Durante una semana, este blog, será sometido a la evaluación de todas aquellas personas que entran para leer cualquiera de las entradas que lo forman.
La encuesta que se te abrirá como ventana emergente es anónima y los datos son enviados sin posibilidad alguna de identificar al remitente a una central de datos.
Gracias a todas y todos. Realmente los datos que estoy obteniendo son cuanto menos algo reveladores, salvando claro está las distancias de validez que tiene realizar encuestas abiertas on-line. Aún así me está sirviendo de mucho obtener tantísima información procedente de tantos lugares del mundo. Esto enriquece mucho el tipo de información cualitativa que estoy obteniendo.
Como dije la semana pasada, os dejo la segunda encuesta que versa sobre Calidad de Vida, Redes Sociales y Esclerosis Múltiple. Al igual que la primera, servirá para ser completada con una tercera y última encuesta que se colgará la semana que próxima.
Como dije, para el mes de noviembre tendré el artículo terminado y se os presentará en este blog y resto de redes sociales con el análisis completo de todos los datos logrados.
Nuevamente daros mi más sincero agradecimiento por tanta colaboración desinteresada y os animo a realizar cualquier comentario al pie del blog.
GRACIAS a vuestra colaboración ya se han rellenado el número de cuestionarios necesarios. A partir del día 30 de octubre la encuesta permanecerá cerrada.
A continuación se os presenta un link que os llevará a una ventana donde se abrirá una encuesta que he elaborado yo mismo, para saber algo más de las enfermedades crónicas, pero sobre todo para saber el papel que las redes sociales juegan en el afrontamiento de la persona afectada y sus familiares.
En esta entrada sólo se presentan los link que abren las encuestas a rellenar por las personas afectadas. Es importante tener en cuenta este dato para poder valorar posteriormente los datos que obtenga.
El enlace que se te presenta a continuación te llevará directamente a la ENCUESTA 1.
Se cerrará la encuesta el día 30/09/2013
El segundo link hace referencia a cómo las redes sociales sociales y las comunidades 2.0 son usadas para sobre-llevar mejor la enfermedad e intentar averiguar que se obtiene a través de ellas. Este link será publicado el próximo jueves día 26 de septiembre.
Todos los datos son recibidos de forma automática y anónima en un gestor de respuestas que mostrará los datos definitivos antes del 3 de noviembre.
Las conclusiones de las respuestas serán publicadas en un artículo que será escrito por mi y divulgado no sólo a través del blog.
Como bien sabéis la esclerosis múltiple es la enfermedad discapacitante más prevalente en adultos jóvenes. Pero también sabemos que las personas tienen una gran capacidad de reacción frente a la adversidad, pese a todo lo que suponga afrontar el sufrimiento tras un diagnóstico como este.
Por eso, pese a todo, los jóvenes y los adultos, no se rinden, e intentan afrontar cada día con el afán de superación y sacrificio personal. Sacrificios que en muchas ocasiones hacen que las personas afectadas se olviden de lo más importante, vivir el día a día.
Un compañero, Silvestre se reveló frente al pasividad y negación de lo que suponía estar afectado. Creyendo en aquello que ama, la música rock entre otras cosas, hizo de esta, una motivación para hacer valer su persona frente a la adversidad de la vida y la enfermedad. Así surgió esta iniciativa.
Esta admirable capacidad de sobreponerse a todo, pese a todas las consecuencias, han dado lugar a esta importante iniciativa de nuestro compañero. Así, el próximo día 4 de octubre en la ciudad de Granada, se llevará a cabo un concierto de rock con grupos y bandas de la ciudad, para recaudar fondos y poder seguir trabajando a favor de las personas afectadas por esclerosis múltiple y sus familiares.
Por eso te pido tu colaboración de la siguientes formas posibles.
Asistiendo al concierto si te es posible físicamente.
Distribuyendo esta entrada entre todos tus contactos de redes sociales.
Comprando una fila 0 al precio de 10 euros. En este caso has de hacer una transferencia bancaria al siguiente número, destacando en el concepto ROCKTREN y tu nombre.
Realizando comentarios en el blog sobre la entrada.
BANCO MARE NOSTRUM
0487 3026 91 2000015725
Las tres formas de ayudar son importantes para nosotros, así que de forma anticipada te doy las gracias por todas las socias y socios de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple.
También quiero agradecer a todas las bandas y grupos implicados su colaboración y cómo no a Silvestre y su familia por su tesón y persistencia para hacer esto posible, que no es otra cosa que la consecuencia que Silvestre ha obtenido por trabajar el afrontamiento de su enfermedad.
