EL SENTIMIENTO DE CULPA

La Culpabilidad

Siempre que creas tener motivos suficientes para sentirte culpable, has de recordar que no tuviste posibilidad de elección. Nadie te dijo si querías tener o no esclerosis múltiple.

El sentimiento es aquel componente subjetivo que elaboramos de forma inmediata a una emoción 

Existen cuatro emociones básicas, emociones, que percibimos todos y que cada uno sentimos (sentimientos) de forma diferente según sea nuestra valoración psíquica y subjetiva de la situación, que o bien ha dado lugar a la emoción, o bien ha generado una. Dentro esas emociones básicas, encontramos la Ira, la Alegría, el Miedo y la Tristeza. 

La forma en la que cada persona elabora el componente cognitivo y mental de cada una de estas emociones es lo que conocemos como sentimientos. Por eso la forma de sentir nos hace a cada cual diferente de los demás, aún emocionándonos ante la misma situación, y a un más con la misma emoción, por ejemplo la alegría. El afecto, es el componente resultante, es la forma en la que interiorizamos y compartimos, primero las emociones y después su sentimiento resultante.

De forma que a pesar de tener un conjunto de cuatro emociones básicas, tenemos un sin fin de sentimientos asociados a las mismas, a veces, tantos como nos hagan falta. El sentimiento de culpa o culpabilidad es uno más, entre tantos.

Sin embargo, el sentimiento de culpa está asociado de forma irremediable a una emoción y un sentimiento (pensamiento asociado) de naturaleza negativa. Usamos la culpa para valorar que algo hemos hecho mal, y esta connotación es no sólo religiosa, sino también moral desde el punto de vista de los valores y principios de la sociedad. De forma que es muy difícil sentirse "culpable" cuando atribuyes dicho sentimiento a una valoración positiva. Tanto es así que nos cuesta imaginar sentirnos culpables cuando hemos contribuido, por ejemplo, a que un amigo nuestro salga a delante de un apuro.

Pero ¿por qué elaboramos la culpabilidad?

El sentimiento de culpabilidad lleva asociada de forma irremediable una valoración negativa sobre sí misma, sobre sí mismo, de ahí que seas capaz de identificar tu culpa. Es un juicio de valor sobre ti misma, sobre ti mismo, que a veces recae por parte de otras personas. Sin embargo, es más frecuente sentirse culpable, que aceptar la culpa real por parte de otros. En este caso, no es tan claro, cuándo los demás intentan hacernos culpables y nosotros, por otro lado, no nos sentimos como tales. En esta ocasión derivamos el sentimiento a una emoción de ira, que a su vez asociará los sentimientos de impotencia, rabia, irritabilidad etc.

Nos centraremos en el primer caso, cuando nos sentimos culpables por una valoración negativa propia, sentenciándonos a nosotros mismos. El sentimiento de culpabilidad, lo vamos a valorar como consecuencia de una situación derivada. Es decir necesitamos primero una situación que nos pueda hacernos sentir culpables. En el caso que Paula describió en su blog, Unadecadamil, la situación que generaba el sentimiento asociado de culpabilidad era el anclaje emocional en el pasado. Es decir; pasar de aportar haciendo cosas en casa, a ver cómo otras personas las hace sin que nosotros podamos aportar todo aquello que queramos aportar. Esta situación de anclaje, asocia tres emociones posibles.

La Ira por no poder hacer lo que hacíamos. La Tristeza por ser conscientes de no poder hacer lo que hacíamos. El Miedo por dejar de hacer lo que hacíamos, estando cómo estamos, que es lo mismo, que pensar ¿cómo estaremos? Sin embargo, una emoción pasa totalmente desapercibida, La Alegría, por comprobar, en este ejemplo, que quienes nos quieren están ahí.

En esta constelación emocional con sus consecuentes sentimientos, la emocionalidad negativa es la prioritaria y por tanto, el sentimiento de culpa aparece con alta intensidad enmascarando cualquier otro sentimiento y emoción. Pero para sentirte culpable, es preciso el reconocimiento de la culpa, es decir es preciso reconocer que algo se está haciendo mal. En el caso expuesto, no hay una culpabilidad explícita y por tanto el sentimiento se elabora por el rol que se ocupa desde el momento del diagnóstico. No poder afrontar de forma emocional las interferencias de cada síntoma asociado a la enfermedad, hará que el sentimiento de culpa sea recurrente por el anclaje emocional referido antes. Eres tú quien aporta, la persona. Dicha aportación está basada en lo que tu representas, no en función de lo que aportabas antes (sé que es difícil verlo y comprenderlo, pero es la clave de todo), y esa representación generará en ti autoestima y bienestar emocional. No hacerlo, no poder hacerlo, no poder aportar por la pérdida de mi representación y por tanto por la representatividad de la enfermedad en mi, generará frustración intensa, muy intensa, sí, pero no es culpabilidad, y esto es importante saberlo y reconocerlo.

De forma que para valorar si nos sentimos "justamente" culpables haz la siguiente prueba de realidad. Invierte la situación. Supón que es tu pareja, tu mejor amigo, tu hermano, etc, y no tú, quien padece el diagnóstico. ¿Entenderías que se sintiese culpable? En esta situación, ¿harías tú lo mismo que hacen contigo?

