UN PASO HACIA DELANTE, DIEZ AÑOS HACIA ATRÁS

UN PASO HACIA DELANTE, SIEMPRE HACIA DELANTE.

El pasado día 24 de Febrero de 2015, la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple recibió el galardón de la Bandera de Andalucía. Al parecer un galardón importante al que se llega por el reconocimiento de otras personas e instituciones que son las que proponen por el reconocimiento de  la labor que se ha venido realizando.

Partimos de la idea de que nos habremos equivocado en muchas cosas, que nos equivocaremos en muchas más, pero en 25 años, también habremos hecho algo bien. En mi caso son ya casi 15 años en esta asociación, y siempre quiero hacer más, pues veo la necesidad de hacer, de hacer por toda la gente que estoy conociendo con esta enfermedad, cada vez más gente y cada vez gente más joven.

Pero esta entrada no quiero escribirla para reconocer el trabajo realizado por la asociación, sino para dejar claro algo que me encendió una alerta, y que a día de hoy, dicha alerta no se ha apagado, sino todo lo contrario, luce con más intensidad de aviso.

En menos de una semana he oído, y leído en los medios de comunicación que la Esclerosis Múltiple es una enfermedad poco frecuente. Esto para mi, resulta cuando menos preocupante.

Se ha trabajado intensamente y de forma muy dura, a veces sin recursos, tan sólo con la ilusión de empezar un proyecto y con voluntariedad de las personas, para que socialmente la esclerosis múltiple sea una enfermedad conocida. 

Se luchó, aunque parezca mentira, para transmitir a la sociedad de que no era una enfermedad contagiosa,  intentado así evitar el carácter extigmatizante socialmente y por tanto excluyente. Hoy día, aún se editan folletos informativos donde se resalta esta característica.

Superada esta primera barrera social, que no fue de días, sino de años, se intentó hacer ver a la Sociedad que esta enfermedad no era mortal. Resaltar con tanto énfasis que era una enfermedad incurable, llevó a las personas a creer erróneamente que quien padecía esta enfermedad, tenía cuando menos, los días contados. Socialmente la esclerosis múltiple pasó a de ser algo desconocido a se algo extraño, infrecuente, poco conocido, pero peligroso.

... Por aquel entonces, ya en consulta, intentaba explicar que esta enfermedad era la responsable de los estados depresivos, de las crisis de ansiedad, de la incomunicación familiar. Entonces visitar un psicólogo no era como hoy, era una opción extrema, casi cuando ya todo se había agotado. Fue duro hacer ver a las personas afectadas y a sus familiares que sufrir esta enfermedad cambiaría la vida de las personas afectadas, pero teníamos que intentar que no cambiase lo que la persona afectada representaba y representa. Creamos entonces la figura espejo.

De forma que se acuñó acertadamente el término de enfermedad crónica, para erradicar el concepto de incurable, que aunque vengan a referir un significado similar, puede no serlo socialmente, ante algo, que entonces era casi desconocido. 

Pero el término de enfermedad crónica supuso también un gran avance, un gran paso, pues situó a la esclerosis múltiple y por ende a las personas que padecen esta enfermedad en el mismo espectro que otras enfermedades crónicas. En aquel entonces, la enfermedad de Parkinson era una enfermedad referente en transición de enfermedad poco conocida a una enfermedad socialmente conocida.  

Esta creencia, la de enfermedad mortal, costó menos corregirla, al menos en apariencia porque a día de hoy cuando recibimos a personas recién diagnosticadas de esclerosis múltiple, tenemos que corregir esta idea, que aterra aún, hoy día a mucha gente joven y no tan joven.

Pero asumir el término crónico conllevó una parte negativa. Ser diagnosticada por esta enfermedad, cuando menos era algo que obligaría de forma irremediable a una silla de ruedas a quienes la sufriesen. Actualmente esta idea está presente y se ha convertido en el mayor miedo generalizado de quienes sufren y padecen esta enfermedad, tal vez no diese tanto miedo creer que se podría morir, pero si que pudieran quedar en silla de ruedas. 

... Por aquel entonces, ya en consulta yo escuchaba frases como "antes de sentarme en una silla me quito del medio" A lo que yo solía responder. Tienes una enfermedad que te permite andar, otras no lo hacen. Tu mayor miedo es dejar de andar cuando aún puedes hacerlo. ¿Verdad que no pensabas en la muerte cuando disfrutabas de la vida?

La silla de ruedas como algo irremediable y el concepto de enfermedad hereditaria supusieron los siguientes años de sensibilización y concienciación social. En mis quince años, he conocido tan sólo a dos familias con más de un miembro diagnosticado de esclerosis múltiple, a las que desde aquí mando un abrazo y un beso porque sé de su lectura segura de este entrada. Esto si es infrecuente, pero eso no implica que deje de ser una realidad que pueda ocurrir.

De forma que no fue fácil lograr que la Sociedad superara dos creencias bastante extigmatizadoras para las personas afectadas, la creencia de enfermedad contagiosa y la de enfermedad mortal. Pero el trabajo de mucha gente, de muchas personas generó sus primeros frutos y dichas creencias fueron corregidas por la Sociedad. Hablamos casi de una década.

El tiempo siguió corriendo y pese a todo lo logrado, se seguía sufriendo la incomprensión social de la enfermedad, incluso en el propio seno familiar, en el propio pueblo, puesto de trabajo, etc. 

