En multitud de ocasiones la persona afectada por esclerosis múltiple refiere estados de alta ansiedad por la incertidumbre que se deriva respecto a la elección de su tratamiento. Esta práctica asistencial está basada en un derecho del paciente, que quizás y en la mayoría de los casos, este desconoce. Ocurre que, en ocasiones, se le propone al paciente elegir su tratamiento, incluso el mismo día que se le está comunicando el diagnóstico y la información que se les ofrece para facilitar el proceso de toma de decisiones, son en la mayoría de los casos, un listado de efectos secundarios.
Preguntémonos por tanto, ¿cómo es posible que una persona recién diagnosticada y ante un especialista de neurología, tenga que elegir su propio tratamiento? Esta respuesta sin duda, generará miles de preguntas posteriores, estas son sólo una muestra de las recogidas ¿Cómo afecta esto a la persona que deposita su seguridad clínica, su salud, en el profesional asistencial, su neurólogo? ¿Cómo afecta esto a la relación médico-paciente? ¿qué nivel de seguridad o inseguridad se deriva por parte de la persona afectada a su tratamiento? ¿qué nivel de rechazo de tratamientos tiene esta práctica, tal cuál se viene haciendo? Podría seguir formulando preguntas, pero tal vez sea hora de intentar explicar por qué pasa esto y cómo tendría que suceder.
Un punto de partida, para intentar comprender mejor. Ponte en el lugar de otra persona.
A veces comprender una cosa pasa tan sólo por recibir una explicación clara, sencilla que responda a la inquietud que la persona se plantea. Sin embargo cuando esto no ocurre, en lugar de resolver una pregunta generamos una nueva duda, una nueva incertidumbre. El problema está en que las incertidumbres que se relacionan con el tema de las enfermedades pueden generar más malestar que bienestar.
Cuando se sabe por qué sucede algo, o por qué lo que ocurre es así, aún generando malestar, se reduce la incertidumbre. Para que esto ocurra, la distancia terapéutica es vital, las habilidades de comunicación, es impotantísima y el tiempo invertido en miradas, silencios, etc. resulta esencial.
Pongámonos por tanto en la piel de una persona de unos 38 años, por ejemplo, que después de un período largo de tiempo, donde los síntomas que venía sufriendo desde hace años, sin saber por qué, empiezan a cambiar la vida y sobre todo las cosas que ha de hacer en su vida. Su vida profesional se afectada por algo que no puede controlar, su vida personal se ve influenciada por estados emocionales que no sabe a qué se deben. Sus aficiones se ven interferidas pese a sus esfuerzos. Parece que poco a poco, todo empieza a estar influenciado por tantas cosas que pasan desde hace tiempo, sin saber por qué. Necesitamos una respuesta.
Es pues, esta pequeñísima introducción, un punto de partida que todos nos podemos imaginar. Algo nos ocurre, pero no sabemos por qué ocurre.
De forma que para dar respuesta acudimos a quienes nos pueden ayudar, los profesionales de la Medicina, para averiguar qué causas nos pueden explicar lo que está sucediendo en nuestro cuerpo. Así, nuestro profesional de la medicina comienza a establecer qué pruebas, según que síntomas, serían las apropiadas para intentar obtener una respuesta, un diagnóstico clínico diferencial que explique lo que está sucediendo. Supongamos también, que es mucho suponer en muchos de los casos, que desde un principio todo empieza a estar claro y comienzan a derivar a la persona a los servicios especializados necesarios para las pruebas precisas que puedan confirmar un diagnóstico de esclerosis múltiple. Supongamos además, que una vez realizadas las pruebas, todo apunta, sin duda; a que efectivamente los síntomas que brotaron en un día, dan explicación a lo que la persona venía sufriendo antes, y por tanto, es evidente, parece claro que todo puede estar debido a un diagnóstico diferencial de Esclerosis Múltiple, pero la persona aún no sabe nada, sólo que están haciendo pruebas.
Casi un año después de todo esto, por ser generoso, la persona es derivada a la consulta de neurología por primera vez, a una consulta específica, si la hay, de esclerosis múltiple. La persona que ya finalizado todas sus pruebas, irá para ser informada de qué causa explican por qué le sucede todo lo que refiere. Por tanto, recibirá información de qué es lo que le pasa. A la consulta de neurología la persona acudirá, como podemos suponer e imaginar ya con cierta incertidumbre y por tanto con cierta angustia.
