Muchas veces, cuando me encuentro en fase de valoración (primera visita) de una persona afectada por la enfermedad, en la consulta de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, no es raro escuchar por parte de la persona, "yo no estoy mal, mi duelo ya lo he pasado". En ocasiones, esa afirmación concuerda con la realidad de la persona afectada, pero en otras muchas, la gran mayoría, no.
Y también sucede y muy constantemente que me encuentro personas jóvenes que no llegan a los 35 años de edad que me verbalizan, que están "afrontando lo mejor que pueden todo lo que la enfermedad les supone", pero que no logran superar una pérdida y que superando esa pérdida, estarían mucho mejor. Lo relevante es que cuando hablan de pérdida, hacen referencia de forma global, a su estado anterior.
De una forma u otra, el Duelo está presente en sus inquietudes y así me lo hacen llegar. Para intentar ayudar a las personas afectadas, y a las no afectadas, a conceptualizar realmente el Duelo como proceso, y así poder evolucionar en el afrontamiento diario del proceso de enfermedad, surge esta entrada.
La mente, se resiste a desprenderse de aquello que le genera certidumbre, seguridad, y lo hace reconstruyendo un estado y una realidad basada en la nostalgia (todo lo anterior a la pérdida). Pero ese estado nostálgico, dura lo que el recuerdo del pasado cuando se ha de confrontar con la realidad más inmediata. En ese proceso de confrontación pasado-presente la mente encuentra diferencias, disonancias que hacen sufrir. Y en esta realidad inmediata de sufrimiento está la vivencia del Duelo. Un proceso vital de reconstrucción emocional.
Las personas tenemos
un aprendizaje acumulado inmenso como especie. Sabemos adaptarnos a situaciones adversas y a veces, la adversidad se nos presenta de forma extrema sin avisar, como puede ser el diagnóstico de enfermedad. Esa
adaptación a nuestros entornos cambiantes, está basado en nuestro instinto de
supervivencia. Ocurre que no siempre adaptarse es fácil o posible, y cuando esto ocurre, cuando nuestra mente no evoluciona para superar la adversidad que le supone la pérdida de sus propios vínculos emocionales, el duelo parece enquistarse en forma de recuerdo, de vacío emocional, de soledad no sujeta al tiempo.
La intemporalidad del duelo, hace que el duelo pase de ser funcional a disfuncional. El concepto disfuncional significa que la persona por sí sola no podrá superar la pérdida, el cambio, en el que se sustenta el duelo, que además se ha cronificado en el tiempo, haciendo incluso creer a la persona afectada, que ese es su estado natural desde su fase de negación tras el diagnóstico. La persona sufre y no está cómoda, pero entiende que no puede estar de otra forma. Ese estado de acomodación irreal se conoce como indefensión (lo he intentado todo y no puedo, haga lo que haga...)
Cuando la persona se enfrenta a una enfermedad crónica, como es el caso de la Esclerosis Múltiple, que además determina dos características como progresiva y discapacitante, la mente ante tanta incertidumbre de forma constante puede no superar la fase de Negación post diagnóstico. Para protegerse la Mente pone en marcha un mecanismo de defensa, intentando alargar el duelo. Pero hacerlo tiene una consecuencia, pude convertir el duelo funcional en disfuncional, agravando y agudizando la fase de duelo y negación postdiagnóstico.
Cuando esto ocurre la persona se enfrenta a síntomas, difícil de identificar porque la persona sobre todo, se basa en lo que hace y piensa y no en lo que siente y porque mentalmente entiende que la situación vital por la que atraviesa justifica pensar, y actuar así.
Ocurre que no siempre la persona que sufre un Duelo, sabe que está atravesando por uno. Por otra parte quienes trabajamos en cualquiera de los niveles asistenciales sanitarios y socio-sanitarios, no podemos no conocer la conceptualización del Duelo cómo proceso de pérdida, asignando esa pérdida a la conceptualización de enfermedad crónica y progersiva.
