domingo, 3 de noviembre de 2013

UNA GRAN LECCIÓN

La entrada de hoy es visual.

Hasta ahora no habíamos abordado la enfermedad mental grave, en el blog. Este será su inicio y debut, y como podréis ver, el listón queda altísimo.

Preparando un curso sobre cómo motivar a profesionales a trabajar en el área de la salud mental, me encontré con este gran vídeo realizado por Alex Martín.

Lo que vemos lo recordamos mejor que lo que leemos u oímos. Así que sobran las palabras en esta entrada.






Administrador del blog.
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo COL. AO 04033
03/11/2013

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miércoles, 9 de octubre de 2013

ÁNIMO: POR MERCEDES RODRÍGUEZ.


A todas y todos los que enviáis vuestra historia.

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A veces la valentía es un ejemplo, otras veces logra la reacción necesaria de los demás, pero sobre todo tu valor mostrado aquí te hace grande. Gracias, Alberto.

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ÁNIMO

16 de abril de 2.013.
No sé muy bien cómo empezar a contarlo o más bien, no sé si recordaré todo lo que me ocurrió y sigue ocurriéndome, la memoria ya me está fallando. Era algo de lo que había pensado hacer, pero no me encontraba con el suficiente “ánimo” o no me atrevía por resultar un mal trago que no quiero recordar, pues debo adoptar una actitud positiva.

Para mí, la enfermedad me hace sentir como el dios griego Atlas. Fue castigado por Zeus, a portar en sus brazos y fuertes hombros, el peso de la tierra y elevarla hacia el cielo. Lo hizo eternamente, y aunque gemía a causa del dolor, siempre estuvo con esa gran carga, sin poder liberarse de ella.

Soy una elegida entre muchos. No es un castigo por algo que he hecho (como a Atlas), esa etapa ya pasó, cuando me sentía una persona aislada en un rincón, pidiendo perdón por estar enferma, como si la naturaleza me hubiera dado algo que no quiero, y del que no me puedo desprender. Debo aceptar mi situación y buscar el lado positivo, porque si no, no saldré nunca del túnel. Sí, tengo Esclerosis Múltiple y ahora puedo afrontar mi estado, antes no, porque no sabía que estaba pasando en mi cuerpo.

Al empezar los síntomas, años atrás, e intentaba explicar a mi manera a los médicos; lo único que me decían era: no te preocupes, no tienes nada, eres joven. Creí volverme loca. Mi madre decía que tenía el demonio dentro, por todo lo que le contaba, pero lo decía para levantar mi ánimo, que ya se encontraba por “los suelos”.

Tuve un brote en agosto/septiembre de 2.012, volví de nuevo a esa situación, y el dolor se apoderó de toda mi columna y cabeza. No descansaba, me caía, debía de apoyar la cabeza al sentarme, tenía temblores en las manos, no podía coger objetos con la mano izquierda y no me podía mover con normalidad. Mi cuello parecía, como el cuello de una mujer de no sé cual tribu africana, que va  insertando aros en él y cuyo significado es la belleza y la dote para casarse. Lloraba, gritaba, estaba de mal humor, pagaba mi frustración con los míos, no quería saber nada de nadie, no veía las noticias, no quería saber de los problemas de los demás, no me importaba quedarme sola,…; quería en pocas palabras, que alguien o algo me liberaran de la gran carga que estaba soportando, como a Atlas. Tuve otra vez al demonio con su tridente, pinchándome y quemándome por dentro.

Con cada prueba que me realizaban, me encontraba, como una rata de laboratorio, a la que inyectan un medicamento probatorio y la dejan dentro de una caja de cristal con un laberinto dentro. En cada pasillo hay un columpio o un obstáculo. La observan desde el exterior para ver sus movimientos y sus reflejos. Cuando pasa el obstáculo con dificultad, la corrigen o la premian y la rata va lentamente como puede, parándose a descansar. Cuando consigue llegar al final de un pasillo del laberinto, dobla la esquina y se da de bruces contra otra pared, porque ha elegido el camino erróneo o no le han hecho efecto los medicamentos; y tiene que volver hacia atrás, recordando que aquel camino no era el adecuado; pero está tan cansada que no tiene el valor de volver al principio y acaba apoyada exhausta contra la pared. Los que la miran, la cogen y la vuelven a colocar de nuevo en otro pasillo. Le vuelven a pinchar, a hacerle pruebas, a ponerle cables y gomas. La rata no le que queda otro remedio, que empezar, aunque no sirva de nada decirles que no es capaz, porque no la entienden.

