domingo, 11 de febrero de 2024

V JORNADAS DE MÉDICOS Y PACIENTES

Os dejo, editado la parte del vídeo de las V Jornadas de Médicos y Pacientes celebradas en el Colegio de Médicos de Granada, que se llevaron a cabo el día 25 de enero de 2024.
Mi intervención se inicia después de la presentación de los ponentes de la mesa, que fueron todo un lujo, sobre el minuto 5:30´´. 

Espero que os resulte de interés




Si queréis acceder al video completo de la Jornada en este enlace. No os perdáis la conferencia inagural del Dr. Miguel Melguizo, al que nunca me canso de escuchar.

Como siempre muchas gracias por estar ahí.

Un saludo.

Alberto José Ruiz Maresca.







Autor del Blog. 
Alberto José Ruiz Maresca
Psicólogo General Sanitario.
Experto en Psicooncología y Psicología de Cuidados Paliativos
AO 04033



martes, 14 de febrero de 2023

Proyecto Capacidades Múltiples-RED

 Hola nuevamente.

Desde hace unos meses, estoy desarrollando un proyecto de investigación que surgió a consecuencia del Trabajo Final de Experto que realicé en Género y Salud. 

Como la gran mayoría de las cosas que hago, intento que lo que voy a presentar, no sólo me sirva a mi, sino que tenga una utilidad en aquellos contextos en los que trabajo. En este caso, el trabajo que realicé, tenía como objetivo, desarrollar una investigación fenomenológica-observacional en mujeres afectadas por esclerosis múltiple.

El objetivo de la investigación es conocer, si la mujer afectada por esclerosis múltiple sufre o ha sufrido el concepto de Doble Discriminación, por ser mujer y por estar afectada de esclerosis múltiple y en el caso de haberlo sufrido, si tiene impacto sobre su bienestar. Un resumen gráfico del proyecto está aquí.

Cómo proyecto de investigación, cuenta con todos los criterios exigibles que el Comité de Ética e Investigación de Andalucía requiere para poder desarrollarla. Esto garantiza el anonimato de todas las personas participantes y el trato anonimizado de todas sus respuestas y datos.


Quién puede participar en el proyecto y que criterios de inclusión y exclusión tiene.


Puede participar cualquier Mujer afectada por esclerosis múltiple mayor de 18 años.

Cómo puedo participar en el Proyecto Capacidades Múltiples

Este proyecto se realiza en tres fases.

  1. E-Cuestionario.
  2. Entrevistas en Profundidad.
  3. Grupos Focales. 

La parte de E-cuestionarios aleatorios ya ha sido completada. 

Sin embargo, creo necesario e importante hacer partícipe al resto de mujeres que voluntariamente deseen participar a través de las RED o de los diferentes perfiles de Redes Sociales en los que estoy inmerso. Los datos obtenidos en este cuestionario, que es idéntico al usado en el grupo aleatorizado, serán comparados con el mismo, y ayudarán a reforzar los datos obtenidos en la investigación.

Para participar hay que leer la parte introductoria de este cuestionario y aceptar el consentimiento informado. Tus datos, como reflejan la acreditación del Comité de Ética de Investigación de Andalucía, serán tratados con total anonimato, y no se recopila dirección de correo electrónico ni cualquier otro dato que pueda identificarte.

Qué obtengo por participar.


La participación en el proyecto Capacidades Múltiples, no está remunerada. Tu participación voluntaria proporcionará información valiosa para generar unas conclusiones que, como experiencia propia de una mujer afectada por esclerosis múltiple, intentaré convertirla en conocimiento científico.

Como Investigador Principal del Proyecto, me comprometo a facilitarte las conclusiones del estudio y a tenerte informado por esta vía de su evolución.


PROYECTO. CUESTIONARIO CAPACIDADES MÚLTIPLES 

CUESTIONARIO INVESTIGACIÓN-RED


Como siempre muchas gracias por estar ahí.

Un saludo.

Alberto José Ruiz Maresca.

Investigador Principal.













Autor del Blog. 
Alberto José Ruiz Maresca
Psicólogo General Sanitario.
Experto en Psicooncología y Psicología de Cuidados Paliativos
AO 04033

miércoles, 29 de junio de 2022

Investigación en marcha ¿quieres participar?

La Investigación en esclerosis múltiple, la que de verdad interesa a las personas afectadas, a los profesionales sanitarios, a los familiares y amigos, es toda aquella que se centra en descubrir las causas de la enfermedad, tratamientos capaces de frenar la progresión de la enfermedad, o que puedan remielinizar los famosos axones. 

