LA DISCAPACIDAD Y LA INCAPACIDAD

Es muy común, cada vez más encontrar personas diagnosticadas por esclerosis múltiple que presentan dudas sobre la discapacidad y la incapacidad. Dos términos que significativamente pueden darnos una idea parecida, pero que funcional y administrativamente presentan diferencias importantes.

¿Qué es la discapacidad? 

El término discapacidad, a veces llamado minusvalía, es el que está asociado al proceso de enfermedad en sí. Es por tanto una deficiencia física, psíquica o sensorial, transitoria o permanente (secuela previsible) causada por la propia naturaleza de la enfermedad. A veces una persona con discapacidad puede no presentar incapacidad. 

En el caso de la Esclerosis Múltiple, una lucha ya de algunos años, es el reconocimiento del grado mínimo de discapacidad con la atribución de un diagnóstico de esclerosis múltiple, es decir que estar diagnosticado por esclerosis múltiple requeriría el reconociendo de la discapacidad al menos en un 33%, grado mínimo de discapacidad. No olvidemos que hablamos de una enfermedad, crónica, progresiva y discapacitante. Es decir que en la propia naturaleza de la enfermedad está implícita y explícita la interferencia, alteración, minusvalía o discapacidad previsible en forma de secuela atribuible a la enfermedad.

¿Genera discapacidad la Incapacidad? A veces sí, a veces no. La discapacidad no es regla suficiente, aunque sí necesaria, para el reconocimiento de la incapacidad. Cuando el grado de discapacidad es superior al 65% la persona pasaría a ser retribuida por una pensión contributiva o no contributiva, según sea su situación personal.

La discapacidad por tanto es la relación entre el proceso de enfermedad y la interferencia (secuela) que esta genera en el desarrollo de las actividades de la vida diaria para la persona afectada.

Dentro de la discapacidad, identificamos el siguiente baremo.

1. Discapacidad nula. La calificación de esta clase es 0%.
2. Discapacidad leve. Le corresponde un porcentaje de entre el 1–25%.
3. Discapacidad moderada. Le corresponde un porcentaje de entre el 25–49%.
4. Discapacidad grave. Le corresponde un porcentaje de entre el 50–70%.
5. Discapacidad muy grave. Se le asigna un porcentaje de entre el 75–100%

Para acceder a más información sobre cómo se valora la discapacidad, puedes pinchar aquí

Entonces ¿qué es la Incapacidad?

Si la Discapacidad está asociada a la naturaleza de la enfermedad en sí, la Incapacidad se asocia al proceso de interferencia que esta enfermedad genera en el desempeño de la actividad laboral exclusivamente.

Por tanto la incapacidad es un concepto administrativo, jurídico que evalúa cómo de afectado queda el desempeño laboral, y por tanto profesional, de una persona asociado o no, al proceso de enfermedad, y no la discapacidad. Esto es muy importante comprendedlo bien, porque a veces ocurre que una alta discapacidad no correlaciona con la incapacidad laboral, y viceversa, puede ocurrir que una incapacidad laboral permanente no esté asociada al reconocimiento de la discapacidad, aunque es raro, pero puede darse. Es por tanto una relación o ausencia de la misma entre el estado de salud de la persona y su trabajo.

A tener en cuenta en la relación Incapacidad organico-funcional (estado de salud) y desarrollo profesional.

1. No existe, o tiene por qué existir una relación directamente proporcional entre la intensidad de una lesión y su posible repercusión laboral.
2. No toda incapacidad órgano-funcional deriva necesariamente en una incapacidad profesional.
3. Un pequeño déficit o merma funcional no incapacitante a nivel general puede producir una incapacidad profesional específica, sobre todo en sectores muy especializados y/o específicos
4. Por tanto la incapacidad está ligada al desempeño profesional y en función de las aptitudes requeridas y mermadas por el estado de salud, así serán.

Dentro de la incapacidad podemos diferenciar:

1. Incapacidad laboral temporal o baja laboral. Es el período que por Ley se otorga a la persona para reponerse de sus aptitudes y así pueda desempeñar su puesto de trabajo con normalidad. Prorrogable según la valoración médica.
2. Incapacidad parcial es el reconocimiento de un 33% de la merma de las capacidades y por tanto de las aptitudes profesionales que no impiden el desarrollo de las competencias requeridas para el puesto de trabajo.
3. Incapacidad Permanente. Es el reconocimiento de la inhabilitación total para el desarrollo del puesto trabajo actual. En este caso la persona cobraría una pensión en función de sus condiciones e historial laboral.
4. Incapacidad absoluta. Es cuando el reconocimiento de la inhabilitación se extiende a cualquier puesto de trabajo. La persona no podría trabajar.
5. Incapacidad por Gran Invalidez. Es la situación del trabajador aquejado de Incapacidad Permanente y que además como consecuencia de las perdidas anatómicas o funcionales necesita la asistencia de otra persona para realizar los actos mas esenciales de la vida diaria, tales como vestirse desplazarse, etc.

Cada grado de Incapacidad correlacionará con una prestación, temporal o permanente de naturaleza económica a valorar individualmente.

Cuando hablamos de incapacidad, hablamos de cómo resultan alteradas las aptitudes, las habilidades que la persona desarrolla en su desempeño profesional.

¿Si me reconocen la discapacidad, me han de reconocer la incapacidad?

No necesariamente han de ir unidas y han de ser proporcionarles en gravedad y severidad. Tanto es así, que la presencia de una no ha de conllevar necesariamente la presencia de la otra.

¿Cómo repercute esto en la persona afectada por esclerosis múltiple?