Sé que tengo que buscar un objetivo en esta vida, es lo que cada persona persigue.  Mi meta actual es, ocupar mi tiempo en, leer libros, resolver problemas, hacer crucigramas. Tener mi mente activa y pendiente por conocer y saber. Alegrarme cuando encuentro la solución,  termino de leer un libro que me ha tenido intrigada hasta el final, que mi familia me cuente si ha tenido un buen día, si vamos a salir a la calle a tomar el aire, a ver a alguien conocido, en definitiva, a VIVIR. Antes leía un libro pero lo hacía lentamente, sin prisas, cuando tenía tiempo, salía a la calle a caminar, llevaba mi casa, las compras, disfrutaba del tiempo libre con mi familia, mis amigos. Me mandaron caminar, por un problema que tuve en un tobillo; y andaba una, dos o tres horas cada día, hacía gimnasia de mantenimiento con un grupo de mujeres, de pequeña patinaba, montaba en bicicleta, bailaba el jula-hop, en el colegio jugaba al voleibol, en el instituto al fútbol, tengo medallas de los campeonatos que hacíamos, cuando salía con mis amigas nos íbamos a bailar. Ahora al no poder caminar o caminar cojeando, ocupo mi mente en otras tareas y busco otro camino que me desplace a otro sitio, fuera de casa, aunque mi cuerpo esté en casa.

Estoy deseando que comience la tarde para ocupar el tiempo, que antes  lo hacía con el ejercicio diario. Salir cada semana, e ir a la Asociación, intentar seguir activa, dentro de mis limitaciones. Ahora el ejercicio que hago, de respiración, estiramientos, movimientos controlados; me gustaría hacerlos al aire libre, sin luces de neón, ni música de fondo. Tardo mucho en poder hacerlos, porque tengo que canalizar mi propia fuerza tanto mental como física en practicarlos, controlando y pensando qué músculos tengo que mover, para fortalecer y los pocos que hago, hacerlos bien. A veces me rio sola pensando, cómo un simple movimiento que el cerebro dicta a tu cuerpo tan sencillo de hacer,  se convierte en un desafío que debo asumir; como el de resolver un enigma. No sé muy bien, si con estas palabras, las personas que no están en esta situación, puedan pensar que mi mente está bloqueada; pero no es así, mi mente como la de todos está abierta a todo. El único obstáculo, o lo que me diferencia, es la movilidad de mi cuerpo, para absorber más de la vida. Antes no conocía la enfermedad por no padecerla, ahora si me preguntan que es para mí, puedo responder que Esclerosis Múltiple es la enfermedad que tenemos, las personas elegidas, con un cerebro activo, en un cuerpo pasivo.

Es difícil recordar desde qué día o momento empezaron los síntomas, o cuándo mi cuerpo empezó a decirme que no se encontraba bien; lo que si me acuerdo es, un día que estaba caminando con otras amigas. No podía seguir su paso; iba parándome, no podía respirar, me agotaba el caminar y, fue cuando una de ellas, me miró y me dijo:
-Cuando caminas, no doblas bien el pie derecho ni levantas la rodilla derecha, la dejas caer, ¿te duele?; yo le contesté:
-Voy a dejar de caminar con vosotras, no me encuentro bien, estoy haciendo un sobreesfuerzo en mantener vuestro ritmo, tengo calor y estoy cansada.

Eso fue, si la memoria no me falla, una mañana de noviembre de 2.004, empezaba a hacer frío y no lo notaba.

En verano de 2.005, bajé una mañana al sótano de casa, iba en chanclas de playa y estaba recién levantada. Se me escapó la chancla de la pierna derecha porque no la pude sujetar y levantarla al mismo tiempo, el pie se quedó rígido; tal vez sufrí un calambre. No pude comprender cómo la pierna no respondió a varias órdenes tan sencillas. Caí de culo contra los escalones, aunque intenté sujetarme a la baranda. Acudieron mis hijas del alarido que salió de mi boca. Tuve un hematoma en el glúteo derecho dos meses y los analgésicos ocuparon un lugar importante, en el día a día, a partir de esa fecha.

Al año siguiente, bajé unas escaleras manuales de un salto, la rodilla derecha me crujió y empezó un dolor intenso que no me dejaba flexionar y caminar. En este mismo año, estuve en la playa, hubo un virus de Gastroenteritis y como no, si ya estaba mi salud afectada, me contagié. Estuve una semana con fiebre, sólo bebiendo suero. Me daban calambres en las piernas y en el estómago y cuando tenía la necesidad de ir al baño, lo hacía apoyándome en todos los muebles. Por fortuna me recuperé y fue cuando comenzó al poco tiempo todo mi calvario que os relato. Empecé con estreñimiento. Compré laxantes en infusiones, pero no daban el resultado adecuado. Yo siempre como con ensaladas, frutas y verduras a diario, sopas y comidas mediterráneas, aprendidas de mi madre. Me extrañó mucho este cambio porque, al igual que mi padre, sufría de diarreas cuando comenzaba el buen tiempo, o abusaba de un pequeño exceso en Navidad o en una celebración. Creí que era debido a las digestiones lentas y pesadas, que me diagnosticaron en la consulta de digestivo, en el 2.006 ó 2.007.