Igualmente es imprescindible trabajar el afrontamiento del Duelo en la enfermedad crónica, pues esta vivencia emocional, puede explicar muchas de las manifestaciones sintomáticas, físicas por somatización, y psicológicas que la persona afectada puede expresar en sus fases psíquicas del diagnóstico y que no tienen otra explicación médico-orgánica de las mismas, son los llamados trastornos psicológicos asociados, por ejemplo el distrés en esclerosis múltiple con una carga emocional negativa de intensidad moderada alta acumulado por sobresaturación puede influir en la aparición de un brote, no determinándolo pero sí siendo causa precipitante.
Para explicarme, intentaré introducir brevemente algunas reseñas que nos explican desde cuándo y por quienes el concepto de duelo disfuncional, representa un proceso más sobre el que es necesario cuidar y cuidarse.
Y en esclerosis múltiple, según defiendo, el concepto de duelo disfuncional está asociado al componente progresivo y discapacitante de esta enfermedad, que abarca el estado físico como el social y laboral como el personal. La progresiva discapacidad que pueda generar la enfermedad, .y los cambios constantes que puedan provocar en la persona, serán los causantes de la disfuncionalidad y cronicidad del duelo, implicando en todo el proceso referido toda la deriva farmacológica asociado a todo el proceso de enfermedad.
La persona diagnosticada no sólo ha de superar la idea de que sea para siempre su enferemdad, sino que además tendrá que afrontar desde su realidad, su pérdida. La idea conceptual del término progresiva, sin saber cómo acabará todo aquello que, aunque no desea en la realidad, su imaginación basada en el miedo, la incertidumbre inseguridad asociada a esta enfermedad (curso y pronóstico desconocido), proyecta, no sobre el futuro más cercano, sino sobre el más lejano posible.
La persona teme pues, con todo el derecho del mundo, encontrarse diariamente con algún síntoma nuevo, físico, psicológico, nuerocognitivo, etc que pueda "etiquetar" como nueva limitación o secuela. Ese proceso, le hace estar constantemente alerta, (observarse constantemente para verificar que todo está bien y estable) a veces con un proceso ya automatizado, que sirve para normalizar su propio estado de salud. Ese estado de chequeo diario (intenta no observarte tanto...) genera una alteración de base emocional y con impacto mental, conocida como HiperVigilacnia, que abordaremos en otro momento) pudiendo generar los trastornos de ansiedad consecuentes.
Muchas de las personas afectadas por esclerosis múltiple logran normalizar su vida ante su proceso de enfermedad. Esto significa, que su capacidad psíquica de afrontamiento ha generado un cambio estructural y fuera del anclaje en el pasado, o incluso en el rechazo de identidad como persona enferma, descubriendo un estado de lucha constante y superación.
Todos conocemos historias de personas que nos enseñan cómo vivir con, cómo afrontar, cómo superar, etc. Sin embargo también es cierto que muchas personas, pese a leer esas magníficas historias, creen que ellas o ellos jamás podrán sentirse así, hacer cosas así o simplemente ser así. Y cuando existe un nexo de unión entre esa historia increíble y la persona que no puede reaccionar, el sentimiento de soledad y desamparo de ésta última es gigantesco, agudizándose muchísimo el estado de indefensión.
Este estado continuo de superación a límites impuestos, por las personas que sí logran superar su duelo funcional, repercuten muy significativamente en la emocionalidad positiva de la persona, gestionando un autococepto estable y duradero y una autoestima normalizada, pese a la adversidad. De forma que muchas y muchos, sin saberlo y antes de que se pusiera de moda, eran resilientes.
Y superar todas estas cosas, no significa que la persona no tenga incertidumbre sobre ellas, sino que aprende a no proyectar ni sobre el pasado ni sobre el futuro, y sí sobre el presente gestionando satisfactoriamente lo que otra moda ha impuesto, el aquí y ahora y la conciencia plena del Maindfulness. Y También significa que podrá sufrir, y venirse abajo, como persona que es. Y podrá llorar igual que reír, medicarse ante la ansiedad o el insomnio, ante la depresión; porque superar un duelo, no es lo miso que no sufrir por lo que tengas que vivir aún.