A ti Sergio: Por tu fortaleza ante la adversidad, por tu capacidad de reconstruirte contínuamente, por no rendirte ante nada, pese a tener mil y una razones para sucumbir.
De ti Sergio, he aprendido mucho, muchísimo, como tantas otras personas que tú bien conoces.
Todo lo que os cuento a continuación ha sido leído y aprobado previamente por Sergio para su posterior difusión.
Siempre escribo sobre algún aspecto que creo que es necesario que las personas afectadas conozcan para intentar ayudarles. Pero hoy no será así; hoy quiero escribir sobre una persona especial. Especial no sólo para mi, sino también para todas aquellas personas que le conocen. Hoy os hablo a todas aquellas personas que leéis este blog desde todas las partes del mundo, de Sergio, una persona afectada de esclerosis múltiple primaria progresiva, pero una gran persona.
Imagen: Sergio en plena sesión.
En el año 2005 conocí a Sergio, un joven treintañero largo que estaba tocando el cielo en su vida, profesional y personalmente. A nivel musical, Sergio destacaba como uno de los mejores DJ de musica electrónica, os dejo este enlace para que lo visualicéis. Su capacidad de generar música le hizo ser aclamado entre la gente del movimiento tecno, llenaba salas enteras y su nombre aparecía en los carteles de mayor relevancia.
Llegó a mi perdido cuando recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple. Tenía mil preguntas por hacer, no dejaba que terminase las respuestas que podía ofrecerle, cuando ya preguntaba otra vez, estaba como es lógico, temeroso ante lo desconocido.
En un momento de silencio me dijo: "mi mano es mi vida, no puedo dejar de usar el ratón", qué frase cargada de tanto en tan pocas palabras soltaste en ese momento, Sergio. Ahí empezó todo tu trabajo conmigo.
Tiempo después, esa frase cambió por otra. "Albert, antes de sentarme en una silla, me quito del medio, no quiero ser un estorbo". Deciros que Sergio, además de usar su mano perfectamente, camina. Su temerosa silla es un aliado temporal al que recurre de vez en cuando, según sea su necesidad.
Superada esa segunda frase, me dijo, "Albert, se ha acabado el tiempo de llorar". Llorar es sano querido Sergio, deja que tu cuerpo se exprese así cada vez que lo precise, acuérdate de esta entrada, Una pequeña reflexión con lágrimas., es más, ahora estarás llorando, así que ya sabes lo que toca.
Sergio es una persona que desprende un magnetismo especial, es un líder entre el grupo de personas que conforman y dan sentido a SuperVivientes. Tira de todos aún estando él mal, pero su capacidad de superación es admirable. Es además de líder, una persona con un talento especial, es capaz de proyectar a otras facetas de su vida sus propios talentos que le hicieron ser referente para muchos en otros tiempos. Pero lo que realmente me llama la atención de Sergio es su capacidad de gestionar su propia disciplina emocional, es cómo un camaleón, su piel tatuada cambia según su propio estado. Siempre me dice "no se me va de la cabeza esas cosas que dices y créeme, intento llevarlas a cabo tal cual son, qué duras Albert, qué duras".
La frase que le resulta especialmente dura de comprender es la del capítulo 2 de la entrada del 30 agosto. Esto es sólo tuyo y de nadie más. Pero a pesar del gran significado emocional de esa frase, Sergio ha sabido reestructurar su YO en torno a ella. Esa capacidad de reconstruirse a sí mismo desde su más pura realidad, le ha permitido superar tremendas adversidades que la vida le ha puesto delante, y que una a una ha ido afrontando con lágrimas y miles de preguntas por hacer.
Sergio, has logrado ver dentro de ti lo que realmente representas, mientras otros ven en ti lo que no eres. Lo que tú representas como persona es lo que realmente es imperecedero y será el recuerdo inmortal que los demás tengan de cada uno de nosotros cuando estemos en otra vida, por tanto lo que representas es lo que realmente tenemos de ti, es tu legado, y eso sí es tu esencia. Lo que los demás no ven, es porque fijan su mirada y su realidad en tu enfermedad, y tú no eres la enfermedad, eres Sergio.
Esa fue tu gran labor, saber pese a todo lo que la vida te puso delante en forma de zancadilla, quién eras y quien sigues siendo. Esto no lo olvides jamás, pues supone tocar el cielo nuevamente, pero ahora de forma diferente, y ese matiz diferenciador cobra especial importancia, cuando te paras, miras atrás y ves todo lo que has hecho desde 2005.
Os dejo con este vídeo de Sergio en la actualidad, un ejemplo a seguir para no renunciar ni rendirse ante aquello que realmente te hacer ser tú.