Poco menos que la Sociedad, con formación o sin ella, culta o analfabeta asociaba la esclerosis múltiple a una enfermedad ósea. He visto mucho sufrimiento de mucha gente, por sentirse incomprendidos y por intentar demostrar a los demás que su enfermedad era real. Hoy día casi todos saben que no hay que demostrar nada a nadie, ni tan siquiera a ellos mismos. 

La fatiga comenzó a ser el síntoma referente. Algo que nadie puede ver y que sólo una persona puede sentir fue el nexo de unión de muchas personas afectadas y de ella, de la fatiga surgió su primer caballo de batalla.

... Por entonces, ya en consulta, quienes sufrían y sufren la enfermedad intentaban hacerme ver que su cansancio no era fingido sino real. A veces he visto llorar a las personas cuando le explicaba que la fatiga es un síntoma basal, un síntoma generalizable a todas las personas afectadas por esta enfermedad. Lloraban y me decían "no me lo he inventado verdad, no estoy loca". No en absoluto, respondía yo. Sin embargo era insuficiente, nadie en las familias comprendía el significado de esta fatiga y su interferencia. Fuero años de trabajo intenso con las familias en sesiones grupales

Por aquel entonces, se sabía que la esclerosis múltiple era una enfermedad crónica, progresiva y discapacitante que generalmente afectaba a las mujeres y que su edad de diagnóstico estaba entre los 40-55 años. 

Sin embargo cada vez más, eran más jóvenes las personas que recibían el diagnóstico hasta el punto de empezar a diagnosticar a personas casi con una década de diferencia, jóvenes de 30 a 40 años, y comenzaron a verse otros diagnósticos de jóvenes adolescentes. Este cambio en el segmento de edad fue crucial para la historia de las personas que sufren esta enfermedad. Empezó a hablarse socialmente de ella, sobre todo en los medios de comunicación, en radios y periódicos locales que surgieron con fuerza. Se empezó a hablar de enfermedad neurodegenerativa, de enfermedad desmielinizante, y también se mantenían los conceptos de enfermedad crónica y progresiva. Estas dos nuevas acepciones médicas y diagnósticas sirvieron para ubicar algo extraño socialmente en algo conocido socialmente, al menos cada vez más en el mundo socio-sanitario y de ahí a la Sociedad de la Calle. Mucha gente conocía a alguien con la enfermedad, pero desconocía qué era.

Era necesario más, mucha más sensibilización, formación e información social sobre la enfermedad. Se siguió trabajando al tiempo que médicamente los criterios y pruebas diagnósticas se afinaron. Errar en un diagnóstico de esclerosis múltiple ya era improbable, otra cosa era su detección precoz. Así creció la prevalencia de esta enfermedad. Creció el número de casos diagnosticados por cada 100.000 habitantes. El trabajo del asociacionismo comenzó a calar en las localidades y cada vez más, las Asociaciones de Esclerosis Múltiple, la de cada provincia, ciudad y pueblo, empezaron a hacer conocidos su famoso triángulo, el que refiere equilibrio, para mi, equilibrio en los tres estados de salud, física, psicológica y social, según la OMS.

... Por aquel entonces, dejaba un día la consulta para ir con un hucha a pedir. La cuestación que tan famosa hizo la Asociación Española Contra el Cáncer, era una técnica de comunicación y socialización efectiva de la enfermedad. Recuerdo acercarse en los primeros años a gente que sabían de alguien cercano diagnosticado. Fueron años en los que las huchas vinieron más vacías que llenas, pero fue también un trabajo necesario. Era imprescindible hacer ver la enfermedad en la calle.

Junto al trabajo realizado de años por miles de personas, familias, por el asociacionismo en general, se empezó a hablar de esta enfermedad, porque cada vez más son más los jóvenes diagnosticados. 1 de cada 1000 u 80 de cada 100.000. No son datos, son personas, familias.

Actualmente la esclerosis múltiple, como enfermedad crónica y progresiva es la segunda causa en generar discapacidad en adultos jóvenes. Este dato no hace de esta enfermedad una enfermedad infrecuente, rara o extraña, todo lo contrario, la convierte en un reto potencial para salvaguardar el futuro en el que se sustenta las Sociedades modernas, la juventud.

Sin embargo, y considerando ser la segunda causa, las personas que sufren esclerosis múltiple tardan en ser reconocidas socialmente como personas que sufren discapacidad, y a veces, el baremo otorgado no obedece al criterio real de la enfermedad y por tanto a la interferncia física, psicológica y social de esta enfermedad, dura, durísima de aceptar por la persona que la sufre y por los familiares convivientes. Pero de esto no quiero hablar hoy, necesita una entrada exclusiva.

... Por entonces, en consulta explicaba qué es el sistema nervioso central, de qué se compone y por qué el sistema inmunológico falla y se destruye a sí mismo. Empezó a comprenderse el concepto de la enfermedad. Sin embargo quedaba aún muy lejos comprender el impacto social, emocional y psicológico que generará no sólo el diagnóstico, sino la interferencia de cada síntoma. Las personas me preguntaban cómo podían reconocer un brote y si merecía la pena medicarse o no. Había mucho miedo a lo desconocido y hoy día se teme lo conocido y lo desconocido.

