Como siempre muchas gracias por estar ahí.
Un saludo.
Alberto José Ruiz Maresca.
Como siempre muchas gracias por estar ahí.
Un saludo.
Alberto José Ruiz Maresca.
Hola nuevamente.
Desde hace unos meses, estoy desarrollando un proyecto de investigación que surgió a consecuencia del Trabajo Final de Experto que realicé en Género y Salud.
Como la gran mayoría de las cosas que hago, intento que lo que voy a presentar, no sólo me sirva a mi, sino que tenga una utilidad en aquellos contextos en los que trabajo. En este caso, el trabajo que realicé, tenía como objetivo, desarrollar una investigación fenomenológica-observacional en mujeres afectadas por esclerosis múltiple.
El objetivo de la investigación es conocer, si la mujer afectada por esclerosis múltiple sufre o ha sufrido el concepto de Doble Discriminación, por ser mujer y por estar afectada de esclerosis múltiple y en el caso de haberlo sufrido, si tiene impacto sobre su bienestar. Un resumen gráfico del proyecto está aquí.
Cómo proyecto de investigación, cuenta con todos los criterios exigibles que el Comité de Ética e Investigación de Andalucía requiere para poder desarrollarla. Esto garantiza el anonimato de todas las personas participantes y el trato anonimizado de todas sus respuestas y datos.
Este proyecto se realiza en tres fases.
- E-Cuestionario.
- Entrevistas en Profundidad.
- Grupos Focales.
La parte de E-cuestionarios aleatorios ya ha sido completada.
Sin embargo, creo necesario e importante hacer partícipe al resto de mujeres que voluntariamente deseen participar a través de las RED o de los diferentes perfiles de Redes Sociales en los que estoy inmerso. Los datos obtenidos en este cuestionario, que es idéntico al usado en el grupo aleatorizado, serán comparados con el mismo, y ayudarán a reforzar los datos obtenidos en la investigación.
Para participar hay que leer la parte introductoria de este cuestionario y aceptar el consentimiento informado. Tus datos, como reflejan la acreditación del Comité de Ética de Investigación de Andalucía, serán tratados con total anonimato, y no se recopila dirección de correo electrónico ni cualquier otro dato que pueda identificarte.
La Investigación en esclerosis múltiple, la que de verdad interesa a las personas afectadas, a los profesionales sanitarios, a los familiares y amigos, es toda aquella que se centra en descubrir las causas de la enfermedad, tratamientos capaces de frenar la progresión de la enfermedad, o que puedan remielinizar los famosos axones.
Y es totalmente lógico y comprensible. Siempre he dicho, que ojalá llegue pronto ese día, pero hasta entonces, además de la investigación clínica, básica o experimental, hay otras formas de investigar, no tan importantes, pero sí interesantes.
Hoy os hablo de una.
De forma que he creído interesante saber ¿qué usan las personas afectadas por esclerosis múltiple para estar bien? En un proceso tan lleno de incertidumbre por una enfermedad tan, como llamarla, caprichosa, diferente (no hay dos iguales) sujeta a tanta variabilidad, ¿es posible que la persona que la sufre o padece esté bien? y en caso afirmativo, ¿cómo se logra? ¿a qué recurren las personas afectadas para estar y sentirse bien en este macrosistema que es la enfermedad?
Este es el tema central de esta investigación en la que estoy inmerso, pero no sólo eso. Además me gustaría saber ¿qué usan las personas afectadas, qué estrategias psicológicas ponen en marcha, para recuperarse de un brote o de una agudización o exacerbación de la enfermedad? No tiene que ser nada fácil reponerse, física, emocional, psíquica y socialmente a una recaída y por eso llama mi atención la capacidad que las personas afectadas tienen para seguir luchando.
Por tanto he creído necesario saber o al menos intentar averiguar estas interrogantes. Para ello, mi fuente de información serán las personas afectadas que deseen participar en este estudio cualitativo de investigación.
Al ser un estudio cualitativo, cuya finalidad es obtener información aportada por la persona y proceso vital y con una metodología fenomenológica, intentaré que la experiencia de la persona afectada participante en la investigación, pueda trasladarse a conocimiento científico.
Para ello como siempre tendré que contar con vuestra estimable participación. En una investigación que cuenta con todos los criterios necesarios para poderse llevar a cabo, y que tiene el reconocimiento del Comité de Ética de Investigación de Andalucía, organismo que regula que se cumplan todos los requisitos, anonimato, información para las personas participantes, consentimientos informados, etc...para poder investigarla.
Para poder desarrollarla, necesitaré 36 personas afectadas. 18 mujeres y 18 hombres.
De las 18 mujeres, se precisan
6 con EM RR.
6 con EM SP.
6 con EM PP.
En el caso de los hombres.
6 con EM RR.
6 con EM SP.
6 con EM PP.
Una aportación novedosa que este estudio, es que pretende dar respuesta a las preguntas planteadas, incorporando la perspectiva de género. Es decir, en una enfermedad que tiene más prevalencia en mujeres que en hombres, quiero saber si existen diferencias asociadas al género, respecto a los activos para la salud que las personas usan para estar bien, y a las estrategias psicológicas que se usan para sobreponerse ante una recaída. En toda la documentación y búsqueda bibliográfica que presenté en el Proyecto, no encontré ningún estudio de estas características en esclerosis múltiple.
Si estás interesada o interesado en participar, puedes ponerte en contacto conmigo a través de este correo electrónico. ajruizmaresca@gmail.com.
Mostrar interés en participar, no garantiza la participación, debido a que se aleatorizarán todas las personas que muestren interés, para obtener una muestra aleatoria sobre la que realizar el estudio. Esto garantizará que los resultados puedan ser generalizables.
Como siempre muchas gracias por estar ahí.
Un saludo.
Alberto José Ruiz Maresca.
Investigador Principal.