Una vez respondida esa pregunta, y si aún no tienes suficiente para aliviar ese temido sentimiento, hazte la pregunta siguiente ¿tienes tú la culpa de tu enfermedad? ¿pudiste elegir?.

El sentimiento de culpa ha de estar asociado de forma irremediable a la identificación de un error, y además dicho error ha de tener repercusión sobre uno mismo, o sobre terceras personas.

A las personas que vienen a verme por estar afectadas de esclerosis múltiple, les suelo decir, "siéntete culpable cuando tengas capacidad de reacción, y te rindas antes de tiempo, hasta entonces, valora cada esfuerzo que haces por adaptarte, aprender y aportar a los demás en otra circunstancia vital". A eso le sumo mi frase favorita. "Eso es lo que Tú me dirías a mi si la situación fuese a la inversa" Seguro.

Espero haber sido de ayuda. 

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Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

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AGDEM

Granada, España.

LA SOBRESATURACIÓN Y EL BLOQUEO MENTAL.

Querida Paula, este es mi grano de arena a tu post. No es una respuesta a ti. Es una respuesta de por qué sucede así.

Todo lo que escribiré a continuación forma parte de la experiencia del trabajo directo y real sobre personas afectadas por esclerosis múltiple que vivencian  los síntomas físicos y emocionales referidos a continuación. Como siempre todo lo que escribo, lo hago con el mayor respeto posible a las personas que sufren dichos síntomas. Pero mi visión, mi perspectiva es otra muy diferente, y como tal, puede ser entendida como diferente, contraria e incluso fuera de contexto. Es esta otra perspectiva, la dimensión terapéutica.

El Bloqueo Mental.

"No sé por qué, pero muchas veces, mi cabeza dice “basta” y todo me supera". 

Unadecadamil.

En la esclerosis múltiple, independientemente de su tipología, se pueden dar interferencias de impacto físico a nivel cerebral que disminuyan los llamados procesos cognitivos superiores, tales como la memoria, la atención, la capadidad de codificación y descodificación del pensamiento, (algo así como el trabajo que hace la mente para traducir un pensamiento en lenguaje verbal), etc. Es decir los núcleos cerebrales que modulan la actividad en estos procesos superiores pueden resultar afectados. Sin embargo, es tras un tiempo después del diagnóstico de la enfermedad, cuando la persona en su evolución ante el proceso de enfermedad, cuando empieza a referir determinados problemas asociados a los procesos cognitivos superiores. La pregunta a realizar sería ¿Cuánto tiempo después? En la respuesta a esta pregunta hay implicadas muchas variables, por ejemplo, parece ser que estos problemas son más agudos en los hombres que en las mujeres, y parece que esta relación puede ser debida a que el curso de la enfermedad evoluciona más deprisa en los chicos. Es decir, tras el diagnóstico, la progresión corre más deprisa en los hombres.

Así que cada vez más se habla del impacto neurocognoscitivo y neuropsicologógico de la enfermedad, es decir la interferencia que la sintomatología causada y derivada de la enfermedad provoca a nivel mental, entendiendo por esta interferencia, cómo resultan alterados los procesos mentales superiores. La pérdida de memoria es el efecto más común referido por las personas afectadas, aunque existen otros, la agilidad mental, los déficit de atención, los problemas derivados del lenguaje etc.

Pero salvando el impacto físico derivado de la enfermedad sobre los procesos superiores, la sintomatología psicológica y emocional derivada de la enfermedad y de sus trastornos asociados, depresión, ansiedad, problemas de comunicación, problemas de pareja, etc pueden ser una causa más que suficiente para generar una interferencia real o para agravar los problemas de naturaleza física subyacentes, que hacen referencia a los procesos mentales superiores. 

Tanto es así que ocurre con mucha frecuencia y un porcentaje muy alto de las personas afectadas. Ocurre por primera vez tras los primeros días posteriores a la comunicación del diagnóstico, en la fase de duelo, También ocurre en fases medias del curso de la enfermedad, es decir cuando la persona se ancla en un estado de negación emocional tras sufrir los primeras secuelas físicas de la enfermedad en su curso de brotes o de progresión. Y por supuesto ocurre también en las fases avanzadas de la enfermedad.

Pero ¿por qué se bloquea la mente?

Supon que eres un ordenador. Tu ordenador se compone de un disco duro, que sería tu mente. Un sistema de archivos ordenados (tu memoria) al que habitualmente accedes sin problemas y apenas unos segundos después de tu clic, observas en tu pantalla lo que has mandado mostar al ordenador (lo que deseas recordar). A veces ocurre en tu ordenador que tras hacer clic, el archivo no se abre, aunque el sistema (cerebro) lo esté buscando. Cuando esto ocurre, el sistema se vuelve inestable y nosotros que deseamos abrir el archivo, buscamos otra ruta diferente para poder abrir nuestro archivo. Cuando hacemos esto, lo que realmente estamos haciendo es disminuir el rendimiento de tu sistema operativo y por tanto enlentecerlo. A veces hasta el punto de tener que reiniciar el ordenador para volver a un estado de normalidad. El reinicio sería el bloqueo mental. 

