EDITORIAL:
El Todo es Más que la Suma de las Partes.
En una enfermedad imprevisible, la fuente de información es la persona que sufre la enfermedad. En los últimos años, hemos vivido un cambio, en el planteamiento que la persona afectada hace de su propio proceso de enfermedad, a quién se lo plantea y dónde lo plantea.
Las Redes Sociales han movido las necesidades propias de las personas afectadas y diagnosticadas por su enfermedad, en este caso concreto, la esclerosis múltiple. Y ese cambio de posición de la propia persona, sobre su proceso y sobre su enfermedad, ha provocado que todo gire, aunque no a la misma velocidad.
Hasta no hace mucho, la persona afectada era el enfermo, el paciente, el caso "en el peor de los casos". Una etiqueta diagnóstica, que asistía a una consulta para preguntar y obtener respuestas. Hoy día esto ya no es así, o al menos tendríamos que intentar que no lo fuese.
La persona afectada, es generadora de conocimiento sobre su proceso de enfermedad, y ese conocimiento hace preguntar ahora a quienes hasta hace poco, sólo respondían. Esta necesidad de tener respuestas a los conocimientos que las personas afectadas presentan en consulta, generan a su vez que los profesionales asistenciales, en el ámbito asistencial que sea, tenga que estar necesariamente actualizado, ya no en el conocimiento de la enfermedad, sino en la vivencia real y social que la persona afectada tiene sobre su proceso. Renovarse o Morir, se ha convertido, en estás en el Red o no estás.
Este giro, casi de paradigma, ha hecho que, quien era paciente antes, sea activo ahora, de forma que a veces incluso se habla de un término tal como, "paciente activo", a mi juicio des-contextualizado y carente de significado y simbolismo.
Y a su vez, todo este movimiento de la persona afectada conocedora de su propia realidad y proceso de enfermedad, etiquetado también en las redes como "empoderamiento" y que los profesionales tipifican como síntomas, síndromes, trastornos, alteraciones, enfermedades, etc, provoca un mayor movimiento investigador. De esta forma la necesidad de las personas diagnosticadas han girado la rueda del proceso asistencial.
Ocurre que el cambio no es tan veloz como las capacidades de las personas afectadas y sus familiares de generar conocimientos y experiencias a través de la unión de las redes sociales, generadoras para bien de un conocimiento real de interferencia en la vida afectada de cada uno de los síntomas que la esclerosis múltiple puede provocar. Una realidad que tiende a positivizarse con la única finalidad de generar la tan necesitada esperanza de la que todos, aún en las realidades más duras, precisamos.
De esta forma han quedado claras muchas cosas solo porque han cambiado la forma de decirlas y las fuentes de información que las difunden. Y ese valor y activo es importantísimo reconocerlo y ponerlo en valor. Hablamos de una enfermedad conocida como las de las mil caras gracias a la frase acuñada por
UnadecadaMil, Paula. Todo el mundo ha entendido, a pesar de haberlo repetido miles de veces antes, de miles de formas diferentes, por miles de profesionales distintos, que cada persona diagnosticada se enfrenta a un proceso de enfermedad también diferente. Pero sólo entonces socialmente fue comprendida un punto de partida sobre esta enfermedad, no hay dos esclerosis múltiples iguales, porque no hay dos personas afectadas iguales. Como en todo.
Se acuñaron términos como Rendirse No es Una Opción, por la película basada en la historia de
Ramón Arroyo 100 Metros. Y entonces la gente quiso poner a prueba sus límites. Unos lograron encontrarlos, otros descubrir sus limitaciones, y eso también es un un valor que hay que destacar, porque ayuda a la persona. A pesar de ello, hay quienes creen, que esa vivencia personal e intransferible de la realidad de Ramón y su esclerosis múltiple.
La sociedad empezó a hablar de la esclerosis múltiple y de las carreras y socialmente se potenciaron todas las carreras solidarias para hacer visible la enfermedad. No todas las personas están preparadas para tal hazaña, es verdad, Ramón Arroyo se enfrentó a su enfermedad, generando con su esfuerzo físico y personal su propia oportunidad.
En el año 2012 éste blog surgió con un lema casi igual NoMeRendiré, que sólo fue acuñado por un grupo destinatarias de este blog. Pero la historia de deportistas no finalizaba con la película de Ramón,
Miguel López Abenzoa, pedalea junto a Ana Egea sin descanso o Neus, sin ir más lejos. Muchas ejemplos, que al nombrar, sé que injustamente, pero sin intención, dejo en el olvido a otras que también son importantes.
Se ha comprobado también que la esclerosis precisa ser divulgada de forma positiva, para generar esperanza a personas que tras sus momentos de duelo, puedan ir retornando a recuperar parte de su vida.
Jacobo, con su sonrisa constante y su actitud nos lo recuerda constantemente. Y
Asier, nos dice que no dejemos de bailar, significado que viene a decirnos que, intentemos nadar a contracorriente de un curso y pronóstico que en teoría nos viene dados con el diagnóstico, y así tal vez podamos ganar espacio al proceso de enfermedad. Y la historia de Asier nos llegó cuando justo antes de firmar en Francia, su contrato no se llevó a cabo por estar diagnosticado de la enfermedad. La interferencia laboral se hizo visible y también la solidaridad en el mundo del basket, como ocurrió antes, en el mundo de las carreras.
La acción divulgativa en contextos reglados e informales para trasmitir a la población realidades desde la persona afectada, es también una tarea importante. Así
Mª Paz nos lo recuerda con sus formación constante basada en la realidad de las personas afectadas, no es sólo la que muestran los medios desde el punto de vista de positivo o desde lo que resulta políticamente correcto. Hay otras realidades que no se cuentan, y también son verdades, es la
discapacidad sin distancia.
