misma enfermedad, dado que no hay evidencia excluyente sobre que no sea genéticamente hereditaria. 

De esta forma, los herpes labiales, los dolores musculares en las extremidades, algún problema de visión, por ejemplo, son signos de alarma que hacen a los adultos diagnosticados por la enfermedad, estar especialmente vigilantes, no sobre la salud de sus hijos, sino sobre sus posibles enfermedades. Además para amortiguar todo este proceso de culpa irreal y anticipada por si "mi hija o hijo pudiera tener lo que yo" la persona también hace todo lo posible, todo lo que esté bajo su responsabilidad para evitar que todas sus sospechas puedan ser ciertas. Ese exceso de responsabilidad vuelve a repercutir en la hipocondría como trastorno en la persona adulta, que se preocupa excesivamente desde el miedo, para intentar estar bien y así poder asegurar el estado de bienestar de los suyos, especialmente de sus hijas e hijos.

Cómo empezar a tratar la Hipocondría.

Es muy importante tratarla desde el principio, porque de no hacerlo, el complejo mundo de la #Ansiedad mutará. De forma que podemos cambiar de un trastorno hipocondríaco un trastorno obsesivo compulsivo, donde la conducta compulsiva se tendrá que ejecutar cuando la persona crea obsesivamente que el control se ha perdido, sufriendo tantísima angustia y ansiedad por ello, que repetirá tantas veces la conducta para gestionar mentalmente esa falta de control, de incertidumbre al fin y al cabo. Pero esto será otra historia, otra entrada.

 

 

 

 

 

Te animo a dejar tu comentario sobre esta entrada.

Comparte esta entrada, genera conciencia social

#contralaesclerosishazteoir

 ¿Quieres enviar tu historia? Aquí

 

 

Autor del Blog 

Alberto José Ruiz Maresca

Psicólogo General Sanitario.

AGDEM

ajruizmaresca@gmail.com

agdempsico@gmail.com

Granada, España.  

NADIE QUIERE JUGUETES ROTOS.

"Amé y quiero amar, pero dudo que me amen o quieran amarme. Cuanto amor desperdiciado en una frase y cuánto amor por dar y recibir sacrificado. Creo que será algo a lo que nunca llegaré y también creo que si llego, algún día lo perderé, pues no estoy segura que alguien me quiera sabiendo lo que puede pasarme" "por qué se casa conmigo si sabe cómo estoy" "Necesito saber que me quiere de verdad y que no está conmigo por pena" "Sé que me quiere, pero no sé si es feliz conmigo" "Nos queremos, al menos nos tenemos cariño y nos respetamos, pero no sé si esto durará, es duro vivir así"

Todas estas frases son literales de personas afectadas por esclerosis múltiple, a las que no cito ni tan siquiera con iníciales. Frases que recogen la necesidad y el miedo de amar y sentirse amadas y que la enfermedad ha hecho creer que su amor les convierte en un "juguete roto" como dijo Alicia Merino en respuesta a un twit. que me hizo pensar. Este es el resultado.

Y

 todos tarde o temprano, algún día, seremos un juguete roto. 

Al menos esta es la única conclusión inamovible a la que todos podemos llegar. Todos algún día veremos cómo se rompe nuestro propio juguete o cómo rompemos nuestro propio juguete. De forma que por nosotros mismos de forma fortuita, o por motivos ajenos a nosotros mismos y accidentales, algún día nos romperemos.

Toda la vida por delante significa mucho más que una frase. Vivimos para lograr un desarrollo como personas, en función de un proyecto vital que orientamos hacia la consecución de un objetivo casi trascendental, y que culturalmente nos ha sido impuesto bajo el supuesto estado de realización personal. Sed felices se ha convertido en un deseo y meta al que llegar, sacrificando en ocasiones, el estado actual respecto al estado idealizado que buscamos.

Y se tiene mucho tiempo en la vida, a través de sus diferentes fases y etapas evolutivas que nos sirven no sólo para crecer, sino también para ir preparándonos emocionalmente, donde cada uno de nosotros experimentamos de una forma u otra momentos de felicidad y también de infelicidad. Pero esta Sociedad nos ha preparado para vivir y no para enfermar, y mucho menos para morir. Nos educan en el concepto de salud más arcaico, el que se definía como ausencia de enfermedad, y o estás sano, o eres un juguete roto.

 Y justo cuando la madurez psíquica y física forma parte de nosotros, la felicidad que hemos ido consumiendo en los días que hemos ido vivido, y sobre la que hemos construido nuestros propios y legítimos sueños, se rompe sin avisar, sin tiempo para reaccionar, sin tiempo para asimilar la idea tan sólo de enfermedad, sin entrar a clasificar y conocer qué enfermedad es. Se pasa de la idealizada salud y estado de felicidad con un chasquido a un estado de enfermedad y ruptura de la misma. De ser el mejor de los juguetes a ser un juguete roto.