Mi orina se escapaba, aunque contraía el músculo PC, con los ejercicios de Kagel, que me habían enseñado en la consulta de Tocología, en el 2.008. Ahora sé la importancia de dicho músculo, y hay días que sólo voy al baño cuando realmente mi vejiga, me lo demanda, y no sufro ese dolor-presión en ambos lados de la vejiga. En cambio, otros días, no coordino; estar erguida, no tambalearme, aguantar la orina y caminar. Tengo que parar, a dar la orden de controlar porque, o camino, o me orino. En unas fiestas, estuve bebiendo y todo el mundo te mojaba con agua de la fuente. Aunque fui a orinar dos veces; al volver a casa, no pude controlar y como he explicado antes, me oriné encima, porque no podía caminar y el dolor-presión apareció. Cuando recuerdo, cuántas veces me lo he hecho encima, me ofusco, y comprendo que debo hacer pis antes de salir, no beber mucho líquido, porque si estoy en la calle, y no hay aseos, me tienen que coger de las axilas y sujetarme mientras yo orino, en un sitio donde no puedan verme. Mis piernas no soportan mi cuerpo estando en cuclillas. Una vez caí de rodillas, al intentar hacer pis sin sujetarme; fue un día que estábamos en el campo. Ahora he aprendido a pedir ayuda, cosa que antes, ni se pasaba por la cabeza. Llevaba y llevo en el bolso, compresas, unas braguitas, toallitas, analgésicos. El bolso lo llevo, a modo de bandolera, para poder utilizar mis brazos, y poder sujetarme a algo o a alguien para poder mover y desplazarme.

No dormía bien, me levantaba de mal humor, agotada, llorando… Tan cansada me encontraba, que lo hacía todo por obligación, tenía que pedir permiso a una pierna para mover la otra. Mis piernas no soportaban mi propio peso, me temblaban, la cadera se bloqueaba. Pero yo continuaba como podía. A veces tosía y me quedaba sin respiración, más de una vez, quedaba afónica. El médico me mandaba jarabes para la tos, pero yo no tenía síntomas de estar enferma. Cuando esto me pasaba, intentaba beber agua, o echarme un caramelo a la boca, pero era aún peor, y tenía que ir al baño por temor a vomitar. Perdía el equilibrio incluso estando de pie hablando con alguien y me tenían que sujetar, para no caerme.

Empecé a tener tropiezos en cualquier sitio, volví a caer de culo en el mismo lado de la primera vez. Otra vez, el brazo izquierdo recibió un espasmo, o tal vez un calambre y se bloqueó.  Como se me dormían las manos, no controlaba o perdía las fuerzas; rompía botes, vasos, todo lo que pasara por mis manos. Daba portazos, yo creía que no lo había hecho tan fuerte como para sonar de esa manera. Cuando abrazaba o daba un pellizco a mi hija en plan cariñoso, ella me reprendía porque le hacía daño. Como la muñeca izquierda me dolía, tenía que utilizar una venda elástica, que no dejaba de quitar y poner, porque me anulaba el movimiento de los dedos.

Cuando subía escaleras, debía tener cuidado, no levantaba bien la pierna derecha y lo hacía despacio, cogiéndome a la baranda. Aún encontraba más dificultad, cuando tenía que llevar algo en una mano. Un día, subiendo a la biblioteca municipal, estaba lloviendo y tuve que subir las escaleras sin agarrarme, porque llevaba el paraguas en la mano. Tropecé en el último escalón y me di de bruces en la frente, contra la pared. ¡Otro hematoma para unos cuantos días y una herida! Yo misma me decía, ¡qué torpe estoy!

Recuerdo que otro año, no sé bien cuándo; dando un paseo con la familia, hacía tanto calor una tarde de agosto; que mi visión se nubló y perdí el equilibrio. Suerte que avisé a mi marido a tiempo y me sujetó, pero tardé en recuperar la visión unos segundos, que a mí, me parecieron una eternidad. Otro día de ese mismo verano, dando otro paseo, mi pierna derecha dejó de responder y se quedó inmóvil. Tuve que parar y descansar. No me reponía, no podía doblar la rodilla; el pie tampoco me respondía y tuvimos que regresar en autobús, al que no podía ni subir. Fue una sensación extraña, como si tuviera la pierna ortopédica, sólo respondía con espasmos y calambres que yo no controlaba. La pierna ahora me sigue gastando malas pasadas, es más, la izquierda comenzó a hacerlo en el 2.011, pero solamente desde la rodilla, lo cual es un alivio, porque a veces, creo que si me fallaran ambas, estaría postrada en una silla, y este es un pensamiento que debo evitar a toda costa.