Es importante, que imaginemos todo este deambular que tiene que recorrer una persona para obtener una respuesta concreta a lo que le sucede. Esa respuesta dará explicación a por qué nuestro caminar es desequilibrado con tendencia a inclinar nuestra marcha a un lado, por qué nos fatigamos con tanta intensidad o por qué nuestra vista es borrosa. También podremos saber por qué nuestra sensibilidad ha cambiado, sentimos hormigueos o nuestra fuerza ha disminuido. Son tantas cosas que requieren ser explicadas, que se asiste a la primera consulta con la esperanza de que no sea nada grave, pero casi con la certeza de que algo está sucediendo.
Esperamos en una sala, donde además vemos a otras personas que nos hacen pensar, qué puede estar sucediendo. Nuestra angustia crece. Suena nuestro nombre. Es el momento de saber.
La Ley de Autonomía del Paciente, 41/2002.
"Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente
necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado
una vez que reciba la información adecuada y haya podido
valorar las opciones"
La
Ley de Autonomía del Paciente tiene una finalidad concreta que aunque redactada tal cual, parezca básica es profunda en su desarrollo y complejidad. El objetivo es romper con el parternalismo institucional para hacer partícipe a la persona de todo su proceso potenciando su decisión sobre cualquier otra. Pero como no es mi intención entrar a valorar la Ley o su idoneidad, continuaré con la redacción de la entrada.
Estamos pues ya ante nuestro especialista en neurología quien nos comunicará de una forma u otra el diagnóstico que explique lo que nos sucede. A veces la habilidades terapéuticas para comunicar un diagnóstico crónico, progresivo y discapacitante, deben estar muy bien adquiridas para que la persona que reciba dicho diagnóstico, pueda trabajar el impacto del mismo cuando salga de la consulta. Ocurre que en muchísimas ocasiones, la falta de tiempo asistencial obliga al profesional a prescindir, de dichas habilidades, de forma que el diagnóstico se comunica, como suelen decir las personas afectadas, de forma fría, directa. Una vez comunicado el diagnóstico, la persona se enfrenta a una segundo impacto. La gravedad.
Generalmente, me suelen comunicar que la gravedad del proceso de enfermedad que comunican los especialistas en neurología, no se transmite a la persona afectada, siendo la recomendación principal que no busque información. Sin tiempo para reaccionar y casi en estado de shock emocinal y mental, a la persona se le presenta una batería de tratamientos farmacológicos disponibles para la enfermedad que acaban de comunicar. Se proporciona información sobre cómo se suministran los tratamientos y qué efectos secundarios posibles pueden darse. Hasta ahí bien. Sin embargo ocurre, que una vez explicado esto, el especialista en neurología suele decir a la persona recién diagnosticada que debe elegir ella el tratamiento. Pongámonos en situación.
Acabamos de recibir un diagnóstico de enfermedad crónica, progresiva y discapacitante y además la persona que más sabe de esto, nuestro neurólogo, me está pidiendo que elija el tratamiento qué debo ponerme. Que lo elija yo, recién diagnosticado que no sé nada de medicina y mucho menos de esclerosis múltiple. Acto seguido se suele recibir la "prescripción" de no buscar información en la red. Esto no puede sino provocar lo contrario, saber ¿por qué nos han pedido que no busquemos información? ¿Qué es realmente lo que tengo? mientras retenemos el término esclerosis múltiple en nuestra cabeza.
¿Cómo es posible que esto suceda así?
A veces, introducir que la Ley obliga a que esto sea así, ayuda. Pero para que la Ley no sea una excusa y si un medio, es necesario mejorar notablemente cómo comunicar un diagnóstico, no pensando en la enfermedad que comunicaremos, sino en la persona que una vez se levante y salga por la consulta, será una persona recién diagnosticada de esclerosis múltiple, la enfermedad crónica que más discapacidad genera en adultos jóvenes. Una enfermedad crónica, que será para siempre, que no tiene cura. Una enfermedad progesiva, que irá a más, pero no sabemos cómo ni cuándo ni con que intensidad evoluciará. Una enfermedad que generará discapacidad de una forma u otra, con unas interferencias u otras, pero cambiará en alguna medida, la vida y la forma de vivir de la persona que está en consulta. Es pues una enfermedad que no puede ser comparada ni con otra, ni con personas que la también la sufran o padezcan (la enfermedad de las mil caras). Es pues una enfermedad que cursa de forma progresiva y con pronóstico impredecible (nadie puede decirte qué pasará, ni cuándo, ni cómo, pero pasará).