Y soñamos con trabajar, con formar una pareja estable o una familia, con la maternidad y la paternidad, con lograr el desarrollo personal que hemos imaginado cientos de veces en nuestros sueños, en los momentos de vida en los que fuimos consumiendo nuestra felicidad sin miedos y sin riesgos, cuando todo estaba al alcance de la palma de tu mano, soñábamos.

El amor, es un claro ejemplo de ruptura tras la propia ruptura del estado de salud. De sabernos queridos y amados, de querernos a nosotros mismos, de gustarnos y gustar, pasamos en ese chasquido de dedos a dudar de todos los que nos aman intimamente e incluso de si nos amamos o amamos la imagen de salud que se mantiene en nuestro recuerdo del pasado. De forma que desde la enfermedad, desde la persona afectada, el amor se contempla como un sacrificio que se hace hacia ellas, hacia la persona afectada, incluso desde la propia persona a sí misma. 

Sin embargo, ¿sacrificarías tu propio amor por la persona a la que decidiste amar en una circunstancia inversa a la que vives? ¿Amarías a tu ser amado estando afectado de alguna enferemdad, siendo un juguete roto? Tu primera respuesta es la que vale ese pensamiento de tan sólo unos segundos en tu mente consciente, esa es la respuesta correcta. La segunda es tan sólo una justificación porque la situación no sea así y sea como realmente es, tu afectada y ella sana.

Sabéis los que me vais conociendo, que le doy muchísima importancia a cómo construimos los pensamientos, de ellos se alimenta nuestra mente, y generamos actitudes concretas. "Nadie quiere juguetes rotos" es para mí una frase lapidaria que recoge realmente la auto-percepción de cómo se ve la persona afectada. Un juguete roto acaba siempre en un cajón, en la estantería más alta de todos o incluso en una caja. Pero que nadie quiera juguetes rotos es mucho más que eso, pues implica erradicar de la capacidad de decisión a la persona que cohabita con la persona afectada toda posibilidad de veracidad y credibilidad, de honestidad. Es decisión suya quedarse o irse. Y si se queda, no puedes justificar el argumento bajo ningún pensamiento, se queda contigo, no con tu enfermedad y se queda porque quiere quedarse, sin más.

Y si la decisión es de irse, estoy convencido y así se lo hago ver a todas las personas que en algún momento se vieron como juguetes rotos, que tarde o temprano, con o sin enfermedad, el amor acabaría rompiéndose. Tal vez no duela lo mismo un amor roto sin la presencia de una enfermedad, que con su existencia, pero lo que de verdad hace "sangrar al corazón" es la ruptura del amor.

Tal vez todos seamos juguetes rotos a día de hoy, porque aquello que sentimos y no podemos controlar nos hace frágiles e inseguros, el amor. Sí, somos vulnerables ante su presencia y ante su ausencia. Y necesitamos tener una respuesta, real no, sólo cuando disfrutamos de su presencia, sino también cuándo lo descubrimos su ausencia.

Y siempre, en un cajón o estantería, conservamos nuestros juguetes rotos, al menos ese del que no quieres deshacerte por estar emocionalmente vinculado a ti.

Gracias Alicia Merino por tu frase. De ella surgió esto. 

Te animo a dejar tu comentario sobre esta entrada.

Comparte esta entrada, genera conciencia social

#contralaesclerosishazteoir

 ¿Quieres enviar tu historia? Aquí

 

Autor del Blog y de la entrada.

Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

NICA 24045 Nº Col AO 04033.

AGDEM

Granada, España.

CUANDO EL MIEDO CAMBIA DE ASPECTO PARA QUE SIGAMOS TEMIÉNDOLE

Empieza a ser habitual encontrarme en la consulta de atención psicológica de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple  o en el correo en formas de mensajes y dudas, preguntas que ancladas en la incertidumbre del futuro, necesitan por parte de la persona que las formula, una respuesta.

Y en esa incertidumbre, el miedo futuro al estado de la persona, sigue siendo el "Gran Miedo". Sin embargo yo he obervado un cambio, una forma de mutación en ese miedo, que me hizo reflexionar anoche, cuando más cansado estaba, y escribir sobre esto. Es muy posible que aquello que os voy a contar, no os suceda, pero también es posible que sí.

La Mutación de Nuestros Miedos

imagen extraída de https://www.marketingdirecto.com 

Ya hemos definido en varías entradas que el Miedo es en sí una emoción que todos sentimos respecto a algo. Por tanto, que la persona, afectada o no, sienta miedo, es algo normal y lógico.