El reconocimiento de la discapacidad es algo necesario para la persona afectada por esta enfermedad. Una vez concedido, hemos de tener claro que a lo único que accedemos es a nuestros derechos. De forma que la discapacidad es o debiera ser un derecho al que cualquier persona diagnosticada pudiera acceder tras ser diagnosticados por esta enfermedad. Derechos que se debieran ver reflejados en las necesidades sociosanitarias asistenciales que requiere mantener la calidad de vida, tras la merma de autonomía funcional, psíquica y sensorial que la persona afectada en cualquiera de sus tipologías, pudiera sufrir. Pero no sólo eso, es un derecho que debiera hacerse extensible a los familiares de las personas afectadas, ya sean cuidadores principales o no.

Sin embargo la valoración de la incapacidad repercute sólo en aquellas personas afectadas por esclerosis múltiple que están desarrollando actividad profesional, Esto es importante porque en función de este reconocimiento, las personas afectadas por esta enfermedad podrían acceder a una serie de recursos y derechos socio laborales que les facilite en función de la valoración de la incapacidad un desarrollo óptimo de sus funciones profesionales.

En uno u otro caso, ya sea discapacidad o incapacidad laboral, es lógico pensar que ambos conceptos han de repercutir emocionalmente en la persona afectada, personas en plena edad laboral, con rangos de edad media que no llegan a los 45 años, con proyectos de vida en plenitud emocional. Hacer frente a todo esto no es fácil. Necesitamos entender, comprender cómo se pueden sentir las personas afectadas por esclerosis múltiple que acceden al reconocimiento de la discapacidad o son valoradas para la incapacidad laboral, para intentar hacernos una idea sobre que ya sea un criterio u otro, cada persona hubiese preferido seguir con su vida tal cual se daba antes de la enfermedad. Acceder por tanto a la discapacidad o a la incapacidad es una opción a la que tienen todo el derecho, a la que les hubiese gustado no acceder nunca.

No se trata por tanto de una tarjeta de aparcamiento, ni de una reducción de impuestos, o de unas ayudas concretas u otras. No se trata de trabajar menos o en condiciones diferentes. Se trata de que la persona que antes no reclamaba esto es porque no estaba diagnosticada y cuando lo reclaman es porque su enfermedad les da el derecho de hacerlo, ¡ojalá no lo hubieran hecho nunca!

Y reconocer todo esto implica en su lectura profunda, el reconocimiento institucional de la carencia de recursos socio sanitarios necesarios para seguir generando autonomía personal, funcional, orgánica, social y psíquica, es por tanto el reconocimiento de la discapacidad de las instituciones y de la incapacidad empresarial para seguir contando con personas, no con sus enfermedades.

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Alberto José Ruiz Maresca.

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JOVENES, REDES SOCIALES Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE

A continuación os dejo la presentación que hice llegar para las jornadas del sábado en Murcia.

Espero que os resulte interesante.

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101 Millones de Gracias Valientes.

Titánica Solidaridad.101 Motivos de Esperanza

Hace ya cuatro años, una persona afectada por esclerosis múltiple me dijo en uno de esos días de bajón, con lágrimas en los ojos, y con la rabia contenida que la impotencia le generaba, mientras me miraba con su faz tensa con y sus labios apretados: "me voy a tatuar una puta neurona para que nunca se me olvide esta mierda de enfermedad" Yo le contesté "Y por qué no te grabas una S de Supermán, porque eso es lo que eres, superar todos los días todo lo que dices, no lo hace cualquiera, y tú lo estás logrando, no sin problemas, pero sin rendirte a pesar de todo"

Poco meses después nació SuperVivientes, y la S no fue tatuada en la piel de Sergio Cáceres, sino que sería un símbolo más, perdido en este mundo virtual. Sergio nos regaló este logo, su tatu inmortal.

Así fue como SuperVivientes nació para hacer consciente a las personas, del esfuerzo que las personas afectada por esclerosis múltiple tienen que hacer a diario. 

Hoy ese esfuerzo ha sido encumbrado por la solidaridad titánica de tres personas. Tres personas que han querido hacer visible ese esfuerzo, el de las personas afectadas por esclerosis múltiple en su día a día. 

#101Ronda, 101 Motivos por las personas afectadas por esclerosis múltiple, ha sido la causa que Mili, Jose Alberto y Manuel encontraron para llenarse de fuerzas, si es que le faltaban.

Antes de su gesta impagable, tuvimos la oportunidad ambos de intercambiar algunos mensajes. Mili, estaba nerviosa, y sentía la responsabilidad de llegar a la meta en nombre de todos. Algo que dice mucho de cómo es, para todas esas personas que no la conocemos personalmente.

Pero lo que más me llegó, lo que Mili me transmitía en sus mensajes es su gran humildad. Su pensamiento no estaba en ella, sino en todas las personas afectadas por esta enfermedad, la esclerosis múltiple.

Cuando finalizó su hazaña, Mili me puso un mensaje. Se le percibía exhausta hasta en el propio mensaje, pero también se le percibía eufórica, casi tocando el cielo con sus dedos.
Me dijo, que cuando atravesó la meta le hicieron una pregunta sobre su camiseta y ella respondió "aema, #EsclerosisMultiple, por todos los afectados, ayuda e investigación"
¡Que gesto Mili!, que gesto dedicar tu último aliento a las personas que están afectadas y que no estaban allí. Un último aliento que es el primero para la esperanza, y no el último de tantas personas. No solo eso, me dijo, "lo prometido es deuda" y de esa forma ha generado una deuda que tengo que saldar con ella, tan sólo porque yo deseo saldarla.