Actualmente, la enfermedad es conocida socialmente, lo que no implica que sea aceptada y además que sea comprendida. Tanto es así que este es nuestro objetivo prioritario. Las personas que sufren y padecen esclerosis múltiple, independientemente de su tipología, son personas que precisan, al igual que en otras enfermedades crónicas, la comprensión social, pues tienen el derecho por parte de la Sociedad y de sus leyes vigentes, a ser consideradas como las personas que son y no como la enfermedad que padecen. No hablamos de enfermos, sino de personas con enfermedad. No hablamos de discapacitados, sino de personas con discapacidad, personas al fin y al cabo, sólo eso.

No quiero terminar sin hacer mención a la concienciación social necesaria para aquellas otras enfermedades, catalogadas como raras e infrecuentes por el número de casos que se diagnostican por índice poblacional. Son enfermedades que han de ser consideradas socialmente, pues hacerlo implicará considerar a la persona que la sufre y padece. 

Discriminar, excluir, apartar socialmente a las personas por padecer enfermedades es hacer enfermar a una sociedad hacia la exclusión y el rechazo, pues cada vez más tendremos sociedades con más personas que padezcan no una, sino más de una enfermedad crónica. Es preciso concienciar socialmente a las instituciones y a los poderes públicos sobre esta realidad, para ir generando igualdad, equidad y reciprocidad social. 

Hemos intentado minimizar la enfermedad de un planeta con el conocido acuerdo original de Kioto. Intentamos curar a la Tierra de su gas invernadero porque vemos el peligro real de quedarnos sin ella. Ojalá esta visión tan a largo plazo se vea sobre las personas que sufren enfermedades crónicas.

25 años después he oído, leído, varias veces que la esclerosis múltiple es una enfermedad infrecuente, y esto me niego a aceptarlo. Deseo realmente, que haberlo oído y leído sea tan sólo un error documental, todos nos equivocamos, y espero que no acabe acuñándose ese término de infrecuente y raro a esta enfermedad, porque de hacerlo, volveríamos diez años hacia atrás, tal vez más.

Y si volviésemos hacia atrás, me gustaría que sucediera porque la realidad convirtiese a esta enfermedad primero en infrecuente, después en rara y por último en extinguida, un sueño y una esperanza que ojalá se cumpla.

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Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

NICA 24045 Nº Col AO 04033.

AGDEM

Granada, España.

27 de Febrero de 2015

QUÉ PIENSO YO DE TI.

En las tardes de los jueves, donde el tiempo es para aprender

Muchas veces me miráis a los ojos y me preguntáis como si yo supiese algo más de vosotros que vosotros mismos.

Atravesáis mi mirada intentando adivinar si escondo algo, si me guardo algo por no herir vuestras emociones, que a veces intentan levantarse, otras muchas intentan hundiros y en ocasiones os tienen tocando el cielo.

En esas tardes de lágrimas y pensamientos que desnudan vuestra alma, vuestra mente desea apoderarse de la mía, adivinar lo que está pensando y conocer que pienso yo de todo lo que me habéis contado. 

En esos momentos, dejáis de escuchar, dejáis de estar presentes, sólo os preocupáis por saber qué pienso yo. Esas tardes, de angustia emocional, me cuesta mucho devolveros la tranquilidad del aquí y ahora, tan sólo porque os centráis en mi, y no en vosotros.

Cuando tengas esa duda, pregunta. Pregunta porque sólo así sabrás, y sólo sabiendo dejarás de angustiarte por lo que supones sobre mi y mis pensamientos. Al igual que yo pregunto cuando tengo una duda sobre ti, cuando algo de lo que me has contado me ha dejado intrigado o cuando algo, por intuición y entrenamiento; no cuadra en el sitio que debiera. Ante esas situaciones, yo siempre te pregunto.

Y tú siempre respondes. Intentas responder sinceramente, algo encogida, algo pensativo, como si mi opinión, mi pensamiento ante lo que escucho cambiase drásticamente lo que escuché antes. Tu miedo a veces te delata, tu "qué pensará", a veces habla por ti, y tus silencios ante lo que no deseas contar te exponen ante la siguiente pregunta.

De ti sólo pienso, que tu fuerza, la que he conocido para afrontar de una forma u otra esta enfermedad, es admirable. 

Claro que te conozco. Me has dejado conocerte y claro que puedo anticiparme a tus pensamientos, pues sé como piensas. Claro que sé que sufres y claro que sé por qué esas cosas te hacen sufrir, tú me lo has contado. Claro, claro que sé aquello que te atormenta y nadie más conoce, tú me lo has confiado. Claro que también sé tu mayor secreto, tu íntimo secreto, pues tú me lo has confesado. Claro que sé lo que te hace reír, pues hemos reído juntos, y también sé lo que te hace llorar, pues lo has mostrado ante mi en forma de lágrimas.

Claro que sé todo lo que quieras que sepa de ti, pues eres tú quien me hace saber. Por eso quiero, te pido, que cuando quieras saber qué pienso, preguntes. Pregunta sin miedo a mi respuesta, sin intento de adivinar qué te diré, pues con la misma sinceridad que tu me das, yo te respondo. A veces mi respuesta no te gustará, otras sí. Pero siempre has de creer, que la respuesta que escuches, intenta ayudarte.

De ti pienso, lo que tú me haces pensar. Me haces sentirme orgulloso de ti, pues no te rindes, no cedes, no renuncias, pese a todo, a todos. Tu capacidad de luchar cada segundo del día es admirable, lo es para mi, y estoy seguro que para mucha gente más.

Pero necesito que seas tú quien sienta admiración por sí misma, por sí mismo, quien se sienta orgullosa de sí misma, de sí mismo, pese  a todo. Esto pienso de ti.

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Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo AO 04033.