En la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, estamos convencidos de que las personas afectadas por esta dura enfermedad, con historias médicas distintas, con historias y circunstancias de vida muy diferentes, desarrollan un mecanismo de afrontamiento similar, influido por la variable temporal, (antes de un año de diagnóstico, más de un año). Eso creemos.
En ese tiempo, la persona ha de vivenciar necesariamente el Duelo como parte del proceso de enfermedad. Y gran parte de nuestro trabajo consiste en provocar esa expresión emocional del duelo para desprenderse de él y neutralizarlo.
Y todo esto, lo estamos intentando medir con medidas de personalidad, de bienestar psicológico y de esquemas de afrontamiento. Por tanto, intentamos normalizar el duelo, no sólo como algo necesario, sino como algo imprescindible para poder progresar y normalizar el proceso de enfermedad al ritmo de cada cual. Intentamos hacer del duelo por la pérdida una idea renovada de la propia identidad.
No se anhela lo que se perdió, sino que se rechaza lo que hay. Y sobre esta idea final reconstruimos emocionalmente a la persona con su esfuerzo y necesidad de cambio. Y lo hacemos así, porque creemos que quien rechaza psíquicamente la realidad, pero intenta afrontarla diariamente, nos sugiere que mentalmente es fuerte, aunque crea que no porque solo se percibe sufriendo.
La persona necesita identificar, comprender y trabajar lo que su mente con una fase de duelo le está intentando decir. Rechazar la realidad no significa sólo que no queramos el diagnóstico, sino que también significa que la mente nos dice, "deja ya de buscarte en el pasado, deja ya de ir al futuro. Eres así, y así tienes que vivir".
No es fácil comprender esta idea. Pero cuando se asume desde la estabilidad emocional, todo duelo acaba difuminado, y la persona reacciona y progresa en su estado psíquico, emocional y físico.
En esta entrada he tenido la sensación de querer contar esto de viva voz. Me guardo muchas cosas sobre el duelo, por cuestiones de longitud, claro está, que me gustaría contar.
Y acabaré con algo que no quiero dejar de escribir.
A ti que estás diagnosticada o diagnosticado. ¿te has parado a pensar la fortaleza mental y emocional que tienes para hacer frente diariamente a tanta adversidad?
Y a ti que no estás aún diagnosticado o que no lo estarás nunca ¿Crees tener la suficiente fortaleza mental para afrontar tanto como lo que ha sido expuesto? Cuando estés con una persona afectada por esta enfermedad, no veas lo que no es, mira y encuentra lo que hay, una persona distinta a ti.
Y también sucede y muy constantemente que me encuentro personas jóvenes que no llegan a los 35 años de edad que me verbalizan, que están "afrontando lo mejor que pueden todo lo que la enfermedad les supone", pero que no logran superar una pérdida y que superando esa pérdida, estarían mucho mejor. Lo relevante es que cuando hablan de pérdida, hacen referencia de forma global, a su estado anterior.
De una forma u otra, el Duelo está presente en sus inquietudes y así me lo hacen llegar. Para intentar ayudar a las personas afectadas, y a las no afectadas, a conceptualizar realmente el Duelo como proceso, y así poder evolucionar en el afrontamiento diario del proceso de enfermedad, surge esta entrada.
El Duelo. Un mecanismo de defensa psíquico ante una realidad cambiante y no deseada.
Perder algo, y perderlo para
siempre. Dos ideas que unidas o separadas son más que una idea, una realidad.
El Duelo como proceso normalizado ante la pérdida.
El Duelo como proceso normalizado ante la pérdida.
Mi primera idea sobre el Duelo consistirá en hacer ver, que el Duelo no ha de ser visto como algo negativo, sino como un proceso normalizado que hemos de vivir mental, emocional y psicológicamente cuando nos enfrentamos a la idea conceptual de la Pérdida. Por tanto todo lo que venga a continuación versará sobre este punto de partida.