No sé cómo agradecerte lo que has hecho. Sólo tengo en la cabeza conocerte personalmente, y lo haré. Necesito darte un abrazo y darte las gracias por tantas personas que conozco afectadas, por las que conozco personalmente y por las que he conocido virtualmente.

Os pido a todas las personas que leéis esta entrada, que por favor, la compartáis, que la gente sepa no sólo la gesta titánica de estos tres valientes, sino que entiendan quienes pueden leer esta entrada, que cualquier cosa que se pueda hacer desde el corazón, nos sirve al resto para generar esperanza.

Alguien podría pensar, 101km, "tampoco tiene mucho mérito si entrena todos los días" Sí que lo tiene, con entrenamiento o sin él, Mili también está afectada por #esclerosismultiple, pero ha creído en ella.

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LOS SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y EMOCIONALES DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: ANHEDONIA.

Son conocidas por las personas que sufren esclerosis múltiple, la cantidad de síntomas a las que han de hacer frente diariamente y temporalmente para poder afrontar las interferencias físicas que la enfermedad les pone en su día a día.

Sin embargo, muchos son los síntomas de naturaleza psíquica, emocional y psicológica que aparecen diariamente y que acaban achacándose a situaciones diversas, enmascarando muchas veces el verdadero valor y poder del síntoma.

Vamos a intentar de forma sencilla, al menos lo voy a intentar, hacer ver a las personas que padecen esclerosis múltiple; qué síntomas psicológicos y emocionales surgen por la presencia en sí del diagnóstico, por la interferencia emocional de cómo afectan los síntomas físicos en la vida diaria, o de los síntomas que se padecen por los trastornos asociados a la enfermedad crónica, la esclerosis múltiple.

¿Es irremediable sufrir síntomas psíquicos, emocionales o psicológicos por estar afectada de esclerosis múltiple? 

Como en cualquier enfermedad, la afectación psicológica, emocional o psíquica, depende cada persona. Hasta aquí nada nuevo. Y depende de cada persona, porque no existe una relación de síntomas que haya que sentir, por estar diagnosticado de esclerosis múltiple. Los síntomas emocionales o psicológicos que se pueden percibir, sentir y sufrir dependen de 3 variables principales.

Cada una de estas causas puede hacer que la persona sufra síntomas emocionales que ha de aprender a identificar para poder dar explicaciones, no a su estado de ánimo sino también a su estado de enfermedad. Los síntomas emocionales y psicológicos habitualmente se esconden, se simulan o se niegan. La anhedonia es uno de ellos.

La Anhedonia.

La primera vez que se utilizó este término fue por Armand Ribot en 1987. Ribot describía un estado mental de determinados pacientes, que no eran capaces de sentir placer ante situaciones que generalmente eran o podían ser consideradas como placenteras. Definió la insensibilidad al placer como anhedonia, al igual que la insensibilidad para el dolor es la anestesia.

Desde entonces, la anhedonia ha sufrido variaciones en su criterio conceptual y por tanto no existe unanimidad en establecerlo como un estado o un rasgo, es decir como algo temporal o permanente, o dicho de otra forma como un trastorno o como un síntoma.

El Manual Diagnóstico Estadístico de las Enfermedades Mentales, en su versión III (DSM III) lo describe como un síntoma asociado a diversos trastornos.

Yo usaré esta definición, breve, sencilla y asumible por todas las personas, recogiendo los criterios básicos que definen el comportamiento anhedónico.

En esta entrada, nos basaremos en la idea de considerar a la Anhedonia como un síntoma derivado de la presencia de otros trastornos psicológicos y asociado a diversas causas, las descritas en la primera lámina.

Generalmente la anhedonia es confundida con otros estados amotivacionales haciendo que no haya una buena identificación sintomática y por tanto asociando los estados anímicos que provoca a otras causas, que en ocasiones la persona afectada no puede explicar o que cuando lo intenta no es comprendida como le gustaría. 

De forma que generalmente se confunde la anhedonia con la apatíal, por ejemplo. Y aunque parecidos, no son iguales y por tanto no representan estados sintomáticos iguales y por tanto no pueden explicar ni conductas idénticas, ni emociones similares ni sentimientos parecidos. Una diferencia básica y clara es la siguiente.

La Apatía consiste en posponer de forma permanente, casi hasta el último momento aciones, decisiones que sabemos que tenemos que hacer y que son precisas hacerlas, aunque no en este preciso momento. Sin embargo en la apatía no está presente de forma irremediable que aquello que aplazamos sea de naturaleza reforzante o interesante, o gratificador o placentero para nosotros.

En la conducta apática, a veces incluso, se pierde la última oportunidad, es decir se sacrifica o pierde aquello que se pospone de forma rotunda, asi po ejemplo,  hemos faltando a una cita, no hemos presentando un papel en el plazo, o no hemos renovado una receta antes de su caducidad con todo lo que ello conlleva.

También se suele confundir con otro término, la Alexitimia. La alexitimia es la dificultad de la persona para identificar y compartir emociones. Generalmente no se comparte porque la persona se siente vulnerable en su yo emcional, de forma que su marco interpersonal se basa sobretodo en su yo racional y analítico. Anhedonia y alexitima se han confundido como términos dado a la presencia de lo que es placentero. Pero la alextimia es algo más amplio, pues emociones hay muchas y no todas son placenteras.

Pero la anhedonia también se confunde con la motivación. La Motivación es un estado necesario que mueve todo nuestro comportamiento orientándolo hacia una finalidad. La motivación no necesariamente ha de ser placentera, aunque desencadene comportamientos que finalmente acaben siéndolos. Un ejemplo es salir de fiesta. En un primer momento no tienes ganas para ello, incluso rechazas ir, y finalmente cuando sales, lo pasas bien.