Me levantaba muchos días con nauseas, a veces vomitaba pero cuando lo hacía, sólo eran bilis y saliva. Ese día, me dolía la garganta y el estómago, del esfuerzo de vomitar y tenía la visión borrosa. A partir de ahí, adopté una forma rara al caminar, movía la cadera para luego, echar la pierna. El pie caía unas veces mejor otras peor, por no responder a mi orden, provocándome yo misma, tropiezos, torceduras y esguinces. Iba con una venda elástica en el pie. En invierno, el pie derecho se quedaba frío, dormido, sin movimiento, no conseguía calentar de ninguna manera. Como andaba mal, ya no era solo la pierna la que me dolía, pasó el dolor a la cadera. Me hormigueaban todas las extremidades, el abdomen, el cuello, el pecho, me temblaba el párpado derecho, me dolían las manos y los pies, pero no era un dolor,  más bien era una presión, que no cesaba y me impedía realizar los movimientos para que mi cuerpo funcionara. No sabía qué calzado utilizar. La venda elástica mi oprimía más. Comenzó un dolor en la espalda a la altura del brazo derecho, parecía una contractura por el esfuerzo de un mal movimiento.

Fui al médico, eso fue, creo recordar, a finales del 2.008. No me encontraron nada pero aparecieron otros síntomas, que afectaban ahora a mi vida íntima y de pareja. Sin hacer esfuerzo, me ruborizaba y no hacía calor, estaba roja y me brillaban los ojos, pero no tenía fiebre y hacía frío. Creía que tenía la menopausia, pero descubrí que ese rubor, era otro aviso que me estaba dando mi cuerpo. Pasé de tener un olfato y gusto excelentes, a saborear y oler lentamente, para que llegara la información a mi cerebro. Cuando me vestía o desvestía, tenía y tengo que hacerlo sentada, no conseguía atarme los cordones de las zapatillas, y el zapato derecho siempre se me escapa del pie, porque no conseguía flexionar y caminar a la vez. Ahora sigo así, si me pongo un zapato que me ajusta, se me hinchan los pies, y si es un zapato sin ajustar, se me escapa el derecho y no consigo volver a introducirlo, aunque dé la orden y me concentre en ello.
                                                                                                          
Cuando comía, tenía que hacerlo en pequeños trozos, porque la garganta se me cerraba, no conseguía tragar con normalidad, y cuando me obligaba a tragar me hacía daño en la garganta;  ni el agua al beberla conseguía pasar el alimento. Hoy día, sigo con ese problema, pero ya no es tan seguido como al principio, que era a diario, ahora lo es de vez en cuando y noto como si tuviera un pequeño obstáculo en la glotis que me impide tratar y me molesta (ahora sé que ese nervio afectado se llama gloso-faríngeo).

2.009, un día de primavera

 Hice un esfuerzo y  me quedé otra vez sin visión. Como el dolor de la rodilla y la cadera continuaban, tenía espasticidad (otra palabra que aprender). Cojeaba y arrastraba levemente la pierna; volví a ir al médico. Eso fue en abril de 2.010. El traumatólogo me mandó otro estudio de la rótula, le comenté el dolor que tenía en la pelvis, a lo que respondió que era por la forma de caminar. Y se extrañó porque, me tenían que haber enviado al reumatólogo, yo no había tenido ningún accidente. El reumatólogo me dijo que era Artrosis. En verano de ese mismo año, un día en la playa, descubrí que algo pasaba extraño dentro de mí, el frío y el agua, hacían que mi pierna derecha temblara, lo mismo pasaba con la izquierda de la rodilla hacia abajo. Notaba en la piel, como si me estuvieran hincando pequeñas agujas y el dedo gordo del pie derecho se engarrotaba hacia arriba y no podía llevarlo a su posición normal. Llegué a pensar que todo estaba en mi cabeza. Al entrar ese día por segunda vez en la playa, me puse a nadar para aliviar esa sensación de calor-dolor y, aunque las olas no me dejaban, yo seguía con el intento de nadar y esquivar las olas. De pronto la pierna derecha se paró, incluido el pie, se engarrotó el dedo y no conseguía moverla, ni flexionarla. No sé cómo me di la vuelta y me dejé llevar boca arriba. Miré de reojo buscando a mi hija y la vi. La llamé a gritos y le pedí que me ayudara a salir. No conseguía ponerme de pie y pedí que me empujara hacia la orilla. Ella gritaba a mi marido que estaba debajo de la sombrilla (pensó que era una broma, siempre me dice que gasto demasiadas), pero cuando vio a tanta gente alrededor, llegó a toda prisa. Ya debajo de la sombrilla, le dije que no me encontraba bien y algo tenía, mi cuerpo me estaba avisando de que algo pasaba y no sabía qué era porque era difícil de explicar. Desde entonces no me he vuelto a bañar en la playa, ni en la piscina; y cuando entro a la ducha, debo dejar correr el agua, hasta que esté caliente. Ya comencé con lumbalgias y ciáticas intermitentes. Mis caídas ya no tenían sentido. Estaba teniendo un brote muy grande que me dejó en cama un par de semanas. Fue una electromiografía la que reveló mi problema. Me mandaron a Enfermedades Sistémicas y de ahí a Neurología en julio de 2.011. Fue cuando yo escuché por primera vez, Esclerosis Múltiple. La RM de espalda y cuello, así como los potenciales sistémicos y la punción lumbar, lo confirmaron.