La búsqueda científica de Suso;
Jesús Santiago, enfermero que publicó en este mismo blog, el por qué de su relación con el mundo de la esclerosis múltiple en
vivencias de un enfermero, nos recuerda que a pesar de todo, la Ciencia marca no sólo el camino, a veces también los tiempos, y nos ofrece de forma divulgativa, una ayuda constante para comprender lo que aparentemente es difícil, los estudios científicos.
Y un poco antes que Suso,
Mª Ángeles Guevara García nos hablaba de la importancia de los cuidados de enfermería para la persona afectada. Recientemente nuevos profesionales como
MiGuel o
Mª José Neri ya forman parte de nuestro universo y REDalidad
En el área de la Psicología, existía muy poco. Y aunque las auto-citas están mal, me vais a permitir ésta. La experiencia acumulada tan concreta sobre las personas diagnosticadas por esclerosis múltiple y tan específica en su impacto psicológico y emocional, fue el revulsivo de
SuperVivientes cuando llegó al ciberespacio. El impacto de este blog, fue ese. Hablar de cómo la enfermedad repercutía a nivel psicológico y cómo determinados síntomas psicológicos y emocionales lo hacían en la enfermedad física.
Para mi fue muy importante este blog al principio, y dejó de serlo cuando la importancia se trasladó a las personas que lo leían, que identificaban en sus textos su propia realidad como persona afectada. Entonces para mi fueron importantes las personas y no los números, visitas que el blog obtenía mes a mes, sino en las demandas que las personas me realizaban, los síntomas psicológicos y emocionales de la esclerosis múltiple.
No hace mucho, personas del mundo de los medios de comunicación dieron su pasito adelante, haciendo ver a los demás que su necesidad como persona, era la de expresar sin miedo que estaban diagnosticados de esclerosis múltiple, el último
Bruno Cardeñosa, Y mucho antes que ellos, también por su propia necesidad de expresión y por que forma parte del proceso en sí, así lo veo yo, muchas otras personas anónimas y también abiertamente en las redes sociales, expusieron parte de su intimidad superando el miedo a la vulnerabilidad y el pánico al rechazo social.
Estas personas pueden parecer cuentas en Twitter o en Facebook, pero no, son personas diagnosticadas que también nos cuentan su realidad. Unas desde el mismo sitio diariamente porque el impacto de su enfermedad no le genera una autonomía funcional determinada. Otras viajando a las diferentes reuniones dónde se habla a las personas desde la realidad de las personas afectadas.
Esclerodiario,
TengoEM,
EMunivesitarios,
Juan Arconoada,
Daniela Flauzino,
MiEMymás,
Pedro Soriano,
Con la EM y miles de personas más.
En todo este bosque de personas, con realidades diferentes de personas afectadas e impactos físicos, psíquicos, sociales y laborales, están también presentes los diferentes laboratorios, que sin citar a ninguno y hacer así a todos presentes de una forma u otra, facilitaron la divulgación del conocimiento generado entre todas las personas implicadas, personas diagnosticadas y profesionales con la elaboración y edición de documentos o facilitando encuentros. Con las Asociaciones de pacientes provinciales, regionales, autonómicas, nacionales y con las distintas Fundaciones y Federaciones, con sedes físicas o virtuales, ocurrió algo similar. Se constituyeron por tanto en referentes sociales de miles de personas afectadas, y cada vez más, las personas afectadas tardan menos en acudir a sus asociaciones, aunque el tiempo en declarar la enfermedad aún sigue siendo largo, una media de 4 años, como el propio Bruno Cardeñosa, nos contó en su carta abierta, tal vez no sea casualidad querido Bruno.
Yo, como bien sabéis estoy en una de ellas. Así hemos intentado entre todos, hacer ver y normalizar, no sólo la actuación sociosanitaria que desarrollamos en tejido asociativo, sino que también hemos facilitando el intercambio del conocimiento, entre asociaciones. Son muchas las asociaciones, y prefiero no citar a ninguna, para así dar la relevancia tan necesaria a cada una de ellas y como no a todos los profesionales que en ellas trabajan.
Y de estas realidades asociativas surgieron otras, los diferentes grupos de personas unidas en las redes sociales con distintos tipos de grupos, cerrados y abiertos, nacionales e internacionales. Esto también ha generado el intercambio de experiencias que pudieran recoger la mejor comunicación en buenas prácticas, pero están ahí en la Red. Y de la Red ya hemos visto, y en este blog hemos publicado alguno, que podemos extraer un conocimiento útil, dinámico y valido para seguir avanzando.
Y así, hemos logrado entre todos, (sé que no cito a muchas personas, pero están presentes siempre en la Red) que los mejores profesionales en cada área estén vinculados en una realidad social y virtual en pleno proceso de intercambio vivencial, donde los profesionales y las personas afectadas "se tutean" en base un objetivo común, facilitar conocimiento y ayuda mutua. Conocimiento para avanzar, innovar y aprender. Ayuda mutua para generar respuestas colaborativas y aprendizajes válidos ausente de bulos y falsedades.
Solo de esta forma, se construye una Red. Sin destacar el trabajo de nadie sobre el de otro, pero haciendo importante el de todos.
Cuando surgió este blog, el 3 de octubre de 2012, apenas había nada, y éramos pocos los que en redes sociales hablábamos de la realidad de las personas afectadas por esclerosis múltiple. Este blog, surgió para eso y por la necesidad propia del grupo de personas con las que yo trabajaba.
Hoy día, y desde el convencimiento absoluto de que nadie es imprescindible, es posible que la función para la que nació este espacio, SuperVivientes, haya llegado a su fin, en el ciberespacio.
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.