El mayor número de bloqueos mentales, son estado de desconexión. Ocurre porque los recursos mentales que pones a trabajar para intentar recordar algo, son excesivos y a veces opuestos entre sí, para generar una demanda concreta, por ejemplo recordar algo. Esta es la causa por la que muchas veces, cuando dejas pasar un tiempo, o haces otra cosa diferente, en la que tu mente tenga que centrar su atención, el recuerdo que antes era imposible recordar, aparece. Pero a pesar de este ejemplo, no has de entender exclusivamente como bloqueo mental, los olvidos, los despistes que sufres o los problemas de atención. Esto para otra entrada.

De forma que la desconexión supone una alerta para ti y por tanto para tu mente y tu cerebro. Llamaremos a esa alerta Saturación.

Los procesos de saturación mental tienen o pueden tener una causa emocional. Sin embargo, estos procesos emocionales pasan generalmente enmascarados. Casi siempre justificas tus problemas físicos con causas físicas, pero la realidad es otra muy diferente y es necesario aprender a identificar esos procesos emocionales para poder gestionarlos correctamente.

Esto significa que la saturación emocional, el estrés vital o emocional, la sobreexigencia, la necesidad de demostrar a los demás algo, incluso a ti misma, a ti mismo, son causas que por sí solas pueden explicar que tu mente se sature y por tanto, no de para más, hasta su reinicio. 

Estas causas de naturaleza emocional no tienen por qué ser asociadas de forma irremediable a estados emocionales negativos. A veces, y lo más frecuente es que la persona que sufre de estos procesos de bloqueo mental, no quiere que le vuelvan a ocurrir e intenta amortiguarlos en situaciones que pueden ser importantes para ella o él.

Por ejemplo, si tienes una cita que no puedes olvidar y después has de aprovechar ya que estas cerca, para ir a recoger la medicación, unos zapatos, etc y de ahí a casa. Esa exigencia de aprovechar el día ,ya que sales, puede ser suficiente para un bloqueo mental. El motivo es que entiendes que la planificación que has hecho, ha de cumplirse. Sin embargo a veces esto no ocurre.

De forma que quizás hayas planificado sin tener en cuenta el componente emocional que ese día demandará de ti, por ejemplo, la fatiga. O tal vez la lluvia, o tal vez el espasticidad por frío, o un estado febril postmedicación, o un brote, o .... De forma que aquello que has pensado, y sin que se te haya olvidado nada, puede pasar en poco tiempo a ser una situación de bloqueo mental. Tu mente se ha agotado de forma extrema hasta el punto de no valorar otra opción. otra alternativa posible, otra ruta de escape u otra vía de ejecución posible. Y esto sin empezar a hacer nada. Tan sólo pensando lo que debería hacer. 

Esta situación el bloqueo mental ocurrirá secuencialmente conforme valores la posibilidad de ejecutar lo planificado o no. De forma que como si de un efecto dominó se tratase, tu mente tras evaluar la posibilidades reales de hacer aquello que pides, pondrá en marcha tantos recursos como sean necesarios. Mientras tanto, tu te empecinas en intentar mantener esa planificación, intentas que tu cerebro y tu mente generen la posibilidad que necesitas para el primer paso que te permitirá salir de la situación de bloqueo, vestirte para ir... (aunque mañana también podrías) Sin embargo, tu mente abandona antes que tú. Se ha agotado antes de empezar.

El motivo es que eres tú quien vivencia los sentimientos derivados del bloqueo mental, eres tú quien eres consciente de la interferencia que generará, la frustración, la rabia, impotencia, irritabilidad, etc, por no poder actuar conforme a lo planificado por ti el día antes. Esto sin evaluar, tu pensamiento anclaje (yo antes podía hacer esto en dos horas, ahora....) Esa comparación puede ser tan dañina para tu mente y para ti, que acabarás sin proponerte hacer nada por ti misma, y acabarás haciendo las cosas tan sólo porque no queda más remedio. Cuando esto suceda, pregúntate ¿tú eres así?

La saturación ha sido provocada por la planificación anticipada. Esto es, desde el día anterior, sino antes, estas proyectando mentalmente no sólo lo que tienes que hacer, sino cómo lo vas ha hacer, y lo más importante, aquello que no se te puede olvidar hacer. Tu mente se ha cansado antes de tiempo, igual que tu cuerpo se cansa antes de empezar. Lo peor de todo, que al final queda una angustia emocional difícil de contrarrestar. Un sentimiento de frustración intenso que te sumerge en el recuerdo de cómo hacías antes...cómo haces ahora.

Espero haber sido de ayuda. Ahora me pongo con el sentimiento de culpabilidad.

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Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

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Granada, España.

Y TÚ ME DIRÁS...

Alberto:

Lo primero, gracias por hacernos partícipes de tu blog porque con tus palabras nos haces pensar,  nos apoyas y nos entiendes aunque nos digas también la verdad, verdad que, yo al menos quiero oír también.

Te voy a contar mi historia, aprovechando lo que dices en el tweet #contralaesclerosishazteoir

Tengo Esclerosis Múltiple EMRR. En un principio pareció benigna pero con el tiempo estaba claro que era EMRR, con sus brotes, no demasiado agresivos pero dejaba secuelas sobre todo en la vista, algo de disfunción cognitiva y algo más, pero aún así me dejaba hacer una vida normal aunque con fatiga, que comparado con la que tengo ahora, no era nada.

