La Experiencia desde AGDEM para ayudar durante el Confinamiento y Desescalada por Covid19

Una breve Introducción de por qué hicimos esto.

 La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple AGDEM, es una asociación situada en el llamado tercer nivel que intenta prestar un servicio de atención y rehabilitación integral a las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y enfermedades neurodegenerativas análogas. 

La Esclerosis Múltiple, es una enfermedad neurodegenerativa, con afectación en el sistema nervioso Central, sin causa conocida, sin tratamiento curativo, y sí sintomático, que afecta principalmente a mujeres, en una proporción de 3 mujeres por cada hombre, con un rango de edad diagnostica de entre 20 y 40 años, con lo que ello supone. Muchas de las personas afectadas por esta enfermedad, establecen en los servicios sociosanitarios de la AGDEM, el tratamiento rehabilitador necesario para contrarrestar el avance físico y sus consecuencias psíquicas derivadas de la enfermedad.

El 14 de marzo de 2020 entró en vigor el Estado de Alarma. Muchos nos enfrentamos por primera vez a una medida de confinamiento como la vivida. Y muchas de nuestras usuarias y usuarios se vieron forzados a interrumpir sus rutinas de autocuidado establecidas para preservar su estado de salud física, psicológica y social, ante una enfermedad que genera un alto componente emocional por estar sujeta a una clave de incertidumbre, cronicidad y progresión.

Desde el jueves 12 de marzo, el equipo sociosanitario de AGDEM, diseño una estrategia de seguimiento de cuidados mínimos necesarios, en lo que aparentemente iba a ser un paréntesis breve en nuestras vidas. Como equipo asistencial nos movía preservar en la medida de lo posible la continuidad de los autocuidados, y sobre todo, establecer un contacto de seguimiento en nuestras usuarias y usuarios, para que en todo momento y en la mediada de lo posible, se sintieran acompañadas y acompañados.

#EstamosContigo. ¿Cómo lo hicimos?

Nuestro primer objetivo era dar a conocer la continuidad por parte de AGDEM y de su equipo profesional, del acompañamiento. Queríamos mostrar que estábamos ahí para cuando fuera necesario. En este sentido, a través de las diferentes redes sociales y sus perfiles, correos electrónicos y mensajería instantánea, divulgamos nuestra iniciativa #EstamosContigo.

A través de este hashtag empezamos a comunicar claves básicas que nuestras propias usuarias y usuarios nos pedían, con mucha ansiedad, por entender que el parón en sus asistencias a las diferentes terapias rehabilitadoras, pudiera generar en su estado de enfermedad. 

Una de las vías que usamos, para divulgar la información, fue este blog, aunque no fue la única, con el objetivo de hacer llegar a más personas la información. Así el mismo día 14 de marzo de 2020 surgió la primera entrada que se puede leer aquí.

Nuestros servicio de mensajería, se inundó de mensajes de agradecimiento y con esto vimos, tan sólo en un día, que pequeñas acciones, podrían tener más envergadura de la originalmente planteada.

Conforme pasaban los días de confinamiento, fuimos explorando recursos y opciones diferentes para intentar ayudar. Así continuamos escribiendo en el blog, aún quedaba mucho tiempo por delante. y surgieron las siguientes entradas claves, día 2, día 5, ésta última ante la pérdida de un familiar de una usuaria nuestra. No fue la única, y esto nos hizo tratar el duelo sin despedida.

Pero no sólo era importante trabajar sobre nuestras usuarias y usuarios. El equipo de AGDEM, aunque también se video-reunía pasaba por un confinamiento. Para ellas fue esta entrada donde el componente emocional era calve, hemos sido siempre una piña, y teníamos que renovar nuestro sentimiento de pertenencia, pese a no poder vernos presencialmente. Día24deconfinamiento  

Conforme iban pasando los días, diversificamos las actuaciones y las formas de hacerlas llegar. Algunos ejemplos, fueron los siguientes, aunque hay estos otros: Técnica 6-3 6-3, Relajación, Comunicación Emocional, Logopedia, Terapia Ocupacional

        

Toda esta actividad que fue tan bien acogida, nos hizo llevar a cabo seguimientos telefónicos de consulta y de videoconsultas en usuarias y usuarios que demandaban ser atendidos, refiriéndonos que en cierta medida, el confinamiento empezaba a pasarle factura. Así lo hicimos. Pero también quisimos saber qué factura les pasaba y entonces ideamos un cuestionario de impacto percibido que fue remitido por contactos de mensajería inmediata (whatsapp) y correos electrónicos, por ser dos datos que todas nuestras usuarias y usuarios proporcionan a la asociación, con la finalidad de hacernos una idea de qué teníamos que potenciar en nuestros mendajes. Así, por ejemplo surgieron estas iniciativas. 