Yo no dije nada porque no la había oído.  Lo que me preocupó fue, si tenía cura, y qué tenía que hacer a partir de ese momento. Cuando me explicaron en qué consistía, que no tenía cura, pero que sí había una serie de tratamientos, que conseguían paralizar los brotes, para que no siguiera adelante la discapacidad; respiré a fondo. En ese momento quise gritar para que me escucharan, porque yo tenía razón, no estaba mintiendo, sabía que algo iba mal dentro de mí y los médicos no interpretaron. Lo que no me imaginé, era el calvario que iba a pasar de nuevo, al comenzar el tratamiento. Primero corticoides; para recuperarme de los brotes e intentar caminar. Eso fue en diciembre de 2.011, cuando mi padre ya había muerto, justo hacía un mes y cuando ya mis fuerzas estaban muy, muy al límite, o mejor dicho cuando no encontraba el ánimo, el deseo, el talante, para seguir adelante.

Ya me movía de otra manera, y confieso que empecé a recuperar mi lívido. Antes estaba dormida, por los calambres, hormigueos y entumecimiento en la pelvis. No sentía nada, no tenía ganas, no quería que mi marido me tocara a causa del dolor de la pierna y cadera, era como “echarle más leña al fuego”; pero después, volví a ser yo misma, y hasta él se sorprendió. Hoy día, mi lívido se ha vuelto a calmar, pero aparece de vez en cuando, sobretodo en sueños.

En marzo de 2.012.

Llegó el tratamiento. Me explicaron que era una proteína que tenemos en nuestro organismo, y que la intención es comunicar al sistema inmunológico que desista en su intento de dañar la mielina de los nervios. Con esta acción el espacio entre brote y brote sería más distante, y los brotes más suave. Tuve un seguimiento completo de un año, con preguntas relativas a la enfermedad, mi estado actual, si trabajaba o no, si me encontraba con ánimo para seguir el tratamiento, si tenía ayuda a mí alrededor… En ese momento no comprendía las preguntas, pero cuando empecé a inyectarme, me di cuenta a qué se referían. El primer efecto del tratamiento, debe solucionarse con analgésicos o antiinflamatorios. Había que  ponérsela por la noche, para que los efectos secundarios, ocurrieran durmiendo. Era semana santa y cuando me la inyecté el miércoles, desperté el jueves santo de madrugada, temblando, con calor, escalofríos, sudor frío, no aguantaba la orina, quise levantarme de la cama, no conseguí nada, estaba rígida. Llamé a mi marido, me incorporó, me llevó al aseo porque no podía estar de pie y menos caminar. No podía bajarme el pantalón por estar rígida. Caí en la taza del baño como una muñeca con las piernas rectas. Vi que me había hecho pis encima. Comencé a toser y quería vomitar por las nauseas que tenía. Le pedí un analgésico y quería ir a urgencias, pero al ser festivo no lo hice y volví a la cama, como pude, arrastrándome, me acosté. Comencé a sudar y al cabo de una hora me volví a dormir.

Me despertó mi marido, para ver cómo me encontraba, me levanté, fui al baño de nuevo, estaba rígida pero sí podía caminar. Pasé el jueves santo; tumbada, un poco dolorida, pero no tuve que ir a urgencias. La rata de laboratorio se reía a mi costa. ¡Maldita seas!

Fui a conocer la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, en mayo del 2.012. Encontré una gran familia, que conocía perfectamente cómo me encontraba físicamente y mentalmente. Me encuentro como en casa, y necesito ir cada semana, por el apoyo que encuentro con ellos.

Pero algo ocurrió en agosto que troncó el camino que hasta ahora, había recorrido. Un nuevo brote, muy fuerte, que comenzó otra vez, con caídas, vejigas en la boca, dolor de cabeza, de ojos, de oídos, hormigueo en todo el cuerpo, el dedo del pie engarrotado, rígida, una presión dolorosa en la parte derecha de cabeza y ojo, así como en toda la columna. Fui al hospital, caminando como pude, dolorida, muy cansada, preguntando qué me estaba pasando, por qué, otra vez ¡no!, si lo estaba haciendo todo como me lo habían dicho. Mi compromiso con el tratamiento, los ejercicios diarios, no pasar calor extrema, beber agua para no dar lugar a tener fiebre. En definitiva, otra vez vuelta a empezar, otra vez me sentía como Atlas, con el demonio y su tridente en mi columna y cabeza. La rata de laboratorio, se había vuelto a dar de bruces contra la pared. Cambio de tratamiento. Otra vez los efectos secundarios como los del miércoles santo. La rata de laboratorio había superado otro obstáculo, esta vez, miraba desde el laberinto, preguntando a los que la observan, ¿saben qué es lo que están haciendo conmigo?