Y es totalmente lógico y comprensible. Siempre he dicho, que ojalá llegue pronto ese día, pero hasta entonces, además de la investigación clínica, básica o experimental, hay otras formas de investigar, no tan importantes, pero sí interesantes.

Hoy os hablo de una.


Sabemos que la esclerosis múltiple, es de naturaleza progresiva. También sabemos que hay tres formas o tipos de esclerosis múltiple, una remitente recidivante, otra secundaria progresiva y una primaria progresiva. En todas, a pesar de los períodos de no presencia de brotes o agudizaciones sintomáticas, la enfermedad siempre está activa.

De forma que he creído interesante saber ¿qué usan las personas afectadas por esclerosis múltiple para estar bien? En un proceso tan lleno de incertidumbre por una enfermedad tan, como llamarla, caprichosa, diferente (no hay dos iguales) sujeta a tanta variabilidad, ¿es posible que la persona que la sufre o padece esté bien? y en caso afirmativo, ¿cómo se logra? ¿a qué recurren las personas afectadas para estar y sentirse bien en este macrosistema que es la enfermedad?

Este es el tema central de esta investigación en la que estoy inmerso, pero no sólo eso. Además me gustaría saber ¿qué usan las personas afectadas, qué estrategias psicológicas ponen en marcha, para recuperarse de un brote o de una agudización o exacerbación de la enfermedad? No tiene que ser nada fácil reponerse, física, emocional, psíquica y socialmente a una recaída y por eso llama mi atención la capacidad que las personas afectadas tienen para seguir luchando.

Por tanto he creído necesario saber o al menos intentar averiguar estas interrogantes. Para ello, mi fuente de información serán las personas afectadas que deseen participar en este estudio cualitativo de investigación. 

Al ser un estudio cualitativo, cuya finalidad es obtener información aportada por la persona y proceso vital y con una metodología fenomenológica, intentaré que la experiencia de la persona afectada participante en la investigación, pueda trasladarse a conocimiento científico.

Para ello como siempre tendré que contar con vuestra estimable participación. En una investigación que cuenta con todos los criterios necesarios para poderse llevar a cabo, y que tiene el reconocimiento del Comité de Ética de Investigación de Andalucía, organismo que regula que se cumplan todos los requisitos, anonimato, información para las personas participantes, consentimientos informados, etc...para poder investigarla.

Para poder desarrollarla, necesitaré 36 personas afectadas. 18 mujeres y 18 hombres. 

De las 18 mujeres, se precisan

6 con EM RR.

6 con EM SP.

6 con EM PP. 

En el caso de los hombres.

6 con EM RR.

6 con EM SP.

6 con EM PP. 

Una aportación novedosa que este estudio, es que pretende dar respuesta a las preguntas planteadas, incorporando la perspectiva de género. Es decir, en una enfermedad que tiene más prevalencia en mujeres que en hombres, quiero saber si existen diferencias asociadas al género, respecto a los activos para la salud que las personas usan para estar bien, y a las estrategias psicológicas que se usan para sobreponerse ante una recaída. En toda la documentación y búsqueda bibliográfica que presenté en el Proyecto, no encontré ningún estudio de estas características en esclerosis múltiple. 

Si estás interesada o interesado en participar, puedes ponerte en contacto conmigo a través de este correo electrónico. ajruizmaresca@gmail.com. 

Mostrar interés en participar, no garantiza la participación, debido a que se aleatorizarán todas las personas que muestren interés, para obtener una muestra aleatoria sobre la que realizar el estudio. Esto garantizará que los resultados puedan ser generalizables.

Como siempre muchas gracias por estar ahí.

Un saludo.

Alberto José Ruiz Maresca.

Investigador Principal.



Autor del Blog. 
Alberto José Ruiz Maresca
Psicólogo General Sanitario.
AO 04033


Resumen Visual del Proyecto






 

miércoles, 12 de enero de 2022

Dos Grandes Retos. Generar Conocimiento desde la Experiencia de la Persona en dos Investigaciones.

 Un año más aquí.

Este año me planteo dos grandes retos. 

El primero es hacer una investigación que surge como resultado de la defensa del Máster que finalice en noviembre del año pasado, 2021, Máster Propio de Promoción de la Salud y Salud Comunitaria, de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

Lleva cómo título, Activos de salud y estrategias de afrontamiento en personas afectadas por esclerosis múltiple ante situación de agravamiento o brote. Análisis con perspectiva de género. Con la perspectiva de género incorporada a la investigación, pretendemos recoger y analizar datos desagregados que nos permitan analizar diferencias en una enfermedad que de por sí, ya se comporta de forma diferente en mujeres y hombres.