En agosto tuve varios brotes seguidos motivado por el virus del herpes, y, sobre todo, el calor que pasamos todos en verano y también en otoño. Me imagino que el estrés del trabajo afectaría y que llevo 12 años con la enfermedad. Ya estaba esperando uno un poco más fuerte. Los sucesivos brotes consistieron, entre otros, falta de equilibrio, ataxia, fatiga, movimientos involuntarios en manos, pies y tronco, dolores musculares y dolores de cabeza.

Me resistía en un principio a quedarme en casa a pesar de que sólo quería dormir por el gran cansancio que tenía. De nada que reunía fuerzas, intentaba dar una vuelta cerca de casa y aprovechando que tenía que ir al médico, Urgencias, etc. Pero cuál fue mi sorpresa cuando ví que caminando,  iba de extremo a extremo de la acera, tenía mareos, notaba como si mis pies vibraran en la acera. En casa al caminar,  las distancias no eran largas pero en la calle sí. Pensaba que todos esos síntomas se me irían cuando acabaran los brotes, con descanso, como había sido antes,  pero no.

 Por suerte con las RM cerebral y troncal se vió que no habían lesiones nuevas pero  los síntomas persistían, lo primero era una alegría, cuando menos una tranquilidad y en cuanto a lo segundo, ¿qué importaba que no hubiera lesiones si los síntomas parecían no desaparecer ni siquiera aminorarse y la Dra. no sabía a ciencia cierta que fueran a desaparecer sobre todo la ataxia? Me dieron dos tandas de metilprednisolona, 2 gramos diarios durante 10 días. Los síntomas no mejoraron. Pero me hinché bastante, lo cual era peor porque me costaba moverme más y al mirarme al espejo... Bueno, casi ni me arreglaba. Soy muy presumida y después de todo ésto sólo tenía ganas de estar acostada. Así no estaba mareada, ni caminaba en zigzagueante.

Aunque siempre he sido valiente, o así me considero, y con mucha fuerza de voluntad, estaba muy  triste pero la esclerosis a veces te transforma. Poco a poco, este sentimiento fue cambiando. No me resistía a que ésto fuera así. Trabajo en Banca y algún día me tenía que incorporar. Me levanté. Empecé a caminar en la calle, empecé a hacer algo de bicicleta y natación. Muy poco pero cada vez más. Pero la fatiga no se iba. Pero me encontraba mejor y después de 4 meses decidí incorporarme, sobre todo, porque me obligaba a levantarme pronto, a moverme y a hacer más ejercicio. Me gusta ir caminando al trabajo. Pero la fatiga no se iba. Hasta que hace 2 semanas, me enfadé cogí las 2 semanas de vacaciones que tenía pendiente y empecé a hacer mucho deporte. Me fui al Club de Natación y empecé a nadar, a hacer bicicleta y caminar a la ida y a la vuelta. Con mis descansos, pero lo hacía. He mejorado mucho pero aún me queda mucho camino por recorrer. Estoy más tranquila.

Ahora el otro problema es el trabajo. Desde que presenté la discapacidad me limitaron muchísimo en el trabajo, dejándome aparte en el trabajo, casi sin tener ocupación aunque lo hablaba. Insistía e insistía. Todo lo que recibía eran comentarios sobre la discapacidad. Si algo fallaba en la oficina, eso era por mí, claro, sin tener nada que ver. Empecé a controlar mi trabajo y casi el de los demás: escribía día por día lo que hacía, a quien entregaba tal papel y con qué resultado. Si no tenía trabajo, decidí pasármelo todo lo bien que pudiera, hice amigos con los clientes y reírme mucho, todo lo que pudiera. Eso molestaba y mucho aunque no lo hacía con esa intención. Ellos trabajaban y yo me lo pasaba bien.

 Al final, entre conversaciones, existían comentarios de que realmente había una persona menos en la oficina, que era yo, claro y, a pesar de todo. No les quedó más remedio, motivado también porque apareció Recursos Humanos por la oficina y lo conté. Las cosas mejoraron mucho pero me han puesto en el peor puesto que podía tener: en Caja. A veces no recuerdo si le doy el dinero al cliente o no, cuento el dinero como 3 veces y cosas de la esclerosis pero el trabajo va bien en el sentido de el resultado final es muy positivo. No estoy dispuesta a que se diga de que no funciono en el trabajo, a pesar de que todos los días no pueden ser iguales: si no se descansa, si estamos más bloqueadas, o más paradas y, otros, es al contrario, más despiertas que otros.

Aunque al final he terminado por reírme salgo más que muerta de la oficina y con muchos dolores de cabeza casi a diario, muy bloqueada. En caja, se reciben muchos clientes y me agota mucho. He hablado con los Jefes para un cambio de puesto. Me vale con salir de caja. Lo he explicado todo incluso arriesgándome demasiado: que me pongo hielo en la cabeza, que es el peor puesto, que salgo agotadísima, que podría tener más bajas. Insisto e insisto. No, por ahora no es posible, que no hay otro puesto para mí, y cosas parecidas. Es toda la respuesta que recibo. Eso sí, me mandan de oficina en oficina y siempre al mismo puesto.