En las personas afectadas por esclerosis múltiple el miedo, de una forma u otra se sintió desde el momento del diangóstico de la enfermedad, tal vez sólo por desconocer qué era ese término y qué implicaba. Aún más desde el momento en que la persona pasa prueba tras prueba bajo la idea de descartar algo, mientras que lo que realmente se intentaba era buscar algo concreto y diferencial.

De forma que el Miedo, como emoción ha estado presente en todas las fases del proceso de enfermedad, de una forma u otra, con una intensidad u otra, con unos mecanismos de afrontamiento u otros. El Miedo siempre ha estado ahí, como situado en un horizonte, en algo que sabemos que existe, que nuestra vista no alcanza a ver, pero que está ahí, al final de todo.

El primer gran miedo después del diagnóstico es conocer qué es lo que se diagnostica y su primera forma de sentirlo es la que se extrae de la búsqueda autodidacta para saber qué es esclerosis múltiple. Pero también puede ser los calificativos que acompañan al nombre de la enfermedad, crónica y progresiva. Incurable por el momento. El Miedo estaba ahí, presente.

Incluso en el conocimiento que tengas por conocer a alguien esta situación y tu imagen sobre cómo se encuentra y la pregunta de si ¿estaré yo así algún día? De forma que cuando el miedo invade el Ser de la persona afectada, la mente empieza a reaccionar, a veces con procesos de negación que ya describí en su día y que no voy a repetir, y que no olvidemos puede afectar también al ámbito familiar.

De forma que cuando la mente se encuentra carente de recursos para afrontar toda esta nueva realidad, se deprime y se vuelve ansiosa por no poder controlar aquello que hasta ahora tenía perfectamente controlado, su vida. Yo me esfuerzo como profesional en comunicarle a las personas para las que trabajo, que es totalmente normal pasar por esto después de un diagnóstico de tal magnitud, pero que tendrá que trabajar para salir de un estado que sí es controlable. Inmediatamente el miedo cambia y se torna en angustia tras la primera prescripción médica de un tratamiento, de sus efectos secundarios y de la aparición persistente de los primeros síntomas y tal vez del brote en el tipo de emrr. Muchas cosas para que la mente pueda ser fuerte ante tanta incertidumbre, preocupación y preguntas sin responder. Muchas.

Así, el pensamiento proyectado de la persona genera su gran miedo en algo, que desconoce si ocurrirá pero que no puede dejar de pensar, sentarse en una silla de ruedas. Ese pensamiento preocupante y persistente, también genera la primera reacción ante la adversidad de la persona en su proceso de enfermedad, y se comienzan a generar las primeras conductas de autocuidado. La mente despierta de su letargo. Es como si la persona pensase "tengo que hacer todo lo que sea para que esto no llegue"

Sin embargo, los tratamientos farmacológicos, han evolucionado, y con ello se está apreciendo una disminución leve del proceso de discapacidad que la enfermedad está generando. Eso no quita, que los inyectables sigan siendo molestos, endureciendo el cuerpo y generando esas callosidades que hacen que cada vez haya menos lugares en el cuerpo para pincharse. O qué la tolerancia al tratamiento se rompa y haya que variarlo justo cuando los brotes desaparecieron, o qué el virus JC de positivo. O qué el fármaco oral, más cómodo lleve poco tiempo. Pese a estas incertidumbres, desde la cognición de la persona afectada, observo que su Gran Miedo ha cambiado, ha mutado como si de un virus gripal se tratase.

De forma que se ha pasado de temer a quedarse en una silla de ruedas por la discapacidad a temer que el final de la vida de la persona afectada será postrada en una cama, sin apenas autonomía y en soledad. Y esta mutación del miedo basado en la incertidumbre, no lo he escuchado una vez, no, es ya rutinario. La pregunta es ¿por qué cambia el Gran Miedo?

La incertidumbre sobre un futuro incierto y desconocido, hace que aquello que en un principio supuso miedo (la silla de ruedas) se racionalice emocionalmente desde la experiencia vital. Esto significa que la persona analiza desde que fue diagnosticada hasta hoy día, y que su progresión en la enfermedad no ha supuesto claves de miedo como para temer sentarse en una silla de ruedas. ¿Entonces por qué seguir temiendo?

Porque inevitablemente se precisa tenerlo todo bajo cierto control que nos permita tener una capacidad de reacción. Temer a quedarse postrado significa muchas cosas. Una es clave. Si este miedo se confirmase, estaría sola definitivamente. De forma que esa pérdida funcional que la persona proyecta en su pensamiento más temeroso, dramático y futurista, no es más que el miedo más atroz que tenemos todas las personas, La Soledad.

Te animo a dejar tu comentario sobre esta entrada.

Comparte esta entrada, genera conciencia social

#contralaesclerosishazteoir

 ¿Quieres enviar tu historia? Aquí

Autor del Blog y de la entrada.

Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

NICA 24045 Nº Col AO 04033.

AGDEM

Granada, España.