El Duelo, la Expresión Vivencial de una Pérdida.
El duelo es una parte más de los
diferentes conflictos psicológicos y emocionales a los que nos enfrentamos diariamente, pero que culturalmente están focalizados sobre la pérdida de un ser querido. Y el Duelo como proceso va más allá y su significado no es tan reduccionista. Es por tanto necesario enteder el Duelo como proceso para reconceptualizar el significado de pérdida, de vínculo y de apego.
El duelo como pérdida supone también una diferencia, asumir una realidad,
que aun estando preparados para asumirla, proyectamos mentalmente que cambiará radicalmente nuestra vida
y forma de vivirla. Un cambio al que aún estando preparados, supone mucho mentalmente. Cuando perdemos algo o alguien, y todo lo demás está en función de esa pérdida, ese cambio, es cuanto menos incierto
Y ante tanto cambio y de tanta profundidad psíquica, ante tanta incertidumbre, nuestra
mente, que sin duda busca lo mejor, evita desprenderse de la pérdida sufrida.
Lo logra haciéndonos viajar de forma nostálgica y en nuestro pensamiento, en forma de recuerdo, a nuestro estado anterior de pérdida. Es así, a través de la reconstrucción continua de ese estado vital anterior a la pérdida, como acabamos creyendo, que desprendernos de lo que nos supone emocionalmente y psicológicamente lo que hemos perdido, nos hace creer que seremos culpables de su olvido.
Por tanto, necesitamos reconstruir constantemente esa identidad anterior a la pérdida (imágenes, frases, momentos vividos...). Recuerdos en definitiva que se acumulan vivencialmente en nuestra memoria y que intentan salir para evitarnos la pérdida y su consecuencia, sentirnos perdidos.
Lo logra haciéndonos viajar de forma nostálgica y en nuestro pensamiento, en forma de recuerdo, a nuestro estado anterior de pérdida. Es así, a través de la reconstrucción continua de ese estado vital anterior a la pérdida, como acabamos creyendo, que desprendernos de lo que nos supone emocionalmente y psicológicamente lo que hemos perdido, nos hace creer que seremos culpables de su olvido.
Por tanto, necesitamos reconstruir constantemente esa identidad anterior a la pérdida (imágenes, frases, momentos vividos...). Recuerdos en definitiva que se acumulan vivencialmente en nuestra memoria y que intentan salir para evitarnos la pérdida y su consecuencia, sentirnos perdidos.
Y en este círculo vicioso entre
la incertidumbre y la inseguridad de lo que nos viene, y la responsabilidad que tenemos que seguir reconstruyendo esos momentos anteriores a la pérdida para evitar el duelo, es como el Duelo, un proceso normalizado para la superación del dolor
emocional, acaba carnificándose en el tiempo bajo la creencia irracional, de
que depende de nuestro recuerdo y del tiempo.
Y muchas veces, el tiempo pasa indefinidamente, el recuerdo persiste y el Duelo parece insuperable.
Y muchas veces, el tiempo pasa indefinidamente, el recuerdo persiste y el Duelo parece insuperable.
La mente, se resiste a desprenderse de aquello que le genera certidumbre, seguridad, y lo hace reconstruyendo un estado y una realidad basada en la nostalgia (todo lo anterior a la pérdida). Pero ese estado nostálgico, dura lo que el recuerdo del pasado cuando se ha de confrontar con la realidad más inmediata. En ese proceso de confrontación pasado-presente la mente encuentra diferencias, disonancias que hacen sufrir. Y en esta realidad inmediata de sufrimiento está la vivencia del Duelo. Un proceso vital de reconstrucción emocional.
El Significado Conceptual del Duelo
Las personas nos resistimos a
desprendernos de aquello que nos da seguridad. Establecemos vínculos
emocionales con otras personas y forjamos emocionalmente esos vínculos en
función de lo que la persona representa para nosotros, según creamos que nos aporta y complementa. Esos vínculos emocionales, conforman nuestro apego.