Sergio aprendió a cambiar y priorizar sin renunciar por sí mismo a nada y sin rendirse antes de intentarlo, a pesar de pensar mil veces en dejarlo todo. El Logo que aparece a pie de página fue creado por él y simboliza su personalidad ante todo en la vida.
A todas las personas que en la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple tuvieron el valor de enfrentarse a todos su miedos, conocerlos y superarlos.
Lo que se expone a continuación no puede ser entendido sin llegar a comprender el trabajo emocional que supone afrontar el miedo a lo desconocido, más aún cuando eso desconocido te supone llegar al fondo de tus emociones y de lo que supone tu proyecto de vida.
Siempre dije, y mantengo que de este gran grupo de personas aprendí tantísimo, que me es muy difícil abandonar el conocimiento adquirido y el grupo de personas que lo proporcionaron. Algo me une a todas y todos vosotros, pero lo que realmente tengo por todas y todos es ADMIRACIÓN.
A Cristina, por su insistencia, persisntencia, y evolución. "quién siembra, recoge" ________________________________________________________________________
Fue René Descartes quien a través de Método Cartesiano en 1637, estableció un nivel de duda, para establecer el origen de la verdad indubitable “cogito ergo sum” “yo existo, yo soy”. Esta afirmación representa lo que se llamó en su momento según el autor, La Primera Verdad o verdad evidente, resaltando que lo que no es susceptible de duda; el YO que sí existe, dando un giro a todo el movimiento filosófico que se basaba en el Objeto y no el Sujeto. Es por tanto el Sujeto, el YO indubitable quién ha de conocer la realidad, respondiendo según este autor, a cuestiones como ¿cómo conoce este Sujeto la realidad? y a ¿qué puede conocer?
Esta afirmación, más conocida para la gran mayoría
de las personas como "Pienso, luego existo" será nuestra huella de la Historia para intentar dar salida a esta apasionante entrada sobre el
Pensamiento.
A pie de calle, y actualmente, muchas personas no son conscientes aún de la fortaleza real que el Pensamiento tiene sobre sus decisiones, sobre sus relaciones, sus adversidades, sus bondades, etc. Más aún, las personas desconocen la fortaleza y potencialidad del Pensamiento sobre sus Vidas. Esto sucede porque habitualmente y de forma discriminativa, nos centramos siempre en lo que vemos y percibimos, de forma que aquello que no es visible y empírico pierde fuerza, aunque no creencia y se aparta en sí de forma casi automática de un proceso superior como puede ser PENSAR.
Para responder a ¿cómo pensar en positivo? debemos partir de por qué casi siempre pensamos negativamente. Pues es necesario saber si realmente existe el pensamiento positivo y por tanto el pensamiento negativo como una forma estructural del pensamiento, es decir como un atajo cerebro-mental al que podemos acostumbrarnos para hacer así más fácil todo nuestras interacciones sobre todo aquello que nos rodea. Aproximadamente tenemos unos 50.000 pensamientos al día, la gran mayoría son negativos. Saber por qué ocurre esto es el primer desafío para comprender no sólo la importancia del Pensamiento, sino también el potencial que tiene sobre nuestras vidas. Pero Pensar, es un proceso tan fascinante como difícil a la hora de intentar controlarlo. Muchas veces, las personas, rodeadas de preocupaciones, intentan aprender a controlar el pensamiento, o incluso, a no pensar. Difícil reto, pues el día que no pensemos, mal día será ese. Y respecto a control del pensamiento, no basta con intentar controlar el resultado, es decir el pensamiento elaborado, sino que todo esto supone mucho más, pues pensar, como proceso cognitivo superior no es un proceso que puedas aislar la persona en sí de todas aquellas cosas y variables influyentes en ese preciso momento en su propia vida. Por tanto, el Pensamiento ha de ser abordado con rigor y seriedad, cuando se intenta hablar de él y de cómo poder usarlo para nuestro beneficio. Es aquí cuando yo pregunto, ¿te adaptas tú a tu pensamiento? o ¿tu pensamiento se adapta a tí?. Dar respuesta a este gran reto es ardua tarea.
TAN SOLO EL PENSAMIENTO: NI POSITIVO NI NEGATIVO.
Podríamos definir el pensamiento como una actividad mental que permite a la persona interaccionar y anticiparse de forma experiencial a la conducta antes de que esta se ejecute. Es por tanto un paso previo al comportamiento, que permite conocer, analizar y resolver problemas que la persona en sí se plantea o que se le plantean.