La Motivación como proceso está asociado a la conducta y por tanto se basa en las actitudes que la promueven. La motivación como estado es vulnerable dado que no es estable y para que lo sea, la gratificación o recompensa que obtengas por hacer aquello que te motiva, ha de ser de muy alta intensidad.

En las enfermedades crónicas, la sintomatología psicológica y emocional que se deriva, nunca viene sola. En el caso de la anhedonia, también ocurre esto. De forma que cuando se detecta un comportamiento anhedónico en una persona, es preciso indagar para conocer si dicho estado forma parte de un conjunto de síntomas basales asociados a otros trastornos, o si por el contrario es un síntoma o conducta aislado, que dicho sea de paso es poco probable. 

De forma que en el caso de la anhedonia, el estado asociado que se vivencia es la desesperanza. Un estado de entrega de rendición ante la sensación, de que haga lo que haga, nada puede cambiar. Cuando en una sesión clínica oímos esto, se nos enciende una alarma que nos indica que es necesario avanzar por un camino concreto durante la entrevista, porque lo más seguro será que la anhedonia es parte sintomática de un trastorno molar con entidad propia. La Depresión.

¿Por qué surge la anhedonia?

Las conductas anhedónicas pueden tener su origen en base a tres estados, en el caso de las enfermedades crónicas, en nuestro caso, la esclerosis múltiple.

1. Por la Fase de Negación ante el Diagnóstico Clínico de Esclerosis Múltiple. Los estados de Negación psíquica surgen cuando la persona afectada por esclerosis múltiple comienza a percibir la sintomatología física y su interferencia en la vida diaria de su enfermedad. La fase de Negación suele coincidir con la fase de medicación de la enfermedad, es decir, cuando ya no existe duda alguna de que el diagnóstico que se comunicó es la enfermedad que se tendrá para siempre. Ese mazazo emocional genera estados anhedónicos que aíslan socialmente a la persona afectada.
2. Por la Reactividad de los Síntomas Físicos derivados de la Enfermedad. En ocasiones la persona afectada deja de hacer aquellas cosas que antes hacía y que formaban parte de su estilo de vida, por la presencia de algún síntoma derivado de la enfermedad, de algún brote. Un ejemplo claro es dejar de correr, o de montar en bicicleta o de de tocar un instrumento. En un principio esto ocurre porque la persona no quiere ver, el nuevo límite que la enferemedad está generando. Sin saberlo, la persona deja de hacer lo que antes hacía para no ver que no puede hacerlo. Pero no hacerlo, no implica que se siga pudiendo. Es normal actuar así, aunque lo mejor es reentrenar fisicamente al cerebro y aprender a gestionar la emoción. Nada saldrá como lo hacías antes, al menos al principio, de forma que deberemos aprender a fallar, a corregir el fallo y a sentirnos emocionados cuando el fallo se corrige y no frustrados cuando se falla. 
3. Por la Presencia de Trastornos Psicológicos Asociados. Casi siempre, ante un diagnóstico de enfermedad crónica y progresiva, lo más lógico, es tener ese momento de bajón, venirse abajo, deprimirse. Pero que esto ocurra, no significa que esto tenga que ocurrir durante todo el proceso de enfermedad, aunque esto es más difícil de ver, comprender y aceptar. Dentro de los trastornos asociados, la Depresión es uno de ellos, y la anhedonia un sítoma basal de la depresión.

Estas son las tres causas posibles que pueden dar aparición a la anhedonia. En todas ellas, o bien como antecedente o bien como consecuente, la Depresión está presente. Es decir la anhedonia puede ser un síntoma que nos predispone a deprimirnos, o puede ser un síntoma que nos avisa de la presencia de una depresión consolidada. Casi siempre es este último caso. Así siempre que vemos la existencia de conductas anhedónicas, debemos sospechar la presencia de un estado de ánimo depresivo y tendremos que indagar.

¿Cómo se puede vencer la anhedonia?

Casi siempre con ayuda profesional, dado que la persona afectada asocia dicha conducta a otros factores existentes en su vida. No es tanto la causa, como la existencia en sí del estado.

Siempre digo, que los estado emocionales y psicológicos de impacto negativo, se acaban venciendo haciendo lo contrario a lo que mentalmente te predispones en un primer impulso (ufff, no salgas de la cama, mira que día (sal, haz la cama, aunque luego te acuestes otra vez)

Pero como hablamos de cosas que para ti eran importantes, placenteras, gratificantes es necesario:

1. Retomar aquellas que sean posibles. Pero siempre empezando por las más sencillas, que no necesariamente han de ser las más simples. 
2. Reequilibrar los estados emocionales asociados. Esto es, es necesario partir de un plano objetivo. No pretendas hacer las cosas de la misma forma que las hacía antes. Hazlas y disfruta por hacerlas. Para ello no has de comparar con tu yo nostálgico.
3. Lo importante no es cómo se hacen las cosas ahora. Lo realmente importante es hacerlas porque lo que ha sido clave para diagnosticar la anhedonia ha sido dejar de hacerlas.
4. Redescubre tus nuevos placeres. Es necesario descubrir desde tu Yo real y no desde tu Yo nostálgico aquellas cosas que puedan serte interesantes, gratificantes o placenteras. Habrá muchas, pero para descubrirlas, no debes basarte en lo que has perdido, sino en todas las oportunidades que tienes.

Espero haberme explicado en esta primera entrada sintomática. La siguiente será la Depresión.

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LA DISCAPACIDAD de la SOCIEDAD ante la ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La Discapacidad de la Sociedad.