Pero no sólo generamos vínculos capaces de generar
estabilidad emocional con otras personas, a veces, con conceptos como son por
ejemplo, la salud establecemos un vínculo con las mismas características psíquicas que el que podamos establecer con las personas a las que amamos.
Podemos perder más cosas aún, por ejemplo, un trabajo o nuestro lugar de residencia al que estamos arraigados, o incluso un recuerdo perdido en la mente de otra persona por enfermedad y sobre el que nos cuesta comprender, que esa persona no nos recuerde ya. También podemos perder nuestro hogar de toda la vida por un incendio, terremoto, desahucio, etc. Perder podemos perderlo todo, hasta la propia vida, la nuestra o la de nuestros seres queridos.
Podemos perder más cosas aún, por ejemplo, un trabajo o nuestro lugar de residencia al que estamos arraigados, o incluso un recuerdo perdido en la mente de otra persona por enfermedad y sobre el que nos cuesta comprender, que esa persona no nos recuerde ya. También podemos perder nuestro hogar de toda la vida por un incendio, terremoto, desahucio, etc. Perder podemos perderlo todo, hasta la propia vida, la nuestra o la de nuestros seres queridos.
De forma que en la pérdida de ese estado, estar
bien de salud y enfermar, puede provocar el mismo impacto emocional y psicológico, que el que podemos vivenciar cuando perdemos a un ser querido. Esto es una realidad en la que se basan la mayoría de las estrategias de afrontamiento emocional y psicológico del proceso de enfermedad.
Y mentalmente, culturalmente hemos sido instruidos y estamos preparados
para tener. Crecemos culturalmente, socialmente bajo criterios de y estereotipos que nos prepararan para juntar, para construir para acumular
cosas en definitiva, que dan significado al mismo sentido de vivir que cada uno de nosotros hemos elaborado con las reminiscencias que nos condicionan. Somos seres tan libres como podemos, no tan libres como nos sentimos.
No, no se nos prepara para en la vida para perder una casa, sino para tenerla o adquirirla. No
se nos prepara para reaccionar ante la pérdida de un trabajo, sino para
buscarlo y conseguirlo. No se nos prepara para perder la salud y enfermar sino
para estar sano y vivos. Y así podríamos seguir infinitamente sobre todo lo que se nos prepara cultual y socialmente. Y desde el primer momento en el que nacemos ya estamos perdiendo minutos de nuestra vida. De forma que nuestra mente aprende a gestionar todo lo que logra y no gestiona tan bien aquello que pierde porque sobre esas pérdidas, nuestros apegos, vínculos emocionales, también creemos que pueden perderse. De forma que necesitamos identificar el Duelo, no sólo como un proceso normalizado ante una pérdida, sino como parámetros emocionales, cognitivos y conductuales que nos pueden sugerir que estemos bajo la influencia de él.
Vivimos y construímos vínculos emocionales con todo aquello que forma nuestra vida. Es ese vínculo emocional, el
sentimiento que identificamos y lo que representa para nosotros, nos une a otras personas, lugares, cosas, etc. Y es así por nuestra propia atribución, porque nosotros así lo hemos decidido.Hemos gestionado con esos vínculos y apegos, significados psíquicos de
protección, de amor, de seguridad, de pertenencia, etc. Vínculos que nos hacen
sentir parte de, que nos generan seguridad en nosotros mismos, que nos dan
sentido de coherencia vital, de identidad personal, laboral y social. Estamos aquí para algo más que para vivir sin más,
al menos, eso queremos creer, independientemente en qué o quiénes creamos, porque cuando nos vayamos, nuestro sentimiento de pérdida se refugiará en la fe o en la ausencia de ella.
Pero la Vida, igual que da,
quita, y en ocasiones tenemos que enfrentarnos a la pérdida de todo lo que
significó en vida, nuestros vínculos
emocionales, aquellos que creamos nosotros mismos en base a lo que emocionalmente representaban para nosotros.