1. La primera fue valorar de partida cómo se encontraban, puede verse el resumen aquí.

También ideamos un cuestionario de cómo percibían nuestras usuarias y usuarios su estado de salud ante los 30 días completos de confinamiento. Se puede ver aquí. 

1. Impacto emocional y psicológico percibido tras un mes de confinamiento por pandemia Covid-19, puede verse aquí.
2.  Impacto emocional y psicológico percibido tras 60 días de confinamiento y desescalada por pandemia Covid-19, puede verse aquí

 Viendo la respuesta de nuestras usuarias y usuarios en redes sociales, nos propusimos llevar a cabo un evento que anualmente se celebra para y por ellos, el Día Mundial Contra la Esclerosis Múltiple. Este evento, sin presencialidad suponía todo un reto para los profesionales, pero el resultado fue óptimo y creemos que todo un acierto, Aquí puede no concluido el informe verse.

Toda esta actividad, nos permitió estar cerca y en contacto directo, generando opciones para nuestras asociadas y asociados, y para más gente que a través de nuestros perfiles, pudieron servirse de nuestras iniciativas. Consecuencia de todo ello, es este informe preliminar que resumimos aquí. A continuación un breve resumen.

Algunas Conclusiones de este estudio.

1. Respecto al impacto percibido en la Salud. Las personas afectadas han percibido mayor impacto e interferencia en el componente físico de su salud. Un total del 62% han referido percibir algún tipo de impacto físico en su salud. La espasticidad, la rigidez y la fatiga resulta ser la sintomatología física más resentida tras el estado de confinamiento. 
2. El impacto psicológico percibido ha interferido de alguna forma en el 58% de las personas encuestadas. Dentro del impacto psicológico, las personas refieren mayor afectación en el estado anímico que en el componente ansioso.
3. Respecto a las emociones predominantes en los primeros 30 días de confinamiento, la mujer expresa sentir miedo y tristeza frente a la tristeza e ira que sienten los hombres.
4. A su vez, la mujer expresa mayor estado percibido de afrontamiento a la situación de confinamiento que el hombre, en porcentajes, aunque la situación ha sido afrontada positivamente por ambos. 
5. Respecto a las posibles consecuencias físicas y psicológicas que las personas creen que puedan tener a medio o largo plazo, sólo el 11% de las mujeres y el 16% de los hombres, creen que la situación le pasará factura y no podrán recuperarse (volver al estado de salud percibido, antes del estado de confinamiento por pandemia sanitaria). 
6. Respecto a la sintomatología evaluada por indicadores de estrés, el insomnio (de aparición nueva) los problemas de irritabilidad y los cambios del estado de ánimo son los más prevalentes a consecuencia del estado de confinamiento. 
7. Durante los primeros treinta día de confinamiento, han surgido brotes clínicos en personas con esclerosis múltiple remitente recidivante, en el 19% de las mujeres frente al 11% de los hombres. Pese a la diferencia de porcentaje, no existen diferencias en el nivel de recaídas o brotes clínicos, entre hombres y mujeres. 
8. El estado de agudización clínica de síntomas en las formas progresivas de enfermedad, han sido percibido por el 38% de las mujeres diagnosticadas frene al 25% de los hombres.

¿Qué he aprendido tras la situación vivida por Covid19?

Fuera de las conclusiones de los análisis aportados, que nos hablan de cómo se ha visto influenciada la salud física, cognitiva, psicológica y cómo han visto afectadas sus emociones, es difícil resumir lo aprendido hasta entonces, pero si tuviera que destacar algo de forma concreta, dos puntos son claves. Quizás la frase que de los retos, surgen oportunidades que usamos para explicar esta experiencia en las jornadas de voluntariado de 2021 resumen bien parte de la idea.

1. Que los retos generan oportunidades. Toda esta actividad virtualizada por la situación tan excepcional que hemos, estamos viviendo, ha generado una nueva forma de comunicación entre la Asociación y AGDEM, que a día de hoy mantenemos.
2. Que las personas tienen más mecanismos de resiliencia y afrontamiento que la que en un principio, el equipo técnico de AGDEM dio por supuesto. 
3. Que a nivel profesional y personal, esta actividad de seguimiento me ha supuesto una mejora, sin duda alguna, aunque a veces no pudiera estar presencialmente, como estaba acostumbrado, en momentos difíciles, pero se lo hice saber aquí, tras el día 32 de confinamiento.
4. Todo el trabajo que hemos venido realizando en AGDEM en gestión emocional, creo que ha sido útil. No es fácil descomponer el componente físico de una enfermedad con tanto impacto físico en la vida de las personas, en componentes emocionales que puedan explicar las causas muchas cosas.
5. Probablemente en una situación similar, lo haría mejor, o tal vez no, pero lo haría. Hoy día con perspectiva larga, veo que fue necesario para todas y todos.

Autor del Blog. 

Alberto José Ruiz Maresca

Psicólogo General Sanitario.

AO 04033