Febrero del 2.013

Me repitieron la RM de la cabeza, y en abril,  el resultado fue; tengo lesiones en el cerebro (en el 2.011 no las tenía). Ahora me pregunto si el camino que he recorrido, lleno de trabas y obstáculos, tendrá un final deseado. Mientras tanto, sigo adelante, con una enfermedad, que me ha dejado discapacitada, con una calidad de vida regular, en una casa en la que no apenas, me puedo mover y con una familia que está desesperada, al igual que yo.
Deseo con todas mis ganas que este verano, sea suave, no quiero más brotes, debo seguir adelante, lo necesito…

Septiembre de 2.013

No ha podido ser. El verano se ha cebado conmigo. He sudado lo inimaginable. Me ha dado otro brote. Ahora ha sido en la cabeza. Perdí la visión del ojo izquierdo y parte del derecho. Y tengo neuralgia del Trigémino derecho. Cuantos obstáculos. Más corticoides. Más pastillas. Estoy asqueada. Quiero vomitar. Mi estómago me reclama. Cambio de tratamiento, ahora a inmunosupresores. Otra vez la rata de laboratorio acecha en el columpio del laberinto. Se ríe, con sarcasmo. Me hace una pregunta, ¿crees que esto iba ser fácil? No contesto. Sólo asiento con la cabeza. ¡Qué razón tenías, pécora! El humor nunca debe bajar mi guardia, es lo que me hace seguir… Otra resonancia con contraste. Estoy cansada y no me muevo como antes. Espero recuperar mi movilidad. La “rata” tiene que seguir dando vueltas en el columpio… A veces mi humor me pierde. Mi familia se enfada conmigo. Pero ¿qué os pensáis que esto es un juego? Que, ¿por qué he tropezado con la silla, porque me da la gana?, ¿por qué no me puedo levantar de la cama, porque estoy de cachondeo?, ¡déjame que me hago pis y no llego!, ¡no estoy en medio, que no obtengo respuesta a la pierna para moverla!...


Es complicado de contar, yo con estas líneas he intentado hacerlo lo mejor que he podido, con la verdad por encima de todo. Yo soy una Superviviente.

Granada a 09 de octubre de 2013
Por Mercedes: SuperViviente.

Administrador del blog.
Alberto José Ruiz Maresca.
AO 04033
Psicólogo.

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lunes, 30 de septiembre de 2013

UN AÑO EDITANDO SUPERVIVIENTES.

A todas y todos los que entráis, felicidades.

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Durante una semana, este blog, será sometido a la evaluación de todas aquellas personas que entran para leer cualquiera de las entradas que lo forman.

La encuesta que se te abrirá como ventana emergente es anónima y los datos son enviados sin posibilidad alguna de identificar al remitente a una central de datos.





Si tienes problemas con la ventana, este es el enlace. Encuesta de satisfacción de BLOG





Si no puedes visualizar el vídeo en pantalla, pincha aquí 1 año de SuperVivientes


Gracias por tu participación, que para mí es muy importante.

Como siempre gracias por adelantado













Alberto J. Ruiz Maresca.
Psicólogo AO 04033
AGDEM
Granada, España.
1 de Octubre de 2013

Alberto J. Ruiz Maresca.

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lunes, 23 de septiembre de 2013

REDES SOCIALES, CALIDAD DE VIDA Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE. ¿ME AYUDAS?

A todas y todos los que participaron en la primera encuesta y a los que deciden participar en la segunda.

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Gracias a todas y todos. Realmente los datos que estoy obteniendo son cuanto menos algo reveladores, salvando claro está las distancias de validez que tiene realizar encuestas abiertas on-line. Aún así me está sirviendo de mucho obtener tantísima información procedente de tantos lugares del mundo. Esto enriquece mucho el tipo de información cualitativa que estoy obteniendo.


Como dije la semana pasada, os dejo la segunda encuesta que versa sobre Calidad de Vida, Redes Sociales y Esclerosis Múltiple. Al igual que la primera, servirá para ser completada con una tercera y última encuesta que se colgará la semana que próxima.

Como dije, para el mes de noviembre tendré el artículo terminado y se os presentará en este blog y resto de redes sociales con el análisis completo de todos los datos logrados.