Y perder significa afrontar la idea de “para siempre”.
Podemos perder a otras personas,
objetos, animales, incluso podemos perdernos nosotros mismos, creyendo que lo
perdido ya nunca volverá, y si volviese jamás sería igual. Ese pensamiento y
toda su deriva emocional de incertidumbres, miedos e inseguridades, generará el
estado psíquico de Duelo.
¿Qué es psíquicamente hablando, un Duelo?
El duelo es la constatación real
de que un estado ha cambiado, sin estar preparado para sobreponernos a las
consecuencias físicas, emocionales y psíquicas de ese cambio que surge mediante la pérdida de la vinculación afectiva, aunque ese cambio fuera esperado anticipadamente o no.
La intemporalidad del duelo, hace que el duelo pase de ser funcional a disfuncional. El concepto disfuncional significa que la persona por sí sola no podrá superar la pérdida, el cambio, en el que se sustenta el duelo, que además se ha cronificado en el tiempo, haciendo incluso creer a la persona afectada, que ese es su estado natural desde su fase de negación tras el diagnóstico. La persona sufre y no está cómoda, pero entiende que no puede estar de otra forma. Ese estado de acomodación irreal se conoce como indefensión (lo he intentado todo y no puedo, haga lo que haga...)
Cuando la persona se enfrenta a una enfermedad crónica, como es el caso de la Esclerosis Múltiple, que además determina dos características como progresiva y discapacitante, la mente ante tanta incertidumbre de forma constante puede no superar la fase de Negación post diagnóstico. Para protegerse la Mente pone en marcha un mecanismo de defensa, intentando alargar el duelo. Pero hacerlo tiene una consecuencia, pude convertir el duelo funcional en disfuncional, agravando y agudizando la fase de duelo y negación postdiagnóstico.
Cuando esto ocurre la persona se enfrenta a síntomas, difícil de identificar porque la persona sobre todo, se basa en lo que hace y piensa y no en lo que siente y porque mentalmente entiende que la situación vital por la que atraviesa justifica pensar, y actuar así.
Ocurre que no siempre la persona que sufre un Duelo, sabe que está atravesando por uno. Por otra parte quienes trabajamos en cualquiera de los niveles asistenciales sanitarios y socio-sanitarios, no podemos no conocer la conceptualización del Duelo cómo proceso de pérdida, asignando esa pérdida a la conceptualización de enfermedad crónica y progersiva.
Igualmente es imprescindible trabajar el afrontamiento del Duelo en la enfermedad crónica, pues esta vivencia emocional, puede explicar muchas de las manifestaciones sintomáticas, físicas por somatización, y psicológicas que la persona afectada puede expresar en sus fases psíquicas del diagnóstico y que no tienen otra explicación médico-orgánica de las mismas, son los llamados trastornos psicológicos asociados, por ejemplo el distrés en esclerosis múltiple con una carga emocional negativa de intensidad moderada alta acumulado por sobresaturación puede influir en la aparición de un brote, no determinándolo pero sí siendo causa precipitante.
¿Qué es un Duelo Disfuncional Cuando Hablamos de Enfermedad Crónica?
Margareth A Haisnworth, mostró su interés por la enfermedad crónica y su relación con la aflicción y la pena. Su interés surgió precisamente en su experiencia profesional en el trabajo con un grupo de apoyo a mujeres con esclerosis múltiple. Pero el trabajo de esta enfermera, unido a otras visiones de pérdida de otras autoras, Eakes y Burke, supusieron un avance en el concepto de Duelo de otros autores como Bowby y Lindermann, estos últmos autores, establecían el duelo como un proceso meramente patológico.
La evolución conceptual de las tres autoras, dio lugar a la definición de un concepto de disfuncionalidad del duelo, como un proceso de pena generalizada, permanente y progresiva.
Esta visión del Duelo, establece que la discrepancia constante hacia la pérdida, puede generalizarse y cronificarse, dado que la persona idealiza en base a sus propia experiencia, una situación idealizada (la no pérdida) de una experiencia real (la pérdida).