El objetivo general de esta investigación es conocer si existen diferencias asociadas al género en los activos de salud y en las estrategias de afrontamiento que usan las personas afectadas por esclerosis múltiple, para hacer frente a la situación de agravamiento o brote. Esto viene a significar a groso modo y de forma muy resumida, si las mujeres y hombres afectados por la enfermedad usan diferentes recursos(activos) que saben que les son útiles para sentirse y estar bien (dentro de las consecuencias de la enfermedad) y qué estrategias psíquicas, (de afrontamiento) usan para hacer frente a la recaídas dentro de los distintos tipos de esclerosis múltiple que hay.

Un libro, o mejor dicho la lectura del mismo, fue clave para decidirme a pasar a la acción. Fue este libro.

Defensa del Proyecto Final de Máster. Diapositiva 3


Todo ello surge desde un marco salubrista, basado en el modelo de Activos para la Salud Personales y Comunitarios, que recoge el Sentido de Coherencia propuesto originariamente por Antonosky.

E intentaré realizarlo desde la experiencia propia y real aportada por las personas participantes en el estudio. Es por tanto una investigación centrada en la persona y para la persona (el eje central de toda mi actividad profesional).

De forma que dicho de una manera muy resumida, intentaré averiguar qué usan las personas afectadas por la enfermedad para sentirse bien, saludables, en un entorno influenciado de por sí por adversidad, una enfermedad crónica y neurodegenerativa. Pero además intentaré averiguar si las personas afectadas, conocen que eso que usan es una activo en salud, es decir, algo que se ha probado eficaz para preservar la salud física, social y psíquica, incluso en un contexto como puede ser la enfermedad y ver si esos mecanismos, Activos para la Salud, son iguales o no entre mujeres y hombres. 
Pero no sólo eso, la investigación, que dicho sea de paso han sido aprobadas por el Comité de Ética e Investigación de Andalucía, intentara dar respuesta también a como afrontan las personas afectadas, mujeres y hombres, psíquicamente hablando, los brotes en la forma remitente recidivante o agudizaciones sintomáticas de la enfermedad, en sus formas progresivas y cómo no, conocer si las estrategias de afrontamiento son similares entre mujeres y hombres.
Ardua tarea que sin duda afronto con mucha ilusión.

El segundo reto, es también una investigación cualitativa. Surge tras estudiar el Diploma de Especialización en Género y Salud, también de la Escuela Andaluza de Salud Pública.


Presentación y defensa del Proyecto. Diapositiva 2


























En esta ocasión el título de la investigación es Conocer el impacto en la salud de la doble discriminación en mujeres afectadas por esclerosis múltiple. 

Por lo tanto, como objetivo general del estudio, es conocer si las mujeres afectadas por la enfermedad se sienten discriminadas socialmente por ser mujer, y además por ser mujeres afectadas por la enfermedad, y averiguar si esto supone un riesgo mayor y diferencial para su salud.

Al igual que en la investigación anterior, usaré un modelo de estudio centrado en la experiencia de las mujeres afectadas, una investigación cualitativa que intenta incorporar la experiencia real de las personas afectadas al conocimiento y evidencia científica.

Al igual que en el caso anterior, me enfrento a un reto, al menos para mi, de gran envergadura, entre otras cosas, porque después de las búsquedas y revisiones bibliográficas pertinentes, no he encontrado ninguna investigación al respecto. 

Estas dos circunstancias, cursar un Máster y un Diploma de Especialización en el mismo año, simultáneamente han sido, entre otras, las causas principales de que mi actividad en red disminuyese significativamente.

Afortunadamente, y gracias al esfuerzo necesario, todo ha salido bien y todo está ya en marcha. 


Nos vemos pronto con otra entrada.
Un saludo Alberto J. Ruiz.



Autor del Blog. 
Alberto José Ruiz Maresca
Psicólogo General Sanitario.
AO 04033



martes, 21 de diciembre de 2021

2021 Un año de desafíos

2021, Un año difícil.

Y finaliza, sin saber qué deparará 2022, aunque he intentado amoldarme y aprovechar 2021, seguro que he cometido errores. De unos soy totalmente consciente, de otros no tanto. De mis logros soy consciente, unos más claros que otros, pero más o menos, todos los tengo en mente.
Todo lo he intentado hacer, siendo fiel a mis principios, humildad, honestidad, sinceridad y respeto, claves esenciales para mi. Ser humilde me permite aprender constantemente de todas las personas. Ser Honesto, para ser leal y fiel a quienes confían en mi o depositan en mi confianza y esperanza de mejora. Sinceridad, para tener la necesaria autocrítica y mejorar desde una nueva oportunidad. Respeto, porque forma parte de mi, y sin él no soy yo.