Nuevamente daros mi más sincero agradecimiento por tanta colaboración desinteresada y os animo a realizar cualquier comentario al pie del blog.



GRACIAS a vuestra colaboración ya se han rellenado el número de cuestionarios necesarios. A partir del día 30 de octubre la encuesta permanecerá cerrada.


Un afectuoso saludo,
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Alberto J. Ruiz Maresca.
Psicólogo AO 04033
AGDEM
Granada, España.
23 de septiembre de 2013

Alberto J. Ruiz Maresca.

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miércoles, 18 de septiembre de 2013

¿ME AYUDAS? 10 PREGUNTAS, 10 MINUTOS.

A todas y todos los que deseáis perder 5 minutos.

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A continuación se os presenta un link que os llevará a una ventana donde se abrirá una encuesta que he elaborado yo mismo, para saber algo más de las enfermedades crónicas, pero sobre todo para saber el papel que las redes sociales juegan en el afrontamiento de la persona afectada y sus familiares.

En esta entrada sólo se presentan los link que abren las encuestas a rellenar por las personas afectadas. Es importante tener en cuenta este dato para poder valorar posteriormente los datos que obtenga.

El enlace que se te presenta a continuación te llevará directamente a la ENCUESTA 1. 

Se cerrará la encuesta el día 30/09/2013

El segundo link hace referencia a cómo las redes sociales sociales y las comunidades 2.0 son usadas para sobre-llevar mejor la enfermedad e intentar averiguar que se obtiene a través de ellas. Este link será publicado el próximo jueves día 26 de septiembre.

Todos los datos son recibidos de forma automática y anónima en un gestor de respuestas que mostrará los datos definitivos antes del 3 de noviembre. 
Las conclusiones de las respuestas serán publicadas en un artículo que será escrito por mi y divulgado no sólo a través del blog.

Agradezco de corazón vuestra ayuda desinteresada.

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Alberto J. Ruiz Maresca.
Psicólogo AO 04033
AGDEM
Granada, España.
18 de septiembre de 2013

viernes, 13 de septiembre de 2013

ROCKTREN: A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN GRANADINA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

A todas y todos los que asistáis y a los que no.

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Como bien sabéis la esclerosis múltiple es la enfermedad discapacitante más prevalente en adultos jóvenes. Pero también sabemos que las personas tienen una gran capacidad de reacción frente a la adversidad, pese a todo lo que suponga afrontar el sufrimiento tras un diagnóstico como este.
Por eso, pese a todo, los jóvenes y los adultos, no se rinden, e intentan afrontar cada día con el afán de superación y sacrificio personal. Sacrificios que en muchas ocasiones hacen que las personas afectadas se olviden de lo más importante, vivir el día a día.

Un compañero, Silvestre se reveló frente al pasividad y negación de lo que suponía estar afectado. Creyendo en aquello que ama, la música rock entre otras cosas, hizo de esta, una motivación para hacer valer su persona frente a la adversidad de la vida y la enfermedad. Así surgió esta iniciativa.

Esta admirable capacidad de sobreponerse a todo, pese a todas las consecuencias, han dado lugar a esta importante iniciativa de nuestro compañero. Así, el próximo día 4 de octubre en la ciudad de Granada, se llevará a cabo un concierto de rock con grupos y bandas de la ciudad, para recaudar fondos y poder seguir trabajando a favor de las personas afectadas por esclerosis múltiple y sus familiares.


Por eso te pido tu colaboración de la siguientes formas posibles.

  1. Asistiendo al concierto si te es posible físicamente.
  2. Distribuyendo esta entrada entre todos tus contactos de redes sociales.
  3. Comprando una fila 0 al precio de 10 euros. En este caso has de hacer una transferencia bancaria al siguiente número, destacando en el concepto ROCKTREN y tu nombre.
  4. Realizando comentarios en el blog sobre la entrada.


BANCO MARE NOSTRUM 
0487 3026 91 2000015725

Las tres formas de ayudar son importantes para nosotros, así que de forma anticipada te doy las gracias por todas las socias y socios de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple.
También quiero agradecer a todas las bandas y grupos implicados su colaboración y cómo no a Silvestre y su familia por su tesón y persistencia para hacer esto posible, que no es otra cosa que la consecuencia que Silvestre ha obtenido por trabajar el afrontamiento de su enfermedad.














Alberto J. Ruiz Maresca.
Psicólogo AO 04033
AGDEM
Granada, España.
13 de septiembre de 2013

miércoles, 4 de septiembre de 2013

A SERGIO.

A ti Sergio:

Por tu fortaleza ante la adversidad, por tu capacidad de reconstruirte contínuamente, por no rendirte ante nada, pese a tener mil y una razones para sucumbir. 

De ti Sergio, he aprendido mucho, muchísimo, como tantas otras personas que tú bien conoces.