AGDEM

Granada, España.

28 de Enero de 2015

QUERIDO SÍNTOMA

No hace mucho, en consulta alguien me dijo: "Me gustaría saber si realmente sabes ponerte en nuestro lugar, o sólo lo parece". 

Era la segunda vez que nos veíamos, la segunda vez que lloraba ante mi, y la segunda vez que asintiendo no sabía como hacer lo que yo le decía, no tenía fuerzas. Hablamos de escribir cómo me pongo o intento ponerme en vuestro lugar, y de hacer una entrada dedicada a ella.

Me gustó el desafío, me van los retos, y quise escribir esta entrada, recopilando mentalmente muchas de las cosas que me decís en el despacho de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple. 

Son muchas personas ya y son muchos años también en los que he intentado ponerme en vuestro lugar para intentar haceros ver, lo que al principio os cuesta ver. 

Hace un rato, he hablado contigo para decirte que la entrada se publica hoy, espero que te guste.

A Laura, con todo mi respeto.

Así me he imaginado, cómo empezó todo....

Llegaste a mi un día sin decir nada, tan sólo apareciste. Yo esperaba que, al igual que llegaste, te fueses. A veces ocurría, a veces te ibas durante un tiempo, como el que va a hacer un recado, pero acababas volviendo, tarde en algunas ocasiones.

Mi cabeza, que hasta tu primera visita se preocupaba por lo mismo que se preocupaban las cabezas de mis amigos, empezó a pensar, sin yo quererlo, que había hecho días anteriores para que mi cuerpo se quejase, y tú síntoma, aparecieses.

Entre tanto, tenía que seguir con mi vida, y eso hice. De forma que en ocasiones, mientras estaba con mis amigos, a veces mi cabeza se aislaba porque sentía algo raro en el cuerpo, sí eras tú otra vez. Mis amigos notaban de vez en cuando que me aislaba mentalmente, y cuando me preguntaban que me pasaba, no sabía que responder...

Parece que te gustó mi cuarto, parece que te sentiste cómodo en mi habitación, parece que mi cuerpo fue perfecto para ti, porque desde tu primera visita, no te has ido. Ahí estás alojado en mi pierna, haciendo que a veces la perciba rara, sin fuerzas, como si no obedeciese. A veces parece, que no va al compás de la otra pierna, no la muevo igual, y cuando eso sucede, no sé, no me siento seguro de mi. Prefiero quedarme en el cuarto, escuchando música esperando que se pase, porque se acabará pasando, te acabarás yendo; y yo acabaré saliendo.

Me acostumbré a ti, a la rareza que provocabas en mi pierna, a esa sensación que no puedo describir dos veces de la misma manera, y que cuando se la cuento a alguien, me mira como diciendo "que coño me estás contando". 

Pero aún sigo sin saber por qué has venido y por qué no te vas. Me jode porque empiezas a meterte en mi vida, has empezado a que deje cosas sin hacer y a que falte a cosas que nunca falté, y eso me jode mucho, mucho.

Algún tiempo después.

No sé que has hecho conmigo, no sé por qué me haces esto, no sé por qué me elegiste a mi y no sé por qué no te fuiste. 

Cuando me acostumbré a ti, cuando ya dejé de pensar en ti, me fallaste. Hiciste algo muy feo, hiciste que me cayese. Ya no es una relación entre tu y yo, sino entre muchos más y yo, y eso no lo quiero.

Hoy me han dicho que estoy enfermo, que sufro una enfermedad incurable, que además es para siempre. Ahora sé por qué viniste, pero sigo sin saber por qué yo, por qué mi cuerpo, por qué a mi. 

Recuerdo cuando empecé a notarte, como empecé a sentir tu extrañeza como empezó todo... como oolvidarlo... 

Hoy te escribo para despedirme de ti. Ya sé que haces aquí, que haces en mi, pero singo sin comprender por qué yo, por qué a mi. De todas formas, ahora que ya tengo una respuesta, la que necesitaba hace algún tiempo, dejaré de pensar en ti. Dejaré de sentir si estás o no estás y centraré todas mis fuerzas en creer.

En creer en la esperanza de que algún día esta enfermedad que me han dicho que tengo, deje de existir. En creer en la esperanza de que algún día, yo pese a todo, esté por encima de ti. De creer en la esperanza de que todo lo que me has quitado vuelva a recuperarlo. Ahora estoy aprendido a reencontrarme, pues a pesar de todo, no creas que lograrás cambiarme, vencerme. 

Esperanza algo en lo que tengo que creer sí, pero ahora mismo, he de aprender en creer en mi mismo, y tú no estás invitada.

Estas son mis últimas líneas para ti, querido síntoma, querida enfermedad, por que desde hoy he decidido sólo escribir para mi y por mi.

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Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo AO 04033.

AGDEM

Granada, España.

19 de Enero de 2015

CREE EN TI POR ENCIMA DE TODAS LA COSAS.

Cuando os hablo de creer en uno mismo, en una misma, no os hablo de perfección, sino de todo lo contrario, de conocer bien vuestras imperfecciones, porque son ellas las que os generarán el poder suficiente para avanzar, para no rendirse.

A veces creemos que no creemos en nosotras mismas, en nosotros mismos, porque sólo intentamos ver aquello que nos genera seguridad, confianza, optimismo, autoestima, sabernos inteligentes, etc. En definitiva atributos que generalmente están asociados a connotaciones positivas en las personas. De forma que muchas veces, ser buena persona parece ser suficiente para estar tranquilos y tener la conciencia en paz.