En pocos días, estaré en la Facultad de Psicología de la Universidad de Granada, intentando llevar el mensaje de normalidad sobre las personas afectadas por esclerosis múltiple, y de falta de sensibilidad social hacia las personas que sufren esta enfermedad y ante la enfermedad en sí. Para ello, este año me acompañarán personas afectadas y muchas otras que a través de vídeos de apenas 3 minutos, han querido decirles algo a las futuras Psicólogas (usaré plural mayestático femenino por ser numerosas las mujeres estudiantes sobre los hombres en este Grado y Licenciatura).

De forma que preparando este trabajo, me he preguntado ¿por qué socialmente la esclerosis múltiple está difuminada entre la población y entre las instituciones?

Siempre que hablamos de esclerosis múltiple (em) sea en el foro que sea, hablamos de jóvenes adultos. Y también siempre que hablamos de em, intentamos sensibilizar a la población haciendo ver que esta enfermedad, es la segunda causa en generar discapacidad en adultos jóvenes.

Sin embargo, nuestro mensaje no termina de llegar con toda la nitidez que deseamos, bien porque no sabemos hacerlo llegar, bien porque una vez llegado, no desea ser asumido, esto es, se crea que "a ellas, ellos" no le puede pasar. De forma, que con una causa u otra, nuestro mensaje se queda en un plano de semi-inconsciencia colectiva. Es como si socialmente se cerrase los ojos a una probabilidad real, pero lejana. Algo así como nos oyen, pero no nos escuchan, o nos miran, pero no nos ven.

Algo no estamos haciendo bien del todo, y es necesario saber qué es y por supuesto es imprescindible conocer cómo podemos solucionarlo. Pero ¿qué es?

En ocasiones, podemos atribuir la responsabilidad desde la mejor forma de generar autocrítica constructiva a, quienes intentamos hacer llegar un mensaje. De forma que empecemos por responsabilizar, como digo desde la mejora que genera la autocritica, al emisor del mensaje.

EMISORES DE MENSAJES. 

En ocasiones, los mensajes, los textos escritos, la información divulgada, los vídeos grabados contienen información relevante para todos. En ocasiones, el mensaje que deseamos transmitir es bueno, está bien escrito, es directo y reflexivo. Este mensaje además, y siguiendo las recomendaciones de las teorías de la comunicación eficaz, usa el canal adecuado, sin interferencias y con una capacidad directa de llegar a la población general.
Es pues un mensaje perfecto, adaptado y claro, directo y sin ambigüedades, con un canal universal de comunicación, las redes sociales, y los medios tradicionales de comunicación, es además una comunicación directa y sincrónica persona a persona. Incluso, nuestros receptores, nuestra población, recibe bien el mensaje, lo analiza y lo trabaja adecuadamente. Entonces si todo ha ido bien, ¿por qué no termina calando socialmente?

Muchas veces el impacto de un mensaje radica en la fuente emisora del mismo, solo esa variable es capaz de hacer determinante un mensaje, de hacerlo fiable y válido, de hacer de ese mensaje un mensaje con consciencia social. Una gran mayoría de los mensajes dados sobre la esclerosis múltiple y sus efectos en la salud física social y mental de las personas, son dados por personas vinculadas a la enfermedad, pero ajenas a la misma, como es mi caso, o como es el caso de Jesús Santiago o Mª Ángeles Guevara. Todas estas personas son referentes en redes sociales en el campo de la esclerosis múltiple, pero nuestro mensaje tiene un impacto limitado, pese a ser fiable y válido.

En mi caso, no soy una persona afectada, pero mi vinculación con las personas afectadas hacen de mi mensaje, un mensaje de cierta validez. Sin embargo, aunque sea necesario mi forma de transmitir mensajes, no es suficiente.

La población general se sensibiliza a través, no del conocimiento, sino del autoconocimiento o de la experiencia vital. Por tanto, las personas afectadas por esclerosis múltiple, son las fuentes más fidedignas y de mayor calado social para generar conciencia social y cambio social a cerca de esta enfermedad. Para ello, para que esto pueda ser una realidad total, las personas afectadas, requieren avanzar emocionalmente en su proceso psíquico de enfermedad, romper el aislamiento en el que guardan y protegen o preservan su más estricta intimidad.

No podemos olvidar, que desvelar estar afectado de una enfermedad crónica y discapacitante, además de progresiva como es la esclerosis múltiple, genera miedo al rechazo, vulnerabilidad sociolaboral y exclusión social. Las personas afectadas perciben la diferencia social, que el resto de la Sociedad, pone entre ellas y los demás. Por tanto, para que todas las personas afectadas de esclerosis múltiple, tal vez, tu vecina, tu compañero de clase, tu amigo intimo, tu pareja, tu madre o tu hijo, puedan decirles los que les ocurre, es preciso un cambio social que garantice al menos la comprensión e igualdad social.

La fuente perfecta para sensibilizar sobre la esclerosis múltiple a la Sociedad, la persona afectada, demanda al tiempo una Sociedad madura dispuesta a comprender, no a juzgar, a integrar, no a separar, a construir puentes, no a aislar, a ayudar no a penalizar, a ... Hoy en día todo esto está puesto en entredicho, no porque no se garanticen los derechos civiles, sino por cómo y cuánto han de sacrificar las personas afectadas para que dichos derechos sean reconocidos. Un ejemplo claro sera este.

La definición de discapacidad: Falta o limitación de alguna facultad física o mental que imposibilita o dificulta el desarrollo normal de la actividad de una persona.

¿Se aplica socialmente la definición tal cual se define? No.