Y tú me dirás ¿por qué sigues trabajando? Lo tengo claro: porque a la gente no se le puede tratar así. Siempre he sido comercial, un puesto que me encanta y considero que hay que luchar por lo que uno quiere: he estado 8 años de comercial desde que tengo EM y me iba muy bien, no habían limitaciones entonces, por parte de mis jefes, aunque tenían conocimiento de la enfermedad y sin presentar la discapacidad. En cuanto la presenté entendí lo que significaba la integración laboral,. En mi opinión está orientado hoy en día, sobre todo a que los discapacitados consigan su puesto de trabajo. Es una suerte tenerlo hoy en día pero  también lo tenemos muy difícil, los que estamos en activo.

Y, además, la banca tiene muchos prejuicios y hay algo en mí, que rechaza no luchar para que esto cambie. Ser discapacitado hoy en día es luchar ya no sólo contra tu propia enfermedad sino también contra todos estos prejuicios que existen y que uno no espera cuando le diagnostican la enfermedad. No podría dejar de luchar cuando ves que hay otros seres humanos, aunque con otras enfermedades, pero que pasan por lo mismo que tú.

Lo consiga o no, mi triunfo está en seguir adelante y no rendirme porque el resto no depende de mí.

P.D.: Quizás sea muy largo pero me alegraría verlo en el blog. Si tienes algún problema en escribirlo me gustaría me lo hicieras saber dado sobre todo la longitud del correo pero puedes expresarlo también a tu forma. Me gustaría preservar mi anonimato porque la historia es la misma, no sea que alguien de mi entorno laboral se tropiece con tu blog y lo lea.

Te he dado el domingo pero es el día en el que estoy más tranquila y con tiempo para escribirlo y, realmente, el hagstag lo ví ayer en Twitter y me apeteció escribirlo. Perdona el atrevimiento pero te sigo mucho.  Además, como psicólogo, me gustaría saber tu opinión. Hay que ser humilde y aunque creo que estoy en el camino correcto, podría ser que en algo fallara.

Cristina Herrera

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Gracias Cristina por tu aporte en #contralaesclerosishazteoir. Y no, no tengo nada que decirte, excepto darte las gracias por tu sinceridad y valentía.

Desde estas líneas te mando un fuerte abrazo lleno de respeto y admiración.

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Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

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Granada, España.

23 de Marzo de 2015

¡UNO PARA TODAS, TODOS PARA UNA!

Para una Misma Causa.

Hace ya más de un mes, me puse en contacto con Paula, "Unadecadamil", para pedirle permiso , Y contestar a una entrada que ella publicó "el bloqueo mental". He tardado más de lo que a mi me hubiese gustado en hacerlo. Cuando empecé a escribirla, en esta misma entrada, mi mente inquieta, terminó redactando esto, queriendo así reconocer de alguna manera las aportaciones de personas que desde diferentes frentes, tan sólo intentan aportar luz.

Empezaré diciendo que Unadecadamil es una lectura y audiovisualización más que recomendable, para la salud emocional de todas las personas afectadas por esclerosis múltiple.

Leer, ver y oír a Paula es cuándo menos necesario. Es su actitud ante la vida, y por ende, ante la enfermedad, lo que hace de su página, blog, y perfiles en Twitter y Facebook, una de las experiencias en Red para mi, de lo conocido por el momento, más recomendables y totalmente constructivas y por tanto de visita "obligada". Os animo a visitarla.

Unadecadamil aporta al lector la identificación real y tan necesaria sobre la diversidad sintomática física y emocional de quienes sufren y padecen la enfermedad. Es un "aprendizaje vicario" en toda regla, aprender de quien está en la misma situación que tú.

Pero la Red nos ofrece otras perspectivas sin la experiencia real de quien sufre en primera persona la enfermedad. La de Jesús Santiago, Suso, es una lectura obligada para todas las personas, afectadas o no, que deseen estar informadas de cómo avanza la Ciencia en el campo de la enfermedad. Es una información fiable por sus fuentes y fiable por quien la divulga.

Desde que me tropecé en la Red con el blog de Jesús, dejé de buscar información referida a la investigación y avances que la se estaban dando en el campo de la Esclerosis Múltiple. Ahora comparto todas y cada una de sus entradas.

El blog de Suso, ofrece la actualización que necesitamos conocer para no perder comba y estar al día. Pero lo mejor, es que lo que leas, es lo que verdaderamente hay, de forma que si no lo lees, tal vez aún no exista.
Así fue como empecé a dejar de buscar y pasé a visitar y compartir las entradas de Jesús Santiago al que agradezco una vez más su publicación y experiencia vital en nuestro blog. Soy al igual que con Paula, un seguidor fiel.

Pero además, de estas dos grandes personas, la red nos ofrece el trabajo apasionado de alquien que verdaderamente cree en otra posible respuesta asistencial a las persoans afectadas por esclerosis múltiple y también de esclerosis amiotrófica lateral, ELA.

Hablo de Mª Angéles Guevara García. Su perfiel en "face" Enfermería Unida a la Esclerosis Múltiple y Ela, nos aporta la pasión del trabajo bien hecho, la fe de una ayuda personalizada desde la enfermería hospitalaria y la experiencia real del trabajo con personas. Es una luchadora nata que divulga no sólo lo que hace, sino aquello en lo que cree.