Nuestras virtudes, nuestra seguridad, nuestra autoconfianza, nuestra autoestima, todas nuestras "atribuciones positivas" no son suficientes, aún teniéndolas todas, para que acabes creyendo en ti. El motivo es que una sóla inseguridad, una pizca de pesimismo, de falta de autoestima, o de desconfianza, siembra tal pánico sobre tu persona, que todo tu locus de control se esfuma sin más, cuando hace unos segundos, era tu gran baluarte. 

Hemos crecido, aprendido, sido educados; bajo un modelo social de competencia, es mejor quien más, pero dicho modelo deja al descubierto todas nuestras carencias, pues se basa continuamente en la necesidad de competir con otras personas, con otros adversarios, y a veces con uno mismo. Cuando compites, está siempre presente la necesidad de autoafirmación basada en lo que los psicólogos llamamos el referente comparativo, que no es otra cosa que buscar en ti algo que puedas comparar con otras personas, y a veces como digo, la autocomparación está presente, (yo antes era...)

De forma que este modelo es como una apuesta donde lo juegas todo, todo lo que tienes, porque estás seguro de ti, seguro de todas aquellas atribuciones positivas que crees que te conducen al éxito, al logro y a ser más que o quien, es entonces cuando es preciso recordar que las comparaciones...

El referente comparativo es un gran error, compararte es un gran error, porque en el azar siempre puedes perder. Es entonces cuando surge, pese a todo lo bueno que hay en ti, la duda, la incertidumbre, el pesimismo, la inseguridad, la fata de confianza, etc.

Por tanto, basar tu propia creencia en todo lo bueno que tienes, cuando menos es un riesgo, un valor inestable y por qué no, una apuesta difícil de ganar, tan sólo porque lo bueno, a veces lo puedes perder.

Por lo tanto tenemos que girar nuestra creencia a un objetivo diferente. Eres consciente de todo lo bueno que hay en ti, de todas tus atribuciones positivas, de tus habilidades, aptitudes, inteligencias, adaptaciones etc... ¿Pero que sabes de todas tus imperfecciones, de tus miedos, de tus inseguridades, temores, etc.

Para que puedas creer en ti, es necesario conocerte, no compararte.

La sugerencia de cambio que os propongo, se basa en el autoconocimiento como la estrategia y herramienta perfecta para creer en una misma, en uno mismo. Pero conocerse bien no es fácil, porque implica muchas veces poner encima de la mesa, justo ante ti, todo aquello que a veces has intentado borrar en tu corta o larga historia de vida, por ejemplo; el día de tu diagnóstico de enfermedad, de tu primera ruptura, de algo de lo que en definitiva crees que te debilita.

El autococimeinto de sí mismo como estrategia supone enfocar todos tus objetivos basados en las expectativas reales y tangibles, no en idealizaciones, en ilusiones o en esperanzas que tan sólo alimentan el ansia por un mañana que no sabesmos si llegará. La estrategia está inventada desde hace ya años, y te sitúa justo aquí, y justo ahora, mañana ya veremos.

El autoconocimiento como herramienta supone que en toda tú, que en todo tú, está todo lo necesario para lograr la solución a tu aquí y ahora. No se trata de la gran solución , sino de una solución humilde que te hace superar un problema, una situación, una adversidad, una decisión tal vez trivial, común, aquellas cosas que defines como sin importancia. Recuerda que tu vida está llena de pequeñas cosas sin importancias. Y o olvides que todas las lograste tú.

Pero poder generar soluciones por ti misma, por ti mismo, implica a su vez conocer bien todas tus opciones, alternativas, etc. Algo así como  ante la fatiga, descanso o ejercicio, pero no desconsuelo, rabia, frustración... y además ahora, no después.

Para que puedas creer en ti, tú debilidad te hace fuerte, tan sólo por superarla. Esconderla es la gran debilidad porque supone compararte.

El gran reto es conocer y aprender de todas las imperfecciones que tenemos, que no son pocas. Tal vez la primera y más importante sea tener que sentirnos, vernos o creernos capaces de todo, perfectos ante todo, ante todos. Sin embargo suele ocurrir que realmente la gran imperfección es la creencia asumida que tenemos asociada al NO. Creer que no podemos, no sólo limita tu mente, sino que limita tu vida. Pregúntate siempre antes de decirte NO, si puedes. El mejor siempre gana. Pero el más persistente siempre es el rival a batir.

Una imperfección no es más que una parte de aquello que has de trabajar para hacerla lo menos imperfecta posible, que no perfecta. De forma que has de contar siempre con tus imperfecciones, pues te definen realmente como eres. Son tus carencias, y tu conocimiento sobre las mismas lo que hacen que des lo mejor de ti cada día para adaptarte a cada situación, problema, decisión etc.

Y por carencias o imperfecciones no has de pensar en las que la enfermedad haya traído, sino en las que ya traías tú antes de la enfermedad. De eso estoy hablando, porque la habilidad que tengas en reducirlas para adaptarte a tu día a día, generará en ti, esta vez sí, autoafirmación. Y claro ¿cómo es posible que aprendamos a creer en nosotros mismos partiendo de todas nuestras imperfecciones? La respuesta yo la veo obvia, porque nadie es perfecto. Pero si esta no te sirve porque cree más en sí mismo quien pese a sus carencias e imperfcciones (físicas, emocionales, psíquicas, sociales) no se rinde que aquella persona que intenta no tenerlas.