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Todo lo que os cuento a continuación ha sido leído y aprobado previamente por Sergio para su posterior difusión.

Siempre escribo sobre algún aspecto que creo que es necesario que las personas afectadas conozcan para intentar ayudarles. Pero hoy no será así; hoy quiero escribir sobre una persona especial. Especial no sólo para mi, sino también para todas aquellas personas que le conocen. Hoy os hablo a todas aquellas personas que leéis este blog desde todas las partes del mundo, de Sergio, una persona afectada de esclerosis múltiple primaria progresiva, pero una gran persona.

Imagen: Sergio en plena sesión.

En el año 2005 conocí a Sergio, un joven treintañero largo que estaba tocando el cielo en su vida, profesional y personalmente. A nivel musical, Sergio destacaba como uno de los mejores DJ de musica electrónica, os dejo este enlace para que lo visualicéis. Su capacidad de generar música le hizo ser aclamado entre la gente del movimiento tecno, llenaba salas enteras y su nombre aparecía en los carteles de mayor relevancia.

Llegó a mi perdido cuando recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple. Tenía mil preguntas por hacer, no dejaba que terminase las respuestas que podía ofrecerle, cuando ya preguntaba otra vez, estaba como es lógico, temeroso ante lo desconocido. 

En un momento de silencio me dijo: "mi mano es mi vida, no puedo dejar de usar el ratón", qué frase cargada de tanto en tan pocas palabras soltaste en ese momento, Sergio. Ahí empezó todo tu trabajo conmigo.

Tiempo después, esa frase cambió por otra. "Albert, antes de sentarme en una silla, me quito del medio, no quiero ser un estorbo". Deciros que Sergio, además de usar su mano perfectamente, camina. Su temerosa silla es un aliado temporal al que recurre de vez en cuando, según sea su necesidad.

Superada esa segunda frase, me dijo, "Albert, se ha acabado el tiempo de llorar". Llorar es sano querido Sergio, deja que tu cuerpo se exprese así cada vez que lo precise, acuérdate de esta entrada, Una pequeña reflexión con lágrimas., es más, ahora estarás llorando, así que ya sabes lo que toca.

Sergio es una persona que desprende un magnetismo especial, es un líder entre el grupo de personas que conforman y dan sentido a SuperVivientes. Tira de todos aún estando él mal, pero su capacidad de superación es admirable. Es además de líder, una persona con un talento especial, es capaz de proyectar a otras facetas de su vida sus propios talentos que le hicieron ser referente para muchos en otros tiempos. Pero lo que realmente me llama la atención de Sergio es su capacidad de gestionar su propia disciplina emocional, es cómo un camaleón, su piel tatuada cambia según su propio estado. Siempre me dice "no se me va de la cabeza esas cosas que dices y créeme, intento llevarlas a cabo tal cual son, qué duras Albert, qué duras". 
La frase que le resulta especialmente dura de comprender es la del capítulo 2 de la entrada del 30 agosto. Esto es sólo tuyo y de nadie más. Pero a pesar del gran significado emocional de esa frase, Sergio ha sabido reestructurar su YO en torno a ella. Esa capacidad de reconstruirse a sí mismo desde su más pura realidad, le ha permitido superar tremendas adversidades que la vida le ha puesto delante, y que una a una ha ido afrontando con lágrimas y miles de preguntas por hacer.

Sergio, has logrado ver dentro de ti lo que realmente representas, mientras otros ven en ti lo que no eres. Lo que tú representas como persona es lo que realmente es imperecedero y será el recuerdo inmortal que los demás tengan de cada uno de nosotros cuando estemos en otra vida, por tanto lo que representas es lo que realmente tenemos de ti, es tu legado, y eso sí es tu esencia. Lo que los demás no ven, es porque fijan su mirada y su realidad en tu enfermedad, y tú no eres la enfermedad, eres Sergio.

Esa fue tu gran labor, saber pese a todo lo que la vida te puso delante en forma de zancadilla, quién eras y quien sigues siendo. Esto no lo olvides jamás, pues supone tocar el cielo nuevamente, pero ahora de forma diferente, y ese matiz diferenciador cobra especial importancia, cuando te paras, miras atrás y ves todo lo que has hecho desde 2005. 

Os dejo con este vídeo de Sergio en la actualidad, un ejemplo a seguir para no renunciar ni rendirse ante aquello que realmente te hacer ser tú. 
Sergio aprendió a cambiar y priorizar sin renunciar por sí mismo a nada y sin rendirse antes de intentarlo, a pesar de pensar mil veces en dejarlo todo. El Logo que aparece a pie de página fue creado por él y simboliza su personalidad ante todo en la vida.



Gracias por dejarme escribir sobre ti.

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Alberto J. Ruiz Maresca.
Psicólogo AO 04033
AGDEM
Granada, España.
4 de septiembre de 2013
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