EL MENSAJE, QUE NO EL MENSAJERO.

Y mientras seguí trabajando en lo que expondría ese martes en la Facultad, pensé como empezar...

De forma que pensé que la mejor manera sería empezar por el final. Cuántas veces habré repetido la frase, "no es más discapacitado quien más discapacidad tiene, sino la persona que más discapacitada se siente" Qué importante es hablar de personas. Las personas son quienes sufren y luchan contra las enfermedades, quienes las vencen o quienes se rinden ante ellas, quienes se deprimen y quienes salen hacia delante, quienes van a vienen de su hospital, de su centro de salud, de su fisio, de su psicólogo. Las personas padecen y no tienen. Lo que se tiene, lo has querido antes, lo que se padece, no, pero te ha tocado a ti.
Esta será la primera imagen.

El mensaje es aquello que deseamos contar, que deseamos hacer llegar, que deseamos transmitir, que deseamos que sea recordado. De lo que hablamos, sólo un 10% será recordado por ser escuchado. De lo que leemos tan sólo el 30% será recordado sin distorsionar su significado. De lo que vemos, recordaremos un 50% o algo más.

La película que está por estrenarse basada en la experiencia vital de Ramón Arroyo, "100 metros" será recordada más que cualquier información leída o escuchada en cualquier foro específico sobre la enfermedad. Esta es la clave. Se trata de llegar a la gente, y no tanto de dónde se ha de llegar a ella. El impacto de este films será innegable y sin duda repercutirá socialmente en beneficio de las personas afectadas por em. Así que desde aquí, gracias a Ramón y Dani.

Algo similar ocurrió con la historia del Langui quien hizo posible subir al bus con silla motorizada en la Comunidad de Madrid, tan sólo porque su mensaje, fue considerado socialmente relevante para la población al cumplir todos los requisitos y al provenir de una fuente fiable, la persona afectada en sí.

El mensaje es clave, tanto como la fuente que lo emite. Por eso, y de nuevo desde la autocrítica debemos plantearnos ¿emitimos bien nuestros mensajes para que generen conciencia social?

El menaje requiere algo imprescindible para que sea asumido por el resto de la sociedad. Debe ser un mensaje fiel y verdadero, debe también ser un mensaje claro, explícito, libre de ambigüedades y debe generar empatía emocional. Un mensaje que no sea vivido emocionalmente por la persona receptora, no será un mensaje válido y por tanto será un mensaje vacío y morirá casi instantáneamente. Un ejemplo claro de mensaje son todos los que Pula UnadecadaMil publica en su blog, o como el de Sergio Cáceres o Pury, o Flavia, o Marta Sales tantos otros mensajes que surgen desde la persona afectada, sin intermediarios, directamente.

¿Qué es un mensaje emocionalmente empático? El que surge desde la misma sensibilidad vital, el que relata la experiencia en primera persona, el que es vivido en cada palabra y el que puede ser vivenciado por la persona que escucha.

Si un mensaje carece de esto, caerá en el olvido.

EL RECEPTOR, LA GENTE, LAS PERSONAS, LA SOCIEDAD.

La Discapacidad de la Sociedad ante la em, está en comprender el verdadero significado de esta enfermedad. Hablamos de integrar a las personas afectadas, no de sus enfermedades, hablamos de personalizar a la persona no de despersonalizarla y etiquetarla con su enfermedad.

Cumplidas todas las anteriores condiciones, la persona, la gente, la sociedad tiene la capacidad de reaccionar a nuestros mensajes. Para ello es clave tener en cuenta algunas características. La principal es no dar por sentado tu capacidad de influencia sobre los demás. Eso es vanidad.

Por tanto para generar determinado impacto en las sociedad, primero hemos de generarlo en la gente que constituye esas sociedades y antes que eso en las personas como ser molar de las mismas. El cambio social es lento porque lento es el cambio en las estructuras psíquicas individuales y colectivas.

Variar por tanto, las creencias, valores y principios sociales es todo un reto, pero el cambio, no se ha de basarse en el final, en el objetivo, sino en su principio más básico, intentar cambiar la sociedad.

Gustave. Le Bon, ya describía nada más y nada menos que en 1895, en su obra "la psicología de las multitudes" describió la existencia de una identidad colectiva al que llamó alma colectiva.

Lo relevante de esta teoría es que a pesar de su tiempo, su interpretación puede estar aún viva. Las sociedades, compuestas por individuos expresan una identidad común, basada en sentimientos y pensamientos colectivos. Hoy día esto es la Cultura. Pero también nos decía Le Bon, que los individuos son diferentes entre sí, en sus racionalidades. El resto de su postulado, puede separarse hoy día, lo que no significa que sea irrelevante es sí.

De forma que es necesario que el mensaje, vaya directamente a la conciencia colectiva, sólo así generaremos más impacto social que llegando a diferentes personas separadas y disgregadas socialemnte entre sí.

El mensaje por tanto, ha de ser unitario, sencillo y sin confusión. Unitario, todas las personas, estén donde estén recibirán un mensaje único que no pueda ser contrarrestado por un contramensaje. Existe por tanto más posibilidad de influenciar socialmente a las personas y a las sociedades cuando el mensaje es igual, independientemente de la fuente o emisor que lo produzca. En em hay un menaje unitario aceptado por todos, "no es una enfermedad mortal" pero recoge esto todo lo que representa en sí la em. y además ¿qué otros mensajes unitarios están establecidos? o ¿qué mensajes incluso en las personas afectadas por em son contradictorios?