De forma que nos sorprendemos con hazañas de otras personas por que lograron cosas que perecían imposibles hacer. Soñamos con cosas que creemos que nos llegarán, nos ilusionamos con esperanzas que aún no conocemos y nos sentimos seguros con todo lo bueno que tenemos, que es lo mismo que decir que nos sentimos inseguros con todo lo malo (imperfecciones) que sabemos que tenemos y no mostramos.

Y mientras tanto, todo tu esfuerzo todo lo bueno que hay en ti para aprender de todas tus carencias pasa desapercibido tan sólo por fijarte en los demás y no en ti. 

No olvides que lo que representas como persona se basa en lo que significas como tal. Es necesario que des significado a tu esfuerzo diario, por pequeño y ridículo que pueda ser, es tuyo y tú lo has hecho, y ese es el valor del que te estoy hablando. Aprende tan sólo a dar significado sin calificarte por ello, o tal vez sin descalificarte, de forma que cuando hagas algo que creías que no podías, el valor es haberlo hecho, no si era fácil o difícil, importante o intrascendente... 

Es necesario creer en una misma, en uno mismo, como necesario es creer en los demás. Sin embargo, los demás no creerán en ti, mientras tú no creas en ti misma, en ti mismo, y se conformarán con que tú creas en ellos.

Hoy quise escribir sobre esto porque salí a correr y pensé: "nunca he llegado allí, ¿podré? Y pude, no porque lo supiese, sino porque creía que no podría llegar".

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Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo AO 04033.

AGDEM

Granada, España.

7 de Enero de 2015

LA SILLA DE PEPE

A Pepe que tan sólo quiere unir personas con una causa común.

La temida silla de Pepe, no es más que eso, una silla. 

A veces nos fijamos más en lo que sobresale, aún siendo secundario, que en lo que realmente representa la esencia, lo real, lo concreto y lo vital, la persona.

La Silla de Pepe no es mas que una queja en voz alta que hago por una polémica que ocurrió hace ya un par de meses sobre las fotos y comentarios que una persona hacía desde su realidad, sobre su proceso de enfermedad.

Sabéis de sobra, porque se os ha dicho por muchas personas, afectadas, profesionales, etc, que la esclerosis múltiple ha sido definida como una enfermedad diferente para cada una de las personas que la sufre, lo que en ocasiones ha sido la causa para llamarla la "enfermedad de las mil caras" este apelativo le fue otorgado por sus datos de prevalencia, 1 de cada 1000.

Pero si nos fijamos en las características de la enfermedad, quienes la sufren pasan desapercibidos ante ella. De forma que si cada persona por sí misma, la vida en sí ya es diferente, para cada persona diagnosticada de esclerosis múltiple, su proceso enfermedad también lo es.
La pregunta sería ¿entonces qué tienen en común las personas diagnosticadas de esclerosis múltiple?. La respuesta es obvia, la enfermedad. Pero tan obvia es que se nos pasa por alto, que la forma en la que esta afecta es diferente para cada persona diagnosticada y por supuesto, la forma de afrontarla de cada persona también lo es. Generalizar como todo en la vida, suele llevar a error.

Pepe no ha tenido más remedio, o ha podido elegir, ni su enfermedad ni su forma de afectación sintomática y la silla, la tan temida silla de ruedas en la que se desplaza no es mas que un instrumento útil que le facilita la vida y que no olvidemos nunca, le da calidad de vida.

No oolvidéis nunca que la Silla de Pepe, es una silla, Pepe es una persona. Y por ser de Pepe, no es vuestra, y puede que nunca llegue a serlo, o no. De forma que concebir la enfermedad como una forma irremediable de terminar sentado en una silla de ruedas, cuando aún puedes andar, no es la mejor forma de hacerlo, pues aún pudiendo moverte y valerte por ti, te fijas en la inmovilidad de los demás.

Nos pasa a todas y todos, nos fijamos más en aquello que tememos que en lo que tenemos, que no es lo mismo.

De forma que doy las gracias a Pepe por la naturalidad con la que vive, y expresa todos los días sus ideas, sentado o de pie, porque en lo que yo me fijo es en Pepe y en lo que representa.

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Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

NICA 24045 AO 04033.

AGDEM

Granada, España.

2 de Enero de 2015

LA VIDA

Buenos días, hoy es miércoles.

A una amiga.

Imagen tomada de www.versosocultos.com

No es que yo sepa que escribir en cada momento. Tal vez se trata de lo que tú necesitas leer, ver u oír en ese instante, tal vez de lo que necesites sentir.

Una cosa u otra, lo realmente importante es que aquello que lees puede ayudarte, pero será una ayuda marchita si tú no acabas asumiendo la responsabilidad de tu propio cambio.

¿Qué has de cambiar? Primero tu actitud ante la vida, sea cual sea la circunstancia que tienes para vivir. Vivir, no es lo mismo que sufrir, y sufrir implica vivir. Pero el sufrimiento dibuja en tu horizonte todo lo que la vida te arrebata, y por lo tanto no te da. Pero mientras sufres, vives, y eso es lo realmente importante. Cada oportunidad de vivir, cada segundo de tu vida no es más que una oportunidad que tienes para Vivir Tú, sea cuál sea tu circunstancias y sus problemas.  