Esta comparación entre lo ideal y lo real, las personas las establecen con su entorno y con quienes le rodean, imposibilitando así el estado de aflicción según Eakes. Sin embargo, la experiencia psiquica y real del Duelo, suele ser común en las personas.
Lo realmente importante de la propuesta de Eakes, es que defendió que la Salud de una persona depende de la discrepancias que esta asocie a su pérdida, es decir, la salud de la persona depende de cómo la persona gestione en sí su idea de pérdida real y no idealizada, (real como me encuento, idealizada quiero encontrarme como antes). A este estado de comparación constante entre el antes y el ahora, lo conocemos como referente comparativo.
Esta comparación entre lo ideal y lo real, las personas las establecen con su entorno y con quienes le rodean, imposibilitando así el estado de aflicción según Eakes. Sin embargo, la experiencia psiquica y real del Duelo, suele ser común en las personas.
Lo realmente importante de la propuesta de Eakes, es que defendió que la Salud de una persona depende de la discrepancias que esta asocie a su pérdida, es decir, la salud de la persona depende de cómo la persona gestione en sí su idea de pérdida real y no idealizada, (real como me encuento, idealizada quiero encontrarme como antes). A este estado de comparación constante entre el antes y el ahora, lo conocemos como referente comparativo.
En el mundo de la enfermedad crónica, y en el mundo concreto de la esclerosis múltiple, el duelo es además de necesario, y citando a Galvez Toro, A. en su libro "el derecho al duelo", el duelo y vivirlo es eso, un derecho.
El duelo representa la pérdida de todo lo que el diagnóstico crónico en esclerosis múltiple conlleva. La idea de que la enfermedad sea para siempre, es el anclaje emocional del Duelo. Y resalto en mayúsculas el concepto de Duelo como aquel proceso funcional, que hace que una persona pueda sobreponerse por sí misma a una situación de pérdida, real o idealizada.
La persona diagnosticada no sólo ha de superar la idea de que sea para siempre su enferemdad, sino que además tendrá que afrontar desde su realidad, su pérdida. La idea conceptual del término progresiva, sin saber cómo acabará todo aquello que, aunque no desea en la realidad, su imaginación basada en el miedo, la incertidumbre inseguridad asociada a esta enfermedad (curso y pronóstico desconocido), proyecta, no sobre el futuro más cercano, sino sobre el más lejano posible.
La persona teme pues, con todo el derecho del mundo, encontrarse diariamente con algún síntoma nuevo, físico, psicológico, nuerocognitivo, etc que pueda "etiquetar" como nueva limitación o secuela. Ese proceso, le hace estar constantemente alerta, (observarse constantemente para verificar que todo está bien y estable) a veces con un proceso ya automatizado, que sirve para normalizar su propio estado de salud. Ese estado de chequeo diario (intenta no observarte tanto...) genera una alteración de base emocional y con impacto mental, conocida como HiperVigilacnia, que abordaremos en otro momento) pudiendo generar los trastornos de ansiedad consecuentes.
Muchas de las personas afectadas por esclerosis múltiple logran normalizar su vida ante su proceso de enfermedad. Esto significa, que su capacidad psíquica de afrontamiento ha generado un cambio estructural y fuera del anclaje en el pasado, o incluso en el rechazo de identidad como persona enferma, descubriendo un estado de lucha constante y superación.
Todos conocemos historias de personas que nos enseñan cómo vivir con, cómo afrontar, cómo superar, etc. Sin embargo también es cierto que muchas personas, pese a leer esas magníficas historias, creen que ellas o ellos jamás podrán sentirse así, hacer cosas así o simplemente ser así. Y cuando existe un nexo de unión entre esa historia increíble y la persona que no puede reaccionar, el sentimiento de soledad y desamparo de ésta última es gigantesco, agudizándose muchísimo el estado de indefensión.