Es por tanto difícil el reto de generar cambio social a través de la influencia que determinados actores tienen en el mundo de la esclerosis múltiple. Esto significa que el mayor cambio está por llegar, y tal vez y solo tal vez, ese cambio llegue de tu mano, que estás afectada, afectado por esclerosis múltiple. Requerir una Sociedad más igualitaria, justa y menos discriminativa entre todas las personas, afectadas o no, es tarea de todos, y desde este blog no cederemos en esa idea, pero requeriremos de ti, de tu estimable ayuda.

Necesitamos dar un paso firme, necesitamos hacer ver a la Sociedad lo que sólo conoce un día al año, o en una campaña concreta. La em precisa más porque sus personas precisan más. Yo solo soy una voz escrita, que repercutirá con esta entrada en 4000 personas aproximadamente, pero tú y tu mensaje vital cambiará la conciencia de 40 personas, y eso e más de lo que yo puedo hacer, porque lo que yo hago, caerá en el olvido, mientras que tú puedes hacer, no.

Gracias a las personas referenciadas en esta entrada por su labor de difusión, sensibilización e instrucción sobre la Sociedad en sí.

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#contralaesclerosishazteoir

Autor del Blog y de la entrada

Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

NICA 24045 Nº Col AO 04033.

AGDEM

Granada, España.

Percepción Psicológica del Diagnóstico y Proceso de Enfermedad en Esclerosis Múltiple.

A continuación se os presenta el estudio que hicimos en SuperVivientes en 2015.

Gracias a todas las personas que rellenasteis el cuestionario y participasteis así en este modesto estudio pero que tanta información me ha dado.

Lo tienes disponible en mi biblioteca ISSU en este enlace.

Pero también puedes acceder al texto completo en esta dirección

Te animo a dejar tu comentario sobre esta entrada.

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Alberto José Ruiz Maresca.

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Granada, España.

¿ESPERÁBAMOS MUCHO DE LOS NUEVOS FÁRMACOS ORALES?

EDITORIAL

Quiero destacar, que esta entrada no pone en tela de juicio la eficacia clínica de ningún tratamiento, sino que versa sobre cómo individual y colectivamente hemos depositado esperanza y expectativas, reales o no en ellos.

La evolución psíquica de cada persona es inherente y propia a la realidad de cada una. Esto significa que cada persona evoluciona, o no, según psíquicamente se encuentre ante su proceso de enfermedad.

De forma que existe la posibilidad de que una persona que esté físicamente preservada ante la sintomatología adversa de la esclerosis múltiple, se encuentre peor clínicamente y psicológicamente que aquellas personas que con cierta interferEncia física han evolucionado mejor ante el diagnóstico clínico y  el proceso de enfermedad. Esta dicotomía entre lo físico y lo psíquico, muestra de forma objetiva el criterio de calidad de vida autopercibida. Es decir, cuánta calidad de vida tiene la persona ante su proceso de enfermedad y cómo la aprovecha.

Pero independientemente de que la esclerosis múltiple sea conocida como la enfermedad de las mil caras, atribuyendo esta coletilla a que cada persona la vive de forma diferente, aún siendo el mismo criterio clínico, es cierto de que colectivamene existe un criterio de consciencia social ante la enfermedad. 

La identificación con este criterio colectivo, con esta consciencia colectiva, tan descrita en la Psicología Social clásica, postmoderna y contemporánea, influye individualmente en el afrontamiento individual de cada persona ante su proceso de diagnóstico y enfermedad.

Explicar el por qué lo que colectivamente creemos sobre algo, influye en cómo individualmente lo vivimos, es importante para intentar comprender la cuestión que plantea el título de esta entrada.

Una prueba, un ejemplo claro de lo que estoy intentado explicar es el impacto social que ha tenido las Redes Sociales en el proceso que el propio paciente afectado, afectada por esclerosis múltiple ha logrado construir en base a su afrontamiento propio y por tanto según sus propios rasgos de resiliencia. 

Sí, participar en un grupo social de personas conocidas a través de un entorno de realidad virtual, pero de realidad al fin y al cabo, no es más que generar consciencia colectiva en base una hecho concreto, la enfermedad. Tanto es así, que podríamos afirmar, que si la persona en sí no tuviese que afrontar un diagnóstico y su proceso de enfermedad, la probabilidad de haber aparecido por uno de tantos grupos específicos sobre esclerosis múltiple en redes sociales, habría sido nula o casi nula. Y el casi, obedece a la probabilidad real de conocer a alguien afectado por la enfermedad.

Recuerdo que hace aproximadamente diez años, en esclerosis múltiple se hablaba de la terapia de células madre, como recursos terapéutico definitivo y curativo. La gente no hacía más que preguntar si sabíamos cuándo estaría disponible la terapia con células madre. De repente, se dejó de hablar de ella como terapia definitiva y las personas afectadas, familiares y profesionales que estamos vinculados al mundo de esta enfermedad por algún motivo, hemos pasado a hablar de las terapias con fármacos orales.

Y no ha sido un solo fármaco, sino que han sido varios. Y no han sido varios años, sino que en un año hemos tenido una opción terapéutica múltiple. Esto ha generado una expectativa, que habría que re-valorar, sobre la posibilidad real de que la enfermedad remita definitivamente o no. 

Esta opción terapéutica ha hecho que dejemos de hablar de una posible curación de la enfermedad asociada a la terapia de células madre, curación que se daba como algo supuesto en el caso de que las células madres fuesen una realidad. Nunca, o pocas veces se valoró la posibilidad de que esta forma de terapia fuese, como las otras, terapias paliativas. Esta idea no entraba en el imaginario colectivo de las personas afectadas por esclerosis múltiple, no se entendía que si las células madres fuesen realidad, no pudieran curar la enfermedad. Pero el tiempo ha pasado, la enfermedad sigue sin cura, y la terapia celular es hoy día un horizonte que se atisba lejano aún, pero se contempla al fin y al cabo.