La vida es cada instante que inhalas, cada lágrima que sueltas, cada sonrisa que intentas dibujar, cada malestar sentido y cada segundo perdido. La vida es cada emoción sentida, cada palabra dicha, perdida o escrita, cada corazón dibujado. La vida es cada sombra de tu cuerpo, cada grado de calor. La vida es la vida, tan sólo eso.

La actitud vital está en resaltar aquello que la vida pone ante ti, para ser vivida, aquello que forma parte de ti, aquello que es tuyo o de otros y tu haces tuyo. Es tu referencia, tu pequeño mundo, tu pasado, tu presente y tu futuro. Pero sobre todo, la vida, tu vida eres TÚ.

La actitud de superación es aquella que pones en práctica para superar adversidades. Esa actitud habla mucho de ti, pero a veces nos empeñamos en rendirnos antes de tiempo, tan sólo por no poder llegar al final de un camino, que ni siquiera hemos empezado a recorrer. 

Es un abandono a toda oportunidad de vivir, es un adiós antes de tiempo, es un renuncio sin apuesta y como no es negarte la oportunidad de ser tú.

No se trata de que seas feliz, sino de que sepas que puedes ser feliz. Tu vida la haces feliz Tú. No hagas de la felicidad la meta a lograr, sino del camino a recorrer. 

Ese es el secreto. Lo que la vida pone delante de ti, no lo pone la vida, sino que lo hallamos en nuestro recorrido por ser nosotros, así unos se encuentran unas cosas y otros, otras. 

La esclerosis múltiple es una de tantas cosas que encontramos en nuestro recorrido vital, de forma que creer que no puedes volver a ser feliz, por no ser la misma de antes, por sufrir o padecer esclerosis, es un gran error, tal vez el más grande que puedas cometer en mucho tiempo. Y digo mucho porque yo creo en las personas ante todo, creo en ti por encima de todas las cosas (te suena esa frase) y sé que hallarás nuevamente la forma de volver a ser tú.

Cuando en tu vida te encuentras con lo que no quieres, y no puedes hacer nada por dejar de tener aquello que no pudiste elegir, solo queda una opción, encontrarte otra vez contigo misma y con la vida. Ésta, la vida, nunca te dejó de lado, pues ella realmente no sabe que sufres una enfermedad, tú sí, y aunque duela leerlo, creerlo y saberlo, eres tú quien se está abandonando, la vida te reclama como digo a cada segundo.

Se que es fácil hablar, y sé que es fácil escribir esto, pero si lees y asumes lo que lees, es porque sabes en el fondo de ti, que tú eres quien se aleja de la vida, mientras pacientemente, la vida, la tuya, te espera.

Haz por ti lo que tú harías por mi.

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Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

NICA 24045 AO 04033.

AGDEM

Granada, España.

10 de Diciembre de 2014

EL MUNDO ESTÁ LLENO DE COLORES

La entrada que podéis leer y ver a continuación es la historia de Pury.

Conocí a Pury hace ya tres años. De ella podría decir miles de cosas, pero sólo diré que me siento muy, muy orgulloso del trabajo que ha realizado, de su afán de aprendizaje y de su necesidad vital de no rendirse pese a todo.

El Mundo está lleno de Colores.

La vida está llena de colores, luz, movimiento, ruido… eso desapareció el día que me dijeron que posiblemente tenía una enfermedad llamada esclerosis múltiple. Fue a finales de diciembre de 2007, poco antes de las navidades, unas fechas en las que siempre me encuentro especialmente vulnerable. 

Sabía que pasaba algo desde que dos meses antes acudí a mi médica de cabecera por vigésima vez en varios años, por cosas muy raras que sentía en mi cuerpo. En esta ocasión no eran hormigueos, ni pinchazos dolorosos, ni cansancio exagerado, ni dolor generalizado, ni insomnio, ni pérdida de peso sin razón… no era ninguno de esos síntomas a los que no prestaban atención porque en mi historial aparecía diagnosticada de fibromialgia, por si alguien lo desconoce, otra “enfermedad de mentirosos”, en este caso, mayormente de mentirosas.

Imagen tomada de: allingpoems.blogspot.com

En esta ocasión acudía porque llevaba más de dos semanas con dolor de cabeza, con una vista que se nublaba momentáneamente, necesidad de orinar cada 10 minutos y me sentía débil, muy débil. Me remitió al neurólogo y me sentí algo aliviada porque por fin alguien haría algo más que recomendarme bocadillos de jamón y buenos cocido o  valium intramuscular y oxígeno como aquel día. Esos eran los tratamientos recomendados por mis médicos hasta entonces.

Nunca he tenido mucha confianza en los médicos porque llevaba acudiendo a ellos desde los 18 años y nunca encontraban nada aunque me atiborraban a pastillas, pero esperaba conocer la causa de tantas cosas raras y así poder solucionarlo. Entonces era fuerte, creía en mí, aunque ya estaba resquebrajada porque la fibromialgia también me desgastaba. A los 22 años me la diagnosticaron tras un accidente de tráfico que me tuvo dos meses en cama, sin poder hacer nada justo en el momento que iba a cambiar mi vida. En ese año, en ese momento, cambiaba de ciudad, de trabajo, comenzaba a estudiar la carrera,  independiente en todos los sentidos y la vida me retrasó todos los planes unos meses, porque en cuanto pude sostenerme sobre unas muletas volví a ellos.  