Usaremos esta breve definición, porque dar respuesta a qué es el pensamiento, siendo este un proceso tan activo y con tantísimas relaciones procesales a nivel estructural y mental, sería muy díficil extraer una definición exacta única y estática. El pensamiento es en sí un proceso que no puede estar determinado como un proceso estático y atribuible a una causa única, por tanto, no puede ser analizado sin considerar otras variables que en el ser humano son determinantes, como las emociones en sí mismas, o la misma interacción con el medio ambiente en el que se desenvuelva. ¿Qué hace que en un momento concreto nuestro pensamiento sea positivo y en otro mismo momento sea negativo? Esta respuesta dará mucha información a cómo pensamos o cómo la persona elabora su pensamiento y por tanto su forma de pensar. Mentalmente podemos acostumbrarnos a una forma muy concreta de pensar, pero esa costumbre no es más que la consecuencia multifactorial de variables influyentes en el comportamiento y en la persona.
De tal forma que el pensamiento negativo existe y ocurre en la medida que lo hacen las emociones que generamos y que son negativas. Igualmente ocurre con el pensamiento positivo, existe en función de si nuestras emociones y nosotros mismos estamos cargados de positividad y optimismo. Aunque también podríamos decir, que nuestras emociones, positivas o negativas, surgen según sea nuestro pensamiento acorde. Por tanto, una forma de pensar en sí misma, es por decirlo de alguna manera, una corriente. El llamado pensamiento positivo es en sí mismo una corriente alternativa a lo que generalmente es el pensamiento, una consecuencia aprendida e interactiva de nuestras emociones resultantes de nuestra experiencia vital en combinación con el medio en el que nos desenvolvemos. Esto significa que las personas, en sí mismas, están más influenciadas y determinadas por emociones negativas, pues continuamente las personas tienen una necesidad continua de afrontamiento a la experiencia vital que supone la vida misma. Dicho de otro modo, la mayor parte de la gente, aún siendo feliz, recuerda con más intensidad las experiencias emocionales negativas que las experiencias vitales positivas. Esto sucede, porque generalmente las primeras son más influyentes que las segundas, independientemente de que puedan ser, o no, también más numerosas. Es por esto que muchas personas insisten no en cambiar ellas mismas, sino en cambiar su forma de pensar, como si de cambiarse de ropa se tratase. Martin Seligman, conocido psicólogo americano, estableció en su día, allá por los años 70, y basados en el modelo animal, que un animal que había aprendido a sentirse indefenso, no realizaba conductas evasivas sobre situaciones negativas, independientemente de que pudiera hacerlo. A esta teoría se le conoce como Teoría de la Indefensión Aprendida. En los años 80, la teoría de Seligman cobró especial importancia en el comportamiento humano, sobre todo en la explicación de conductas que son consecuencia de estados depresivos. Fue entonces cuando el modelo atribucional dio un giro a la teoría y potenció el papel de sentirse indefenso para poder explicar la no conducta ante situaciones de incertidumbre y desagradables de las que se pueda huir o evitar. De forma que cuando algo malo nos pasa, la teoría de la indefensión y el modelo atribucional establece que eso malo que ha ocurrido se debe a causas internas y estables y por tanto son debidas a las propia persona que acaba incorporando un patrón aprendido de indefensión, "es culpa mia, me lo merezco, quien me querrá a mi" . Sin embargo, si algo bueno ocurre, el modelo atribucional establece que son debidas a causas externas y estables. De esta forma si alguien que está bajo el patrón de la indefensión recibe una recompensa, por ejemplo un piropo, la persona pensará "lo dice por ser amable conmigo, no porque sea verdad", por ejemplo. Este mismo autor, Seligman es quien propone el pensamiento positivo como una alternativa al modelo anterior de la indefensión aprendida que basaba todo su engranaje teórico en la existencia de enfermedad. No en vano Seligman dedicó mucha parte de su vida profesional al estudio de la depresión y consecuencia de ello es su teoría de la indefensión aprendida. Seligman propone tres tipos de felicidad diferentes a los que se puede optar a través de la positividad del pensamiento. Así podemos ser felices en estros tres conceptos.
La vida placentera.
La vida buena.
La vida con sentido.