Al igual que con Paula, y Suso, sigo y leo diariamente las aportaciones en red de Mª Ángeles.

Otra persona, a la que leo regularmente y con la misma lealtad es Judith Steimberg, un perfil de la red

recomendados para todos. Sus entrada nos enriquecen desde el punto de vista del profesional que trabaja con personas afectadas de esclerosis múltiple. La Dra Steimberg, es neuróloga de profesión. Tiene la particularidad de explicar de forma clara y sencilla, algo que realmente puede ser complejo. Su formación y experiencia es un complemento perfecto a las preguntas que muchas veces no tienen respuesta.

De Judith Steimberg cada vez que la leo, me hago de ella una idea de vitalidad.



Sé que es injusto mencionar a estas tres personas, cuando son miles las personas que con su tiempo, dedicación y aporte diario, nos enriquecen de forma altruista. Pero valga estas cuatro citas, para dar el reconocimiento a todas las personas que con grupos de afectados, asociaciones, perfiles profesionales, etc trabajan diariamente en red para que aquellas personas que hoy día, con un diagnóstico como es el de la esclerosis múltiple, puedan volver a creer en ellas mismas pese al peso e impacto físico y emocional de esta enfermedad.

Son muchos los grupos de personas que en red han generado comunidades virtuales para luchar contra la esclerosis múltiple, de forma espontánea y con el afán de conocer algo más sobre esta enfermedad, las comunidades virtuales de lucha contra la esclerosis múltiple se han constituido en una experiencia real que aglutina a miles de personas en torno a una misma causa.

Desde aquí, y a todos los grupos, abiertos y cerrados, perfiles personales y profesionales, Instituciones y Asociaciones, Entidades, etc, os animo a haceros oír, no más fuerte, sino más claro para que cada persona afectada por esta enfermedad sea considerada socialmente como lo que es, una persona más.

Conforme he ido escribiendo esta entrada se me ocurrió este hashtag para saber cuántos somos #contralaesclorismultiplehazteoir

No puedo despedirme hoy sin dar las gracias a todas y todos por vuestro esfuerzo diario, pese a cómo se sienta la enfermedad diariamente, estáis ahí ayudando e intentando ayudar. Un agradecimiento sincero a todas y todos, y como no un abrazo a todas las personas que me ayudan a aprender jueves a jueves.


Pd. Querida Paula, me pongo inmediateamente con mi respuesta a tu entrada.

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Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

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21 de Marzo de 2015

UN PASO HACIA DELANTE, DIEZ AÑOS HACIA ATRÁS

UN PASO HACIA DELANTE, SIEMPRE HACIA DELANTE.

El pasado día 24 de Febrero de 2015, la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple recibió el galardón de la Bandera de Andalucía. Al parecer un galardón importante al que se llega por el reconocimiento de otras personas e instituciones que son las que proponen por el reconocimiento de  la labor que se ha venido realizando.

Partimos de la idea de que nos habremos equivocado en muchas cosas, que nos equivocaremos en muchas más, pero en 25 años, también habremos hecho algo bien. En mi caso son ya casi 15 años en esta asociación, y siempre quiero hacer más, pues veo la necesidad de hacer, de hacer por toda la gente que estoy conociendo con esta enfermedad, cada vez más gente y cada vez gente más joven.

Pero esta entrada no quiero escribirla para reconocer el trabajo realizado por la asociación, sino para dejar claro algo que me encendió una alerta, y que a día de hoy, dicha alerta no se ha apagado, sino todo lo contrario, luce con más intensidad de aviso.

En menos de una semana he oído, y leído en los medios de comunicación que la Esclerosis Múltiple es una enfermedad poco frecuente. Esto para mi, resulta cuando menos preocupante.

Se ha trabajado intensamente y de forma muy dura, a veces sin recursos, tan sólo con la ilusión de empezar un proyecto y con voluntariedad de las personas, para que socialmente la esclerosis múltiple sea una enfermedad conocida. 

Se luchó, aunque parezca mentira, para transmitir a la sociedad de que no era una enfermedad contagiosa,  intentado así evitar el carácter extigmatizante socialmente y por tanto excluyente. Hoy día, aún se editan folletos informativos donde se resalta esta característica.

Superada esta primera barrera social, que no fue de días, sino de años, se intentó hacer ver a la Sociedad que esta enfermedad no era mortal. Resaltar con tanto énfasis que era una enfermedad incurable, llevó a las personas a creer erróneamente que quien padecía esta enfermedad, tenía cuando menos, los días contados. Socialmente la esclerosis múltiple pasó a de ser algo desconocido a se algo extraño, infrecuente, poco conocido, pero peligroso.

... Por aquel entonces, ya en consulta, intentaba explicar que esta enfermedad era la responsable de los estados depresivos, de las crisis de ansiedad, de la incomunicación familiar. Entonces visitar un psicólogo no era como hoy, era una opción extrema, casi cuando ya todo se había agotado. Fue duro hacer ver a las personas afectadas y a sus familiares que sufrir esta enfermedad cambiaría la vida de las personas afectadas, pero teníamos que intentar que no cambiase lo que la persona afectada representaba y representa. Creamos entonces la figura espejo.