Ayudar a la persona que esté en esa consulta, no es fácil, y no lo será si no trasladamos los por qués de la forma de actuar que los profesionales implicados. Incluso no será fácil aún siendo el mejor en comunicar el diagnóstico, siendo el mejor en generar confianza y seguridad, siendo el mejor profesional posible. Para que todo esto pueda cambiar, hemos de pensar desde el lugar del otro, de forma que sabiendo lo que ya sé sobre la Ley de Autonomía del Paciente, ¿cómo me gustaría a mi que me recibiesen en esa primara consulta donde tengo que tomar decisiones importantes sobre mi proceso de enfermedad?
La Ley de Autonomía del Paciente da por derecho al paciente, a la persona afectada:
- Derecho a la información y a no ser informado
- „ Elección entre opciones terapéuticas
- „ Consentimiento informado.
- „ Instrucciones previas.
- „ Derecho a negarse al tratamiento. Y además este derecho implica no tomar represalias.
- „ Alta voluntaria.
Además otorga al paciente, a la persona afectada el derecho a la información clínica, que podemos resumir así.
"El concepto de información clínica integra en una sola definición las llamadas: información asistencial (orientada a la toma de decisiones en relación con un tratamiento o intervención) e información terapéutica (dirigida al cuidado, preservación y mejora de la salud) Resulta obligatorio para los profesionales sanitarios proporcionar a los pacientes y usuarios ambos tipos de información"
De forma que lo que sucede en la consulta de neurología cuando se comunica el diagnóstico, suele ocurrir porque la Ley obliga a que este proceso se cumpla. Otra cosa muy diferente es cómo debiera ocurrir o cómo mejorar estos procesos para que comunicar un diagnóstico y dar a la persona afectada la responsabilidad de elegir su tratamiento, ayude como es la finalidad real, en lugar de aumentar la incertidumbre la angustia ante el proceso. Además, es importante saber que la persona afectada se adhiere mejor a su proceso de tratamiento cuando mejor se le informa del mismo.
A veces ocurre, que en la consulta de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, cuando explico esto a una persona recién diagnosticada, oigo una frase que me da mucho qué pensar "y por qué no me lo dijeron"
De ahí surgió esta entrada. Hace dos semanas aproximadamente, tres personas me repitieron un argumento muy parecido "como es posible que yo tenga que elegir mi tratamiento si no sé nada de medicina. Yo no soy neurólogo". A lo que siempre respondo lo mismo después de invertir el tiempo necesario para explicar lo que he intentado escribiros en esta enterada. "Estoy seguro, y no me cabe duda alguna, de que si supieran o pudieran hacerlo de otra forma, lo harían. Pero fue así y ya no lo podemos cambiar, ahora toca pensar cómo podemos trabajar hoy"
Entender por parte de la persona afectada, por qué un especialista en Medicina, le da la opción en la decisión de un tratamiento que desconoce, y de una enfermedad que no conocía hasta que se la comunicaron ayudará sin duda, a reducir la distancia terapéutica posible, a generar mayor adherencia a las recomendaciones clínicas que es el servicio propone y a mejorar activamente el papel de la persona afectada tenga sobre su proceso de enfermedad.
No es mi intención, en absoluto, lanzar piedras sobre el tejado de los especialistas, y sí hacer comprender a la persona afectada por qué se actúa así. Siempre es tiempo de mejorar, y claro que se puede mejorar en el proceso de comunicación. Esa asignatura pendiente será objeto de otra entrada.
En una enfermedad donde la Incertidumbre es el factor común, conocer las respuestas debiera no darse por supuesto. Y en aquellas preguntas que no tengan respuestas, ya sabes "no te hagas preguntas que no puedas responderte"
Espero y deseo haberme explicado con claridad. Si así lo consideras, por favor, comparte o comenta la entrada. De esta forma podremos llegar a más gente.
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Autor del Blog y de la entrada
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
¿Qué es la discapacidad? 
No toda incapacidad órgano-funcional deriva necesariamente en una incapacidad profesional.
Poco meses después nació SuperVivientes, y la S no fue tatuada en la piel de Sergio Cáceres, sino que sería un símbolo más, perdido en este mundo virtual. Sergio nos regaló este logo, su tatu inmortal.
Cuando finalizó su hazaña, Mili me puso un mensaje. Se le percibía exhausta hasta en el propio mensaje, pero también se le percibía eufórica, casi tocando el cielo con sus dedos.
No sé cómo agradecerte lo que has hecho. Sólo tengo en la cabeza conocerte personalmente, y lo haré. Necesito darte un abrazo y darte las gracias por tantas personas que conozco afectadas, por las que conozco personalmente y por las que he conocido virtualmente.
Sin embargo, muchos son los síntomas de naturaleza psíquica, emocional y psicológica que aparecen diariamente y que acaban achacándose a situaciones diversas, enmascarando muchas veces el verdadero valor y poder del síntoma.