Cada una de estas felicidades tiene un camino que recorrer. Para llegar a ellas, el modelo propone erradicar de nuestras formas de pensar las conocidas distorsiones cognitivas o errores de pensamiento. Es algo así como basar en un nuevo modelo, el pensamiento positivo, aquello que hemos venido usando con un modelo antiguo. Sin embargo el cambio es el enfoque o la dirección para ser usadas. Antes por ejemplo, se corregían las distorsiones para que una persona pudiera superar un estado depresivo, ahora las usamos para potenciar su estado de salud y por tanto la conocida inteligencia emocional. Por tanto, cuando hablamos de pensamientos, ¿hablamos de formas de pensar?. Estas formas, están influenciadas por diferentes factores, uno de ellos por no decir el más decisivo, la gestión de las emociones que hace la persona y que están sujetas a las circusntancias vitales de la mima. Al mismo tiempo tenemos que tener claro que un pensamiento genera en sí una actitud y esta en sí un comportamiento que a su vez genera una nueva emoción. De forma que los pensamientos nos pueden potenciar, pero también nos pueden imposibilitar. Aquí siempre saco a relucir mi frase más oída en consulta, "si quieres que te pase, te pasará" Cambiar por tanto la forma de pensar no implica sólo basarse en el pensamiento, sino en los estados vitales y emocionales de la persona, es decir, no podemos intentar pensar en positivo si emocionalmente estamos en conflicto o nos creemos personas con baja autoestima y altamente frágiles. Pensar positivamente requiere mucho más, es como poner en paralelo tres pilares de la personas, lo que pienso, lo que siento y lo que hago. Estas tres dimensiones tendrían que ir homogéneas entre sí para poder potenciar el pensamiento. A su vez, en este momento hablamos de cómo es cada persona, es decir de la determinación de nuestra personalidad, pues que duda cabe, que aunque la persona quiera pensar en positivo, no lo logrará si su personalidad es pasiva o inhibida, por ejemplo. LAS AUTOFRASES: Las autofrases son pensamientos a los que recurrimos diariamente y que pueden acabar incorporando creencias. Las creencias son esenciales para poder generar una actitud, posiitva en este caso, que a su vez generará una emoción y por tanto una conducta resultante. Por ejemplo, si la autofrase es "la medicación me sentará mal", la creencia de que efectivamente una vez medicada sentiré un efecto negativo en mí, generará a su vez una actitud aversiva al hecho en sí de medicarme, que puede hacer que mañana me salte la posología y por tanto la medicación. Pero esto no queda aquí. Si creo que la medicación me sentará mal, acabaré estando mal (si quieres que pase, pasará) aunque el estado de malestar que sienta, no esté en absoluto relacionado con el acto en sí de medicarse. A esto se le conoce como predisposición. ¿Por qué las autofrases son tan dañinas si son negativas?, porque acaban desarrollando una estructura que se conoce como pensamientos automáticos. Estos son pensamientos que desarrollan patrones de conductas desadaptativas y nocivas para la persona y que están a la base de las llamadas distorsiones cognitivas. Es posible medir cúantos pensamientos automáticos tiene la persona, y por tanto saber cómo y cuántos pensamientos ha de corregir. No hacerlo significará distorsionar a través del pensamiento la percepción de la realidad. Entoces,¿por qué no nos generamos autofrases positivas? La explicación más inmediata es que la persona por pudor no se atreve a generar pensamientos sobre sí misma que sean positivos y enfaticen positivamente algún talento o alguna virtud.
Ese pudor del que hablo, es un concepto asociado a la sensación de ridículo y vergüenza. Si ponemos en práctica esto, postivizarnos a través de las autofrases, entonces todo podría ser diferente. Hagamos un ejemplo a través de la realidad que nos ofrece estar conectados por la red. Si después de leer esta entrada, tienes la decisión de generar una autofrase positiva sobre tí, hazlo mirándote a un espejo. La autofrase positiva que tengas en mente has de verbalizarla en voz alta ante tu imagen reflejada en el espejo y seguidamente, si lo deseas, escribe aquí cual fue tu pensamiento y cómo te sentirte por pensar algo bueno de ti. Si deseas usar el correo electrónico, puedes hacerlo aquí. De forma que las autofrases son instrucciones que por su repetición son altamente influyentes en lo que acabamos creyendo, haciendo y sintiendo. Esto hace resaltar la importancia del pensamiento sobre las personas. Se trataría por tanto de saber cómo orientar nuestro pensamiento hacia una polaridad positiva que sea capaz de orientar nuestra conducta y sus posteriores consecuencias, pero ¿cómo?. A esta pregunta y a otras intentaré dar explicación en la siguiente entrada, que versará sobre cómo gestionar nuestros pensamientos para poder extraer de ellos lo mejor para ese momento. Hasta entonces, y teniendo en cuenta que hoy inicio mis vacaciones de verano, intentad sed felices, pese a todas y todos. Como siempre antes de publicar la entrada, recordarte que puedes comentarla y compartirla.
Durante una semana, este blog, será sometido a la evaluación de todas aquellas personas que entran para leer cualquiera de las entradas que lo forman.