Sabéis que no tengo dificultad en expresar lo que siento, porque no creo en absoluto que me haga vulnerable, todo lo contrario, expresarme emocionalmente, me ayuda y fortalece.

Por eso, pido a perdón, a quien esperaba de mí algo más y no supe dárselo.
Pido perdón, como la canción, a quienes creyeron que yo podía ser parte de su solución, y finalmente descubrieron que no, pero confiaron.
Pido perdón, a quienes confiaron en mi, y por hacerlo, se expusieron a sus miedos un poco conmigo, para acabar mejorando.
Pido perdón, a quienes me necesitaron y no obtuvieron respuesta o mi respuesta les resultó insuficiente.
Pido perdón a mi familia, por restarle tiempo, que ocupé en estar más ocupado.

Pero también doy las gracias, a todas las personas que después de estar, hablar con ellas, o llamarlas sin más, me dijeron que sí, sin dudarlo y casi instantáneamente.
Y doy también las gracias a quienes son amigas y amigos de verdad, a los que no hace falta ver, para saber que están, si tu deseas que estén.
Y expreso mi agradecimiento a la confianza de tantas personas que sin conocerme, creyeron en mi, me abruma.
Y también doy las gracias a mi familia por su paciencia y dejarme espacio para crecer profesionalmente.

Cuidaros, protegeros y proteger. Ya tendremos tiempo para lo demás.



Un saludo y Feliz Navidad.


miércoles, 1 de septiembre de 2021

MESES DE DURO TRABAJO

 Buenas tardes, o quizás buenas noches, o tal vez sean buenos días. 

Cómo decía aquel, todo depende. Y en este caso depende de dónde estés leyendo, o de a qué horas estás leyendo.

En octubre de 2020, inicié estudio de un Máster y Experto. Dos formaciones que se iniciaron simultáneamente y que me han tenido estudiando y leyendo de forma muy intensa. Gran parte de esas lecturas han versado monográficamente sobre esclerosis múltiple, casi 500 artículos.

Siempre he querido en el mundo de la enfermedad crónica, y más en concreto en el mundo de las personas afectadas por esclerosis múltiple estar bien formado y actualizado, en lo que a mi disciplina profesional se refiere, la Psicología,  para intentar crecer personal y profesionalmente y así ayudar más y mejor a las personas para las que trabajo.

Ambas formaciones finalizarán este 30 de septiembre. No lo hará las consecuencias de las mismas, todo lo contrario, será el principio de dos investigaciones que desarrollaré y que tiene como objeto de estudio las personas afectadas por la enfermedad, en sus planos más personales. La persona siempre ha sido lo importante para mi, y siempre lo será.

Por el momento, no puedo contaros nada más. Y evitar así la posible contaminación de los estudios.

Tenía la necesidad de haceros ver, que todo este tiempo que no he estado por aquí, he estado trabajando con el fin de poder devolveros en alguna medida, algo de lo que me dais con vuestra confianza.

En breve, en muy breve espacio de tiempo, tendréis detalladas las dos investigaciones, porque como siempre, necesitaré de vuestra ayuda.

Un saludo y nos vemos pronto.

Alberto.


















Autor del Blog. 



domingo, 30 de mayo de 2021

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

 Hoy 30 de mayo de 2021, se conmemora, el Día Mundial a favor de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple.

Nuestra asociación, la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple ha promovido una serie de actos, que se están divulgando en sus perfiles de redes sociales, Twitter e Instagram, principalmente. 

A través del siguiente enlace, te dejo las entradas a los vídeos de dicho acto.

 


A través de #Conexionesem te invitamos a conectarte hoy de forma especial con todas las personas afectadas con un gesto muy sencillo, sitúa en tu foto de perfil una imagen juntando tus muñecas para dibujar un corazón.

También puedes descargarte esta imagen y colocarla en tu perfil por un sólo día.

Es muy posible que conozcas a alguna persona afectada por esclerosis múltiple, y también es muy posible que conozcas a alguien y no lo sepas aún.

Te invito a conectar con ella, con la persona, sin tener en cuenta su proceso de enfermedad.



No quiero despedirme hoy sin darle un abrazo a todas las personas afectadas que conozco y mostrarle una vez más mi agradecimiento y admiración.

Invito a la Sociedad a generar reflexiones que inviten a una inclusión verdadera desde las políticas de salud pública. A las Instituciones políticas a dar automáticamente con el diagnóstico de esta enfermedad, el 33% de la discapacidad y como no, a invertir seriamente en investigación, vía real que necesitamos para el control de las enfermedades crónicas, y su remisión.


Un saludo.

Alberto J. Ruiz Maresca.