De forma que se acuñó acertadamente el término de enfermedad crónica, para erradicar el concepto de incurable, que aunque vengan a referir un significado similar, puede no serlo socialmente, ante algo, que entonces era casi desconocido. 

Pero el término de enfermedad crónica supuso también un gran avance, un gran paso, pues situó a la esclerosis múltiple y por ende a las personas que padecen esta enfermedad en el mismo espectro que otras enfermedades crónicas. En aquel entonces, la enfermedad de Parkinson era una enfermedad referente en transición de enfermedad poco conocida a una enfermedad socialmente conocida.  

Esta creencia, la de enfermedad mortal, costó menos corregirla, al menos en apariencia porque a día de hoy cuando recibimos a personas recién diagnosticadas de esclerosis múltiple, tenemos que corregir esta idea, que aterra aún, hoy día a mucha gente joven y no tan joven.

Pero asumir el término crónico conllevó una parte negativa. Ser diagnosticada por esta enfermedad, cuando menos era algo que obligaría de forma irremediable a una silla de ruedas a quienes la sufriesen. Actualmente esta idea está presente y se ha convertido en el mayor miedo generalizado de quienes sufren y padecen esta enfermedad, tal vez no diese tanto miedo creer que se podría morir, pero si que pudieran quedar en silla de ruedas. 

... Por aquel entonces, ya en consulta yo escuchaba frases como "antes de sentarme en una silla me quito del medio" A lo que yo solía responder. Tienes una enfermedad que te permite andar, otras no lo hacen. Tu mayor miedo es dejar de andar cuando aún puedes hacerlo. ¿Verdad que no pensabas en la muerte cuando disfrutabas de la vida?

La silla de ruedas como algo irremediable y el concepto de enfermedad hereditaria supusieron los siguientes años de sensibilización y concienciación social. En mis quince años, he conocido tan sólo a dos familias con más de un miembro diagnosticado de esclerosis múltiple, a las que desde aquí mando un abrazo y un beso porque sé de su lectura segura de este entrada. Esto si es infrecuente, pero eso no implica que deje de ser una realidad que pueda ocurrir.

De forma que no fue fácil lograr que la Sociedad superara dos creencias bastante extigmatizadoras para las personas afectadas, la creencia de enfermedad contagiosa y la de enfermedad mortal. Pero el trabajo de mucha gente, de muchas personas generó sus primeros frutos y dichas creencias fueron corregidas por la Sociedad. Hablamos casi de una década.

El tiempo siguió corriendo y pese a todo lo logrado, se seguía sufriendo la incomprensión social de la enfermedad, incluso en el propio seno familiar, en el propio pueblo, puesto de trabajo, etc. 

Poco menos que la Sociedad, con formación o sin ella, culta o analfabeta asociaba la esclerosis múltiple a una enfermedad ósea. He visto mucho sufrimiento de mucha gente, por sentirse incomprendidos y por intentar demostrar a los demás que su enfermedad era real. Hoy día casi todos saben que no hay que demostrar nada a nadie, ni tan siquiera a ellos mismos. 

La fatiga comenzó a ser el síntoma referente. Algo que nadie puede ver y que sólo una persona puede sentir fue el nexo de unión de muchas personas afectadas y de ella, de la fatiga surgió su primer caballo de batalla.

... Por entonces, ya en consulta, quienes sufrían y sufren la enfermedad intentaban hacerme ver que su cansancio no era fingido sino real. A veces he visto llorar a las personas cuando le explicaba que la fatiga es un síntoma basal, un síntoma generalizable a todas las personas afectadas por esta enfermedad. Lloraban y me decían "no me lo he inventado verdad, no estoy loca". No en absoluto, respondía yo. Sin embargo era insuficiente, nadie en las familias comprendía el significado de esta fatiga y su interferencia. Fuero años de trabajo intenso con las familias en sesiones grupales

Por aquel entonces, se sabía que la esclerosis múltiple era una enfermedad crónica, progresiva y discapacitante que generalmente afectaba a las mujeres y que su edad de diagnóstico estaba entre los 40-55 años. 

Sin embargo cada vez más, eran más jóvenes las personas que recibían el diagnóstico hasta el punto de empezar a diagnosticar a personas casi con una década de diferencia, jóvenes de 30 a 40 años, y comenzaron a verse otros diagnósticos de jóvenes adolescentes. Este cambio en el segmento de edad fue crucial para la historia de las personas que sufren esta enfermedad. Empezó a hablarse socialmente de ella, sobre todo en los medios de comunicación, en radios y periódicos locales que surgieron con fuerza. Se empezó a hablar de enfermedad neurodegenerativa, de enfermedad desmielinizante, y también se mantenían los conceptos de enfermedad crónica y progresiva. Estas dos nuevas acepciones médicas y diagnósticas sirvieron para ubicar algo extraño socialmente en algo conocido socialmente, al menos cada vez más en el mundo socio-sanitario y de ahí a la Sociedad de la Calle. Mucha gente conocía a alguien con la enfermedad, pero desconocía qué era.