Durante casi un año recibí rehabilitación para mis problemas físicos derivados del accidente, hasta que me dijeron que no podían hacer más por mí, que la fibromialgia no tenía tratamiento y que me tomase no sé cuantas pastillas para no sé qué porque nada evitaba mis dolores ni mis insomnios ni nada. En ese momento empecé a convertirme en funambulista, como si caminase sobre un delgado cable tensado en el aire a muchos metros de altura. Pero era fuerte, creía en mí y seguía con mi vida, mis estudios, mis trabajos, mis amigos, mi vida. Aligeré un poco la carga, me deshice de cosas y personas que no me hacían sentir bien, me apoyé en todos los que confiaba y un día me desperté y me di cuenta que no recordaba el último día en el que no había sentido dolor… Me había acostumbrado a él y me permitía seguir  con mi vida.

Así  llegué a la consulta de neurología. Recuerdo que me preguntaron sobre si tenía estrés y se me escapó una risa junto con la respuesta: “pues como todo el mundo ¿ no?”. Y seguía con mi vida mientras me realizaban pruebas incómodas pero no dolorosas. Un día me desperté y sentí que todo estaba a punto de cambiar. Me despidieron a las dos semanas, sin aviso, sin razones y negociando mi despido. Una semana más tarde me llamaron del hospital para repetir la resonancia.  Entonces fue cuando todo cambió. El neurólogo me explicó que era la esclerosis, que no sabían la causa, que no había cura sólo tratamientos que la relentizaban. Y se acabaron los colores. Todavía recuerdo ese día, en blanco y negro, en silencio, con todo alrededor en movimiento y yo en medio paralizada.

El primer año de diagnóstico, mi pensamiento recurrente era que esto iba a ser como la fibromialgia, que me acostumbraría, que me permitiría seguir viviendo. Pero estaba siempre cansada, malhumorada, irascible y muy sensible. Curiosamente en esos momentos que mi lado izquierdo iba perdiendo sensibilidad, o alteraciones, yo me sentía extremadamente sensible en mi ser más interno.  Con este cansancio tanto emocional como físico empecé a dejar de hacer cosas, y las cosas empezaron a no contar conmigo. Los amigos fueron desapareciendo, la pareja se alejaba justificándose con no estar preparado para esto, las salidas dejaron de existir, el trabajo me dejaba exhausta y poco a poco me sentía sin fuerzas. Entonces empecé a pedir ayuda, porque yo no me sentía fuerte, ya no creía en mí. Pero no es fácil pedir ayuda para alguien que hasta entonces nunca había contado con ayuda para nada. Y tampoco es fácil aceptar esa ayuda. Así llegué a la consulta de Alberto.

Entonces empecé a aprender. Reconozco que es duro, difícil pero es una de las razones para no rendirme. Siempre me gustó aprender. He aprendido que cuando parece que no puedes más, sí se puede. A pesar de mi debilidad, de mis dolores, de mi cansancio he podido ayudar a criar a una niña que es la razón más poderosa para seguir. Nunca he querido tener hijos, pero ella es lo más parecido y la quiero tanto como ella a mí. También ayudo a las personas que me rodean, intento hacerles la vida más fácil, como a mí me gustaría que me la hiciesen. He aprendido a fijarme en las cosas buenas que tengo y que durante un tiempo no era capaz de ver, ni tan si quiera de mirarme en el espejo.  Estoy aprendiendo a apoyarme en mí misma, a ignorar a las personas que se alejan de mí, a no querer seguir el ritmo de la mayoría, a encontrar mi propio ritmo, a quererme por como soy, a levantarme todos los días y encontrar una razón, a tener esperanza, a volver a ser optimista, a cambiar mi vida tantas veces como sea necesario… La vida que tengo no es la que imaginaba, no se parece mucho, pero es la que tengo y a pesar de mis días de bajones sigo aquí intentando disfrutar de las cosas más simples, intentando trabajar en lo que me gusta, intentando querer a los que aún tienen dudas de seguir a mi lado, intentando seguir aprendiendo, intentando no dejarme arrastrar otra vez al negro, intentando ser yo ….INTENTAR, ese es mi objetivo actual, simple pero vosotros amigos SUPERVIVIENTES ya sabéis lo difícil que a veces resulta. No soy ejemplo de nada, ni deseo serlo, sólo soy alguien que no quiere rendirse y que pretende conseguir ser feliz a pesar de esta amiga no deseada llamada esclerosis múltiple a la que empiezo a conocer después de estos años.

Actualmente, no sigo tratamiento, sigo a la espera de una cura, no quiero efectos secundarios ni pruebas de control para ver si empeora mi salud, no mi enfermedad. A pesar de mi decisión entiendo y celebro que otros encuentren alivio en los tratamientos actuales. No tengo un trabajo estable, ni pareja y mi familia vive lejos, pero sigo aquí, intentándolo. Quiero poder llevar una vida de la que aún tengo mucho que disfrutar y espero  seguir aprendiendo cosas todos los días que me lleven a ser mejor persona, ese siempre fue mi deseo, ser mejor persona. La esclerosis no puede impedirme conseguir mi deseo, porque en mi vida solo elijo yo, no mi enfermedad. Hoy me siento fuerte y por eso puedo contaros mi experiencia, no todos los días son iguales para que nos vamos a engañar, pero hasta en los días malos me siento fuerte y eso es lo que me impulsa a seguir. Gracias Alberto, por hacer posible que todos los días encuentre una razón, por no dejar que me rindiera, estaré todos los días agradecida a ti. Y gracias a mí por no tirar la toalla en los peores momentos.

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Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo AO 04033.

AGDEM

Granada, España.

17 de Noviembre de 2014