Así fue como se dejo de hablar de esta forma terapéutica que suponía una esperanza curativa. La evolución en las expectativas de curación de la enfermedad, se basan hoy día en otros hechos, como por ejemplo la evolución de otras enfermedades.

El mundo social de la esclerosis múltiple, las personas afectadas, los familiares, los amigos, los profesionales, pasaron hablar de curación a cambio de tratamientos. La variación en la forma de suministrar tratamientos, también incide en la consciencia colectiva sobre la posibilidad de curación. Pasar de un fármaco inyectable con todo lo que ello conlleva a tratar la enfermedad con un fármaco oral, no sólo genera esperanza colectiva, sino que además sirve para normalizar el proceso de enfermedad y por tanto a sus personas afectadas. No es lo mismo una pastilla que un inyectable, ni a nivel social, ni a nivel individual. Pero ¿hasta que punto esta diferencia incide en las expectativas reales de curación?

Entender esto, supone a mi juicio, comprender la evolución de los diferentes tratamientos farmacológicos, su naturaleza y como no su vía de administración y posología. Es difícil viajar al extranjero, por ejemplo, si en el frigorífico debemos guardar nuestro tratamiento inyectable, o al menos, nos hace valorar a priori, la posibilidad de no viajar. Pero cuando todo era inyectable, cuando la única opción terapéutica era paliativa e inyectable, surgió un nuevo horizonte, también inyectable, pero con menos frecuencia, bastante menos frecuencia. Tisabri© o natalizumab, ¿qué ocurrió entonces?

Tisabri© o natalizumab, cuya administración por perfusión intravenosa cada 4 semanas, fue visto entonces como un tratamiento que a pesar de su posible riesgo, controlable, como una forma más de tratamiento terapéutico paliativo. Se accedía a él, con miedo por el riesgo posible de la Leucoencefalopatía Multifocal Progresiva (LMP) por positividad en el virus jc, pero con la expectativa y esperanza de reducir la frecuencia de brotes año y por tanto mejorar clínica y significativamente en las interferencias físicas de la enfermedad. Tisabri©, no curaría pero sí reduciría los brotes. Así fue recibido y así es hoy día aceptado. Su expectativa y esperanza terapéutica se ajustaba a la realidad.

De repente, el mundo de la esclerosis múltiple, mientras las células madres llegan, se inunda de fármacos nuevos, eficaces y con una vía de administración que era deseada desde siempre, el fármaco oral. Cuánta importancia tiene un fármaco oral en el criterio de salud de las personas. ¿pero hemos depositado más expectativa y por tanto más esperanza en estos tratmintos por ser fármacos orales?. A mi modo de ver, y es una opinión personal y profesional, no generalizable, sí.

Tratar la esclerosis múltiple con un fármaco oral, de los múltiples que hoy tenemos, no cambia la naturaleza del tratamiento, sí la vía de administración. Son, siguen siendo fármacos, orales, cuya actividad terapéutica es o sigue siendo paliativa y no curativa. 

Ya sé que es una obviedad, pero aunque lo sea, no se nos puede olvidar. Esto significa realmente, que la enfermedad sigue siendo incurable, por el momento, y que la posibilidad real de tener brotes en el caso de la esclerosis múltiple RR, existe por estar afectado de esta enfermedad. El tratamiento nos aydudará a minimizar el número de brotes y sus secuelas, pero el brote, con fármaco oral, inyectable o sin él, seguirá existiendo, desgraciadamente.

Sé que es duro escribirlo, frío leerlo y puede parecer por mi parte un desafío. Pero es necesario que mentalmente, psicológicamente, emocionalmente establezcamos que nuestras expectativas y esperanzas sobre nuestros tratamientos se ajusten realmente a lo que son y no a lo que deseamos que sean. Ojalá llegue el día en el que este blog se cierre, pero mientras tanto, para mi es , será necesario escribir sobre la importancia de las dimensiones psíquicas ante el proceso de enfermedad.

Un día escuché a una neuróloga “todas las enfermedades inmunes están condenadas a desaparecer. No podemos saber cuándo, pero sucederá”

Mientras esto llega, con inyectables, con células madres, con fármacos orales, con lo que sea, es para mi, de vital importancia que la persona afectada entienda que su autocuidado personal tiene la misma importancia que su posología farmacológica. Esto es imprescindible comprenderlo y es necesario aceptar que nuestra mejoría física y mental no se basa en todo lo que podemos hacer, sino en el criterio de hacer cosas, cosas que sigan dando valor a la persona que las realiza y eso implica, no dar el valor a lo que se hace, grandes o pequeñas cosas, sino al hecho en sí de hacerlo uno mismo.

De forma que mientras la curación se acerca en el horizonte, es necesario, no luchar, sino normalizar aquello que puedas, sin comparar cómo lo hacías antes, sin juzgar si está bien hecho o no, sin valorar quien lo hace antes que tú, tan solo siendo consciente que tú lo haces porque tú eres así. Ahí no entra la enfermedad.

Precisamos no de grandes actos, sino de actos sencillos, a veces escuchar mirar, hablar, abrazar supone más que intentar demostrar todo lo que puedes seguir haciendo.

Un fortísimo abrazo a todas las personas que me empujáis diariamente a saber más, a acercarme más al entendimiento emocional de quien padece la enfermedad, a todas las que me retáis intelectualmente para saber si puedo o no, ayudaros, tan sólo escuchando, mirando, y escribiendo.

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