Era necesario más, mucha más sensibilización, formación e información social sobre la enfermedad. Se siguió trabajando al tiempo que médicamente los criterios y pruebas diagnósticas se afinaron. Errar en un diagnóstico de esclerosis múltiple ya era improbable, otra cosa era su detección precoz. Así creció la prevalencia de esta enfermedad. Creció el número de casos diagnosticados por cada 100.000 habitantes. El trabajo del asociacionismo comenzó a calar en las localidades y cada vez más, las Asociaciones de Esclerosis Múltiple, la de cada provincia, ciudad y pueblo, empezaron a hacer conocidos su famoso triángulo, el que refiere equilibrio, para mi, equilibrio en los tres estados de salud, física, psicológica y social, según la OMS.

... Por aquel entonces, dejaba un día la consulta para ir con un hucha a pedir. La cuestación que tan famosa hizo la Asociación Española Contra el Cáncer, era una técnica de comunicación y socialización efectiva de la enfermedad. Recuerdo acercarse en los primeros años a gente que sabían de alguien cercano diagnosticado. Fueron años en los que las huchas vinieron más vacías que llenas, pero fue también un trabajo necesario. Era imprescindible hacer ver la enfermedad en la calle.

Junto al trabajo realizado de años por miles de personas, familias, por el asociacionismo en general, se empezó a hablar de esta enfermedad, porque cada vez más son más los jóvenes diagnosticados. 1 de cada 1000 u 80 de cada 100.000. No son datos, son personas, familias.

Actualmente la esclerosis múltiple, como enfermedad crónica y progresiva es la segunda causa en generar discapacidad en adultos jóvenes. Este dato no hace de esta enfermedad una enfermedad infrecuente, rara o extraña, todo lo contrario, la convierte en un reto potencial para salvaguardar el futuro en el que se sustenta las Sociedades modernas, la juventud.

Sin embargo, y considerando ser la segunda causa, las personas que sufren esclerosis múltiple tardan en ser reconocidas socialmente como personas que sufren discapacidad, y a veces, el baremo otorgado no obedece al criterio real de la enfermedad y por tanto a la interferncia física, psicológica y social de esta enfermedad, dura, durísima de aceptar por la persona que la sufre y por los familiares convivientes. Pero de esto no quiero hablar hoy, necesita una entrada exclusiva.

... Por entonces, en consulta explicaba qué es el sistema nervioso central, de qué se compone y por qué el sistema inmunológico falla y se destruye a sí mismo. Empezó a comprenderse el concepto de la enfermedad. Sin embargo quedaba aún muy lejos comprender el impacto social, emocional y psicológico que generará no sólo el diagnóstico, sino la interferencia de cada síntoma. Las personas me preguntaban cómo podían reconocer un brote y si merecía la pena medicarse o no. Había mucho miedo a lo desconocido y hoy día se teme lo conocido y lo desconocido.

Actualmente, la enfermedad es conocida socialmente, lo que no implica que sea aceptada y además que sea comprendida. Tanto es así que este es nuestro objetivo prioritario. Las personas que sufren y padecen esclerosis múltiple, independientemente de su tipología, son personas que precisan, al igual que en otras enfermedades crónicas, la comprensión social, pues tienen el derecho por parte de la Sociedad y de sus leyes vigentes, a ser consideradas como las personas que son y no como la enfermedad que padecen. No hablamos de enfermos, sino de personas con enfermedad. No hablamos de discapacitados, sino de personas con discapacidad, personas al fin y al cabo, sólo eso.

No quiero terminar sin hacer mención a la concienciación social necesaria para aquellas otras enfermedades, catalogadas como raras e infrecuentes por el número de casos que se diagnostican por índice poblacional. Son enfermedades que han de ser consideradas socialmente, pues hacerlo implicará considerar a la persona que la sufre y padece. 

Discriminar, excluir, apartar socialmente a las personas por padecer enfermedades es hacer enfermar a una sociedad hacia la exclusión y el rechazo, pues cada vez más tendremos sociedades con más personas que padezcan no una, sino más de una enfermedad crónica. Es preciso concienciar socialmente a las instituciones y a los poderes públicos sobre esta realidad, para ir generando igualdad, equidad y reciprocidad social. 

Hemos intentado minimizar la enfermedad de un planeta con el conocido acuerdo original de Kioto. Intentamos curar a la Tierra de su gas invernadero porque vemos el peligro real de quedarnos sin ella. Ojalá esta visión tan a largo plazo se vea sobre las personas que sufren enfermedades crónicas.

25 años después he oído, leído, varias veces que la esclerosis múltiple es una enfermedad infrecuente, y esto me niego a aceptarlo. Deseo realmente, que haberlo oído y leído sea tan sólo un error documental, todos nos equivocamos, y espero que no acabe acuñándose ese término de infrecuente y raro a esta enfermedad, porque de hacerlo, volveríamos diez años hacia atrás, tal vez más.

Y si volviésemos hacia atrás, me gustaría que sucediera porque la realidad convirtiese a esta enfermedad primero en infrecuente, después en rara y por último en extinguida, un sueño y una esperanza que ojalá se cumpla.

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Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo General Sanitario

NICA 24045 Nº Col AO 04033.

AGDEM

Granada, España.

27 de Febrero de 2015