Este estado continuo de superación a límites impuestos, por las personas que sí logran superar su duelo funcional, repercuten muy significativamente en la emocionalidad positiva de la persona, gestionando un autococepto estable y duradero y una autoestima normalizada, pese a la adversidad. De forma que muchas y muchos, sin saberlo y antes de que se pusiera de moda, eran resilientes.
Y superar todas estas cosas, no significa que la persona no tenga incertidumbre sobre ellas, sino que aprende a no proyectar ni sobre el pasado ni sobre el futuro, y sí sobre el presente gestionando satisfactoriamente lo que otra moda ha impuesto, el aquí y ahora y la conciencia plena del Maindfulness. Y También significa que podrá sufrir, y venirse abajo, como persona que es. Y podrá llorar igual que reír, medicarse ante la ansiedad o el insomnio, ante la depresión; porque superar un duelo, no es lo miso que no sufrir por lo que tengas que vivir aún.
En la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, estamos convencidos de que las personas afectadas por esta dura enfermedad, con historias médicas distintas, con historias y circunstancias de vida muy diferentes, desarrollan un mecanismo de afrontamiento similar, influido por la variable temporal, (antes de un año de diagnóstico, más de un año). Eso creemos.
En ese tiempo, la persona ha de vivenciar necesariamente el Duelo como parte del proceso de enfermedad. Y gran parte de nuestro trabajo consiste en provocar esa expresión emocional del duelo para desprenderse de él y neutralizarlo.
Y todo esto, lo estamos intentando medir con medidas de personalidad, de bienestar psicológico y de esquemas de afrontamiento. Por tanto, intentamos normalizar el duelo, no sólo como algo necesario, sino como algo imprescindible para poder progresar y normalizar el proceso de enfermedad al ritmo de cada cual. Intentamos hacer del duelo por la pérdida una idea renovada de la propia identidad.
No se anhela lo que se perdió, sino que se rechaza lo que hay. Y sobre esta idea final reconstruimos emocionalmente a la persona con su esfuerzo y necesidad de cambio. Y lo hacemos así, porque creemos que quien rechaza psíquicamente la realidad, pero intenta afrontarla diariamente, nos sugiere que mentalmente es fuerte, aunque crea que no porque solo se percibe sufriendo.
La persona necesita identificar, comprender y trabajar lo que su mente con una fase de duelo le está intentando decir. Rechazar la realidad no significa sólo que no queramos el diagnóstico, sino que también significa que la mente nos dice, "deja ya de buscarte en el pasado, deja ya de ir al futuro. Eres así, y así tienes que vivir".No es fácil comprender esta idea. Pero cuando se asume desde la estabilidad emocional, todo duelo acaba difuminado, y la persona reacciona y progresa en su estado psíquico, emocional y físico.
En esta entrada he tenido la sensación de querer contar esto de viva voz. Me guardo muchas cosas sobre el duelo, por cuestiones de longitud, claro está, que me gustaría contar.
Y acabaré con algo que no quiero dejar de escribir.
A ti que estás diagnosticada o diagnosticado. ¿te has parado a pensar la fortaleza mental y emocional que tienes para hacer frente diariamente a tanta adversidad?
Y a ti que no estás aún diagnosticado o que no lo estarás nunca ¿Crees tener la suficiente fortaleza mental para afrontar tanto como lo que ha sido expuesto? Cuando estés con una persona afectada por esta enfermedad, no veas lo que no es, mira y encuentra lo que hay, una persona distinta a ti.
- PAYÁS PUIGARNAU, Alba. Las tareas del duelo. Psicoterapia de duelo desde un modelo integrativo-relacional. Madrid: Paidós, 2010. ISBN 9788449324239.
- WORDEN, William J. El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia. Barcelona: Paidós, 2004.ISBN 9788449316562.
- Laguna Parras JM. Bajo la sombra de la incertidumbre. Cómo vivir con esclerosis múltiple. Arch Memoria 2006; 3(1). Disponible en http://www.index-f.com/memoria/3/a0609.php
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