Un año más aquí.
Este año me planteo dos grandes retos.
| Defensa del Proyecto Final de Máster. Diapositiva 3 |

2021, Un año difícil.
Buenas tardes, o quizás buenas noches, o tal vez sean buenos días.
Cómo decía aquel, todo depende. Y en este caso depende de dónde estés leyendo, o de a qué horas estás leyendo.
En octubre de 2020, inicié estudio de un Máster y Experto. Dos formaciones que se iniciaron simultáneamente y que me han tenido estudiando y leyendo de forma muy intensa. Gran parte de esas lecturas han versado monográficamente sobre esclerosis múltiple, casi 500 artículos.
Siempre he querido en el mundo de la enfermedad crónica, y más en concreto en el mundo de las personas afectadas por esclerosis múltiple estar bien formado y actualizado, en lo que a mi disciplina profesional se refiere, la Psicología, para intentar crecer personal y profesionalmente y así ayudar más y mejor a las personas para las que trabajo.
Ambas formaciones finalizarán este 30 de septiembre. No lo hará las consecuencias de las mismas, todo lo contrario, será el principio de dos investigaciones que desarrollaré y que tiene como objeto de estudio las personas afectadas por la enfermedad, en sus planos más personales. La persona siempre ha sido lo importante para mi, y siempre lo será.
Por el momento, no puedo contaros nada más. Y evitar así la posible contaminación de los estudios.
Tenía la necesidad de haceros ver, que todo este tiempo que no he estado por aquí, he estado trabajando con el fin de poder devolveros en alguna medida, algo de lo que me dais con vuestra confianza.
En breve, en muy breve espacio de tiempo, tendréis detalladas las dos investigaciones, porque como siempre, necesitaré de vuestra ayuda.
Un saludo y nos vemos pronto.
Alberto.

Hoy 30 de mayo de 2021, se conmemora, el Día Mundial a favor de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple.
Nuestra asociación, la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple ha promovido una serie de actos, que se están divulgando en sus perfiles de redes sociales, Twitter e Instagram, principalmente.
A través del siguiente enlace, te dejo las entradas a los vídeos de dicho acto.
También puedes descargarte esta imagen y colocarla en tu perfil por un sólo día.
Es muy posible que conozcas a alguna persona afectada por esclerosis múltiple, y también es muy posible que conozcas a alguien y no lo sepas aún.
Te invito a conectar con ella, con la persona, sin tener en cuenta su proceso de enfermedad.
No quiero despedirme hoy sin darle un abrazo a todas las personas afectadas que conozco y mostrarle una vez más mi agradecimiento y admiración.
Invito a la Sociedad a generar reflexiones que inviten a una inclusión verdadera desde las políticas de salud pública. A las Instituciones políticas a dar automáticamente con el diagnóstico de esta enfermedad, el 33% de la discapacidad y como no, a invertir seriamente en investigación, vía real que necesitamos para el control de las enfermedades crónicas, y su remisión.
Un saludo.
Alberto J. Ruiz Maresca.